Dinsdag 14-09-2021
Morgen is het zover. Leo zit nog even boven te hobbyen en ik kijk tv. We zijn er weer klaar voor. We hebben de afgelopen dagen alle denkbare lekkere dingen gegeten en zelfs nog een leuke fietstocht gemaakt.

Woensdag 15-09-2021
Tot 6 uur voor de operatie mag ik nog iets eten en tot 2 uur ervoor nog iets drinken. Om 12 uur worden we verwacht en de operatie is om 14.00 uur. We zijn er mooi op tijd en staan klaar om naar binnen te gaan.

Als ik aankom moet ik eerst nog te bloed prikken, dit is standaard. Ik mag meteen doorlopen, het is rustig en ik ben snel aan de beurt.

Vervolgens mogen we naar de 6e verdieping waar de opname zal zijn. We melden ons aan de balie en mogen in de pantry wachten op de opname zuster. Ze komt al snel en brengt mij na de gebruikelijke intake naar de opname kamer. Als ik terug kom van de ok zal dat een verdieping lager zijn. Aan de ene kant ben ik ietwat zenuwachtig en aan de andere kant denk ik dat alles wel mee zal vallen. De plek zit tenslotte voorop de tong en niet achterin waardoor ik verwacht dat ik sneller weer kan eten.

Een uur te vroeg om 13.00 uur werd ik al opgehaald om naar de ok te gaan wat een flinke meevaller was. Zoals gewoonlijk was het prikken van het infuus weer een drama. Bovenop de hand lukte niet en toen heeft de narcotiseur met een babynaaldje het infuus aan de binnenkant van de pols gezet. Het was goed dat ik vooraf gezegd had dat ik moeilijk te prikken ben. We kletsen nog even wat als hij me naar de ok rijdt. Iedereen staat al klaar en mijn arts vertelt nog één keer wat hij gaat doen. Dan krijg ik de extra zuurstof (dat is om de tijd van maximaal 6 minuten te overbruggen omdat ze de beademingsbuis pas in de keel doen als je al onder narcose bent) en vrijwel gelijk wordt de narcosevloeistof ingespoten. Doe je ogen maar dicht en denk aan iets leuks is het laatste wat ik hoor.

De operatie is goed gegaan en Leo wordt direct gebeld. Op de uitslaapkamer heb ik nog 2 of 3 keer extra pijnstilling  gekregen. Lekker makkelijk want alles gaat door het infuus. Er zit ook wat extra’s tegen de misselijkheid door. Later moest ik een waterijsje eten. Tegen half 4 lag ik weer terug op zaal. Het 1e toiletbezoek moet altijd onder begeleiding van de zuster. Ik ben nog wel wat duizelig en onvast op de benen maar het gaat goed. Natuurlijk kijk ik meteen de spiegel. Ik ben hogelijk verbaasd. De wond op de tong ziet er bijzonder goed uit en is gehecht. Dat is gek, ik had laser chirurgie verwacht. Straks maar eens even om uitleg vragen.

Ik ben blij dat Leo er nog is maar kan niet wakker blijven. Dan is er de artsenronde. Ik vraag meteen of hij wel laser chirurgie heeft gedaan en waarom het gehecht is. Ja dat heb ik zeker maar het  weggesneden stuk is zo’n 5 cm lang en dus een grote wond. Als we dit hechten heb je veel minder pijn. Ik heb hechtingen gebruikt die vanzelf oplossen maar het kan zijn dat ze bij het bewegen los springen en er een klein wondje ontstaat. Rustig aan en de tong niet naar buiten trekken. Ook de wang is behandeld. Laat me maar eens kijken. Het ziet er goed uit. Voorlopig koud vloeibaar.

De zuster komt om de gebruikelijke controles te doen. Zowel de bloeddruk als de temperatuur is erg laag. Het infuus doet zeer en ik heb het idee dat het niet goed meer zit. Ze maakt het meteen los en spuit er een beetje water door. De pols wordt meteen dik dus het infuus gaat eruit. Dat lucht op.

