Dinsdag 14-10-2014
Tsjonge tsjonge, wat duurde de afgelopen 4 weken lang zeg. Te lang eigenlijk. Iemand 4 weken lang in onzekerheid laten zitten is niet leuk en gaat je niet in je kouwe kleren zitten. Ik heb nog geluk dat ik niet iedere nacht beneden gezeten heb omdat ik niet kon slapen.
Ik moest nadenken of ik in kan stemmen met bestralen. We hebben er goed over nagedacht en hebben besloten wat de chirurg natuurlijk 4 weken terug ook al wist. Als het advies bestralen is dan ga ik ervoor. Ik ben zenuwachtig en heb een vervelend gevoel in mijn maag. Leo voelt zich ook niet helemaal happy.
Mijn tong is inmiddels wel genezen denk ik. Met het slikken van warme dingen is het nog wel gevoelig maar dat is volgens mij te wijten aan het dunne velletje. Hopelijk houdt hij de controle simpel dit keer.
Mijn vaste specialist:
De arts roept je naam af als je aan de beurt bent. Deze keer steekt hij alleen maar zijn hand op als teken dat ik kan komen. We vinden het wel grappig. De eerste vraag bij binnenkomst. “Hoe was de bruiloft?” Ik vertel kort dat het geweldig was en we gaan over tot de orde van de dag. De wond is volgens verwachting genezen en ik voel me goed. Maarja, hoe nu verder? Tja, we hebben je weer uitgebreid besproken. Niet alleen hier in het artsenoverleg maar ook in het grote overleg in Italië vorige week.
Ik weet dat je wilt dat ik eerlijk ben dus ik vertel het je gewoon. Je bent echt een probleem! We moeten een juiste en weloverwogen keuze maken. Wat er op dit moment nog zit is net geen kanker. Het is een voorstadium maar wel in die mate dat wij als artsen ingrijpen nodig achten. Kijk, tot nu toe zijn we er nog steeds tussendoor gefietst maar ik kan niet garanderen dat dat zo blijft. Gezien de gevolgen willen we als artsen zeker niet te vroeg ingrijpen maar we willen ook geen risico lopen dat we te laat zijn. Op dat punt zitten we nu.
Bestralen zal in jouw geval erg zwaar worden met een aantal blijvende beperkingen. Als je een klein stapje verder was zou ik zeggen “wil je blijven leven of niet”. Maar jij hebt nog steeds een keuze. Bestralen is een advies, aan jou de keus of je het risico van niet bestralen durft te nemen. Wij denken dat we door middel van bestralen een goed resultaat zullen boeken. Een andere mogelijkheid is nog het toedienen van pillen (chemo) maar we achten de kans op slagen dan wel veel kleiner. Zo discussiëren we nog even door. Weet je wat, laten we nog even geen beslissing nemen maar laat me je doorsturen naar de bestralingsarts (radiotherapeut). Hij is al helemaal op de hoogte van jouw specifieke status. Hier kan ik me wel in vinden.
Hij is de beste die er is. We hebben hem weggekocht bij een ziekenhuis in Rotterdam. Hij kan al je vragen beantwoorden. Hij zal je willen onderzoeken om zelf te kunnen bepalen of en zo ja hoeveel bestralingen je nodig zult hebben. Wat je uiteindelijk ook beslist, wij zullen dit als artsen respecteren. Gelukkig is Leo zo slim om te vragen of die afspraak niet vandaag geregeld kan worden omdat we niet naast de deur wonen. Ik ga kijken wat ik voor jullie kan doen. Hij pakt de telefoon en regelt het meteen. Ga maar weer in de wachtkamer zitten, over ongeveer 10 minuten word je gehaald. Kijk dat is nu het voordeel als je vaste klant bent.
De bestralingsarts:
Wat een geluk hè, zeg ik tegen Leo. Hij heeft niet eens in mijn mond gekeken en mijn keel onderzocht. Ja nou, hij vertrouwt je op je woord. We zijn alle info nog aan het verwerken als we al geroepen worden door de bestralingsarts. Zo op het eerste gezicht komt deze man erg ervaren, vriendelijk en sympathiek over. Ga zitten. Na een kort gesprekje mag ik van stoel gaan verwisselen. Nu weet ik waarom mijn eigen arts niet gekeken heeft. Hij wil me niet 2x achter elkaar pesten.
Deze arts bekijkt de tong uitvoerig en constateert dat hij het niet helemaal goed kan zien zo. Ik ga met het slangetje kijken. Pffff, en ik nog wel denken dat ik er makkelijk afkwam vandaag. Het cameraatje gaat weer door de neus en zo bekijkt hij de binnenboel in de keel. Door de neus ademen, het gaat goed, ja keurig, je doet het goed, bijna klaar, enzovoort. Hij stimuleert me wel om rustig te blijven zitten en neemt alle tijd. Hij vertelt dat hij de plaats goed kan zien. Er zit wat littekenweefsel maar verder ziet het er keurig uit.
