Vrijdag 04-04-2008
Ik slaap uit tot 7.30 uur en schrijf weer wat. Heb het op mijn manier zelfs erg druk. Schrijven, nieuws kijken en ik wil douchen voordat de artsen komen. Ik heb nog pijn in de keel en mijn oor en bij het slikken proef ik bloed. Ik ben duizelig en mag nog niet douchen. Eerst even op de dokter wachten. Ik probeer mijn tong te bekijken in de spiegel. Het ziet er raar uit, de tong is wat opgezet waardoor ik de hechtingen niet kan zien maar de grote rode plek is weg. Ik voel het ook niet meer, wat is dat raar. Het gezicht is ook iets opgezet. Het lijkt wel alsof ze de tong achterin plat geplet en uitgerekt hebben. Zo ziet het er ook uit. Het lijkt een beetje op een halve zoute lap die overdwars in mijn mond zit. De pijn in de tong zelf valt mee maar ik krijg dan ook genoeg pijnstillers.

De dokters zijn geweest. De wond ziet er mooi uit, nog enkele dagen op koud vloeibaar houden. Als pijnmedicatie krijg ik 4 x per dag 1000mg paracetamol en 3 x per dag diclofenac. Alles in zetpillen. De specialist is zo weer weg maar de zaalarts is er nog. Jeetje, enkele dagen vloeibaar? Zo lang hoef ik hier toch niet te blijven? Ik had eigenlijk verwacht dat ik vandaag naar huis mag zeg ik. We willen het toch nog even in de gaten houden, er is altijd een kans op een nabloeding. Als het goed gaat mag je zondag misschien naar huis. We hebben het er nog even over en nu mag ik als ik me goed voel misschien morgen wel naar huis. Daar kan ik mee leven.

Wat een verrassing, ik krijg alweer post. Snel openmaken want ik ben nogal nieuwsgierig. Wat een prachtige kaart. Ik ga douchen en ben bekaf als ik klaar ben. Blij dat ik even kan liggen. Inmiddels kletst mijn 88 jarige overbuurvrouw mij weer de oren van het hoofd. Na een tijdje vlucht ik maar naar het patiëntenrestaurant. Praten is pijnlijk en er komt een schor geluid uit.

Als ik ga praten proef ik aldoor bloed, bah. Het komt zelfs uit mijn neus. Dit blijkt nog door de beademingsbuis tijdens de operatie te komen. De zuster bestelt mijn eten. Voor de lunch krijg ik een nutridrink ijsshake en mijn diner vanavond bestaat uit roomijs. Tussendoor moet ik gaan proberen om met vruchtenmoes, vla of pap te beginnen. Dat gaat lukken.

Ik haal een waterijsje en zit in het patiëntenrestaurant lekker naar buiten te kijken. Gezellig uitzicht op het Slotervaart ziekenhuis en de kruising. Ik kan bijna naar de andere patiënten zwaaien. Ik ben wat duizelig, komt vast omdat ik niets kan eten.

Ik ga even achter de pc zitten. Leo heeft mijn site bijgewerkt en ik ben benieuwd wat hij heeft geschreven. Pfffffff, dat is afzien zeg. Er staat een hele oude monitor en een pc die niet vooruit te branden is. Ik wil ook nog even een berichtje in het gastenboek van Leo schrijven maar dat wil niet lukken op dit oude lor. Ik ben er alweer klaar mee.

Het is lunchtijd en ik haal de nutridrink ijsshake. Ik neem hem mee naar de kamer want ik wil naar bed. Als ik het restaurant uitloop kan een zuster mij nog net opvangen. Ik ben een beetje duizelig maar nu gaat het wel weer, zeg ik als ze me naar de kamer wil brengen. Maar het gaat hier net als in het verpleeghuis. Voor ik er erg in heb word ik armpje door naar mijn kamer gebracht.

Ik krijg wat extra pijnstilling en val dan met een hoogrode kleur in een diepe slaap. De zuster is verschillende keren wezen kijken en heeft me uiteindelijk om half 4 wakker gemaakt. Ik ben gelukkig weer opgeknapt en Leo is er ook al. Nog even bijkomen en dan gaan we even lopen en een glas ijswater en een bakkie koffie halen. Dan toch maar weer even liggen en Leo gaat een rondje om buiten.

Als hij terug is loopt het tegen zessen dus tijd voor het diner. We gaan weer naar het restaurant en ik begin aan het bakje roomijs. Met hele kleine hapjes tegelijk eet ik het bekertje leeg. Het is heerlijk koud in mijn keel en op mijn tong. Ik word een beetje overmoedig.

Ik begin wel wat trek te krijgen, een goed teken lijkt mij. Zou ik nu echt niets mogen? Volgens mij kan er wel weer wat naar binnen. Er staat niemand achter de pantry dus ik kan het niet vragen. Er ligt nog genoeg en ik weet een lekker tonijnslaatje te scoren. Word ik op de gang toch betrapt door de dame van de pantry. Zij legt me vriendelijk uit dat ik alleen maar koud vloeibaar mag en dat ze me dit zonder toestemming niet mee durft te geven. Hoe weet zij dit nou weer? Ze wil het wel even voor me aan de verpleging gaan vragen. Nou dat lijkt me wat overbodig want ik weet het antwoord wel. Het slaatje word omgeruild voor koude vruchtenmoes. Leo moet lachen en is helemaal gelukkig omdat hij gelijk gekregen heeft.

We gaan nog even aan de wandel want ik wil graag de glazen zaal zien. In deze zaal kun je terecht voor allerlei activiteiten. Als voorbeeld: tekenen, schilderen, boetseren, zijde schilderen, porselein beschilderen, kaarten maken, dvd’s bekijken of gewoon een kopje koffie drinken. Teveel om op te noemen. Er is een team van 6 vaste medewerkers die kunnen assisteren en/of begeleiden bij de activiteiten.

Het is na vijven dus de deur is dicht. We kunnen wel naar binnen gluren. We gaan even zitten en kijken vanaf het balkon de hal in. Weer valt het op hoeveel rust dit ziekenhuis uitstraalt.

Leo is moe en heeft last van zijn rug. Hij is mooi op tijd naar huis gegaan. Ik word weer verwend met een ijsshake en een grote kan ijswater. Zo kom ik de avond wel door. Ik loop nog eens naar de spiegel om mijn tong te bekijken. Ik kan nog niet goed beseffen dat alles nu echt weg is. Geen pijn en geen kanker meer. Ik ben er emotioneel van. Er is echt niets meer te zien dan alleen een gezond stuk vlees. Het vlees is bij elkaar getrokken, gehecht en loopt overdwars in een punt uit. Het is nog wat opgezet en pijnlijk maar ik ben zo blij. Ik raak bijna in een “hoera” stemming. Ik heb zoveel geluk gehad. Weer heb ik geen spraakgebrek. En dan te bedenken dat ze eerst een pdt wilden doen.

Deze operatie is een eitje vergeleken met wat ik gehad heb. Hoewel de vergelijking niet helemaal eerlijk is want dankzij de pdt behandeling is er nu maar een klein stukje tong weggesneden. Het had ook anders gekund.

Verdeeld geluk is vermenigvuldigd geluk. Geef het door!

