2013
Zondag 06-10-2013
Aankomende week moet ik weer op controle in het AVL. Ik kan me niet herinneren dat ik eerder zo nerveus ben geweest voor een controle. Ik ben er misselijk van en ben snel op mijn teentjes getrapt. Ik heb me de afgelopen weken meermalen afgevraagd hoe ik de tijd tot aan de controle in godsnaam door moet komen. Ik weet het, ik moet mezelf niet gaan lopen opfokken en ik weet dat ik tegen de tijd dat het naar een controle loopt altijd wat onzeker ben maar ik heb de laatste tijd zo veel nare verhalen gehoord dat ik hem begin te knijpen. Blijkbaar trek ik het me toch meer aan dan ik zou willen.
Als iemand mij in de wandelgangen vraagt hoe het gaat geef ik als antwoord dat het erg goed met me gaat. Op zich is dat ook zo want ik heb niets te klagen. Iedereen is erg belangstellend en lief maar niet iedereen zit altijd op een uitgebreid antwoord te wachten, en dat hoeft ook niet. De reactie op mijn antwoord is dan ook steevast ” ja, dat kun je wel zien, je ziet er goed uit”. Men heeft gelijk maar dat is wel de buitenkant hè en dat is nu juist het verraderlijke. Ik ben niet helemaal gerust over de plek die nog op de tongbasis zit. Zien kan ik het niet maar ik voel wel dat er iets zit dat er niet hoort. Met regelmaat heb ik weer pijn en steken in mijn oor en soms voelt het alsof mijn hele wang bont en blauw geslagen is. En ja, natuurlijk vertel ik dit gewoon als de situatie zich daarvoor leent, zo ben ik.
Woensdag 09-10-2013
Vandaag is het dan zover. Al met al heb ik erg naar deze controle uitgekeken. Leo haalt me van mijn werk op en daar gaan we weer. In de wachtkamer zitten we te rekenen en komen tot de conclusie dat we hier vanaf het begin tot nu zo’n beetje 50 bezoekjes aan de inmiddels vertrouwde balie 2 afgelegd moeten hebben. Een half uurtje na de geplande tijd worden we geroepen.
Nadat ik mijn verhaal heb gedaan mag ik weer op de gevreesde stoel. De arts kijkt goed en met behulp van het spiegeltje probeert hij in mijn keel te kijken. Voor zover hij het kan zien ziet mijn tong er goed uit.
Dan pakt hij het slangetje met het cameraatje en loopt ermee weg. “Wat gaat die nu doen?” vragen we ons af. Na enkele minuten komt hij weer terug en spuit iets op het slangetje. Geen idee of dit een glijmiddel of verdoving is. Het onderzoek is pijnloos hoor maar veroorzaakt wel altijd wat braakneigingen. Het gaat erg goed en ik voel het slangetje in mijn keel. Ik mag weer iiiiiiiiiiii gaan zeggen.
Mijn arts is niet ontevreden en hij ziet geen rare dingen. Feit blijft natuurlijk dat ik het wel voel. Als ik mijn vinger ver in mijn keel stop voel ik de plek precies zitten. Tja, wat zullen we doen? Ik zie dat hij twijfelt. Ik vraag of hij een biopt kan nemen maar dat kan hij alleen onder narcose doen omdat hij het zo niet kan zien.
We bespreken het medicijngebruik. Ik vertel dat ik denk dat de Celebrex niet meer goed werkt omdat ik meer last heb van de plek op de tongbasis. Ik mag stoppen met de celebrex. Soms kan het zijn dat het maagzuur ‘s nachts omhoog komt en dat daarom de boel irriteert. De maagbeschermers worden opgehoogd van 2x 20 naar 2x 40 mg. per dag. We spreken af dat ik even aanzie wat voor effect dit heeft. Hij stelt voor om de volgende controle over 3 weken te doen. Nou, dat vind ik wel heel erg snel en zeg dat ik graag iets meer tijd wil nemen. Dat is goed dus spreken we af over 6 weken. Denk erom, als de pijn erger wordt moet je eerder komen hoor. Dat beloof ik dus zo spreken we het af.
Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Dan mogen we nu 1,5 uur gaan zitten wachten op de afspraak bij de anesthesist. Ik meld me vast aan, misschien zijn we dan wat eerder aan de beurt. We nemen de pieper mee en gaan onszelf verwennen met koffie en een saucijzenbroodje. Jammer, we worden niet eerder teruggeroepen.
Vooruit met de geit, nog even doorzetten. Het klinkt vast ongeloofwaardig maar nu ik eenmaal weet dat ik geholpen ga worden kan ik bijna niet wachten tot het zover is. Onder het mom van “nu mag het” of “nu is mijn gevoel bevestigd” krijg ik steeds meer last van mijn tong, gezicht en oor. Het is net of mijn gezicht in tweeën gesplitst is. De ene kant is normaal en de andere kant doet vervelend. Op advies van de verpleegkundige ben ik ook weer aan de pijnstilling gegaan en dat scheelt stukken.
Nu werk ik nog even de laatste post weg en dan hou ik het hier voor gezien. Dus lieve mensen, allemaal heel erg bedankt voor de goede wensen in de vorm van berichtjes, email, bloemetjes, kaartjes en kaarsjes. Met een beetje geluk zal Leo morgen of overmorgen kort vertellen hoe het is gegaan.
Om 7.30 uur rijden we weg en om precies 9.00 uur parkeren we de auto op het parkeerterrein van het AVL. We melden ons bij de receptie en gaan naar de ons welbekende afdeling op de 5e verdieping. Moeten we nog terug naar beneden voor het bloedprikken? Nee hoor, dat staat er niet maar ik vraag het voor de zekerheid nog even na. Nee hoor, dat hoeft inderdaad niet vandaag.
Om 16.15 uur ben ik weer terug op mijn kamer. Leo is al die tijd in het ziekenhuis gebleven en zit al te wachten. Het was een lange dag voor hem. Ik ben redelijk wakker en we praten wat over de operatie. Aan het infuus hangt een flesje met extra pijnstilling. Van de zuster krijg ik nog een Diclofenac en een Primperan tegen de (te verwachten) misselijkheid. Uiteindelijk val ik toch weer in slaap en Leo gaat een documentaire kijken. Handig want door die verstelbare arm kan hij het scherm naar zich toe trekken en op de juiste hoogte zetten om te kijken. Het verzacht het lange wachten wat.
Er zijn nog wel wat voorwaarden voordat ik mag gaan. Het zuurstofgehalte in mijn bloed is veel te laag dus dat wordt nog even hoger gezet. Verder moet ik iets hebben gegeten en geplast. Na een uurtje wordt het zuurstofgehalte weer gemeten en is nog vrij laag. Een paar keer diep inademen door de neus en uitademen via de mond doet wonderen met het metertje. Infuus eruit en wegwezen hier. We moeten alleen nog even op de gang lopen om te zien of ik niet duizelig ben en dan gaan we. Ik krijg voor de de nacht en ochtend Diclofenac en paracetamol zetpillen mee en Primperan om uit voorzorg in te nemen. We doen het zonder morfine deze keer.
Als ik later wakker word ga ik voor de spiegel staan om een foto te maken. Potdomme, laat ik het toestel uit mijn handen vallen. De zoomlens is ingedeukt en kan geen kant meer op. En deze capriolen waren nog voor niets ook. Als ik met het lampje achter in mijn keel schijn kan ik zien dat daar gewerkt is maar dan ook niet meer dan dat. Mijn wang is wat beschadigd en ik kan een klein stukje zien van de behandelde plek maar het doet zeer en op een foto zal het niet goed te zien zijn. Het lijkt wel alsof mijn tong steeds dikker wordt. Achteraf hoor ik dat Leo 3 uur bezig geweest is om het fototoestel weer te repareren.
