Archieven

Proefsessie voor de 1e bestraling met protonen

Dinsdag 02-12-2014
Om 9.00 uur heb ik mijn 1e afspraak. Vandaag krijg ik voorafgaand aan de werkelijke bestraling een proefsessie. Deze sessie is behoorlijk belangrijk. Ik kan alvast ervaren hoe de behandeling in zijn werk gaat en het aangeven als er iets is wat niet comfortabel zit of zoiets en de radiologen controleren nogmaals alle berekeningen. Van de dokter heb ik Lorazepam 0,5 mg tabletten voorgeschreven gekregen. 30 Minuten voor de bestraling moet ik er 1 nemen, indien nodig 2. Dus dat doe ik dan ook braaf. Ik neem er 1 voordat we weggaan en de 2e neem ik als we bij Provision zijn.

P1030291We moeten zeker nog een half uur wachten en ik word al meer moe. Ik moet moeite doen om mijn ogen open te houden en val bijna in slaap. Eén ding is zeker, ontspannen ben ik wel. De hospitality manager komt even bij ons zitten om ons op het gemak te stellen en een  “hug” (knuffel) te geven. Hartstikke lief hoor maar men knuffelt hier graag. We raken aan de praat met een aardige mevrouw wiens man hier onder behandeling is. Ze is heel aardig en zal morgen ook bij de gezamenlijk lunch aanwezig zijn. Dan ben ik aan de beurt. Leo mag kort mee naar binnen om wat foto’s te maken.

De radiologen maar ook mijn arts komt controleren of alle lijnen op het masker goed staan en om zelf te zien dat ik exact zo lig als bij het aanmeten. Omdat ik zo ontspannen ben ligt mijn tong net iets anders dan bij de aanmeetsessie. Dit is echt millimeterwerk. Er wordt gestopt en ik krijg instructies hoe ik in de juiste positie moet komen. Kin omhoog drukken tegen het masker en op het ding in mijn mond bijten. Stop. perfect. Daar lig ik dan, bijten maar. Blijkbaar heb ik dat de eerste keer ook gedaan maar dat weet ik niet meer. Dit alles gaat met mijn ogen dicht en vastgeklikt aan de tafel. Om aan te geven dat ik het begrijp kan ik enkel een geluidje maken. Ahhh.

Vanuit de controlekamer kunnen ze mij precies volgen en horen. In geval van nood en als ik wil dat ze stoppen dan hoef ik alleen mijn hand maar op te steken en ze stoppen de machine.  Na ongeveer een half uur komen de radiologen weer binnen en is het klaar. Masker af en wegwezen hier. Oeps, ik word nog even in de controlekamer verwacht. Daar laten ze me zien wat ze gedaan hebben vandaag en hoe ze controleren of alles exact op dezelfde positie ligt. De foto’s die gemaakt zijn moeten kloppen. Alles, de lijnen maar ook de tong moeten exact op dezelfde positie liggen. Daarom worden de foto’s van de aanmeetsessie onder de nieuwe foto gelegd en alles moet kloppen. Bestralen met protonen geeft veel voordelen maar alleen als het goed en met de juiste precisie wordt uitgevoerd. Als de straling bijvoorbeeld net naast het gebied komt kloppen de berekeningen niet meer en ontstaat er schade. De bestralingsmachine scant net als bij het printen van een foto elk deeltje en voorziet dat deeltje van de juiste puls (sterkte/aantal protonen). Per streep is dit apart berekend. Heel interessant allemaal en dan zijn we klaar en kan ik mij weer aankleden. Ik ga weer terug naar de lounge waar de dokter straks ook nog even langskomt.

20141121_101740Lekker, koffie. Daar ben ik wel aan toe. We raken aan de praat met een echtpaar waarvan ook de man onder behandeling is. Zij zijn heel enthousiast en vandaag krijgt hij zijn laatste bestraling. Daarna zal de Victory Bell voor hem luiden en krijgt hij zijn oorkonde. Toevallig hebben wij dit 1x eerder gezien en het kan heel emotioneel zijn. Gisteren luidde de bel voor een 9 jarig jongetje.

Als het echtpaar weg is schuift mijn dokter aan. De proefsessie is erg goed gegaan vandaag en hij is tevreden met wat hij gezien heeft. Hij moet wel lachen als ik vertel dat ik bijna omrol van de 2 stuks lorazepam. Als ik ze zelf zou nemen dan slaap ik 3 dagen haha. Ik vertel dat ik me zorgen maak over de linkerkant van de tong omdat ik daar klachten heb en er geen nieuw biopt genomen is. Je hoeft je daar niet druk om te maken. Jullie zijn de 1e die voor deze behandeling zo bijzonder goed voorbereid zijn. Hij heeft veel gehad aan de vertaalde rapporten en scans en weet wat eerdere biopten hebben uitgewezen. Hij heeft dit overlegd met mijn arts en de hele linkerkant wordt ook bestraald. Het achterste deel lag al in het te bestralen gebied en de juiste sterkte is berekend. Vanaf de helft tot de punt van de tong wordt ook bestraald maar met een minder sterke dosis.

20141121_101650Hij heeft zijn laptop meegenomen en laat ons ter aanvulling de pet scan foto’s van mijn tong zien. Hij legt nogmaals uit dat de bestraling aan de zijkanten via de lymfen mijn mond binnenkomen en dat er ook straling door mijn nek naar de tong gestuurd wordt. Er is altijd iets van verlies onderweg maar de straling is het sterkst op de plek waar wij dat willen. Wil je de foto’s misschien hebben voor op de website? Nou heel erg graag, als u ze naar mij wilt mailen zal ik heel erg blij zijn. Hij gaat het regelen.

De secretaresse zal ook een brief naar ons mailen waarop de dagen staan waarop ik onderzoeken en/of behandelingen heb gehad. Hij zal de brief ondertekenen. Dit hebben we nodig voor de verzekering. Er volgt een vergoeding per dag dat ik daadwerkelijk ben onderzocht/behandeld of een afspraak had. Dit kan ik dan per maand indienen of achteraf in één keer. We hebben alles tot nu voorgeschoten dus wij hebben gekozen om dit per maand in te dienen en uit te laten betalen. Als we thuis zijn eten we een broodje en dan ga ik naar bed, ben zo moe. Het is dan 3 uur of zo. Leo maakt me om 8 uur ‘s avonds pas wakker. Heerlijk geslapen zeg en nu ben ik ook weer fit genoeg om dit stukje te typen.

Stefan zet thuis zijn werkzaamheden gewoon door. Hij heeft een email gehad van de verhuurder van het appartement dat zij de huur wilden afschrijven van de creditkaart maar dat dat niet lukte. Als we niet binnen 5 dagen betalen komt er rente/boete bovenop. Ja hoor, hoe kan dat nou. We hebben duidelijk afgesproken dat we de huur zouden overmaken en dat zij aan ons hun bankgegevens en het exacte bedrag door zouden geven.  Omdat we dit niet ontvangen hadden heeft Stefan vorige week zelfs nog een email gestuurd waarin hij vraagt of ze ons de factuur en gegevens door willen mailen. Hij schrijft ze een pittige email terug met de vraag of ze de gegevens willen aanleveren.

it_photo_119959Wat een verhaal weer, en dat is nog wel van 1 dag. Vanaf nu gaat het anders. Tenzij er iets bijzonders is zal ik vanaf nu proberen om 1x per week op vrijdag of zaterdag een update te sturen. Ik heb in totaal 34 behandelingen te gaan. Dit komt neer op 3 behandelingen de 1e week en 29 behandelingen in de overige 6,5 weken. Morgen is de aftrap.

Het lijkt misschien onmogelijk om weer te worden wie wij echt zijn, om authentiek te zijn, maar ik kan u verzekeren dat het veel moeilijker is om te proberen te zijn wie wij niet zijn.
Miguel Ruiz

 pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 1e week

Woensdag 03-12-2014
De 1e bestralingsdag
Het wordt een spannende en drukke dag vandaag. Gek genoeg ben ik niet eens zo zenuwachtig als ik verwacht had. In tegenstelling tot Leo heb ik wel heerlijk geslapen en word pas wakker als de wekker afloopt. Op mijn gemakje geniet ik nog van de koffie en dan is het douchen en aankleden geblazen. Om 9 uur rijden we weg naar Provision. We zullen hier heel wat uurtjes doorbrengen de komende weken.

IMG_1140De eerste afspraak is om 9.30 uur. We hebben ons ingeschreven voor een chat sessie die ongeveer een uurtje duurt. Er is een verpleegkundige en een medisch specialist aanwezig. Iedereen krijgt de gelegenheid om vragen te stellen over de therapie die zij krijgen of de werking hiervan. IMG_1139Persoonlijke vragen kunnen niet gesteld worden omdat ze niet weten wat er in de gesprekken met de artsen wel of niet gezegd is. Het is heel interessant maar voor mij niet zo heel erg zinvol. Ik heb wel veel geleerd over de prostaat, maar ja, die heb ik niet :-).

De radiologe komt mij ophalen en ik verlaat de chatsessie voor de bestraling. Het gaat hetzelfde als bij de proefsessie. Omkleden in een aparte ruimte, de deur op een kier zetten als ik klaar ben en wachten tot ik word opgehaald. Dat duurt niet lang. Net als gisteren is er weer 3 man aanwezig om mij in de juiste positie te krijgen. Het masker wordt weer vastgeklikt. Ik moet mijn schouders ontspannen en mijn kin iets omhoog proberen te drukken. Om de tong in de juiste positie te krijgen moet ik met mijn kiezen op de mal bijten.

Iedereen gaat weer weg, de 1 meter dikke deur gaat dicht en daar lig ik dan. Goed ademen tot ik het in mijn buik voel, even vasthouden en weer uitademen, dat gaat goed. Ik voel me niet meer zo paniekerig als de eerste keer maar toch. Ik voel het masker op mijn gezicht drukken en ik moet moeite doen om te blijven bijten in de mal. Sorry, het ding zal vast wel een naam hebben maar die weet ik niet. Ik krijg bijna kramp in mijn kaken van het bijten, zal dat nu echt de bedoeling zijn? Uiteindelijk moet ik toch slikken. Het gaat moeilijk, ook omdat mijn keel uitgedroogd is. Dat kan nog wat worden als ik straks constant een droge mond heb. Niet aan denken Marrie, dat zie je dan wel weer.

Het duurt voor mijn gevoel heel lang voordat het eindelijk klaar is. Met aan- en uitkleden mee duurt het ongeveer 3 kwartier. De tijd dat ik werkelijk behandeld word is vrij kort maar er worden veel foto’s gemaakt om mij in exact dezelfde positie te krijgen en dat kan wel eens een half uur duren. Oh, nu is het wel mooi geweest hoor, tijd om te stoppen. Mijn gebed wordt verhoord. Het is tijd en ik word bevrijd. Snel wegwezen hier.

P1030307Als ik me aankleed en in de spiegel kijk dan zie ik de afdruk van het masker in mijn gezicht. Van de week zal ik er een betere foto van maken want op deze kun je het niet zo goed zien.

Nu moet ik opschieten want om 12 uur is de gezamenlijke lunch begonnen en het is nu al half 1.  We kunnen nog zonder problemen aanschuiven. Het was gezellig en we hebben lekker gegeten, Leo zat aan de spaghetti en ik aan de macaroni met gekruid kippenvlees denk ik. Het smaakt heerlijk maar het vlees is teveel gekruid voor mij. Jammer maar er is gelukkig ook sla met tomaat en brood zodat het me toch gesmaakt heeft. Ik zit naast iemand die vorige week haar laatste bestraling had voor borstkanker. Ze was in de buurt dus ze dacht, ik ga even gedag zeggen.

Deze lunch is iedere week van 12.00 tot 13.00 uur en is bedoeld om de patiënten wat meer tot elkaar te laten komen. Veel mensen komen uit een ander deel van Amerika en zijn net als wij in een vreemde omgeving. Iedereen is heel open en hartelijk. Het is ook leuk dat je dezelfde mensen ook in de lounge tegenkomt. Je mag bij hen gaan zitten maar dat hoeft niet want er is ruimte genoeg.

P1030297Alle aanwezige mannen hebben prostaatkanker. De werking van protonenbestraling is bij elke kankersoort gelijk. Van buiten naar binnen geeft de kleur de sterkte van licht naar zwaar aan alsook het weefsel wat de straling onderweg raakt. Op onderstaande foto is het verschil heel duidelijk te zien en maakt het ook makkelijker om te begrijpen dat er met protonentherapie minder gezond weefsel verloren zal gaan.

Na de lunch komt de vice President, Patiënt Services naar ons toe. Gewoon iemand van de afdeling PR dus. Ze wil ons speciaal komen verwelkomen omdat ze gehoord heeft dat er mensen uit Nederland zijn en dat is toch wel bijzonder. Ze vraagt het niet recht op de man af maar als wij zeggen dat als ze wil weten hoe de protonentherapie bij mij tot stand gekomen is wil ze er heel graag meer over weten. We spreken af dat ze volgende week contact met ons opneemt zodat we wat meer tijd hebben om te praten.

Donderdag 04-12-2014
De 2e bestralingsdag
We wonen ongeveer 20 minuutjes rijden bij Provision vandaan. Dat is wel ff wat anders dan iedere dag Amsterdam op en neer. Leo heeft zijn tablet mee en gaat lekker met een bakkie koffie aan tafel zitten. Zo gaat die 3 kwartier snel om hoor.

IMG_1456-nieuwNetjes op tijd word ik opgehaald. Ik heb nog geen foto van het masker en de mal van mijn schouders dus ik vraag of de zuster die even wil maken terwijl ik me omkleed. Natuurlijk, geeft u maar hoor. Gelukkig dat ze daar niet moeilijk over doen zeg. Ik lig weer vastgeklikt en ze gaan beginnen. De tijd dat ik vastgeklikt lig is ongeveer 30 minuten. Eén keer komt er iemand naar mij toe om mij iets op te schuiven. Ik lig op een glijlaken dus ik hoef zelf niets te doen. Het masker lijkt iets strakker te zitten dan gisteren want ik kan mijn oogleden niet bewegen.

Als ik klaar ben wil ik eerst een bakkie koffie voordat we gaan. Even acclimatiseren. De dokter komt er ook bijzitten. Gaat het goed? Ja hoor. Fijn, ik voel me toch verantwoordelijk voor je. want je bent van zover, speciaal naar mij gekomen. Nou dat is aardig toch?

Vrijdag 05-12-2014
De 3e bestralingsdag
IMG_1514We kunnen rustig aan doen. Eerst de email lezen. Oeps, er komen filmpjes van Dennis binnen en dat gaat natuurlijk voor alles. Hij heeft vandaag zijn eerste stapjes los gezet. Ben zo trots. Ik ga even kijken of er post is, dat heb ik nog niet eerder gedaan. Wat een verrassing, een kaart van kennissen, zo lief.

De verzekering heeft om een brief gevraagd met daarop de data wanneer ik voor onderzoek of behandeling bij Provision moet zijn. Deze brief moet ondertekend zijn door de behandelend specialist. Pas daarna kunnen ze overgaan tot het betalen van de dagvergoeding. Dat lijkt ons logisch. De lijst is klaar en afgelopen week heeft Leo deze naar de mevrouw van de afdeling buitenlandhulp van de verzekering gestuurd. Tot onze verbazing ontvangen we nu van haar een email terug met alleen deze tekst: Goedemorgen, Uw mail hebben wij ontvangen. Alvorens wij aan u kunnen betalen, dient u de originele nota’s bij ons in te dienen dit kan maandelijks achteraf door ons betaald worden. Met vriendelijke groet……

IMG_1230Hoezo originele nota’s? Wat wil ze nu weer? Dit is toch waar ze om gevraagd heeft, een lijst met daarop alle behandeldagen ondertekend door de specialist! Begint dat gezeik nu weer opnieuw? Leo is behoorlijk gespannen en kan er niet veel meer bij hebben. We doen het blijkbaar om en om want telkens als de één het even niet meer weet zit de ander vol energie. Zo houden we elkaar in evenwicht.

Het komt wel goed hoor, misschien wil ze ook nog bevestigen van de tickets, appartementshuur en autohuur zien als bewijs dat we hier echt zijn? Het zou raar zijn maar als ze wil dan kan ze ze krijgen. Opgeteld komt dit ver boven de dagvergoeding uit, misschien zijn ze dan wel zo stom om alles te vergoeden. Ze zeggen daar nooit in één keer wat ze willen. We sturen de email door naar Stefan en hij heeft ook geen idee wat de mevrouw nu weer wil en stuurt haar een email om te vragen wat er niet goed is aan het overzicht en welke facturen ze precies wil zien. Er is een dagvergoeding toegekend dan hoef je toch geen bonnen te overleggen?

IMG_1296De bestraling gaat goed vandaag en het ademhalen gaat steeds beter. Op een gegeven moment merkte ik zelfs dat ik zonder me daar bewust van te zijn door mijn neus aan het ademen was (met dank aan Atje) terwijl me dat eerder niet lukte. Ik voel en merk nog niets van de bestralingen. Om 17.00 uur ben ik klaar en gaan we naar het centrum om een hapje te eten en aansluitend naar de kerstparade te gaan kijken.

Nou dat etentje is niets geworden hoor. Het is razend druk en alle restaurants zijn vol. De lege plekken die we zien zijn gereserveerd. Dat wordt een gebakken eitje als we weer thuis zijn. Het duurt nog anderhalf uur voordat de optocht begint maar langs de route zitten nu al mensen op stoeltjes te wachten. Er zijn duizenden mensen op de been en het wemelt van de politie. De sfeer is heel ontspannen en het is één groot feest.

Alle facetten van innerlijke rust zitten in onszelf. We hebben alleen moeite om daar te komen.
Adelheid Roosen

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 2e week

Maandag 08-12-2014
De 4e bestralingsdag
2Het is duidelijk te merken dat de bestraling doorwerkt in de dagen na de laatste behandeling. Vrijdag was de 3e bestralingsdag en ik merkte nog niets. Zondag merkte ik dat mijn mond ietsje droger was en toen ik vanmorgen wakker werd merkte ik dat mijn speeksel wat dikker is.

Treatment_vestibuleHet bestralen ging goed alleen lag mijn arm niet ontspannen en begon zeer te doen. Bewegen mag ik absoluut niet. Toen de zuster kwam om mij iets op te schuiven heb ik snel mijn arm goed gelegd. Het is echt precisiewerk. Het lukt me om mijn ogen een klein stukje open te doen. Ik zie het apparaat wat langzaam om mij heen draait. Dan hoor ik een belletje, volgens mij is dit het teken dat het bestralen gaat beginnen. Niet bewegen dus en zeker niet slikken. Nou dat gaat niet lukken als ze eerst een belletje laten horen hoor. Het eerste wat ik deed was slikken.

Op maandag heb ik altijd 2 afspraken. Eén voor de bestraling en één afspraak met de dokter. Voordat de zuster de dokter gaat halen doet ze eerst de standaard controle’s zoals temperatuur, bloeddruk en gewicht. De hoogzwangere zuster is nog steeds aan het werk. Ze is de 18e uitgerekend maar doorwerken tot aan de bevalling schijnt normaal te zijn hier. De afspraak met de dokter was voor vandaag meer een formaliteit wat mij betreft. Hij heeft mijn mond en nek onderzocht en constateerde dat het er goed uitzag. Die conclusie had ik zelf ook al getrokken want ik heb mijn lampje om goed in mijn mond te kunnen kijken natuurlijk meegenomen. Pijn heb ik nog niet gelukkig. Wat ik met slikken voel aan de linkerkant had ik al voordat de bestralingen begonnen. Ik heb nog geen extra pijn. Volgens de dokter moet ik deze week toch echt wel wat gaan merken en als het nodig is schrijft hij iets voor tegen de pijn. Nu ben ik wat pijn in mijn mond betreft wel wat gewend dus ik hoop dat die gewenning mij nu gaat helpen. Zo zie je maar weer dat zelfs aan de constante pijn ook een goede kant aan zit.

