Archieven

Eerste bestraling … nog 33 keer te gaan

jerrel
Juli 2015 – De kop is eraf…
De eerste behandeling zit erop. Kan beginnen met afstrepen. Nog 33 keer te gaan. Het viel al met al reuze mee. Van de straling zelf merkte ik zoals verwacht helemaal niks. Naarmate de tijd verstreek had ik wel het gevoel dat de plek waar ik ben geopereerd wat warmer en gevoeliger werd. Het masker dat strak om mijn hoofd wordt vastgeklikt op de tafel blijft een beklemmende ervaring. Mijn hart bonkte in mijn keel toen het werd opgezet. Gelukkig was Larry Carlton bij me. Ik had een cd van hem laten opzetten (mijn Ipod kregen ze ondanks alle high tech spullen niet aansloten) en door me mee te laten voeren door zijn gitaarspel, kon ik me ontspannen. Thanks Larry!! Volgende keer mag je wat harder :-).

Deze eerste behandeling duurde zo’n 25 minuten. Dat is lang als je vastzit en niet mag bewegen. Bij iedere eerste behandeling in een nieuwe week maakt men eerst een nieuwe CT scan die over de voorgaande platjes worden gelegd. Zo kan men eventuele afwijkingen in positie nog corrigeren. Bij de volgende behandelingen begint met direct met de bestraling. Je hoort het apparaat duidelijk van positie naar positie, in mijn geval 6, veranderen. Bij iedere positie wordt de juiste hoek gekalibreerd en worden de fotonen in de juiste sterkte afgevuurd. Daar merk je totaal niks van. Ik moest een paar keer slikken en probeerde dat te doen tussen de positieveranderingen in. Voor de laatste positie moet mijn tafel 90 graden worden gedraaid. Voor mij het signaal dat de behandeling er bijna op zit. En als het klaar is, volgt het heerlijke gevoel als het masker weer af gaat.

In de wachtkamer raken we in gesprek met een oudere man en zijn schoonzoon uit Doesburg. Eerstgenoemde heeft slokdarmkanker en had bewust gekozen voor bestralen plas chemo i.p.v. opereren. Het was zijn laatste behandelweek en hij is er goed door heen gekomen dankzij zijn goede fysieke conditie en een positieve Instelling. Het meeste last had hij eigenlijk van de chemo….vooral in de vorm van vermoeidheid en misselijkheid. Voor mij opnieuw de bevestiging dat bijwerkingen van persoon tot persoon kunnen verschillen en ook dat positief denken me absoluut kan helpen bij het herstel. Het is vooralsnog afwachten hoe mijn lijf de komende dagen, weken en maanden zal reageren op de bestralingen. Op dit moment voel ik me goed, enigszins vermoeid, maar het was vandaag ook een hele enerverende dag. Morgen om 12.20 uur mag ik weer…. Kom maar op!

De eerste bijwerkingen
Dinsdag 21 juli 2015
– Vanmiddag bestraling #6. Het is na vijf keer al zo een beetje een vast ritueel geworden waaraan ik gewend ben geraakt. Van de bestraling zelf voel je niet zo veel. Het stilliggen blijft iedere keer een uitdaging, maar gelukkig heb ik de muziek waarmee ik mijn gedachten kan verleggen. Ik voel me op dit moment best goed, maar ik merk dat ik de laatste dagen ook wel vaker moe ben. Het sporten en hardlopen kost me fysiek steeds meer moeite. Mijn energie wordt letterlijk weggezogen voor het verwerken en afvoeren van dode cellen en afvalstoffen.
De eerste tekenen van de bijwerkingen zijn inmiddels daar… helaas. Ik heb continue een droge mond en keel. Het wordt met de dag steeds erger. De bestraling maakt mijn slijmvliezen kapot en die krijgen geen kans om zich te herstellen. Ik ervaar voortdurend een branderig gevoel in mijn keel, alsof ik veel te lang lang en hard heb gepraat. Mijn tong voelt aan als kurk. Sinds gisteren proef ik zoet en suiker niet zo goed meer. Alles wat ik eet smaakt dus anders dan voorheen. Ik proef dezelfde textuur, visueel ziet het er goed uit, maar het smaakt allemaal weeïg met een licht bittere nasmaak … een vreemde gewaarwording. Bij het koken, moet ik anderen laten proeven omdat ik het niet meer goed kan inschatten. Vooralsnog heb ik geen pijn.
Gisteren een gesprek bij de diëtiste, waar ik het advies heb gekregen om extra eiwitten te eten. Minimaal 100 gram per dag. Dus veel vlees, vis, eieren, melk en zuivel. Eiwitten geven energie en zijn nodig voor het opbouwen en instandhouden van spieren, bloed en herstel van wonden. Mijn lichaam heeft dat heel hard nodig. Voor de rest heb ik een goed en gezond eetpatroon. Haar advies om t.a.v. de bijwerkingen het allemaal van dag tot dag te bekijken, neem ik ter harte. Ieder lijf reageert anders op bestraling en het heeft geen zin om me heel druk te maken over mogelijke effecten. Het is gewoon afwachten. Ik heb een proefzakje kunstmatige speeksel meegekregen om te testen. Elke kwam op het lumineuze idee om eigen speeksel als ijsklontjes in te vriezen. Daar had de diëtiste nog nooit van gehoord, maar het is heel creatief gevonden en de moeite waard om het zelf te proberen, kwam ze later vertellen 🙂

Off day
Vrijdag 24 juli 2015 … een totale off day!
– Een loodzware dag met twee bestralingen op 1 dag. Ik had heel veel moeite om te ontspannen en me aan de behandeling over te geven. Voelde me moe, gespannen en prikkelbaar toen ik s’ ochtends opstond. Op weg naar het ziekenhuis wist ik al dat een zware dag zou worden. Toen ik op de tafel ging liggen en het masker op kreeg, voelde alles net iets anders aan dan bij de voorgaande keren. Een ander team met een andere energie, het masker leek strakker te zitten, mijn hoofd en mijn rug misschien een paar millimeter anders. Mijn linkerarm naast mijn lichaam voelde alsof die van de tafel zou afglijden. Hierdoor ontstond spanning in mijn linkerschouder en nek. Daarbij kwam ook nog eens keihard bluesmuziekvan Larry Carlton vol bij me naar binnen … recht in mijn hart en ziel. Ik hield het niet langer en heb mijn hand opgestoken. De behandeling werd direct onderbroken. Noa en Elke keken in de ochtend mee in de controlekamer en waren getuige van deze nieuwe situatie. Noa zei t meteen: “papa ligt niet lekker”. Ook de radiologe had haarscherp gezien dat mijn benen wiebelden, mijn handen gespannen samenknepen en ook mijn ademhaling zichtbaar onrustiger werd. Ze hield haar hand boven de stopknop om direct in te kunnen grijpen.ze snelde naar binnen en ik werd bevrijd van het masker en kon rechtop zitten, zolang ik nodig had. Klaar voor een nieuwe poging … alles werd opnieuw ingesteld. Mijn duimen haakte ik in mijn broekzakken, waardoor ik mijn armen iets beter kon ontspannen. Pfffff …. Wat duren die minuten lang als je niet lekker ligt!
s’ Middags kreeg ik, wederom vrij snel last van kramp in mijn linker nek/schouder. De radioloog schoof vervolgens een glazen plaat onder mijn torso, waardoor ik mijn linkerarm ontspannen kon laten liggen. Elk voordeel heeft een nadeel. Door al dit gedoe lag ik al met al veel langer met het masker op. Men is uiteindelijk veel langer bezig met afstellen. Omdat de glazen plaat iets uitsteekt, kan het apparaat een bepaalde hoek niet stalen en moet men 2 keer naar binnen moet om de tafel handmatig bijstellen. Het snelste is om gewoon direct ontspannen te liggen, afstellen, bestralen en klaar!
Ik was vandaag niet goed in staat om mijn gedachten op iets anders te focussen en mijn lijf te ontspannen.De bestraling sloopt mijn lichaam stukje bij beetje. Al mijn energie wordt daardoor weggezogen. Mijn lijf wordt tot stilstand gedwongen. Mijn smaak verandert. Mijn geur verandert. Ervaar continu een branderig gevoel in mijn keel. Mijn mond en slijmvliezen zijn droog. Een deel van mijn tong voelt verdoofd aan, alsof de tandarts er een narcose in heeft gezet. Voel me steeds vaker moe. Ik heb ook steeds minder trek in eten, omdat het eten me niet meer smaakt. Had vanochtend met veel moeite een kommetje havermoutpap naar binnen gewerkt. Als vermoeidheid en frustratie samenkomen, dan wordt het zwaar. Het beste is om me eraan over te geven … zoals in Star Trek: “resistance is futile”. Ik heb gelukkig het hele weekend om me weer mentaal voor te bereiden voor een week 3. Nog 24 keer te gaan … nog 4 weken. Dat moet kunnen! Ik hou me vast aan de gedachte dat de bestralingen noodzakelijke stappen zijn om uiteindelijk beter te worden. En dat moment komt elke dag dichterbij!