Niet te geloven, het is 8 uur en de wekker loopt af. Leo gaat er meteen uit om mijn pillen te pakken. Hij neemt zijn taak erg serieus. Je moet een spiegel opbouwen en dan is het heel belangrijk om alles op tijd in te nemen. Het is goed dat hij het in de gaten houdt want ik ben er zelf veel te makkelijk in. De paracetamol 1000 mg is in zetpil vorm. De gewone paracetamol is 500 mg en te groot en stroef om door te slikken. We gaan dus voor de makkelijke versie.
De hele dag slaap ik en tegen zessen ga ik een uurtje naar beneden. Er staat een grote bos bloemen van Leo op tafel. Oh ja, de trouwdag. Statistisch gezien hoort de man dit te vergeten maar dit keer ben ik het zelf. Je moet ook even op je website kijken zegt Leo. Ja hoor, op de openingspagina zie ik een hele grote foto van onze trouwdag van 35 jaar terug met een gedichtje. Wat lief, het is van Stefan en Katka.
Ik voel me ook wat helderder dan gisteren en de zwelling in mijn gezicht lijkt wat afgezakt. Slapen doe ik goed op de overige pillen en de pijn die overblijft is heel goed te doen. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik dat mijn tong aan de linkerkant behoorlijk gehavend is door de klemmen. Helemaal achterin lijkt het alsof daar een biopt genomen is. Rechts achter op de tong kan ik een heel klein stukje zien van de laserresectie. Het ziet er zwart uit en er zitten wat rode plekjes op mijn wang en achterwand. Men snijdt altijd ruim weg vandaar dat ik een stukje kan zien. Het doet zeer als ik probeer zover te kijken. Een foto maken lukt nu niet.
Zoals gezegd heb ik me voorgenomen om wat minder te schrijven dit keer. Ik wil niet net als de voorgaande keren gestrest zijn omdat ik nog schrijven moet of teksten over moet typen op mijn website. Oh ja, ik was nog vergeten te vertellen dat je naar het ziekenhuis zelf een headset mee moet nemen om met spraak te kunnen Skypen. Alleen een koptelefoontje kun je ter plekke kopen.
Wel heb ik naar mijn ouders gebeld en ze allebei kort gesproken. Wat waren ze blij dat ze mijn stem weer hoorden. Ik denk dat ze wel gerustgesteld zijn nu ze me zelf gesproken hebben. Leo gaat ze ophalen voor een bezoekje als ik wat meer praten kan en mijn gezicht weer normale vormen heeft. De 1e keer bij de PDT behandeling waren ze zo van mij geschrokken dat mijn vader er dagen niet van kon slapen.
Ik voel me slap. De keel en tong blijven zeuren maar het is goed te doen zolang ik maar op tijd de pijnstillers neem. Ik ben al blij als ik het kleine bakje vla in één keer achter elkaar kan opeten. Een lepeltje vla spoel ik weg met water. Mijn gezicht ziet er niet meer zo opgezwollen uit en ik kan mijn kiezen bijna op elkaar doen. Praten is wat lastig.
Toch voel ik me goed genoeg om mijn ouders even te hebben. Leo belt ze en ze zeggen meteen ja. Mijn vader heeft zelfs met zijn scootmobiel nog snel een bosje anjers voor mij gehaald. Ze blijven niet zo lang. Na een klein uurtje brengt Leo ze weer thuis. Het was fijn om ze weer even te zien en gerust te stellen. Als ze weg zijn ga ik direct naar bed. Bezoek en praten is een aanslag op mijn gestel maar het was het dubbel en dwars waard.
De plek op mijn tong ziet nog steeds zwart en de geur uit mijn mond is vreselijk zegt Leo. Hij moet maar op een afstandje blijven want poetsen en spoelen helpt niet genoeg. De linkerkant van de tong, waar de klemmen hebben gezeten is goed aan het helen en is nog heel gevoelig. Ik heb wat meer last door het praten van vanmiddag. Leo loopt te mopperen. Heb je nu al weer eens je pillen ingenomen dan? Nee dus! Waarom niet, geen idee het is gewoon niet in me opgekomen.
