Donderdag 25-06-2009
Het wel en wee voorafgaand aan de operatie. Ook nu weer zal ik proberen een zo duidelijk en eerlijk mogelijk verslag te maken van alle facetten rondom de behandeling. Tijdens mijn vorige herstelperiode heeft iemand eens tegen mij gezegd: “maar je hebt toch alleen maar last van je tong”? Juist dit soort mensen wil ik laten begrijpen dat er bij kanker meer komt kijken dan alleen maar een verminkt lichaamsdeel. Het bijhouden van deze site is geen vorm van aandacht (nou ja, een beetje wel natuurlijk) maar meer een uiting van gevoelens die ik graag met anderen wil delen. Juist door het schrijven en het delen voel ik me beter wat mijn herstel weer bevordert.

Als je onder behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis bent heb je geen vaste arts. Er wordt gewerkt in een team van verschillende KNO artsen. In willekeurige volgorde krijg je per bezoek één van de artsen van dit team. Alle patiënten worden in dit team besproken.

Ik zit bij de KNO arts. We hebben zojuist besloten om in te stemmen met weer een PDT behandeling. Ik ben bij “de grote baas himself” op consult en hij is ervan overtuigd dat deze behandeling het meest geschikt is.

Er is wel een discussie aan vooraf gegaan voordat ik met deze behandeling heb ingestemd. De arts vraagt of het de pijn is waar ik tegenop zie. Daar zie ik heel erg tegenop maar tot mijn eigen verbazing antwoord ik dat het wakker worden uit de narcose mij heel erg beangstigt. Ik kan me de vorige keer nog goed herinneren. Ik was op de uitslaapkamer toen ik wakker werd en dacht dat ik stikte.

De angst van die momenten is enorm en als ik eraan terugdenk zelfs nog voelbaar. Dat wil ik niet nog een keer meemaken! Maar het moet, het kan niet anders. De zwelling zal dit keer wat minder zijn omdat de te behandelen plek kleiner is dan de vorige keer. We spreken af dat er voor de operatie al met de dexametason gestart wordt om te proberen de ergste zwelling te voorkomen.

Als de plek onder op de tong er op de dag van de operatie nog zit, dan zal er als ik onder narcose ben een biopt van genomen worden. De plek zit er al ruim een jaar dus ik ga er maar vanuit dat deze plek ook behandeld wordt. Het zal heus niet in een paar weken verdwijnen. Die ervaring heb ik zo ondertussen wel. Met het blote oog kunnen zelfs de specialisten niet altijd zien of het om een tumor gaat. Een biopt moet in die gevallen de uitslag geven.

We krijgen mijn dossier mee en gaan bij de afsprakenbalie zitten om alle voorafgaande controle’s te plannen. We verwachten dat ik binnen 3 weken bericht krijg wanneer de operatie / behandeling zal zijn. De afspraak wordt altijd eerst telefonisch gemaakt. Op woensdagochtend word je gebeld voor een oproep voor de week erna.

In de wachtruimte praten we nog even met een lotgenoot. Zij heeft ook PDT in haar mond gehad. Haar hele huis was afgeplakt met vuilniszakken. Toch moet je af en toe naar buiten en de lichtintensiteit heel voorzichtig opbouwen. Ze is heel voorzichtig geweest en heeft zich aan alle voorschriften gehouden. Toch is ze verbrand geweest op haar arm. Ze laat ons de littekens op haar arm zien. Zelfs door haar kleding heen is de foscan actief geworden en heeft voor flinke littekens gezorgd. We schrikken hier best wel van.

Niets kalmeert zozeer als een genomen besluit.

Vrijdag 26-06-2009
Hartfilmpje:
Het hartfilmpje hoorde voorheen bij de standaard voorbereiding. Tegenwoordig wordt dit alleen nog gedaan als daar aanleiding voor is. Bij de huisarts zijn de afgelopen periode verschillende hartfilmpjes gemaakt en deze waren allemaal goed. Er is dus geen noodzaak. Mooi, dat is de eerste afspraak die geschrapt kan worden.