Ik wil graag weten waarom ik een half uur in het apparaat moet liggen terwijl het bestralen maar een paar minuten duurt. Hij legt het duidelijk uit: Je moet in exact dezelfde positie liggen als de 1e keer. Hier mag geen verschil in zitten. De plaat waarop je ligt kunnen ze in alle richtingen bewegen, dit is nauwelijks voelbaar. Als ze denken dat je goed ligt worden er x ray foto’s gemaakt. Deze foto’s worden over de allereerste foto van het aangemeten masker geprojecteerd zodat ze kunnen zien wat er bijgesteld moet worden. Als ze het bijgesteld hebben worden er weer nieuwe foto’s gemaakt die ook weer vergeleken worden met de allereerste foto. Dit gaat net zo lang door totdat er geen verschillen meer zijn.

IMG_1218-nieuwDat kost veel tijd. Het apparaat kan maar met één beam tegelijk bestralen. Na het bestralen van de ene kant worden eerst weer nieuwe foto’s gemaakt voordat de andere kant bestraald wordt. Kijk dat verklaart een hoop. Daarom hoor ik zo af en toe ook iemand lopen die mij dan ietsje verschuift of bijvoorbeeld zegt mijn kin ietsje omhoog te doen. Zo precies moet dat dus bij protonenbestraling. Ook moeten de strepen op het masker exact uitkomen met de stip die ze op mijn borst getatoeëerd hebben. En moet ik bijten op de wig in mijn mond. Ik heb zo goed mijn best gedaan vandaag dat ik wel een ijsje verdiend heb dacht ik zo.

Dinsdag 09-12-2014
De 5e bestralingsdag
Het enige wat ik tot nu toe merk is dat mijn mond steeds droger wordt. Als ik uit bed kom begin ik dan ook braaf meteen met spoelen. Hieronder een foto van de bar met allerlei middeltjes erop om mijn mond te verzorgen. Ik heb er briefjes bij gelegd zodat ik een beetje bij kan houden wanneer ik wat moet nemen. Het zijn geen medicijnen, die krijg ik zodra het nodig is. Mijn eigen normale medicatie zet ik altijd voor de hele week uit in een doosje. Een lotgenoot die ook bestraald moest worden zei eens: Ik ben de hele dag bezig met mijn mond. Nu snap ik wel waarom. Als de bestralingen beginnen moet je ook meteen beginnen met spoelen. Behalve de spoeling voor de pijn, die neem je als het nodig is.

P1030299

Ik zal het uitleggen van links naar rechts.

NAAM DOSERING  OMSCHRIJVING
Neutrasal 2 á 4 keer per dag 1 minuut spoelen om te ontsmetten en helpt tegen een droge mond
Neutra Caine 1 keer per dag 1 minuut spoelen helpt bij pijn
Natural seasalt + pure baking soda 4 á 6 keer per dag spoelen en gorgelen na de maaltijd en voor het slapen Helpt om slijm op te lossen
Healios supplement facts 2 keer per dag spoelen en doorslikken na de maaltijd voedingssupplement  ter ondersteuning bij radiotherapie
Aquaphor healing ointment gebruiken in plaats van creme om de huid soepel te houden, lijkt op vaseline
Dentaid xeros 2x per dag voorzichtig tanden poetsen,  bij klachten alleen met water poetsen is tandpasta zonder mint en helpt tegen droge mond
Neutrasal dry mouth gum Zoveel mogelijk op de kaugom kauwen helpt tegen een droge mond en activeert de speekselklieren
Neutrasal organic lip balm enkele keren per dag gebruiken helpt tegen droge lippen

Zo, dan is het nu tijd om mijn email te lezen en te beantwoorden. Ik moet toegeven dat het soms best wel veel is maar ik doe het zo graag. Leo zit bij de tafel met zijn iPad en ik zit achter mijn nieuw verworven bureau. Op de achtergrond draait er kerstmuziek. Het enige wat ontbreekt is een lekkere borrel. (Nouja, voor mij dan)

appeltaartEr zit er een berichtje bij van een ex tennismaatje. Wat leuk ze heeft zich ingeschreven voor de update’s. Ik moet even bij mijn abonnees kijken. Zie je wel, ik dacht het al. Ik stuur haar meteen een email terug: Je bent mijn 100ste volger. Helaas zit er geen prijs aan vast maar ik trakteer je wel een keer op een bak koffie met wat lekkers erbij. We komen elkaar vast wel weer tegen.

Stefan heeft vandaag weer met de mevrouw van de verzekering gebeld en ze gaf toe dat ze wel wat onduidelijk is geweest. In ieder geval heeft ze geen facturen nodig. Alleen de lijst met behandeldata maar die moeten dan wel per maand opgesplitst, geteld en ondertekend worden. Geteld omdat er soms 2 afspraken op één dag staan en dat gaan zij niet uitzoeken natuurlijk. Oké, weer moeten we de dokter en zijn personeel lastig vallen maar zij vinden het gelukkig geen probleem.

Woensdag 10-12-2014
De 6e bestralingsdag
Het is me al een paar keer opgevallen dat ik hoofdpijn heb. Gisteravond zelfs behoorlijk. Als het met de bestralingen te maken kan hebben moet ik het wel melden. Het kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben, ik zal het in de gaten houden.

IMG_1551-nieuwAls we terug komen van de bestraling ga ik kijken of er post is. Een dikke envelop, wat zou daar nu in zitten? Nieuwsgierig als ik ben maak ik hem meteen open zodra we binnen zijn. In de envelop zit een kaart met een cadeautje. Een armbandje, kijk Leo van een lotgenoot, die maakt ze zelf volgens mij. Leo kan het niet geloven want het ziet er zo mooi uit. Het past precies bij de blouse die ik vandaag aan heb. Dankjewel hoor, zo lief!

Donderdag 11-12-2014

De 7e bestralingsdag
Ik kan nu echt goed merken dat mijn mond droger wordt. Mijn smaak is ook aan het veranderen. Het broodje tonijn van de Subway smaakte enigszins naar een broodje drop en dat was vorige week nog niet! Het is nog niet echt storend maar het geeft wel aan dat als ik nog een keer lekker wil eten, ik dat snel moet doen. De dokter had het ook al gezegd dus we besluiten om vanavond naar een steakhouse te gaan.

IMG_1412Hier wordt alleen kerstavond en 1e kerstdag gevierd. Ik ben niet van plan de boel hier te versieren voor de kerst. Dat vind ik zonde want alles wat ik koop moet ik toch achterlaten. We zijn uitgenodigd bij het gezin van het hoofd medisch fysicus. Een hele aardige man waarvan we ook de privé rondleiding naar de nieuwe protonenmachine hebben gekregen. Het toeval wil dat het een Zuid Afrikaan is en ik daar ook familie heb wonen. We accepteren de uitnodiging graag maar alleen als ik me goed voel en we zeggen dat die kans klein is met de kerst.

IMG_1418Als we boodschappen gaan doen kan ik het toch niet laten. Er staat zo’n schattig klein boompje in de supermarkt, die moet ik gewoon hebben voor op tafel. Het is mooi weer en als we klaar zijn bij Provision bedenk ik dat we naar het park moeten om wat dennenappels, takjes en blaadjes te zoeken. Die wil ik in een schaal op tafel zetten. Tja, en als Marga wat in haar kop heeft ………..

IMG_1614Eenmaal thuis loop ik eerst naar de brievenbus. Jawel hoor, post. Alweer een dikke envelop, voor Leo en Marga staat erop. Als we het pakketje openen zitten er 2 tijdschriften voor Leo en 2 tijdschriften voor mij in. En daarbij ook het Stadsnieuws en de Koerier, een lokale weekkrant uit Heerhugowaard. Daar zijn we wel heel erg blij mee. Dankjewel. Ik ben niet alleen blij met de lectuur maar ook met de verpakking. De strik heb ik als piek gebruikt voor in het boompje. Het goudkleurige cadeaupapier heb ik in strookjes geknipt en er slingers van gemaakt. Helemaal leuk.

Vrijdag 12-12-2014
De 8e bestralingsdag
De 8e bestralingsdag, dat houdt in dat ik er al een kwart van alle bestralingen op heb zitten. Nog 24 te gaan in de komende 5 weken! Ik kan goed merken dat er iets aan de gang is van binnen. De tong en mond wordt steeds droger, dit kan ik vooral tijdens de bestralingen goed voelen en het slikken is ook iets gevoeliger. Ik controleer al jaren mijn nek op veranderingen en bobbeltjes. Als ik dat nu doe is dat ook behoorlijk gevoelig. Alsof het beurs geslagen is van binnen.

Als mijn bestraling klaar is en het masker af is wil ik altijd zo snel mogelijk van de plaat af. Ook nu weer. Nee, roept de zuster, wachten hoor. Wat blijkt? Ik hing nog boven in de lucht en ze moesten de plaat nog laten zakken. Gek, want ik heb nog niet één keer gemerkt dat ik zover de hoogte in ging.

IMG_1621-nieuwNa de bestraling van vandaag krijg ik het nieuwe bestralingsschema. Oh, vanaf volgende week staan mijn afspraken allemaal rond 4 uur zie ik. Lekker, dan hoeven we ons tenminste niet meer te haasten ‘s morgens. Dinsdag krijg ik ook weer een ct-scan. Als ik uit de bestralingsruimte kom loopt mijn dokter me tegemoet. Hij had vandaag een extra controle in gedachten maar als ik vertel hoe het gaat en dat mijn mond er nog prima uitziet doet hij de controle maandag. De bijwerkingen tot nu toe vallen me erg mee. Je weet het hè, dat gaat veranderen, ik heb je gewaarschuwd. Iedere maandag na de bestraling staat er een afspraak ingepland met de dokter.

Ik voel me al een paar dagen vermoeider dan anders. Na een uurtje tv kijken lig ik al te dommelen op de bank en met moeite haal ik dan de klok van 10 uur om dan slaapwandelend in bed te stappen. Zou dat er bij horen? Leo denkt van wel.

Niets doen kan een heel nuttige bezigheid zijn. Echte creativiteit bloeit pas op als er niets hoeft en als er niet aan een resultaat wordt gedacht.

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 3e week

Maandag 15-12-2014
De 9e bestralingsdag

In het weekend constateerde ik al dat de nek pijnlijker wordt en vannacht ben ik een paar keer wakker geweest omdat ik niet goed op mijn kussen lag en dat zeer deed. Nu is het ochtend en ik zie het meteen. De rechterkant is een beetje dik, mijn gezicht loopt in één keer door naar mijn nek. Aan de linkerkant zie ik eigenlijk niets en is het ook niet gevoelig meer, terwijl daar ook een lymfe zit die bestraald wordt. Misschien met een iets lagere dosis, dat zou goed kunnen.

smaakpapillenIk merkte afgelopen week al dat mijn smaak merkbaar aan het veranderen is en dat de lust om te eten minder is geworden. Ondanks dat ik gek op hartig ben smaken de hartige dingen niet echt meer. In het begin spoelde ik met het zout en de soda en dat proefde ik ook heel sterk. Nu proef ik het zout niet meer en dat maakt het eten minder fijn. Ik had het zelf niet eens in de gaten maar toen we zaterdag boodschappen gingen doen moest ik gewoon chocolade kopen, daar had ik zo’n trek in. Ook heb ik sinds jaren weer eens een broodje jam gegeten. Dit smaakte gek genoeg wel lekker.

De bestraling is laat vandaag, om half 4 pas.  Ik ben precies op tijd aan de beurt en installeer me op de plaat. Masker op, vastklikken en daarna nog eens vast tapen, schouders ontspannen en armen langs het lijf. Check! Beginnen maar. Een paar keer komt er iemand binnen die mij iets opzij schuift, stukje omhoog, stukje naar beneden, kin tegen masker duwen, harder bijten, het maakt allemaal niets uit. De foto’s die ze maken lopen niet synchroon met de allereerste foto’s en zo mag er niet bestraald worden.

IMG_1444We beginnen helemaal opnieuw. Ik vraag een minuutje pauze en een slokje water. Mijn mond en tong zijn gortdroog. De dokter komt erbij en verontschuldigt zich dat het zo lang duurt maar dat het echt exact moet kloppen. Ik vertel dat mijn nek wat opgezet is maar omdat het masker nog niet afknelt kan het daar niet door komen. We beginnen opnieuw en dit keer lukt het wel om mij in exact dezelfde positie te krijgen. Gelukkig. Alles bij elkaar heeft het bijna een uur geduurd.

Aansluitend doet de zuster de standaard controles en zijn Leo en de dokter ook weer van de partij. Je bent 3 kilo afgevallen zegt ze, dat is erg veel. De bloeddruk en temperatuur zijn wel goed. De dokter is niet blij en laat dit duidelijk merken. Hij wil precies weten waarom ik afgevallen ben. Mijn excuus dat mijn eetlust is verminderd maar dat ik toch het voedingssupplement neem vindt hij niet goed genoeg. Je mag de eerste weken niet afvallen want dan verzwak je ook. Je moet goed eten. Je mag als je wilt mijn blender lenen zodat je bijvoorbeeld smoothies kunt maken op de manier zoals jij dat lekker vindt. Eet wat je wilt maar val niet af. De laatste 4 weken van de behandeling moet je straks in een zo goed mogelijke conditie starten. Doe je dat niet dan kan het herstel maanden langer duren. Oeps, ik vind de beste man ineens een stuk minder aardig :-).

IMG_1450Ik vraag of ik desnoods naast de gewone voeding de flesjes drinkvoeding mag gebruiken. Dat mag en hij wil daar wel een recept voor uitschrijven. Als het op melkbasis is dan hoeft het niet hoor, dat drink ik niet! Ik wil de drinkvoeding op sapbasis hebben. Hij weet zo niet welke er te bestellen zijn, daarvoor moet ik naar de diëtiste. Ik zal vanavond wel op internet zoeken of de flesjes die ik in Nederland had ook hier te bestellen zijn. Dan kan ik ook eerst de zorgverzekering benaderen. In Nederland moet er namelijk eerst een machtiging bij de verzekering aangevraagd worden voordat er iets vergoed wordt. Hier in Amerika werkt dat anders.

Omdat het contact met de mevrouw van de verzekering hoofdzakelijk via Stefan gelopen is vragen we of hij wil informeren hoe we moeten handelen omdat een machtiging aanvragen via een diëtiste hier niet gebruikelijk is.

Dinsdag 16-12-2014
De 10e bestralingsdag
Mevr. H. van de zorgverzekering zweeft als een vervelende rode draad door mijn verhaal. Ik heb geluk dat ik een beetje weet hoe het werkt met de verzekering en drinkvoeding in Nederland. Ik heb het donkerbruine vermoeden dat ik niets vergoed krijg van de verzekering als er van te voren geen toestemming gevraagd is.

Stefan heeft deze vraag voor mij neergelegd bij mevr. H. en heeft al snel antwoord. De arts moet inderdaad eerst een aanvraagformulier invullen, ondertekenen en stempelen waarna de voeding besteld kan worden en de nota achteraf vergoed kan worden. Het Nederlandse aanvraagformulier voor de arts stuurt ze met de email mee. Leo schiet meteen weer in de stress. Administratie is niet zijn sterkste kant waardoor het organiseren van dit soort dingen alleen maar onbegrip en ergenis oproepen.

IMG_1446De afdeling waar mevrouw H. werkt heet buitenlandhulp. Helaas is er van hulp weinig sprake want je moet alles zelf uitzoeken. De insteek hier is simpel; wie nergens om vraagt, krijgt ook niets en niemand vertelt je hoe alles werkt. De formulieren die ingevuld moeten worden zijn in het Nederlands. We zullen de vragen zelf zo goed mogelijk vertalen voor de arts. Met uitzondering van de bestralingsbehandeling zelf moeten wij alles wat declarabel is eerst voorschieten. Dit loopt behoorlijk in de papieren. Ik begin me zo ondertussen af te vragen of ik het woordje “buitenlandhulp” wel goed begrijp en zal het woordenboek er nog eens op naslaan.

De ochtend draait alweer. We gaan douchen en vertrekken naar Provision. Hopelijk lukt het nu wel om mij in één keer in de juiste positie te krijgen. Ik ben een half uurtje later aan de beurt omdat de machine eerder die dag een keer stopgezet is. Tja, dat kan gebeuren. Ik heb het koud maar als ik in de bestralingsruimte kom, zie ik dat er al een deken voor mij klaar ligt. Fijn! Het masker gaat weer op, drukkers vast, tape erover en gaan maar weer. Ik heb het idee dat ik aardig goed lig en dat gevoel blijkt te kloppen. Met een half uurtje ben ik al klaar en kan het masker weer af.

Aansluitend moet er nog er een ct-scan gemaakt worden. Dit wordt volgens mij vanaf nu wekelijks gedaan. Op die manier kunnen ze zien of de bestralingsdosis bijgesteld moet worden. Bij andere vormen van bestraling steekt dit iets minder krap omdat men een breder gebied pakt. Bij protonenbestraling is het meer precisiewerk. Omdat de verwachting is dat onder andere het vetweefsel gaat veranderen, zal dat gevolgen hebben voor de plaats waar de bestraling het sterkst is. Daarom moeten de berekeningen die de dosis bepalen bij afwijkingen ten opzichte van de 1e scan opnieuw gedaan worden. Ik word naar de ruimte gebracht waar de ct-scan gemaakt moet worden.

IMG_1452Even snel een slokje water en dan gaat het masker voor de 2e keer vandaag weer op. Voor mijn gevoel gaat het vrij snel en als het masker afgedaan wordt staat de dokter naast mij. Je hebt het goed gedaan, en ik krijg een schouderklopje. Vanavond ga ik de scan uitgebreid beoordelen maar ik heb meegekeken en op het eerste gezicht ziet de scan er goed uit. Gelukkig maar.

In de tijd dat ik weg was zou Leo samen met de balieassistente het formulier voor de drinkvoeding invullen. Hij heeft alles vertaald en mijn arts moet alleen nog ondertekenen en de periode “voor hoelang de machtiging wordt aangevraagd” invullen. De aardige balieassistente gaat het meteen regelen. Ik wil graag dezelfde drinkvoeding hebben die ik de laatste keer in Nederland had. Die is namelijk gebaseerd op sap in plaats van op melk en vind ik veel beter te drinken dan bijvoorbeeld de Nutridrink. De drinkvoeding die ik wil hebben zit niet in het assortiment bij de apotheek of supermarkt dus we zijn op het internet aangewezen. We hadden “thuis” al uitgezocht op welke website we dit konden bestellen. Appeltje, eitje dus.

Helaas zegt de iPad van Leo “doe het zelf maar” en in de stress kan Leo de juiste website niet meer terugvinden. De assistente gaat zoeken en vindt uiteindelijk het juiste adres. Ze vult de bestelling op haar pc in en Leo zal met zijn creditcard betalen. Tenminste, dat denkt hij. Mis! De postcode die je hier in moet vullen is één cijfer meer dan bij ons en de postcode moet ook bij de creditcard horen. De conclusie is dat je als buitenlander in Amerika geen internetaankopen met je creditcard kunt doen. Zonder ook maar één moment te twijfelen pakt de assistente haar eigen creditcard en betaalt de drinkvoeding voor ons. Ze wil de kosten niet van ons terugbetaald hebben maar daar gaan we niet mee akkoord. We zijn allang blij dat ze ons zo goed geholpen heeft.

ijsjeHet is etenstijd dus we gaan naar de food court in het winkelcentrum. Met moeite krijg ik 2 kleine Thaise loempia’s weg. Het slikken lukt nog maar mijn tong kan ik steeds moeilijker bewegen en het kauwen is pijnlijk. Leo heeft een vol bord eten voor zich en we zijn gelijk klaar. Nu moet het verplichte softijsje er nog in. Lekker veel calorieën. Dat gaat beter en het is heerlijk koel in mijn mond. Alleen het hoorntje eet wat lastig. Als we thuiskomen zit er ook weer post in onze brievenbus. Dat maakt onze dag weer goed.

Woensdag 17-12-2014
De 11e bestralingsdag

IMG_1518De wekelijkse lunch bij Provision is deze week in kerstsfeer. Er is extra lekker eten, zoals 2 soorten salade, 3 soorten vlees, een soort puree, broodjes, fruit en gebak toe. Volgens Leo smaakte het heerlijk, vooral het vlees. Ik heb wat zacht fruit gegeten en wat sla. Ik durfde het niet aan om bijvoorbeeld vlees te nemen. Zowel om de smaak als om het kauwen.

