Archieven

Maart

p2011-1[1]

2011

Vrijdag, 18-03-2011
Donderdag 26 januari was het. Het oh zo feestelijke consult bij de specialist in het AVL. Geweldig nieuws was het. Met het blote oog zijn geen onregelmatigheden of onrustige cellen meer waar te nemen. Daarbij voelde ik me erg goed en had ik geen pijn meer dus alle reden tot optimisme. Voor het eerst mocht ik een half jaar wegblijven tot de volgende controle.

Nu 7 weken later zit er weer een plek op mijn tong. Helemaal achterin zit het en ik kan het met het lampje maar net aan zien. Voelen doe ik het des te meer. Vooral ’s morgens als ik aan mijn broodje zit heb ik er last van. Nu begint de pijn in mijn tong en oor ook overdag steeds meer toe te nemen.

a904[1]Moet ik terug naar het AVL? Dat betekent misschien dat ze weer een biopt gaan nemen (auw!). Weer die spanning en onzekerheid. Ik wil het niet meer, echt niet. Ik weet niet of ik het weer allemaal op kan brengen. Een nieuwe behandeling, een nieuwe herstelperiode en daarna weer de onvermijdelijke strijd op mijn werk. We hebben net de vakantie besproken. Kan die wel doorgaan? Ik wacht het nog even af maar hoelang kan ik nog wachten? Ben ik niet te laat als ik nog langer wacht of is dit nu die beroemde struisvogelpolitiek?

Hoop is wat het leven draaglijk maakt.

Maandag, 21-03-2011
Hoe meer last ik krijg, hoe intensiever mijn inspecties zijn. Zo ook vandaag. Als ik mijn tong zover mogelijk opzij trek begint het achterin te bloeden. Dit is voor mij het punt waarop ik moet besluiten of ik er toch maar een extra controle op los zal laten. Mijn verstand weet het wel; direct bellen en geen risico’s nemen. Mijn gevoel stribbelt behoorlijk tegen maar ik weet dat als ik nu niet bel dan moet ik volgende week wel bellen omdat het steeds pijnlijker wordt.

Ik heb het al een beetje door laten schemeren aan Leo. Ik vind het zielig voor hem, hij maakt zich zoveel zorgen. Ik zit nu boven dit stukje tekst te typen en ik zie ertegen op om het hem te vertellen en hem te vragen het AVL voor mij te bellen morgen.

Behoud je vreugde; tegenslag zal in jou een onoverwinnelijke gastheer ontmoeten.

Dinsdag, 22-03-2011
a905[1]Waar ik nog twijfel is Leo heel zeker van zijn zaak. Bellen!!! Daar waren we snel over uitgepraat gisteravond. Hij maakt geen spoedafspraak want dat lijkt ons niet nodig. Toch kunnen we evengoed volgende week woensdag al terecht.

Leo zegt dat het ook littekenweefsel kan zijn wat steeds opnieuw geïrriteerd wordt door bijvoorbeeld het eten. Dit heb ik zelf in het begin ook gedacht. Ik zeg het niet vaak maar deze keer hoop ik echt dat Leo gelijk heeft. Er valt trouwens wel iets van me af nu ik (voor mijn gevoel) niet meer alleen de verantwoording draag en dat ik weet dat de specialist er volgende week met een ervaren oog naar zal kijken.

Tussen jou en mij alleen: het wordt niet beter, het wordt alleen maar erger. Niet tobben, je weet het toch: we raken de bal waar hij ligt.

Vrijdag, 25-03-2011
a906[1]Vandaag heb ik me tegen mijn zin in ziek gemeld. Ik heb de griep. Eigenlijk doet mijn hele lijf zeer en loopt het water uit mijn ogen. Heel verrassend om nu eens “gewoon” ziek te zijn maar aan de andere kant baal ik ervan. Ik blijf maar een dagje in bed denk ik totdat Leo mij tegen vieren vraagt of ik nog beneden kom vandaag. De beloofde haring is in huis.

Ik voel het al meteen, de linkerkant van mijn gezicht is weer dik. Dat kan er ook nog wel bij. Al meer dan een jaar houd ik erg veel vocht vast, vooral in mijn benen. De laatste tijd is dit op de meest onverwachte ochtenden ook te zien in mijn gezicht. Soms zijn mijn wang, kin en dan weer mijn lippen opgezet door het vocht. Het is niet te voorspellen en het is elke keer weer een verrassing met wat voor gezicht ik wakker word. Mijn huisarts denkt dat ik een allergie opgebouwd heb tegen een bepaald soort medicijn en wil nu per medicijn uitproberen welk middel de boosdoener is.

Zo gezegd zo gedaan en we stoppen medicijn 1 en nemen er een ander soort voor in de plaats. Dat brengt wel een probleem met zich mee want het vervangende medicijn helpt niet voldoende waardoor ik weer andere klachten krijg. Dus ben ik weer met de oude medicijnen begonnen. Vorig jaar juni ben ik ook al met vochtklachten bij de huisarts geweest.

Laat voedsel uw medicatie zijn en niet medicatie uw voedsel.

