Deze eerste behandeling duurde zo’n 25 minuten. Dat is lang als je vastzit en niet mag bewegen. Bij iedere eerste behandeling in een nieuwe week maakt men eerst een nieuwe CT scan die over de voorgaande platjes worden gelegd. Zo kan men eventuele afwijkingen in positie nog corrigeren. Bij de volgende behandelingen begint met direct met de bestraling. Je hoort het apparaat duidelijk van positie naar positie, in mijn geval 6, veranderen. Bij iedere positie wordt de juiste hoek gekalibreerd en worden de fotonen in de juiste sterkte afgevuurd. Daar merk je totaal niks van. Ik moest een paar keer slikken en probeerde dat te doen tussen de positieveranderingen in. Voor de laatste positie moet mijn tafel 90 graden worden gedraaid. Voor mij het signaal dat de behandeling er bijna op zit. En als het klaar is, volgt het heerlijke gevoel als het masker weer af gaat.

In de wachtkamer raken we in gesprek met een oudere man en zijn schoonzoon uit Doesburg. Eerstgenoemde heeft slokdarmkanker en had bewust gekozen voor bestralen plas chemo i.p.v. opereren. Het was zijn laatste behandelweek en hij is er goed door heen gekomen dankzij zijn goede fysieke conditie en een positieve Instelling. Het meeste last had hij eigenlijk van de chemo….vooral in de vorm van vermoeidheid en misselijkheid. Voor mij opnieuw de bevestiging dat bijwerkingen van persoon tot persoon kunnen verschillen en ook dat positief denken me absoluut kan helpen bij het herstel. Het is vooralsnog afwachten hoe mijn lijf de komende dagen, weken en maanden zal reageren op de bestralingen. Op dit moment voel ik me goed, enigszins vermoeid, maar het was vandaag ook een hele enerverende dag. Morgen om 12.20 uur mag ik weer…. Kom maar op!

De eerste bijwerkingen
Dinsdag 21 juli 2015
– Vanmiddag bestraling #6. Het is na vijf keer al zo een beetje een vast ritueel geworden waaraan ik gewend ben geraakt. Van de bestraling zelf voel je niet zo veel. Het stilliggen blijft iedere keer een uitdaging, maar gelukkig heb ik de muziek waarmee ik mijn gedachten kan verleggen. Ik voel me op dit moment best goed, maar ik merk dat ik de laatste dagen ook wel vaker moe ben. Het sporten en hardlopen kost me fysiek steeds meer moeite. Mijn energie wordt letterlijk weggezogen voor het verwerken en afvoeren van dode cellen en afvalstoffen.
De eerste tekenen van de bijwerkingen zijn inmiddels daar… helaas. Ik heb continue een droge mond en keel. Het wordt met de dag steeds erger. De bestraling maakt mijn slijmvliezen kapot en die krijgen geen kans om zich te herstellen. Ik ervaar voortdurend een branderig gevoel in mijn keel, alsof ik veel te lang lang en hard heb gepraat. Mijn tong voelt aan als kurk. Sinds gisteren proef ik zoet en suiker niet zo goed meer. Alles wat ik eet smaakt dus anders dan voorheen. Ik proef dezelfde textuur, visueel ziet het er goed uit, maar het smaakt allemaal weeïg met een licht bittere nasmaak … een vreemde gewaarwording. Bij het koken, moet ik anderen laten proeven omdat ik het niet meer goed kan inschatten. Vooralsnog heb ik geen pijn.
Gisteren een gesprek bij de diëtiste, waar ik het advies heb gekregen om extra eiwitten te eten. Minimaal 100 gram per dag. Dus veel vlees, vis, eieren, melk en zuivel. Eiwitten geven energie en zijn nodig voor het opbouwen en instandhouden van spieren, bloed en herstel van wonden. Mijn lichaam heeft dat heel hard nodig. Voor de rest heb ik een goed en gezond eetpatroon. Haar advies om t.a.v. de bijwerkingen het allemaal van dag tot dag te bekijken, neem ik ter harte. Ieder lijf reageert anders op bestraling en het heeft geen zin om me heel druk te maken over mogelijke effecten. Het is gewoon afwachten. Ik heb een proefzakje kunstmatige speeksel meegekregen om te testen. Elke kwam op het lumineuze idee om eigen speeksel als ijsklontjes in te vriezen. Daar had de diëtiste nog nooit van gehoord, maar het is heel creatief gevonden en de moeite waard om het zelf te proberen, kwam ze later vertellen 🙂

