Archieven

Tongkanker: Komt een vrouw bij de tandarts

p2006-2[1]
2006

Mijn verhaal gaat over tongkanker vanaf het voorstadium en beschrijft dit proces vanaf het allereerste begin waarin mijn tandarts mij doorstuurt naar de specialist. Maar voordat ik mijn verhaal vertel zal ik mezelf eerst even voorstellen en uitleggen waarom ik deze website ben gestart.

Mijn naam is Marga den Engelsman. Ik ben 47 jaar en inmiddels al weer 28 jaar getrouwd met Leo. Samen hebben wij 1 zoon. Stefan, 24 jaar en hij woont in Utrecht. Zelf wonen wij in Heerhugowaard.

Van beroep ben ik salarisadministrateur en ik verzorg samen met een collega de salarissen van ongeveer 700 medewerkers in de zorg. Een geweldig beroep, vooral omdat we de hele procedure in eigen beheer uitvoeren en dus ook zelf verantwoordelijk zijn voor het bijhouden van wijzigingen in welke vorm dan ook. De nieuwe CAO is net rond dus moeten alle salarissen herrekend worden vanaf januari. Ook komt het jaarwerk er weer aan en willen de medewerkers graag hun eindejaarsuitkering ontvangen in december. Kort gezegd zijn de maanden november, december en januari niet alleen de drukste maar ook de leukste maanden van het jaar. Ik vind het heel vervelend dat ik nu onverwachts in de ziektewet beland ben.

a1

In mijn vrije tijd vind ik het geweldig om een beetje in mijn rotstuintjes te rommelen. Geef mij 3 nieuwe plantjes en een paar stenen en ik ben weer dagen zoet. Noodzaak maar ook leuk zijn mijn activiteiten op de tennisbaan. Op vaste dagen ga ik tennissen met een leuke groep meiden.

In de wintermaanden breng ik veel tijd door achter mijn pc. Boven heb ik een heerlijke kamer waar ik naar hartenlust kan msn’en, excellen of spelletjes doen. Sinds kort ben ik ook te vinden op hyves. Nadeel is wel dat dit alles erg veel tijd kost en ik dus regelmatig te lang boven blijf. Hoezo verslaafd?

Waar ik ook veel plezier in heb is het maken van foto- en vakantieboeken. Dagelijks houd ik een soort dagboekje bij waar alle belevenissen in komen te staan. Eenmaal thuis worden de aantekeningen gemixt met de foto’s. Ieder jaar worden de boeken mooier.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Waarom deze site?

2007
Een jaar na het stellen van de eerste diagnose ben ik nu zover dat ik in aanmerking kom voor behandeling in het Nederlands Kanker Instituut, het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, kortweg NKI AVL.

Toen ik informatie zocht over mensen met kanker in de mond of tong kwam ik erachter dat dit er bijna niet is. Omdat ik al veel dingen uit het afgelopen jaar voor mezelf heb opgeschreven begin ik na te denken om al mijn aantekeningen te gaan verwerken in een eigen website. Ik bespreek dit met Leo en Stefan en samen denken we na over hoe we dit zullen gaan aanpakken. Ik wil dat mijn website een eigen uitstraling krijgt die weergeeft wie Marga nu eigenlijk is en wat haar zoal bezig houdt. Ik wil iets blijvends neerzetten waarmee ik enerzijds mijn familie en belangstellenden kan informeren en wat anderzijds in duidelijke taal informatie moet bevatten voor lotgenoten in de hoop dat zij er iets aan hebben. En zeker niet onbelangrijk is het feit dat het opschrijven van alle gebeurtenissen mij helpt in het verwerken van alles wat speelt rondom de ziekte kanker.

Ik ben er inmiddels achter gekomen dat de hele situatie een behoorlijke impact heeft in de privé sfeer. Dit alles heb ik uitgebreid opgeschreven omdat ik denk dat dat behoorlijk onderschat wordt. Buitenstaanders kunnen zich hier maar moeilijk een voorstelling bij maken. Vrienden, bekenden of collega’s vragen vaak hoe het nu met me gaat. Soms heb ik de neiging om te zeggen “Wat dacht je zelf?” Voor de partner is de afgelopen tijd minstens net zo ingrijpend geweest. Ook dat wordt vaak vergeten.

a2

Al met al is deze site best wel erg persoonlijk geworden. Desondanks zijn belangstellenden van harte uitgenodigd om mijn ervaringen te lezen.

In 2003 heb ik een boek gelezen van de schrijver Kluun. De titel van het boek is “Komt een vrouw bij de dokter“. Dit boek heeft een grote indruk bij mij achtergelaten. Ditzelfde boek was nogal omstreden in de media en de reacties waren zowel positief als negatief. Dit verklaart meteen het internetadres van mijn website en de titel van het eerste hoofdstuk op mijn site.