Maandag 28-03-2011
a907[1]Met de griepklachten gaat het goed maar gisteren liep ik weer met een dikke lip. Nu word ik wakker met 2 dikke wangen en mijn ogen zitten bijna dicht. Toch maar weer naar de huisarts. We beginnen helemaal opnieuw is zijn voorstel. Ik krijg weer medicijnen tegen allergieën. Na 14 dagen evalueren en dan besluiten hoe nu verder. Jij komt altijd met van die uitzonderlijke klachten. Voor ons lastig maar voor jou ook. Ach, het zit vast in mijn genen.

De droom van iedere uitzondering: regel worden.

Woensdag, 30-03-2011
Vanmiddag is de tussentijdse afspraak in het AVL ziekenhuis. Net als alle andere dagen sta ik ook vandaag weer gewoon op en ga gewoon naar mijn werk. Ik heb een hoop klusjes klaar liggen zodat de ochtend niet al te lang duurt. Dat werkt goed en de tijd gaat best wel snel.

a908[1]Tussendoor probeer ik mijn broodje op te eten maar ik krijg het niet weg. Gelukkig zit er vandaag als verrassing een krentenbol bij met dik boter erop. Dat lukt beter en met smaak eet ik het op.

Leo is er mooi op tijd en gaat nog wat eten in het restaurant. In de tussentijd ga ik mijn tanden poetsen en sluit mijn kantoor af. Zenuwachtig ben ik niet omdat ik denk te weten wat er gebeuren gaat. Er zal wel een biopt genomen worden en dan over 10 dagen de uitslag. Het nemen van een biopt vind ik wel een rotklus. Als er verdovingsvloeistof gebruikt wordt is alleen de bovenkant van de tong verdoofd en voel je dat het hapje vlees genomen wordt. Het kan ook zijn dat door middel van een prik in de tong, de tong helemaal verdoofd wordt. Ook niet prettig. Leo zegt dat hij blij is dat hij niet hoeft. Dat kan ik me goed voorstellen. “Maar ik voel ook de pijn terwijl ik er alleen al naar zit te kijken” zegt hij. Ik geloof het direct.

We zijn een kwartier eerder aan de beurt en dat gebeurt niet zo vaak. Ik heb het weer niet uitgehouden tot de volgende controle zeg ik bij binnenkomst. Ik vertel over de pijn bij het slikken, de pijn in mijn tong en over de pijn in mijn rechter oor. Alles wordt nauwkeurig opgeschreven. En gebruik je het drankje nog? Ja, maar dat helpt ook al niet meer. We zullen eens kijken. Ook nu wissel ik weer van stoel en de arts kijkt in mijn mond. Het valt hem mee zoals het eruit ziet.

a911[1]Dan pakt hij een gaasje en ik weet wat er gebeuren gaat. Hij trekt de tong zover mogelijk naar buiten en ik moet weer iiiiiiiiiiiiiiii zeggen. Nou dat lukt nooit hoor, probeer het maar eens. Ook nu begint de plek een beetje te bloeden. Nog even voelen. Ja hoor, de handschoen gaat aan en er verdwijnt een vinger mijn keel in met alle bekende braakneigingen als gevolg.

We moeten er wel naar kijken. Ik stel een onderzoek onder narcose voor zodat we wat hapjes uit de tong kunnen nemen en dan tegelijkertijd de laserbehandeling te doen. Bedoelt u nu de PDT behandeling of de laserresectie vraag ik nog. De PDT heeft niet veel resultaat opgeleverd en laserresectie vind ik qua pijn vergelijkbaar met de PDT behandeling. Hij knikt instemmend. Ik vind dat een operatie wel zin moet hebben en vraag hiernaar. Er is een korte discussie. De arts belooft dat hij de operatie alleen doet als deze echt noodzakelijk is en dat hij voorafgaand aan de operatie de plek heel zorgvuldig zal beoordelen. Dat stemt mij hoopvol en ik stem onder voorbehoud toe.

De arts loopt mee naar de balie om de assistente te instrueren en het dossier van de volgende patiënt te pakken. Alles wordt genoteerd en eventuele afspraken moeten ingepland worden. Als ik vertel dat ik niet naar het verpleegkundige spreekuur hoef is de assistente hogelijk verbaasd en kan het bijna niet geloven. Ik leg uit dat ik inmiddels zo vaak opgenomen geweest ben dat het volgens de arts en onszelf overbodig is om de verpleegkundige te bezoeken. Hartfilmpje hoeft ook niet, alleen een afspraak bij de anesthesist. Kan dat vandaag nog? De assistente belt voor ons naar balie 4 om te vragen of ik er nog tussendoor kan vanmiddag. Het kan. Met mijn dossier in de hand gaan we naar balie 4. Ik kan er tussendoor alleen moet ik wel even wachten. Dat is geen probleem natuurlijk. In de wachttijd vullen wij het bekende formulier in. Ook hier zijn we sneller dan verwacht aan de beurt.

a910[1]De anesthesist neemt alle tijd. De bloeddruk en hartslag wordt gemeten en de longen worden beluisterd en de medicijnlijst wordt gecontroleerd. We praten lang over het vocht in mijn gezicht en ze bekijkt de foto’s. Ze is blij dat we er een foto van hebben gemaakt om een zo helder mogelijk beeld te krijgen. Stel dat ik de dag van de operatie veel vocht in mijn gezicht heb, gaat de operatie dan evengoed door? Waarschijnlijk wel. Je moet dan in ieder geval toch komen en dan wordt dit ter plekke bekeken. Alles wat besproken moet worden is besproken en we kunnen naar huis.

a909[1]De operatie is binnen 2 weken. Hopelijk ben ik dan met de vakantie weer wat opgeknapt. Leo gaat het parkeergeld betalen en ik moet even gaan zitten. Mijn handen en benen beginnen te trillen, ik voel me raar. Ik neem snel wat druivensuiker. Eenmaal buiten gaat het gelukkig snel weer over.