Toen we gisteravond in bed lagen vroeg Leo me of ik alsjeblieft zoveel mogelijk mijn mond dicht wilde houden vannacht en niet met mijn hoofd zijn kant op wilde gaan liggen. Is het zo erg? Ja, ik weet dat je er niets aan kunt doen maar je stink behoorlijk. En bedankt! Vanmorgen had ik er zelf ook last van. Ik zag er al tegenop om een hapje vla te nemen en nu smaakt het ook nog eens vies. Tja, het dode vlees is toch aan het wegrotten (necrose), dat hoort er nu eenmaal bij.
Na 9 dagen op water, papjes en vla als ontbijt merk ik dat het goed zou zijn om wat te eten maar ik zie er zo tegenop. De kilo’s vliegen eraf en ook al kan ik ze makkelijk missen is dat op dit moment niet de bedoeling. Ik voel dat ik slapper word maar ik heb energie nodig om te genezen en daar is voedsel voor nodig. Het liefst vloeibaar, niet te heet en als ik er dan toch moeite voor moet doen moet het ook nog een beetje lekker zijn.
Leo heeft verse soep gemaakt en schept voor mij wat boullion in een kom. Nu ga ik na al het koude water dus een kop warme bouillon proberen. Ook dit gaat goed en smaakt heerlijk. Halverwege krijg ik er last van maar het lukt toch om alles op te drinken. Het begin is er!
Het is een Philips met een prachtig design, wat zal dat mooi werken. We pakken hem snel uit en dan hup naar boven. Leo sluit hem aan en ik ga er natuurlijk direct achter zitten. Aan al mijn wensen is voldaan. Er zitten zelfs speakers in, dan hoor ik tenminste de bel gaan als de Skype telefoon gaat, die losse speakers vergat ik vaak aan te zetten. Hij is helemaal goed en het beeld is prachtig. Ik ben er zo blij mee.
Hèhè, het is me gelukt. Vandaag stuur ik er een update uit over de 1e week na de operatie. Ik heb veel lieve reacties gehad en ik wil jullie hartelijk bedanken en laten weten dat ik dat heel erg waardeer. Voordat ik ziek werd gebeurde het natuurlijk ook wel dat iemand in mijn omgeving ziek werd maar ikzelf was niet altijd even attent. Dat heb ik geprobeerd te veranderen. Door mijn ziekte heb ik ook negatieve ervaringen opgedaan en die heb ik in een grote dichte la gestopt. Door de vele positieve reacties vanaf het begin van de 1e ziekteperiode maakte ik daadwerkelijk mee wat die belangstelling met een mens doet.
Dit jaar doen we niet aan kerst en oud en nieuw hebben we ons voorgenomen. Nu die tijd wat dichterbij komt en ik weer wat opknap begint het bloed toch te kriebelen. Juist nu ik thuis ben zouden we dat eigenlijk wel moeten doen maar ik zie er zo tegenop om alles weer tevoorschijn te halen. Zeker de kerstboom. Die staat helemaal achterin in het tuinhuisje. En dan die lichtjes, dat is ook een jaarlijks terugkerend drama.
We kunnen ook geen boom doen en alleen de serre een klein beetje versieren. Dan hebben we toch nog wat. Ja, dat doen we. Leo doet de ijspegels en de vuurkorf en ik hang mijn zelfgemaakte sneeuwgordijn op. Wat gezelligheid op tafel en zie hier het resultaat.
We krijgen visite vanmiddag. Zolang ik niet al te veel praat moet dat geen probleem zijn en het leidt weer wat af. Het is erg gezellig en Leo is blij dat hij zijn zussie weer even gezien heeft. Leo is van huis uit niet zo’n prater en broer en zus begrijpen elkaar vaak zonder woorden toch?
