Maandag, 31-08-2009
Dag 32 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 28 na belichting

Ik ga met Leo mee boodschappen doen. Lekker, weer even in de normale wereld. Alles is overdekt dus ik kan daar even lekker rondstruinen. Leo gaat de supermarkt in en ik ga een etage hoger om wat snuisterijen te kopen. Het is gelukkig niet zo druk en bij de kassa hoef ik niet te wachten. Ik heb het er warm van. Met 3 kwartier zijn we uit en thuis maar het was heerlijk.

Ik ga weer even onder zeil om daarna mijn favoriete maaltijd op te peuzelen. Biefstukje, gebakken aardappelen, sla, eitje, tomaatje, alles gaat weer op een redelijke manier naar binnen. Nog wel niet zo snel en in kleine hapjes maar het lukt wel.

Vanavond is de thuiskapper er. Nou dat is wel nodig hoor want mijn haar is zo lang geworden dat ik me er niet meer lekker bij voel. Als je haar maar goed zit hè! Ik ben vandaag nog niet echt buiten geweest wat betekent dat we in de serre kunnen koffie drinken. De zon is onder maar er is nog genoeg daglicht.

Dinsdag, 01-09-2009
Dag 33 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 29 na belichting

Vanmorgen is de eerste controle na de PDT behan- deling. We hebben alle twee goed geslapen en gaan op tijd van huis. Het is niet echt zonnig dus dat komt heel goed uit. Ik heb wel de extra kous om mijn arm en draag lange mouwen. De zonnebril heb ik wel mee maar doe hem niet op. Achter glas biedt toch net ietsje meer bescherming dan dat je echt buiten bent.

Ik heb wel een goed gevoel over de controle maar je weet het maar nooit. Bij de eerste PDT behandeling was ik bang dat de arts aan de tong zou komen omdat deze nog zoveel pijn deed. Hij keek toen alleen en kwam nergens aan dus ik ga ervan uit dat dat nu ook weer zo is. Ik ben helemaal niet zenuwachtig.

Als we aan komen rijden en ik zie het ziekenhuis met het inmiddels zo bekende logo bekruipt me toch weer een naar gevoel. Dit gevoel blijft, ook als we in de wachtruimte zitten. Als ik om me heen kijk zie ik mensen van wie het gezicht in meer of mindere mate verminkt is. Iemand zit in een rolstoel met slangetjes voor voeding en zuurstof. Ook zit er een meneer met een canule in de hals. Bij een canule is er een open verbin- ding van de long/keelholte met de buitenlucht. Deze dient om het ademen makkelijker te maken. Het maakt me weer bewust van het feit dat ik ook nu weer veel geluk heb gehad.

Het duurt lang voordat ik aan de beurt ben maar dan is het zover. De arts vraagt hoe ik me voel en hoe ik de behandeling heb ervaren. Hij legt uit dat de 2 spots niet naast- maar achter elkaar op de tong zijn gedaan. Mijn gevoel dat er een deel voor en achter de huig zat klopt dus. De arts bevestigt dat het braken en/of braakgevoel daar inderdaad mee te maken gehad kan hebben. Mooi, dan is dat ook weer opgelost.

En dan wil ik nu graag de uitslag van het biopt van onder de tong, zeg ik. “Wat dacht je zelf?” zegt hij plagerig. “Dat het goed is natuurlijk.” “Inderdaad, er zit zelfs niet eens dysplasie.” (Het zich ongewoon ontwikkelen en groeien van weefsel, misvorming) Pfffff, dat is alvast één zorg minder. Ga maar op de stoel zitten dan zullen we eens even in de mond kijken. Eerst kijkt hij zonder gereedschap in de keel en drukt alleen met een spatel de tong iets opzij.

Hij wil verder kijken en pakt een gaasje. Nee hè, daar heb ik nou net niet op gerekend. Ja hoor: het spiegeltje! Dit spie- geltje is te vergelijken met een tandartsspiegeltje met een lang handvat. Ik mag mijn tong uitsteken en met het gaasje pakt hij mijn tong vast en trekt hem naar buiten. Het spie- geltje wordt in mijn keel gebracht en dat is niet fijn. Tegelij- kertijd wordt er ook nog van je verwacht dat je rustig doorademt. De arts kan op deze manier in mijn keel kijken en zien of de 2e spot goed geneest. Hij kan zo ook de ingang van het strottenhoofd en de stembanden zien. Als het erop aankomt heb ik liever dat mijn keel op deze manier bekeken wordt dan met het slangetje met cameraatje door de neus.

