2013

Over het jaar 2012 heb ik geen klagen. Ik ben niet één keer geopereerd dus de proef behandeling met de medicijnen is wat mij betreft geslaagd. De pijn in mijn keel is minder geworden en het carcinoma in situ is stabiel gebleven.

Ik heb mijzelf weer opgewerkt tot 100% herstel. Vanaf 22 maart 2012 werk ik weer 34 uur per week. Dit zijn mijn volledige uren. Na wat heen en weer getrek heeft mijn werkgever uiteindelijk mijn herstel ook geaccepteerd.  Ik teken voor nog zo’n jaar.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Woensdag 06-02-2013
Ik heb lekker 3 dagen vrij genomen. Deze dagen heb ik hard nodig om te werken aan mijn nieuwe website. De oude site had Stefan zelf geprogrammeerd maar was alweer 5 jaar oud. De nieuwe is gebaseerd op WordPress en is meer van deze tijd. Het werkt veel makkelijker en geeft veel meer mogelijkheden dan ik had op mijn oude website. Er zit wel een nadeel aan zegt hij. Het omzetten is enorm veel werk. Nou dat is het zeker en achteraf valt dit een beetje tegen. Iedere titel en iedere paragraaf moet apart worden gekopieerd en geplakt. Ieder gastenboek berichtje moet handmatig bij de juiste paragraaf gezet worden en iedere plaatje  moet gekopieerd worden en op maat worden gemaakt bij de tekst. Een mega klus waar we alle drie al dagen mee bezig zijn.

Om jullie een idee te geven:
Er zijn 100 categorieën, in deze categorieën staan 517 berichten, in die berichten staan 1534 plaatjes en 10 filmpjes. Gezamenlijk hebben we er ruim 200 uur in zitten. En als we dan toch bezig zijn dan is het ook leuk om te vermelden dat we op de oude website vanaf het begin tot nu toe 35.598 bezoekers hebben gehad. Dit getal wil ik nog ingevoegd hebben in mijn nieuwe teller. Oh ja Johan, ik zoek nog een vrijwilliger die precies 35.598 keer mijn website op wil starten.

Duidelijk gedefinieerde doelen bevorderen hoopvolle gedachten en resulteren in positievere uitkomsten.

Vrijdag 17-02-13
Er zijn nogal wat dingen veranderd, zowel voor als achter de schermen:

• Zo kun je onder de knop “translation” kiezen in welke taal je wilt lezen en wordt een automatische vertaling op het scherm tevoorschijn getoverd. Staat de gewenste taal er niet tussen laat het dan even weten.
• Het gastenboek is verleden tijd. Er kan nu direct een reactie ingetypt worden onder het betreffende bericht.
• De lotgenoten staan niet meer door elkaar maar netjes op alfabet gesorteerd.
• Je kunt nu ook de lotgenoten een hart onder de riem steken door een reactie te geven op hun verhaal.
• Toegevoegd is de rubriek film, tv en radio.
• Het inschrijven voor een update is eenvoudiger geworden doordat de gegevens nu direct in het rechter menu ingevoerd kunnen worden.
• Om contact met ons op te nemen hoef je alleen maar op één van de gewenste icoontjes helemaal onder in het menu te klikken.
• Er is een klein minpuntje en dat is dat mijn website iets trager geworden is, simpelweg omdat deze nu veel uitgebreider is. Hier kan ik niets aan veranderen, dus iets meer geduld alsjeblieft.
• Ik heb gehoord dat de weergave van mijn foto’s en filmpjes bij sommige bedrijven niet goed is. Waarschijnlijk ligt dit aan de beveiliging van het computer netwerk van het bedrijf of een te oude Windows versie. Klagen bij je baas dus!

Het resultaat mag er zijn al zeg ik het zelf. Met gepaste trots presenteren wij vandaag de nieuwe website. Mijn volgers krijgen een update en zijn als eerste uitgenodigd om deze site te bekijken.  We hebben erg ons best gedaan maar er zitten ongetwijfeld nog schoonheidsfoutjes in. Mensen, schroom niet want als er iets niet juist is willen wij dat heel graag weten. Ook opbouwende kritiek is van harte welkom.

En verder is het voor ons alle drie een verademing dat ik nu bijna geen hulp meer nodig heb als ik iets wil wijzigen of toevoegen op mijn website. 🙂

Liefs van Leo, Marga en Stefan.

Woensdag 07-2-1013
Dan is het zomaar 2013 en zit de 1e maand van het nieuwe jaar er alweer op. Als de trend van 2012 doorzet voor mij dan heb ik niets te klagen. Vanaf 2006 heb ik ieder jaar wel meerdere behandelingen ondergaan. In 2012 niet één! Dit alles door de proefbehandeling met de Celebrex. Zowel in New York als Taiwan hebben deze medicijnen bewezen dat ze een goede uitwerking op het slijmvlies hebben. Ik gebruik deze medicijnen nu een jaar en ook bij mij heeft het een positief resultaat. De pijn in mijn mond is minder en de plek in mijn keel is stabiel gebleven.