Mijn tandarts heeft mijn klachten aangehoord en mij doorgestuurd naar het Medisch Centrum Alkmaar, kortweg MCA. Hier begint mijn verhaal………..

Diagnose kaakchirurg / oncoloog

p 2007-1

2006

Sinds een jaar of twee heb ik een plekje op de tong wat soms pijnlijk is en dan weer een tijdje weg is. Zowel mijn vorige tandarts als huisarts vinden dit niet alarmerend. Vanaf mei dit jaar veranderde het en werd het steeds pijnlijker en kreeg ik zere en uitgedroogde lippen. Vanaf september heb ik doorlopend pijn in tong, keel en oren. Inmiddels heb ik een nieuwe tandarts. Bij de eerstvolgende controle vraag ik of hij eens naar de tong wil kijken omdat ik erg veel last in mijn mond heb. Mijn huidige tandarts stelt vast dat de plek op dit moment 4 x 1 cm is en behoorlijk geïrriteerd. Hij laat er geen gras over groeien en verwijst mij door naar mondheelkunde in het Medisch Centrum Alkmaar. De tandartsassistente maakt direct een afspraak voor mij.

De kaakchirurg vindt het verdacht. Voor ik het weet lig ik in een andere kamer waar direct een biopt wordt genomen. Ik ben een beetje overdonderd. Hij zegt dat het wel een spannend weekje gaat worden en dat bij de afspraak van volgende week dokter X ook aanwezig is. Ik heb echt geen idee waar hij het over heeft.

Even langs de balie om een afspraak voor volgende week te maken. Wie is die dokter X eigenlijk vraag ik aan het meisje achter de balie. “Dat is de oncoloog” zegt ze waarop ik weer vraag wat voor arts een oncoloog eigenlijk is. Het wicht kijkt me aan of ik achterlijk ben en zegt “KANKER”. Het is druk en achter me staan mensen in de rij. Ik zeg ow, oke, nou tot volgende week dan maar. Natuurlijk weet ik best wat voor arts een oncoloog is maar op dat moment kwam het gewoon niet in mij op. Ik loop weer terug naar mijn werk en begin me langzaam af te vragen wat de arts allemaal heeft gezegd.

Een week later ga ik samen met Leo naar het MCA om de uitslag van het biopt te bespreken. Als er een biopt genomen wordt wil dat zeggen dat er een klein stukje weefsel wordt weggehaald. Dit weefsel ofwel biopt wordt dan onderzocht op eventuele afwijkingen. Er is vastgesteld dat er actieve cellen in het biopt aanwezig zijn en dat ik in fase 1 in de aanloop naar kanker zit, een voorstadium dus. Een voorstadium van kanker kun je onderverdelen in 3 fases voordat het echt kanker wordt. Fase 1 is absoluut niet alarmerend maar mag ook niet worden verwaarloosd. Wat een opluchting zeg, het valt dus allemaal wel mee.

Direct stoppen met roken en de cellen tot rust laten komen. Met een recept voor een flesje lidocaïne (verdovingsmiddel) voor op de tong gaan we weer.

Op 7 november is de volgende afspraak. Voordat ik terug naar mijn werk ga halen we eerst een taartje voor bij de koffie. Iedereen is opgelucht dat er “niets” aan de hand is.

De pijn op de tong wordt steeds erger. Voor het eten eerst de tong verdoven en praten wordt steeds pijnlijker vooral aan het einde van de dag. Extra pijnstillers geven geen resultaat. Alleen ijskoude dranken verlichten de pijn iets. Het lijkt of er met een kaasschaaf een stuk van mijn tong afgehaald is waardoor ik nu een lap rauw vlees in mijn mond heb. Ook heb ik regelmatig last van een bloedneus. Ik denk dat dit van de pijnstillers komt. De keel- en oorpijn is er constant. Het stoppen met roken valt heel erg mee.
Als er maar een beetje druk achter zit hè !!

Half oktober ga ik met een vriendin en haar dochter op vakantie naar Turkije dus dan moet de pijn in de tong wel over zijn.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Diagnose huisarts

Wat zal het worden?
Het Stevens Johnson Syndroom of een voorstadium van kanker?

Voordat ik op vakantie ga bezoek ik vrijdag 13 oktober eerst de huisarts. Het is een consult van een half uur geworden. De boeken komen op tafel en de dokter wordt razend enthousiast. Voor hem de krenten in de pap bij dit beroep vertelt hij.