Met het tanden poetsen vanmorgen merkte ik al dat het tandvlees gevoeliger wordt en dat ik heel voorzichtig moet poetsen. Mijn tong voelt aan als een uitgedroogd stuk vlees. Zelfs de binnenkant van mijn wang is al gevoelig.

Na de lunch worden er wat spelletjes gedaan. Zo staat er een weckpot met smarties erin en je moet raden hoeveel smarties er in zitten. Op één smartie na had Leo het juiste getal geraden dus we zijn een pot snoep rijker. Na afloop geven we de pot aan een meisje van een jaar of 14. Het was gezellig. Het was een geslaagde bijeenkomst.

IMG_15221Na de lunch komt de Vice President Patiënt Services weer bij ons zitten. Op 6 januari komt er een nieuwe verzekeringsmedewerker in dienst. Zij kan niet wachten om ons te zien en wil graag weten hoe alles werkt in Nederland. Ik heb gezegd dat ze alles mag vragen wat ze weten wil. Verder start er een nieuw project en ze zoeken ambassadeurs in het buitenland. Of ik daar misschien interesse in heb. Ze wil ook een filmpje maken met een kort interview met mij voor op hun website.

P1030174Inmiddels is het 14.00 uur en niet meer de moeite om naar huis te gaan. Om 15.45 uur is de bestraling. We blijven gewoon zitten, drinken een beker koffie en kletsen wat met verschillende mensen. Iedereen is zo hartelijk hier, en dan bedoel ik niet alleen het personeel maar ook de patiënten met hun partner/begeleiding. Het zuiden staat bekend om de vriendelijke cultuur die daar heerst. Er zal ongetwijfeld ook een stukje nieuwsgierigheid bij komen. Iedereen wil weten waar die mensen met die rare taal vandaan komen.

Uiteindelijk zijn we rond zes uur thuis. Ik ben bekaf en duik direct mijn bed in voor een paar uur. Daarna begin ik aan mijn diner. Een banaan in de slagroom chocoladevla. Ik moet calorieën naar binnen krijgen. Ik merk ook dat mijn conditie nu snel achteruit gaat en ik zal blij zijn als de drinkvoeding er is ter ondersteuning bij de maaltijd. Om slikproblemen te voorkomen wil ik proberen om zo lang mogelijk te blijven eten, ook al is dat zacht voedsel.

Donderdag 18-12-2014
De 12e bestralingsdag
foto kerst 1Voor het slapen gaan gisteravond heb ik voor het eerst de spoeling tegen de pijn gebruikt. Wat is dat raar spul zeg, 2x een minuut spoelen en je hele mond is verdoofd. Het voelt alsof de tandarts de hele boel verdoofd heeft voor een behandeling. Ik duik mijn bed in en val gelukkig direct in slaap. Het spul schijn niet zo lang te werken. Als ik het neem voordat ik ga eten heb ik ongeveer 10 minuten om alles naar binnen te werken zegt de dokter.

Mijn pijnlijke nek zorgt ervoor dat ik regelmatig draaien moet in bed. Nu ik wakker word heb ik geen pijn meer maarja, mijn mond heeft wel de hele nacht rust gehad natuurlijk. Alles begint nu wel gevoelig te worden. De koffie kan ik bijvoorbeeld niet meer zo warm drinken. Vanaf nu moet ik mijn mond heel goed gaan verzorgen en dat doe ik ook braaf.

IMG_1495Het eten is nu wel een probleem aan het worden. Dit komt ook omdat we niet thuis zijn natuurlijk. Ik ben een echte “Hollandse Pot” eter en thuis weet je precies wat je wel en niet kunt eten en heb je ook alle middelen om het klaar te maken. De producten zijn hier net even anders en de potten en pannen zijn minimaal. Ik heb geen zin om te gaan prieken met eten dus gaan we erop uit om wat zacht fruit en yoghurt te halen. Dat geeft geen problemen en als de drinkvoeding morgen binnenkomt is dat een goede aanvulling met lekker veel calorieën.

We worden gebeld door Provision of we de bestraling van vanmiddag willen ruilen met iemand. Natuurlijk wel, mag altijd hoor, de tijd maakt ons niet uit. Fijn, dan bent u vanavond om 21.00 uur aan de beurt. Nou, zo’n avond shift is ook wel eens lekker. Dan hebben we lekker de hele dag voor onszelf. Niet dat we plannen hebben hoor maar toch.

Dennis
Als we weggaan loop ik even langs de brievenbus. Als ik mijn mailbox open zie ik er een sleutel in liggen. Er is post voor ons wat niet in de brievenbus past en met deze sleutel kan ik box nummer 3 openen om de post te pakken. Het was even zoeken maar inderdaad, er is een grote box nummer 3 en daar zit een pakketje aan ons gericht. Spannend, er staat geen afzender op. In de auto maken we de envelop open en er zit een jaarkalender in met daarop in iedere maand een foto van onze Dennis. Hij is echt prachtig. Kerstman, bedankt hoor, zo is Dennis toch een beetje bij ons deze kerst.

IMG_1536In het winkelcentrum haal ik mijn verplichte ijsje. Helaas zonder hoorntje wat dat kan ik niet meer eten. Als we bij Provision aankomen staat er een grote doos voor ons klaar. De drinkvoeding is bezorgd. Gelukkig maar want ik merk dat ik dat nodig heb. Zie je wel dat ik verstandig geworden ben? Het pakket bevat 64 pakjes dus ik kan even vooruit.

IMG_1546Dan staat ons nog een verrassing te wachten. We hebben inmiddels een band opgebouwd met Jenney en nu staan er ineens cadeautjes voor ons klaar. Prachtig ingepakt en speciaal voor ons gekocht voor de kerst. Wat ontzettend lief, maar wij hebben voor jou niets gekocht. We zijn even sprakeloos. Ik hoef ook niets maar jullie zijn zulke lieve mensen, ik moest gewoon iets kopen en ik weet niet of ik jullie nog zie voor de kerst dus geef ik het nu. Ze straalt helemaal, nou maak open het is voor jullie, en deze is voor Dennis.

We beginnen met het pakje voor Dennis, dat is apart. Het is een keramieke kerstbal die met de hand beschilderd is. Daar is er maar één van. Als we het leuk vinden laat ze op de achterkant de naam Dennis nog schilderen. Dat lijkt ons hartstikke leuk. Dan krijgen we nog een prachtig boek over Knoxville en voor mij hele mooie oorhangers. Het kan niet op. Ook wij krijgen een met de hand beschilderde kerstbal zodat we ieder jaar aan deze bijzondere kerst zullen terugdenken. Op deze bal staat de mascotte “Smokey” van de sport “University of Tennessee”.

IMG_1554Als laatste zit er een bijzonder schilderij in met in het midden onze foto. Alle karakteristieke eigenschappen van de mensen uit Tennessee staan vermeld op de omlijsting. Omdat wij hier zo lang wonen zijn we bijna “echte Zuidenaars” geworden zegt ze. We zijn helemaal verlegen van zoveel verwennerij.

Een half uur voordat de bestraling begint neem ik nog steeds de Lorazepam. Je voelt het al natuurlijk, vandaag ben ik vergeten het in te nemen en daar kom ik pas achter als we al onderweg zijn. Nee, geen tijd meer om terug te gaan. Bij Provision vraag ik of ze er daar misschien een hebben. Nee dus, het is geen ziekenhuis met medicijnen op voorraad. Dan maar zonder, ik ben inmiddels zo aan het masker gewend dat ik er geen problemen meer mee heb.

IMG_1556Het bestralen gaat goed maar ik merk wel dat de Lorazepam meer doet dan alleen maar rustig maken. Het zorgt ervoor dat mijn tong meer ontspannen is en makkelijker in dezelfde positie blijft. Ik zal straks het busje in mijn tas stoppen zodat ik het voortaan altijd bij me heb. We zitten nog even na te praten en gaan tegen 23.00 uur bepakt en bezakt naar huis. Hoe we de cadeautjes in de koffer krijgen zien we dan wel weer maar mee gaat het, dat is wel zeker.

Vrijdag 19-12-2014
De 13e bestralingsdag
Ik merk als ik wakker word dat het slikken pijnlijker wordt. Ik kan er niet meer omheen en vanaf nu zal het iedere dag een heel klein beetje slechter gaan. De behoefte om iets te eten is helemaal weg maar het zachte fruit gaat goed gelukkig.

In het begin van de week zeg ik tegen Leo dat ik zo graag eens zo’n kerstmis zou willen mee maken zoals je dat wel eens ziet op televisie met zo’n echt gospelkoor. Leo is iets minder enthousiast, nou dat heb je bij ons ook wel hoor. Maar het is mijn lucky week wat cadeautjes betreft. Als ik terugkom van de bestraling komt Jenney aanlopen. Iemand had kaartjes voor een heel groot kerstconcert in een baptisten kerk. Een orkest van maar liefst 350 man inclusief koor. Zelf kan ze niet dus vraagt ze of wij belangstelling hebben. Het wordt gegeven in de grootste kerk in de omgeving en er kunnen wel 5000 mensen in. Alle kaartjes zijn al weg. Nou zo’n aanbod kunnen we natuurlijk niet afslaan en mijn wens is verhoord.

kerst 1
Ik heb al veel post ontvangen. Allemaal heel hartelijk bedankt. Gisteren en vandaag werd ik gevraagd om nogmaals het adres waar wij verblijven door te geven. Eigenlijk vind ik het een beetje opdringerig staan maar vooruit maar. Een kaart is gemiddeld een dag of 10 onderweg hebben we gemerkt. Onze terugvlucht staat gepland op 27 januari. Bij het boeken van de tickets hebben we gekozen voor een iets duurder ticket. Nu kunnen we dit ticket kosteloos omboeken naar een andere datum als dat nodig is. Ook bij het appartement mogen we de einddatum van de huur kosteloos wijzigen.

IMG_14459501 Berkley Walk Way
Building 2, appartement 226
Mailbox 46
Knoxville, TN 37932
United States

Mensen die de zorgen achter jou lach zien, de liefde achter je boosheid, en de reden waarom je zwijgt………. Dat zijn de echte vrienden in je leven.
Julien 

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 4e week

Zaterdag 20-12-2014
foto kerst 2Vandaag voorlopig mijn laatste kopje koffie gedronken, de warme drank in mijn keel is pijnlijk. Misschien kan het volgende week wel weer als ik de juiste pijnstilling heb. Ik neem voor het weekend maar paracetamol, dan kan ik vast een spiegel opbouwen. Ik heb in Nederland paracetamol zuigtabletten gekocht dat leek me wel handig. Dat is fijn spul zeg, het werkt al met een half uurtje en het slikken gaat iets beter.

Nee hè!!! Het lijkt wel alsof ik weer een dikke lip krijg. Het zal toch niet hè. Dat kan ik er nu niet bij hebben. Ik voel het al. De rechterkant van mijn mond voelt raar, alsof het een beetje verdoofd is. Ik heb dit al vaker gehad maar niemand weet waar dit vandaan komt. Gelukkig heb ik iets bij me wat ik kan nemen in geval van een dikke lip. Helpt goed heb ik zelfs op het doosje geschreven, ik moet het innemen zodra ik voel dat mijn gezicht dik wordt.. Het duurt niet lang voordat de rechterkant van mijn gezicht wat dikker wordt. Ik ga maar naar bed.

Zondag 21-12-2014
Mijn kussen is nat van mijn speeksel, gadverdamme dat krijg je als je niet goed slikken kunt. Mijn lippen en wangen voelen strak en heel dik. Ik ga er niet uit want ik wil het niet zien. Ontspan en probeer te slapen Marrie, slapen, slapen, slapen. Yeah, het heeft gewerkt en ik word pas om 9.00 uur wakker. Leo is er al uit. Mijn gezicht voelt heel erg dik.

kerst thuis 3De ervaring leert dat dit niet weggetrokken is morgen en zo kan ik nooit het masker op. Ik stuur een email naar Provision en doe er een foto bij. Als ze het willen zien gaan we heen en anders komt het morgen wel. Het is geen bedreigende situatie die op zondag opgelost moet worden vinden wij. Ik denk dat ik weet waarom het nog steeds zo dik is. De lymfen werken natuurlijk niet zo goed meer dus het duurt wat langer voordat het vocht is afgevoerd.

Als ik mijn haren kam zie ik dat er wel heel erg veel haren in de kam zitten. Ik pluk wat met mijn vingers achter op mijn hoofd en haal er heel wat losse haren uit. Ik loop de slaapkamer in en zie het al. Mijn zwarte nachthemd zit ook onder de haren en mijn kussensloop ook. Oeps, dat komt natuurlijk van de bestraling. De dokter heeft gezegd dat hij ook vanaf de achterkant ging bestralen maar over haaruitval heeft hij niets gezegd. Ach, dat maakt ook niet uit want ik weet dat je van bestralen in dat gebied een kale plek kunt krijgen. Het voelt ook een beetje branderig.

IMG_0998Als ik slik lijkt het wel alsof ik scheermesjes doorslik. Niet zo’n lekker begin van de zondag. Bij Provision nemen ze meteen actie. De email is doorgestuurd naar de verpleegkundige van de dokter en ze wil dat we haar bellen. Ze merkt dat we het wel redden en we hoeven niet langs te komen. Morgen moeten we sowieso komen en dan wordt beslist of er wel of niet bestraald wordt. En we hebben ook de wekelijkse afspraak met de dokter.

Maandag 22-12-2014
De 14e bestralingsdag
kerst 4 thuizGisteravond om 11 uur kregen we nog een email van mijn dokter. De bestraling van morgen kan eventueel vervallen maar hij wil me sowieso zien. Vanmorgen kregen we weer een email of ik vanmiddag om 14.00 uur kan komen. Dan kan de dokter zien of het nodig is om eventueel een  ct-scan te laten maken. Ook al is de zwelling minder moet er eerst een scan gemaakt worden voordat ik bestraald mag worden. De zwelling kan de stralingsverdeling beïnvloeden omdat protonen zeer gevoelig zijn voor de dichtheid van de weefselstructuur.

De zwelling is gelukkig goed afgezakt maar nog niet helemaal weg. Pfff, moet ik weer 2x achter elkaar met dat masker op liggen en mijn mond doet al zo zeer. Ik zie er tegenop om te slikken. Het duurt wel een half uur voordat ik het aan durf om de eerste pil van mijn ochtendmedicatie door te slikken. Van thuis heb ik paracetamol zuigtabletten meegenomen. Het helpt een beetje maar lang niet afdoende.

kerst 1 thuisDe dokter is verbaasd als hij ziet hoe goed de zwelling afgenomen is. Zowel hij als de verpleegkundige waren geschrokken maar omdat ik geen verdere klachten had hoefde ik niet meteen te komen gisteren. Nou, wij zijn niet zo gauw in paniek hoor. Ik heb dit al vaker gehad en de allergie medicijnen van thuis hebben geholpen. Ook heb ik het gebied constant gemasseerd om het vocht weg te werken. Je hoeft geen ct-scan te laten maken. De voorkant van het gezicht zit niet in het bestralingsgebied en de wangen zijn weer normaal.

Ik mag meteen meelopen om het consult voort te zetten. De verpleegkundige weegt me weer en hoera, ik ben niet afgevallen maar zelfs een pond aangekomen. Hartstikke goed gedaan zeg. Ik ben zelf helemaal verbaasd, dan hebben die drankjes en voedingssupplementen toch goed meegeholpen. Zelfs mijn energie is nog niet afgenomen, hoewel ik wel eerder moe ben maar dat is normaal. De bloeddruk, hartslag en temperatuur is ook perfect. De zuster is tevreden en ik ben helemaal blij. We bespreken de pijn en ik vertel meteen dat het spoelen met de zout/soda mix behoorlijk zeer doet. Dat ga ik echt niet meer doen hoor. Ik zal het er met de dokter over hebben, misschien kun je vanaf nu dan alleen met de soda spoelen.

kaart_1018Dan onderzoekt de dokter mijn nek, keel en mond. Dat is niet prettig maar het moet nu eenmaal. Hij is verbaasd dat er zo vroeg in de bestraling al zoveel reactie is. Overal in mijn mond zitten inmiddels blaren en het tandvlees, vooral aan de binnenkant van de tanden, is behoorlijk gevoelig. Mijn tandenborstel heeft inmiddels plaats gemaakt voor een zachte baby tandenborstel. Ook in de keel en aan de linkerkant van de tong met de lagere dosering straling zijn de blaren goed zichtbaar. Ik denk zelf dat de reactie aan de linkerkant zo snel komt omdat daar nog niet eerder is behandeld.

Wat op je verhemelte zit komt niet van de straling. Het is een soort infectie die vaak voorkomt als de flora in je mond achteruit gaat.Voor de infectie krijg ik een drankje waarmee ik moet spoelen en daarna doorslikken. Voor de pijn krijg ik een 2x daags medicijn in vloeibare vorm en daarnaast morfinepleisters (Fentanyl) voorgeschreven. We bespreken dat ik begin met de dosering van 12 mcg, als het nodig is mag ik deze dosis verhogen door 2 pleisters te plakken.

kerst thuis 2We gaan de medicijnen halen bij de apotheek. Vaak wordt gevraagd of het recept voor de verzekering moet. Wij zeggen ja omdat we een bon moeten hebben om het in Nederland te kunnen declareren. Niet alle voorgeschreven pleisters zijn in voorraad en aan deelrecepten doen ze niet. We nemen de eerste 5 mee en vragen voor de rest een nieuw recept. We moeten voor 1 drankje en 5 pleisters USD 189,40 aftikken. Behoorlijk aan de prijs vinden wij. Het bevalt Leo niet, hij vind het veel te duur. Als hij op internet de medicijnprijzen van Walgreens (de apotheek) opzoekt is het toch schrikken. Wij betaalden voor 5 Fentanyl pleisters USD 100,99 terwijl ze in Nederland € 12,50 kosten.

Dinsdag 23-12-2014
De 15e bestralingsdag
Leo wordt wakker met pijn in zijn rug en is er al vroeg uit. Ja, ook dat gaat gewoon door. Als we boodschappen doen moet hij regelmatig even zitten voordat we verder kunnen. Dat is hier goed geregeld en er zijn genoeg mogelijkheden om even te zitten. In het winkelcentrum staan stoelen en banken maar je kunt ook kiezen voor een leren fauteuil of massagestoel. Er is er niet één beschadigd of vernield en hangjeugd of hangouderen zien we niet. Waarom kan dat in Nederland niet? Zelfs  in de Wallmart (supermarkt) staan bankjes.

over-teaserMijn tong brandt in mijn mond en vooral de linkerkant is met slikken pijnlijk. Toch denk ik dat de pleister al begint te werken want het is me gelukt om 2 gekookte eitjes te eten. Ik heb er lang over gedaan maar ben trots op mezelf. Bij de supermarkt hebben we zalm mee om te bakken, daar wil ik vanavond wat van te eten. Ook hebben we een stukje zachte jonge (Amerikaanse) kaas gekocht en een zakje babybell kaasjes.

20141223_182215Mijn ouders hebben vandaag hun jaarlijkse kerstdiner in Westerhout. Mijn broer stuurt mij foto’s. Fijn dat er door de digitale snelweg tegenwoordig geen afstanden meer zijn. Omdat het zeker voor mijn ouders toch een bijzondere kerst is dit jaar heb ik ook van hen wat foto’s geplaatst. Ze staan in het hoofdstuk foto’s, onder foto’s Provision.

IMG_1019Wij zijn ondertussen bij Provision aangekomen. Als ik mijn kaartje scan roept de dame achter de receptie mij. Kijk, er is iets voor u afgegeven. Voor ons? Engelsman staat op de envelop en het is een envelop van Provision. Van wie is dat? Dat weet ik niet. Vast een kerstkaart van iemand. We maken de envelop open en er zit een visa kaart ter waarde van USD 50,00 in. Wauw, ik zie meteen een nieuwe tas voorbij komen. Maar van wie is dit nou vraag ik nogmaals. Van Santa Claus. Ja maar wie moeten we nu bedanken dan? Santa Claus! Nou hartelijk bedankt kerstman roep ik maar. Wij hebben geen kerstcadeautjes gekocht en ik voel me een klein beetje schuldig.