Zaterdag 05-04-2008
Ik heb goed geslapen vannacht. Ze laten ons alweer uitslapen. Om half 9 komt het ontbijt. Ja hoor, nutridrink en vers ijswater, ik had het kunnen weten. Ik ga naar huis vandaag, alleen nog even wachten op de dokter. Ik ga eerst douchen en spullen inpakken. De baby tandenborstel is een uitkomst. Als ik mijn tong in de spiegel bekijk zie ik een rood plekje, wat zou dat zijn? Alles staat klaar en ik ga uitgeteld op bed liggen met een veel te hoge hartslag. De pijn in de mond is goed te doen.

De dokter komt. Hij inspecteert de mond en het ziet er goed uit. De rare punt aan de zijkant zal tijdens het genezen nog afvlakken. Het rode plekje komt door een hechting die losgesprongen is. Dit gebeurt bijna altijd volgens de arts. Het komt omdat de tong zo beweeglijk is. Het drinken gaat goed en het eten van vla en moes lukt ook. Nog een paar dagen doorgaan met koud vloeibaar. Lauwe puree mag ik morgen eventueel ook proberen, zolang er maar geen stukjes inzitten. De tong wordt goedgekeurd en ik mag naar huis als ik me maar aan koud vloeibaar houd.

Ik moet er rekening mee houden dat bij deze operatie de kans op een nabloeding iets groter is. Mocht dit gebeuren dan moet ik direct bellen en terugkomen. Het is toch een behoorlijke wond zegt hij. Met zijn vingers wijst hij een lengte van zo’n 4 cm aan. Dat kan niet hoor zeg ik nog want ze zouden maar een klein stukje weghalen. Toch klopt het hoor, het weefsel wordt altijd ruim om de tumor heen weggesneden. Maar er is genoeg tong over om alle functies over te nemen. (Mag het een onsje meer zijn?)

Zo, nu eerst Leo bellen en dan ga ik naar het restaurant een ijsje eten en de spits lezen. Als het op is ga ik lekker op bed liggen en op Leo wachten. Ik krijg nog de nodige adviezen mee, pijnstilling voor het weekeind en een receptje voor de apotheek. Vrijdag moet ik terugkomen voor de 1e controle. Inmiddels hangt er ook weer een aardig walmpje om mij heen waar ik zelf geen erg in heb. De flagyl die ik thuis nog heb voor een eventuele pdt behandelijk kan ik gebruiken. Het werkt ontstekingremmend en heeft als bijwerking een frisse adem.

Om 12.30 uur zijn we thuis, heerlijk. Ik zet even snel op mijn site dat ik er weer ben en ben daarna blij dat ik naar bed kan. Ik heb geslapen tot 18.30 uur. Leo heeft intussen de boodschappen in huis en er staan verse bloemen op tafel. De pijn in de mond valt nu ik eenmaal thuis ben toch wat tegen.

Ik maak een begin met het overtikken van mijn aantekeningen in Word. Ik wil vanavond ook meteen de website bijwerken maar het kost me teveel moeite. Leo zit naar muziek te luisteren en vraagt zo af en toe of ik nog water of iets dergelijks wil hebben. Iedere vraag of opmerking die hij maakt is mij teveel en ik ben bijzonder geïrriteerd en boos om niets. Ga tv kijken of zoiets maar laat mij met rust, en zet in godsnaam die muziek uit.

Even later heb ik aardig wat tekst in Word getikt en wil het een en ander op mijn site gaan zetten. Er moet een nieuw hoofdstuk aangemaakt worden en daar gaat het helemaal fout. Het hele tabblad opname is verdwenen en niet meer terug te halen. De complete database ligt door elkaar en Leo gaat de back-up terug zetten. Het is raar maar ook uit de back-up is alles verdwenen. Dit moet niet kunnen maar het is wel gebeurd. Ook in de historie van enkele dagen terug is niets meer te zien. De laatste berichtjes in het gastenboek zijn ook weg. Eigenlijk ben ik ook veel te moe om nog wat te doen. Als ik een slokje drinken neem lijkt er een hechting in mijn keel te prikken en mijn tong doet zeer. Ik ga naar bed.

Verbeeld je doelen krachtig en veelkleurig.

Zondag 06-04-2008
Ik word vroeg wakker maar probeer toch nog wat te blijven liggen. Het is tenslotte zondag. Ik heb pijn in mijn mond dus ga toch maar mijn bed uit en neem de voorgeschreven paracetamol. Dan zo snel mogelijk tanden poetsen want de smaak is weer niet om te harden. Gek dat je misselijk kan worden van je eigen vieze smaak. De kleine zachte baby tandenborstel is het einde. Ik kan bijna overal goed bij. Als ik beneden ben pak ik snel wat ijswater. Mijn ontbijt bestaat uit dubbelvla. Het is wel makkelijk om de overige medicijnen mee in te nemen.

Ik kan het niet uitstaan dat er een deel van de informatie op de pc kwijt is. Gefrustreerd duik ik meteen achter de laptop. Leo slaapt nog. Ik heb nog heel wat over te tikken van de afgelopen 2 dagen.

De hele rechterkant van mijn gezicht doet pijn alsof er vannacht iemand op heeft liggen stompen. Ook heb ik zo’n onrustig gevoel dat ik meteen weer van alles moet doen. Ik voel me niet lekker en wou dat ik nog in het ziekenhuis was. In het ziekenhuis ga je telkens als je er behoefte aan hebt even op bed liggen en rust of slaapt dan wat. Je ligt ook niet meteen plat zoals thuis maar zit gewoon lekker half rechtop. Thuis lukt dat niet. Je gaat ook niet telkens voor 10 minuten naar boven om daar even uit te rusten. Maarja, eigen schuld, ik wilde zelf naar huis dus mag niet zeuren.

Ik ga maar even naar bed. Nou dat even heeft een paar uur geduurd. Ik heb geslapen als een blok. Leo maakt me om 4 uur wakker. Dat doen ze in het ziekenhuis ook dus eruit maar weer. Mijn bezigheden vandaag bestaan voornamelijk uit slapen en zitten. Ik stap nog even onder de douche en als ik weer beneden kom ben ik bekaf.

Ik kan nu wel echt goed mijn neus snuiten. Om het netjes te zeggen, er komt heel veel geronnen bloed uit. Ook dit is normaal.

Ik voel me ook weer misselijk. Ik heb geen zin om weer naar boven te gaan dus ga ik even op de bank liggen. Bijna direct val ik in slaap en ook dit duurt weer uren. Als ik nu weer wakker word voel ik me voor het eerst vandaag wat lekkerder en ga even mijn mail lezen.

Leo heeft goed nieuws, de database is hersteld en de verloren gegevens staan weer op de site.

Het klinkt wat vervelend en ondankbaar maar ik ben zo blij dat er vandaag geen viste is geweest. Daar zag ik echt tegenop. Al die drukte, gisteravond was de radio al teveel. Praten gaat best maar niet te lang en te veel. Wat stom zeg dat je je van de een op de andere dag gaat gedragen als een oud wijf. Ik neem aan dat dit ook nog de nawerking van de narcose is.