Ik verwissel weer van stoel. Ik merk dat deze arts inderdaad goed op de hoogte is van mijn persoonlijke situatie. Hij vertelt ons heel uitgebreid hoe de bestraling in zijn werk gaat en wat ik zoal verwachten kan:
- De bestraling is bijna iedere dag en duurt ongeveer 6 weken. Je zult tussen de 25 en 35 behandelingen nodig hebben. Dat komt per week neer op 4x 1 en 1x 2 behandelingen per dag.
- We verwachten dat bestralen wel het gewenste effect heeft. Een beetje bestralen kan niet, als je resultaat wilt boeken heb je dit aantal altijd nodig. Het gebied zit voor een groot deel op de tongbasis rechts achter. Het is groot en zit op een rotplek. We zullen ruim om het reeds behandelde gebied heen moeten.
- Er zijn ook biopten genomen op plaatsen buiten het behandelde gebied en die biopten waren schoon. We weten dus tot hoever we moeten bestralen. Helaas kunnen we niet zien of er nog kleine sprietjes omheen zitten die weer verder kunnen uitgroeien.
- De eerste 2 weken zul je niet veel hinder van de bestraling ondervinden maar daarna zal je verschillende ongemakken bemerken. Deze ongemakken worden steeds erger en zijn het hevigst tot 6 weken na de bestraling. Na afloop van deze periode volgt een periode van herstel waarvoor je zeker 3 maanden kunt uittrekken.
- Omdat gegarandeerd 2 van de 4 speekselklieren in het gebied verloren gaan krijg je last van een droge mond en het speeksel wat over is verandert in een dik taai slijm. Je smaak verdwijnt tijdelijk. Omdat de plek in de keel zit zul je al snel het eten moeten pureren. Het slikken gaat steeds moeilijker totdat je niet meer kunt eten en moet overstappen op vloeibare voeding. Uiteindelijk zul je naar alle waarschijnlijkheid tijdelijk sondevoeding krijgen.
- Deze behandeling is heel zwaar en heel pijnlijk. Aan de buitenkant zal je huid verbranden en stuk gaan. Van binnen zal het volledig bestraalde gebied één grote wond worden. De pijn is minstens net zo erg als de pijn die je had bij de PDT behandeling. De slokdarm ligt buiten het gebied en zal geen schade oplopen.
- Voordat de bestraling begint krijg je een afspraak bij de tandarts van het AVL. Deze moet de conditie van je gebit onderzoeken en zorgen dat dit in orde is voordat met de bestraling begonnen wordt.
- Ook meld ik je aan bij de diëtiste. Zij zal je tijdens en na de behandeling bijstaan met adviezen omtrent eten en drinken.
- Er moet ook een masker gemaakt worden. Dit wordt precies op maat over je gezicht gemaakt. Je wordt dan tijdens de bestraling aan de behandeltafel vastgeklikt zodat de bestraling telkens exact op de zelfde plaats gebeurd.
- Met het masker op wordt een ct-scan gemaakt en op het masker wordt dan afgetekend in welk gebied de bestraling precies moet komen.
- Ik ga mijn bevindingen en advies morgen ook in het team van artsen bespreken. Daarna hebben we dan telefonisch contact. Volgende week ben ik er niet maar na die week kan gestart worden met de voorbereiding op de bestraling als je daarvoor kiest. Omdat het zo speciaal is wil ik de bestralingen zelf begeleiden.
- Je vraagt waar het omslagpunt van het advies over wel of niet bestralen ligt. Het voorstadium van kanker heeft 3 gradaties. Jij zit op dit moment in de derde gradatie aan de gevaarlijke kant.
Op wikipedia kun je vinden waar de speekselklieren zitten. Nummer 1 en 2 zullen verloren gaan.
1. Oorspeekselklier
2:Onderkaakspeekselklier
3: Ondertongspeekselklier
Het is nu avond en kwart voor 12. Leo komt naar boven om te zeggen dat ik beneden moet komen. Nee, ik wil eerst dit af hebben want nu zit het nog goed in mijn hoofd. Dat weet ik wel maar ik wil niet dat je straks zo gaat slapen, dat is niet goed. Dat zien we dan wel weer! Ga jij nou nog maar even een film kijken dan ga ik nog even door. Hij ziet gelukkig in dat tegenspreken zinloos is op dit moment. Ik krijg een aai over mijn bol en hij druipt af naar beneden. Ik weet dat hij gelijk heeft maar ik wil voor mezelf alles goed op een rijtje hebben zodat ik bij twijfels in de toekomst goed terug kan lezen wat er besproken is.