Off day
Vrijdag 24 juli 2015 … een totale off day!
– Een loodzware dag met twee bestralingen op 1 dag. Ik had heel veel moeite om te ontspannen en me aan de behandeling over te geven. Voelde me moe, gespannen en prikkelbaar toen ik s’ ochtends opstond. Op weg naar het ziekenhuis wist ik al dat een zware dag zou worden. Toen ik op de tafel ging liggen en het masker op kreeg, voelde alles net iets anders aan dan bij de voorgaande keren. Een ander team met een andere energie, het masker leek strakker te zitten, mijn hoofd en mijn rug misschien een paar millimeter anders. Mijn linkerarm naast mijn lichaam voelde alsof die van de tafel zou afglijden. Hierdoor ontstond spanning in mijn linkerschouder en nek. Daarbij kwam ook nog eens keihard bluesmuziekvan Larry Carlton vol bij me naar binnen … recht in mijn hart en ziel. Ik hield het niet langer en heb mijn hand opgestoken. De behandeling werd direct onderbroken. Noa en Elke keken in de ochtend mee in de controlekamer en waren getuige van deze nieuwe situatie. Noa zei t meteen: “papa ligt niet lekker”. Ook de radiologe had haarscherp gezien dat mijn benen wiebelden, mijn handen gespannen samenknepen en ook mijn ademhaling zichtbaar onrustiger werd. Ze hield haar hand boven de stopknop om direct in te kunnen grijpen.ze snelde naar binnen en ik werd bevrijd van het masker en kon rechtop zitten, zolang ik nodig had. Klaar voor een nieuwe poging … alles werd opnieuw ingesteld. Mijn duimen haakte ik in mijn broekzakken, waardoor ik mijn armen iets beter kon ontspannen. Pfffff …. Wat duren die minuten lang als je niet lekker ligt!
s’ Middags kreeg ik, wederom vrij snel last van kramp in mijn linker nek/schouder. De radioloog schoof vervolgens een glazen plaat onder mijn torso, waardoor ik mijn linkerarm ontspannen kon laten liggen. Elk voordeel heeft een nadeel. Door al dit gedoe lag ik al met al veel langer met het masker op. Men is uiteindelijk veel langer bezig met afstellen. Omdat de glazen plaat iets uitsteekt, kan het apparaat een bepaalde hoek niet stalen en moet men 2 keer naar binnen moet om de tafel handmatig bijstellen. Het snelste is om gewoon direct ontspannen te liggen, afstellen, bestralen en klaar!
Ik was vandaag niet goed in staat om mijn gedachten op iets anders te focussen en mijn lijf te ontspannen.De bestraling sloopt mijn lichaam stukje bij beetje. Al mijn energie wordt daardoor weggezogen. Mijn lijf wordt tot stilstand gedwongen. Mijn smaak verandert. Mijn geur verandert. Ervaar continu een branderig gevoel in mijn keel. Mijn mond en slijmvliezen zijn droog. Een deel van mijn tong voelt verdoofd aan, alsof de tandarts er een narcose in heeft gezet. Voel me steeds vaker moe. Ik heb ook steeds minder trek in eten, omdat het eten me niet meer smaakt. Had vanochtend met veel moeite een kommetje havermoutpap naar binnen gewerkt. Als vermoeidheid en frustratie samenkomen, dan wordt het zwaar. Het beste is om me eraan over te geven … zoals in Star Trek: “resistance is futile”. Ik heb gelukkig het hele weekend om me weer mentaal voor te bereiden voor een week 3. Nog 24 keer te gaan … nog 4 weken. Dat moet kunnen! Ik hou me vast aan de gedachte dat de bestralingen noodzakelijke stappen zijn om uiteindelijk beter te worden. En dat moment komt elke dag dichterbij!

Op eenderde …
Woensdag 29 juli 2015
– De bijwerkingen stapelen zich op zoals verwacht. Het brandend gevoel, in mijn keel is overgegaan in verschillende gradaties van pijn.Van gevoeligheid tot heftige pijnscheuten tot achter mijn oor zoals na de operatie. Slikken, kauwen, tongbewegingen, hoesten, niezen of praten … bij nagenoeg alles, wordt ik ermee geconfronteerd. Het vooruitzicht dat de bijwerkingen iedere dag een beetje heftiger worden, doet mij de moed een beetje in de schoenen zinken…. Pffff…. Ik zit PAS op eenderde van de behandeling … of moet ik juist zeggen AL op eenderde? Maar een woordje anders, maar een wereld van verschil.
Mijn eetlust is zo goed als verdwenen. Eten is sinds enkele dagen een grote worsteling. Bitter en zuur overheersen. Alles wat ertussen zit aan zoet en zout proef ik niet meer. Nu ook de pijn om de hoek komt kijken, wil ik eigenlijk zo min mogelijk slikken en kauwen. Ik ruik nog wel redelijk, maar de geur van eten maakt me nu misselijk. Ik ben me ervan bewust dat ik MOET eten om genoeg energie te hebben voor mijn lichaam en het herstelproces. Het wordt komende weken hard werken om genoeg binnen te krijgen. Ik besef me ook weer hoe belangrijk koken en eten in mijn leven zijn. Het is noodzakelijk, maar ook genieten en vooral ook sociaal. Voor nu is het zoals het is … en met mijn veranderende smaak en geur zie ik het maar als een nieuwe ontdekkingsreis, waarbij ik helemaal opnieuw moet leren welke smaken “lekker” en eetbaar zijn. Op nummer 1 staat een glas volle melk!
Ik heb gisteren bestraling #12 gehad… nog tweeëntwintig te gaan. Na de off-day van vrijdag, heb ik me aardig herpakt en lukt het me gelukkig weer om ontspannen te liggen. Ik luister nu ook naar rustigere muziek. Oude CD’s die fijne herinneringen bij me oproepen. Probeer zo veel mogelijk aan dingen te denken die me gelukkig maken. De druk van het masker verdeel ik in mijn gedachten ook over mijn hele lichaam door de achterkant van mijn hoofd, mijn rug en mijn benen te voelen. Eigenlijk lijkt het best op een schoonheidsmasker van klei dat strak opdroogt op mijn gezicht. Zo vliegt de behandeling voorbij.