Het zaklantaarntje draait weer overuren. Ik bestudeer de tong zo goed mogelijk van alle kanten en kom tot de conclusie dat de chirurg zijn werk netjes gedaan heeft. De losgesprongen hechting is nu goed te zien. Hij is donkerblauw. De weggesneden plek is zo te zien mooi dicht. Alleen aan de onderkant zie ik nog een dun rood streepje. Ik kan niet precies zien hoeveel hechtingen erin zitten. Ik zie er één achterin boven op de tong en één achterin aan de zijkant. Voor mijn gevoel zit er verder achterin ook nog één, ik kan het niet goed zien maar met slikken beweegt er iets in mijn keel.

Het lijkt of er een dun stuk wit vel of een blaar vergelijkbaar van de co2 laserbehandeling op de plaats van de weggesneden plek zit. Ditzelfde zie ik ook helemaal achter in de keel tegen de huig. Dit is toch niet mogelijk? Het lijkt er verdacht veel op maar dit zou betekenen dat het kleine beetje foscan dat nog in de bloedvaten zit zich heeft ontwikkeld. Ik kan niet zien tot hoever de plek doorgaat omdat dit te ver achter in de keel zit. De pijn die ik voor de operatie had is weg en was heel anders dan wat ik nu voel. Ik kan geen onderscheid voelen tussen operatiepijn en de blaar die er nu zit.

Helaas geen foto van de tong dit keer. Ik kan Leo er niet toe bewegen om ook in mijn mond te kijken, laat staan een foto te nemen. Misschien over een paar dagen. Vrijdag op controle, ik zal zorgen dat ik alle vragen opgeschreven heb. Vandaag heb ik me nog aan het koud vloeibaar dieet gehouden. Ik heb geen zin in nabloedingen maar als ik het durf ga ik morgenavond een geprakt aardappeltje met jus proberen.

Echt doen wat je wilt is een grote stap naar het geluk.

Maandag 07-04-2008
Vannacht word ik wakker van de pijn in mijn mond. Ik probeer nog door te slapen maar het wil niet lukken. Ik heb mijn sokken nog aan dus kan er zo uit. Mijn keel, mijn tong en mijn rechteroor. De pijn is niet te harden. Gelukkig zijn de pijnstillers in zetpilvorm want anders zou het niet lukken.

Ik probeer te spoelen met ijswater en eet een ijsje. Bij het spoelen lijkt het alsof er bloed meekomt. Na een half uurtje duik ik mijn bed weer in en val direct in slaap.

Als ik wakker word is het weer hetzelfde liedje. Ik heb het koud, de hele zijkant van mijn gezicht gloeit, doet pijn en voelt stijf aan. Ik zie op mijn kussen een hele vieze vlek. Dan had ik het toch goed gezien vannacht. Toen ik wakker werd dacht ik dat ik het gedroomd had. Zelfs het spoelen met ijswater doet zeer. Ik moet er niet aan denken dat ik wat zou moeten eten.

Ik breng de dag hoofdzakelijk half slapend door. Het valt me erg tegen vandaag. Praten, drinken, slikken alles doet me zeer. Ik vraag me af of er nog een hechting is losgegaan maar ik kan het niet goed zien. De pijnlijke wang ziet knalrood.

De pijn wordt al erger, vooral met slikken. Ik heb dan ook weinig gedronken vandaag. Om half één vannacht heb ik voor mijn doen hoge koorts en besluit Leo om de verpleegkundige van afdeling 5C te bellen. Voordat ik extra pijnstilling mag nemen wil zij eerst met een arts overleggen.

Later wordt Leo door de arts teruggebeld. Ik mag geen extra diclofenac in verband met de bijwerkingen. Morfine mag wel, naast de normale medicatie 4 per dag. Gelukkig heb ik zo ondertussen een eigen apotheek en heb ik genoeg in huis. Naast de andere medicatie direct een morfine zetpil en dan om 7.30 uur morgenochtend weer. Binnen 3 kwartier moet het werken en de pijn afnemen.

Je geluk is niet afhankelijk van de instemming van je omgeving.

Dinsdag 08-04-2008
Eenmaal in bed gisteravond ben ik vrijwel direct in slaap gevallen. De wekker staat op 7.30 uur voor de extra morfine zetpil. Als ik er eenmaal uit ben is er voor wat betreft de pijn bij het slikken en in het oor nog weinig veranderd. Goed spoelen maar. Ik stap direct achter de pc om een medicijnlijst te maken zoals ik klaar had staan voor de pdt behandeling. Dit was ik evengoed al van plan want ik raak het overzicht een beetje kwijt.

Bij de overdracht vanmorgen word ik besproken. Om 12.00 uur moet Leo naar het AVL bellen hoe het nu gaat met de pijn. Dan hoor ik ook of het nodig is om voor controle te komen. De koorts is wat gezakt en dankzij de extra pijnstilling gaat het met de pijn wat beter. De morfine zetpillen mogen in ieder geval tot de controle van vrijdag gebruikt worden. We mogen vanmiddag langs komen om naar de mond te laten kijken maar dat lijkt mij weinig zin hebben. Vrijdag moet ik al voor controle komen, dan zitten die plekken er ook nog wel.

De KNO arts kan zich niet voorstellen dat ik plekken in de mond heb die eruit zien als bij de pdt behandeling. Het is normaal dat er na een operatie wat weefsel afsterft en dat dat er witgeel uitziet. Ik vraag me af hoe er dan weefsel kan afsterven op het verhemelte en in de keel terwijl alleen mijn tong geopereerd is. Op mijn tong zit een laagje groene drap. Excuus voor deze slechte woordkeuze maar zo vies is het en zo vies smaakt het.

Vanmiddag zouden mijn ouders op visite komen maar dat zie ik even niet zitten. Ik heb ze afgebeld. Het ziet er zo zonnig uit buiten dat ik samen met Leo een klein blokje om loop. De rest van de middag heb ik geslapen. De medicijnen doen goed werk en het slikken gaat iets beter. Ik ben wel misselijk.

Tussen de bedrijven door doe ik alle moeite om al mijn schrijfwerk over te typen en op mijn site te zetten. De 1e dag na de operatie is nu pas klaar en ik ga de mail voor deze update versturen. Net op tijd klaar. Ik heb zo’n verschrikkelijke vieze smaak in mijn mond. Wat ik ook doe het gaat niet weg. Ik ben er misselijk van en moet spugen, bah.

Voor het slapen surf ik nog wat rond en kom ik terecht op grenswetenschappen. Bij toeval stuit ik hier op een verwijzing naar mijn site. Als ik vervolgens in Google intik: “komteenvrouwbijdetandarts” kom ik er nog meer tegen.

Verspreid je geluk om je heen, wed niet alleen op dat ene paard.

Woensdag 09-04-2008
Ik lig al een hele tijd wakker voordat de wekker gaat voor de eerste pillenronde en heb nog steeds behoorlijk veel pijn. Ik neem snel de zetpillen. De gewone medicijnen innemen met water wil nog niet lukken. Ik pak snel ijsklontjes uit de vriezer om ijswater te maken.

Om bezig te zijn ga ik in de keuken maar het een en ander schoonsoppen totdat ik slappe benen krijg. Goddank, de pillen beginnen te werken. Het ijswater is ook klaar dus kijken of het wil lukken om wat te drinken. Het lukt en de rest van de pillen gaan er ook in.