Ik mag al snel naar binnen en Leo gaat uitzoeken hoe het met de prijs van de medicijnen zit. Het wordt ons niet helemaal duidelijk hoe het zit maar blijkbaar maakt het uit in prijs als je wilt declareren via de verzekering of niet. Op de website van Walgreens staat zelfs: Wij bieden betaalbare prijzen voor patiënten die niet (kunnen) declareren bij de verzekering. Nu vinden wij dat de verzekering voor mijn recept moet betalen maar dit neigt een beetje naar oplichting. Om een lang verhaal kort te maken; de medicijnverstrekking loopt vanaf nu via Provision.

IMG_1016Leo heeft het altijd druk als ik weg ben. Nu komt de manager van operations weer aanschuiven. Ook van hem hebben we een uitnodiging ontvangen om bij hem thuis kerst te vieren. We hebben afbericht gegeven. Eten kan ik niet en thuis kunnen we zitten en liggen zoals we willen. Bovendien vinden we het helemaal niet erg om met z’n tweetjes thuis te blijven. We vermaken ons prima samen en vervelen ons niet.

Er zit bij de post een kerstkaart van mijn ouders. Mijn vader heeft hem speciaal uitgezocht. Nou, dat is een mooie reden om ze op te bellen. Mijn vader pakt de telefoon op en we praten wat. Daarna krijg ik mijn moeder. Met Marga? Waar ben je dan? Ik zit in Amerika. Oh ja. Ze vertellen dat ze erg genoten hebben van het kerstdiner en daar ben ik blij om. Ze zijn blij dat ze mijn stem even gehoord hebben. Als ik 1e kerstdag mijn broer spreek, vertelt hij dat iedereen al weet dat ik gebeld heb. Hoe zou dat nu komen?

Woensdag 24-12-2014
haar 1Vandaag en morgen wordt er niet bestraald. Ik vind het wel lekker die 2 extra rustdagen. Mijn haar is behoorlijk lang in mijn nek. Het valt nog steeds uit en overal liggen haren, dat kan zo niet langer. Ik ga naar de kapper en ik leg de dame in mijn beste Engels precies uit wat ik wil en waarom. Alles mag een stukje korter en achteraan het onderste stuk heel erg kort. Ze heeft het helemaal begrepen en heeft het perfect gedaan. Aan de voorkant zie je niets en van achteren is het keurig kort geknipt. Netjes hè, net alsof het zo hoort. Ben benieuwd of het hierbij blijft of dat er nog meer uit gaat vallen.

IMG_1020Sinds afgelopen week ga ik ‘s middags een paar uurtjes slapen. Ik merk dat ik het nodig heb en dan kan ik ook ‘s avonds wat langer opblijven. Leo maakt me wakker. Oh Marga, die geur als je je mond opendoet is niet te harden. Nou, de smaak is anders ook niet lekker hoor, is het echt zo erg? Ja, net als bij de PDT.

De tandpasta die ik heb bevat geen mint maar toch lucht het voor een korte tijd iets op. Ik merk dat ik nog voorzichtiger moet gaan poetsen want het tandvlees is heel gevoelig en begint een klein beetje te bloeden. Het advies is om alleen met water te poetsen. Ik merk dat de tandpasta ondanks dat er geen mint in zit in mijn mond prikt. Ik ga voortaan niet meer dan een druppel gebruiken.

rendierLeo gaat een lekker stukje zalm voor mij bakken. Vis is heel zacht dus dat moet lukken. Mijn eetlust is weg maar ik dwing mezelf om zo lang mogelijk te blijven eten. Een zieke kip eet nog meer maar alles wat ik binnen krijg is meegenomen. Drinken gaat wel goed. De pakjes mix ik met water, hoe kouder hoe lekkerder.

Vrijdag 26-12-2014 2e kerstdag
De 16e bestralingsdag

In Amerika wordt geen 2e kerstdag gevierd dus word ik gewoon bestraald vandaag. De pijn is aardig onder controle maar mijn tong voelt branderig bovenop en ook mijn keel voelt verre van prettig. Regelmatig heb ik braakneigingen, bijvoorbeeld als ik mijn hoofd op een bepaalde manier draai of met praten. Niet omdat ik misselijk ben maar omdat er iets in mijn keel zit wat ik constant voel. Mijn dokter heeft gezegd dat mijn tong wat kan gaat opzetten. Ik wacht het met afschuw af. Ik heb geen consult vandaag maar als hij ons ziet zitten komt hij even een praatje maken om te vragen hoe het gaat.

123Het is wel grappig hoe makkelijk men dingen vertelt. Als ik vraag aan mensen of ze een leuke kerst gehad hebben en wat ze gekregen hebben enzo vertellen ze spontaan hun eigen verhaal. Het is leuk om al die verschillende verhalen te horen. De mensen hier zijn allemaal erg gelovig en als ik vertel dat wij vorige week naar een kerstdienst (concert) geweest zijn kunnen we niet meer stuk. Verder draait de kerst hier vooral om het samen zijn en eten met de hele familie, van opa en oma tot achterkleinkind en heel veel cadeaus onder de boom. Kapitalen worden daaraan besteed.

Zaterdag 27-12-2014
De 17e bestralingsdag
De helft zit erop. Nu begint het serieuze werk, nog 16 bestralingen te gaan. Er zijn 2 dagen uitgevallen deze week en vandaag wordt er alvast 1 ingehaald. Dat wordt dus een kort weekend. Als ik aan iemand vraag of zij weet van wie we de cadeaubon hebben gekregen kom ik er eindelijk achter. Van ons allemaal. Blijkbaar zijn ze met de pet rondgegaan voor ons, zo lief en bijzonder.

sneeuw+zon+winter+weerVandaag is de inhaaldag. Ik meld me weer door de streepjescode op mijn naamhanger te scannen. Zo, wat is het hier stil zeg. Ja dat klopt, alleen de bestralingen worden ingehaald maar er worden vandaag geen scans gemaakt enzo. Tot hoelaat moet je werken? Waarschijnlijk tot een uur of 5. We kletsen nog wat en laten de foto’s uit de krant van vandaag van de sneeuw in het zuiden van ons land zien. Ze vindt het prachtig. Toevallig zitten er ook een paar foto’s tussen met molens erop dus het beeld dat ze had van Nederland klopt.

Leo neemt een bakkie koffie en ik word opgehaald voor de bestraling. Het duurt lang voordat ze me in de juiste positie hebben, zijn ze eindelijk zover heeft de machine een time out nodig. Gelukkig maken ze me los en het masker mag af. Ik ga in de wacht/kleedkamer een boekje lezen. Met 15 minuten word ik weer gehaald en begint het ritueel weer opnieuw. Ook nu is het weer lastig om mij in positie te krijgen. De foto’s die telkens gemaakt worden projecteren ze over de allereerste foto en hier mag geen verschil in zitten. Het is millimeterwerk volgens mij. Eindelijk ben ik klaar. Mijn keel is uitgedroogd en doet er zeer van.

nick en simonWe doen de boodschappen en gaan gauw naar huis. Half 7 is het inmiddels. Ik duik meteen mijn bed in voor een paar uurtjes. Als Leo me roept heeft hij een heerlijke pan verse kippensoep met extra groenten op tafel staan. Ik heb er wel trek in en ga snel mijn mond spoelen met het verdovingsspul. Het lukt me om de (lauwe) soep en de extra gaar gekookte groenten naar binnen te krijgen. Ik heb zelfs een paar stukjes kip op wat ik een hele prestatie vind. Ik ben trots op mezelf en Leo is helemaal blij dat ik weer wat gegeten heb.

Een mens doet graag drie dingen tegelijk maar als “aandacht” de hoofdrol krijgt loopt het leven niet meer staccato, maar vloeiend.
Inez van Oord

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 5e week

Maandag 29-12-2014
De 18e bestralingsdag                                    
We zijn het weekend weer in gepaste rust doorgekomen en zijn klaar voor de 5e week. Er staan 2 afspraken in de agenda voor vandaag. De bestraling en aansluitend het wekelijkse consult bij de dokter. Nu spreek ik de dokter op de overige dagen ook wel maar dan voeren we toch een ander gesprek dan op de daadwerkelijke controle. Dit zijn geen 10 minuten gesprekken maar er wordt zoveel tijd als nodig is voor uitgetrokken. Vorige week duurde het consult 3 kwartier. De bestraling zelf gaat snel vandaag. Met een half uur ben ik al klaar. Ach het mag ook wel eens meezitten. Leo is ook verrast als ik alweer zo snel terug ben. Het wachten is op de dokter.

De verpleegkundige komt mij al snel halen en doet de standaard controles weer. Alles is goed maar je bent wel een paar pondjes afgevallen. Dat vermoeden had ik al, niks aan te doen. Als de dokter komt, wordt als eerste mijn eetgewoonte besproken. Dus eten lukt niet meer? Nee, ik eet alleen nog zachte dingen zoals fruit uit blik en soep met extra groenten erin. Kun je niet af en toe een shake nemen? Nee! Ik houd niet van melk en moet er niet aan denken dat ik een shake moet opdrinken. Dat spuug ik er zo weer uit. Leo beaamt het gelukkig. Houd je wel van ijs? Nou niet echt, ik heb al veel ijs gegeten afgelopen weken maar meer omdat het moet. Oh ja, dat is ook zo.

Gisteravond had ik trek in gerookte zalm met gekookt ei. Deze combinatie heb ik nooit eerder geproefd maar daar had ik trek in. Het was vies. De zalm smaakte vies en was slecht door te slikken. Het eiwit gleed wel naar binnen maar het eigeel bleef aan mijn verhemelte plakken dus dat was ook geen succes.  Ik heb echt geen hongergevoel dus waarom zou ik mezelf verder pijnigen, daar heb ik geen zin in. Ik neem een extra pakje drinkvoeding en het voedingssupplement. Ben je inmiddels al je smaak kwijt? Ja, bijna wel. Ik denk dat ik nog een klein beetje zoet kan proeven. Komt de smaak weer terug? Voor een groot deel misschien wel maar het kan jaren duren.

Het is me opgevallen dat de linkerkant van mijn tong één grote blaar is terwijl aan de rechterkant bijna niets te zien is. Kunt u me vertellen hoe dat komt? Nee, dat weet ik niet. Ik had eerder verwacht dat het andersom zou zijn juist omdat je aan de rechterkant ook de PDT behandeling hebt gehad. De sterkte van de straling aan de linkerkant is zelfs nog iets minder dan de rechterkant. Misschien komt het omdat het weefsel dood is? Een gedeelte van de rechterkant is al een hele tijd gevoelloos. Hij kan het op dit moment niet verklaren maar maakt zich er geen zorgen om.

Dan gaan de handschoenen weer aan en wordt de binnenkant van mijn mond grondig geïnspecteerd. Er zitten toch wel wat blaren aan de rechterkant en het mooie is dat ik ook precies kan zien tot hoever er bestraald is. Het bestraalde en niet bestraalde gebied is goed zichtbaar en scheidt zich door een rechte lijn. Het klopt exact met de berekeningen. Ook de nek voelt prima aan en ook hier is aan de linkerzijde de huid ietwat rood. Dat was mijzelf nog niet opgevallen. Is het nog pijnlijk in de lymfe? Alleen links is het nog een beetje gevoelig. Dat is een goed teken en de bestraling heeft zijn werk gedaan.

jannekeOmdat ik de dokter vaak op de gang tegenkom nadat ik bestraald ben wil ik graag weten wat hij daar doet. Kijkt u ook mee op de monitor tijdens de bestraling? In het begin wel maar het gaat goed dus nu hoeft dat niet elke keer. Er wordt van iedereen tijdens de bestraling een film gemaakt en die bekijk ik allemaal aan het einde van de dag. Ten opzichte van de eerste foto mag er 1 á 2 millimeter verschil in zitten. Leo vraagt of hij aan de x-ray foto’s kan zien of de bestraling werkt. Nee, dat kan ik niet. Met een pet-scan kan dat wel maar dan pas na een maand of 3. Tot die tijd zijn er teveel cellen actief waardoor de hele tong op zal lichten. Maak je geen zorgen, de bestraling werkt echt. Dus als het terugkomt krijgen we een gratis behandeling? zegt Leo. Ja hoor, dat is goed.

Op de weg naar huis is een ernstig ongeluk gebeurd en daarom zijn we pas laat thuis. We gaan aan de soep. Ik probeer weer om wat kip uit de soep te eten maar het smaakt echt niet lekker. Van de kip proef ik niets, ik zit gewoon op een smakeloos stuk vlees te kauwen. Het enige wat ik op mijn tong voel is de structuur van het vlees.

Dinsdag 30-12-2014
De 19e bestralingsdag
Ik heb een beetje een off day. Ik ben er op tijd uit maar ga weer terug naar bed. Om 2 uur roept Leo me. We gaan over 3 kwartier weg. Oké, ik kom.

IMG_1087Als we binnen komen ligt er alweer een verrassing voor ons klaar. Het is een cadeaukaart voor een restaurant hier in de buurt. Maar Marga kan niet eten! Oh, maar ze hebben er ook soep hoor of pannenkoeken, dat is zacht. Wat leuk, van wie komt dit nu weer? Ze haalt haar schouders op. Nou, dankjewel maar weer. Ik ga daar niet alleen zitten eten hoor zegt Leo zodra we buiten gehoorafstand zijn. Dat hoeft toch niet. Ik ga gewoon met je mee en dan neem ik alleen koffie.

Als we zitten neem ik eerst een bak koffie, daar heb ik zo’n trek ik. De kopjes koffie van ons zijn hier volle bekers koffie. Juist voordat ik het op wil drinken word ik opgehaald. Een kwartier te vroeg. Ja, ik zag dat je er al was en wij zijn zover. Mijn koffie laat ik staan. Zonde maar dan kan het opdrinken ook niet tegenvallen. Alles loopt gesmeerd en weer ben ik met een half uurtje klaar. Ik vind het niet zo erg meer om met het masker op doodstil te liggen.

IMG_1084Leo zit op zijn I-pad naar Paul de Leeuw te kijken. Oh, leuk. Draai hem even dan kijk ik mee. De dokter komt weer even buurten. Hoe doe je dat, Nederlandse tv kijken? Leo geeft een korte uitleg. Hij heeft van de week toevallig ook 3 I-pads besteld voor in de kinderhoek. Hoe gaat het vandaag? Goed hoor, net als gisteren. Misschien blijft het wel zo, zegt Leo. Ik hoop het maar denk van niet. Wordt de pijn nog niet erger? Een beetje wel aan de linkerkant maar ik ben door alle behandelingen wel gehard hoor. Ik weet zeker dat als er hier iemand komt die nog nooit iets aan zijn tong heeft gehad, hij of zij dit ondanks de medicatie als verschrikkelijke pijn zal ervaren. Dat denk ik ook.

We doen nog wat boodschappen en gaan terug naar huis. Ik tik nog een paar e-mails en ga daarna naar bed. Ik ben zo moe vandaag. Leo roept me pas weer om 21.00 uur. Zo kan ik toch nog een paar uurtjes meemaken van de avond.

Woensdag 31-12-2014
De 20e bestralingsdag 
IMG_1085Ik heb weer geen zin om op te staan. De linkerkant van mijn gezicht voelt beurs en stijf en mijn tong doet ook zeer aan die kant. Daar is de pijn in mijn keel niets bij. Leo, vanaf nu ga ik in hongerstaking. Haha, nou ik heb nieuws voor je, dat was je al. Nou, dan ga ik in pillenstaking, ik wil niets slikken vandaag. Al snel verander ik van gedachte en doe wat ik moet doen.

Oudejaarsdag. We hebben er geen idee van. Het is een gewone bestralingsdag net als alle andere. Er wordt net als anders door iedereen gewoon gewerkt totdat de laatste patiënt naar huis is. Morgen, 1 januari is wel een vrije dag voor iedereen. Het personeel kent geen doorbetaalde vakantiedagen zoals in Nederland. Wie vrij of vakantie wil opnemen moet dat eerst opsparen. Leo mist de oliebollen nu al maar onze buurvrouw stelt hem gerust. Ik heb extra pakken mix gekocht dus als jullie weer thuis zijn komt dat wel goed. Lief hè.

IMG_1083Tijd om te douchen. De douche is goed hier dus ik sta er altijd extra lang onder. Tijdens het haren wassen voel ik weer wat losse plukjes haar tussen mijn vingers. Mijn gedachten beginnen te malen en de afgelopen 7 jaren komen in een flits voorbij. De tranen stromen uit mijn ogen. Kom op Marrie, niet huilen. Stoppen nu, even flink zijn. Je moet ook nog naar Provision en daar wil je niet met een behuild gezicht aankomen. Ik ga me afdrogen, neus snuiten en dan ben ik er weer.

Ik kan nog steeds mijn tanden poetsen en ook al is het maar voor even het geeft toch een frissere smaak. Het valt me mee dat de binnenkant van mijn tandvlees alleen maar gevoelig is en niet stuk ofzo. Omdat ik minder speeksel heb wordt de tandpasta een slijmerige massa en iedere keer met poetsen krijg ik braakneigingen. Zo ook nu maar nu lijkt het alsof ik echt moet spugen. Het komt uit mijn tenen maar met een lege maag lukt het spugen niet erg. Al wat er komt is slijm en vers bloed. Dat komt natuurlijk uit mijn keel door het braken, het doet zo’n pijn. Ik kan niet eens mijn mond spoelen. Alle ellende van de laatste jaren  kots ik eruit lijkt het wel. Ik begin over mijn hele lijf te  trillen als een rietje en het water druipt van me af.

kerst 21 (1)Als we bij Provision aan komen komt Jenny naar ons toe. Ik moet jullie even een hug geven hoor, happy new-year. Iedereen die we vandaag tegenkomen wenst ons een gelukkig nieuwjaar dus dat zal de gewoonte wel zijn hier. Om 15.00 uur word ik gehaald en het feest gaat weer beginnen. Ik lig al ruim een half uur op de tafel als de radiologe binnenkomt en mijn masker afdoet. We hebben je nog niet bestraald maar geven je even een pauze. De machine heeft een time out en dit gaat ongeveer een half uurtje duren.

Ik ga wat lezen in de kleedruimte. Het is koud als je alleen maar zo’n operatieschort aan hebt. Ik sla mijn shirt maar om me heen. In de bestralingsruimte is het ook al zo koud. Het lijkt wel alsof er constant een ventilator staat te draaien. Ik vraag een deken en dat scheelt een beetje. Ja, we kunnen weer. Het masker gaat op en weer lukt het maar niet om in exact de juiste positie te komen. Alles moet kloppen en ik krijg constant instructies. Schouders ontspannen en laten rusten, kin tegen het masker aandrukken, iets harder op de wig bijten. Tafel omhoog, tafel opzij, benen iets meer naar links. Ja, houden zo.

kerst 21 (3)Het belletje gaat en het eerste deel van de bestraling gaat beginnen. Nu is de rest ook zo gepiept hoop ik. Ik krijg weer kramp in mijn kaken van het bijten. Concentreer je op iets anders, dat helpt. Inderdaad en eindelijk is ben ik klaar. Nou het is niet mijn geluksdag vandaag. We vragen of de dokter weer morfine pleisters wil bestellen want ik heb nog voor 6 dagen. Zodra de nieuwe pleisters er zijn denk dat ik ga starten met 2x 12 mcg. Tot die tijd kan ik eerst nog de pijnstilling opvoeren van 4 naar 6 keer per dag.

345Voor de mensen die bij Provision werken is het een gewone werkdag. Normaal gaat men pas naar huis als de laatste patiënt weg is en dat is meestal rond 23.00 uur. Vandaag hopen ze het te redden om om 19.00 uur naar huis te gaan. Ik kan nu al zeggen dat dat waarschijnlijk niet gaat lukken omdat de machine vanmiddag toch ruim een half uur heeft stilgestaan wat een vertraging oplevert van bijna 1 uur. Ik hoop voor ze dat de rest van de dag gladjes verloopt.

fotoAls we thuiskomen loop ik zoals gewoonlijk naar de brievenbus. Iedere dag ben ik weer nieuwsgierig of er iets in ligt. Yeah, de post heeft ze vast opgespaard. Ik ben de dag van vandaag meteen vergeten en met een brede glimlach loop ik op Leo af. Zie je wel dat er post is? Hoeveel denk je? 3 misschien? Nee, het zijn er 7. Altijd zo spannend, we maken gauw de enveloppen open.