Nou, daar ben ik dus weer mooi ingestonken vanmiddag. Natuurlijk gaat de arts bij het onderzoek onder narcose eerst de boel goed onderzoeken. En als hij twijfelt over de noodzaak zou hij op dit moment geen behandeling voorstellen. Maar ja, dat bedenk ik natuurlijk allemaal onderweg naar huis. Ik kan het mis hebben maar ik heb begrepen dat het onderzoek door mijn eigen arts gebeurd en de eventuele behandeling door dezelfde arts als die het de laatste keer ook heeft gedaan. Een prima voorstel.

Geef nooit op, want juist op dat moment van hoogste nood keert het tij.

Donderdag, 31-03-2011
a914[1]Ondanks het slechte nieuws hebben we goed geslapen vannacht. Toen we gisteren uit Amsterdam kwamen zijn we langs mijn ouders gegaan maar die stonden net op het punt om naar de eetclub te gaan. Toen hebben we maar niets gezegd want het is onzinnig om hun eetlust te bederven. Dit gesprekje staat nu voor vandaag op het programma.

Op mijn werk licht ik eerst mijn leidinggevende en wat collega’s in zodat er tijdig voor eventuele waarneming gezorgd kan worden. De tijd gaat langzaam vandaag en mijn gedachten dwalen telkens af. Ik betrap mezelf erop dat ik regelmatig voor me uit zit te staren of naar buiten te kijken. Ik ben moe.

a912[1]Tegen half 1 ga ik richting mijn ouders om daar mijn broodje op te eten. Zelf zitten ze ook nog aan tafel. Ze zijn goed gehumeurd. Hun kleinzoon is op visite geweest en ze vertellen vol trots over hun 3 maanden oude achterkleinkind. Als het eten op is vertel ik voorzichtig dat ik weer voor een onderzoek opgenomen word en dat er weer net zo’n behandeling als de laatste keer door de arts is voorgesteld. Ze begrijpen goed wat ik zeg en ze reageren precies zoals ik had verwacht.

Mijn vader zegt bijna niets en zit uit het raam te kijken. Om zichzelf wat op te fleuren en een houding aan te nemen begint mijn moeder over haar breiwerk en andere onzinnigheden. Ik laat het maar zo. Morgen ga ik er weer langs. Ze hebben dan de tijd gehad om het nieuws even te laten bezinken en allerlei vragen te bedenken.

Bezinningsdagen: weten wat dat is, vraagt enkele dagen bezinning.

April 2011

a916[1]

Donderdag, 01-04-2011
Van verschillende lotgenoten heb ik gehoord dat zij ook last hebben van vocht in hun gezicht. Zij krijgen behandelingen (lymfe drainage) bij een huidtherapeut.

a915[1]Ik heb geen operatie aan mijn lymfeklieren gehad dus hoe kan ik dan toch vocht vasthouden in mijn gezicht? Een lotgenoot zal aan zijn huidtherapeut vragen hoe dit zit.

a917[1]

Voor nu laat ik het maar even voor wat het is. Zo erg is het nu ook weer niet. Eerst de operatie maar afwachten. Dat gaat voor op dit moment en dit is van latere zorg.

Er ligt een brief van het NKI-AVL in de bus. Het is een bevestiging dat zij mijn aanmelding hebben ontvangen. Op woensdag worden de patiënten telefonisch geïnformeerd over de opnamedatum en procedure. Als ze mij niet kunnen bereiken wordt de informatie per brief toegezonden. Ik verwacht zelf dat ik aanstaande woensdag gebeld word.

Nieuw is dat ik van de anesthesist een brief heb meegekregen waar al mijn medicatie die ik op dit moment gebruik op staat. Handig en er staat ook op welk medicijn ik op de dag van operatie niet mag gebruiken.

a913[1]Nadat ik mijn website heb bijgewerkt heb ik veel email en gastenboek berichtjes gehad. Allemaal weer bedankt voor jullie spontane reactie. Het doet mij goed dat er zoveel mensen met ons meeleven. Het besluit van mijn arts is inmiddels goed tot ons doorgedrongen. Wat moet dat moet, het is niet anders en ik heb geen keuze. Leo zegt dat ik spijkerhard ben zoals ik reageer maar wat moet ik dan? Ik kan het me niet veroorloven om bij de pakken neer te gaan zitten. Bekijk het eens anders zeg ik. Stel dat ik al die behandelingen niet had gedaan dan had ik hier nu niet meer gezeten. Omdat ik er telkens vroeg bij ben en alle behandelingen wel heb laten doen zit ik hier nog. Prachtig toch, ik ben juist een geluksvogel!