Hij stelt vast dat de bovenste laag van de tong aan de zij- en onderkant behoorlijk geïrriteerd en hier en daar open is en dat er nieuwe plekken in ontwikkeling zijn. Er wordt een 2e arts bijgeroepen en er wordt SJS vastgesteld. Door het jarenlange gebruik van efexor heb ik een allergie voor de werkzame stof opgebouwd.

Per direct moet er worden gestopt met efexor maar gezien de bijwerkingen is dit voor mij geen optie. Ik ga eerst op vakantie en besluit om gedurende 1 week de dosering te halveren en na de vakantie te stoppen. Tot die tijd paracetamol, een verdovingsvloeistof voor de tong en 3x daags 1 tablet buccalsone. Deze tablet heeft dezelfde werking als prednison maar wordt direct in het slijmvlies opgenomen. Nadeel voor mij is dat het oplossen van deze pil ongeveer een uur duurt. Dus……niet praten, eten of drinken en speeksel uitspugen gedurende een uur. Als het goed is heeft dit een helende werking.

Hopelijk ben ik niet ten onrechte blij met de diagnose. Door de ziekte kanker kan ik wat betreft de huisarts een dikke streep halen. Dinsdag 24 oktober moet ik weer terug naar de huisarts. Een bloedonderzoek is op dit moment zinloos omdat er teveel afwijkingen gevonden zullen worden. Op eventuele andere symptomen van deze ziekte ben ik goed voorgelicht door de arts zodat ik niet ongerust geworden ben.

Kaakchirurg – oncoloog

De kaakchirurg is slecht te spreken over mijn bezoek aan de huisarts. Hij is het niet eens met de diagnose SJS en blijft bij zijn 1e diagnose over het voorstadium van kanker. Dit komt ook duidelijk uit de uitslag van de biopsie.

Hoewel de prednison die voorgeschreven is door de huisarts goed helpt is hij het niet eens met deze medicatie. Vanaf morgen 3x daags spoelen met een speciaal middel en over 2 weken terug komen. Dan gaat hij bekijken of de tong goed genoeg genezen is of dat hij de plek nog met laser moet gaan behandelen. Het gebeurt wel vaker dat de klachten over gaan zodra gestopt is met roken. Ik mag bij klachten geen contact meer met huisarts opnemen maar moet de kaakchirurg-oncoloog raadplegen.

Morgen maar even overleggen met de huisarts over hoe nu verder.
Na het ziekenhuisbezoek nog even koffie gedronken bij collega’s.

Huisarts

Afwachten wat de mondspoeling doet en bij het volgende bezoek aan de kaakchirurg-oncoloog eventueel om een second opinion vragen.

De Nortrilen helpt op dit moment nog onvoldoende tegen depressiviteit. Over 2 weken moet ik weer terug naar de huisarts en dan wordt bekeken of de dosering verhoogd moet worden. Nortrilen heeft geen negatieve werking op de mond.

De kaakchirurg-oncoloog en de huisarts zijn het niet met elkaar eens. De een houdt zich aan de feiten over de uitslag van het biopt. De ander vertrouwd op de boeken en alle bijverschijnselen die ik heb. Afwachten dus.

SJS is moeilijk definitief vast te stellen. De huisarts laat verdere behandeling aan specialist over.

Bedrijfsarts

Alweer zo’n lang consult. De bedrijfsarts van Arboned vindt het jammer dat hij verdere re-integratie niet kan begeleiden omdat het contract door de werkgever is opgezegd. Ook is hij zeer geïnteresseerd in het rapport van vorig jaar van de klinisch psycholoog. Zijn advies is om zo snel mogelijk duidelijkheid te scheppen door een eventuele second opinion te bespreken met de kaakchirurg-oncoloog. Hierbij niet de diagnose in twijfel trekken maar kijken of er ook een andere behandeling mogelijk is ipv een laserbehandeling.

Dit jaar is werken absoluut niet meer aan de orde. Eerst moeten de lichamelijke klachten opgelost worden en moet de nortrilen zijn werk doen, eventueel aangevuld met psychologische hulp. Wat zeuren die mensen toch? Op dit soort hulp zit ik niet te wachten. Ik verwacht dat als de juiste dosering nortrilen is vastgesteld alles vanzelf wel goed komt.

Koffie drinken op het werk mag best maar dan niet langer dan 10 minuten. Ook moet ik volgens hem stoppen met het sociale gedrag naar anderen toe en meer aan mezelf denken.

En verder…………

Gisteren ben ik voor het eerst na de vakantie alleen naar buiten geweest en dat ging goed. Ik krijg steeds meer last van een branderig gevoel in mijn slokdarm of luchtpijp met drinken en ademhalen. Ik heb me wel aldoor afgevraagd waarom ik zoveel Losec gekregen heb. Ik dacht dat die pillen bij de prednisolon tabletten hoorden. Blijkbaar heb ik ze gekregen omdat ik verteld heb van dat branderige gevoel. Innemen dus maar weer.