Op eenderde …
Woensdag 29 juli 2015
– De bijwerkingen stapelen zich op zoals verwacht. Het brandend gevoel, in mijn keel is overgegaan in verschillende gradaties van pijn.Van gevoeligheid tot heftige pijnscheuten tot achter mijn oor zoals na de operatie. Slikken, kauwen, tongbewegingen, hoesten, niezen of praten … bij nagenoeg alles, wordt ik ermee geconfronteerd. Het vooruitzicht dat de bijwerkingen iedere dag een beetje heftiger worden, doet mij de moed een beetje in de schoenen zinken…. Pffff…. Ik zit PAS op eenderde van de behandeling … of moet ik juist zeggen AL op eenderde? Maar een woordje anders, maar een wereld van verschil.
Mijn eetlust is zo goed als verdwenen. Eten is sinds enkele dagen een grote worsteling. Bitter en zuur overheersen. Alles wat ertussen zit aan zoet en zout proef ik niet meer. Nu ook de pijn om de hoek komt kijken, wil ik eigenlijk zo min mogelijk slikken en kauwen. Ik ruik nog wel redelijk, maar de geur van eten maakt me nu misselijk. Ik ben me ervan bewust dat ik MOET eten om genoeg energie te hebben voor mijn lichaam en het herstelproces. Het wordt komende weken hard werken om genoeg binnen te krijgen. Ik besef me ook weer hoe belangrijk koken en eten in mijn leven zijn. Het is noodzakelijk, maar ook genieten en vooral ook sociaal. Voor nu is het zoals het is … en met mijn veranderende smaak en geur zie ik het maar als een nieuwe ontdekkingsreis, waarbij ik helemaal opnieuw moet leren welke smaken “lekker” en eetbaar zijn. Op nummer 1 staat een glas volle melk!
Ik heb gisteren bestraling #12 gehad… nog tweeëntwintig te gaan. Na de off-day van vrijdag, heb ik me aardig herpakt en lukt het me gelukkig weer om ontspannen te liggen. Ik luister nu ook naar rustigere muziek. Oude CD’s die fijne herinneringen bij me oproepen. Probeer zo veel mogelijk aan dingen te denken die me gelukkig maken. De druk van het masker verdeel ik in mijn gedachten ook over mijn hele lichaam door de achterkant van mijn hoofd, mijn rug en mijn benen te voelen. Eigenlijk lijkt het best op een schoonheidsmasker van klei dat strak opdroogt op mijn gezicht. Zo vliegt de behandeling voorbij.

Over pijn en eten …
Vrijdag 31 juli 2015
– Het is alweer de laatste dag van de week … de laatste dag van de maand. Na vandaag zitten er 16 bestralingen op en heb ik nog maar 18 te gaan. Bijna op de helft en met iedere dag komt ook het eind van de behandeling dichterbij. De afgelopen dagen stonden in het teken van pijn en frustratie over eten.
De pijn is dusdanig heftig geworden dat ik moest overgaan op zwaardere pijnstillers. Gisteren kreeg ik een tasje vol oxycodon tabletten (opium gebaseerd) mee. Genoeg om een olifant mee plat te krijgen. Twee soorten. Een langzaamwerkende type tablet, die ik iedere 12 uur moet innemen voor een basisspiegel tegen de pijn. Een andere snelwerkende tablet om piekpijn te bestrijden. Hier mag ik maximaal zes van op een dag hebben. Indien nodig wordt opgeschaald naar nog zwaardere middelen. Volgens de radiotherapeut-oncoloog is pijn nooit reden om te stoppen met de behandeling omdat er genoeg mogelijk is om dit te bestrijden. Ik moet haar gelijk geven, want het is in ieder geval sinds gisteren weer een stuk dragelijker geworden. De pijn komt in golven en kan nog heftiger worden. Ik ben erop voorbereid!
Na een goed gesprek gisteren met de diëtiste de beslissing genomen om over te stappen op voedingsdrankjes om ervoor te zorgen dat ik mijn benodigde calorieën en eiwitten zonder al te veel pijn, moeite en frustratie op een efficiënte manier binnen krijg. Ik heb me erbij neergelegd dat ik van eten voorlopig even niet meer kan genieten. Het is geen kwestie meer van trek of honger hebben, maar vanaf nu gewoon vier 300 ml flesjes op melkgebaseerde voedingsdrankjes met een rietje naar binnen slurpen. Daarnaast nog een paar glazen melk en wat vla. Kortom functioneel eten! Alles wat me verder lukt te eten is extra en mooi meegenomen. Zo hoef ik niet meer te worstelen met eten. De afgelopen dagen waren een grote frustratie en een echte marteling. Mijn keel, verhemelte, wangen, tong en slijmvliezen zijn kapot. Ze hebben niet de kans om te herstellen en bij iedere bestraling krijgen ze de volle laag. Ik kan het het beste beschrijven als enorme blaren of schaafwonden in mijn mond en keel. Het kauwen en slikken doen pijn en ieder hapje (alsof je op een stuk papier sabbelt) moet ik wegspoelen met water of melk om het weg te krijgen. Daarbij moet ik ook steeds oppassen dat ik me niet verslik. Bijna alles proeft bitter of zuur. Niets is meer herkenbaar. Zure dingen kan ik al helemaal niet meer hebben, want dat brandt. Zelfs zacht fruit, zoals mango en meloen (tot eergisteren goed te eten) gaat niet meer. Gelukkig hoef ik niet meer zo na te denken over eten en dat geeft me rust.

Over de helft …

jerrel
Het is woensdagochtend 5 augustus.. Nederland is merkbaar op zomer reces. Op weg naar het ziekenhuis is er weinig verkeer op de weg en zijn we in 20 minuten bij ARTI. We kunnen snel door centrum Arnhem heen en komen ruim op tijd voor de bestraling om 7.50 uur. Het is voor het personeel ook duidelijk de eerste behandeling op de dag. Om je heen merk je dat door binnenkomende mensen en dat iedereen op gang komt.

Enfin… vandaag is het alweer bestraling nummer 19. Dit betekent dat ik dus al over de helft ben. Nog maar 15 te gaan! De bestralingen op zich gaan nu best ok. Het lukt me goed om te ontspannen. De meeste druk van het masker voel ik momenteel op mijn kaken. Het masker is namelijk gemaakt met mijn tanden stijf op elkaar en er is hierdoor geen enkele bewegingsruimte, wat voor de bestraling ook goed is. Door de druk op mijn kaakspieren, voel ik het soms helemaal trillen. Niet fijn. Ik heb dit al aangegeven, maar ze passen het masker liever niet aan, omdat anders het hele programma opnieuw moeten worden gemaak. Er zit niets anders op dan nog maar even door te bijten.

De pijn is de afgelopen dagen, zoals verwacht, ook omhoog geschoten. Soms met hele scherpe pieken. Dat heb ik gisteren ook besproken met de radiotherapeut en zij heeft de dosering oxycodon meteen verdubbeld om de pijnspiegel te verhogen. Mag ook het combineren met paracetamol opgelost in water. Ik krijg ook een vloeibare pijnstiller, waarmee ik mijn mond even kan spoelen om de eerste, acute pijn te verzachten. Het is altijd even zoeken naar de juiste balans en eerst maar kijken of dit beter is. Zoveel van dat oxycodon slikken is gelukkig niet zo schadelijk voor mijn lijf, maar het zit ‘m vooral in de bijwerkingen: misselijkheid, duizeligheid, sufheid en soms hallucinerende effecten. Het is niet voor niets een opiaat. Dit betekent dat ik zelf even geen auto meer mag rijden. Maar ja … het maakt de pijn wel dragelijker.

Gisteren voor het slapen mijn mond ingesmeerd met Dentaid xeros gel, een soort kunstspeeksel. Het is mij goed bevallen. Het had een koelende licht verdovende werking, waardoor ik beter leek te slapen. Zometeen een paar zakjes bij de apotheek halen voor de komende nachten. Alle kleine beetjes helpen!

Het aftellen kan beginnen …
Het is vandaag woensdag 12 augustus … de dag dat voor mij het aftellen in enkele cijfers kan gaan beginnen. Nog negen bestralingen te gaan, verdeeld over zeven dagen. De bestralingen op zich verlopen momenteel soepel. De flow van een vast ritueel: 6.30 uur opstaan, douchen, scheren, aankleden, de krant lezen, pijnstillers innemen en een flesje met voeding naar binnen werken. Ook alle handelingen bij ARTI zijn inmiddels in mijn systeem geprogrammeerd. Dat komt goed met de resterende keren. Maar ja die vreselijke bijwerkingen …