Het was het waard want hij vindt dat de wond geweldig goed aan het genezen is. “Hoe doe je dat zo snel?” zegt hij. Dat weet ik zelf ook niet maar goed is goed. “Het 1e halfjaar zijn de controles om de 4 weken dus dan zie ik je eind september weer.” Ik geef de heren een hand en loop zo snel mogelijk weg van de spreekkamer. Leo moet een stapje harder doen om mij bij te houden.

De volgende afspraak is bij de mondhygiëniste. Ook daar moeten we lang wachten. Ik krijg weer de nodige adviezen mee. Voor het plekje onder de tong krijg ik gaasjes mee. In de reformwinkel moet ik blaadjes kamille halen. Deze gaasjes moet ik doordrenken met de kamille en dit dan dubbel of op een rolletje meerdere malen per dag onder de tong leggen. Hopelijk zal dit helpen om het plekje te laten verdwijnen.

Over de pijn in mijn borst en de kortademigheid heb ik niet gepraat. Eenmaal binnen bij de specialist denk je toch, hoe kom ik hier zo snel mogelijk weer vandaan. Bovendien ben ik voorafgaand aan het consult in het informatiecentrum geweest. Daar kreeg ik een brochure mee waarin het volgende staat:

Pijn en ook kortademigheid hoeven niet altijd een gevolg te zijn van de ziekte. Angst kan ook een rol spelen. Bijvoorbeeld de angst om afhankelijk te worden van anderen of angst voor de dood. Allerlei gevoelens die door uw ziekte worden opgeroepen, kunnen uw lichamelijke pijn versterken. En anders- om: wanneer het mogelijk is een deel van die angsten en spanningen weg te nemen kunnen pijn en kortademigheid verminderen. Bij mijn 1e PDT behandeling had ik ook last van pijn en kortade- migheid en gezien bovenstaande ga ik ervan uit dat dit deze keer ook wel weer vanzelf verdwijnt.

Woensdag, 02-09-2009
Dag 34 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 30 na belichting

Van een lotgenoot heb ik afgelopen maandag een beetje een bestraffend mailtje ontvangen. Citaat; Ik heb nu na meer dan een jaar nog steeds pijn en ik ben niet de enige. Zonneschermen beschutten niet tegen de werkelijke straling die jij niet mag hebben. Peper en alle andere pittige zaken gebruik ik nagenoeg niet of zeer voorzichtig, want anders brand ik mijn smaakpapillen. Wees svp voorzichtiger dan je nu bent met al die zaken, want dat lijkt mij verstandiger. Genezen en herstellen kosten tijd en bij een tweede keer of tweede ingreep is er vaak beduidend meer tijd nodig en ook voorzichtig- heid geboden. Ik ben soms ook laconiek en dat moet ik net als jij (lees ik op je site) elke keer bezuren.

Helaas moet ik toegeven dat hij in dit geval gelijk heeft. Vreemde ogen dwingen nu eenmaal. Leo roept het ook telkens weer maar Marga wil nou eenmaal altijd een stapje verder dan is toegestaan. Maarrrrrrrrr, ik ben ervan overtuigd dat dit heel vaak meer goed doet dan kwaad. Ik weiger pertinent om te gaan zitten afwachten tot ik me beter voel. En als het daardoor dan eens een keertje mis loopt neem ik dat op de koop toe.

Een andere lotgenoot heeft het nog gekker gemaakt dan ik. Die is binnen 3 maanden na de behandeling 1 uurtje naar het strand gegaan en heeft zijn beide benen verbrand. Het vervelende is dat bij gewone verbranding door de zon de verbranding van buiten af op de huid komt. Bij verbranding na een PDT komt de verbranding van binnenuit. Dit proces is niet te stoppen! Het verbrande lichaamsdeel zwelt op en is heel erg pijnlijk.

Ik had vannacht één van mijn weinige slapeloze nachten. We gaan op tijd naar bed maar ik kan de slaap niet vatten. Er gaat zoveel door mijn hoofd en dat kan ik niet stoppen. Er wordt van alles afgedraaid. Mijn eerste doktersbezoek en de problemen op het werk door mijn ziekte komen voorbij maar ook de leuke dingen zoals allemensen die op bezoek zijn geweest, ontvangen kaarten en bloemen, vakanties, Leo en Stefan. Kortom, ik heb het veel te druk om te slapen.