Ineens valt het me op dat ik geen pijn of steken in mijn rechteroor meer heb, zelfs niet als ik iets drink of eet. Dat is een rare gewaarwording. Met de pijn in mijn keel gaat het ook goed, heb er bijna geen last meer van. Vast voedsel is nog wat lastig maar alles met een zachte en gladde structuur gaat weer goed naar binnen. Toch is het vreemd want als ik teruglees zie ik dat het bij voorgaande behandelingen veel langer duurde voordat de pijn ging minderen.
De vieze geur die ik verspreidde is volgens Leo zo goed als verdwenen. Dat is fijn en een goed teken. Dan zal de wond dicht zijn denk ik. Als ik in de spiegel kijk zie ik dat achter in de keel nog steeds een wit vel zit en dat het nog behoorlijk dik is. Met slikken maar ook met praten voel ik het nog steeds in mijn keel zitten. Vervelend maar niet pijnlijk gelukkig.
Het is mooi winterweer vandaag en ik wil wel even naar buiten. Afgelopen week wilde ik alvast wat kerstkaarten op de bus doen maar de brievenbus is verplaatst en is nu 10 minuten lopen. Heen en terug 20 minuten en dat durfde ik nog niet aan. Nu gaan we samen en wandelen naar kennissen in de buurt. We hebben gezellig gezeten en zijn daarna rustig aan weer terug gewandeld. Het gaat iedere dag een klein stukje beter.
Het stoppen met de Naproxen dat blijft maar de rest neem ik weer gewillig in. Wat er ook gebeurd, dat blijf ik doen deze week. Misschien kan het wel alweer maar eten doe ik nog steeds aangepast. Ik heb er helemaal geen moeite mee. Ook al is de tongbasis voor zover ik het merk goed aan het genezen, ik wil geen risico lopen dat het weer opengaat of dat er etensresten in blijven steken. Het zachte gladde eten geeft me een veiliger gevoel.
Op de blog van lotgenoot Ilse lees ik dat zij helaas overleden is. Ilse was een hele positieve en dappere vrouw die altijd eerst aan een ander dacht en daarna pas aan zichzelf. Dit soort berichten komen altijd hard aan.
Het gaat goed en ook het slikken gaat steeds beter. Toch voelt het in mijn keel nog steeds alsof er iets in zit wat er niet hoort. Als ik met het lampje in mijn keel schijn zie ik dat de plek nog behoorlijk dik is en dat er nog steeds een dik wit vel op zit. Ik kan niet goed beoordelen of het nu littekenweefsel is of dat het nog steeds verder moet genezen. Ik durf nog niet aan de plek in mijn keel te voelen. Het moet eerst goed genezen zijn want ik ben als de dood voor infecties.
Vanmiddag hadden we gepland om even bij mijn ouders een kerststukje te brengen. Ondanks de mindere dag wil ik toch gaan, ze zullen zo blij zijn als ik geweest ben, al is het maar kort. Zo gezegd zo gedaan. Nu is mijn vader hartstikke doof en moet ik hard praten als ik antwoord op al zijn vragen moet geven. Hij wil precies weten hoe het met me gaat, wanneer ik weer op controle moet, hoe het met Katka en Stefan is enzovoort.
Het is weer tijd voor een kleine inspectieronde. De plek achter op de tong is nog steeds dik en dit keer kan ik mijn mond lang genoeg open houden om het eens goed te bekijken. Wat Leo al rook vandaag kan ik nu ook zien. Er zit inderdaad nog een klein stukje dik wit vel wat nog weg moet. De rest van de plek is al voorzien van een flinterdun nieuw velletje. Ik neem aan dat het er op de tongbasis hetzelfde uit ziet en dat dit één van de laatste stuiptrekkingen is.
Het is 1e kerstdag. We hebben geen verplichtingen dit jaar. Aan het begin van de middag gaan we alleen even bij mijn ouders op bezoek. Morgen komt mijn broer en zo hebben ze mooi 2 dagen visite. Ik had ze al gezegd geen boodschappen in huis te halen en dat we wel in het restaurant kunnen gaan zitten. Nee hoor, dat vind ik geen kerstvisite zegt mijn moeder van 90. We blijven gezellig op onze kamer.