Mijn dosering pijnstillers zit inmiddels al op 4x keer van waar ik mee begon en wordt nog verder verhoogd indien nodig. Slikken is soms gewoon te pijnlijk ondanks de zware pijnmedicatie. Ik krijg hierdoor niet voldoende voeding binnen met als gevolg dat op mijn spieren wordt ingeteerd en ik ook beetje bij beetje afval. Weeg momenteel 71 kilo (74,5 was mijn startgewicht). Mijn gewicht is natuurlijk geen doel op zich, maar het is wel een goede indicator om mijn fysiek ervan af te lezen. Als slikken echt niet meer gaat, dan is sondevoeding een alternatief schreef een lotgenoot mij via kanker.nl. Via een slangetje wordt dan voeding rechtstreeks de maag in wordt gepompt. Ik hoef dan niet meer te slikken. De mogelijkheden wil ik deze week met mijn radiotherapeut bespreken. Het is ook afwachten hoe de pijn zich ontwikkeld en hoe effectief dit met pijnstillers kan worden bestreden. Een punt van zorg is wel dat ik nu twee dagen achter elkaar koorts (38-38,5) heb gekregen, wat niet hoort. Het zou betekenen dat er in mijn lijf ergens een ontsteking is. Moet regelmatig temperaturen en paracetamol erbij gaan gebruiken. Zodra de koorts boven 39 graden komt, moet ik dit acuut melden en dan krijg ik waarschijnlijk ook antibiotica.
Verder gaat het naar omstandigheden best goed met me. Mijn lijf is gauw moe, dus ik doe tussendoor heel veel kleine slaapjes. Mijn cellen zijn hard aan het werk en met zulke grote hoeveelheden opiaten in mijn bloed ben ik voortduren suf. Zodra ik de vermoeidheid op voel komen, geef ik er ook aan toe. Ik hoef maar even mijn ogen dicht te doen en ik dommel weg. Sporten lukt me op dit moment helaas niet meer, maar zodra het weer enigszins gaat pak ik het weer op. Ik heb me de afgelopen tijd vastgebeten in het aanleggen van een nieuw WIFI netwerk met snel internet. Ook alle computerproblemen zijn door helpdesk Jerrel verholpen. Iedereen in huis weer blij! Met FIFA15 op de playstation 4 en Netflix lukt het me ook goed om de tijd te doden en gelijktijdig een flesje drinkvoeding weg te werken.Er zijn echter soms momenten dat de pijn me te veel wordt en de tranen komen. Ik moet dan huilen van de pijn (van snotteren wordt de pijn alleen maar erger). Ik ben dan boos, gefrustreerd en verdrietig tegelijkertijd. Ik wil op dat moment maar 1 ding en dat heel hard uitschreeuwen: STOP ER MAAR MEE! Maar het duurt maar kort voor het besef komt dat stoppen geen optie is. Natuurlijk kan ik stoppen wanneer ik wil. Het is mijn lijf en er is maar 1 persoon die bepaalt wat ermee gebeurt en dat ben ikzelf. Nee … we gaan door, want 100% kankervrij was het doel. Verder hoef ik alleen maar te denken aan de vele, lieve berichtjes, kaartjes, bloemen, telefoontjes en andere vormen van medeleven en betrokkenheid die ik de afgelopen tijd heb ontvangen. Nee stoppen is absoluut geen optie!

Nog drie te gaan …
Het is woensdagochtend 19 augustus… weer tijd voor een update!We zijn net terug uit het ziekenhuis waar ik mijn 31e bestraling heb gehad. Nog drie te gaan! Morgen eentje en vrijdag zoals gebruikelijk twee op 1 dag. Het idee dat de eindstreep nu heel dichtbij is maakt me heel erg blij. Ik ben eigenlijk best trots op mezelf dat ik zover ben gekomen. Nog even doorbijten. De bestralingen zijn intussen een vast ritueel geworden waar ik nu zo aan gewend ben. De laatste drie keer kan ik gewoon zonder enige problemen hebben. Maar ja … die verdomde bijwerkingen!
De pijn lijkt de laatste dagen gelukkig te stabiliseren, dat wil zeggen dat het niet erger wordt. Het blijft echter zoeken naar de meest effectieve dosering van de Oxycodon pijnstillers. Met 40 mg zou ik het 12 uur moeten uithouden. Deze formule werkte enkele dagen prima, maar ik merk dat de pijn nu veel sneller terugkomt. Dit betekent dat ik de dosering alweer moet verhogen. Van de arts mag dit in stapjes van 10 mg, zover als nodig. Echt schadelijk voor het lijf is Oxycodon niet, wordt gezegd. Ik heb het bovendien langzaam opgebouwd, dus mijn lichaam is eraan gewend geraakt. Behalve suffigheid, misselijkheid en een verminderd reactievermogen, helpt het mij verder prima. Ik zal aan het eind van de rit het ook wel weer langzaam moeten afbouwen…. Met andere woorden …. Afkicken. Omdat de pijn redelijk onder controle is, lijkt het mij verstandig om zo lang mogelijk door te gaan om op een normale manier voeding binnen te krijgen en vooralsnog sondevoeding te laten voor wat het is. Slikken blijft pijnlijk, maar het is nog te dragen. Als het echt niet meer gaat, dan kan ik nog altijd over. Maar dat moment is nog niet daar.
De laatste dagen heb ik wel nadrukkelijker te maken met misselijkheid. Dit komt enerzijds door de pijnstillers, maar anderzijds door de continue vieze smaak in mijn mond. Altijd maar die weeïge, enigszins verbrande nasmaak.. .soms proef ik dat zelfs bij plat water uit de kraan. Moet soms mijn uiterste best om NIET te kotsen, want brandend maagzuur op mijn beschadigde slijmvliezen is het laatste wat ik wil. Horizontaal slapen lukt al een week niet meer, omdat het taaie slijm achterin mijn keel zakt, waardoor ik moet hoesten. Bij een hoest- of niesbui komt alles met enorme kracht in beweging … Niet fijn kan ik zeggen. De nachten zijn weer gebroken… Tja … Ik moet gedurende de nacht regelmatig even rechtop zitten voor een klein slokje water. De gemiste slaap haal ik overdag in met kleine hazenslaapjes. Rust doet mijn lichaam zichtbaar goed. Mijn lijf heeft het hard nodig, dus gewoon eraan toegeven en overal waar het kan even de oogjes dicht doen.
Vandaag met de post weer lieve kaartjes gekregen van collega’s op het werk. Vorige week ook een mooie bos bloemen. Zo,ontzettend fijn om te weten dat ik, hoewel heel erg gefocust ben op mijn ziekete, nog steeds deel uitmaak van een groter geheel. Hoe zou het met iedereen gaan? Vlak voor de operatie, half juni, was ik voor ‘t laatst op kantoor. Misschien goed om binnenkort weer eens langs te gaan. Ga ik doen!

Bestralingen zitten erop …
Vrijdag 21 augustus … 17.15 uur.
Het zit erop …zojuist de vierendertigste en allerlaatste bestraling. Het moment waar we zo naar hebben uitgekeken en de afgelopen weken van dag tot dag naar toe hebben gewerkt, is uiteindelijk daar. Het voelt als een welverdiende overwinning. Ik stap met een super blij gezicht de kleedkamer uit waar Elke me opwacht. We geven elkaar een vette high five en nemen even de tijd om van het moment te genieten.
Echt lang kan ik er helaas niet van genieten. Als we naar de auto lopen, voel ik de misselijkheid, waar ik al de hele dag last van had, weer opkomen. De Omeprazol maagzuurremmer die ik nu al enkele dagen gebruik, kon niet verhinderen dat ik, vlak voordat we naar het ziekenhuis reden, kotsend boven de wasbak hing. Er was gewoon geen houden aan … alles wat ik met pijn en moeite naar binnen had gekregen gewerkt, kwam er weer keihard uit vergezeld van brandend maagzuur. Elke deed haar best om zo gelijkmatig mogelijk de auto richting huis te rijden. Ik probeerde mijn gedachten te verzetten en nam tussendoor steeds kleine slokjes water. Met een ice pack tegen mijn hals en met de slabak (onze kotsbak) paraat lukte het ons om ongeschonden thuis te komen. Thuis … als ik me ziek voel, is dat toch de allerfijnste plek om te zijn. Doodmoe plofte ik met een dekentje op de bank, om vervolgens enkele uren slaap in te halen.
Die dubbele bestralingen op 1 dag hakken er altijd in. Na vandaag is het gelukkig helemaal afgelopen met de bestralingen. De fase van het afbreken van mijn lijf is nu klaar. Mijn cellen kunnen zich helemaal focussen op het opruimen, het herstellen en het regenereren. De bijwerkingen ijlen nog ongeveer twee weken na waarbij pijn en misselijkheid zelfs nog verder kunnen toenemen, maar er komt een duidelijk omslagpunt. Vanaf dat moment zal het gewoon echt beter gaan. Dat lijkt mij ook een beter moment om te “vieren” in plaats van vandaag. De komende twee weken moet ik vooral veel rusten en ervoor zorgen dat ik voldoende eet (minimaal 5 drinkflesjes) en genoeg drink (2-3 liter water per dag). Mijn lichaam heeft dat hard nodig. Zal wel op zoek moeten naar een nieuwe structuur nu de dagelijkse ochtendritten naar het ziekenhuis wegvallen. Maar dat gaat zeker lukken.