Over pijn en eten …
Vrijdag 31 juli 2015
– Het is alweer de laatste dag van de week … de laatste dag van de maand. Na vandaag zitten er 16 bestralingen op en heb ik nog maar 18 te gaan. Bijna op de helft en met iedere dag komt ook het eind van de behandeling dichterbij. De afgelopen dagen stonden in het teken van pijn en frustratie over eten.
De pijn is dusdanig heftig geworden dat ik moest overgaan op zwaardere pijnstillers. Gisteren kreeg ik een tasje vol oxycodon tabletten (opium gebaseerd) mee. Genoeg om een olifant mee plat te krijgen. Twee soorten. Een langzaamwerkende type tablet, die ik iedere 12 uur moet innemen voor een basisspiegel tegen de pijn. Een andere snelwerkende tablet om piekpijn te bestrijden. Hier mag ik maximaal zes van op een dag hebben. Indien nodig wordt opgeschaald naar nog zwaardere middelen. Volgens de radiotherapeut-oncoloog is pijn nooit reden om te stoppen met de behandeling omdat er genoeg mogelijk is om dit te bestrijden. Ik moet haar gelijk geven, want het is in ieder geval sinds gisteren weer een stuk dragelijker geworden. De pijn komt in golven en kan nog heftiger worden. Ik ben erop voorbereid!
Na een goed gesprek gisteren met de diëtiste de beslissing genomen om over te stappen op voedingsdrankjes om ervoor te zorgen dat ik mijn benodigde calorieën en eiwitten zonder al te veel pijn, moeite en frustratie op een efficiënte manier binnen krijg. Ik heb me erbij neergelegd dat ik van eten voorlopig even niet meer kan genieten. Het is geen kwestie meer van trek of honger hebben, maar vanaf nu gewoon vier 300 ml flesjes op melkgebaseerde voedingsdrankjes met een rietje naar binnen slurpen. Daarnaast nog een paar glazen melk en wat vla. Kortom functioneel eten! Alles wat me verder lukt te eten is extra en mooi meegenomen. Zo hoef ik niet meer te worstelen met eten. De afgelopen dagen waren een grote frustratie en een echte marteling. Mijn keel, verhemelte, wangen, tong en slijmvliezen zijn kapot. Ze hebben niet de kans om te herstellen en bij iedere bestraling krijgen ze de volle laag. Ik kan het het beste beschrijven als enorme blaren of schaafwonden in mijn mond en keel. Het kauwen en slikken doen pijn en ieder hapje (alsof je op een stuk papier sabbelt) moet ik wegspoelen met water of melk om het weg te krijgen. Daarbij moet ik ook steeds oppassen dat ik me niet verslik. Bijna alles proeft bitter of zuur. Niets is meer herkenbaar. Zure dingen kan ik al helemaal niet meer hebben, want dat brandt. Zelfs zacht fruit, zoals mango en meloen (tot eergisteren goed te eten) gaat niet meer. Gelukkig hoef ik niet meer zo na te denken over eten en dat geeft me rust.

Enfin… vandaag is het alweer bestraling nummer 19. Dit betekent dat ik dus al over de helft ben. Nog maar 15 te gaan! De bestralingen op zich gaan nu best ok. Het lukt me goed om te ontspannen. De meeste druk van het masker voel ik momenteel op mijn kaken. Het masker is namelijk gemaakt met mijn tanden stijf op elkaar en er is hierdoor geen enkele bewegingsruimte, wat voor de bestraling ook goed is. Door de druk op mijn kaakspieren, voel ik het soms helemaal trillen. Niet fijn. Ik heb dit al aangegeven, maar ze passen het masker liever niet aan, omdat anders het hele programma opnieuw moeten worden gemaak. Er zit niets anders op dan nog maar even door te bijten.

De pijn is de afgelopen dagen, zoals verwacht, ook omhoog geschoten. Soms met hele scherpe pieken. Dat heb ik gisteren ook besproken met de radiotherapeut en zij heeft de dosering oxycodon meteen verdubbeld om de pijnspiegel te verhogen. Mag ook het combineren met paracetamol opgelost in water. Ik krijg ook een vloeibare pijnstiller, waarmee ik mijn mond even kan spoelen om de eerste, acute pijn te verzachten. Het is altijd even zoeken naar de juiste balans en eerst maar kijken of dit beter is. Zoveel van dat oxycodon slikken is gelukkig niet zo schadelijk voor mijn lijf, maar het zit ‘m vooral in de bijwerkingen: misselijkheid, duizeligheid, sufheid en soms hallucinerende effecten. Het is niet voor niets een opiaat. Dit betekent dat ik zelf even geen auto meer mag rijden. Maar ja … het maakt de pijn wel dragelijker.