Mijn keel en verhemelte doen zeer maar dat komt natuurlijk door dat rottige spiegeltje. Ik kan het maar niet warm krijgen. De temperatuur van mijn voeten is tot het nulpunt gedaald. Ik heb het koud. Het is 4 uur als ik besluit om naar beneden te gaan voor extra pijnstilling. Ik houd mijn sokken aan als ik weer naar bed ga. Uiteindelijk heb ik het toch weer behaaglijk warm maar slapen ho maar. De klok van half zes heb ik nog gezien en daarna weet ik van niets meer. Om 9 uur word ik wakker van het piano gepingel bij de buren.

Het opbouwen van normaal daglicht met wat zon kan ik weer vergeten vandaag. De lucht ziet grauw en grijs en je kunt de regen pakken. Toch ga ik even een rondje lopen in het daglicht. De tijdsduur dat ik met bewolkt weer naar buiten kan gaan is al aardig opgelopen. Het is wat anders als de zon schijnt. De tijd die ik buiten kan zijn zonder te verbranden staat daarom nog steeds op 30 minuten. Voordat ik deze tijd kan verhogen moet ik eerst zeker weten dat ik mijn handen en gezicht niet verbranden bij 30 minuten zonlicht. Zie je wel dat ik zo af en toe best wel verstandig ben?

Donderdag, 03-09-2009
Dag 35 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 31 na belichting

Als ik de gordijnen open doe word ik plezierig verrast. Wat een feest. Het stormt en regent buiten. Geen zon te bekennen, het lijkt wel herfst. Met mijn ellebogen op de vensterbank geleund sta ik een tijdje onbezorgd uit het raam te kijken. De regen klettert tegen het raam. Het is perfect PDT weer.

Het binnen blijven en de opbouw van zonlicht is mij tot nu toe erg tegen gevallen. Ik heb gemerkt dat de impact in de zomermaanden veel groter is dan in de winter. Alleen al het niet naar buiten kunnen kijken omdat de zon te fel is en het wegblijven van de ramen geeft binnenshuis veel beperkingen. Ook het opbouwen van normaal zomer daglicht duurt langer.

Het is ideaal weer om er even lekker tussen uit te gaan. We stappen in de auto om een stukje rijden en ergens op de koffie te gaan. Eenmaal op weg krijg ik toch een beetje een schuld- gevoel en val ik terug in een oude denkwijze die ik aan mijn opvoeding te danken heb. Mijn moeder zei altijd: “Wie ziek is ligt op bed en als je weer buiten kunt spelen dan kun je ook wel weer naar school. Met ziekte en zeer valt niet te spotten”.

Mijn verstand zegt gelukkig dat het goed is om er even tussenuit te gaan en schuift het schuldgevoel opzij. Iets leuks doen mag best en bevordert alleen maar de genezing. Bovendien is het uitstapje op dit moment nog heel hard werken voor zowel het lichaam als de geest.

Het blik met de ijskoffie is leeg en dat betekent dat het tijd is voor echte koffie. Het eerste kopje smaakte niet echt maar het 2e bakje ging al beter. Ik moet wel oppassen dat ik het niet te heet opdrink dus het glaasje water staat ernaast. Een kopje cappuccino smaakt lekkerder dan de zwarte koffie die ik normaal gesproken drink.

Vrijdag, 04-09-2009
Dag 36 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 30 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 32 na belichting

Het AVL stelt dat je eerst enkele dagen zonder morfine zetpillen moet kunnen voordat je mag stoppen met de pleisters. De morfine zetpillen gebruik ik al een tijdje niet meer. Omdat ik pleisters heb van 25 mcg mag ik hier ineens mee stoppen. Bij de vorige PDT had is 50 mcg en toen moest ik eerst afbouwen. Vanaf afgelopen woensdag heb ik geen nieuwe morfine pleister meer geplakt.

De kans bestaat dat je na het stoppen met de pleisters wat last van afkickverschijnselen krijgt. Ik merk er niets van. Het enige wat opvalt, is dat ik wat rillerig ben. Wat ook opvallend is, is dat ik vannacht mijn tweede slapeloze nacht op rij heb gehad. Dat is wel bijzonder voor mij want met slapen heb ik doorgaans geen enkel probleem. Toch afkickverschijnselen?