Om de 2 uur krijg ik pijnstilling en dat gaat redelijk goed. Met water doorslikken gaat niet maar ik heb wel vaker last dat er iets blijft steken in de keel dus daar schrik ik niet van. Met een lepeltje vla lukt het wel. Telkens na het eten of drinken goed spoelen met zoutoplossing.

Donderdag 16-09-2021
Ik heb goed geslapen en heb er wel vertrouwen in. Als ik praat voel ik de tong en de wang is pijnlijk maar het is te doen. De dokter had het gisteren al gezegd. Rustig aan, de echte pijn begint meestal na 2 dagen. Heb als ontbijt appelmoes gegeten en een beker karnemelk. De mondhygiëniste komt langs, ik ken haar nog van de vele consulten en het is leuk om haar weer te zien. Ze bekijkt de mond en zal de vervolgafspraak op dezelfde dag plannen als de 1e controle bij de arts. Mochten er nog hechtingen zitten zal ze die er ook meteen uit halen.

Het is tijd voor de artsenronde:
De arts heeft de tong gehecht wat mij enorm verbaasde. Ik had hetzelfde verwacht als bij de 1e laserresectie, toen keek ik tegen een groot gat in de tong aan. Wilt u het me nog een keer uitleggen? Hij legt uit: Ik was zelf niet bij de operatie maar met laser chirurgie is de plek weggehaald. Er kunnen verschillende redenen zijn waarom de arts besluit om de wond wel te hechten. Als de wond niet al te groot is kan de wondgenezing goed in de gaten gehouden worden als er niet gehecht wordt. Als de wond te groot is wordt er wel gehecht, ook is de pijn dan minder. Bij jou is er een reep over bijna de hele lengte van de tong weggehaald. De wang is moeilijker te hechten maar hij heeft dit wel gedaan. Hij is tevreden en ik mag naar huis.

Leo haalt me op en de rest van de dag lig ik op bed. Ik zet tussendoor even snel wat op mijn site maar ben erg moe. Mijn tong en wang zijn opgezet, pijnlijk en ik heb koorts.

Vrijdag 17-09-2021
Vandaag heb ik veel pijn bij het wakker worden. Het valt me tegen en ik word er wat depri van. Het viel in eerste instantie nog wel zo mee. Ik blijf in bed tot na de middag. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik dat er ook een klein stukje op het verhemelte gelaserd is en de tong ziet er vies uit. Naast de vla heb ik ook een perenijsje gegeten. Mijn vriendin komt even kort kijken hoe het gaat. Dat was gezellig.

Zaterdag 18-09-2021
Ik slaap nog veel maar het lichaam is hard aan het werk. Mijn tong brandt in mijn mond en is bedekt met een witte laag. Zowel de tong als de wang zien er verder goed uit maar het praten gaat moeilijk. Vandaag hou ik het nog een dagje op koud vloeibaar. Er staat een smoothie klaar en de Easy to eat van Innopastry liggen in de vriezer. Het is belangrijk om genoeg eiwitten naar binnen te krijgen. De komende weken ga ik me bezig houden met het verder herstellen en opbouwen van energie.

Op 1 oktober is de vervolgafspraak in het AVL, dan volgt er weer een update.

Zondag 19-09-2021
Het is tijd voor de pillen. Leo is net naar de winkel om de nodige smoothies in te slaan als ik gerommel hoor bij de voordeur. Ik zie door het keukenraam dat mijn broer en schoonzusje iets op het tafeltje leggen buiten. Ze wilden niet aanbellen maar ik was gelukkig net op tijd om ze even binnen te vragen.
Vanavond durf ik het aan om een bakje vla te eten met daarin een halve gesneden banaan. Hoewel het kleine stukjes zijn gaat het kauwen moeizaam. De banaan brandt op de tong en wang.

Maandag 20-09-2021
Uit onverwachte hoek word ik verrast met een prachtige bos bloemen. Heel erg bedankt.

Dinsdag 21-09-2021
Vandaag lijkt de pijn iets meer onder controle. De eerste hechtingen op de tong zijn aan het loslaten. Hoewel ik nog heel veel slaap heb ik tussendoor 2x een klein wandelingetje gemaakt.