Gisteren voor het slapen mijn mond ingesmeerd met Dentaid xeros gel, een soort kunstspeeksel. Het is mij goed bevallen. Het had een koelende licht verdovende werking, waardoor ik beter leek te slapen. Zometeen een paar zakjes bij de apotheek halen voor de komende nachten. Alle kleine beetjes helpen!

Het aftellen kan beginnen …
Het is vandaag woensdag 12 augustus … de dag dat voor mij het aftellen in enkele cijfers kan gaan beginnen. Nog negen bestralingen te gaan, verdeeld over zeven dagen. De bestralingen op zich verlopen momenteel soepel. De flow van een vast ritueel: 6.30 uur opstaan, douchen, scheren, aankleden, de krant lezen, pijnstillers innemen en een flesje met voeding naar binnen werken. Ook alle handelingen bij ARTI zijn inmiddels in mijn systeem geprogrammeerd. Dat komt goed met de resterende keren. Maar ja die vreselijke bijwerkingen …

Mijn dosering pijnstillers zit inmiddels al op 4x keer van waar ik mee begon en wordt nog verder verhoogd indien nodig. Slikken is soms gewoon te pijnlijk ondanks de zware pijnmedicatie. Ik krijg hierdoor niet voldoende voeding binnen met als gevolg dat op mijn spieren wordt ingeteerd en ik ook beetje bij beetje afval. Weeg momenteel 71 kilo (74,5 was mijn startgewicht). Mijn gewicht is natuurlijk geen doel op zich, maar het is wel een goede indicator om mijn fysiek ervan af te lezen. Als slikken echt niet meer gaat, dan is sondevoeding een alternatief schreef een lotgenoot mij via kanker.nl. Via een slangetje wordt dan voeding rechtstreeks de maag in wordt gepompt. Ik hoef dan niet meer te slikken. De mogelijkheden wil ik deze week met mijn radiotherapeut bespreken. Het is ook afwachten hoe de pijn zich ontwikkeld en hoe effectief dit met pijnstillers kan worden bestreden. Een punt van zorg is wel dat ik nu twee dagen achter elkaar koorts (38-38,5) heb gekregen, wat niet hoort. Het zou betekenen dat er in mijn lijf ergens een ontsteking is. Moet regelmatig temperaturen en paracetamol erbij gaan gebruiken. Zodra de koorts boven 39 graden komt, moet ik dit acuut melden en dan krijg ik waarschijnlijk ook antibiotica.
Verder gaat het naar omstandigheden best goed met me. Mijn lijf is gauw moe, dus ik doe tussendoor heel veel kleine slaapjes. Mijn cellen zijn hard aan het werk en met zulke grote hoeveelheden opiaten in mijn bloed ben ik voortduren suf. Zodra ik de vermoeidheid op voel komen, geef ik er ook aan toe. Ik hoef maar even mijn ogen dicht te doen en ik dommel weg. Sporten lukt me op dit moment helaas niet meer, maar zodra het weer enigszins gaat pak ik het weer op. Ik heb me de afgelopen tijd vastgebeten in het aanleggen van een nieuw WIFI netwerk met snel internet. Ook alle computerproblemen zijn door helpdesk Jerrel verholpen. Iedereen in huis weer blij! Met FIFA15 op de playstation 4 en Netflix lukt het me ook goed om de tijd te doden en gelijktijdig een flesje drinkvoeding weg te werken.Er zijn echter soms momenten dat de pijn me te veel wordt en de tranen komen. Ik moet dan huilen van de pijn (van snotteren wordt de pijn alleen maar erger). Ik ben dan boos, gefrustreerd en verdrietig tegelijkertijd. Ik wil op dat moment maar 1 ding en dat heel hard uitschreeuwen: STOP ER MAAR MEE! Maar het duurt maar kort voor het besef komt dat stoppen geen optie is. Natuurlijk kan ik stoppen wanneer ik wil. Het is mijn lijf en er is maar 1 persoon die bepaalt wat ermee gebeurt en dat ben ikzelf. Nee … we gaan door, want 100% kankervrij was het doel. Verder hoef ik alleen maar te denken aan de vele, lieve berichtjes, kaartjes, bloemen, telefoontjes en andere vormen van medeleven en betrokkenheid die ik de afgelopen tijd heb ontvangen. Nee stoppen is absoluut geen optie!