Op de bovenkant van mijn tong zit nog steeds die dikke, vieze, bruin-groene aanslag. Heel erg vies maar ook dat zal nog verdwijnen. Bij het slikken voel ik nog steeds mijn keel en oren. Dat klopt wel want nog niet alles is genezen. De paracetamol zetpillen blijf ik daarom nog maar even door gebruiken. Nog steeds werk ik heel wat glazen ijswater weg op een dag.

Vandaag is wat je noemt een normale dag voor mijn lichtopbouw. Het is niet bewolkt maar ook niet overdreven zonnig. Mijn lichaam is bedekt met een lange broek, de arm van inspuiting extra beschermd en ik heb mijn jas aan. Ik wandel op mijn dooie akkertje naar de apotheek om nog wat medicijnen te halen. Als ik terug ben heb ik nog 10 minuten over om wat onkruid tussen de stenen weg te halen.

Zaterdag, 05-09-2009
Dag 37 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 33 na belichting

Mijn handen zijn gisteren niet verbrand. Ik mag dus wat langer naar buiten vandaag. Ik doe er 10 minuten bij.

Het is redelijk zonnig, flesje water mee en ik maak een wandelingetje. Op de terugweg loop ik meteen even bij de supermarkt bij ons in de wijk binnen. Stefan komt vanavond dus ik haal even iets lekkers voor bij de koffie. Natuurlijk belandt er nog meer in mijn mandje en loop ik met een volle tas naar huis. Zo gaat dat als je mij in de supermarkt los laat. Als ik voor mijn gevoel eindelijk weer thuis ben heb ik het helemaal gehad.

Mijn voornemen om nog even de voortuin aan te vegen gaat de kast in. Het is verstandiger om nog even te gaan liggen voordat Stefan komt. Als ik na een paar uurtjes beneden kom is Stefan er al en gaan we lekker eten.

Mijn handen jeuken een beetje en mijn gezicht ziet weer aardig rood. Ik ben vast heel erg gevoelig voor de foscan. Gelukkig dat ik na mijn wandeling niet meer naar buiten ben geweest.

Zondag, 06-09-2009
Dag 38 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 40 minuten, daarna verder opbouwen
Dag 34 na belichting

Het is een beetje bewolkt buiten. Ik neem het ervan om wat onkruid tussen de stenen weg te halen in de voortuin. Een kwart is klaar als ik mijn resterende tijd sta te verkleppen met de buurvrouw. Ook liggen er alweer heel wat bladeren. Wij hebben zelf geen bomen in de tuin maar de bladeren van de bomen van de buren lijken wel altijd alleen in onze tuin te vallen. Het vegen is zwaar werk en het lukt me niet om het hele straatje te doen. Als de 40 minuten om zijn ga ik braaf weer naar binnen.

Mijn ouders komen vanmiddag op visite. Zo lief, ze hebben weer bloemen voor ons mee. Ze zijn erg bezorgd maar als ze aan een cappuccino met wat lekkers erbij zitten zijn ze de ongerustheid snel vergeten. De taxi om ze weer op te halen aan het eind van de middag komt veel te laat. Een bekend gegeven zo ondertussen….
Ik ben erg moe geworden en voel me niet zo lekker meer. Mijn keel en oor doen weer zo’n pijn. Ik dacht dat het nu wel een keer beter zou gaan maar de pijn is helemaal terug. Misschien heb ik teveel gepraat, geen idee.

Als ze weg zijn ga ik meteen naar boven met de mededeling dat ik niets wil eten en alleen wil slapen. Ik heb al een paar dagen slecht geslapen en ook nu kan ik de slaap niet vatten. Ik heb het koud en dan weer warm en mijn oor doet zeer. Zou dit allemaal nog steeds komen omdat ik met de morfine gestopt ben? Ik kan het me haast niet voorstellen. Ik neem een extra zetpil paracetamol en zak toch even weg.

Tegen acht uur kom ik beneden want vanavond komen vrienden van ons op visite. We maken het niet zo laat want dat gaat niet meer lukken vandaag. Eigenlijk had ik vandaag ook nog mijn website bijgewerkt willen hebben maar dat moet maar tot morgen wachten. Ik heb geen energie om daar nu nog aan te gaan. Hopelijk kan ik vannacht eindelijk weer lekker slapen. Ik heb pijn.