Het blijkt dat het niet voor iedereen duidelijk is wat er nu gaat gebeuren. Dat weet ik zelf ook nog niet precies. Mijn arts stelde laserresectie (net als de laatste keer) voor maar ik twijfel zelf heel erg of ik dat wel wil laten doen. Daarom wordt er eerst een onderzoek onder narcose gedaan. Bij dit onderzoek wordt de tong, keel en slokdarm uitgebreid onderzocht. In principe wordt er dan ook meteen laserresectie gedaan, hier is ook tijd voor ingepland. Mijn arts belooft mij dit alleen door te laten gaan als hij het echt noodzakelijk acht. Als hij bij zijn besluit blijft dan word ik dus met iets meer pijn wakker.

Wat je aanpakt, valt mee. Wat je uitstelt, weegt zwaar.

Woensdag, 06-04-2011
a919[1]Het eerste waar ik aan denk als ik wakker word is mijn opname. Ik heb er een beetje een naar zenuwachtig gevoel bij. Als het goed is word ik vandaag gebeld door de afdeling opname en krijg ik de behandeldatum te horen. Ik ga straks naar mijn werk en Leo is vanmorgen ook niet thuis. Ik hoop dat ze op zijn 06 bellen of het antwoordapparaat inspreken.

Als Leo vanmiddag thuis komt ziet hij dat het antwoordapparaat ingesproken is. Snel luistert hij het bericht af. Mijn opname is gepland op donderdag 21 april. Dit is de (witte “RK”) donderdag voor het paasweekend. Leo belt mij meteen op en ik ga het op mijn beurt weer doorgeven aan mijn ouders. Morgenochtend moet ik bevestigen dat deze datum goed is zodat het definitief ingepland kan worden. Dan hoor ik meteen de eventuele bijzonderheden. De dag voor de opname kan ik bellen om te horen wanneer ze mij verwachten en hoe laat de operatie is. Zodra ik meer weet zal ik het op mijn website schrijven. Het is de hele dag geen moment uit mijn gedachten geweest. Ik heb er hoofdpijn van, het lijkt wel alsof iemand met een botte hamer boven op mijn hoofd geslagen heeft.

a918[1]Ik baal ervan dat het nog 2 weken duurt. Als het toch moet gebeuren dan maar zo snel mogelijk. Aan de andere kant is het natuurlijk wel een goed teken dat ik niet á la minute opgenomen word. Er is dus geen haast bij. De geplande vakantie komt nu wel in het gedrang en ik hoop maar dat ik tegen die tijd genoeg hersteld ben om op vakantie te gaan en lekker mee uit eten kan.

Angst en zorgen voor morgen komen minstens één dag te vroeg.

Lymfe drainage

Woensdag, 13-04-2011
Na het stukje op mijn website over het vocht vasthouden in mijn gezicht heb ik een aantal zinvolle reacties gehad van lotgenoten. Bedankt hoor, ik heb er zeker wat aan. Velen houden net als ik vocht vast in het hoofd- halsgebied. Allen zijn onder behandeling bij een huidtherapeut voor het afdrijven van het vocht.

a921[1]Ik vind het wel raar dat de huisarts hier niets over heeft gezegd. Dat behoort hij toch te weten. Hij wil eerst uitzoeken of het wat anders is en dus heb ik allergie pillen voorgeschreven gekregen. Helaas deze hebben niet geholpen. Daarna 1 voor 1 de medicijnen vervangen door een andere, dit een week of 2 proberen en op die manier er achter proberen te komen of het een medicijnallergie is. Tot nu toe ook zonder resultaat.

Het gekke is dat bij de meeste lotgenoten lymfeklieren zijn weggehaald. Bij mij is dit niet gebeurd. Een lotgenoot vraagt dit voor mij na bij zijn therapeut en hij krijgt een bevestigend antwoord. Het kan goed dat ik vocht vasthoud omdat er in dat gebied genoeg gebeurd is. Ik krijg het internetadres voor meer informatie en om te kijken of er een huidtherapeut bij mij in de buurt is. En jawel hoor, zelfs redelijk dichtbij.

a922[1]Van een andere lotgenoot krijg ik de volgende interessante informatie: Ik ben door mijn oncoloog doorverwezen via de huisarts naar de lymfe-oedeem fysiotherapeut. Die heeft op basis van de brieven van huisarts en oncoloog een aanvraag gedaan bij Unive voor de doorlopende machtiging (chronisch en kanker). Als je naar de specialist gaat neem het adres van huisarts en fysio mee en laat de specialist die brief schrijven. Dan krijg je een doorlopende machtiging voor een lange periode.

Je kan slechts op 2 manieren leven: alsof niets een wonder is en alsof alles een wonder is.