Nog drie te gaan …
Het is woensdagochtend 19 augustus… weer tijd voor een update!We zijn net terug uit het ziekenhuis waar ik mijn 31e bestraling heb gehad. Nog drie te gaan! Morgen eentje en vrijdag zoals gebruikelijk twee op 1 dag. Het idee dat de eindstreep nu heel dichtbij is maakt me heel erg blij. Ik ben eigenlijk best trots op mezelf dat ik zover ben gekomen. Nog even doorbijten. De bestralingen zijn intussen een vast ritueel geworden waar ik nu zo aan gewend ben. De laatste drie keer kan ik gewoon zonder enige problemen hebben. Maar ja … die verdomde bijwerkingen!
De pijn lijkt de laatste dagen gelukkig te stabiliseren, dat wil zeggen dat het niet erger wordt. Het blijft echter zoeken naar de meest effectieve dosering van de Oxycodon pijnstillers. Met 40 mg zou ik het 12 uur moeten uithouden. Deze formule werkte enkele dagen prima, maar ik merk dat de pijn nu veel sneller terugkomt. Dit betekent dat ik de dosering alweer moet verhogen. Van de arts mag dit in stapjes van 10 mg, zover als nodig. Echt schadelijk voor het lijf is Oxycodon niet, wordt gezegd. Ik heb het bovendien langzaam opgebouwd, dus mijn lichaam is eraan gewend geraakt. Behalve suffigheid, misselijkheid en een verminderd reactievermogen, helpt het mij verder prima. Ik zal aan het eind van de rit het ook wel weer langzaam moeten afbouwen…. Met andere woorden …. Afkicken. Omdat de pijn redelijk onder controle is, lijkt het mij verstandig om zo lang mogelijk door te gaan om op een normale manier voeding binnen te krijgen en vooralsnog sondevoeding te laten voor wat het is. Slikken blijft pijnlijk, maar het is nog te dragen. Als het echt niet meer gaat, dan kan ik nog altijd over. Maar dat moment is nog niet daar.
De laatste dagen heb ik wel nadrukkelijker te maken met misselijkheid. Dit komt enerzijds door de pijnstillers, maar anderzijds door de continue vieze smaak in mijn mond. Altijd maar die weeïge, enigszins verbrande nasmaak.. .soms proef ik dat zelfs bij plat water uit de kraan. Moet soms mijn uiterste best om NIET te kotsen, want brandend maagzuur op mijn beschadigde slijmvliezen is het laatste wat ik wil. Horizontaal slapen lukt al een week niet meer, omdat het taaie slijm achterin mijn keel zakt, waardoor ik moet hoesten. Bij een hoest- of niesbui komt alles met enorme kracht in beweging … Niet fijn kan ik zeggen. De nachten zijn weer gebroken… Tja … Ik moet gedurende de nacht regelmatig even rechtop zitten voor een klein slokje water. De gemiste slaap haal ik overdag in met kleine hazenslaapjes. Rust doet mijn lichaam zichtbaar goed. Mijn lijf heeft het hard nodig, dus gewoon eraan toegeven en overal waar het kan even de oogjes dicht doen.
Vandaag met de post weer lieve kaartjes gekregen van collega’s op het werk. Vorige week ook een mooie bos bloemen. Zo,ontzettend fijn om te weten dat ik, hoewel heel erg gefocust ben op mijn ziekete, nog steeds deel uitmaak van een groter geheel. Hoe zou het met iedereen gaan? Vlak voor de operatie, half juni, was ik voor ‘t laatst op kantoor. Misschien goed om binnenkort weer eens langs te gaan. Ga ik doen!

Bestralingen zitten erop …
Vrijdag 21 augustus … 17.15 uur.
Het zit erop …zojuist de vierendertigste en allerlaatste bestraling. Het moment waar we zo naar hebben uitgekeken en de afgelopen weken van dag tot dag naar toe hebben gewerkt, is uiteindelijk daar. Het voelt als een welverdiende overwinning. Ik stap met een super blij gezicht de kleedkamer uit waar Elke me opwacht. We geven elkaar een vette high five en nemen even de tijd om van het moment te genieten.
Echt lang kan ik er helaas niet van genieten. Als we naar de auto lopen, voel ik de misselijkheid, waar ik al de hele dag last van had, weer opkomen. De Omeprazol maagzuurremmer die ik nu al enkele dagen gebruik, kon niet verhinderen dat ik, vlak voordat we naar het ziekenhuis reden, kotsend boven de wasbak hing. Er was gewoon geen houden aan … alles wat ik met pijn en moeite naar binnen had gekregen gewerkt, kwam er weer keihard uit vergezeld van brandend maagzuur. Elke deed haar best om zo gelijkmatig mogelijk de auto richting huis te rijden. Ik probeerde mijn gedachten te verzetten en nam tussendoor steeds kleine slokjes water. Met een ice pack tegen mijn hals en met de slabak (onze kotsbak) paraat lukte het ons om ongeschonden thuis te komen. Thuis … als ik me ziek voel, is dat toch de allerfijnste plek om te zijn. Doodmoe plofte ik met een dekentje op de bank, om vervolgens enkele uren slaap in te halen.
Die dubbele bestralingen op 1 dag hakken er altijd in. Na vandaag is het gelukkig helemaal afgelopen met de bestralingen. De fase van het afbreken van mijn lijf is nu klaar. Mijn cellen kunnen zich helemaal focussen op het opruimen, het herstellen en het regenereren. De bijwerkingen ijlen nog ongeveer twee weken na waarbij pijn en misselijkheid zelfs nog verder kunnen toenemen, maar er komt een duidelijk omslagpunt. Vanaf dat moment zal het gewoon echt beter gaan. Dat lijkt mij ook een beter moment om te “vieren” in plaats van vandaag. De komende twee weken moet ik vooral veel rusten en ervoor zorgen dat ik voldoende eet (minimaal 5 drinkflesjes) en genoeg drink (2-3 liter water per dag). Mijn lichaam heeft dat hard nodig. Zal wel op zoek moeten naar een nieuwe structuur nu de dagelijkse ochtendritten naar het ziekenhuis wegvallen. Maar dat gaat zeker lukken.