Ik moet zo ondertussen toch ook proberen om wat voedsel naar binnen te krijgen. Ik probeer wat appelmoes maar dit is te scherp. Bovendien is de smaak zo verschrikkelijk vies. Ik weet niet of dit door de vieze smaak in mijn mond komt of dat een of andere smaakpapil dwars ligt. Straks maar wat vla proberen.

Vanmiddag krijg ik bezoek van wat collega’s. Het is erg gezellig en we hebben heerlijk in de serre koffie gedronken. Het is leuk om iedereen weer even te zien en te spreken. Ik ben weer een beetje bijgepraat en in de gang staan 2 dozen met kantoorspullen van mij. Verder nog wat planten en tot hilariteit van Marga een schilderij wat ik ooit heb meegenomen omdat Leo het niet mooi vond en ik wel.

Als ze weg zijn wil ik nog even in de tuin rommelen. Het is zulk prachtig weer. Na een half uurtje stop ik ermee. Ik ben zo moe en wil naar bed. Ik heb tot 19.00 uur geslapen. Het zal wel door alle medicijnen komen denk ik.

Leo begint wat strenger te worden. Ik moet nu echt eten. Hij heeft speciaal voor mij pannenkoeken gehaald. Die zijn lekker zacht en hoeven niet heet gegeten te worden. Ik ga het proberen en het lukt me om er één op te eten. Leo is alvast buiten gaan zitten. Hij vindt het vervelend om te zien hoe ik aan het worstelen ben om iets naar binnen te krijgen.

Ik krijg een mailtje van mijn broer. Hij wil niet bellen om Leo te ontlasten maar wil wel graag weten hoe het met ons gaat. Sorry, de website is nog niet helemaal bijgewerkt maar ik begin in te lopen. Ik hoor van mijn broer dat mijn ouders behoorlijk van slag zijn geweest. Toen ik mijn moeder gisteren even aan de telefoon had begon ik te huilen omdat ik zoveel pijn had en dat konden ze niet aan. Mijn nichtje die op de OK gewerkt heeft belt ze om ze wat gerust te stellen en legt uit dat dit een normale reactie is na een operatie. Leo belt ze onder de middag nog even om te vertellen dat het weer wat gaat. Gisteravond is mijn broer nog even bij ze langs geweest en toen ging het wel weer gelukkig.

Oh ja, er is vanmorgen nog een grote bos bloemen bezorgd. Het komt van mijn nieuwe werkgever. Nou ja, de fusiepartner dan. Dat valt mee moet ik zeggen. Ik hoor van een collega dat het eerst de bedoeling was om een fruitmand te sturen en dat hij dat nog net kon verhinderen. Het had wel humor geweest zeg. Ik moet er toch even niet aan denken dat ik nu een sinaasappel of een stuk ananas naar binnen moet werken.

Geluk is hetzelfde als leven. Je kunt jezelf er niet genoeg van geven.

Donderdag 10-04-2008
Vannacht ben ik één keer wakker geweest. Het spoelen met water is niet fijn en als ik in de wasbak kijk zie ik daar een blauwe hechting liggen. Dat is gek, het is een lus waar het knoopje nog in zit. Het draadje is heel stug en lijkt op gekleurd vissnoer.

Mijn huid jeukt van top tot teen. Het is niet pijnlijk maar wel heel vervelend. Ik denk dat het van de morfine komt en hoop maar dat het snel over gaat. Als ik wakker word lacht niet alleen de zon mij toe maar ook de weegschaal. De eerste 4 kilo’s zijn eraf. Niet leuk op deze manier maar wel mooi meegenomen.

Ik kan bijna niet slikken van de pijn in mijn keel en oren. Gisterochtend was dat ook al zo. Misschien had het beter geweest als ik halverwege de nacht nog een pijnstiller genomen had. Spoelen en drinken doe ik later wel. Ik begin de dag met een mix van paracetamol en morfine. Al snel voel ik me een beetje dizzy, slap en misselijk. Mijn hartslag is ook weer verdubbeld volgens mij. Ik voel nu constant iets in mijn keel hangen waardoor ik al braakneigingen krijg als ik mijn hoofd beweeg.

Als ik de koelkast open doe zie ik dat Leo niets aan het toeval overgelaten heeft. Ik kan kiezen uit verschillen smaken. Ik moet wat vla nemen maar ik walg alleen al van het idee. Na bijna 2 uur lukt het me pas om een bodempje weg te krijgen. De nodige orale medicijnen slik ik met de vla weg.

Het is rond het middaguur en de medicijnen beginnen eindelijk hun werk te doen. Het is prachtig weer buiten. De zon schijnt volop en in de serre is het warm. Ik moet nog een plant verpotten maar kan me er niet toe zetten. Leo gaat boodschappen doen en ik ga naar bed. Ik ben wat misselijk en de vieze smaak in mijn mond helpt daar aardig aan mee.

Als ik weer in het land der levenden ben stelt Leo voor om weer even een blokje om te gaan. Goed idee zeg en ik knap er nog van op ook. Leo is moe. Hij zegt het wel niet maar hij heeft het best moeilijk. Hij wil wel alles voor mij doen maar hoe hij ook zijn best doet, hij kan niet alles en met de lichamelijke perikelen moet ik toch echt zelf afrekenen.

Ik probeer een geprakt aardappeltje met jus naar binnen te werken maar het lukt niet. Het glijdt niet door de keel en ik spoel het weg met water. Uiteindelijk eet ik alleen de worteltjes op. Ik ga even op de bank liggen en blijf daar hangen tot een uur of tien.

Mijn zelfopgelegde plicht roept en ik zoek nog even een passend plaatje op internet voordat ik dit stukje on-line ga zetten. Ik moet eten want anders weet ik wel hoe het morgen afloopt. Een sonde krijgen ze er bij mij niet in. Ik ga voor de chocolade vla met geprakte banaan. Het gaat goed en ik heb het bakje snel leeg. Nu moet ik het alleen nog binnen zien te houden.

Wel bizar dat ik zo blij ben om morgen weer naar het AVL te gaan. Eén voordeel: de dokter kan wel mijn keel goed bekijken. Ik moet weten waar de pijn vandaan komt. Al met al denk ik dat hij een hoop aan mij uit te leggen heeft. Je maakt mij niet wijs dat al deze ellende alleen door de operatie aan de tong komt. Als de uitslag van het weggesneden weefsel dan ook nog goed is kan mijn dag morgen niet meer stuk en neem ik de blaren op de koop toe.

Maak op het pad naar geluk van alle moeilijkheden gewoon mogelijkheden.