Het gourmetten slaan we over. Ik heb een zalmsalade gemaakt. Dat is dus ons kerstdiner. Salade met brood :-). We mogen niet al te veel eten want voor vanavond heb ik een lekkere schotel met allemaal zachte vis. We zijn allebei gek op vis en het is ook voor mij heel goed te eten. Dat wordt smullen. Film kijken met een lekker hapje erbij. Wat wil een mens nu eigenlijk nog meer?
Nou, zulke enerverende feestdagen hebben we nog nooit eerder meegemaakt. Eerst de operatie, dan worden we 2e kerstdag opa en oma en vertrekken we naar Tsjechië en nu rijden we op nieuwjaarsdag weer 1000 km om thuis te komen. Volgens mij slapen we een week straks. Het weggaan was voor ons beiden best wel moeilijk. De volgende keer dat we Dennis zien zijn we zo een paar maanden verder. Gelukkig zijn we voorzien van alle moderne communicatie middelen en kunnen we (beeld-) bellen zo vaak als we willen. Lang leve Skype.
We hebben heerlijk geslapen maar we zijn toch wel een beetje verreisd van de afgelopen dagen. Ik merk goed dat ik nu even mijn rust moet nemen. Ik heb weer wat last met slikken en van mijn rechteroor. Beetje eigen schuld want ik heb van alles gegeten en ook nog eens veel gepraat. Het blijft toch een zwakke plek. Maar we zijn wel naar Tsjechië geweest en dat pakt niemand meer van ons af! Wat hebben wij ervan genoten.
Als ik terug kijk naar de laatste behandeling moet ik zeggen dat ik deze goed ben doorgekomen. De pijn viel me mee. Ik denk dat dat komt omdat ik al zo lang met pijn in mijn mond rond loop. Wat dat betreft ben ik wel wat gewend. Ik ben ook heel blij dat ik deze keer geen morfine heb hoeven te gebruiken. Dat scheelde heel veel misselijkheid en bijwerkingen. Als de controle aanstaande maandag nu ook nog goed is kan ik zeggen dat we niet alleen een fantastisch uiteinde hebben gehad maar ook een fantastisch begin van het nieuwe jaar.
Ik ga mijn tong nog maar eens grondig inspecteren. Ik ben enkele dagen pijnloos geweest maar na ons bezoek in Tsjechië heb ik weer een klein beetje last van mijn tong en oor. Het is een beetje zeurderig, meer niet. Ik vind het hartstikke eng maar voor het eerst steek ik mijn vinger weer in mijn keel om te voelen aan de plek op de tongbasis. De plek is nog heel gevoelig en ik kan het niet goed beoordelen. Als ik met het lampje kijk zie ik dat het achter op de tong nog wat rood ziet en dat er een litteken zit. Afijn, we zullen het horen morgen.
Te vroeg gejuicht! De assistente komt binnen om het cameraatje te brengen. Hij heeft het flesje verdovingsvloeistof al in de aanslag. Verdoven maar? Ja graag. Hij sprayt wat vloeistof in mijn neus en ik mag het spul weer opsnuiven. Het prikt een beetje en smaakt vies. Toch helpt het iets want ik heb nu geen last van braakneigingen. Het is lastig om mijn hoofd een beetje voorovergebogen te houden. Dan gaat het slangetje er makkelijker in. Mijn arts neemt alle tijd en kijkt van binnen goed in de rondte. Goh, ik wou dat je het zelf kon zien, het ziet er zo mooi uit. Hij is duidelijk trots op zijn werk 🙂
Net als de voorgaande keren plaats ik een paar foto’s in een apart hoofdstuk. Ook al vind ik ze zelf niet schokkend, ik wil ze niet zo plaatsen dat mensen die er niet tegen kunnen ongevraagd worden opgezadeld met deze foto’s.
