1 Augustus.
Dit keer een laserbehandeling onder algehele narcose. Van de behandeling zelf heb ik dus niets gemerkt. Tegelijkertijd is er ook weer een biopt genomen maar nu uit het achterste gedeelte van de tong. Het onder narcose zijn tijdens de ingreep is me goed bevallen. Bij het wakker worden was ook de pijn in het bovenbeen (slijmbeurs onsteking) stukken minder. Waarschijnlijk door alle pijnstillers. Om 15.45 uur kwam Leo me weer ophalen.

Thuis heb ik wel erg veel geslapen maar dat is ook een beetje een familie trekje. Zelfs gisteren, de dag na de narcose was ik nog behoorlijk moe en heb heel veel geslapen. Ik lijk iedere keer wel meer last van de laserbehandeling te krijgen maar er is dan ook een behoorlijk groot gebied gedaan tot ver in de keel.

De pijnstillers helpen ook wel voor de pijn in mijn been. Eigenlijk is mijn hele lijf 1 grote ontsteking. De gewrichten, bovenbeen, slokdarm en mond.

Er zijn alweer 4 weken voorbij dus op consult bij de bedrijfsarts maar weer. Net als alle voorgaande keren vertelt hij mij dat ik er zo goed uit zie, veel beter dan de vorige keer. Ik zie er zelfs zo goed uit dat ik vast wel weer 2 ochtenden in de week kan gaan werken.

Het lijkt hem niet verstandig om op de eigen werkplek te gaan zitten. Misschien heeft hij daar wel gelijk in. Het is moeilijk om na een paar uurtjes weer naar huis te gaan. De werkdruk op de afdeling is zeer hoog en als je weer achter je eigen buro zit dan ben je er weer hè!

Zo ga ik dus de dinsdag- en donderdagochtend de directie secretaresse ondersteunen. De nieuwe directrice vindt dat het opbouwen van de te werken uren veel te langzaam gaat. Zij zegt de bedrijfsarts gesproken te hebben en afgesproken heeft dat er iedere week 1 dagdeel meer gewerkt wordt. Heel vreemd! De bedrijfsarts weet hoe het met me gaat en met mij is iets heel anders afgesproken. Ik denk er het mijne van. Op het werk ziet men mij alleen als ik me er goed genoeg voor voel. Hoe ik de rest van de dag doorbreng is waarschijnlijk niet voor te stellen voor sommige mensen.

Hetzelfde geld natuurlijk ook voor mensen in mijn directe omgeving. We hadden vrienden (tenminste dat dachten wij) die vanaf het moment dat ik ziek werd niets meer van zich hebben laten horen. Dit soort dingen kan ik niet begrijpen. Als we weg moeten of visite krijgen zorg ik dat ik voor die tijd geslapen heb. Zo hou ik het beter vol en kan ik ook genieten van een gezellige avond.

Er wordt ook niet over enge ziektes gepraat. Natuurlijk kom je hier niet helemaal onderuit maar we proberen toch om het zo gezellig mogelijk te houden. Want zeg nou zelf, alles waar je van geniet kan niemand je meer afnemen.

Het leven is één groot spel. Dat hebben we Stefan ook proberen mee te geven in zijn opvoeding. Soms win je wat en soms verlies je wat. Ik ben van plan om dit spelletje te winnen maar dan wel op mijn manier.

We hebben het er maar druk mee. Vandaag op controle bij de kaakchirurg-oncoloog. De gelaserde plek is nog niet helemaal genezen maar ziet er toch al redelijk uit.

De uitslag van het biopt is toch minder positief dan ik dacht. De cellen zijn bijzonder actief. Het is nog steeds een voorstadium van kanker maar ik zit inmiddels wel in de 3e fase aan de zorgelijke kant. Hij noemde het erythroplakie met zeer ernstige dysplasie.

Als ik voel dat er weer een nieuwe plek ontstaat moet ik direct contact opnemen en krijg ik een afspraak op het hoofd/hals spreekuur zodat de andere artsen mee kunnen kijken. We hopen er maar het beste van.

Het hoofd-halsspreekuur is het spreekuur van het hoofd-hals team. Dit team bestaat uit verschillende medisch specialisten en een diëtist. Ze houden samen spreekuur voor patiënten met kanker of een goedaardig gezwel (tumor) in het gebied van hoofd of hals. Ook mensen van wie vermoed wordt dat ze kanker in dit gebied hebben worden hier onderzocht.

Tijdens de laatste controle bij de kaakchirurg-oncoloog op 16 augustus leek alles nog goed. Op 17 augustus leek ik alweer een plek te voelen. De 18e is Leo jarig dus ik zeg nog maar even niets. De dag na zijn verjaardag heb ik het toch maar verteld. We hebben meteen gebeld en kunnen de 22ste al komen.

Vandaag is het dus zover en heb ik de eerste afspraak op dit spreekuur.
De nieuwe plek valt mee en is zo gevoelig omdat er al zo vaak gelaserd is. Ik word uitgebreid onderzocht door 3 specialisten. De keel wordt met een piepkleine camera geïnspecteerd. De ontstekingen in de slokdarm hebben niets met de mond te maken. Wel wordt de dosering van de pantozol verdubbeld.

De tong is een ander verhaal. Omdat we er zo vroeg bij zijn is het goed te behandelen maar eerst moet de tong nog verder genezen van de laatste laserbehandeling. Ik krijg een kuur met zuigtabletten mee ter voorkoming van ontstekingen en schimmels. Over 2 weken, op 5 september moet ik terugkomen en dan zullen er verdere afspraken worden gemaakt over de vervolgbehandeling.

Vandaag de 2e afspraak op het hoofd-hals spreekuur. Wat een drukte, 4 specialisten en een verpleegkundige. En allemaal maar meekijken. Ik was in de veronderstelling dat we bijzonderheden gingen bespreken ivm. de operatie aan mijn tong maar dat pakte iets anders uit. De 4e specialist heeft alles goed bekeken en stelt voor om te informeren of ik in aanmerking kom voor fotodynamische therapie. Groot voordeel is dat er na de genezing bijna geen littekenweefsel zit en dat de tong grotendeels normaal blijft. Nadeel is dat deze behandeling bijzonder pijnlijk is en dat ik niet onbeschermd met licht in aanraking mag komen.

Ik mag zelf kiezen welke methode ik wil maar de artsen hier adviseren fotodynamische therapie. Wat voor keus heb je dan nog hè?

Donderdag hebben de artsen overlegd met artsen uit het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Dinsdag heb ik daar dus een afspraak en wordt er beoordeeld of ik in aanmerking kom voor deze therapie. Ik word dinsdag al vroeg verwacht. Op de website van het AVL heb ik opgezocht wat deze therapie precies inhoud.

Klik om verder te lezen op: AVL ziekenhuis