Carcinoma in situ
Kanker is niet één ziekte. Er bestaan vele verschillende soorten van kanker. Allemaal hebben ze hun eigen kenmerken en verschijnselen, ook ontstaan ze onder invloed van verschillende factoren (chemische stoffen, virussen, erfelijke factoren). Het gemeenschappelijke kenmerk van alle soorten van kanker is dat sommige cellen in het lichaam aan de controle ontsnappen, en zich ongeremd gaan vermenigvuldigen. Kanker ontstaat meestal niet van het ene moment op het andere. Vaak gaat er een aantal jaren overheen. Er zijn dan al wel kankercellen aanwezig, maar deze blijven gegroepeerd en hebben nog niet de typische kankereigenschap aangenomen dat ze dwars door weefsels heengroeien en uitzaaien. In zo’n voorstadium spreken artsen over een “carcinoma in situ”, letterlijk vertaald “een plaatselijke kanker”. In een later stadium gaat het gezwelletje verder uitgroeien en uitzaaien. Een groep kankercellen die zo ontstaat noemen we een gezwel of tumor. Een kwaadaardig gezwel stoort zich niet aan begrenzingen in het lichaam en kan dwars door organen heen groeien, hen op deze manier verwoesten. Ook kunnen groepjes cellen van een gezwel afbreken en versleept worden naar plaatsen elders in het lichaam om daar weer uit te groeien tot een nieuw gezwel. Dat noemen we uitzaaiingen of metastasen. De gezwellen plegen roofbouw op het lichaam en verwoesten vitale orgaansystemen, wat uiteindelijk, indien niet behandeld en soms ook ondanks behandeling, tot de dood leidt.

Ernstige dysplasie
Het zich ongewoon ontwikkelen en groeien van weefsel, misvorming.

Slijmvlies (mucosa)
Een slijmvlies is een dunne laag cellen die slijm produceren, meestal met bescherming of transport van afvalstoffen als doel.
Een laag van cellen die de binnenwanden van de uitwendige lichaamsholten bedekken en slijm (= mucus) produceren
o.a. mond, keel, longwegen, maag, darm, vagina en glans.

Vrijdag 11-04-2008
In plaats van iedere dag een beetje beter lijkt het wel iedere dag een stukje slechter te gaan. Als ik mijn bed uit ben merk ik het al meteen. Ik heb pijn in mijn buik, ben misselijk en met het slikken is ook nog niks veranderd.

De buikpijn is over als ik na ruim een week eindelijk een grote boodschap heb gedaan. Gelukkig, want anders had ik aan de lactulose gemoeten. Daarna even spugen, wat ook al niet zo fijn is met een lege maag. Ik snuit mijn neus en ook daar komt weer bloed mee. Dat is het 1e uur van mijn dag. Gelukkig kan het de rest van de dag alleen maar beter gaan.

Het is een paar uur verder. Ik heb 1 glas water gedronken en er 3 weer uitgespuugd. Ik voel me ziek. In mijn medicijnvoorraad heb ik nog primperan zetpillen tegen de misselijkheid en ik besluit er één te nemen. Vanmiddag zal ik hoe dan ook naar Amsterdam moeten. Ik ben gestopt met de morfine zetpillen want daar komt volgens mij de misselijkheid van. Gek hè, tijdens de pdt ben ik niet misselijk geweest van de morfine en nu wel. Misschien komt het door de combinatie. Ik ga nog een uurtje naar bed voordat we weg moeten.

Tegen de tijd dat we weggaan voel ik me al een stuk beter. De primperan heeft goed geholpen. We zijn een uur te vroeg in Amsterdam in de hoop iets eerder aan de beurt te zijn en dan voor de ergste files weer terug te gaan. Helaas zijn we niet eerder maar wel precies op tijd aan de beurt.

Het weggehaalde weefsel is onderzocht door de patholoog. Een patholoog is iemand die gespecialiseerd is in de menselijke anatomie. Als eerste wordt het rapport van de patholoog besproken. De carcinoma in situ is volledig weggesneden. Echter, het weefsel daaromheen vertoont ernstige dysplasie tot aan de rand. In het kort komt het erop neer dat er in het weggesneden gedeelte geen gezonde cellen zitten. Er moet nu een keuze gemaakt worden tussen:

1. Nogmaals opereren en nog een deel wegsnijden
2. Ontwikkeling nog even aanzien met intensieve controle’s
3. Radiotherapie

Gaat u daar maar even zitten dan zal ik nu de tong bekijken. De tong geneest goed maar eigenlijk zegt hij daar geen woord over. Hij heeft meer aandacht voor de pijnlijke plekken. Op mijn vraag over de blaren in mijn keel en verhemelte krijg ik een ontwijkend antwoord. Ik dring nog wat aan want ik wil zeker weten of het nog een erfenisje van de pdt is. Ik zeg dat ik dat heel belangrijk vind, ook voor andere patiënten want ik heb meer last van de pijn van de blaren dan van de operatiewond. Hij bekijkt de mond nogmaals en Leo kijkt mee. Bovenop de tong is de wond nog niet helemaal dicht. Dat is niet wat ik wil horen. Leo vraagt hoe hij over de blaren denkt. Het antwoord is dat het misschien mogelijk zou kunnen zijn dat dit blaren zijn als gevolg van de pdt, een andere verklaring heeft hij niet. Ik weet het nu zeker, de operatielampen hebben de foscan zelfs na 5,5 maand weten te activeren.

Over 3 weken is de volgende afspraak. In de tussentijd word ik in het team van KNO artsen besproken waaruit een advies zal komen. Uiteraard moet eerst de wond goed genezen zijn voordat er verdere stappen worden ondernomen. Bij hemzelf gaat de voorkeur uit naar even afwachten. Hij benadrukt dat de cellen in het weefsel nog geen kankercellen zijn die voldoen aan alle eisen maar dat het gevaarlijk dicht op het randje zit. Ik moet er rekening mee houden dat het gehele slijmvlies in mijn mond eigenschappen vertoont van onrustige cellen die zich constant proberen te vermenigvuldigen.

Op de terugweg doet Leo nog wat boodschapjes bij de plaatselijke supermarkt en ik lig in de auto wat te dutten. Dan wordt mijn rust wreed verstoord door iemand die op het raam staat te kloppen. Ik spring van schrik rechtop. Het is mijn wandelmaatje die even gedag wilde zeggen.

Als we thuis zijn drinken we (nouja Leo dan) eerst maar eens even rustig een bakkie koffie en bespreken de uitslag van vandaag. Wat mij betreft wordt er voorlopig niet geopereerd. Ik ben te bang voor de brandblaren. Uiteindelijk concluderen we dat er eigenlijk nog niets besloten hoeft te worden en dat we de controle over 3 weken af moeten wachten. Uiteindelijk zullen we ons toch aan het advies van de artsen houden maar die moeten de consequentie van de brandblaren dan wel zwaar mee laten wegen.

Leo gaat mijn ouders bellen en vertelt ze op dit moment niet meer dan nodig is. Dat de wond goed geneest en dat ik 29 april weer terug moet komen.
Zondagmiddag komen ze op visite en dan praten we wel verder.

We gaan allebei op de site van een lotgenoot lezen omdat die vanmorgen ook naar het AVL is geweest. Het bericht wat zij gekregen heeft is ontelbaar keer erger dan mijn uitslag. Wat een klote dag.

Vanavond krijgen we vrienden op visite. We doen rustig ons verhaal van vandaag en ze zijn een beetje aangedaan. Ook zij hadden verwacht dat het nu alleen nog op herstellen aan kwam. Gelukkig leidt het bezoek wel behoorlijk af en wordt het toch nog een ontspannende avond.

Neem op een loos moment de tijd om jezelf vooruit te laten kijken.