De laatste loodjes

Vrijdag, 15-04-2011
Het lot heeft bepaald dat er op mijn werk een computerstoring is en dat het systeem al 2 dagen niet naar behoren werkt. Daarom heb ik op mijn werk nog weinig te zoeken. Het programma waar ik aan werk kan ik niet afronden en daarom mail ik de hele boel naar huis om het daar af te maken. Leo komt me ophalen en dan merk ik pas hoe moe ik ben. De hele middag lig ik te slapen.

a924[1]Het is nu avond en ik voel me behoorlijk depri, ik baal van al het gedoe. Nu mag het want ik heb me ziek gemeld. Zo werkt het dus blijkbaar in mijn bovenkamer. Alles op zijn tijd. Toch moet ik ervoor oppassen dat ik niet te veel aan mijn gevoel toegeef. Ik ken mezelf en weet dat als ik eenmaal begin te huilen dat het dan bijna niet meer ophoud en ik me dan nog beroerder voel.

Het lot schudt de kaarten en wij spelen.

Zondag, 17-04-2011
a923[1]Door familie en vrienden worden we de laatste dagen aardig bezig gehouden. Wat is er nu leuker dan te ontspannen tijdens een spelletje Keezen? Vandaag komen mijn ouders langs om gedag te zeggen. Met de taxi worden ze keurig voor de deur afgezet. Als we in de serre zitten en ik kijk naar mijn vader dan schrik ik een beetje. Meestal ziet hij er voor zijn leeftijd nog goed uit maar nu valt het me ineens op dat hij een nare kleur heeft. Hij lijkt voor zover het kan nog wel weer magerder geworden. Ik heb er een slecht gevoel over.

Maarja, hoe kan het ook anders. Mijn ouders hebben al heel wat lief en leed meegemaakt samen. Nu maken ze zich weer zorgen om mij terwijl ze zelf ook niet goed zijn. Het bezoekje van vanmiddag zal qua vermoeidheid zijn sporen achterlaten maar daar laten ze niets van merken. Dat verdient respect! Ook bij mijzelf hebben de laatste jaren dubbel geteld. Als ik in de spiegel kijk zie ik een paar ogen die niet meer stralen en het gezicht van een oude vrouw. Zo voel ik me ook. Steeds vaker spreken leeftijdgenoten mij met U aan. Hopelijk krijg ik na deze hobbel mijn levenslust terug en zie ik alles weer van de zonnige kant.

Hoe oud zou je zijn, als je niet wist hoe oud je was?

Maandag, 18-04-2011
a927[1]Mijn halfjaarlijkse tandartscontrole staat gepland over een week of 2. Ik ga liever voor de operatie dan daarna dus daarom verblijd ik de beste man nu nog even met een bezoekje. Zoals altijd is hij weer zeer geïnteresseerd en goed op de hoogte van mijn medisch verleden.

a925[1]Na de gebruikelijke pijnstilling eten we er nog even goed van. Ik hou erg van de “Hollandse pot”. De rode bietjes, sla, boontjes, speklapjes en gehaktballen zijn een groot succes op Leo’s menulijst. Verder verwennen we onszelf met de lekkerste hapjes van de visboer en ook de grote biefstukken van de keurslager drijven voorbij. We gaan in ieder geval goed doorvoed de komende week in.

Lekkere vis moet driemaal zwemmen: in het water, in de boter en in de wijn.

Woensdag, 20-04-2011
Het wordt wel spannend en ik ben blij dat ik thuis ben. Concentreren op gesprekken en de laatste huishoudelijke klusjes kosten veel energie. Lekker vrij??? Nou vergeet het maar!!! Het weer is prachtig dus ik zou natuurlijk kunnen gaan genieten van de zon. Het lukt niet. Ik heb er geen rust voor en dankzij de PDT behandelingen uit het verleden zien mijn armen in zeer korte tijd vuurrood.

Tussen 15.00 en 16.00 uur mogen we bellen naar de afdeling opname en krijgen we te horen hoe laat ik verwacht word morgen. Het is een verrassing als om 14.00 uur de telefoon gaat en het AVL zelf belt. Ik zie niet tegen de operatie op, ze redden het wel zonder mij. Waar ik meer tegenop zie is de tijd dat ik thuis ben om te herstellen. Ik weet dat het een pijnlijk gebeuren is.

a926[1]Ik word morgen om 11.00 uur op de afdeling verwacht. Dat is fijn want nu mag ik tot 9.00 uur morgenochtend nog ontbijten en tot 11.00 uur nog drinken. De operatie staat gepland om 13.00 uur. Leo blijft dan in het ziekenhuis wachten. Het is een veilig idee dat er iemand naast je staat waar je blindelings op kunt vertrouwen. Als hij nog zin en tijd heeft zal hij als hij weer thuis is vast wel een berichtje op mijn website zetten.

Hoop is wit zien waar anderen zwart zien.

Het is weer zover

Donderdag, 21-04-2011
Ik ben toch nog niet aan dit soort klussen gewend. Ik heb heel slecht geslapen vannacht. Telkens was ik wakker en had het dan weer koud en dan weer warm. Ik ben blij dat het ochtend is en ik mijn bed uit kan. Ik heb weer een lekker vol gezicht van het vocht. Emotioneel sta ik niet zo sterk vandaag en dat is jammer op zo’n belangrijke dag. We zien wel hoe het gaat. Ook Leo is behoorlijk zenuwachtig.

a937[1]Ik drink 1 kopje koffie en dat is voorlopig de laatste. Aan eten moet ik niet denken. Ik voel me al misselijk zonder eten, bovendien zit ik nog vol van de kibbeling van gisteravond. Ik ga lekker douchen en daarna gaan we richting AVL.