Preoperatieve poli:
De anesthesist of makkelijk gezegd narcotiseur wordt gepland voor volgende week. Kijk, dat is nu het voordeel dat we hier al bekend zijn. Leo gaat naar balie 4 om zelf te vragen of we vandaag nog terecht kunnen. Dat scheelt ons volgende week een ritje naar Amsterdam. De dame achter de balie is heel vriendelijk en overlegt of er een gaatje vrij te maken is. Het is gelukt en we mogen meteen komen.

Net als de vorige keer wordt alles weer doorgenomen. Het medicijngebruik en mijn gewicht wordt genoteerd, de bloeddruk en de hartslag wordt gemeten en we bespreken hoe het huidige medicijngebruik doorgang kan vinden. Sommige medicijnen kunnen via het infuus naar binnen en andere kunnen met een vijzel worden fijngemaakt en bijvoorbeeld met een schepje appelmoes ingenomen worden. We zijn weer heel vriendelijk geholpen en lopen terug naar de wachtruimte voor het tandarts bezoek.

Tandheelkundig spreekuur:
Om de plek onder de tong te beschermen moet ik weer naar de tandarts in het AVL. De KNO arts vindt mijn tanden en kiezen aan de rechterkant nog steeds te scherp. Hij wil dat ik vandaag nog de tandarts van het AVL bezoek. Dat scheelt want dan hoeven we daar ook niet apart voor terug te komen. Ik word er tussen gepropt en wacht in de wachtruimte op mijn beurt.

Deze tandarts verwijst mij door naar mijn eigen tandarts. Ik krijg netjes een briefje mee waarop staat welke tanden er nog verder afgerond dienen te worden. Dit is al eerder gedaan maar het “opperhoofd” wil toch dat het voor de operatie nog meer afgeslepen wordt. Hij hoopt daarmee te bereiken dat de plek onder op de tong tegen de tijd dat ik geopereerd wordt dan minder, zoniet weg is. Daar heb ik zelf geen vertrouwen in maar de arts krijgt van mij het voordeel van de twijfel.

Echo aangezicht, echo hals en Thorax foto. Tijdens de afgelopen controle’s zijn er al verschillende onderzoekjes gedaan. Nu mogen we dit allemaal overslaan wat ons ook weer een ritje Amsterdam uitspaart. Dat gaat goed.

Verpleegkundige spreekuur:
Voor het verpleegkundige spreekuur wordt een uur uitgetrokken. Dit gesprek hebben wij al 2x eerder gehad dus zou dat telefonisch kunnen? Dat lijkt de receptioniste ook wel een goed plan. Ze belt met de verpleegkundige. Het is akkoord en a.s. maandag zal zij ons bellen om de komende behandeling uit te leggen en eventuele vragen te beantwoorden.

Zondag 28-06-2009
Ik vraag mij af waarom ik in godsnaam ingestemd heb met deze behandeling. Als ik aan de 1e PDT behandeling denk dan lijkt het op een slechte horror film. Ik loop een beetje doelloos in huis rond vandaag.

Zal ik mijn PDT spullen alvast klaarleggen? Nee, daar is het nog te vroeg voor. Hoe gaan we verduisteren? Blijf ik straks boven of kan ik ook naar beneden? Zal ik alvast het aantal lux gaan meten als ik alle rolgordijnen naar beneden en de gordijnen dicht doe? Kan niet, er zit geen batterij meer in de lux-meter. Beneden moet in de doorloop naar de keuken nog een verduisteringsgordijn komen. Ik moet mijn broer bellen en vragen of hij nog ergens een verduisteringsgordijn heeft liggen. Ook daar is het nog te vroeg voor. Zullen we nog een keer op vakantie gaan voor de behandeling? Dan moeten we weer een huisje gaan zoeken en de koffers inpakken waar ik eigenlijk geen zin in heb. De serre moet nog verder schoongemaakt worden anders komt het er niet meer van. Ik heb er geen energie voor. Ik moet een briefje gaan maken met vragen voor de verpleegkundige want morgen belt zij. Oh, en ik mag niet vergeten om morgen een afspraak te gaan maken bij de tandarts. Hoe ga ik het regelen op mijn werk? Ik zal weer enige tijd uit de roulatie zijn. Zal mijn werkgever nu weer stappen ondernemen om te proberen van mij af te komen?