De week is alweer bijna voorbij (donderdag 27 augustus) en het is weer de hoogste tijd voor een blog update. Ik had de laatste dagen heel weinig energie om te schrijven. Ik ben vooral bezig geweest met overleven… vechten tegen de pijn, de misselijkheid en vooral ook de vermoeidheid. De fase van de bestralingen is achter de rug. Weer een fase afgerond. Alle aandacht en energie kunnen zich nu richten op het herstel.
De artsen hadden al gewaarschuwd dat de bijwerkingen nog 1-2 weken na-ijlen en meestal zelfs verergeren. Stiekem hoopte ik dat mij dat lot zou worden bespaard en dat die circus rustig aan mij voorbij zou trekken. Maar helaas … ik moet er ook aan geloven. De bijwerkingen zijn momenteel heftiger dan ooit en lijken elkaar nu ook te versterken. Deze periode na de laatste bestraling is echt het allerzwaarste tot nu toe. Het voelt alsof alles naar een climax beweegt. Ik ben vreselijk moe (ja, niet vreemd met zo’n hoge dosis morfine pillen). Ik rust veel, maar kom niet meer echt tot een diepe rust. Ik kan rechtop in slaap vallen en hoewel ik tussendoor veel korte dutjes doe, lukt het me al een paar weken niet meer om langer dan 2 uurtjes onafgebroken te slapen. Ik wordt ‘s nachts iedere halfuur wakker, omdat ik moet drinken. Mijn mond en keel staan in brand en snakken naar water. Het lijkt soms alsof alles in brand staat. Moet dan ook weer oppassen me niet te verslikken, want als ik moet hoesten ben ik nog verder van huis. Dus rechtop kleine slokjes om te voorkomen dat er iets in mijn luchtpijp schiet. Op zulke momenten ben ik alweer klaarwakker!
Een hogere dosering pijnstillers haalt gelukkig de ergste scherpe kantjes er van af, maar weg is de pijn nooit. Als de pillen hun werk doen, dan is het over het algemeen best dragelijk. Het zal ongetwijfeld ook zo zijn dat ik door die continue pijn eraan ben gaan wennen en mijn pijngrens daardoor ook automatisch verschuift. Misselijkheid is op zich te verdagen, maar als dat leidt tot moeten kotsen dan komt de pijn ook weer om de hoek kijken.
Mijn huid in het bestraalde gebied heeft het eigenlijk al met al heel goed gehouden. Het voelde al die tijd een beetje schraal aan en niet pijnlijk of zo. Sinds een paar dagen zit ‘t allemaal wat strakker en ook donker aan het kleuren. Alsof ik met mijn hals en nek lang in de zon heb gezeten. Je ziet nu pigmentvlekken als kleine sproetjes rondom iedere haarzakje. Mijn huid zal op een gegeven moment wel gaan vervellen en regenereren. Volgens mij groeit mijn baardhaar ook minder snel. Dat ik ben afgevallen (5 kg) kun je ook zien aan mijn kaaklijn en mijn gezichtsprofiel. Bestraling heeft ook een voordeel. Ik zie er 10 jaar jonger uit … mijn onderkin is verdwenen … nu mijn buikje nog … Hahaha!
Vanmiddag nog telefonisch contact gehad met de diëtiste. Ze stak me een hart onder de riem. Volgens haar doe ik momenteel al alles wat ik kan doen onder deze omstandigheden. Meer is niet mogelijk. Het is voor mij nu een kwestie van overleven. Nog even doorbijten, want moment dat de hele boel in de goede richting beweegt, is nabij. Helaas kan ze niet voorspellen op welke dag dat is.