Woensdag 22-09-2021
Ik gebruik een zachte baby tandenborstel om mijn tanden te poetsen. Toch merk ik dat ik bloed bij het poetsen. Dat komt waarschijnlijk doordat er een hechting is losgelaten en er een wondje is ontstaan. Ik denk dat het uit mijn wang komt. De hechting in mijn verhemelte zit er nog goed in. Volgens Leo is de geur uit mijn mond ook weer niet te harden. Eten doe ik nog steeds koud vloeibaar. Ook vandaag wachtte mij weer een verrassing. Van mijn leidinggevende ontving ik een heerlijk pakket met biologische sapjes.

Donderdag 23-09-2021
Gisteravond heb ik een minuscuul stukje kaas genomen maar dat is me duur komen te staan. Er bleef een stukje in het litteken op de tong vast zitten wat ik er met spoelen niet uit kreeg. Uiteindelijk kreeg ik het er met mijn vingers uit. Een goede les want nu weet ik weer waarom ik zacht en vloeibaar voedsel moet nemen.

Vrijdag 24-09-2021
De diëtiste van mijn werk appt mij om te vragen hoe het gaat, zo lief. Ze vraagt meteen hoe het met eten gaat en ik geef aan dat ik de smoothies en innopastry wel zat ben. Alles is zo zoet en ik heb trek in iets hartigs. Warme soep gaat nog niet en koud vind ik het niet lekker. Ze geeft meteen wat goede en simpele tips. Eiersalade of de Johma salades kun je ook zo opeten. Ook de visboer heeft genoeg keuzes en heeft ook vast zachte salades of kan die maken.

Het is zo stom, het is niet de eerste keer dat ik dit meemaak en toch kom ik zelf niet op ideeën. Ik begin meteen aan de eiersalade. Mijn geheugen komt op gang en ik vraag een vriendin naar het recept van de hammouse die zij eens gemaakt had. Meteen krijg ik antwoord terug met het recept van de hammouse  en een zalmmousse. Leo mag naar de supermarkt. Heb nu al trek:-)

Zaterdag 25-09-2021
Wat heb ik heerlijk gegeten gisteravond. Heel voorzichtig heb ik als diner een glaasje hammousse gegeten. 2 Uurtjes later de eiersalade. Ik ben trots op mezelf! Slapen doe ik nog steeds goed en veel. Als ik net uit bed kom en in de avond heb ik het meeste last van pijn.

Zondag 26-09-2021
Het is prachtig zomerweer en we hebben een stukje gelopen bij het Geestmerambacht. Als kers op de taart durfde ik het aan om thuis iets warms te eten. Een klein portie poffertjes met veel boter erop! Ze waren heerlijk zacht en het ging goed. Warme dranken durf ik nog niet aan. Misschien morgen.

Maandag 27-09-2021
De hechtingen uit de wang zijn eruit en de wond geneest goed. In de tong en het verhemelte zitten de hechtingen er nog gedeeltelijk in. Het branderige gevoel lijkt wel iets minder vandaag.

Woensdag 29-09-2021
Zo ondertussen ben ik het wachten wel zat. Ik wil zo graag weten wat de uitslag van het weefselonderzoek is. Iedere dag kijk ik op mijn AVL maar er staat nog niets in. Het begint mijn humeur te beïnvloedden en dat wil ik niet.

Ik kan de hele dag niets anders dan denken aan wat geweest is en wat komen gaat. Ik vraag me af of ik weer hetzelfde traject in ga. Mijn eerste oncoloog zei het al eerder en dat vergeet ik nooit meer: “Het zit in het slijmvlies door de hele mond en er is geen pijl op te trekken. Het is niet de vraag of, maar waar en wanneer het weer terug komt”. Zelfs als de uitslag gunstig is moet het altijd goed in de gaten worden gehouden. Het is gelukkig bijna vrijdag en dan weet ik meer.