Ik heb het op mijn manier razend druk met dingen die ook later kunnen of helemaal niet belangrijk zijn. Mijn hoofd moet een beetje op orde komen. Er zijn nog teveel zaken die afgerond moeten worden maar wat nog tijd nodig heeft.

Leo heeft het aardig door. Hij stelt voor om lekker een stuk te gaan wandelen. We moeten onze gedachten verzetten want met piekeren schiet niemand iets op. Zo gezegd, zo gedaan en we gaan op stap. Onderweg pakken we nog even een terrasje mee en na een paar uurtjes zijn we weer thuis.

Al zijn alle deskundigen het met elkaar eens, ze hoeven nog geen gelijk te hebben.

Maandag 29-06-2009
Inmiddels heb ik alle folders en boekjes over het AVL en de behandeling bij elkaar gezocht en op tafel gelegd. Als ik na een goede nachtrust beneden kom is dat het eerste wat ik zie. Niet zo slim natuurlijk maar de verpleegkundige belt vandaag en dan wil ik alles bij de hand hebben. Ik hoef gelukkig niet lang te wachten voordat zij belt. Om half 10 gaat de telefoon al. In het kort wordt de behandeling doorgesproken. Er zijn bijna geen veranderingen ten opzichte van de behandeling die ik in 2007 heb gehad.

Wel heb ik natuurlijk toch weer een aardig lijstje met vragen voorbereid.
Kan ik de medicatie weer in de vorm van zetpillen krijgen? Ja, dit is geen probleem. De recepten worden naar mijn huis gestuurd zodat ik de medicatie alvast bij de apotheek kan bestellen.
Ik heb het alarmkaartje voor in mijn portemonnee na de vorige behandeling weggegooid. Kan ik een nieuw kaartje krijgen? Ja, dit wordt opgestuurd.
Kan ik net als de voorgaande keer meteen een recept voor de flagyl krijgen? Nee, dit hoort niet bij de standaard medicatie. Op het moment dat iemand tegen je zegt dat je uit de mond begint te ruiken wordt dit voorgeschreven. Ik vind dit jammer want flagyl is een ontstekingsremmer met als bijwerking dat je er een frisse adem van krijgt. Ik ben panisch voor ontstekingen.
Het is zomer, kan de inspuiting zo laat mogelijk? Nee, de inspuiting is altijd op zaterdag ochtend.
Kan ik in het ziekenhuis blijven totdat de zon onder is? Dit is afhankelijk van de drukte op de afdeling en moet op dat moment besproken worden.
Wanneer zal de inspuiting plaatsvinden? Dit is niet te zeggen. Afspraken worden gemaakt met de afdeling patiëntelogistiek.

Er is post van het AVL. In een brief wordt bevestigd dat de afdeling patienlogistiek een operatie voor mij gaat plannen. Ongeveer 10 tot 14 dagen voor de operatie zal ik op woensdagochtend gebeld worden. De opnamedatum en de procedure wordt dan ook meteen besproken. Verder nog een e-mail adres en een telefoonnummer waar ik voor vragen terecht kan.

Als je niet uitkijkt, blijf je je je leven lang voorbereiden.

Dinsdag 30-06-2009
Ik ga weer gewoon naar mijn werk alsof er niets aan de hand is. Mijn ouders wonen in het verzorgingshuis waar ik werk. Nu bekend is welke behandeling ik krijg heeft mijn vader niet langer zijn mond kunnen houden. Als ik binnen kom en bij de receptie de post op ga halen wordt er meteen gevraagd hoe het met me is en of het waar is dat de kanker terug is.

Ik geef een korte toelichting en weet dat deze mededeling genoeg voer geeft tot het verder vertellen. Het is altijd leuk om een nieuwtje te vertellen en dan maakt het niet uit of dit goed of slecht nieuws is.