Wachten op het kantelpunt …
We leven inmiddels op vrijdag 4 september. Ik heb een poos niet geschreven. Er is ook niet zo veel te vertellen, omdat de afgelopen dagen min of meer een verlengde waren van de voorgaande week.
Na vandaag zitten we twee weken na de laatste bestraling. Het kantelpunt waar ik met smart op zit te wachten, is jammer genoeg nog niet bereikt. Gisterochtend had ik, na eindelijk eens een rustigere nacht zonder hoestbuien en overgeven, eventjes de hoop dat we er waren… de pijn leek goed onder controle en ik voelde me energieker. Het bleek echter valse hoop, want in de loop van de middag werd ik weer volledig overmeesterd door hoge pijngolven. Ik heb extra pijnstillers genomen. De nacht was beroerd en de kotsbak, die nu standaard naast mijn bed staat, kwam er weer aan te pas. “Een zwaluw maakt nog geen zomer” luidt een bekend spreekwoord. Dat geldt overduidelijk in mijn situatie. Hoe graag ik het ook wil, het kantelpunt kan ik niet sturen of afdwingen. Ik denk eigenlijk dat het geen specifiek, herkenbaar of aanwijsbaar moment is. Omdat het allemaal geleidelijk gaat. Het beste is om iedere dag maar te nemen zoals het komt en ieder probleem op dat moment zelf onder ogen te zien en vanuit “survival modus” zo goed mogelijk aan te pakken.
“Hoe gaat het?” … momenteel is dat zo een beetje meest gestelde vraag. Begrijpelijk. Iedereen die mij kent is begaan is met mijn lot. Men wil vanuit betrokkenheid ook weten hoe het met me gaat. “Naar omstandigheden, goed” is volgens mij het meest passende antwoord. Alles wat ik allemaal doormaak, past volledig in het gemiddeld beeld van iemand met keelkanker die behandeld wordt. Natuurlijk zijn er verschillen, afhankelijk van de persoonlijke situatie zoals de locatie en het stadium van de kankercellen, de behandelwijze, de fysieke en mentale gesteldheid van de patiënt, de intensiteit van de bijwerkingen, etc. Maar de stappen die we doorlopen en de bijwerkingen zijn het zelfde. De pijn is bij mij momenteel onder controle. Ik krijg precies genoeg voeding binnen. De misselijkheid, vermoeidheid en slaapgebrek zijn ook niet vreemd. Ze horen bij het ziektebeeld. De bijwerkingen versterken elkaar. Dat geldt in negatieve zin, maar uiteindelijk ook weer in positieve zin. Als de pijn bijvoorbeeld straks minder wordt, ga ik beter slapen en ben ik minder vermoeid. Ik ga dan ook minder pijnstillers slikken, waardoor ik ook meer energie heb. Die energie gebruikt mijn weer om nog harder te regenereren. Als het bij mij zo ver is, dan gaat het merkbaar beter.
Vooralsnog is het een kwestie van overleven. Het is afwachten wat de dag brengt en probeer zo veel mogelijk mee te bewegen. Iedere dag opnieuw. Mijn energieniveau is laag en mijn concentratieboog is kort. Als ik bijvoorbeeld een boek lees of tv kijk, verslapt mijn aandacht al vrij snel. Ik ben soms helemaal kwijt waar het over gaat. Ik dut soms spontaan in om vervolgens weer wakker te schrikken. Regelmatig voel ik ook kleine korte stuiptrekkingen door mijn lijf gaan. Voor mij vaak een signaal dat ik gas terug moet nemen en moet rusten. Mijn lijf is hard aan het werk … repareert wat kapot is gemaakt. Ik voel me intens moe … een moeheid die nog eens wordt versterkt door de hoge dosis morfine pijnstillers. Ik zou graag weer dingen willen oppakken en ook weer willen sporten, maar het gaat gewoon niet. Ik heb me hieraan al over gegeven. Het is niet anders.
En als ik wel wat energie heb, dan is er thuis altijd wel iets omhanden om me in vast te bijten, zoals de werking van ons virtuele antwoordapparaat bij xs4all, de nieuwe Windows10 of het opruimen van de zolderkamer. Allemaal klusjes waar geen druk op zit en die ik in mijn eigen tempo kan doen. Als ik bezig ben vliegt de tijd ook snel voorbij. Nee … verveel me absoluut niet.

Heavy shit!
Het begint allemaal niet zo lang geleden met een ogenschijnlijk onschuldig pijntje in mijn keel. Op zondag – 3 mei … notabene in mijn weekend – ga ik op aandringen van Elke ermee naar de huisartsenpost. Nog geen twee weken later zit ik op de kanker-rollercoaster die in een razend tempo mijn hele leven op zijn kop heeft gezet.

Het is woensdagochtend 9 september 2015. We zijn nu al weer 4 maanden onderweg en ik ben ondertussen, een keeloperatie en 34 bestralingen verder, in de zwaarste fase beland. Mijn lijf is bezig om alle schade op te ruimen, alvorens het kan repareren. De schade is het grootst in het gebied waar de tumor zat. Hier is ook de hoogste dosis straling op afgevuurd. Hier zit momenteel ook het epicentrum van de pijn. Het is alweer de derde week in overlevingsmodus sinds mijn laatste bestraling Het einde van de rit is nog steeds niet in zicht en ik wacht met smart op tekenen van verbetering, zodat ik het gevoel krijg dat het weer bergopwaarts gaat. Er is in betrekkelijk korte tijd veel gebeurd en in het vuur van mijn overlevingsstrijd blijkt het lastig om de werkelijke impact op mijzelf en mijn omgeving goed in te schatten. Met een glas in handen dat bij mij bijna altijd halfvol is, lukt het me meestal ook om moeilijke situaties het hoofd te bieden. Door te vertrouwen op mijn innerlijke kracht, optimisme, positief denken, focus en vastberadenheid, ben ik ook ver gekomen.