Zaterdag 12-04-2008
Ik word een beetje katerig al vroeg wakker. Leo zit ook al beneden. Onze eerste gedachte gaat uit naar een lotgenoot van wie we dagelijks haar dagboek lezen. Hoe moet zij de dag van gisteren doorgekomen zijn? We openen haar site maar ze heeft deze nog niet bijgewerkt.

Ik neem een glaasje water om een paar medicijnen in te nemen en neem gelijk de paracetamol zetpil. Bij het slikken doen mijn keel en oor nog steeds pijn. Na zo’n 3 kwartier neem ik ook alvast de diclofenac in. Ik moet nu toch echt gaan proberen om iets naar binnen te werken. Door het stoppen met de morfine ben ik niet meer misselijk maar krijg er wel meer pijn voor terug. Vooralsnog ga ik toch voor het laatste. Eén ding is zeker, alles went, pijn ook.

Ik moet nog een klein stukje over de dag van gisteren afmaken en daarna ga ik het een en ander op mijn site zetten. Ik loop nog een dag of 2 achter dus ik begin in te lopen. Het is best tijdrovend om een dag compleet te maken. Het schrijven van de tekst is zo klaar maar het zoeken naar en het plaatsen van de juiste foto’s en/of plaatjes kost veel tijd.

Ineens herinner ik me een gesprek met een lotgenoot die 4 jaar terug een pdt behandeling heeft gehad. Na een dagje zon had hij zelfs na 3 jaar nog last van de gevolgen van de foscan. Dit uitte zich voornamelijk in klein rode pukkeltjes op de schenen en bobbeltjes op het hoofd. Diezelfde bobbeltjes heb ik intussen op mijn arm. Zonnebrand e.d. helpt niet om verbranding van binnenuit te voorkomen. Niet te lang in de zon zitten of de huid beschermen is het enige wat helpt.

Het is 15.00 uur en ik heb nog niets gegeten maar ga lekker naar bed. Alle telefoons staan uit maar ik word wakker van een mobiele telefoon beneden en voel naast me dat Leo ook ligt te slapen. Ik kijk op de wekker. Kwart voor 8 in de avond. Het was niet de bedoeling om zo lang te slapen en ik ga er snel uit. Eerst de was aanzetten en douchen. Dat was het weer. Ik heb vandaag misschien 2 glazen water gedronken en niets gegeten. Dat gaat de verkeerde kant op. Ik voel me zo slap, licht misselijk, heb geen energie meer en mijn hart draait overuren.

Ik heb er absoluut geen behoefte aan maar ik moet eten. Leo maakt een bruin broodje zonder korstjes met een gekookt eitje erop. Hoe het gaat gaat het maar het zal naar binnen. Ik heb nog wel nutridrink maar alleen fruitdrankjes. Ik ben bang dat het pijn doet maar ga er toch één opdrinken straks.

Wat een feest, ik vind nog 2 flesjes nutridrink met melk als basis. Vol goede moed eet ik alles op en uiteindelijk valt het me mee. Binnen een kwartier ligt alles in het toilet en lig ik beroerd op de bank.

Ik val weer in slaap en als Leo me 2 uur later roept voel ik me niet meer ziek. Er moet toch iets in en Leo maakt nog zo’n lekker broodje. Ik eet het moeizaam maar wel met smaak op. Dit keer blijft het erin en voel ik me heerlijk.

Vind je rust en vrede in de kalmte van het wilde.

Zondag 13-04-2008

Het broodje van gisteren en de lange nacht heeft mij goed gedaan. De zon schijnt en ik zit opgewekt beneden. Ik dwing mezelf ertoe om te beginnen met nutridrink in plaats van water. Ik heb alleen nog sinaasappelsmaak. Het prikt een beetje maar is tegelijkertijd ook weer zacht. Straks nog een bakje vla en daarna ga ik eindelijk wat plantjes verpotten.

Vanmiddag komen mijn ouders op visite. Na de controle van vrijdag heeft Leo ze alleen verteld dat de wond goed geneest, wat ook zo is. We hebben heel erg getwijfeld of we ze moeten vertellen over de rest van het gesprek. Hoe langer ik erover nadenk hoe zekerder ik weet dat een volgende operatie vroeg of laat niet te vermijden is. Aan de ene kant wil ik ze niet buitensluiten, zeker omdat ze aangegeven hebben dat ze alles eerlijk willen weten.
Aan de andere kant weet ik dat als ik het wel vertel zij veel verdriet zullen hebben. Omdat ze alles niet zo goed begrijpen zullen zij hun eigen conclusie trekken met alle gevolgen vandien.

De taxi zet ze keurig volgens planning (nouja, maar 3 kwartier te laat dan) voor de deur af. We gaan lekker in de serre zitten en hebben een gezellige middag. Ik vertel dat er misschien nog een behandeling aan komt maar dat dringt niet door. Ze zien dat ik er nog steeds gezellig bij zit en dat is voor hun voldoende. Ze zijn erg opgelucht dat ze me weer even hebben gezien.

Nadat mijn ouders weer netjes met de taxi zijn opgehaald duik ik weer voor een paar uur mijn bed in. Dat is wel makkelijk hoor als je niet eet. Je hoeft nergens rekening mee te houden. Warm eten of drinken lukt nog niet maar na de dip van gisteren ga ik hoe dan ook mijn best doen om dagelijks genoeg nutridrink en ander zacht voedsel naar binnen te krijgen.

Dit is alweer de 10e dag na de operatie. Tot aan de controle van 29 april zal ik deze site tussendoor nog een keer bijwerken.

Voor het openen van de deur naar geluk is elk tijdstip perfect.

Maandag 14-04-2008
Na een goede nachtrust sta ik op tijd op. Maar na wat gerommel in huis ben ik al snel moe. Als Leo boodschappen gaat doen ga ik voor een paar uurtjes op de bank. Het eten gaat niet echt geweldig en het huilen staat me nader dan het lachen. Het lichaam past zich trouwens feilloos aan het niet eten aan en ik heb geen hongergevoel.

Overwin het water en de vissen zullen je deel zijn.

Dinsdag 15-04-2008
Leo moet een boodschap doen in Alkmaar en zet mij even af bij het tuin-centrum. Ik heb er heerlijk rondgekeken en natuurlijk de nodige zomerbloeiers aangeschaft. Na een uurtje komt hij me weer ophalen. Thuis ga ik een paar uurtjes pitten. Inmiddels schijnt de zon volop en ga ik de plantjes die naar buiten kunnen vast in de bakken doen. De rest van de plantjes moeten nog even geduld hebben. De hele serre ruikt naar bloemen, eigenlijk zonde om ze buiten te zetten.
Het eten van aardappels is nog niet echt succesvol maar er gaat toch een schoteltje naar binnen. Vanavond komt Stefan. Zeker voor Leo is dit heel gezellig. Heeft hij ook weer eens een ander praatje.

Als het zeer doet, weet je dat je de moeite hebt genomen.

Woensdag 16-04-2008
Ik sta op voordat Leo en Stefan wakker worden. Ik ga die 2 verrassen met een gezellig ontbijt. Ik ga lopend naar Appie voor verse croissantjes, harde broodjes en lekkere vleeswaren. Op de terugweg nog even een brief posten en na een klein half uurtje ben ik weer thuis.