Protonentherapie:
Waar ben ik gebleven? Oh ja, ik weet het weer. Het gesprek krijgt nu een andere wending want ik wil het nog over protonentherapie hebben. Uiteraard hebben we veel gelezen over bestraling maar ook over protonentherapie. Is dat geen optie voor mij want dan heb ik veel minder bijwerkingen en er is minder schade. Hoe staat u daar tegenover? Is het mogelijk dat ik daar een verwijzing voor krijg? Zou u achter mij kunnen staan als ik beslis dat ik dat wil? Wij hebben sowieso een indicatie van u nodig voor de verzekering, wilt u die aan ons geven?
Voor protonentherapie moet je inderdaad uitwijken naar het buitenland. Ik zit zelf in een werkgroep over protonentherapie en ik sta er niet afwijzend tegenover. In Nederland zal deze therapie niet voor 2018 te realiseren zijn. Je moet echter wel van ons aannemen dat jouw situatie uniek is. Ook zijn er met protonentherapie nog geen resultaten bekend bij behandeling van de tongbasis. Een behandeling met protonentherapie is voor jou misschien wel mogelijk maar zal zeker experimenteel zijn waarbij ik me afvraag of het gewenste resultaat behaald zal worden. Ik denk echter dat als we in jouw specifieke geval informatie gaan inwinnen, ze zeker geïnteresseerd zullen zijn.
Even pauze. Leo komt een wijntje (gemixt met water) en een toastje met vis boven brengen. Wat is het toch een schat hè! Ik hou zo van lekkere hapjes. Het is heerlijk maar net als met het eten voel ik het wel. Dit komt ook omdat er vandaag toch aan de plek gerommeld is natuurlijk.
Maar kunt u ons een verwijzing geven? Ja, als jullie een doorverwijzing van mij willen zal ik dat doen. Het is wel heel moeilijk om het er bij de verzekering door te krijgen. Eigenlijk moet je het aanvragen als een second opinion. Als wij hier in het AVL een aanvraag voor een second opinion krijgen dan wordt dat eigenlijk altijd geaccepteerd. Ik verwacht dat dat daar niet anders is. Een protonenbehandeling is duur. Ik stel voor dat jullie goed nadenken over wat je wilt en dat we in de loop van de week contact hebben. Kijk, meestal ben ik blij als ik het idee heb dat ik zelf kan beslissen over wat ik wel of niet wil. Nu ben ik niet blij en weet ik het niet meer.
En weer terug naar af:
Terug in de auto hebben we genoeg gespreksstof. Het is nogal wat. Ik ben er zelf in ieder geval over uit dat ik voor bestralen ga. Of dat nu met protonen of neutronen is weet ik nog niet. Ik durf het risico niet langer te lopen want ik hoef maar één keer te laat te zijn en het is exit Marga. Eigenlijk weet ik het wel. Ik heb heel veel twijfels maar als het aan mij persoonlijk ligt blijf ik in Nederland. Dit is puur een gevoel wat nog niet door mijn verstand is wakker geschud. Er zijn zoveel mensen die zeggen dat er goed te leven is met de bijwerkingen van bestraling. Als zij dat kunnen dan kan ik dat toch ook?
Aan de andere kant zie ik erg op tegen de pijn. Die is minimaal te vergelijken met de pijn na een pdt behandeling. Dat was een pijn die ik me nu niet eens meer kan voorstellen zo erg. Ik herinner me nog dat ik tijdens de 1e pdt zoveel pijn had dat ik de schaar pakte om zelf de dode stukken vlees van mijn tong af te knippen. Nou, ik kan je verzekeren dat als je vrijwillig de schaar pakt om dat te doen dat je dan echt pijn hebt. Maar wie zegt mij dat ik minder pijn heb bij bestraling met protonen?
Als ik in mijn hart kijk zeg ik dat ik het liefst bij het AVL wil blijven en voor de traditionele bestralingen moet gaan. Is dit nu de makkelijkste weg? Geen idee. Leo, stel dat jij voor de keuze zou staan wat zou jij dan kiezen? Hij vindt het antwoord moeilijk maar zegt uiteindelijk toch dat hij voor de protonentherapie zou gaan. Ik heb er zoveel over gelezen, ik denk precies te weten hoe het werkt en vermoed dat je dan beter af bent.