Toch ondervind ik dagelijks wel wat ongemakken waar trouwens heel goed mee te leven is. Sommige kruiden, hete dranken en bepaalde etenswaren kan ik niet eten of drinken maar als het daarbij blijft, ben ik dik tevreden. Aan de andere kant zijn het juist wel deze kleine ongemakken waardoor ik er dagelijks weer aan herinnerd word. Nu is er de angst en dat is heel naar. Ik ben continu bang dat het de verkeerde kant op gaat. Naarmate de tijd verstrijkt zal dat vanzelf minder worden denk/hoop ik.

Woensdag 20-03-2013
Er zijn 4 maanden om en ik mag weer op controle komen vandaag. Tegen de tijd dat er weer een controle nadert bekruipt mij vaak een onaangenaam gevoel van weerstand. Ook nu weer. Toch mag ik niet klagen want het gaat best goed. Niet beter  maar ook niet slechter dan bij de vorige controle.

Ik ontmoet waarschijnlijk ook een lotgenoot vandaag. Deze mevrouw heeft 3 weken geleden een PDT behandeling ondergaan. Haar dochter heeft via mijn website contact met mij gezocht.

Wij zijn rijkelijk vroeg en kijken nieuwsgierig de wachtkamer in. We zien 2 dames zitten maar ik ben op zoek naar 3 personen, een moeder en 2 dochters. Leo en ik zeggen tegen elkaar dat die mevrouw de moeder niet kan zijn omdat ze er niet uitziet als iemand die net een pdt behandeling heeft gehad. Daarom heb ik ze dus ook niet aangesproken en …ik wist ook niet zeker of ze dat wel op prijs zouden stellen. Toen we weer thuis waren kreeg ik een email van de andere dochter. Ze was verhinderd en was niet mee. Jammer, maar helaas.

Het is best wel rustig vandaag en alles loopt netjes op tijd. Ik word 10 minuten te vroeg al geroepen door mijn arts. Wat was je hier al vroeg zegt hij, ik werd er al zenuwachtig van. Haha, ja we waren hier al veel te vroeg maar dat kwam zo uit. Het bureau is leeg en hij draait het toetsenbord een beetje bij. Meestal ligt er een dik dossier van Marga opengeslagen klaar. Oh, daarom is het bureau leeg: het elektronisch patiëntendossier (EPD)! Ja, vreselijk hè!  Hij is er duidelijk niet helemaal happy mee.

We praten er even over hoe het nu gaat en wat de klachten nog zijn. Over het feit dat ik zo goed als niets meer ruik hoef ik me geen zorgen te maken. Het kan niet van de medicijnen komen. Hij wil weten of er verschil is met hoe ik mij voelde voordat ik aan de nieuwe medicijnen ben begonnen en nu. Nou dat verschil is heel groot. Wat ik nu voel is niets in vergelijking met wat ik  voorheen had. Toen kon ik amper zonder pijn slikken en nu kan ik dat wel.

Er is in het buitenland veel onderzoek gedaan naar de Celebrex maar er zijn nog geen keiharde bewijzen dat de verbetering van het mondslijmvlies daadwerkelijk door dit medicijn komt. Vandaar ook dat men nog erg terughoudend is met het geven van informatie en met het gebruik van dit medicijn. Ik mag weer op de gevreesde stoel. Met een spatel wordt de tong weer zover mogelijk opzij geduwd. Hij is niet ontevreden met wat hij ziet. De tong ziet er erg rustig uit. Dit in tegenstelling tot voorgaande keren waarin het vurig rood kon zien. Ook merkt hij niets vreemds als hij de binnenkant van mijn keel bevoelt. Mijn arts is vast in een goede bui vandaag. Het spiegeltje achter in de keel en het cameraatje door de neus laat hij achterwege. Ik zeg niks natuurlijk!

Hij kijkt me vragend aan. Over een half jaartje terug komen dan maar? Na deze goede controle durf ik dat wel aan, waarop ik antwoord met: dan wil ik alleen nog een recept voor de medicijnen in die periode. Hoeveel wil je er? Ach doe maar een stuk of 400 dan heb ik voorlopig weer genoeg.

Zo’n positieve controle had ik niet verwacht maar dat had ik wel even nodig. Snel naar huis want Leo moet nog een boodschap doen. Hij komt terug met 2 lekkere punten appelgebak voor bij de koffie vanavond. Wat is het toch een schat hè.

Klik om verder te lezen op: foto’s

Als je de foto’s liever wilt overslaan klik dan op: voorafgaand CO2 laserresectie-4