De zware dagen na de bestraling …

jerrel
De week is alweer bijna voorbij (donderdag 27 augustus) en het is weer de hoogste tijd voor een blog update. Ik had de laatste dagen heel weinig energie om te schrijven. Ik ben vooral bezig geweest met overleven… vechten tegen de pijn, de misselijkheid en vooral ook de vermoeidheid. De fase van de bestralingen is achter de rug. Weer een fase afgerond. Alle aandacht en energie kunnen zich nu richten op het herstel.
De artsen hadden al gewaarschuwd dat de bijwerkingen nog 1-2 weken na-ijlen en meestal zelfs verergeren. Stiekem hoopte ik dat mij dat lot zou worden bespaard en dat die circus rustig aan mij voorbij zou trekken. Maar helaas … ik moet er ook aan geloven. De bijwerkingen zijn momenteel heftiger dan ooit en lijken elkaar nu ook te versterken. Deze periode na de laatste bestraling is echt het allerzwaarste tot nu toe. Het voelt alsof alles naar een climax beweegt. Ik ben vreselijk moe (ja, niet vreemd met zo’n hoge dosis morfine pillen). Ik rust veel, maar kom niet meer echt tot een diepe rust. Ik kan rechtop in slaap vallen en hoewel ik tussendoor veel korte dutjes doe, lukt het me al een paar weken niet meer om langer dan 2 uurtjes onafgebroken te slapen. Ik wordt ‘s nachts iedere halfuur wakker, omdat ik moet drinken. Mijn mond en keel staan in brand en snakken naar water. Het lijkt soms alsof alles in brand staat. Moet dan ook weer oppassen me niet te verslikken, want als ik moet hoesten ben ik nog verder van huis. Dus rechtop kleine slokjes om te voorkomen dat er iets in mijn luchtpijp schiet. Op zulke momenten ben ik alweer klaarwakker!
Een hogere dosering pijnstillers haalt gelukkig de ergste scherpe kantjes er van af, maar weg is de pijn nooit. Als de pillen hun werk doen, dan is het over het algemeen best dragelijk. Het zal ongetwijfeld ook zo zijn dat ik door die continue pijn eraan ben gaan wennen en mijn pijngrens daardoor ook automatisch verschuift. Misselijkheid is op zich te verdagen, maar als dat leidt tot moeten kotsen dan komt de pijn ook weer om de hoek kijken.
Mijn huid in het bestraalde gebied heeft het eigenlijk al met al heel goed gehouden. Het voelde al die tijd een beetje schraal aan en niet pijnlijk of zo. Sinds een paar dagen zit ‘t allemaal wat strakker en ook donker aan het kleuren. Alsof ik met mijn hals en nek lang in de zon heb gezeten. Je ziet nu pigmentvlekken als kleine sproetjes rondom iedere haarzakje. Mijn huid zal op een gegeven moment wel gaan vervellen en regenereren. Volgens mij groeit mijn baardhaar ook minder snel. Dat ik ben afgevallen (5 kg) kun je ook zien aan mijn kaaklijn en mijn gezichtsprofiel. Bestraling heeft ook een voordeel. Ik zie er 10 jaar jonger uit … mijn onderkin is verdwenen … nu mijn buikje nog … Hahaha!
Vanmiddag nog telefonisch contact gehad met de diëtiste. Ze stak me een hart onder de riem. Volgens haar doe ik momenteel al alles wat ik kan doen onder deze omstandigheden. Meer is niet mogelijk. Het is voor mij nu een kwestie van overleven. Nog even doorbijten, want moment dat de hele boel in de goede richting beweegt, is nabij. Helaas kan ze niet voorspellen op welke dag dat is.

Wachten op het kantelpunt …
We leven inmiddels op vrijdag 4 september. Ik heb een poos niet geschreven. Er is ook niet zo veel te vertellen, omdat de afgelopen dagen min of meer een verlengde waren van de voorgaande week.
Na vandaag zitten we twee weken na de laatste bestraling. Het kantelpunt waar ik met smart op zit te wachten, is jammer genoeg nog niet bereikt. Gisterochtend had ik, na eindelijk eens een rustigere nacht zonder hoestbuien en overgeven, eventjes de hoop dat we er waren… de pijn leek goed onder controle en ik voelde me energieker. Het bleek echter valse hoop, want in de loop van de middag werd ik weer volledig overmeesterd door hoge pijngolven. Ik heb extra pijnstillers genomen. De nacht was beroerd en de kotsbak, die nu standaard naast mijn bed staat, kwam er weer aan te pas. “Een zwaluw maakt nog geen zomer” luidt een bekend spreekwoord. Dat geldt overduidelijk in mijn situatie. Hoe graag ik het ook wil, het kantelpunt kan ik niet sturen of afdwingen. Ik denk eigenlijk dat het geen specifiek, herkenbaar of aanwijsbaar moment is. Omdat het allemaal geleidelijk gaat. Het beste is om iedere dag maar te nemen zoals het komt en ieder probleem op dat moment zelf onder ogen te zien en vanuit “survival modus” zo goed mogelijk aan te pakken.
“Hoe gaat het?” … momenteel is dat zo een beetje meest gestelde vraag. Begrijpelijk. Iedereen die mij kent is begaan is met mijn lot. Men wil vanuit betrokkenheid ook weten hoe het met me gaat. “Naar omstandigheden, goed” is volgens mij het meest passende antwoord. Alles wat ik allemaal doormaak, past volledig in het gemiddeld beeld van iemand met keelkanker die behandeld wordt. Natuurlijk zijn er verschillen, afhankelijk van de persoonlijke situatie zoals de locatie en het stadium van de kankercellen, de behandelwijze, de fysieke en mentale gesteldheid van de patiënt, de intensiteit van de bijwerkingen, etc. Maar de stappen die we doorlopen en de bijwerkingen zijn het zelfde. De pijn is bij mij momenteel onder controle. Ik krijg precies genoeg voeding binnen. De misselijkheid, vermoeidheid en slaapgebrek zijn ook niet vreemd. Ze horen bij het ziektebeeld. De bijwerkingen versterken elkaar. Dat geldt in negatieve zin, maar uiteindelijk ook weer in positieve zin. Als de pijn bijvoorbeeld straks minder wordt, ga ik beter slapen en ben ik minder vermoeid. Ik ga dan ook minder pijnstillers slikken, waardoor ik ook meer energie heb. Die energie gebruikt mijn weer om nog harder te regenereren. Als het bij mij zo ver is, dan gaat het merkbaar beter.
Vooralsnog is het een kwestie van overleven. Het is afwachten wat de dag brengt en probeer zo veel mogelijk mee te bewegen. Iedere dag opnieuw. Mijn energieniveau is laag en mijn concentratieboog is kort. Als ik bijvoorbeeld een boek lees of tv kijk, verslapt mijn aandacht al vrij snel. Ik ben soms helemaal kwijt waar het over gaat. Ik dut soms spontaan in om vervolgens weer wakker te schrikken. Regelmatig voel ik ook kleine korte stuiptrekkingen door mijn lijf gaan. Voor mij vaak een signaal dat ik gas terug moet nemen en moet rusten. Mijn lijf is hard aan het werk … repareert wat kapot is gemaakt. Ik voel me intens moe … een moeheid die nog eens wordt versterkt door de hoge dosis morfine pijnstillers. Ik zou graag weer dingen willen oppakken en ook weer willen sporten, maar het gaat gewoon niet. Ik heb me hieraan al over gegeven. Het is niet anders.
En als ik wel wat energie heb, dan is er thuis altijd wel iets omhanden om me in vast te bijten, zoals de werking van ons virtuele antwoordapparaat bij xs4all, de nieuwe Windows10 of het opruimen van de zolderkamer. Allemaal klusjes waar geen druk op zit en die ik in mijn eigen tempo kan doen. Als ik bezig ben vliegt de tijd ook snel voorbij. Nee … verveel me absoluut niet.

Heavy shit!
Het begint allemaal niet zo lang geleden met een ogenschijnlijk onschuldig pijntje in mijn keel. Op zondag – 3 mei … notabene in mijn weekend – ga ik op aandringen van Elke ermee naar de huisartsenpost. Nog geen twee weken later zit ik op de kanker-rollercoaster die in een razend tempo mijn hele leven op zijn kop heeft gezet.

Het is woensdagochtend 9 september 2015. We zijn nu al weer 4 maanden onderweg en ik ben ondertussen, een keeloperatie en 34 bestralingen verder, in de zwaarste fase beland. Mijn lijf is bezig om alle schade op te ruimen, alvorens het kan repareren. De schade is het grootst in het gebied waar de tumor zat. Hier is ook de hoogste dosis straling op afgevuurd. Hier zit momenteel ook het epicentrum van de pijn. Het is alweer de derde week in overlevingsmodus sinds mijn laatste bestraling Het einde van de rit is nog steeds niet in zicht en ik wacht met smart op tekenen van verbetering, zodat ik het gevoel krijg dat het weer bergopwaarts gaat. Er is in betrekkelijk korte tijd veel gebeurd en in het vuur van mijn overlevingsstrijd blijkt het lastig om de werkelijke impact op mijzelf en mijn omgeving goed in te schatten. Met een glas in handen dat bij mij bijna altijd halfvol is, lukt het me meestal ook om moeilijke situaties het hoofd te bieden. Door te vertrouwen op mijn innerlijke kracht, optimisme, positief denken, focus en vastberadenheid, ben ik ook ver gekomen.

Soms zijn er echter momenten dat ook ik vastloop, zoals een schip in vreemde wateren die de bodem raakt. Gisteren had ik zo’n dieptepunt. Alle pijn, frustratie, machteloosheid, vermoeidheid en angst kwamen op dat moment samen. De moed zakte me in de schoenen en ik zag het echt totaal niet meer zitten. Voelde allerlei negatieve gedachten en gevoelens door me heen gaan. Overmeesterd … en ik raakte in paniek. Ik maakte Elke wakker (de klok stond op 04.15 uur) om te praten. Bang …voor al het onzekere dat nog komt. Bang … voor de nimmer aflatende pijn en een verdere marteling. Bang … dat ik niet sterk genoeg ben en afhaak. Ik realiseerde me eigenlijk al vrij snel dat ik mijn angst onder ogen moet zien. Ik moet het niet ontvluchten, maar accepteren dat het er is. Het is namelijk onlosmakelijk gekoppeld aan kanker. Hoe krijg is dat voor elkaar? Door er over te praten met iemand die mijn situatie begrijpt. Bij voorkeur geen familie of vrienden, omdat het risico bestaat dat ze mijn last meenemen. Het Arti team kan mij ongetwijfeld verder helpen, dus ga daar de volgende dag snel achteraan.
Tja … wat verder te doen midden in de nacht … het belangrijkste is gezegd en beiden klaarwakker? Een potje kaarten (zwarte vrouwen)? onze Netflix serie kijken? Of een rondje wandelen? Het werd het laatste, dus kleedden ons aan voor een wandelrondje Schuytgraaf, via Rijkerswoerd weer terug naar huis, ongeveer 5 km. Tijdens onze nachtelijke wandeling was het zicht weliswaar donker en schemerig, maar ik zag ineens veel zaken kraakhelder voor me. Wat ik doormaak is echt HEAVY SHIT. Ik zag ook wat het allemaal met mij en ook wat het met mijn omgeving doet. Voorlopig zijn we hier nog niet klaar mee en aantal dingen moet ik anders aanpakken!