Vrijdag 01-10-2021
Wonder boven wonder heb ik goed geslapen en sta ontspannen op. Ik lees op mijn AVL nog even de brief aan mijn huisarts door maar daar word ik niet veel wijzer van.
Klinische gegevens – Aard materiaal: tong
Status na plaveiselcelcarcinoom tongbasis nu leukoplakie tongrand links en wang rechts waarvoor excisie tongrand en wang rechts.
Conclusie: 62-jarige patiënt met in de voorgeschiedenis multipele recidiverende mondholtetumoren en leukoplakie waarvoor meermaals CO2-laser, photodynamische therapie, onderzoek onder narcose en een partiële glossectomie in 2008. Heden opgenomen geweest in verband met recidief/residu erytroleukoplakie van de tong links waarvoor onderzoek onder narcose en transorale excisie zonder sentinel node. Pathologie: Uitslag PA en verder beleid ontvangt u in separate berichtgeving.

Eenmaal onderweg in de auto begint toch de twijfel weer toe te slaan. Stel je voor dat het toch mis is hoe gaan we dan verder. Leo stelt me gerust en zegt dat hij zeker weet dat alles goed is. Jij bent net als je vader, die had ook 9 levens.

Dan ben ik aan de beurt. We zitten net en dan zegt de arts dat alle zichtbare onrustige cellen in mijn mond zijn weggehaald zowel op de tong als de wang. Ook alle snijranden zijn schoon wat heel gunstig is. Het weefselonderzoek laat wel zien dat er matige dysplasie in zit. Dat is niet goed maar ik ben heel blij met deze uitslag. Bij ernstige dysplasie zou een vervolgbehandeling wel nodig zijn maar nu hoeft dat niet.

Ik vraag tegen beter weten in meteen of deze behandeling dan wel nodig is geweest. Het is tenslotte nog geen kanker maar wel degelijk een voorstadium. Ja, nodig is het zeker. Het is een premaligne aandoening waarbij het risico op het ontstaan van kanker groter is dan in ogenschijnlijk gezond weefsel. Dat moeten we altijd behandelen. Hoe eerder kanker ontdekt wordt des te beter is het te behandelen. Zeker met het slijmvlies in jouw mond is het zaak om dit donders goed te monitoren.

Omdat hij niets zegt over het verhemelte vraag ik daar nog even naar. Nee, hier zijn geen cellen weggehaald. Tijdens het oprekken is er een scheurtje ontstaan en die heb ik moeten hechten.

Dan wordt mijn mond en keel weer onderzocht en hij is tevreden. De wond op de tong geneest goed. Niet aankomen en er nog even om denken met eten. Alle hechtingen zijn opgelost en dat is mooi.

Ik wil je graag over 6 maanden terug zien. Je hebt ervaring genoeg en je weet het wel. Zodra je ook maar iets verdacht merkt in je mond dan wil ik je direct zien. Dat weet ik hoor, één telefoontje is genoeg.

Vervolgens heb ik een afspraak met de mondhygiëniste. Ook zij is tevreden. Ik krijg nog een goede tip om de pijn wat te verzachten. Zet een kop met sterke kamille thee en laat dit afkoelen. Doe een aantal vierkante gaasjes in de thee. Vervolgens rol je een gaasje op en leg dat tussen je tanden en je tong in. Dit verzacht echt, de kamille trekt goed in en je tong komt zo niet tegen je gebit aan. We proberen het uit met een gaasje met water en het voelt meteen al prettig. Had ik dat maar eerder geweten.

Omdat mijn speeksel zo goed als terug is dacht ik dat dat prima was. Het is echter dikker en van mindere kwaliteit dan normaal speeksel. Ik krijg een recept mee voor speciale tandpasta met extra fluor en dan kan ik gaan.

Zaterdag 02-10-2021
Het is inmiddels zaterdagmorgen kwart over vijf en ik heb nog geen minuut geslapen. In mijn enthousiasme heb ik vandaag 2 pillenrondes overgeslagen. Ik weet het wel, langzaam afbouwen en niet te snel maar ik dacht dat kan nu ook mooi meteen. Niet dus! Mijn tong doet zeer en ik lig te rillen van de kou. Het hele circus van de afgelopen 15 jaar blijft maar voorbij komen. Waarom kan ik niet slapen na zo’n goede uitslag, ik hoor nu toch blij in slaap te vallen? Waarom voelt het zo dubbel? Ik ga mijn bed maar uit en zal proberen mijn gedachten van me af te schrijven.