Soms zijn er echter momenten dat ook ik vastloop, zoals een schip in vreemde wateren die de bodem raakt. Gisteren had ik zo’n dieptepunt. Alle pijn, frustratie, machteloosheid, vermoeidheid en angst kwamen op dat moment samen. De moed zakte me in de schoenen en ik zag het echt totaal niet meer zitten. Voelde allerlei negatieve gedachten en gevoelens door me heen gaan. Overmeesterd … en ik raakte in paniek. Ik maakte Elke wakker (de klok stond op 04.15 uur) om te praten. Bang …voor al het onzekere dat nog komt. Bang … voor de nimmer aflatende pijn en een verdere marteling. Bang … dat ik niet sterk genoeg ben en afhaak. Ik realiseerde me eigenlijk al vrij snel dat ik mijn angst onder ogen moet zien. Ik moet het niet ontvluchten, maar accepteren dat het er is. Het is namelijk onlosmakelijk gekoppeld aan kanker. Hoe krijg is dat voor elkaar? Door er over te praten met iemand die mijn situatie begrijpt. Bij voorkeur geen familie of vrienden, omdat het risico bestaat dat ze mijn last meenemen. Het Arti team kan mij ongetwijfeld verder helpen, dus ga daar de volgende dag snel achteraan.
Tja … wat verder te doen midden in de nacht … het belangrijkste is gezegd en beiden klaarwakker? Een potje kaarten (zwarte vrouwen)? onze Netflix serie kijken? Of een rondje wandelen? Het werd het laatste, dus kleedden ons aan voor een wandelrondje Schuytgraaf, via Rijkerswoerd weer terug naar huis, ongeveer 5 km. Tijdens onze nachtelijke wandeling was het zicht weliswaar donker en schemerig, maar ik zag ineens veel zaken kraakhelder voor me. Wat ik doormaak is echt HEAVY SHIT. Ik zag ook wat het allemaal met mij en ook wat het met mijn omgeving doet. Voorlopig zijn we hier nog niet klaar mee en aantal dingen moet ik anders aanpakken!

Weer in beweging …
Een van de dingen die ik per direct anders ga doen en waar ik op alle fronten baat bij zal hebben is meer bewegen. Ik ga vanaf vandaag iedere dag om 12 uur een stevige wandeling maken.Zo geschiedde het vandaag. Om klokslag 12 deed ik mijn loopschoenen aan en liep ik, gewapend met mijn waterfles, vanuit huis in een ferme pas naar winkelcentrum Kronenburg. Voor de zekerheid deed ik toch ook maar wat pijnstillers in mijn zak. Deze heb ik gelukkig niet gebruikt. Op mijn GSM loophorloge zag ik dat ik bijna 5 km had gelopen. Onderweg diverse keren gestopt om water te drinken. Al met al ging het best aardig. Op Kronenburg meteen mijn haren kort laten knippen. Op de achterzijde van mijn hoofd/nek ben ik op enkele plekken haar verloren daar waar ook is bestraald. De kapster heeft dat met de tondeuse redelijk kunnen egaliseren. Mijn haar is vrij kort gemillimeterd, maar het staat me best goed.
Op de terugweg twijfelde ik even om de bus te nemen, maar uiteindelijk toch maar besloten om weer te voet te gaan omdat ik nog wilde genieten van het mooie weer. Onderweg nog even gestopt bij de woonboulevard om bij de Praxis een connector te kopen voor onze nieuwe internet modem van Ziggo. Moe maar voldaan plofte ik op de bank. Beentjes omhoog…. Heerlijk om mijn voeten en benen weer goed te voelen. Ze hebben behoorlijk gewerkt. Maar het belangrijkste is dat mijn lichaam vandaag veel beweging en een flinke stoot zuurstof heeft gehad. Beweging betekent ook circulatie van bloed en zuurstof, wat weer goed is voor mijn herstel. Door beweging wordt er (met hardlopen zeker) endorfine aangemaakt, een goede vervanging voor pijnstillers. Morgen 12.00 uur hetzelfde recept!

Slaap!
Maandag 14 september, 8.15 uur
Vannacht voor de tweede achtereenvolgende keer een lange nacht gemaakt. Weliswaar met veel drinkonderbrekingen tussendoor, maar al met al heb ik ruim 5 uur aan slaapminuten kunnen maken. Ik ben zo ontzettend blij. Voel direct wat het doet met mijn energie. Slaap is belangrijk voor mijn lichaam en geest. Sterker nog … het is een onmisbaar en essentieel onderdeel in het herstelproces. Voor mij is dit overduidelijk een van de langverwachte signalen die het ommekeer inluiden. De weg die voor me ligt is echter nog lang. Ik moet ervoor waken om niet te snel te gaan.

Dankzij mijn Fitbit Charge Activity tracker, een slimme gadget die ik vorige week bij bol.com heb gekocht, kan ik precies zien hoeveel ik slaap en wat de kwaliteit van mijn nachtrust is. Het is een armband die continu mijn hartslag en bewegingen meet, vastlegt en synchroniseert naar mijn computer. Cijfers liegen niet en ik kan mijn gevoel nu staven met harde feiten. Op de minuut nauwkeurig is te zien of ik ontspannen of juist heel onrustig was. Een geweldig hulpmiddel!

Ik ben ook begonnen met verlagen van de dosering morfine pijnstillers. Sinds zaterdag gebruik is 60 mg langwerkende Oxycodine per 12 uur. Ik begon met 5 mg en mijn hoogtepunt was 80 mg. Ik wil de dosering op dezelfde wijze afbouwen als ik het heb opgebouwd. Dat kan niet anders dan in kleine stapjes. Ook probeer ik de kortwerkende Oxycodine, die ik tussendoor bij hevige pijnmomenten inneem, te vervangen door gewone paracetamol. Paracetamol is weliswaar minder effectief, maar ik ben er een stuk minder moe en suf van. Uiteindelijk zal de vermindering van pijnstillers helpen om mijn herstelproces te versnellen.