Weer in beweging …
Een van de dingen die ik per direct anders ga doen en waar ik op alle fronten baat bij zal hebben is meer bewegen. Ik ga vanaf vandaag iedere dag om 12 uur een stevige wandeling maken.Zo geschiedde het vandaag. Om klokslag 12 deed ik mijn loopschoenen aan en liep ik, gewapend met mijn waterfles, vanuit huis in een ferme pas naar winkelcentrum Kronenburg. Voor de zekerheid deed ik toch ook maar wat pijnstillers in mijn zak. Deze heb ik gelukkig niet gebruikt. Op mijn GSM loophorloge zag ik dat ik bijna 5 km had gelopen. Onderweg diverse keren gestopt om water te drinken. Al met al ging het best aardig. Op Kronenburg meteen mijn haren kort laten knippen. Op de achterzijde van mijn hoofd/nek ben ik op enkele plekken haar verloren daar waar ook is bestraald. De kapster heeft dat met de tondeuse redelijk kunnen egaliseren. Mijn haar is vrij kort gemillimeterd, maar het staat me best goed.
Op de terugweg twijfelde ik even om de bus te nemen, maar uiteindelijk toch maar besloten om weer te voet te gaan omdat ik nog wilde genieten van het mooie weer. Onderweg nog even gestopt bij de woonboulevard om bij de Praxis een connector te kopen voor onze nieuwe internet modem van Ziggo. Moe maar voldaan plofte ik op de bank. Beentjes omhoog…. Heerlijk om mijn voeten en benen weer goed te voelen. Ze hebben behoorlijk gewerkt. Maar het belangrijkste is dat mijn lichaam vandaag veel beweging en een flinke stoot zuurstof heeft gehad. Beweging betekent ook circulatie van bloed en zuurstof, wat weer goed is voor mijn herstel. Door beweging wordt er (met hardlopen zeker) endorfine aangemaakt, een goede vervanging voor pijnstillers. Morgen 12.00 uur hetzelfde recept!

Slaap!
Maandag 14 september, 8.15 uur
Vannacht voor de tweede achtereenvolgende keer een lange nacht gemaakt. Weliswaar met veel drinkonderbrekingen tussendoor, maar al met al heb ik ruim 5 uur aan slaapminuten kunnen maken. Ik ben zo ontzettend blij. Voel direct wat het doet met mijn energie. Slaap is belangrijk voor mijn lichaam en geest. Sterker nog … het is een onmisbaar en essentieel onderdeel in het herstelproces. Voor mij is dit overduidelijk een van de langverwachte signalen die het ommekeer inluiden. De weg die voor me ligt is echter nog lang. Ik moet ervoor waken om niet te snel te gaan.

Dankzij mijn Fitbit Charge Activity tracker, een slimme gadget die ik vorige week bij bol.com heb gekocht, kan ik precies zien hoeveel ik slaap en wat de kwaliteit van mijn nachtrust is. Het is een armband die continu mijn hartslag en bewegingen meet, vastlegt en synchroniseert naar mijn computer. Cijfers liegen niet en ik kan mijn gevoel nu staven met harde feiten. Op de minuut nauwkeurig is te zien of ik ontspannen of juist heel onrustig was. Een geweldig hulpmiddel!

Ik ben ook begonnen met verlagen van de dosering morfine pijnstillers. Sinds zaterdag gebruik is 60 mg langwerkende Oxycodine per 12 uur. Ik begon met 5 mg en mijn hoogtepunt was 80 mg. Ik wil de dosering op dezelfde wijze afbouwen als ik het heb opgebouwd. Dat kan niet anders dan in kleine stapjes. Ook probeer ik de kortwerkende Oxycodine, die ik tussendoor bij hevige pijnmomenten inneem, te vervangen door gewone paracetamol. Paracetamol is weliswaar minder effectief, maar ik ben er een stuk minder moe en suf van. Uiteindelijk zal de vermindering van pijnstillers helpen om mijn herstelproces te versnellen.

Steun

jerrel
Het is donderdag 17 september 2015. Sinds kort heb ik een nieuw, vast ochtendritueel. Dat is het checken hoeveel slaap ik precies heb gehad. De pijnwekker werkt nog steeds en ik wordt bijna altijd gewekt door pijn. Ik sta vervolgens op om mijn pijnstillers in te nemen. Ondertussen is de laptop opgestart en synchroniseer automatisch mijn Fitbit Charge horloge mijn slaapgegevens. Alles staat mooi in een grafiekje. Afgelopen nacht lag ik bijna 6 uur in bed, waarvan ik bij elkaar geteld 5 uur en 10 minuten echt in diepe slaap was. Ik ben in totaal 11 keer wakker geweest en had 18 rusteloze momenten. De afgelopen vijf dagen heb ik inclusief mijn middagdutjes steeds tussen de 6 en 7 uur slaap gehad. Aan heel mijn lijf voel ik wat het positieve effect hiervan. Mijn energiespiegel is stukken hoger en ik ben overdag veel minder moe en suf.

Afgelopen dinsdag heb ik een lang en goed gesprek gehad met de Arti verpleegkundige. Ik had een afspraak gemaakt naar aanleiding van de moeilijke momenten vorige week. Al mijn symptomen passen volledig in het plaatje van iemand hoofd-hals kanker. Slaapgebrek in combinatie met hoge dosis morfine doet na verloop van tijd soms vreemde dingen. Dit is een bekend verschijnsel, waar men wel zorgvuldig naar kijkt. De bijwerkingen worden geaccepteerd, omdat pijnbestrijding na de bestraling de allerhoogste prioriteit heeft. Alles met als doel herstellen. Ik krijg wederom te horen dat ik het prima doe. Als heel goed kijk, dan zie ik absoluut ook al die signalen van verbetering. Altijd goed om van een ander te horen. Het is heel fijn om met iemand te praten die mijn situatie volledig begrijpt. Iemand die helpt de dingen in het juiste perspectief te plaatsen. Blijkbaar is dat iets wat ik in deze fase nodig heb. Arti werkt op het gebied van psychologische zorg bij kanker samen met het Helen Dowling Instituut. Ik krijg hiervoor meteen een verwijzing en bel dezelfde dag nog voor een afspraak: dinsdag 22 september om 9.00 uur start dat traject met een telefonische intakegesprek. Voor die datum moet ik eerst een vragenlijst hebben ingevuld. Ook de verwijsbrief moet in orde zijn.

Vorige week nog heb ik aan den lijve ondervonden hoeveel kracht en steun ik krijg van praten met iemand die me begrijpt. Ik ben vlak voor de zomervakanties via mijn blog in contact gekomen met Els, een lotgenoot die bijna exact hetzelfde doormaakt als ik. Els is ruim een half jaar langer onderweg. Haar laatste bestraling was in december. We hadden via de mail al wat ervaring met elkaar uitgewisseld en dat vond ik heel erg fijn. Vorige week had ik echter de behoefte om haar te spreken en hebben we elkaar gebeld. Het voelde aan als een oase van herkenning, vertrouwen en steun … geheel wederzijds. Voor mij gaf het ook hoop, geduld en vertrouwen. Vertrouwen dat het allemaal weer goed komt. Het heeft echter tijd nodig en die tijd moet ik het ook geven.

Hoop
Maandagochtend 28 september … 5.10 uur. Het is vroeg… donker en koud. De wereld slaapt nog … ik ben klaarwakker.

De afgelopen dagen heb ik kunnen genieten van een relatief goede nachtrust, waarbij ik 5-7 uur aaneen, zonder tussendoor te hoeven drinken, heb kunnen doorslapen. Na vannacht weet ik weer wat het is om te worden geplaagd door een brandende, kurkdroge keel. Moest op een gegeven moment iedere paar minuten grijpen naar mijn waterfles voor wat verlichting. Pfffff …zo vermoeiend allemaal. Het leek allemaal zo goed te gaan en dan voelt dit toch weer als een tegenvaller. Typerend voor de fase waar ik nu door heen ga. Goede en slechte momenten die elkaar afwisselen. Gelukkig zijn er meer van die goede dan slechte momenten en dat geeft hoop!