Ik zal blij zijn als ik vrijdag weer naar de kaakchirurg-oncoloog mag. De pijn in mijn tong is wel minder maar de plek is groter geworden. Het loopt nu vanaf achter in mijn keel tot het puntje van mijn tong. Verder neem ik mij voor om minder te slapen overdag, ik hoop dat dat lukt. Volgens Stefan is het logisch dat ik zo moe ben omdat mijn lichaam hard aan werk is om beter te worden.

Vandaag, 18 november is mijn moeder jarig (83 jaar). Alle visite is gisteren geweest en vandaag komen de kinderen en kleinkinderen. Het was gezellig en er is niet over ziekte en zeer gepraat. Mijn schoonzusje is ook ziek. Morgen krijgt zij weer een chemokuur. Tegen etenstijd zijn we weer thuis. Bekaf en door de drukte behoorlijk depri.

Wat nu?

Nu ben ik het echt zat. De plek in mijn mond lijkt nog groter te worden en ik heb doorlopend een vieze smaak in mijn mond. Mijn adem is ook niet al te fris en ik word er misselijk van. Zelfs een pepermuntje heeft weinig effect.

De kaakchirurg-oncoloog en de huisarts zijn het nog steeds niet met elkaar eens en ik zit daar als lijdend voorwerp tussen. Het vervelende is dat de oorzaak van SJS volgens de huisarts bijna niet aantoonbaar is. Ik heb nog aan de huisarts voorgesteld om mij een dosis medicijnen toe te dienen waarvan hij denkt dat ik allergisch voor ben maar hij durft het risico niet te nemen. De toekomst zal het wel uitwijzen. De nortrilen begint langzaam aan zijn werk te doen. Die arme Leo heeft het zwaar te verduren gehad met mij.

De huisarts laat nu verdere behandeling aan de kaakchirurg-oncoloog over en volgt de ontwikkelingen vanaf de zijlijn. Het lijkt erop dat iedere keer als ik stop met een prednisolon kuur de pijn weer terug komt. Ook nu is de pijn weer terug en loopt de zere plek van achter in mijn keel tot aan het puntje van de tong.

Ik ben blij met het besluit van de kaakchirurg-oncoloog. Hij gaat proberen om de “foute” cellen weg te laseren. Omdat de plek vrij groot is en er na de verwijdering brandblaren zullen ontstaan is het nog niet bekend of 1 behandeling voldoende is. Als het erg diep zit dan moet er veel worden weggehaald en volgt er dus nog een tweede behandeling. De eerste behandeling is 8 december a.s. Met het uitzicht op deze behandeling ben ik nu toch weer wat positiever gestemd.

Of het nu SJS is of iets anders maakt me op dit moment niets uit, als ik maar van de pijn af ben. We hebben nog niet om een second opinion gevraagd.

En dan is het alweer december

Nou, ik word er niet vrolijker op. Misschien is het wat te druk geweest de laatste dagen? Zondagmiddag visite ontvangen, zondagavond Stefan een kwartiertje geholpen, maandagmiddag op vistite in Zuyder Waert, daarna boodschappen gedaan, dinsdagmiddag weer op visite en vanaf woensdag helemaal gesloopt.

Ik ga deze week niet naar de huisarts maar besluit volgende week te gaan. Ik heb er even geen zin in. Gisteren ook weer beterschapskaartjes ontvangen. Wat een flauwekul, het is natuurlijk goed bedoeld maar niemand schijnt te (willen/kunnen) begrijpen dat het psychische probleem op dit moment groter is dan de pijn in de mond. Heb ook al 2 dagen geen omeprazol genomen omdat ik dacht dat dat niet meer nodig was. Werd vannacht dus weer wakker met pijn in mijn slokdarm of luchtpijp. Geen idee wat daar zit.

7 December: weer naar de huisarts voor controle. Nortrilen medicatie nog 10 dagen aanzien. Gisteren de kerstboom maar vast neergezet en de kamer versierd. Het ging erg moeizaam allemaal. Om 14.00 uur begonnen en om 22.00 uur klaar terwijl dit anders in een avondje gefikst is. Bekaf en slecht gehumeurd maar een borrel genomen. Vandaag gaat het beter en vind ik alles er gezellig uitzien beneden.

Morgen naar het MCA voor de laserbehandeling. Het schijnt dat ik de enige ben die er zin in heeft. Eindelijk vooruitzicht op beterschap.

Klik om verder te lezen op: intro2006 – co2-laserverdamping-1-tm-5