Nu er meer duidelijkheid is zal er ook iets geregeld moeten worden zodat het werk tijdens mijn afwezigheid doorgang kan vinden. Mijn leidinggevende is terug van vakantie. Ik ga het maar meteen bespreken. Gelukkig is de maand juni 2009 om.

We beginnen de maand juli met een frisse nieuwe start.

Woensdag 01-07-2009
Mensen zeggen vaak dat ze het knap vinden hoe ik met deze ziekte omga. Zelf noem ik het meer een levenswijze. Ik probeer zoveel mogelijk de ziekte te scheiden van alle andere dingen in het leven. Op deze manier houd ik mijzelf staande en gaat het werk en de sociale contacten zoveel mogelijk door. Dit wil niet zeggen dat dit mij geen moeite kost hoor, maar het maakt het leven wel veel plezieriger ook al zit de kanker dag en nacht in mijn lijf en hoofd.

Soms kom ik uitgeput thuis van het ongedwongen zijn.

Donderdag 02-07-2009
Mijn eigen tandarts is op vakantie. Gelukkig zit er een nog een tandarts in hetzelfde gebouw en daar kan ik vandaag terecht. Ik leg in het kort uit wat de bedoeling is en waarom. Tegelijkertijd vraag ik of hij goed uit wil kijken dat hij niet met dat afzuigding tegen mijn tong aankomt omdat die nogal gevoelig is. Hij belooft er goed om te denken.

Alle tanden en kiezen rechts onder worden met uiterste precisie afgeslepen. Omdat hij toch bezig is neemt hij het bovengebit ook maar meteen mee. Er is nergens meer een scherp randje te voelen. Alles is mooi afgerond en glad gemaakt. Ik kan met een gerust hart de behandeling in gaan.

Het alarmkaartje dat ik in mijn portemonnee moet bewaren heb ik ook ontvangen. Op dit kaartje staat een medische waarschuwing, een korte uitleg over de foscan en de datum van inspuiting. Ook staan er veiligheidsvoorschriften op die in acht genomen moeten worden als er door calamiteiten onverwachts een operatie uitgevoerd moet worden. Zo mag er bijvoorbeeld geen direct operatielicht op de patient schijnen en moet het hele lichaam afgedekt worden met een dubbele laag operatiedoeken.

Het is beter een kaars aan te steken dan te vloeken op de duisternis.

Zaterdag 11-07-2009
Ik merk dat ik steeds meer prikkelbaar word en dat de pijn in mijn mond begint toe te nemen. Ik hoop zo dat ik deze week gebeld word voor opname want dit houd ik niet zo lang meer vol. Als ik ‘s avonds thuis kom van mijn werk ga ik snel eten en lig dan minimaal 2 uur te slapen. Ook de nachten kom ik zonder slaapproblemen door. Ik ben blij dat het weer weekend is.

Vanavond hebben we visite en het is weer ouderwets gezellig. We praten over van alles en nog wat en de avond vliegt om. Wat afleiding doet altijd goed. Inmiddels ben ik een klavertje 4 en 2 gelukspoppetjes rijker. Als dat geen geluk brengt dan weet ik het ook niet meer.

Piekeren is misbruik van verbeeldingskracht.

Dinsdag 14-07-2009
Vandaag ga ik met mijn tijdelijke leidinggevende naar de afdeling kwaliteit van de fusiepartner. Deze afspraak vindt op ons eigen verzoek plaats. Mettertijd zal de leidinggevende daar het stokje overnemen van mijn huidige leidinggevende. “Het bureau” zoals deze afdeling tijdelijk genoemd wordt is gevestigd is Midden Beemster. Een schattig dorpje wat heel vriendelijk aandoet. Als we uit het raam kijken zien we de weilanden waarop de koeien grazen. De locatie is prachtig alleen de bereikbaarheid met het openbaar vervoer is wat minder.