Afgelopen donderdag was ik voor controle bij de behandelende arts/radiotherapeut. Nou ja, een echte controle kun je het niet niet noemen. Het was meer een algemeen evaluatiegesprekje over de gang van zaken. Naar mijn keel kijken heeft momenteel niet zoveel zin. Van binnen is weinig te zien, omdat alles nog kapot is en het herstelproces volop gaande is. We hebben wel allerlei zaken besproken, zoals mijn strategie om de dosering van de morfine pijnstillers te verlagen. Het streven is om iedere 3-4 dagen met 10 mg omlaag te gaan. Ik zit momenteel op 2x daags 50 mg oxycodon en vandaag zak ik naar 40 mg. Fysiek lijkt alles onder controle en heb ik ook de indruk dat het allemaal goede kant op gaat. Mentaal is het echter zwaar. Het gaat over het algemeen best goed, maar soms heb ik mijn moeilijke momenten. Morgen (dinsdag 29 september) is gelukkig mijn eerste afspraak bij het Helen Dowling Instituut voor psychologische ondersteuning. De afgelopen dagen heb ik op een rijtje gezet wat ik op korte en op lange termijn met dit traject wil bereiken. Mijn korte termijn doel is om “goed” door herstelfase heen te komen en beter te begrijpen hoe alles wat ik tot nu toe heb meegemaakt inwerkt op mijn denken, voelen en doen. Op lange termijn wil ik verder kunnen met het leven leven, voor zover mogelijk weer “de oude” worden. De weg die voor me ligt is nog lang. De komende vijf jaar ga ik hoe dan ook formeel als kanker patiënt door het leven. Periodieke controles moeten uitwijzen of de kanker wegblijft. Als ik schoon blijf in die vijf jaar, dan pas krijg ik het sein kankervrij.

Ik heb afgelopen donderdag ook uitgebreid gesproken met de diëtiste over mijn voeding. Ondanks mijn terugval in gewicht is ze tevreden met de manier waarop het nu gaat. Het is een prestatie op zich dat het me is gelukt om al die tijd zonder sondevoeding een basisminimum aan voeding binnen te krijgen. Iedereen die me kent en me weer ziet schrikt van het feit dat ik flink ben afgevallen en vermagerd. Ik ben onderweg 10 kg kwijtgeraakt en schommel nu rond de 65 kg. Op het moment dat het eten weer lukt, verwacht de diëtiste dat ik weer rap aankom. Ik probeer momenteel weer van alles uit om te eten, maar krijg voor alsnog alleen vloeibare dingen, zonder structuur, weggewerkt. Heldere bouillons en sinds enkele dagen ook gebonden soepen, zijn inmiddels een welkome aanvulling en ook afwisseling op de flesjes drinkvoeding. Gisteren heb ik zelfs mijn eerste hapje havermoutpap binnengekregen. Mijn smaak is weliswaar nog verre van de oude, maar is momenteel wel continu aan het veranderen. Het is iedere dag anders. Er zit beweging in en ook dat geeft goede hoop dat ook dat zich uiteindelijk zal herstellen. Hoe frustrerend ook, ik zal hiervoor toch het geduld moeten opbrengen. Dit gaat niet sneller en ik kan het op geen enkele wijze afdwingen.

Op de goede weg …
De stijgende lijn heeft zich de afgelopen week voortgezet en ik durf nu met zekerheid te stellen dat het de goede kant opgaat. Ik hoef ‘s nachts niet meer te drinken. De droge keel en mond heb ik nog wel, maar ik slaap nu gewoon door en hoef ook niet meer te drinken. Dit voelt als een overwinning. Een overwinning van mijn lijf op de pijn. De pijn die op de achtergrond weliswaar nog steeds aanwezig is, maar die verder is gezakt. Ik heb vanochtend mijn dosering verlaagd naar 2x 30 mg langwerkende Oxycodon. De kortwerkende tabletten gebruik ik bijna niet meer. Hoe sneller ik van dat spul af ben hoe beter. Ik hou me aan mijn plan om iedere 3-4 dagen in stapjes van 10 mg te verlagen.

Als de pijn verdwijnt, dan gaat vanzelf ook het eten beter. Als ik meer eet, dan kom ik ook weer vanzelf aan in lichaamsgewicht. Ieder pondje gaat per slot van rekening nog altijd door het mondje. Alle niet vloeibare voedsel met een beetje structuur voelt vreemd aan in mijn mond. De smaakbeleving is totaal anders. Het blijft plakken door gebrek aan speeksel. Ik kan kiezen: wegspoelen en slikken met water of uitspugen. Ik moet weer opnieuw leren kauwen en de zintuigen in mijn mond activeren. Niks smaakt meer als voorheen. Ik merk overigens wel dat er langzaam smaaktonen in mijn mond terugkomen. Het verandert weliswaar iedere dag, maar het geeft hoop voor de toekomst dat mijn smaak zich weer zal herstellen. Het voelt iedere dag weer als een ontdekkingsreis op smaakgebied. Kreeg de tip om te beginnen met kleine muizenhapjes met vooral nieuwe dingen. Omdat alles anders smaakt, kunnen bekende lekkere dingen dingen tegenvallen.

Als ik naakt voor de spiegel sta, zie ik een mager skelet. Ik ben ruim 10 kg afgevallen. Vooral spiermassa ben ik verloren… mijn bovenarmen, mijn bovenbenen, mijn torso. Mijn lijf heeft mijn spieren opgegeten om er energie uit te halen voor. Het wordt tijd om hier iets aan te doen. Op advies van mijn psychologe van het Helen Dowling Instituut (HDI) start ik volgende week met Oncofit fysiotherapie. De dagelijkse wandeling is prima, maar is natuurlijk vrij eenzijdig. Het is goed om me te laten begeleiden door een specialist die precies weet wat mijn lichaam in mijn situatie nu nodig heeft in.

Het was overigens een heel goed gesprek met de psychologe van het HDI. Fijn om van een ervaringsdeskundige te horen dat ik op de goede weg ben. Zij kan mij de komende tijd verder helpen met het bewust te worden hoe bij mij bepaalde emoties en gedachten ontstaan. Als ik ze begrijp, dan kan ik er ook pas echt iets aan doen. Ik begin dankzij haar steeds duidelijker de werkelijke omvang van de gevolgen van kanker voor mij te beseffen … op alle gebieden… en dat zijn er behoorlijk wat. Ze gebruikte een balans als metafoor. Op de ene schaal wegen alle veranderingen en effecten op mentaal, fysiek en emotioneel gebied zwaar door. De impact is enorm en werkt op heel veel facetten van mijn leven en van wie ik ben door. Ik heb hierop totaal geen invloed en herstel kost tijd. Op de andere schaal kan ik wel degelijk een aantal dingen doen om tegenwicht te bieden. Sommige dingen deed onbewust al. Het gaat om afleiding om de tijd door te komen, maar ook om lichaamsbeweging. Structuur en zoveel mogelijk patronen . Leuke dingen doen die energie geven. Maar ook ontspanning niet te vergeten. Wellicht komen we samen erachter of er nog andere dingen kan zijn om de boel meer in balans te krijgen om deze moeilijke periode door te komen.

Moe …
Het is woensdag 7 oktober. We hebben net gegeten, gezellig met zijn vieren aan tafel. Yara studeert in Amsterdam die is er niet bij, maar die komt gelukkig elk weekend thuis. Mijn moeder, die al bijna een maand bij ons logeert, heeft speciaal voor ons pindasoep gemaakt. Samen met een gepureerde Chinese aardappel is het een heerlijk smeuïg, gebonden maaltje geworden. Ik geniet van ieder hapje en proef de tonen van pindakaas. Zout is al enige tijd herkenbaar voor mijn smaakpapillen. Zoet is nog ongedefinieerd, terwijl zuur direct sky high tegen het plafond schiet. Mijn smaak is aan het herstellen en dat maakt me blij.

Het gaat eigenlijk goed me, maar de afgelopen paar dagen voelde ik me vooral erg moe. De moeheid gaat bij tijd en wijle gepaard met frustratie en een ongrijpbaar gevoel van innerlijke spanning en onrust. Verdomme … ik zit al meer dan zes maanden in een situatie, waar ik niet om heb gevraagd. De pijn lijkt bijna overwonnen, maar ik heb op veel fronten ingeleverd. Ik voel iedere vorm van spanning vol op mijn keel drukken en dat benauwt me. Moet ook alle moeite doen om te ontspannen. Ondanks de goede slaap sta ik iedere ochtend vol goede moed, maar voel ik al direct dat in mijn lijf weinig energie zit. Mijn benen zijn slap en mijn lijf is moe. Mijn cellen maken overuren. Zo tegen de eind van de ochtend voel ik de intens diepe vermoeidheid in mijn hele lijf. Meestal lukt het me nog om mijn dagelijkse wandeling aan het begin van de middag te doen, maar de laatste paar dagen kon ik het niet opbrengen. Ik moest tussendoor eerst 1-2 uur slapen om energie te tanken. De wandeling deed ik dan wel in de namiddag. Ik heb sinds 10 september geen enkele keer overgeslagen.

Gisteren heb ik mijn dosering morfine pijnstillers weer een stap verlaagd naar 2x 20 mg per dag, volgens plan. Wat betreft de pijn is dat te doen en even overweeg ik om meteen door te pakken naar 10 mg. Nee, ik hou me gewoon aan de afgesproken strategie, omdat te grote stappen ongewenste bijeffecten zouden kunnen geven. Maar goed, met dit tempo ben ik over twee weken van die chemische stoffen af… helemaal clean!

Vandaag heeft het KWF een deel van mijn blog geplaatst op haar Facebook pagina (https://www.facebook.com/KWFKankerbestrijding?fref=nf#) . Ze hadden mijn blog bericht over steun gelezen en willen het forum op kanker.nl promoten. Ik heb hiervoor uiteraard toestemming voor gegeven en wil hiermee mijn steentje bij dragen om lotgenoten in contact te brengen. Ik weet uit ervaring hoeveel steun dit kan geven!