Oh ja, voor de mensen die nog geopereerd moeten worden. Op de dag van de operatie mag je geen bloedverdunners slikken en geen creme’s gebruiken. En nu ga ik echt.

Emoties worden geboren op het moment waarop je je ergens verbonden mee voelt.

Beste mensen,

Veel eerder dan verwacht is Marga vanavond met mij mee naar huis gekomen.
De narcose deed zijn werk de gehele weg naar huis en ook nu, 22.30 uur is zij nog altijd suf maar de arts vond het verantwoord om naar huis te gaan.
De catering vond zij trouwens ook matig …. water, yoghurt en appelmoes.
En dat als je echt honger hebt!
Genezen zal thuis moeten gebeuren. Dit blijkt sneller te gaan dan in het ziekenhuis.

Als ze morgen weer wat bij haar positieven is probeert ze iets op haar website te schrijven.
Voor nu wenst ze iedereen een goede nacht en bedankt voor alle leuke gastenboek berichten, e-mails, kaarten, bloemen en telefoontjes.

Lieve groet van Marga

De dag van de operatie

Donderdag, 21-04-2011
We moeten lang zoeken naar een parkeerplek; het is onwijs druk. Uiteindelijk zijn we een kwartiertje te laat in het AVL ziekenhuis maar dat is geen probleem want we weten dat we ruimschoots de tijd hebben.

a928[1]We melden ons en we mogen doorlopen naar de 5e verdieping waar we ons aan de balie melden. Daar worden we meteen terug naar beneden gestuurd want er moet eerst nog bloed geprikt worden. Ik ben direct aan de beurt. De dame zoekt naar een geschikte plek en ik vertel haar waar ze het beste kan prikken omdat het anders toch niet lukt. Makkelijk al die ervaring! We zijn snel klaar en zijn zo weer boven.

Zoals altijd mogen we wachten in het patiëntenrestaurant. Er zitten enkele patiënten maar we tellen ook nog 3 andere stellen die er zitten te wachten voor opname. We kunnen onze eerste keer nog goed herinneren. Toen zaten wij ook nerveus op de stoel schichtig om ons heen te kijken. Nu lopen we meteen op de automaat af voor een kopje koffie en een slokje water. Mijn keel is uitgedroogd en ik moet water hebben om te kunnen blijven slikken. Operatie of niet.

Het duurt lang en als ik net even naar het toilet ben komt de zuster naar Leo toe om ons op te halen. Pech voor haar. Dan komt ze weer en neemt ons mee naar een apart kamertje. Het is inmiddels 12.15 uur en om 1.00 uur moet ik in de ok zijn. Ze vertelt dat mijn bed nog niet klaar is en het heel druk is. Op dinsdag en donderdag is altijd het meeste personeel aanwezig en wordt er krap gepland. Daarom ga ik hier alvast de vooronderzoeken doen.

a933[1]Als eerste de temperatuur, 35,6. Ze kijkt verbaast maar voordat ze iets kan zeggen roep ik al dat dit een normale temperatuur is voor mij. Ze vraagt of andere familieleden dit ook hebben. Ik weet het van mijn vader, die heeft zelfs nog iets lager geloof ik. Van mijn broers weet ik het niet maar jongens, die vraag komt er meteen maar aan. Net als de vorige keer wordt het apart genoteerd omdat ik al koorts zou kunnen hebben bij een temperatuur die voor andere normaal zal zijn.

Verder wordt mijn naam en geboortedatum lengte en gewicht geverifieerd. De bloeddruk en de hartslag worden ook gemeten en deze zijn goed. Dat is klaar. Wij moeten nog even wachten en als de kamer klaar is zal ze ons komen halen.

a929[1]Het is 13.00 uur en ik kan naar mijn kamer. Aan de overkant ligt een erg zieke patient. Mijn operatiekleding ligt al klaar dus ik ga me meteen maar omkleden want ik ben al te laat. Er komen 2 dames binnen van de stichting patiëntenzorg NKI. Ze bieden mij een chocoladepaashaas aan en een uitnodiging voor een paasmiddag in de glazen zaal. Bezoek is ook welkom. Jammer, maar ik kan niet vanmiddag. Ik heb al een afspraak!

a931[1]Het wachten duurt lang. Ik neem mijn dossier nog even door maar er staat niets in wat ik nog niet weet. Dan komt dezelfde zuster weer om te vragen hoe laat ik ook al weer geopereerd word. Ze werkt hier nog niet zo lang en heeft duidelijk nog niet zoveel ervaring. Een half uur terug al hoor, en ik moet ook het pilletje nog krijgen wat altijd voor een operatie gegeven wordt.

a932[1]Standaard krijg je vooraf altijd een oxazepam. Ja zegt ze, dat is een probleem want het narcoseformulier waar dat op moet staan is kwijt. Iemand moet het uit de map gehaald hebben. Ze zal de narcotiseur bellen of ik het pilletje wel hebben mag en dat is goed. Tegen tweeën belt de ok naar boven om te vragen of ik nog van plan ben te komen vandaag. Ze zijn niet blij.