Het is een heel plezierig gesprek geworden. Mijn toekomstige leidinggevende heeft mij ervan weten te overtuigen dat mijn baan niet op de tocht staat. We bespreken welke activiteiten er tijdens mijn afwezigheid perse doorgang moeten vinden en wat er afgestoten kan worden. Ook legt hij uit wat de toekomst- plannen zijn en wat na het herstel mijn rol gaat worden inzake het kwaliteitsverhaal. De plannen staan me wel aan dus dat is positief en een leuk vooruitzicht. Aan het eind van het gesprek word ik plezierig verrast met een vrolijk boeket bloemen.

Ik ontmoet mijn aanstaande collega en de sfeer is erg ontspannen. Hij laat het nieuwe programma zien waarmee gewerkt gaat worden. De passie waarmee hij vertelt en dingen uitlegt slaat over en voordat we er erg in hebben is het tijd om het pand te verlaten.

Pijn doet een mens nadenken, gedachten maken een mens wijs, wijsheid maakt het leven draaglijk.

Woensdag 15-07-2009
Oh wat hoop ik dat ik vandaag wat hoor zeg. De zeurende pijn in mijn tong en keel wordt al vervelender en ik wil dat het weg is. Ik zit net te lunchen als mijn mobieltje gaat. Het is Leo die mij vertelt dat de afdeling patiëntenlogistiek van het AVL net gebeld heeft. De datum is bekend. Op donderdag 30 juli word ik om 11.00 uur verwacht voor de inspuiting met de foscan. Op maandag 3 augustus vindt de belichting plaats. Ik zal dan enkele dagen in het ziekenhuis blijven.

Het is wel even slikken maar ik ben blij dat ik nu wat meer weet. Ik loop meteen naar mijn ouders om de data door te geven. Mijn vader ligt even op bed te slapen. Hij is behoorlijk doof en de slaapkamerdeur is dicht. Verbazend genoeg sta ik sta nog maar net binnen of hij is zijn bed al uit en wandelt de woonkamer in. Zouden oudere mensen soms een zesde zintuig hebben?

Ik ben toch wel een beetje van slag. Ik ga de agenda invullen en plannen wat ik perse nog af wil maken voordat ik de ziektewet inga. Mijn concentratie- vermogen is helemaal weg en ik besluit om de boel de boel te laten en naar huis te gaan. De rest van de middag lig ik in bed en val ik gelukkig snel in slaap. Om 8 uur vanavond roept Leo me omdat het eten klaar is.

Eén van de redenen waarom een hondje zo kan troosten als je je niet lekker voelt is dat hij nooit vraagt naar het waarom.

Dinsdag, 21-07-2009
Een tijdje terug heb ik tijdens de lunch aan wat collega’s vertelt dat ik erg kan genieten van een stukje franse kaas. Op zaterdagavond halen we dan een stokbroodje en gaan er echt voor zitten. Ik met een lekker stukje roombrie en Leo met een bakje filé. De meiden vroegen of ik wel wist hoeveel calorieën er in zo’n stuk brie zitten. Ik had werkelijk geen flauw idee. Ik heb geen verstand van calorieën en eet gewoon alles wat ik lekker vind. Toch moest ik de eerstvolgende zaterdag aan de calorieën denken en zag dat het stuk kaas 230 gram woog. Toen ik dat vertelde was het dolle pret natuurlijk.

Vanmiddag staan diezelfde collega’s ineens tegenover me en we gaan samen koffie drinken. Om nog even van het eten te genieten word ik verrast met een heerlijk stuk gevulde brie, overvol met slechte calorieën. Wat zullen zij een lol gehad hebben. Lekker roseetje erbij en smullen maar.

De hele natuur is een vervoeging van het werkwoord eten, zowel actief als passief.

Woensdag 22-07-2009
Vandaag is voorlopig mijn laatste werkdag. Ik probeer alle lopende zaken af te ronden en zit vanaf morgen in de ziektewet. Dan kan ik me gaan voorbereiden op de komende PDT behandeling, toegeven aan mijn gevoel en proberen om nog wat uit te rusten.