Donderdag 01-01-2015
….Voor iedereen veel goeds, geluk en gezondheid in 2015 ….

happy new year
Wat is er eigenlijk veel gebeurd en straks is het allemaal voorbij. Nog een paar weekjes en dan mag ik naar huis, Oh jee, dan moet ik een toespraak houden tijdens de woensdaglunch. Dan wordt er namelijk altijd gevierd dat er weer mensen klaar zijn met de behandeling. Dat mag ik nog wel flink gaan oefenen voor die tijd. Het wordt tijd dat ik de dokter ga geloven. Ja, dat is mijn goede voornemen voor 2015. Het verleden gaat de prullenbak in en Marga gaat een gezonde toekomst tegemoet.

Vrijdag 02-01-2015
De 21e bestralingsdag
kerst 22Ik heb de pijnstilling inmiddels verhoogd van 4 naar 6 keer per dag. Het gaat iets beter. Mijn speeksel wordt met de dag iets slijmeriger en dikker wat heel vervelend is en geregeld voor braakneigingen zorgt. De smaak in mijn mond is walgelijk, net als de geur die ik verspreid. Een stinkdier is er niets bij zegt Leo. Gelukkig kunnen we er nog om lachen.

IMG_1086De dokter en mijn verpleegkundige schuiven weer bij ons aan voor een praatje.De pijn in mijn keel en tong neemt toe, vooral aan de linkerkant. Met eten ben ik gestopt, alles smaakt vies en ik zie er als een berg tegenop om iets door te slikken. De zachte vruchtjes uit blik gaan nog net maar regelmatig zit ik erbij te kokhalzen. Zelfs het praten en het drinken van water is pijnlijk maar toch wil ik dat zo lang mogelijk blijven volhouden. Het voedingssupplement en de drinkvoeding moet hoe dan ook naar binnen. Mijn nek laat een lichte verkleuring zien. De dokter zei het, mij valt het niet eens op.

Ik had om een nieuw recept voor morfinepleisters gevraagd. Omdat ik aangeef dat ik meer pijn heb vind de dokter het beter om de dosering te verhogen naar 25 mcg. De andere pijnstilling mag weer terug naar 4x daags. De verpleegkundige belt naar de apotheek of de pleisters in voorraad zijn. En jawel hoor, ze hebben genoeg dus we gaan die kant op. Deze apotheek is hier trouwens 24 uur per dag open. Je moet het meer zien als een hele grote drogist waar de apotheek bij in zit.

margaIk denk niet dat er post is maar ga voor de zekerheid toch even kijken. Wauw, alweer post en wel 6 enveloppen tegelijk vandaag. Echt niet normaal zoveel. Ik wil hierbij iedereen heel erg bedanken die ons een berichtje, kaart of kerstbrief heeft gestuurd. Het is hartverwarmend dat we zoveel post gekregen hebben. De postbode heeft overuren gedraaid (lol). Geloof het of niet maar het steunt ons echt dat er zoveel mensen met ons meeleven. Als je kaart aangekomen is zie je hem vanzelf voorbij komen want ik heb alle kaarten op mijn website staan.

IMG_1454Als we thuiskomen plakt Leo de nieuwe pleister er meteen op. Net als die andere moet ik 1x per 3 dagen een nieuwe plakken. Deze pleister ziet er anders uit en het lijkt wel of er een soort gel inzit. Die vorige was van het merk Sandoz en deze is van Watson. Hopelijk werkt het een beetje snel en word ik er niet misselijk van. Je zal wel weer gaan dromen, houdt daar maar rekening mee. Ja, ik weet het. De vorige keer dat ik pleisters gebruikte ben ik vaak gillend wakker geworden. Zelfs nog toen ik allang gestopt was met de pleisters.

Als je leeft volgens je diepste wensen creëer je uiteindelijk het leven dat je wilt in plaats van een gevecht te leveren tegen wat je overkomt.
Susan Smit 

pcpt-banner- kopie 2

Aan de zijlijn

pasfoto leo
Een beetje vreemde titel misschien maar zo ervaar ik het wel ook al wenst iedereen ons samen sterkte. Ik hoor er ook bij zegt men want zonder jou redt Marga het misschien niet en zonder jou hadden jullie niet eens in Amerika gezeten. Langzaamaan begin ik te beseffen dat jullie gelijk hebben. Na wekenlang hier ondertussen samen doorgebracht te hebben en urenlange gesprekken met Marga en alle andere lieve mensen hier ben ik tot de conclusie gekomen dat we hier op de juiste plaats zijn. We hebben ook veel gelezen wat de therapie precies inhoudt en dit vergeleken met de “standaard” behandeling in Nederland. De verschillen zijn groot en in Marga haar voordeel. Dat we daarvoor zo ver hebben moeten reizen zal beloond worden volgens de behandelend radioloog. “Je kwam gezond aan en gaat ziek naar huis terug maar na 2 maanden ga je weer opbouwend heen en zal je voortaan nergens last meer van hebben.” Jaja zei Marga, we zullen wel zien. Dat zei de vorige arts ook. Laten we maar afwachten hoe ik mij over een half jaar voel. Ik kan Marga goed begrijpen want “wij” sukkelen al 8 jaar op deze voet. 8 Vervelende jaren zijn voorbij gegaan waar elk jaar wel een ziekenhuisopname nodig was. En dit is de laatste keer?

Ook op mij heeft dit de nodige impact gehad. De functie van mantelzorger valt niet altijd makkelijk. Alleen al het aanhoren van braken en het ruiken van de geur die Marga haar mond verspreidt tijdens en vlak na de behandeling.
Je zult wel denken: stel je niet aan als dat alles is!
Zo makkelijk lijkt het maar is het niet. Er gaat meer achter schuil hoor. De geluiden en het ruiken van wordt geassocieerd met de beelden die erbij horen en in mijn hoofd zitten. Probeer je maar eens voor te stellen als je partner ziek is en moet overgeven en jij kunt niets doen behalve toekijken. Je zult je niet prettig voelen omdat je niets kunt doen om het te verlichten.
Als ik de geur waarneem die Marga verspreidt zie ik voor mij hoe zij op de tafel ligt met het masker op, wachtende op de protonen straal die deze geur veroorzaakt. Dan hebben we het nog niet eens over de voorbereiding voor de bestraling die soms wel een uur duurt. Een uur met zo’n masker op en een bit in je mond en niet of bijna niet kunnen slikken.
Een droge mond omdat er geen speeksel meer is, alleen maar taai slijm.
Probeer maar eens wat door te slikken als je geen speeksel hebt, het zal je niet lukken.
Al deze dingen maak ik persoonlijk ook mee, tussen de oren welteverstaan.
Ook ik heb slapeloze nachten gehad door al deze bijverschijnselen van de bestraling. Het niet meer kunnen eten doordat je keel dicht zit, je tong verbrand is en geen speeksel……Vloeibaar eten is de enige oplossing. Niet te warm en niet te koud. Alles brandt op de tong.
Ondertussen zijn we aan het aftellen naar 27 januari wanneer we weer naar Nederland komen. Heerlijk!
Ook al zijn de mensen ontzettend vriendelijk, gastvrij en behulpzaam: er gaat toch niets boven een Hollandse stamppot al zal dat voor Marga nog even duren.

Ik wil iedereen bedanken voor de steun die ook ik gehad heb tijdens ons verblijf in Knoxville TN. Alle kaarten die we gehad hebben hier waren geadresseerd aan Marga en Leo. Dat zegt genoeg. Ook de reacties op de website waren vaak niet alleen voor Marga bedoeld. Dat geeft aan dat veel mensen wel degelijk begrijpen wat er gaande is binnen het gezin.

Ook een zeilschip komt tegen de wind in vooruit.
Leo den Engelsman

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 6e week

Zondag 04-01-2015
Van het weekend heb ik niet zoveel meegekregen. Ik heb heel veel op bed gelegen. Ik ben zo moe en mijn keel is pijnlijk. Met name als ik iets moet doorslikken. Ik loop constant te braken: met tanden poetsen, met drinken, met diep ademhalen of als ik mijn hoofd op een bepaalde manier draai.

imagesHet lijkt wel alsof er constant iets tegen de huig aan zit. Dat kan wel kloppen natuurlijk want ook dat deel is bestraald en de kans is groot dat daar ook blaren zitten. Maar er is wel weer gewicht af en als eten niet meer lukt heb je kans dat er een peg sonde geplaatst moet worden. Een neussonde is volgens mij geen optie. Ik ga eens lezen hoe dat werkt zo’n peg sonde en daar word ik niet vrolijk van. Om zo’n ding te plaatsen moet je eerst een slangetje doorslikken wat dan via de buik naar buiten getrokken kan worden. Geen lekker klusje als ik het zo lees.

Maandag 05-01-2015
De 22e bestralingsdag
Ik word om half 10 verwacht voor de bestraling. Leo, ik voel me emotioneel niet zo sterk vandaag. Dat komt omdat je niet weet wat er gebeuren gaat en wat de dokter zal zeggen. Dat weet ik en wat hij ook zegt het gaat niet leuk worden. De bestralingssessie duurt lang voor mijn gevoel. Gelukkig lukt het me om de tijd door te komen zonder te braken.

De verpleegkundige komt ons halen en we mogen meteen meekomen. Alle controles worden weer gedaan en zijn goed behalve het gewicht. Je bent 7 pond afgevallen deze week, dat is erg veel. Ja, ik weet het. Ik eet niets meer. De dokter is er inmiddels ook en hij vindt dat ik het tot nu toe erg goed doe. Maar je zult iets moeten eten. Het maakt niet uit wat als je maar calorieën binnen krijgt. Als je de NeutraCaine neemt om te spoelen mag je het ook doorslikken. Misschien verdoofd het de keel iets waardoor je wat kunt eten. Ik dacht dat ik dat spul niet moest doorslikken? Klopt, in eerste instantie mag dat niet maar we zullen iets moeten. Probeer maar of het dan beter gaat zodat je iets kunt eten. De morfinepleister helpt niet afdoende dus je mag er 12 mcg bijplakken. De pijnstilling die ik naast de pleister in pilvorm gebruik zijn erg groot van formaat. De verpleegkundige zal overleggen met de apotheek om te kijken welke alternatieven er zijn in bijvoorbeeld vloeibare vorm en dat laat ze ons nog weten. Ik beloof dat ik mijn best ga doen. We maken deze week een nieuwe ct-scan want ik zie dat je in je gezicht ook bent afgevallen. De verpleegkundige gaat dit regelen zodat het aansluitend aan de bestraling gedaan kan worden.

west-town-mallWe rijden nog even naar het winkelcentrum want ik heb nog een cadeaubon te besteden. Leo gaat een rondje lopen zodat ik een half uurtje bij JC Penny’s kan doorbrengen. Ik loop de hele winkel rond maar zie niets wat ik zou willen hebben. Kleding is er genoeg en alles is lekker afgeprijsd maar ik heb geen zin om iets te passen. Misschien zie ik een nieuwe tas. Ik sjok langs de paden en dan komt Leo gelukkig alweer aanlopen. Ik kan niets vinden hoor, ik wil naar huis. Dat dacht ik al. Kom we gaan.

We zijn nog maar net thuis als de verpleegkundige belt. De pijnstilling kan ik toch in zetpilvorm krijgen en we kunnen het bij de apotheek ophalen. Dat is fijn en veel beter dan een drankje. Ik duik mijn bed in en slaap de hele middag. Leo heeft weer soep gemaakt en ik ga het proberen. Ik verdoof de boel zoals afgesproken en het lukt me om een half kopje met soep weg te krijgen. Niet veel maar het is tenminste iets. Het is niet alleen het slikken maar ook de smaak die mij tegenhoudt. Alles smaakt vies. Mijn neus werkt niet goed meer en als ik probeer om de geur van de warme soep op te snuiven komen de braakneigingen weer. Alles wat ik ruik vind ik stinken.

Ik wil wat op papier krijgen voor mijn website, ik heb het hele weekend ook al niets geschreven. Na een half uurtje hou ik het niet meer vol en ga weer naar bed. Roep me maar over een uurtje. Ik heb heerlijk geslapen en kan weer verder met mijn site. Het schrijven zal vanaf nu een opgaaf worden maar ik ga het toch doen. Het gevolg is dat ik nog maar met 4 dingen bezig ben. Bestralen bij Provision, mondverzorging, slapen en mijn site bijwerken en als ik nog energie over heb misschien een filmpje kijken.

Dinsdag 06-01-2015
De 23e bestralingsdag
Ik word vroeg wakker en slik. Geen pijn? Nog eens slikken en ook dat gaat goed. Dan helpt de extra pleister misschien nu al. Ik ben zo gerustgesteld dat ik gewoon weer in slaap val. Tegen negenen word ik weer wakker en ik voel het al. Om meer pijn te voorkomen moet ik mijn bed uit om de overige medicijnen in te nemen. Gek toch dat dat zo op tijd werkt. Ik begin met de verdovingsvloeistof en slik er wat van door. Ook dat werkt en ik kan zonder al te veel problemen de medicatie nemen en zelfs nog een half pakje drinkvoeding erachteraan nemen. Joepie!

d41ce921b2c43b0e63b12a616c091ed2Ik ben nieuwsgierig naar de reacties op Leo zijn geschreven stuk. Het zijn er al 10. Nu zit ik weer met de tranen in mijn ogen te lezen. Ik ben zo blij voor hem want nu weet hij tenminste dat men best wel begrijpt hoe hij zich voelt. En ik ben ook trots want ik geef het je te doen hoor om zoiets persoonlijks op te schrijven voor de buitenwereld terwijl je je normaal gesproken niet zo uit.

We gaan zo hoor! Ja, ik moet eerst nog even spoelen enzo. Ik neem de verdovingsvloeistof en slik een klein beetje door. Het werkt inderdaad en ik kan zonder al te grote problemen mijn medicijnen, het voedingssupplement en een half pakje drinkvoeding wegwerken. Nog even naar de wc en dan kunnen we weg. Dat had je gedacht. Onderweg naar het toilet word ik ineens misselijk en ik spuug acuut alle drinkvoeding uit. Mijn shirt, de deur, de vloerbedekking, alles zit onder en bij het zien van die ravage ga ik spontaan door met braken. Vreselijk, ik voel me meteen zo slap. Zo goed en kwaad als het kan ruim ik de troep op en maak de vloerbedekking schoon. 2e Poging, we kunnen weg hoor.

foto 13Ik blijf in de auto zitten en Leo gaat de apotheek binnen. Zoals verwacht is de pijnstilling in zetpilvorm daar niet te koop. Het is alleen online te bestellen in hun webshop. Leo legt uit dat wij met onze creditcard geen internetaankopen kunnen doen hier dus gaan zij het bestellen voor ons. Als het goed is hebben ze het vrijdag.

De scan gaat snel vandaag. Ik lig al snel in de juiste positie en ben met een half uur klaar. Aansluitend wordt er een ct-scan gemaakt. Mijn dokter is er ook bij om te zien of het masker nog goed genoeg is. Ik hoop het maar want ik zit er niet op te wachten om een nieuw masker aan te meten. Als ik klaar ben krijg ik weer een bemoedigend klopje op mijn been. Je doet het hartstikke goed. Is het weefsel erg veranderd? Dat weet ik zo niet maar ik ga het vanavond bekijken en dan hoor je het morgen. Hoe gaat het met de extra pleister? Oh, veel beter, de pijn in mijn tong blijft maar de keel is veel minder lijkt het wel.  Oké, dan zal ik een recept voor meer pleisters in de extra dosering uitschrijven.

Op de terugweg gaan we dus weer naar de apotheek en weer blijf ik liever in de auto wachten. Zoals verwacht zijn de 12 mcg pleisters niet op voorraad maar we kunnen ze morgen ophalen. Thuisgekomen stap ik uit bij de brievenbus. Ik had geen post verwacht maar weer liggen er 3 enveloppen in. Eén hele dikke. Wat leuk, mijn broer stuurt mij 8 ansichtkaarten van Alkmaar zodat ik kan laten zien waar we vandaan komen. Dat is echt leuk. Je kunt er ook een persoonlijke boodschap opschrijven en geven als je weggaat. Dat vind ik een perfect plan. Toevallig hebben we afgelopen week gekeken naar kaartjes om bijvoorbeeld aan een flesje wijn te hangen maar dit is nog leuker. En nu ga ik naar bed.

Het is alweer 20.00 uur als ik eruit kom. Eerst de pillen en drankjes maar. Met de verdovingsvloeistof is het goed te doen. Snel achter de pc voordat ik te moe ben. Na een uurtje voel ik mij misselijk worden. Nee hè. Jawel hoor, het drankje met het voedingssupplement ligt weer in de gootsteen. Ik spuug alsof het uit mijn tenen moet komen. Tja, wat is nu de oorzaak, accepteert mijn maag het niet meer, is het de extra pleister of is het het doorslikken van de verdovingsvloeistof? Ik denk het laatste en zal het morgen moeten uitproberen. Ik had nog wel yoghurt en bramen gekocht voor vanavond maar dat zal ik nu maar even niet doen.

Woensdag 07-01-2015
De 24e bestralingsdag
foto 7Hoewel ik goed geslapen heb voel ik me nog niet zo tof. Met moeite lukt het me om mijn medicijnen in te nemen. Als ik er 2 doorslik komt er weer 1 terug dus ik verdeel het in porties. De meeste medicijnen die ik gebruik staan los van deze behandeling hoor. Daarvoor heb ik alleen de Pain Reliever, 4x daags in pilvorm en de Fentanyl pleisters 1x per 3 dagen 25+12mcg. Als het goed is komt de Pain Reliever in zetpilvorm vrijdag bij de apotheek binnen.

Na het douchen ga ik een uurtje liggen om straks zo goed mogelijk weg te kunnen. Het wordt een lange dag bij Provision. Om 10.30 uur de bestraling, om 12.00 uur de wekelijkse lunch en na de lunch een afspraak met 2 dames van de afdeling patiëntenservice. Ze willen heel graag weten hoe het verzekeringsstelsel in Nederland werkt en welke stappen we hebben moeten doen om behandeling in Knoxville mogelijk te maken. Stefan heeft alles keurig op papier gezet en per email naar de dames verstuurd.

Als we wachten tot we geroepen worden loopt de verpleegkundige langs en ziet ons zitten. Hallo, hoe gaat het vandaag? Ik vertel van de misselijkheid en ze gaat het meteen met de dokter bespreken. Even later komt ze al weer terug. De dokter denkt niet dat ik misselijk ben door het doorslikken van de verdovingsvloeistof. Hij wijt het aan een lege maag waar je niet in één keer heel veel in moet stoppen. Ik moet nog een keer de verdovingsvloeistof doorslikken om zeker te weten dat dit niet de oorzaak is.

Ik ben wat misselijk dus als ik mijn hand opsteek willen jullie me dan meteen losmaken? Ja hoor, maak je niet ongerust. We houden je constant in de gaten en als jij aangeeft dat er iets is dan komen we meteen. En doe dat ook echt want we kunnen een pauze inlassen. Ok, dan ben ik er klaar voor. Gelukkig gaat de bestraling goed en hoeven ze niet tussentijds te stoppen. Eén keer kwam de radioloog aan mij schudden en ik schrok. Ik was aan het wegdoezelen en beet dus niet meer op de wig in mijn mond (lol).

De dokter komt naar ons toe met zijn laptop onder zijn arm. Hij wil ons de foto’s van de ct-scan te laten zien. Het weefsel in mijn gezicht is met ongeveer 3 cm verminderd. Als eerste laat hij de allereerste scan zien en vervolgens die van gisteren. Daarna projecteert hij ze over elkaar heen en dan is het goed te zien. Op het dikste deel is het weefsel aan beide kanten met 1,5 cm geslonken. Dit is niet zo erg maar het kan invloed hebben op de plaats waar de protonen het meest geconcentreerd moeten worden. De weerstand is daar wat lager en hij laat dit opnieuw berekenen. De bestralingsdosis blijft hetzelfde.

De lunch is weer voortreffelijk verzorgd door de plaatselijke horeca en Leo zit heerlijk te eten, hij gaat zelfs nog een 2e bordje halen. Het is druk want er zijn een aantal nieuwe mensen en er zijn weer een paar mensen klaar met de bestraling. Een daarvan geeft een toespraak. Verder worden er weer wat mededelingen gedaan over de activiteiten die georganiseerd zijn.