Stefan:
Stefan belt en wil precies weten hoe het gegaan is vandaag en wat de opties zijn. Ik vertel hem zo goed mogelijk wat ik nog weet van vandaag. Zijn mening is natuurlijk niet bepalend maar heeft wel een grote invloed op mij. Zijn analytisch vermogen is 100x beter dan het mijne en ik hecht ook veel waarde aan zijn mening. Hij vraagt als eerste hoe ik er zelf tegenover sta om naar het buitenland te gaan. Ik vertel het hem eerlijk.
Wat ik als moeilijk of probleem zie wuift hij weg. Ik ben bang dat ik door de taal niet alles zal begrijpen. Stefan zegt: Taal is absoluut geen probleem. Ik weet zeker dat ze daar een oplossing voor hebben. En als zij dat niet hebben vraag je een tolk. Mijn Engels is heel goed, dat weet je, maar ook ik ken de medische termen niet.
We hebben het nog even over de stappen die genomen moeten worden als ik op protonentherapie wil overstappen maar ik weet het echt niet meer.
Mama, het is heel simpel. Je beslist nog helemaal niets maar gaat daar net zo om de tafel zitten als dat je nu in het AVL hebt gedaan. Stel dat je over 4 jaar leest over patiënten die met succes behandeld zijn door protonentherapie en die weinig of geen bijwerkingen hebben dan baal je wel. Vraag je af of het je waard is om daarvoor naar het buitenland te gaan of niet. Wat wordt er precies wel en wat wordt er niet vergoed? Informeer gewoon eens wat ze jou te bieden hebben. Wat is bijvoorbeeld de blijvende schade bij protonentherapie? Tja, dat is een goeie. Juist dat heb ik niet gevraagd, stom!
Nou, dat is niet echt slim. Ik zeg het maar even cru mam maar met wat je nu weet is het toch behoorlijk stom om je zo maar te laten bestralen. Informatie inwinnen is nog altijd iets heel anders dan het nemen van een besluit. Maar hoe moet het dan verder, wat voor stappen moeten we dan nu nemen Steef? Papa gaat in ieder geval morgen met de verzekering bellen. Nou geef me papa dan maar. Leo krijgt de nodige adviezen van hem voor als hij bellen gaat morgen. Zo, dat was een telefoongesprek van een uur.
Maar goed, we zitten dus vroeg beneden en nog voordat ik mijn eerste kopje koffie te pakken heb zitten we alweer te lezen. Leo wil straks met de verzekering bellen maar voordat hij dat doet wil hij eerst meer informatie. We pluizen nog een keer de website van de protonenkliniek in Praag uit en daarna is de website van de verzekering aan de beurt. Dan gaat de telefoon.
Jullie kunnen de komende 2 weken de tijd nemen om meer informatie in te winnen over protonentherapie en om een second opinion te regelen in de kliniek in Praag. Waarom is het zo belangrijk dat er snel begonnen moet worden met de bestraling? Kunnen we niet beter wachten tot Marga weer last krijgt, dan kan ze nu in ieder geval nog genieten van een periode zonder pijn en met lekker eten. Om de kans op bijwerkingen te verminderen is het heel belangrijk dat ze geen pijn heeft bij aanvang van de bestraling. Als je wacht tot het moment dat ze weer last heeft dan ben je te laat. Er hebben zich dan weer sprieten gevormd waardoor het te behandelen gebied alleen maar groter moet worden en dat kan niet.
Het is moeilijk om alles goed te verwoorden en ik ben er best lang mee bezig. Gelukkig krijg ik van Leo alle tijd en ik moet zeggen: de catering is weer geweldig. Het is tegen zijn principes maar hij staat ineens naast mij met een beker cup a soup en een broodje kaas in zijn hand. Mmmmm, ik heb er echt trek merk ik nu.
Stel dat jullie na de second opinion de behandeling in Tsjechië willen laten doen moet je dit ook weer op dezelfde manier als nu doen. Vooruit aanvragen, met indicatie en advies van de bestralingsarts in Nederland en een kostenraming. Ook in dit geval worden reis en verblijfkosten niet vergoed. Als u een reisverzekering heeft kunt u daar informeren of zij deze kosten voor hun rekening willen nemen. Dat is een goeie tip. We hebben een doorlopende reisverzekering dus wie weet.
Als eerste ga ik naar de apotheek om een reisdocument te vragen en na te zien of de medicijnen die ik op dit moment gebruik daar goed in de computer staan. Een reisdocument is kosteloos en draaien ze zo voor je uit als je daarom vraagt. Het is zinvol om zo’n document mee te nemen als je naar het buitenland gaat. Alle informatie die een arts of apotheker wil hebben staat er in. Bijvoorbeeld wat persoonlijke gegevens, de gebruikte medicijnen met de dosering en de werkzame stof maar ook de medicijnen waar je een allergische reactie van krijgt.