Clean …
Maandagavond 12 oktober.
Vanavond neem ik, volgens plan, mijn laatste oxycodon morfine pijnstiller van 10 mg. Dit betekent dat ik vanaf morgen “clean” ben. Mijn vreselijke vermoeidheid zal daar ongetwijfeld ook iets mee te maken hebben. Mijn cellen zijn 24/7 hard aan het werk. Met afvoeren en regenereren. Hiervoor is alle energie die ik in mijn lijf heb voor nodig. De pijn is overwonnen … Maar helemaal weg is hij nog niet. Vanochtend overviel de misselijkheid me spontaan. Ik was net uit bed, na wederom een onrustige nacht. Ik voelde de misselijkheid ineens opkomen en hing weer eens kokhalzend boven de wasbak… Pijnlijk. Ik moest later op de dag vijf keer achter elkaar moest niezen… Pijnlijk. Geeuwen … Pijnlijk. De keel blijft gevoelig.

Nu de pijn nagenoeg verdwenen, is het van belang dat ik weer voldoende ga eten. Kortom de volgende uitdaging dient zich weer aan. Het slikken gaat gelukkig steeds beter, maar mijn keel blijft gevoelig. De ene dag ook meer dan de andere. Ik heb eergisteren voor het eerst een roereitje met een sneetje tarvo brood zonder korstjes weggewerkt. Ieder hapje zorgvuldig kauwend en wegslikkend. Zolang het maar smeuïg of vloeibaar is, krijg ik het weg en anders wel met een slok water. Ik heb die middag ook gerookte makreel gegeten. Vooral de vette buikstukjes waren goed te eten. Naast de havermoutpap en de gebonden soepen zijn dat de aanvullingen op de zes drinkflesjes die ik voorlopig moet blijven drinken. Veel kan ik overigens niet op omdat mijn maag in de afgelopen maanden zich heeft aangepast en een stuk kleiner is geworden. Dus moet ik meer eetmomenten inbouwen. Mijn smaak is nog steeds volop in beweging. Kon ik al heel goed zout definiëren, af en toe meen ik ook wat zoet tonen te herkennen. Dat is sneller dan verwacht en daar ben ik heel erg blij mee. De laatste dagen heb ik ook weer honger. Mijn maag knort steeds vaker. Veel te kiezen valt er nog niet en flesjes drinkvoeding komen me nu wel zo’n beetje de neusgaten uit. Soms ben ik gewoonweg te moe om te eten en voel ik de eetlust als sneeuw voor de zon verdwijnen. Eten is dan een echte worsteling, maar het moet, om genoeg energie binnen te krijgen en niet verder af te vallen. Dat is voor mij momenteel al bijna een dagtaak op zich.

Vanmiddag had ik een intake gesprek voor oncofit therapie. Ik krijg een individueel programma op maat. Ik zou kunnen instappen bij een groepsprogramma met vijf vrouwen met borstkanker, maar we waren het snel over eens dat dat voor niemand een toegevoegde waarde zou zijn. Dus maar individueel … In de eerste instantie om mijn basis te stabiliseren met alles wat helpen kan. Dat is heel hard nodig. Mijn lichaam is moe, mijn spieren zijn opgevreten en wat er nog van over is, is slap of gespannen. Mijn hele systeem is ontregeld. Ik wil mijn lijf weer voelen… voelen dat ik leef!

Voorlopig is het op peil brengen van mijn conditie nog een brug te ver, omdat mijn eetpatroon nog niet op orde is. Conditie en voeding gaan namelijk hand in hand. Het gaat ongeveer een halfjaar duren voordat ik weer een beetje de oude ben. Ik moest hier wel eventjes van slikken, maar het komt wel overeen met de prognose van mijn radiotherepeut/arts. We gaan het zien wat oncofit oplevert. Komende vrijdag de eerste behandeling. Kan haast niet wachten!

Gas terugnemen …

jerrel
Na gesprekken met de fysiotherapeut en de psycholoog van het HDI ben tot inzicht gekomen, dat ik wat gas moet terugnemen. Het heeft alles te maken met de beperkte hoeveelheid energie die ik momenteel heb. Mijn energieverbruik, mijn beschikbare energie en mijn voeding moet ik beter leren afstemmen, anders werkt het averechts op mijn herstel.

De vermoeidheid waar ik de laatste dagen zo last van had, is op zich niet zo vreemd. Het is een verschijnsel dat volledig past bij mijn herstelproces… aldus de specialisten en artsen. De verwerking van de klappen die ik fysiek en mentaal heb moeten incasseren. Mijn lijf heeft door de bestralingen een fikse opdonder gekregen en is nu met alle macht aan het regenereren. Dat kost heel veel energie. De herstelfase is mentaal en emotioneel zwaar. Dit is de periode waar over het algemeen het echte besef komt van de impact van kanker en van de dingen die door ziekte verloren zijn. Het is per individuele persoon natuurlijk anders, maar het verlies is aanzienlijk en bovendien op verschillende gebieden. Er ontstaat in de herstelfase ruimte om te rouwen over het verlies. In de voorgaande fases was hier niet echt gelegenheid voor. Zo staat de wereld op zijn kop bij de diagnose kanker en kom je in een roller-coaster terecht. Voor je het weet ben je beland in de behandel fase. Er ontstaat tijdsdruk is er meestal geen andere keuze dan het maar te ondergaan.

In veel gevallen, zoals ook bij mij, gaat het na de laatste bestraling nog wekenlang bergafwaarts. Op een gegeven moment is er ook verdriet. Vaak onverwachts komt dat als een mokerslag keihard binnen. Ik heb gemerkt dat elke confrontatie met iets wat ik door de kanker kwijt ben geraakt (ongeacht of het tijdelijk of permanent is) trigger is voor emotie in de vorm van verdriet of frustratie. Bijvoorbeeld het niet meer normaal kunnen eten, als we met zijn allen aan eettafel zitten. Of een collega die een aardig berichtje stuurt, dat voelt als aandacht en steun , maar ook weer verdrietig maakt, omdat ik besef dat ik momenteel niet kan werken. Mijn actieve lijf wil bezIg zijn, ondernemen, sporten en bewegen, maar is te verzwakt. Het rouwen om al het verlies is logisch en ook nodig om uiteindelijk verder te kunnen. Maar het kost ook een heleboel energie.

Ik sta iedere dag op met een beperkte hoeveelheid energie in mijn mandje. Daar moet ik het voor de dag mee doen. Herstel is prioriteit nummer 1. Als ik in al mijn enthousiasme meer energie verbruik dan dat ik beschikbaar heb, pleeg ik roofbouw. Ik verbruik dan mijn energie die eigenlijk bedoeld en nodig is voor het herstel van het lichaam. Met als gevolg dat ik het de dagen daarna meestal bekopen met extra vermoeidheid en langer herstel. Dit betekent dat ik de intensiteit van mijn wandelingen beter moet afstemmen op mijn beschikbare energie. “Niet de mate van mijn inspanning (wat ik kan/doe), maar de mate van mijn herstel na de inspanning, is de enige echte graadmeter voor de voortgang van het herstel”…. was voor mij een echte eyeopener. Mijn lijf heeft momenteel gewoonweg nog niet de energie voor zware inspanningen, dus is het beste om voor nu even wat gas terug te nemen.

Week 3 na “ground zero”
Dinsdag 20 oktober 2015
Het is week 9 na de laatste bestraling. Week 3 na “ground zero” oftewel het dieptepunt. De stijgende lijn heeft zich de laatste dagen doorgezet, mede doordat ik bewust wat gas terug heb genomen. Ik wandel nu om de ene dag en het zijn geen lange afstanden meer. Ik heb hierdoor meer energie – weliswaar nog lang niet mijn normale niveau- maar ik voel me er in ieder geval vitaler door. Zo tegen de eind van de middag voel ik wel de vermoeidheid opkomen, maar ik herstel me sneller. Ik krijg 2x per week Oncofit fysiotherapie. Vooralsnog hoefde ik alleen maar te ontspannen liggen met mijn ogen dicht om mijn halsgebied, waar de lymfeklieren zitten, te laten masseren en te te stimuleren. Vanaf de volgende begin ik ook met fietsen op de hometrainer. Rustig opbouwen.

Het eten blijft een enorme worsteling waar ik behoorlijk mee zoet ben. Het is momenteel mijn belangrijkste dagtaak. Het is hard werken om genoeg voeding binnen te krijgen. De melkachtige, volle smaak van de flesjes nutridrink (nog steeds de basis van mijn voeding) komen me na al die maanden echt de neusgaten uit. Ook havermoutpap die toch een paar weken een vaste, welkome aanvulling was, krijg ik niet meer weg. Na een hap ervan kokhalzen. Gelukkig kan ik nu overschakelen naar hartige dingen, omdat ik zout al aardig goed proef. Zoet proef ik nog steeds niet.

Mijn eer wapenfeiten in de afgelopen dagen:
– Avocado met zout- Zachtgekookt ei- Kokosnoot water- Sneetje brood zonder korst met veel boter en filet americain.
Moet ik wel wegspoelen met veel water.- Noedel soep, extra lang en zacht gekookt

Van alle melkproducten krijg ik enorme plakken aanslag op mijn tong en in mijn keel. Ik kan voorzichtig wat weg schrapen met een stokje of een lepel, waarbij ik moet oppassen dat ik niet ga kokhalzen als ik te ver achter in mijn keel kom.