Na de lunch komen de dames van patiëntenservice direct naar ons toe. Als eerste krijgen we de complimenten over Stefan. Ik ben ook moeder en het ontroerd me dat Stefan dit allemaal voor jullie heeft gedaan en nog steeds doet. Ik vind het heel bijzonder. De email die hij naar ons gestuurd heeft moet hem veel tijd gekost hebben. Het is zo duidelijk beschreven en toegelicht allemaal dat we bijna geen vragen meer voor jullie hebben. Nou, dat is een leuke binnenkomer voor ons.

Oh, maar wij hebben nog genoeg hoor. Ik heb een lijstje mee waarop staat wat er volgens ons anders zou kunnen, wat wat wij heel erg goed vinden en waar wij zoal tegenaan gelopen zijn in het begin van ons verblijf in Amerika. Een heleboel tips en trucks dus. Alles wordt genoteerd en ze zijn erg blij met deze info. Verder vragen ze of ik mee wil werken aan een filmpje/interview voor op de website van Provision. Dat lijkt me erg leuk dus ik heb toegestemd.

Ik ben bekaf en we gaan lekker naar huis. Slapen, website, slapen.

Donderdag 08-01-2015
De 25e bestralingsdag
En voordat je er erg in hebt begint er weer een nieuwe dag. Ik voel me gelukkig niet meer misselijk en ik wil proberen iets eetbaars naar binnen te krijgen. Ik begin als eerste met de pillen en het voedingssupplement gemixt met 125ml water. Zo dat is binnen. Na een half uurtje probeer ik het eitje maar verder dan de helft kom ik niet. Het wit gaat wel maar het eigeel plakt alleen maar en kan ik niet wegslikken. Een paar bramen en een stukje peer lukt wel. Gatverdamme, alles wat ik eet en drink smaakt zo verschrikkelijk vies. Als je niet misselijk bent word je het wel.

We gaan naar de apotheek om de Fentanyl pleisters te halen. Er zijn er 5 in voorraad en de andere 5 moeten besteld worden. Oké, zegt Leo, als u die dan wilt bestellen dan kom ik ze morgen ophalen. Nee, dat kan niet meneer. U moet eerst met een nieuw recept komen en daarna gaan we ze pas weer bestellen. Hoe kan dat toch, als wij iets komen halen is het er gewoon niet. Ik voel me goed dus we gaan naar het winkelcentrum om de cadeaubon te besteden.

Ik heb mijn jas nog aan en dan word ik al opgehaald. Ik ben maar net op tijd binnen. Na de bestraling laat ik het jullie mijn aankopen zien. Als de wig in mijn mond gestopt wordt begin ik te braken. Nee hè, diep adem halen en nog een keer proberen. Nu gaat het wel. Zodra ik mijn tong aanraak begin ik al bijna te braken, zo vervelend. De 2e keer gaat het gelukkig wel goed en af en toe komt de zuster vragen of het nog gaat. Het masker wordt, nadat ik ben vastgeklikt ook altijd nog extra stevig vast getaped. Zo kunnen ze het nog een beetje strakker over mijn gezicht krijgen. Mijn ogen kan ik nu wel open houden.

P1030326De tafel waar wij meestal zitten is bezet dus Leo zit achter het grote bureau met zijn iPad. Dat is eigenlijk wel zo makkelijk want vaak komt er iemand bij hem zitten voor een praatje. Ook nu is de arts weer bij Leo aangeschoven. Hij vraagt aan Leo hoe het met mij gaat. Het grootste probleem is het eten en drinken op dit moment. Hij vindt dat ik het geweldig doe en hij had verwacht dat ik veel meer last van de pijn zou hebben. Dat vertelde ik toch al, ze is wel wat gewend.

Oh, en ik heb de dames van patiëntenservice ook gesproken. Ze vertelden dat ze zoveel informatie hebben gekregen en dat ze daar erg blij mee zijn. Jullie worden nog bekend zegt hij lachend. Ze hebben hem blijkbaar over het interview verteld. Weet je wat, hebben jullie een IT-department? Ja. Mooi, als die nou een mooie banner ontwerpen dan zorg ik ervoor dat die op Marga haar website komt.

Een medewerkster legt uit waarom de apotheken bepaalde pillen en medicijnen niet meer in voorraad hebben. Het is te gevaarlijk want er zijn veel junks hier die anders de apotheek overvallen voor pillen en drugs. En als ze weten dat je veel medicijnen bij je hebt overvallen ze jou. Daarom is de voorraad minimaal en krijg je zo weinig mee. Er is veel criminaliteit hier. Bijna iedereen hier heeft een pistool, pepperspray of teaser gun in zijn tas. Jullie ook, vraag ik geschokt. Ja hoor, ik heb ze niet mee naar Provision maar anders draag ik ze wel bij me. En jij? Heb jij ook een pistool? Ja, natuurlijk. Mijn verpleegkundige komt aanlopen. Jij hebt toch zeker geen pistool of geweer hè. Jawel hoor vertelt ze glunderend. Ik heb toevallig van mijn man een nieuwe gekregen voor de kerst, zo mooi. Voor de kerst? Dus jullie geven elkaar een geweer voor de kerst? Nou, we zijn totaal overdonderd en praten nog wat verder over het wapenbeleid in Nederland.

Vijdag 09-01-2015
De 26e bestralingsdag
De laatste dag van deze week alweer. Nog 1,5 week te gaan en dan zitten de bestralingen erop en een weekje later mogen we naar huis. We kijken er wel naar uit hoor. De morfinepleister is verhoogd van 25 naar 37 mcg waardoor de pijn in mijn keel aardig wordt onderdrukt. Onder op de tong is het nog steeds behoorlijk pijnlijk. Slikken lukt nog wel. Het speeksel is veranderd in een vieze dikke substantie en de reuk en smaak is nog steeds vreselijk vies. Het lukt me zelfs niet om de dikke massa uit te spugen. Ik moet het verdunnen met water en dan lukt het meestal wel.

Als ik mijn tanden ga poetsen is het eigenlijk hetzelfde verhaal. Ook tandpasta uitspugen lukt niet en zodra ik maar even met de tandenborstel tegen mijn tong aan kom begin ik al te braken. Eten lukt niet meer en drinken doe ik met veel moeite. Ik blijf toch proberen om de mond eerst te verdoven en daarna het voedingssupplement, de drinkvoeding of wat ijskoud zacht fruit te eten. Het is belangrijk dat ik blijf slikken. Ook zorgt de drinkvoeding en het voedingssupplement ervoor dat ik toch nog wat energie heb. Inmiddels begint mijn nek toch ook wat meer te irriteren, vooral aan de achterkant.

Het is een (be)stralende dag en voordat we naar Provision gaan rijden we naar de apotheek om met een recept van 5 stuks de resterende Fentanyl pleisters te bestellen. Dan kunnen we ze volgende week ophalen denken we. Maar nee hoor. U heeft nog genoeg thuis dus u heeft ze nu niet nodig. Dat klopt maar jullie moeten ze ook bestellen en daar gaat ook weer een paar dagen overheen. Dat duurt 1 of enkele dagen. Als u de op één na laatste pleister geplakt heeft kunt u hier uw recept afgeven en dan bestellen wij ze voor u. Jeetje, wat zijn ze hier streng zeg. We weten nu waarom ze zo moeilijk doen bij alle medicijnen die voor junks interessant kunnen zijn en we druipen zonder pleisters af. De paracetamol zetpillen zijn wel binnen en die krijgen we zonder problemen mee.

Als we bij Provision zitten te wachten komt de mevrouw van patiëntenservice naar me toe. Als het jullie uitkomt is het interview volgende week woensdag na de lunch. Ze heeft alvast 10 vragen uitgetypt. De bestraling gaat goed. Als we weggaan en ik overdreven met mijn tas om mijn schouder langs de dames van de receptie loop hebben we “ladys fun”. Ik had ze getipt dat ik mijn nieuwe tas in gebruik heb en dat Leo nu zijn tablet zelf in een plastic zakje mee moet nemen. Ah, Marga, “we like your new purse”. En dan “yours to Leo”. Giegel de giegel.

In de winkel zie ik heerlijke kiwi’s en ik kan de verleiding niet weerstaan, ik koop er 1. Dat gaat je niet lukken hoor zegt Leo maar ik wil het toch proberen. Thuis leg ik hem snel in de koelkast zodat hij alvast lekker koud kan worden. Ondertussen ga ik weer een paar uurtjes plat. Vol goede moed verdoof ik mijn mond en ga er eens lekker voor zitten. Hopelijk lukt het, 1 kiwi, een paar bramen en wat drinkvoeding. Het ziet er heerlijk uit, totdat ik een theelepeltje kiwi neem, het lukt. Snel neem ik nog een hapje. Auw, auw, het brandt. Mijn hele tong en keel staan in de brand, zelfs mijn lippen doen zeer. Gauw, water, ik spoel goed met water en langzaam trekt de brand eruit. Zie je wel, ik heb het je gezegd!

Ik was vanmorgen erg moe, ik droomde dat ik sliep
Leuke spreuk.nl

pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 7e week

Maandag 12-01-2014
De 27e bestralingsdag

Zelfs het innemen van mijn normale medicatie is een probleem. Terwijl ik er enkele weken terug nog 5 in één keer doorslikte doe ik het nu per stuk met een pauze ertussen. Neem ik ze te snel achter elkaar dan komen ze er geheid weer uit. Drinken doe ik met kleine slokjes tegelijk. Ik doe mijn best maar het lukt me niet eens om voldoende water te drinken terwijl ik best dorst heb. De drinkvoeding is nog veel pijnlijker. Ik denk omdat dat een nogal zoet is. Soms als ik mijn tong eerst verdoof kan ik een half pakje drinkvoeding weg krijgen. Mijn tong en keel zijn dus nog steeds heel pijnlijk en braken doe ik steeds vaker. Het begint dan ook meteen te bloeden in mijn keel. Het lijkt alsof mijn maag de drab die ik doorslik niet accepteert. Soms lukt het me om wat drab met mijn vingers of een tissue uit mijn mond te halen.

Meloen CantaloupeHet wordt ook moeilijker en pijnlijker om mijn mond wijd te openen. Ik zie de ernst hiervan echt wel in. Voor het weekend hadden we heerlijke suikermeloen gekocht, beetje oranje van binnen en een gele schil. Het was een domper, het smaakte niet lekker en ik kon het niet op mijn tong en in mijn keel verdragen. Ik moet blijven slikken en drinken om straks problemen te voorkomen dus dat probeer ik zo lang mogelijk vol te houden. Als ik dit niet doe krijg ik problemen en moet ik achteraf misschien weer leren om te slikken en te eten en dat wil ik niet.

foto 14De bestraling is pas om 17.00 uur vanmiddag. Voorafgaand hebben we weer de wekelijkse controle. De verpleegkundige doet de eerste controles en alles is perfect. Ik ben wel weer afgevallen, 5 pond deze week maar dat is niet schokkend. Ik ben met genoeg gewicht begonnen en kan wel wat kilootjes missen. De dokter heeft opdracht gegeven om bloed te prikken vandaag. Nou, ga je gang hoor, wat moet dat moet.

De dokter is er inmiddels ook. Ik wil je bloed testen want ik maak me er zorgen over of je nieren nog wel goed werken. Je eet, en vooral, drinkt veel te kort. Ik zou niet willen dat je tijdens het verblijf hier ook nog in het ziekenhuis belandt. Eerlijk gezegd maakte ik mij daar zelf ook al zorgen om dus ik ben heel blij dat het getest wordt. Ik verwacht dat de pijn niet erger wordt dan wat je nu hebt. Je keel ziet er goed uit hoor, hoe doe je dat? Ik heb het wel veel erger gezien. Maar ja, je hebt dan ook wel een hele goeie dokter zegt hij lachend. Of ik ben een voorbeeldige patiënt.

IMG_1082Morgen krijg je een dagje vrij dan kan je mond een klein beetje tot rust komen. Na vandaag heb je 27 bestralingen gehad en zit het eerste deel erop. De dosis straling die je minimaal nodig hebt is verdeeld over de eerste 27 bestralingen. In principe heb je nu al genoeg gehad maar er volgen nog 6 bestralingen als extra boost. Dit om er zeker van te zijn dat ik je hier niet meer terug zie. Oké, dan blijf ik de hele dag lekker in bed liggen morgen.

De medicijnen: Kunnen we een recept krijgen voor Flagyl? De geur die ik verspreid gaat maar niet weg. In eerste instantie had de apotheek gezegd dat ze dit niet hebben maar na een telefoontje van de dokter gaan ze het maken. Met een uurtje kunnen we het ophalen. De pot met voedingssupplementen is zo goed als leeg, de gel voor mijn nek is ook bijna op net als de zakjes met verdovingspoeder. De verpleegkundige loopt even weg en komt terug met een nieuwe pot voedingssupplementen en tubes gel. De verdovingspoeder heb ik morgen voor je. Fijn, dan kan ik voorlopig weer vooruit. We doen boodschappen bij de Wallmart. Ik probeer een katoenen sjaaltje te vinden voor om mijn nek. Helaas, geen katoen. De gel is zo vet en ik ben bang dat ik al mijn kleren verpest. Tot nu toe had ik een kleine handdoek om mijn nek maar dat is het ook niet. Thuis knippen we een katoenen t-shirt van Leo in stroken en dat is de ideale oplossing, werkt perfect.

Dinsdag 13-01-2014
Een dagje rust.
foto 51Ik kreeg ook van iemand de tip om van de drinkvoeding ijsjes te maken. Er gaan 4 ijsjes uit 1 pakje en ik ben al blij als ik er 1 op heb. Maar goed, iets is meer dan niets dus vooruit maar. Het spoelen en poetsen doe ik nog steeds trouw want een goede mondhygiëne is bijna van levensbelang zou ik zeggen. De zoute spoeling gebruik ik al weken niet meer en ook de soda is naar het kastje gepromoveerd.

Verder ben ik heel blij met de stapel oud ondergoed die ik meegenomen had. Door de morfinepleisters verslappen de spieren en ook door alle zetpillen wordt het al gauw een vette bende. Zeker als je daarbij met regelmaat loopt te braken zit een ongeluk in een klein hoekje. En nee, er is geen dokter die je dit van te voren vertelt hoor maar het hoort er wel bij.

IMG_1327Ik besluit me maar weer eens nuttig maken en haal het bed af. Even rusten en dan ga ik stofzuigen. Dat valt me vies tegen. Het zuigen van de vloerbedekking is zwaar werk en ik heb halverwege al pijn in mijn rug. Ik ga nog even door maar zie al snel sterretjes. Leo, jij moet het afmaken hoor, ik kan niet meer. Doe dan ook niet zo achterlijk! En wat moet die bak met pillen op de prullenbak, kan dat weg? Grrrrrrr, als jij daar gelukkig van wordt dan doe je dat maar, ik kan er niet om lachen. Hij maakt het klusje af en ik ga uitgeput op de bank liggen. Ik kan helemaal niets meer. Na een paar uurtjes ben ik er weer. Ik moet gewoon accepteren dat ik op dit moment geen energie heb voor extra bezigheden. Maar, zeg nu zelf: wie kan er nu beter stofzuigen dan Marga en bovendien is stofzuigen zo belangrijk dat het perse vandaag moet gebeuren.

Woensdag 14-01-2014
De 28e bestralingsdag
Ik merk het al bij de 1e spoeling. Ik voel me misselijk en loop weer te braken. Ik weet deze keer wel waar het van komt. Ik ben begonnen met het spoelen van de mond met Flagyl en daar kan ik niet tegen. Eigenlijk moet je ermee spoelen en doorslikken maar dat kan ik niet. Alleen spoelen en daarna niet naspoelen met water is al erg genoeg. Maar het is het waard want het is een wondermiddel. Na de 2e spoeling werd de geur al minder en na een dag is de vreselijke geur weg. Ook de vieze smaak in mijn keel en mond is minder en het speeksel lijkt wel iets minder dik te zijn. Ik heb zelfs weer een paar vruchtjes uit blik gegeten.

Het wordt een hele lange dag vandaag. Door al het oponthoud zijn we nog net op tijd voor de wekelijkse lunch bij Provision. Ondanks dat ik zelf niet eet wil ik er toch graag bij zijn. Er wordt altijd wel iets interessants verteld en er is altijd wel iemand bij die de laatste behandeling heeft en een toespraakje houdt. Volgende week ben ik aan de beurt maar ik weet nog niet of we dan wel gaan. Een toespraak houden voor 40 man is nu eenmaal niet mijn sterkste kant. Hoewel, ik leer ik er wel van en is het voor de anderen gasten misschien wel komisch om mijn steenkolen Engels aan te horen. Want er wordt ook genoeg gelachen hier hoor!

foto 41Als de lunch is afgelopen staat de dame van PR ons al op te wachten. Het interview is in de kamer hiernaast en er wordt op mij gewacht. De dame van PR stelt de vragen en ik geef antwoord. Op de video kom ik in beeld en de vraag wordt ondertiteld. Ik krijg een microfoontje op en we beginnen in het Engels. Ondanks een paar versprekingen gaat het gelukkig goed. Daarna doen we hetzelfde en geef ik in het Nederlands antwoord. Als alles gemonteerd is zal het een filmpje van enkele minuten worden denk ik.

De dokter schuift even aan. Na het interview wordt er nog een foto van ons samen gemaakt. Wij blijven nog even zitten praten. De uitslag van het bloedonderzoek is perfect en je nieren werken nog steeds goed. Eerlijk gezegd was ik bang voor een heel andere uitslag. Je drinkt zo weinig op dit moment en dan met al die medicijnen, het is gewoon ongelooflijk. Nou, ik ben ook verbaasd hoor, ik zag ook mijn geest al dwalen. Sterke persoonlijkheid hè! Oh ja, er komt volgende week een mevrouw met keelkanker. Zij krijgt naast de bestraling van haar keel tegelijkertijd ook een chemo kuur. Wat vreselijk voor haar, ze zal wel heel erg ziek worden. Misschien spreek ik haar nog.

Interview-imageNu ik dit aan het typen ben denk ik aan een foto. Wat ontzettend stom van ons. Hebben we eindelijk de kans om unieke foto’s te maken, zijn we het vergeten. Daar baal ik van. De enige troost is dat we wel het interview krijgen en ik het op mijn website mag plaatsen. Als het goed is dan is het over een week of 3 klaar.

We gaan naar huis want de bestraling krijg ik pas over 2 uur. Kan ik mooi nog even naar bed om bij te komen. Vol goede moed lopen we voor de 2e keer vandaag Provision binnen. Hey moviestar, may I have your signatuur please? Lachend antwoord ik dat ik daar morgen wel tijd voor heb. Het lachen is over als ik op de bestralingstafel lig. Zodra ik de wig in mijn mond doe begin ik te kokhalzen. Ding eruit even op adem komen en opnieuw proberen. Het lukt niet om de wig in mijn mond te houden en het braken wordt steeds erger. Mijn maag blijft ineen krimpen. Een radiologe roept meteen de dokter want ze vindt het zo zielig voor mij. Ik vertel dat ik als ik mijn mond wijd open doe, gaap of mijn tanden poets, er ook last van heb en dat het straks wel over gaat. Neem de tijd die je nodig hebt hoor.

beterschapDe dokter vertelt dat dit een hele normale reactie is. Iedereen heeft dat op een gegeven moment en het verbaast me dat het bij jou niet eerder gebeurd is. Je tong is wat dikker geworden en daardoor drukt de wig meer aan waardoor je braakneigingen krijgt. Ik ben er weer en het lukt me om het ding in te houden. Het masker wordt weer vastgeklikt en vast getaped. Ik lig al bijna 3 kwartier als ik weer bevrijd word. De dokter vertelt dat hij bij de bestraling blijft. Door je vermagerde gezicht is het moeilijker om je in de juiste positie te krijgen. We houden een korte pauze en beginnen daarna helemaal opnieuw.

We kunnen weer. De wig lukt in één keer dus dat is vast mooi meegenomen. Ik lig weer vast en we beginnen weer. Ik denk dat ik binnen een half uur goed lag en de bestraling kon beginnen. Ik ben blij als we eindelijk klaar zijn. Inmiddels is het anderhalf uur later en gaan we snel terug naar huis. Net als gisteren is er ook nu weer post. Zo leuk.