Hoewel de uitslag van het weefselonderzoek redelijk positief was heb ik toch het gevoel dat ik in blessuretijd leef. Ik ben bang voor de toekomst. Het slijmvlies in mijn mond is niet gezond dus hoe lang zal het duren voor ik weer aan de beurt ben. En als het wel terugkomt zal ik het dan weer op tijd ontdekken? Hoeveel geluk heeft een mens in zijn leven? Ik dacht echt dat ik genezen was na de bestralingen van 6 jaar terug. Misschien heeft deze laserresectie daarom wel meer impact dan dat ik zelf verwacht had. Eigenlijk dringt het nu pas tot mij door wat er de laatste maanden in mijn mond gaande was. Bovendien lees ik in het rapport van het weefselonderzoek: Status na plaveiselcelcarcinoom tongbasis. Ik heb mij nooit gerealiseerd dat ik een plaveiselcelcarcinoom heb gehad maar ook nooit specifiek naar de naam gevraagd.

Ik heb de laatste tijd weer veel contact met lotgenoten gehad en dat doet mij goed maar de verhalen die er ook bij horen maken altijd veel indruk op mij. Het is schrijnend als ik lees wat de meesten hebben meegemaakt of waar ze nog middenin zitten, dan is deze behandeling een lachertje. Aan de andere kant heb ik ook pijn en moet ik de rest van mijn leven ook dealen met de gevolgen van alle behandelingen. Niet alleen lichamelijk maar ook op emotioneel vlak en dat is heel moeilijk.

Voor een buitenstaander is bovenstaande misschien moeilijk te begrijpen of zeurderig maar lotgenoten herkennen mijn gevoel vast wel. In ieder geval ben ik het kwijt en ga toch maar proberen om nog wat te slapen.

Gelukkig heb ik nog een paar uurtjes geslapen en ben weer boven Jan. Als ik wakker word schijnt de zon. En dan is het zaterdagmiddag en ben ik weer ‘Jantje lacht in plaats van Jantje huilt’. Ik twijfel even of ik mijn tekst van vannacht zal laten staan want het is best wel persoonlijk. Leo zegt dat hoort er ook bij dus laat ik het maar zo. Ik ben in ieder geval weer een stuk positiever. Nu is het een kwestie van verder herstellen en mijn energie weer opbouwen. Niemand weet wat de toekomst in petto heeft, dat is maar goed ook en daarom zeg ik het nog maar een keer:

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Klik om verder te lezen op: foto’s !

Volgende update rond maart 2021

Zondag 17-10-2021
Gisteren heb ik voor het eerst weer de smaak van koffie geproefd, weliswaar in de cappuccino maar het smaakte heerlijk. Ook eet ik weer met de pot mee zolang er maar veel jus of saus bij zit en niet te gekruid, vlees doorslikken blijft lastig. Dit heeft meer met de gevolgen uit eerdere behandelingen te maken dan met de laserresectie van nu.

De pijnstilling heb ik afgebouwd en het gaat goed. De tong is nog wel gevoelig en het velletje is dun. Waar ik me meer zorgen om maak zijn de 2 pijnlijke plekjes achter op de tong aan de linkerkant van de tong. Deze plekjes zien er uit als schaafwondjes en ik voel het de hele dag. Ik kan zelf niet goed beoordelen of dit nu nieuwe plekjes zijn of dat het nog een restant is van de behandeling. Ik besluit om niet meteen naar het AVL te hollen maar het nog een weekje aan te kijken.

Maandag 1-11-2021
Er zijn weer 14 dagen voorbij. Lichamelijk heeft het herstel doorgezet. De 2 pijnlijke plekjes achter op de tong lijken te genezen. Links voor, net onder het litteken zit nog wel een verdikking en een pijnlijk plekje. Ik ga er maar vanuit dat dit wat meer tijd nodig heeft. Emotioneel gezien is het wat lastiger maar ook dat komt goed. Ik moet nu mijn gedachten bij iets anders houden.

Vandaag is mijn lieve moeder overleden, vlak voor haar 98e verjaardag.

Ik moet je laten gaan mam

Mijn hoofd zegt het is oké

Maar mijn hart kan daar niets mee!