Het van te voren weten wanneer je ziek wordt heeft ook zo zijn voordelen. Verschillende mensen komen mij gedag zeggen en sterkte toewensen. Het doet me goed dat er zoveel collega’s aan mij denken. Ik krijg zelfs kadootjes.

Mensen hebben twee wensen: oud worden en jong blijven.

Eind juni heb ik een flesje Carcinae gekregen. Drie keer per dag moet ik een theelepeltje van dit goedje innemen. Het advies is om na elke 2 maanden 1 maand te stoppen. De gever is er van overtuigd dat dit drankje een positieve invloed heeft op mijn gestel en als ondersteuning kan dienen op mijn algehele gezondheid. Ik ga natuurlijk niet ieder goed bedoeld middeltje uitproberen en/of innemen. In dit geval is zowel de gever als het drankje zo bijzonder dat ik me er een beetje in verdiept heb.

Carcinae met bèta-glucanen 195ml/NADĚJE
Mengsel van heide, Amerikaans noten en eleuterokoku met aanzienlijke middelen tegen kanker betaglukanem actief is, ondersteunt het lichaam bij de bestraling en chemotherapie. Lost: anti-oxidanten, cysten, tumoren, kanker. (Google vertaling, Tsjechisch-Nederlands)

Klinische onderzoeken hebben aangetoond dat bèta-(1,3/1,6)-glucaan (wat in dit drankje zit) de respons van het immuunsysteem versterkt door bepaalde sleutelcellen van het immuunsysteem te activeren, zodat ze sneller eventuele gevaarlijke vreemde cellen herkennen en aanvallen.

Tevens is aangetoond dat de toediening van deze stof bij personen die gedurende 4 weken blootstonden aan intensieve stress, leidde tot een duidelijke verbetering van de algehele gezondheid. Het verbeterde hun vitaliteit met 42 %, verminderde de vermoeidheid met 38 % en het gespannen gevoel met 19 %.

Bij marathonlopers versterkt het spul het immuunsysteem en verminderd de kans op een luchtweginfectie 66 %.

Onder het mom van baat het niet, dan schaadt het niet, heb ik dit drankje stipt volgens voorschrift ingenomen. Na het lezen van allerlei informatie ben ik niet overtuigd dat dit drankje daadwerkelijk tegen tumoren en kanker helpt. Het is ook niet te controleren en daar houd ik niet zo van. Ware het niet dat het mij ineens opvalt dat ik al een tijdje geen opvliegers heb gehad. De laatste tijd waren die bijzonder irritant aanwezig. Ik heb het nog steeds regelmatig warm maar het woordje extreem is er wel af. Op dit punt ben ik er wel van overtuigd dat het drankje hieraan meegeholpen heeft. En geloof me maar, je moet van goede huize komen om mij van zoiets te overtuigen.

De natuur wordt gemakkelijker begrepen dan verklaard.

Maandag 24-08-2009
Inmiddels heb ik de eerste 3 weken van de PDT behandeling erop zitten. Nu ben ik er van overtuigd dat de Carcinae gemmoglukany mij wel degelijk geholpen heeft. Mijn geestelijke en lichamelijke gezondheid is aanzienlijk beter als voor de behandeling en dat heeft geleid tot een sneller herstel.

Zondag 30-07-2009
Broccoli staat al bekend als super gezond. Maar in combinatie met tomaat levert de groente nog meer gezondheidsvoordelen op. Eet de twee samen en de kans op kanker wordt aanzienlijk verminderd.

Broccoli bevat glucosinolaten en tomaten zitten vol met lycopeen, meldt AGF.nl, dat zich baseert op Goed Gevoel. De glucosinolaten laat kankercellen ’zelfmoord’ plegen terwijl tomaten het risico op prostaatkanker verminderen.

Dat de twee goed samen gaat bleek uit een studie met ratten die in drie groepen werden verdeeld. Een groep kreeg alleen broccoli, terwijl de tweede groep alleen tomaat at. De derde groep kreeg beide en die ratten ontwikkelden de kleinste tumoren.