Donderdag 15-01-2014
De 29e bestralingsdag

foto bloemGelukkig zijn we weer laat aan de beurt vandaag. We kunnen rustig aan doen. Ik voel me niet helemaal tof en kom pas om 14.00 uur mijn bed uit. Na het douchen ga ik weer even liggen. Ik ben zo moe na iedere inspanning die ik doe, echt niet normaal. Ik moet me nog haasten want om 15.00 uur willen we richting Provision gaan. Ook al ben ik pas om 15.45 uur aan de beurt willen we er toch een kwartier tot half uur eerder zijn. Het gebeurt ook vaak genoeg dat als ze zien dat ik er al ben ze me wat eerder roepen.

Men geeft mij alle tijd om de wig in te doen en er staat al een bakje klaar voor als ik moet braken. Neem je tijd, we zien het wel als je klaar bent. Na een paar keer lukt het me om het ding in mijn mond te houden zonder te braken. Het masker gaat op en het meten kan beginnen. Als ik eindelijk goed lig en de bestraling kan beginnen gaat de telefoon. De machine heeft een time out voor 10 minuten. Ik word meteen losgemaakt en zit net rechtop als de telefoon weer gaat. Het is toch niet waar? Jawel, hij is weer in orde. Wig in mijn mond, masker vast, meten en ja hoor. Eindelijk ben ik bestraald en klaar voor vandaag.

foto 46Leo heeft het in de tussentijd druk gehad. Er kwamen 2 mensen naar hem toe. We zagen je vrouw net weglopen. Lange benen en blond haar, dat moeten die Nederlandse mensen zijn dachten we. Dat klopt precies. Ze schuiven aan en vertellen dat hij hier was voor de halfjaarlijkse check up. Ze komen uit de regio en verblijven 10 maanden per jaar in Amerika en 2 maanden per jaar in Europa. Dan trekken ze er met hun jacht op uit die nu nog ergens in Duitsland blijkt te liggen. Grote kans dat we ze in Nederland nog gaan ontmoeten.

Ze begrijpen waarom we ze nog niet gebeld hebben en snappen heel goed dat ons hoofd er niet naar stond. Als jullie het leuk vinden zijn jullie nog steeds van harte uitgenodigd om bij ons langs te komen. Dat gaan we misschien van het weekend doen. Als ik terug kom zijn ze net weg. Nu komen er andere mensen naar ons toe. Zij komen ook uit Europa en wel uit Engeland en hun zoontje van 9 heeft een hersentumor. Hij heeft eerst chemo gehad en nu 14 bestralingen toe. Het jongetje heeft geen last van de bestralingen. Helaas moeten zij alles wel zelf betalen omdat de verzekering niet meewerkt. Ze hebben het geld moeten lenen. Zo erg.

Op de terugweg rijden we langs Cracker Barrel. Leo heeft daar weer hun beroemde pannenkoeken gegeten. Ik doe ondertussen een spelletje.

pannekoek 6 (2)                                pannekoek 6 (1)

Als we weer gaan is het al behoorlijk schemerig. We zitten in de auto als er een man op het raam klopt. Ik schrik me rot maar Leo doet meteen de deur open. Meneer, ik sta daar verderop met 3 kleine kindjes in de auto en ik moet nog naar Nashville. Heeft u misschien wat geld voor benzine? Niet doen hoor, sis ik hem toe. Ik begrijp u niet, we komen niet van hier. Ja maar het is echt waar en die kindjes moeten naar huis. Oké dan, maar ik heb niet zoveel. Leo opent zijn portemonnee en geeft de man 10 USD. “God bless you”, en hij loopt weg. Ik draai me om en volg hem met mijn ogen. Een paar auto’s verder stapt hij in op de bijrijdersstoel en de auto rijdt snel weg. Kindjes heb ik niet gezien. Je moet ook niet de deur open doen. De deur gaat automatisch op slot als je erin zit om berovingen en dergelijke tegen te gaan. Dat kan wel zijn maar hij is nu wel weg. Als ik niets gegeven had weet je ook niet wat er gebeurd. Ja, daar is ook weer wat voor te zeggen en na al die verhalen over het neerschieten van mensen zijn we toch wel ‘n beetje voorzichtig. Oudere mensen hè, die trappen overal in :-).

Vrijdag 16-01-2014
De 30e bestralingsdag
Ik heb het eindelijk door. Ook al gaat slikken wel op een gegeven moment, ik neem niet meer dan 1 of 2 slokjes drinken per keer. Ook het voedingssupplement van 100 ml verdeel ik net als de medicijnen in tweeën. Het duurt wel wat langer maar de kans dat het erin blijft is groter. Door het gebruik van de Flagyl is niet alleen de lucht beter geworden maar is de smaak in mijn mond ook iets minder vies, wat heel prettig is.

We worden weer blij ontvangen. Men heeft voor ons gebeld naar Alamo maar dat komt zo wel. Ik heb het nog niet verteld volgens mij maar ondanks dat alles goed loopt beleven we ook nog wel eens wat hoor. Afgelopen woensdag vertelde men bij Provision dat we onze huurauto per direct terug moeten brengen bij de firma Alamo. Omdat ze ons niet konden bereiken hebben ze Provision gebeld. Waarom dan? Dat weet ik ook niet maar op het huurcontract staat een einddatum van 19 december. Ja, omdat ze de contracten per maand laten lopen. We hebben gehuurd en betaald tot 27 januari. Leo neemt donderdag de bewijzen mee zodat de dames weer voor ons kunnen bellen. Wat blijkt? Het contract is toch in orde maar er mankeert iets aan de auto, wat dat is is onduidelijk. Leo zoekt het op op internet en jawel hoor. Volkswagen heeft alle auto’s van dit type laten terugroepen ivm een mankement. Volgens Leo is het geen mankement wat levensgevaarlijk is en we gaan dat vandaag echt niet doen. Zaterdag en niet eerder. Zo lief, ik bel ze wel weer hoor dat jullie morgen komen omdat het nu niet gaat. In ieder geval mogen we de auto nu morgen terugbrengen. Om 10.00 uur moeten we op het vliegveld zijn want daar is het verhuurbedrijf. Gelukkig is het niet zo ver, een half uurtje rijden maar.

foto 43De bestraling gaat heel voorspoedig vandaag maar wat ben ik weer blij als ik van de plaat af mag. We doen nog even boodschappen bij Food City. Dit is een luxe supermarkt met veel “verse” kant en klaar producten en de nodige non-food. We komen hier graag en hebben ook een kortingskaart voor de boodschappen. Je moet er wel rekening mee houden dat als je iets gaat afrekenen op het totaalbedrag nog 9% BTW bij komt. Dit geldt trouwens voor alle winkels.

Lieve mensen, hoe blij ik er ook mee ben, stuur vanaf nu alsjeblieft geen kaarten meer. Een kaart is ongeveer 10 dagen onderweg. Dinsdag 27 januari is onze terugvlucht geboekt en het zou zonde zijn als je een kaart stuurt die ik niet meer kan ontvangen.

Jij zult de vriendelijke woorden die je gezegd hebt misschien vergeten, maar de ontvanger onthoudt ze een leven lang.
Auteur onbekend

 pcpt-banner- kopie 2

Bestralingen in de 8e week

Zaterdag 17-01-2015
foto 65Vandaag hebben we de auto omgeruild. Leo vraagt of we nog compensatie krijgen want we moeten er toch extra voor rijden. Wat wil je dan? Nou in ieder geval een auto met een hogere instap. Dat is goed en we kunnen kiezen uit een iets duurdere klasse. Er is genoeg keuze, zelfs zo’n gave jeep maar Leo kiest voor een Chevrolet Captiva SUV.  Het maakt mij niet uit welk type het wordt. We hoeven de auto ook niet af te tanken als we hem terug brengen dus het was een vruchtbare ochtend.

Op de terugweg rijden we langs de Walmart voor een paar boodschapjes en daar staat deze prachtige brandweerauto te blinken. We hebben ze al meerdere keren zien rijden maar deze staat er gewoon voor om op de foto genomen te worden.

foto 64      foto 61      foto 62

Zondag 18-01-2015
Na de nacht is het altijd het ergste. Dan pluk ik bij het wakker worden echt veel dikke slierten groen slijm uit mijn mond. Het ziet eruit als een grote zakdoek vol snot. Na het spoelen moet ik meestal braken en dat is een ander verhaal. Dan komt er alleen maar bloed en slijm uit mijn keel. Het ziet eruit als een soort light aardbeiengelei maar dan nog viezer. Ik vind het te ver gaan om hier foto’s van te plaatsen, ik denk dat het zo wel vies genoeg overkomt. Als ik met een lampje in mijn mond schijn zie ik dat de tong rauw is. Samen met het bloeden in mijn keel verklaart dat wel waarom zelfs het drinken van een slokje water al pijnlijk is en misschien ook wel waar de misselijkheid vandaan komt.

titanic-pf-exterior01smWe wilden dit weekend naar het Titanic museum te gaan. Bij binnenkomst krijg je een ticket uit die tijd met de naam van de oorspronkelijke gast. Je kunt dan nalezen wat die persoon precies heeft meegemaakt. Je kunt vanaf de brug een ijsberg aanraken en in een reddingsboot klimmen. Alles is identiek. Sinds we hier zijn wil ik hier al naar toe maar Leo durft het niet met mij aan. De tour op de boot duurt ongeveer 2 uur en het is 3 kwartier rijden. Dat redt je niet maar als jij het perse wilt dan gaan we wel. Mijn zin is inmiddels behoorlijk minder en als ik een half uur voordat we weggaan weer misselijk enzo word besluit ik toch maar om thuis te blijven. Bah!

Ik ontvang een email van de VP patiëntenservice, hieronder een citaat:
Marga:  
Thank you so VERY much for your time, energy and strength to meet with us for an interview to place on our website.  We are happy to also place it on your website, when Andrew has completed it.  I have shared with the staff your graciousness to do this.  We know that you do not feel well right now.  It has been a privilege to serve you, Marga, as a patient, as you, Leo, as a caregiver.  You have enriched our lives and we will be sad to see you leave, but very happy to know you will be able to go home to your comfortable home (and bed!)
We look forward to spending the time we have left with you before you return home.  Please let us know anything we can do to make the rest of your stay as comfortable as possible.  Thank you again!  — Nancy

mosselenLeo spreekt mijn neef en die vertelt dat ze vanavond mosselen gaan koken voor mijn ouders. Ze nemen alles mee zodat mijn vader en moeder alleen maar aan hoeven te schuiven. Ik bel nog even met mijn ouders om ze eet smakelijk te wensen. Ze begrijpen niet hoe ik ik dat allemaal weet. Ja, dat staat op de computer hè, wij weten alles.

Maandag 19-01-2015
De 31e bestralingsdag
Wat is het weer een stralende dag. Zonnige koude zal ik maar zeggen. Als ik op de bestralingsplaat lig moet eerst de wig weer in mijn mond. Het lukt me niet. Telkens moet ik braken en de paar slokjes water die ik net gedronken heb komen er weer uit. Het duurt even maar na de 6e poging lukt het me om niet te braken. Voorzichtig ga ik liggen want als ik te snel ga begin ik misschien weer van voor af aan. Het lukt, masker op en we kunnen beginnen. Ik moet wel een paar keer behoorlijk slikken. Het lijkt wel alsof er een slijmprop in mijn keel zit die ik maar niet weg krijg. Vreselijk!

Als ik terug kom in de lounge vertelt Leo dat de dokter is langs geweest  en de afspraak van vanmiddag doorschuift naar woensdag. Hij wil me namelijk de laatste dag van de bestraling ook zien. Als ik nog even ga zitten voordat we gaan komt hij alweer aanlopen of ik nog bijzonderheden heb. Even later komt de verpleegkundige er ook bij. Ook al was de bloeduitslag goed vorige week maak ik me toch zorgen om je nieren. Ja, ik ook. Drink je wel genoeg? Eh, nee. Als je maar 1 flesje water drinkt op een dag is dat veel te kort. Ze bekijken het vel op mijn hand en zeggen dat ik echt veel meer moet drinken.

IMG_1501Het lijkt me verstandig om een infuus te zetten en je extra vocht toe te dienen. Kunnen jullie dat hier doen of moet ik dan naar het ziekenhuis? Dit kunnen we hier doen. Bij het opstaan zie ik sterretjes en ik voel me eigenlijk niet zo goed. Zodra je meer vocht in je lijf hebt zul je je beter voelen.  Aan jou de keus, meer drinken of vocht via een infuus. Een infuus lijkt mij ook beter dus we mogen mee naar de kamer van de zuster.

De infuusnaald kan een paar dagen blijven zitten waardoor je iedere dag een extra zak vocht krijgt. We brengen het vocht in met een druppelaar. Het is inmiddels 5 uur geweest, moet je nog niet naar huis? Ja, een uur terug al maar ik ga pas weg als al mijn patiënten ook weg zijn (voor de periode dat ik hier ben heb ik een vaste zuster).

In de rechterarm zit 1 ader die redelijk te prikken is maar de ader rolt weg en het lukt niet. Dan hebben we nu een probleem hoor. Verder is er bijna geen mogelijkheid om te prikken. Ik probeer de andere arm en gebruik een baby infuus. Dat gebruik ik bij kinderen vanaf 2 jaar, deze naald is wat dunner. Ook dat lukt niet. Het prikken gaat ook moeilijker omdat je zoveel vocht kwijt bent. Ik ga een infuus voor prematuur babys halen, die is nog dunner. Ik mag een tijdje met mijn handen onder de warme kraan om beter te kunnen zien of daar iets bruikbaars zit. Links niet in ieder geval. Rechts misschien. Ze gaat het proberen maar helaas zonder succes.

foto 81Ze roept de dokter erbij over het hoe nu verder. Ik vertel dat het prikken in Nederland ook altijd een probleem is. Ik mag naar huis en krijg de opdracht om bij de apotheek lidocaïne te halen. Dit is zonder recept verkrijgbaar. Misschien helpt dat en kun je wat meer drinken. Morgen proberen we het opnieuw. Goed plan. Ik voel me bijna schuldig dat het allemaal tegenzit maar de zuster is heel geduldig en vindt het geen enkel probleem. Voor jou is het veel erger en het geeft echt niets hoor.

De apotheek heeft de lidocaine gelukkig op voorraad. Leo haalt nog wat boodschappen en dan we gaan naar huis. Ik ga eerst naar bed voordat ik iets uit ga proberen hoor. Om 21.00 uur maakt Leo me wakker. Als ik het spul op mijn tong smeer brandt het vreselijk. Dat doe ik echt geen 2e keer meer. Toch kan ik wel een half pakje drinkvoeding weg krijgen. Meer niet want mijn maag accepteert niet meer in één keer en dan komt het er zeker weten weer uit.

Dinsdag 20-01-2015
De 32e bestralingsdag
Net als de voorgaande dagen is het innemen van mijn medicijnen een crime. Eerst mijn mond leeghalen en spoelen zodat het ergste slijm eruit is. Gewoon de troep uitspugen is er niet meer bij. Het duurt wel een half uur voor ik het aandurf om een pilletje door te slikken. Ik zie er zo tegenop en ben al blij als het pilletje niet blijft steken. Na de eerste twee las ik een pauze in want anders komt mijn maag weer in opstand. Een kwartiertje later de laatste drie en wonderlijk genoeg blijft alles er in.

foto 72Om vijf uur is de bestraling maar we zijn er al om drie uur. De zuster komt ons meteen halen. Er komt een andere zuster bij, misschien dat zij een plek ziet waar we kunnen prikken. Oh, ik vertrouw je volledig hoor. Ik weet dat jij er niets aan kunt doen want in Nederland heb ik hetzelfde probleem. Dat weet ik maar toch is het fijn als iemand anders het ook bekijkt. Prima hoor. Zo komen er twee zusters bij maar ook zij zien het somber in. Dit komt ook doordat ik wat begin uit te drogen.

Als eerste wordt er weer in mijn rechterarm geprikt. Geen bloed, een beetje wrikken en poeren maar het lukt niet. Linkerarm dan maar, zelfde verhaal. Dan moet het onder in de pols. Ook daar is de ader dun maar als we een prematuur infus doen moet het moet kunnen. Het is wel wat pijnlijker. Doe maar hoor, dat ding zal toch ergens in moeten.Het heeft lang geduurd en ik voel me net een speldenkussen maar het is gelukt. Zak eraan en eindelijk ben ik klaar. Ik heb al mijn kleren nog aan en het is tijd voor de bestraling. O jee, hoe krijg ik mijn bovenkleding nu uit? Ik mag ze aan houden. We trekken het wel naar beneden.

foto 84Zo ga ik met infuus en al naar Dogwood (naam van deze protonenmachine). Lekker even kokhalzen en braken net zolang tot het me lukt om de wig in te houden. Na een kleine 3 kwartier word ik terug gebracht naar de speciale kamer voor kindergeneeskunde. Kinderen onder de 8 jaar worden hier in slaap gebracht zodat ze tijdens de bestraling stil blijven liggen en niet in paniek raken. Ook hier heb ik de primeur. Ze hebben nog geen kinderen onder de 8 jaar behandeld en er is tot nu toe niemand anders geweest die deze ruimte  nodig heeft gehad. Ach ja, iemand moet de eerste zijn toch en waarom zou ik dat niet zijn?

Mensen die naast de bestraling ook chemo therapie moeten krijgen moeten naar een ander gebouw (hier aan de overkant) op de campus. Daar hebben ze meer faciliteiten dan wij en zijn ook andere oncologen werkzaam. Als we tegen zevenen thuis komen liggen er alweer 3 kaarten in de brievenbus. Ik weet niet waar ik het aan verdiend heb maar ik ben weer zo blij als een klein kind. Gauw open maken en daarna snel mijn bed in. Na een paar uurtjes roept Leo me weer maar ik kan niet de energie opbrengen om een stukje tekst voor op mijn site typen. Aantekeningen heb ik niet gemaakt. Morgen nieuwe kansen. Ik probeer nog iets als een toespraakje in elkaar te flansen want morgen is mijn laatste keer. Ik voel me ziek, heb ontzettende dorst en hang als een zoutzak op de bank. Huilend ga ik terug naar bed.

anke-iran0001Deze foto kreeg ik toegestuurd van de vader van Anke (gelukkig hebben we de foto’s nog) Anke heeft deze foto gemaakt nog voordat ze ziek werd. En dan zegt men nog dat toeval niet bestaat. Vandaag had ik deze foto echt even nodig. Bedankt Anke.

Woensdag 21-01-2015
De 33e bestralingsdag
Ik word gelukkig uitgerust en rustig wakker. Vandaag de allerlaatste keer het masker op. Raar idee dat het nu zomaar over is allemaal. Maar ik ben ook blij dat we volgende week weer naar huis gaan. Leo is het eten hier zat en verlangt naar een heerlijke andijvie stampot. Ook ik ben de geur van Amerika zat. Alles stinkt hier en smaakt zo vies. Hopelijk ervaar ik dat volgende week in Nederland anders. Volgens de dokter komt het feit dat alles stinkt en vies is door de bestraling die ik gehad heb.

Thuis in Nederland is er ondertussen post van het AVL gekomen. Voor 9 februari staat er een afspraak voor een slikvideo en röntgenopname gepland. Dat is vreemd, zo snel al. Ik zal straks aan de dokter vragen of het normaal is dat dit zo snel na het beëindigen van de bestralingen is. Mijn keel is dan nog niet eens geheeld.

Screen_Shot_2013-08-01_at_11.13.11_AMInmiddels heb ik het een en ander op papier staan maar nog niet vertaald naar het Engels. Daar is geen tijd meer voor. Als ik straks iets ga zeggen zal het toch maar een kort woordje worden. Deze brief kunnen ze printen en in hun patiëntenalbum plakken. Iedereen die wil mag er iets in schrijven en dan is dit mooi mijn bijdrage. Voor de diverse teams waar we mee te maken hebben gehad hebben we een kleine chocolade traktatie gekocht. Per afdeling hebben we er een handgeschreven bedankkaart bij gedaan van mijn geboortestad.

2015 TOESPRAAK 2 Provision
IMG_1513We zijn er op tijd en worden al snel geroepen voor de laatste officiële controle bij de dokter. Mijn gewicht is weer gedaald maar de bloeddruk en polsslag is wel goed geloof ik. Je nek ziet er prachtig uit en heelt snel en die haren groeien vanzelf weer aan hoor. Dat weet ik en daar maak ik me geen zorgen om. Ik zie er zelf niets van dus het is ook mijn probleem niet.