De KNO arts, waar ik vorige week een spoedbezoek aan heb gedaan, heeft het schrapen afgeraden, omdat ik het risico loop het mijn slijmvliezen te beschadigen. Ik heb vorige week, na enkele behoorlijk benauwde nachten, erop aangedrongen dat er naar mijn keel werd gekeken,. Maakte me ongerust. Alles voelde dik en opgezwollen. Ademhalen in bed ging moeilijk en was beangstigend. Toen ik ARTI belde, kreeg ik te horen dat geen enkele oncologen beschikbaar was. Allen waren op een medisch congres. Ehhh…. Kan dat zomaar? Ik werd dus verwezen naar de KNO afdeling. Daar kreeg ik te horen dat ook alle KNO artsen, op eentje na, ook op dat zelfde congres waren. Gelukkig was er om 15.00 uur dezelfde dag nog een gaatje voor een afspraak.

Ik belandde die middag uiteindelijk in een overvolle wachtkamer met bijna een uur uitloop. Ondanks alle drukte en hectiek nam de vervangende KNO arts alle tijd voor mij. Tussendoor stuurde ze wat assistenten en artsen in opleiding aan die blijkbaar de overige patiënten hielpen. In mijn mond zar niks vreemds, voorzover men dat kon zien. Met de neusslang camera wilde ze toch inwendig even kijken. Pffffff …. niet echt mijn favoriete instrument. Ik zette me schrap en met tranen in de ogen, onderging ik het onderzoek. Het zag er allemaal keurig uit. Er zal alleen veel taai slijm … de oorzaak van mijn benauwdheid. Kreeg als tip om mijn neusholtes te spoelen met zoutwater. Ik heb inmiddels een zogenaamde neushoorn bij de apotheek gekocht. Ziet eruit als een mini gieter. Je schenkt zout water in een neusgat en het loopt vanzelf uit het andere… verdomd het werkt!

De eerste controle …
Het is donderdag 22 oktober. Een spannende dag … vanmiddag voor de eerste controlebezoek bij de radiotherapeut/oncoloog samen met de KNO-arts. Zoals eerder gezegd geen scans, maar louter en alleen een visuele inspectie. Omdat ik vorige week al inwendig met de laryngoscoop (slangetje met een camara) door mijn neus ben onderzocht, hoefde er vandaag alleen maar door de mond te worden gekeken. Verder werden mijn hals en nek uitgebreid met de handen gevoeld of er geen opgezwollen klieren waren. Ik moest aansluitend nog wel bloed afgeven om de effecten op mijn schildklier te onderzoeken.

Inwendig ziet het er allemaal keurig uit. Mijn slijmvliezen herstellen zich keurig. Geen onrustige plekken te zien. Littekenweefsel en taai slijm is normaal en dat verdwijnt in de loop van de tijd vanzelf. De artsen waren zichtbaar enthousiast over het voorspoedige verloop van mijn herstelproces. Ik slik geen pijnstillers of andere medicijnen meer. Mijn smaak is sneller dan verwacht aan het herstellen. Het eten is op dit moment weliswaar de grootste uitdaging, maar het gaat stapje voor stapje beter. Mijn energienivo zal de komende tijd onder goede begeleiding rap verbeteren. Kortom, het geeft allemaal heel veel vertrouwen voor de toekomst. De volgende controle is op 17 december.

Onlangs (juni 2015) verscheen er een medische publicatie waarin stond dat onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen een nieuwe bestralingstechniek hebben ontdekt voor patiënten met een tumor in het hoofdhalsgebied (http://www.gezondheidsnet.nl/kanker/nieuwe-bestralingstechniek-voorkomt-droge-mond). Met deze techniek kan de veelvoorkomende bijwerking, de droge mond, worden voorkomen. De kans is in ieder geval een stuk kleiner is vergeleken bij traditionele bestralingsmethodes. Speekselklieren blijken een gevoelig gebiedje te hebben. Als deze wordt gespaard geeft dat uiteindelijk veel minder schade aan de speekselklier. Verder heeft men ontdekt dat beschadigde speekselklieren (na bestraling) kunnen worden hersteld door middel van stamceltherapie. Dit laatste is voor mij wellicht interessant om verder uit te zoeken. Uiteraard hebben we dit onderwerp aangesneden vanmiddag tijdens mijn controle bezoek. Men gaat het verder uitzoeken. Eventuele stamceltherapie is pas opportuun als alles mijn keel is hersteld … over een jaar.

Morgenochtend ga ik op bezoek op mijn werk. In juni was ik er voor het laatst en het leek me een om weer een keer langs te gaan voor het contact met mijn collega’s. In de nabije toekomst komt er een moment dat ik weer ga werken. Dat zal ook in kleine stapjes gaan. Wanneer dat moment is, durf ik niet te zeggen. Wat ik wel weet, is dat hoe langer de periode van absentie duurt, hoe moeilijker het wordt om weer naar het werk te gaan. Voor mij is herstellen prioriteit nummer 1. Eerst maar zorgen voor een stabiele basis en waarop ik verder kan bouwen.

Elke en ik hebben het plan bedacht om volgende maand een weekje met zijn tweetjes naar de zon te vliegen. Waarheen? Ergens waar de zon schijnt en het warm is, om energie bij te tanken. Te meer ook omdat afgelopen zomer onze vakantie er bij is ingeschoten. Ik twijfel nog een beetje vanwege mijn eetproblemen. Ik ben nog afhankelijk van drinkvoeding en thuis hebben we alles bij de hand om voeding te bereiden die ik kan hebben. Op vakantie is dat een stuk lastiger. Aan de andere kant … over een maand voel ik me waarschijnlijk stukken beter. Ook ten aanzien van mijn smaak en het slikken. Vakantie zal ik bovendien ook eerst met mijn werkgever moeten overleggen.

Balanceren …
Het is vrijdag 30 oktober 2015. De herfst is nu wel echt aangebroken. Overal om je heen sneeuwt het goudbruine bladeren die bij iedere windvlaag als sneeuwvlokjes uit de bomen dwarrelen. Het is heerlijk om te wandelen en buiten te zijn … zonder een dikke jas, want echt koud is het niet. De zon laat zich volop zien en heeft nog veel kracht. Zon is energie en dat heeft ons doen besluiten om deze op te zoeken. Elke en ik gaan in december twee weekjes naar het zonovergoten Jamaica om energie bij te tanken. Zon, zee en rust. We vertrekken 11 december en zijn op 2e Kerstdag terug. Het voelt wel een beetje vreemd: voor de eerste keer Kerst zonder de kinderen en familie.
Ik ben vorige week vrijdag op bezoek geweest op mijn werk. Begin juni was ik er voor het laatst, vlak voor de operatie ruim vier maanden geleden. Ik ben er anderhalf uur geweest en heb veel mensen gesproken. Niet iedereen was binnen. In verband met de vakantieweek waren al velen eerder vrij en op vrijdag is ‘t zo wie zo altijd wat rustiger. Ik mocht ook voor heel even toehoorder zijn in een teammeeting die ik normaliter zou leiden voor de Logistica, een belangrijke driejaarlijkse vakbeurs. Ik heb noodgedwongen het hele project los moeten laten, maar ik ben blij om te zien dat men alles van concept naar realisatie heeft weten te brengen, precies zoals ik het voor ogen had.
Het was heel fijn om weer te midden van collega’s te zijn. De warmte en betrokkenheid gaf me het gevoel van thuis komen. Mijn afwezigheid is voelbaar, maar tegelijkertijd zie ik ook dat het team dit goed heeft opgevangen. Moe en voldaan ging ik weer naar huis. Helaas … de rest van de dag en ook de zaterdag en zondag daarna was ik volledig gesloopt en leeggezogen. Het bezoek aan mijn werk was blijkbaar voor mij een te zware inspanning. Ik ben blijkbaar weer voorbij een kritische grens gegaan en moest het weer moet bekopen met extreme vermoeidheid. Door deze ervaring besef ik me wederom hoe belangrijk het is om in deze fase goed te balanceren. De kunst is uiteraard om niet passief achterover te blijven hangen, maar ook om wel steeds mijn grenzen op te zoeken en te verleggen. En daar heb ik gelukkig professionele begeleiding voor om me stap voor stap door dit proces te loodsen en te balanceren.
Balanceren geldt overigens op alle gebieden. Net zoals met sporten en fysieke inspanning. Of met het eten … steeds opnieuw proberen van nieuwe dingen op zoek naar smaak. Ik ben nog steeds afhankelijk van flesjes drinkvoeding, maar sinds een paar dagen eet ik alweer wat zachter vast voedsel. Moussaka met aubergines, aardappelen en gehakt. Gisteren koolrabischotel met rijst. Alles ook zelf gekookt op geheugen uiteraard. Het tussendoor proeven is gedaan door een van de dames. Ik proef nog totaal geen zoet. Sommige aroma’s zoals knoflook, koriander, kerrie en zwarte peper herken ik. Ze overheersen en de balans is nog totaal verstoord. Maar het is volop in beweging en dat is een goed teken. Het is aan het herstellen. Het opeten van al dat voedsel blijft voorlopig nog hard werken, vanwege de smaak op de eerste plaats en omdat mijn mond en keel nog heel erg gevoelig en droog zijn. Ik moet iedere hap wegspoelen met water, anders blijft het plakken in mijn mond. Volgens mijn diëtiste is het moment nabij om de flesvoeding af te bouwen, maar voor de zekerheid hou ik deze voorlopig nog aan.