De broodjes gaan de oven in en het ruikt lekker. Bakkie koffie, verse jus d’orange, eitje en een broodje zonder korstjes voor Marga. We hebben heerlijk ouderwets zitten ontbijten met z’n drietjes. Na de middag brengt Leo Stefan naar de trein en ik doe verder niet veel meer dan bankhangen en slapen vandaag. Het gaat wat beter met mijn tong en het slikken en ik heb heerlijk poffertjes gegeten. Ik heb het meteen helemaal gepland en ik denk dat ik de diclofenac niet meer nodig heb.

Wie niet weet wat vervelen is, heeft het geluk gevonden.

Donderdag 17-04-2008
Ik heb de laatste dagen pijn in de nek, net onder de kaaklijn. Als ik erop druk doet het zeer. Wat is dit nu weer? Ik zeg nog maar niks tegen Leo anders gaat hij zich daar ook weer zorgen om maken. Nog anderhalve week te gaan voordat ik op controle moet. Als ik er dan nog last van heb zal ik het hem zeggen.

Het is vandaag precies 14 dagen terug dat ik geopereerd ben en het gaat met slikken aanzienlijk beter. Onder de middag eet ik een platgedrukt zacht kadetje. Ik drink zelfs een kopje lauwe thee en dat gaat goed. Het tweede kopje iets warmer en dat gaat ook. Ik ga even naar bed en word pas wakker als het etenstijd is. Vanavond gaan we aan de macaroni. Het eten van zacht en glad voedsel gaat goed. Het vervelende is dat ik mijn tong niet goed meer bewegen kan waardoor er zo af en toe iets blijft plakken wat ik dan met mijn vinger weg moet halen. De vieze smaak in mijn mond is er nog steeds. En nu dan het hoogtepunt van vandaag. Een kopje koffie. Brrrr, net als de vorige keer, het is niet te zui….
Er zit iets in mijn mond. Yes, de tweede hechting is eruit en dat lucht op. Nu zit alleen de meest vervelendste in mijn keel er nog. Hopelijk valt die er ook snel uit.

Zet je stappen voorzichtig en je kunt overal gaan en staan.

Vrijdag 18-04-2008
Vanmorgen weer echt ouderwets de dag begonnen met een kopje koffie. Heerlijk!! De laatste zomerbloeiers gaan de bakken in en Leo hangt ze op. Het staat zo gezellig; dat is iets waar ik echt van kan genieten. Nu maar hopen dat de beloofde zon echt komt dit weekend. De weersverwachtiging is goed en er is de komende dagen geen nachtvorst te verwachten. Ik wachtte vroeger altijd met planten tot na ijsheiligen (15 mei).

Het lijkt wel alsof de pijn in de nek wat erger wordt. Ik ben toch wel een beetje ongerust. Als ik in de spiegel kijk dan zie ik dat de ene kant van de nek dikker is ten opzichte van de andere kant. Vervelend omdat de opgezette kant aan dezelfde kant zit als de behandelde tong. Ik kan het toch niet langer voor me houden en vertel het aan Leo. Hij voelt en ziet de verdikking ook. Maak je nou niet meteen zo druk, misschien gaat het vanzelf weer over.

De slimme houders van goed verstand gebruiken het ook goed.

Zaterdag 19-04-2008
We hebben allebei een slapeloze nacht gehad. Leo kan niet slapen van de pijn in zijn rug en zit de halve nacht beneden. En ik lag maar te piekeren. Vanmorgen ga ik meteen op internet lezen. Een lymfeklier in de hals die opgezet is hoeft niet erg te zijn. Sterker nog het is alleen maar goed. Het is een natuurlijke afweer van je lichaam tegen infecties e.d. in de omgeving van je gezicht en gaat meestal vanzelf weer over. Kijk, dat stelt me behoorlijk gerust. Ik heb het gekregen nadat ik weer begonnen ben met het eten van vast voedsel dus misschien toch een infectie ergens.

Zo rond een uur of drie gaat de bel. Er staat een grote bestelauto voor de deur. We verwachten niemand. Leo doet open en komt even later met een giga bos rozen binnen. Die is voor jou, zegt hij. Nou dat zal wel verkeerd bezorgd zijn want ik verwacht geen bloemen, en zeker niet zo’n grote bos. Pak nou maar aan, er zit een kaartje bij. Lieve zus, sterkte en veel beterschap, Gabber opa Piet. Ik moet toegeven, hij houdt wel van verrassingen. 50 Rode rozen voor jou en de witte is voor Leo. Dankjewel grote broer.

De grootste stap op weg naar geluk is te stoppen met piekeren.

Zondag 20-04-2008
Het duurt lang voordat het beloofde zonnetje zich laat zien. Na de middag breekt eindelijk de lucht en kunnen we naar buiten. Het afgestorven weefsel op het verhemelte en achter in de keel heeft plaats gemaakt voor een prachtig nieuw dun rood velletje. De pijn bij het slikken is nu ook veel minder en het eten gaat weer goed. Ik moet nog wel oppassen dat ik geen scherpe dingen eet zoals bijvoorbeeld chips.

Af en toe is het slim om de verrekijker om te draaien.

Maandag 21-04-2008
Het eten gaat weer goed. En de vieze smaak is ook meteen stukken minder. Vanmiddag ga ik weer voor een paar uur plat. We zijn lekker weer bij de kapper geweest. Dan voel ik me sowieso altijd al beter. Als je haar maar goed zit. Mijn armen jeuken van de zon, goddank heb ik nog koelzalf in huis.

Al komt het lichaam in de smerigste oorden, de ziel blijft rein en puur.

Dinsdag 22-04-2008
We gaan Stefan verblijden met een bezoekje. Leo helpt Stefan met een klusje binnen en ik ga de tuin wat opvrolijken met wat zomerbloeiers. Het staat meteen een stuk gezelliger. Ik begin om half 5 met de tuin en heb de zon in mijn rug. Het is toch meer werk dan verwacht. Het kost me veel moeite maar het is wel af. Stefan is blij en ik ook.

Als we weer thuis zijn voel ik het direct. Nu is mijn nek ook verbrand en zit onder de kleine bultjes. Net als mijn handen en polsen jeukt het enorm. Ook de arm van inspuiting is door mijn blouse heen verbrand. Ik begin zo ondertussen het vermoeden te krijgen dat ik de zon wel kan vergeten dit jaar. Ik zal de heren er dinsdag weer op aanspreken.

Prikkel je geest om geluk te vinden.

Woensdag 23-04-2008
Ik word een beetje depri wakker vandaag. Met een hartslag van 120 kan ik niet langer in bed blijven en ga eruit. De ervaring heeft mij inmiddels geleerd dat het dan wel afzakt. Het ging zo goed maar nu heb ik weer last met slikken. De laatste hechting is er ook nog niet uit. Na een grondige inspectie ontdek ik dat er nog een hechting zit. Wordt het niet eens tijd dat die eruit vallen? Mijn nek is nog steeds opgezet en pijnlijk aan de rechterkant.

Blijf wakker om te luisteren of je ook snurkt. Zo vind je echter nooit geluk.