Bij de splitsing naar de wachtruimte kust Leo me gedag en wenst me nog één keer sterkte toe. Voor hem begint het lange wachten weer en hij belooft even naar buiten te gaan om een rondje te lopen en wat te eten in het restaurant.

a930[1]Ik word al opgewacht en terwijl de ene zuster de gegevens controleert zal de andere het infuus gaan zetten. Ik wil eerst nog wat vragen hoor. Ik vraag me al heel lang af hoe ik, als ik van de ok terug kom weer in mijn bed terecht kom. Hoe doen jullie dat? Met behulp van een rol ga je over. Meestal ben je dan wakker genoeg om zelf mee te helpen alleen kun je jezelf dit achteraf niet meer herinneren.

Het prikken gaat erg moeilijk hoor want mijn aderen zijn nogal dun vertel ik de andere zuster. Ze is al aan het zoeken en denkt een goede ader gevonden te hebben maar het is niet gelukt en de naald moet er weer uit. Ze besluit dat de narcotiseur het net als de vorige keer beter zelf kan doen. Ik klim vanuit het bed op de brancard en word meteen de ok ingereden. Gegevens worden gecontroleerd en het polsbandje gescand. De narcotiseur is een vrolijke prater en leid mij prima af tijdens het zetten van het infuus. Ook gaat er nog wat otrivin in de neus om wat meer ruimte te creëren voor de zuurstofslang.

a935[1]De grote baas zelf loopt ook al rond en dat is een hele gerust-stelling en ik voel een last van mijn schouders vallen. Het is dezelfde hoofd- hals chirurg waar ik altijd voor controle kom. Het voorval van 2 operaties terug zit vast nog in zijn hoofd. Toen was ik namelijk door een collega arts verwisseld met een andere patiënt. En mevrouw den Engelsman, wat is uw naam? Ik antwoord met een brede lach.

Geef dan je geboortedatum maar. En kunt u vertellen wat we gaan doen vandaag? Ja hoor, laserresectie en onderzoek onder narcose. En er worden een paar biopten genomen vult hij aan. Ik zeg hem dat ik er goed over nagedacht heb en dat ik wil dat hij liever iets teveel weghaalt dan tekort want ik wil hier niet over een paar maanden weer liggen. Vriendelijk legt hij uit dat hij op deze plek niet teveel weg kan halen omdat er simpelweg geen ruimte is. Nou, ga je gang dan maar zeg ik. Hij maakt nog een geintje over het Tsjechische drankje en dan is hij er klaar voor. Volgens mij gaat iedereen weer goed gehumeurd aan de operatie beginnen.

a934[1]Au, iemand duwt iets in mijn neus en daar word ik wakker van. Het is het zuurstofslangetje wat de zuster erin duwt. Ik dacht altijd dat ze dat doen als je nog onder narcose bent maar dat is dus blijkbaar niet zo. Ook nu heb ik niets gemerkt en lig zomaar weer in mijn bed. Het kost moeite om mijn ogen te openen maar ik zie dat ik nog op de uitslaapkamer ben. Volgens mij ligt het vol. Als ik weer wakker word is de broeder er die mij terug naar de afdeling zal brengen.

Als we terug in de kamer komen is het kwart voor 5. Leo staat ons al op te wachten en gerustgesteld val ik weer in slaap. Het is gek maar na iedere operatie weet ik me telkens meer te herinneren. Net als bij een film die je al voor de vijfde keer ziet.

Na een half uurtje staat de zaalarts voor mijn bed die mijn arts heeft gesproken. De operatie is goed gegaan. Er zijn 2 biopten genomen en de plek is weggehaald. Aan de binnenkant van mijn lip zit een wondje maar dat is een foutje van de narcotiseur. Ze heeft mijn arts gesproken en als ik wil mag ik naar huis want ik heb ervaring genoeg. Een nachtje blijven mag ook, aan ons de keus. We mogen ook op mijn eigen arts wachten als we dat liever doen. Hij komt echter pas na 19.00 uur. We besluiten te wachten. Maar ja, wachten duurt lang en we hebben toch maar besloten om te gaan. De broeder haalt het infuus eruit, gooit de half lege zak weg en haalt een doosje paracetamol en diclofenac tegen de pijn.

a936[1]Rustig aan lopen we naar de auto. Ik ben nog erg versuft en slaap de hele weg naar huis. Eenmaal thuis ben ik direct doorgegaan naar bed. Leo maakt me nog een keer wakker voor de zetpillen. Ik ben mijn bed niet meer uit geweest en word een beetje wakker als Leo naar bed komt. Hand in hand vallen we in slaap.

Succes en geluk zitten in jezelf. Omstandigheden van buiten zijn de tegenslagen van het leven………….. Neem je voor gelukkig te blijven.

Foto’s van de behandeling

aa982[1]Het maken van foto’s is dit keer wel wat lastig. Voorafgaand aan de behandeling is het me niet gelukt om wat foto’s te maken.