Ook de longen klinken schoon en mijn mond en keel zien er eindelijk precies uit zoals ik het al eerder verwachtte. Iedereen blij, behalve ik. We praten nog na over de behandeling en over de dagen tot aan mijn vertrek. Wat het vocht betreft zou ik zeggen vandaag 1,5 liter en morgen en vrijdag weer. Tegen die tijd zul je je wel wat beter voelen en red je het wel totdat je naar huis gaat. Maar denk erom: als je twijfelt, je niet goed voelt of nog iets wilt vragen kom dan gewoon langs.

De straling werkt nog enkele weken door maar erger dan nu wordt het niet meer. Denk erom, tot een half jaar na de bestraling mag je niet met je nek in de zon. Het advies voor de tandarts blijft staan. Nooit meer tanden of kiezen trekken of andere ingrijpende behandelingen. Dit moet altijd in overleg met het AVL door een gespecialiseerde tandarts gebeuren. Het kaakbot heeft ook iets van straling gehad waardoor een eventuele wond niet of moeilijk zal genezen. In hoeverre de speekselklieren nog (gaan) werken is nu nog niet te zeggen maar als ze wel gaan werken zal het nog lang duren voordat het zover is. De smaakpapillen herstellen zich zodat de smaak uiteindelijk zal terug komen. Dit kan met een jaar zijn maar het kan voor hetzelfde nog jaren duren. Ook dit is nu nog niet in te schatten. De rest van je leven zul je dagelijks je gebit een fluorbehandeling moeten geven.

foto 44U heeft het al eerder uitgelegd maar ik weet het niet zo goed meer. U heeft ons een tijd terug foto’s gemaild voor op mijn website. Wilt u ze misschien nog eens aan ons uitleggen want ik weet het niet zo goed meer. Natuurlijk, met alle plezier. Hij pakt zijn laptop erbij en legt haarfijn uit wat het voorstelt. Nu is alles duidelijk en zal ik de foto’s op mijn site plaatsen.

foto 45De afspraak voor de slikvideo moet een vergissing zijn. Het lijkt mij te vroeg om die op 9 februari al te maken. Dan ga ik het AVL bellen zodra we thuis zijn. Deze afspraak moet een vergissing zijn. Ondertussen spuit de zuster handmatig alvast 3 flesjes vocht leeg. Dat gaat sneller dan via het infuus maar mijn hele arm en hand worden ijskoud. Dan mag ik voor de laatste zak vocht met de verpleegkundige mee naar de speciale kamer waar mijn bed alweer klaar staat.

Na een kwartiertje word ik al geroepen voor de laatste bestraling. Ik word jubelend ontvangen en bedankt voor de traktatie. Iedereen vindt het erg leuk gelukkig. Het duurt niet zo heel lang voordat de wig goed zit en het masker op kan. Voor mijn gevoel gaat de tijd vlug en ben ik snel klaar. Ik hop weer van de plaat en kijk nog 1 keer achterom. Dat was het dan. Wil je het masker nog mee? Nee, daar is geen plaats voor in mijn koffer. Je kunt het ook opzetten. Haha, dan kom ik het land niet eens uit, ben ik bang. Gooi maar mooi weg.

De zuster komt me halen. Kom, even de slang los van je infuus maken. Hoezo? Die zak is nog lang niet leeg. Nee, maar je viert eerst je graduation en dit is niet leuk voor de foto. Straks doen we gewoon de rest van de zak. Oké. Ik loop snel langs het toilet. Oorbellen in, ketting om, make-up op en een kam door mijn haar. Ja, ik ben tevreden. Er komt een mevrouw mijn richting op en ik lach haar stralend toe. Wat zie je er goed uit zeg, zo gezond. Je ziet niet eens dat je ziek bent! Haha, ja dat zeggen mensen vaak tegen mij maar het zit aan de binnenkant hè. Had ik maar mijn been gebroken.

foto 82Er staan best wel wat mensen te wachten om mijn graduation mee te vieren, ook dat is typisch Amerikaans maar zoveel had ik niet verwacht.  Het is in de lounge en er zijn ook nog wat patiënten. En daar sta ik dan. Ik krijg een toespraak van David. Het is leuk dat hij ook Stefan opnoemt, daar had hij het eerste contact mee. Ik ben de 297ste patiënt die behandeld is vanaf de opening in januari 2014. Ik krijg een mooi speldje en een certificaat als bewijs dat ik de proton therapie goed doorlopen heb. Daarna mag ik iets zeggen maar ik hou het kort.

Dan is het tijd om de bel te gaan luiden. Dit moet 3x en doe ik samen met Leo. We hebben dit traject tenslotte ieder op zijn eigen manier maar wel samen doorlopen. Daarna worden er nog foto’s gemaakt en krijg ik de inmiddels bekende “hug” van iedereen. Het was een geslaagd gebeuren en gaan nu weer over tot de orde van de dag.

Nog een klein uurtje aan het infuus en dan naar huis. Oh, dat vergeet ik nog te vertellen. Ik ben voor Provision ambassadeur voor Nederland geworden. Er zijn al verschillende ambassadeurs maar dan voor Amerika. Hun taak omvat meer als wat ik ga doen, ze krijgen zelfs een cusus aangeboden. Daar heb ik geen tijd voor. Ik zal hoofdzakelijk aanspreekpunt zijn voor mensen die Nederlands spreken. Ik kan veel vragen beantwoorden en de mensen doorverwijzen naar de juiste persoon.

Donderdag 22-01-2015
Er is een hele last van me af gevallen nu de bestralingen achter de rug zijn. Het is bijna niet voor te stellen wat een opluchting dat is. Maar ook al zitten de bestralingen erop, we moeten toch naar Provision toe vandaag. Het infuus in mijn pols irriteert behoorlijk. Als we het terrein oprijden voelt het toch wel even anders als de dagen ervoor. Ik hoef niet meer bestraald te worden. Bij binnenkomst hoef ik me niet meer in te checken. De verpleegkundige heeft mij al gezien en zegt dat ze me zo komt ophalen.

Leo zit nog even aan de koffie en ik mag weer mee naar de kamer waar het bed staat. De zuster spuit het infuus door maar dat doet zeer. Au. Ze stopt meteen. Het infuus zit niet goed meer, ik haal het eruit. Nu hebben we een probleem zeker want ik zit nog onder de gaatjes van gisteren. Tja, ze bekijkt mijn arm en zegt dat ze gaat prikken aan de binnenkant van mijn elleboog. Ik zal weer een kleine infuusnaald gebruiken. Zo gezegd zo gedaan en in één keer zit het ding er goed in. Er liggen 2 zakken water klaar. Bij elkaar 1 liter.

foto 77De dokter loopt nog even binnen. Wat er ook gebeurd je moet blijven drinken. Is de Neutra Caine al bezorgd? Nee hoor, nog steeds niet. Misschien is het er als we straks thuis komen. Ik hoop het en anders moet je toch maar iets meer Fentanyl (morfinepleister) opplakken. Ik wil eigenlijk zo lang mogelijk wachten voordat ik de dosering verhoog. Dat mag maar dan moet je wel drinken, het belangrijkste is nu dat je blijft slikken en calorieën binnen krijgt.

We rijden langs de apotheek om de Fentanyl pleisters op te halen. Tenminste dat dachten we. De apotheker heeft de pleisters niet besteld zoals hij een week eerder wel beloofd had. Zonder recept kan ik niet eens bestellen dus het is onmogelijk dat men dat beloofd heeft. U kunt geen pleisters krijgen want u heeft nog pleisters thuis. Pleisters van 12 mcg zijn echt op hoor, hier is het recept. De dokter heeft het uitgeschreven. Zolang u nog pleisters heeft krijgt u geen nieuwe. De pleisters die ik heb zijn 25 mcg en op het recept staat 12 mcg, die plakt mijn vrouw erbij. Nou, als dat zo is dan moet de dokter mij eerst maar bellen. Leo loopt witheet de apotheek uit.

We gaan terug naar Provision en ze lossen het maar op. Ik ben er klaar mee. Na een uur staat Leo dus boos voor de balie bij Provision. De verpleegkundige belooft uit te zoeken bij welke apotheek de pleisters voorradig zijn en zal ons daarna een email sturen. Dat doet ze ook. Ze heeft een apotheek voor ons gevonden die ze in voorraad heeft en aan ons wil leveren. We gaan nu de deur niet meer uit maar morgenochtend zijn ze de eerste.

walgreensMedicijnen is het enige probleem waar we telkens weer tegenaan lopen. Vanwege de criminaliteit en drugsverslaafden zijn dit soort medicijnen niet of nauwelijks in voorraad bij de apotheek en is de controle bij uitlevering erg streng. Als je ziek bent en de partner moet ervoor zorgen dat jij je medicijnen krijgt is dit beleid behoorlijk frustrerend.

We hebben dit meermalen aangegeven bij Provision. Zij mogen zelf geen medicijnen in voorraad hebben. Nu zijn ze in overleg met een soort apotheek op de campus om in de toekomst via dat bedrijf de medicijnen te kunnen bestellen voor de patiënten.

Vrijdag 23-01-2015
De 35e dag vanaf de bestraling
Ik heb niet zo best geslapen vannacht. Telkens werd ik wakker van het slijm en de smaak in mijn mond. Het is zo dik dat ik het niet door kan slikken. Wegspoelen met water heb ik wel geprobeerd maar het is zo vies dat ik daar weer braakneigingen van krijg. ‘s Morgens is het het ergste. Dan haal ik als eerste met een tissue om mijn vinger het slijm weg uit mijn mond. Het ziet roodbruin-groen en is zo dik dat ik het niet kan uitspugen. Een foto wil ik jullie niet aandoen deze keer.

Het is een half uurtje rijden en dan zijn we bij de apotheek. Leo gaat met het recept in de hand naar binnen. Het duurt lang voordat hij terugkomt maar dan zie ik hem aankomen met een zakje in zijn handen. En, heb je het? Ja hoor en zonder problemen. Ik kreeg het zonder vragen mee. Mooi, nu snel naar Provision want daar zouden we tussen 11 en 12 uur zijn.

IMG_1430Er ligt weer een zak klaar. Een grote van 1 liter dit keer. Zo hoef ik er maar één. De infuusnaald zit gelukkig nog goed, doorspoelen en hoppa. De zak gaat eraan en ik lig heerlijk op een bedje onder 2 warme dekens. Het is koud in deze ruimte. Leo gaat een kop koffie in de lounge drinken en even doorwarmen. Ik verdiep me in de Margriet. Deze had ik eigenlijk bewaard voor in het vliegtuig op de terugweg maar nu is het wel fijn om wat te doen te hebben. Het duurt lang voordat de zak leeg is.

De dokter komt weer even kijken hoe het gaat. Ik vertel dat het slikken nog steeds niet te doen is. Hij bekijkt de hele mond aan de binnenkant en kan niet anders dan constateren dat ik gelijk heb. Het ziet er inderdaad heel pijnlijk uit en ik snap dat het zeer doet. Vanavond moet je weer pleisters wisselen dus probeer in ieder geval voor één keer 50 mcg te plakken. Misschien haalt het net de scherpe randjes eraf. Je moet blijven slikken en er moeten calorieën in.

Maandag wil ik je terugzien. Afhankelijk van hoe het in het weekend gegaan is besluiten we of er nog extra vocht toegediend moet worden. Afgesproken. Thuis ga ik weer direct door naar bed. Alles bij elkaar heeft dit toch bijna weer de hele dag in beslag genomen.  Op vrijdag maak ik altijd mijn update in orde maar er is zoveel gebeurd deze week en ik heb zoveel foto’s dat het me onmogelijk lukt om het af te krijgen. Mijn leven bestaat nog steeds uit Provision, slapen, website en slapen. Eerlijk gezegd is dit niet zo gezellig voor Leo. Ik heb besloten om toch maar 2x 25 mcg pleisters te plakken.

Indien tegenslag je sterker maakt, hoef je als mens nooit aan krachttraining te doen.
Auteur onbekend

 

pcpt-banner- kopie 2

De 9e week na de start van de bestralingen

Zaterdag 24-01-2014
foto 8Het lijkt alsof ik minder slijm in mijn keel voel maar nu dient het volgende probleem zich aan. Ik krijg steeds meer last van een droge keel. Als ik een tijdje niets gedronken heb en ik wil slikken of iets zeggen doet dat zeer van de droogte. Een slokje water helpt een beetje, maar dan moet ik het wel eerst doorslikken. Ik krijg ook steeds meer last bij het innemen van mijn medecijnen. Ook al slik ik ze door, ze blijven net na de keel al steken wat weer aanzet tot braken. Water drinken helpt meestal niet.

Op de was na hebben we vandaag helemaal niks. Alleen dat geeft al een rustig gevoel. Het was een goed idee van de dokter om de morfine nog iets te verhogen. Ik zit nu op 50 mcg en dat haalt de ergste scherpe kantjes er toch net even meer af. We gaan naar het winkelcentrum. Mijn broeken zakken allemaal af en ik wil kijken voor een nieuwe en dan het liefst voor een leuk uitverkoopprijsje. Ik ben het al snel zat en we zijn binnen een uur alweer met lege handen thuis. Ik doe de riem wel een gaatje strakker. Eerst maar een paar uurtjes slapen. De bestelde Neutra Caine (verdovingsspoeling) is nog steeds niet bezorgd.

Zondag 25-01-2014
IMG_1434Ook vandaag ondernemen we niets. Wel zielig voor Leo want hij zit hier maar terwijl ik alleen maar in bed lig of met mijn website bezig ben. Hij vindt het niet erg zegt hij. Ga dan ook een paar uur slapen, jij kunt het net zo goed wel gebruiken. Nee, dat doe ik niet want dan ben ik bang dat ik vannacht helemaal niet meer slaap. Daar zit wel wat in. Leo slaapt ‘s nachts wel maar na een paar uurtjes is hij weer wakker, gaat er uit om er na een uur weer in te kruipen in de hoop dat hij dan wel slaapt. Ik slaap wel weer als we thuis zijn zegt hij.

Maandag 26-01-2014
Ik gebruik morfine pleisters en voor onderweg heb ik de nodige medicijnen in mijn handbagage zitten. Ook het voedingssupplement maar dit is wel wit poeder. Straks beland ik nog in de gevangenis. De dokter moet erom lachen. Je krijgt een brief mee voor de douane, alsjeblieft. Ik krijg een brief waarin alle medicatie staat die de hij mij tijdens de behandeling heeft voorgeschreven maar ook alle medicatie die mij vanuit Nederland voorgeschreven is. Nu had ik hier al wel een brief van mee van de Nederlandse apotheek maar toch, heel netjes.

Dinsdag 27-01-2014
Als ik wakker word zie ik het al op de handdoek waarop ik slaap. Er zit weer genoeg drab en bloed op. Mijn keel doet zo zeer, ik kan bijna niet slikken en als het me al lukt gaat er meteen een lading slijm mee naar binnen. Snel eruit want mijn maag begint meteen te protesteren. Net op tijd heb ik de bak te pakken en alles komt eruit vanuit mijn tenen. Ik kan wel gillen van de pijn. Zelfs dat ene slokje water wat ik genomen heb komt er driedubbel weer uit. Mijn normale medicatie kan ik wel vergeten want zelfs als het mijn keel doorkomt dan blijft het iets verderop wel steken. Nu kan ik wel 1 dagje zonder maar langer lijkt me niet verstandig. Misschien lukt het me vanmiddag.

foto 83Voor de laatste keer rijden we richting Provision. We gaan vroeg want ik verwacht dat de dokter mijn water wel wil bijvullen. Ik krijg zo ondertussen wel wurgneigingen jegens hem. Hij heeft mij dit tenslotte aangedaan. Hou je nou maar rustig want je bent heel onredelijk nu. Oeps, Leo wordt boos. Met een gezicht dat op onweer staat houd ik verder wijselijk mijn mond. We dumpen nog wat kleding die niet mee terug gaat in de daarvoor bestemde bak bij de supermarkt.

De zuster komt als snel naar ons toe lopen en we mogen meelopen naar haar kamer waar ook de dokter komt. Als hij hoort dat er over het hele weekend niet meer dan 1,5 flesje water is ingegaan is hij niet blij. hij bekijkt mijn mond en keel en zegt dat het er inderdaad heel pijnlijk uitziet. Het kan echt niet langer zo, er moet er een maagsonde in. Oh nee, ik pieker d’r niet over. Dan moet ik toch een slangetje doorslikken? Ja. Nou vergeet het maar, dat gaat niet gebeuren. Zeker niet nu we morgen naar huis gaan. Hij gaat er niet op in. Weet je wat, laten we eerst de controles maar doen.

De dokter verdwijnt naar zijn eigen kantoor en de zuster doet de controles. Vanaf de eerste behandeling ben ik 15 kilo afgevallen. De hartslag is goed want daar zegt ze niets over. Ze meet de bloeddruk 2x. Ik ga even de elektronische bloeddrukmeter pakken. Die geeft hetzelfde aan. 99 om 66. Ik heb er geen verstand van maar dit schijnt erg laag te zijn. Ik ga even met de dokter overleggen en ben zo terug.

Even later komen ze samen terug. We geven je in ieder geval nog een liter vocht vandaag. Probeer alsjeblieft zoveel mogelijk te drinken want in de lucht droog je sneller uit. Ik schrijf vandaag het eindrapport naar jou dokter in het AVL met de vraag of hij je snel oproept voor de begeleiding tijdens de rest van het traject. Ik adviseer om een maagsonde te plaatsen en per direct vocht toe te dienen. Wellicht kan dat laatste ook via je huisarts. Zo’n maagsonde kan die ook geplaatst worden onder narcose? Ja, dat kan. Ik ga met de zuster mee.

IMG_1432 Leo gaat weer aan de koffie en leest het laatste stukje uit het tijdschrift. Het lukt gelukkig om het infuus in 1 keer goed te prikken. Infuus eraan en klaar. De zuster haalt 2 verwarmde dekens, 1 om lekker onder te kruipen en 1 voor om mijn arm. Kussentje eronder en klaar. Ga maar lekker slapen want dit duurt een paar uurtjes. Ik doe braaf wat de zuster zegt en Leo maakt me wakker als de zak leeg is. Hij vertelt dat ik zelfs lag te snurken. Mijn dokter is nog langs geweest om gedag te zeggen maar is weer gegaan toen hij zag dat ik sliep.

Leo heeft het druk gehad toen ik lag te slapen. Hij heeft veel gebeld met Stefan. Stefan heeft voor ons via internet ingecheckt. We hebben 3 vluchten. Afgelopen week is hij bij de balie van Lufthansa langs gegaan en heeft geregeld dat er vervoer klaar staat om ons in Washington naar het vertrekpunt van het volgende vliegtuig te brengen. Zo ook op Frankfurt en op Schiphol. Verder zitten we met z’n tweeën naast elkaar zonder andere passagiers naast ons. Hij heeft zelfs op papier gezet wat we tegen de stewardess moeten zeggen bij de controle van de instapkaarten. Ze willen het namelijk graag van te voren weten als er mensen in het vliegtuig zitten die ziek of zwak zijn. Ook moet ik mijn lage bloeddruk vermelden. Ook de dokter heeft nog een aanvulling geschreven met daarin de laatste medische gegevens.

websiteOndertussen zijn er al verschillende patiënten gedag komen zeggen. Wij nemen afscheid van de dames achter de receptie en rijden nog even langs het gebouw aan de overkant. Mijn dokter is daar en we willen hem toch nog even gedag zeggen. Dat kan hij wel waarderen en hij hoopt dat we hem op de hoogte willen houden van het verdere verloop. Als we thuis zijn duik ik nog snel even achter de computer. Ik wil nog de reacties op mijn update beantwoorden en de belevenissen van vandaag beschrijven. Nu dat klaar is kan ik nog een uurtje plat en daarna………………. koffers pakken.

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Lieve mensen bedankt voor jullie steun. We hebben heel veel email en kaarten mogen ontvangen van bekende maar ook van onbekende mensen. Het heeft ons echt goed gedaan.

IMG_1271                      IMG_1668
pcpt-banner- kopie 2