Donderdag 24-04-2008
We gaan even op visite bij mijn schoonmoeder in het verpleeghuis. Verrassend genoeg herkent ze me meteen en vraagt of ik nu weer beter ben. We horen van de verzorging dat ze regelmatig naar ons vraagt en dat ze afgelopen maandag heel erg onrustig was omdat ze ons zo lang niet heeft gezien. Vandaag hebben we lekker met haar buiten op het terras in de zon, thee gedronken. Kraag omhoog en de handen verstopt in de mouwen. De bult in de nek lijkt minder pijnlijk en iets kleiner te worden.

Geluk vraagt om een poging.

Vrijdag 25-04-2008
Ik ontvang vandaag een mailtje van iemand die ik heb gewezen op een folder over vermoeidheid na kanker. Via de site van het KWF kun je allerlei interessante folders downloaden. Op de beginpagina van het KWF klik je bij:”Snel naar…,” op “Bestellen”. In het volgende scherm klik je bij “Patiëntenbrochures” op “Begeleiding”.

De hechting in mijn keel wordt behoorlijk vervelend. Ik voel het constant en het draadje lijkt wel al groter te worden. Tanden poetsen, veel praten of mijn mond wagenwijd opendoen brengen direct braakneigingen teweeg. Leo denkt dat de hechting uit de tong aan het groeien is en dat het draadje daarom steeds langer wordt totdat het er helemaal uit is. Klinkt wel logisch eigenlijk.

Vraag niet aan de klepel hoe de klok luidt.

Zaterdag 26-04-2008
Het gaat emotioneel best goed met me vind ik zelf. Ik sluit me een beetje af voor dat wat komen gaat, al heb ik ook mijn minder goede momenten hoor. Juist op die momenten is één van de voordelen dat je met z’n tweeën bent. 80% van onze gesprekken gaan volgens mij over kanker.

Geluk wordt niet door mode beïnvloed.

Zondag 27-04-2008
Ik zie er nog steeds uit als Hollands welvaren, aan de buitenkant zie je niets. Als ik ergens binnenkom zegt iedereen “ Goh, wat zie jij er goed uit zeg”. En dat terwijl ik me van binnen helemaal niet altijd even goed voel. Ik krijg dan altijd het gevoel dat ik mezelf moet verdedigen door te vertellen wat er aan de hand is. Ik voel me ook best wel schuldig dat ik al zo’n tijd in de ziektewet loop maar het is niet anders. Je kan toch maar beter een gebroken been hebben.

Geluk camoufleert je grootste blunders in het leven.

Maandag 28-04-2008
We gaan even langs mijn ouders zodat ze kunnen zien dat alles nog steeds goed gaat met me. De afspraak morgen is om 15.00 uur. Op de terugweg zal er wel file staan. We hebben heel duidelijk gezegd dat we ze niet eerder bellen dan morgenavond en dat het geen zin heeft om bij de telefoon te blijven morgenmiddag.

Het eten gaat goed dus is het wel tijd voor een beloning. Een bakje van de maandagmiddag markt met lekkere vette mayo.

Accepteer jezelf als een geschenk dat iedereen wil krijgen.

Dinsdag 29-04-2008
Vandaag is de controle bij de KNO arts. Ik hoef er pas om 15.00 uur te zijn dus ik heb alle tijd om nog even wat huishoudelijke taken te doen. We zijn mooi op tijd in Amsterdam en zitten al een tijdje te wachten. Dan wordt er een briefje opgehangen met de mededeling dat het spreekuur van de KNO artsen 60 minuten uitgelopen is. Dat hebben ze goed gegokt.

Precies om 16.00 uur ben ik aan de beurt. De tong wordt uiterst precies geïnspecteerd en bevoeld. Er zitten nog wat verdikkingen in. De tong is nog niet helemaal genezen maar ziet er wel goed uit.

Ik vertel dat ik steeds het gevoel heb dat er iets in mijn keel zit. De arts kijkt maar kan het niet goed zien. Hij pakt het dunne slangetje weer met aan het uiteinde een cameraatje. Had ik nu maar niks gezegd. Het slangetje gaat via de neus naar binnen en zo kan hij goed achter in de keel kijken. Er zit daar inderdaad een hechting die er nog uit moet. Hij wil proberen of hij er bij kan om hem eruit te halen. Dit vind ik niet zo nodig en zeg dat ik wel wacht tot hij opgelost is. Nu ik weet wat het is hoef ik in ieder geval niet meer ongerust te zijn.

En dan de verdere behandeling. Voorlopig houden we het bij de controles. Het slijmvlies is erg onrustig maar dit hoeft niet perse te betekenen dat dit ontaard in kanker. Wat weggehaald moest worden is helemaal weg. Ik zeg toch wel ongerust te zijn en vraag of het geen uitstel is en dat ik over een maand alsnog aan de beurt ben. Het is niet te voorzien hoe de cellen zich ontwikkelen maar daarom zijn juist de controles. Er is op dit moment echt geen reden tot ongerustheid. Over 6 weken graag terug komen.

De nek wordt nog even gecontroleerd en ook dat is in orde. Voor de volgende controle moet nog wel een echo (eventeel met punctie) gemaakt worden. Dit hoort bij de standaard controle en wordt geloof ik 4 x per jaar gedaan.

Natuurlijk heb ik nog 1 vraagje voor we gaan:
V: Kan het onrustige slijmvlies overgebracht worden als het in aanraking komt met ander slijmvlies? Bijvoorbeeld bij het zoenen.
A: Neen, het antwoord is duidelijk. Toch zijn we blij dat we het even gevraagd hebben, dat zoent vast een stuk lekkerder.

Opgelucht drinken we nog een kopje koffie en gaan dan richting huis. Ik ben gematigd enthousiast. De smaak in mijn mond vertelt me dat er zich toch weer wat ontwikkelt. De vorige keer was dit ook zo en een maand later was ik alsnog aan de beurt. Hoe dan ook, er is op dit moment niets te zien wat zorgelijk is dus op naar de volgende controle. Tot die tijd ga ik genieten van het feit dat ik kankervrij ben.

We zitten midden in de spits en doen er 2 uur over om thuis te komen. Net als de voorgaande keren zijn we allebei weer bekaf. We gaan snel eten en dan even op tuk. Heerlijk.

De vlag wordt vast klaargezet voor morgen. Dan gaan we onbezorgd koninginnedag vieren.

Als je op een dood spoor zit, vraag dan niet “waarom?” maar “waarom niet?”

Woensdag 30-04-2008
Je leert de mensen om je heen wel kennen als je in “de wereld die kanker heet” terecht komt. Een enkeling laat je vallen als een baksteen en een enkeling speelt toneel. Gelukkig proberen de meeste mensen te begrijpen wat deze ziekte inhoudt en proberen met ons mee te voelen. Zonder er zelf erg in te hebben zijn juist deze mensen een grote steun voor ons.

Ik heb het al eens eerder gezegd: Echte vrienden, daar heb je er niet veel van in het leven maar als je ze wel hebt wees er dan verdomde zuinig op.

Voor ons heeft de tijd anderhalf jaar lang stil gestaan. Nu ga ik proberen om zo snel mogelijk mijn “oude” leventje weer op te pakken. Uiteraard blijf ik jullie op de hoogte houden als ik op controle geweest ben of bij andere bijzondere ontwikkelingen.

Klik om verder te lezen op: controles enzo 2008