De behandelde plekken zitten ver achterin de keel/mond. De plek op de tong loopt door tot ver achter in de keel. Dit noemt men de tongbasis. Gelukkig heb ik wat ervaring met het opzij duwen van de tong en het zover mogelijk kijken in de keel maar het is me niet gelukt om alles erop te krijgen.

De behandelde plek zit nog een stukje verder achter in de mond dan de laatste kies. Probeer maar eens in de spiegel om met een lampje zover in je eigen mond te kijken.

Met mijn eenvoudige Lumix camera heb ik zo goed mogelijk het voorste deel vastgelegd en de foto achteraf verder ingezoomd. De foto’s geven hopelijk toch een klein beetje een beeld van de behandeling. Wie zich moeilijk voor kan stellen wat op de tongbasis is gebeurd kan de foto’s van CO2 laserresectie 1 terug kijken.

Vanaf januari dit jaar heb ik met regelmaat een dik gezicht. Het lijkt wel vocht. De foto’s van mijn opgezette gezicht zijn niet echt een visitekaartje voor op mijn website. Daarom heb ik deze foto’s toegevoegd aan het hoofdstuk “foto’s”. Ze staan onder de foto’s van de behandeling.

Wie het moeilijk vindt om dit soort foto’s te zien doet er verstandig aan deze pagina te sluiten en niet verder naar beneden te scrollen.

En nu weer thuis

Vrijdag, 22-04-2011
a939[1]Leo ligt heerlijk te snurken en ik word eindelijk goed wakker. De dag van gisteren gaat door mijn hoofd. Ik krijg het gevoel dat er iets niet goed gegaan is gisteren. Voor zover ik weet heeft de verpleegkundige mij wel wat pijnstilling meegegeven maar heb ik geen recept mee. Ook heeft hij geen morfine-pleister geplakt terwijl dit anders wel zo is. De paasdagen komen eraan dus de medicatie moet wel kloppen. Heeft Leo daar wel aan gedacht? Vast wel maar ik ga er toch maar uit om het even op te schrijven voordat ik het weer vergeet.

Het is 5.00 uur en ik ga meteen naar het toilet om te plassen. Volgens mij de eerste keer na de narcose en dat is vreemd. In het ziekenhuis vragen ze er altijd naar voordat je naar huis mag. Misschien zijn ze het vergeten te vragen of heb ik gewoon ja gezegd. Ik weet het niet meer. Het slikken doet zeer maar als het niet erger wordt dan zo ben ik tevreden. Ik neem snel de paracetamol, daar red ik het wel mee tot morgenochtend. Ik moet zeggen dat ik mezelf erg helder vind, niet meer suf of draaierig. Er liggen genoeg ijsklontjes in voorraad dus ik neem lekker wat ijswater. Het koelt de boel een beetje.

a941[1]De laptop moet even aan want ik ben nieuwsgierig wat Leo op mijn site geschreven heeft. Nou, complimenten hoor. Ik ben blij dat je het even overgenomen hebt. Ik schrijf meteen nog een briefje voor Leo zodat hij weet dat ik eruit geweest ben en hij me niet op tijd hoeft te roepen voor de pillen.

Mijn lip is een beetje dik en een beetje stuk van binnen. De zaalarts had dit al verteld. Nou als dat alles is dan vind ik het geen probleem. Ik kan het niet laten om met het lampje in mijn mond te kijken. Ik schrik een beetje. Hier wil Leo vast geen foto van maken. Ik dacht dat het wel meeviel en het een klein plekje zou zijn maar ik zie rechts achter op de wang een krater van een kleine centimeter en het plekje achter op de tong is voor zover ik het kan zien ook ruim behandeld. Tot hoever de plek precies doorloopt kan ik niet zien. Het is denk ik wel iets kleiner dan de plek voor op de tong die de vorige keer behandeld is maar ja, er is ook minder ruimte. Ik ga toch proberen of het lukt om een foto te maken.

a946[1]Ik ben nog wakker genoeg en ga snel mijn tekst uittypen in Word. Het moet natuurlijk zo snel mogelijk mijn website op. Natuurlijk ga ik te lang door en dansen de letters maar ben wel lekker opgeschoten. Ik krijg meer pijn, gooi er nog een zetpil tegenaan en ga snel naar bed.

We worden tegelijk weer wakker en liggen te kletsen. We hadden elkaar nog niet echt gesproken na de operatie dus er valt heel veel te vertellen. Het gevolg is dat tegen de tijd dat ik opsta mijn keel flink zeer doet maar dat heb ik er graag voor over.

a942[1]Alle voorgaande keren heb ik een recept met uitleg van de arts meegekregen. Nu hebben we dat niet gehad en er is ook geen morfinepleister geplakt. Omdat wij gezegd hebben tegen de zaalarts dat we op mijn eigen arts wilden wachten heeft ze natuurlijk niets uitgeschreven. Wij zijn naar huis gegaan zonder op mijn eigen arts te wachten en hebben ons niet gerealiseerd dat we de recepten nog moesten krijgen.

Leo gaat de verpleegkundige van afdeling 5C bellen. Als ze hoort dat ik de CO2 laserresectie heb gehad zegt ze dat ik helemaal nog niet naar huis had gemogen. Leo vertelt dat het voor mij de vijfde keer is dat ik hier lig en dat deze behandeling mij bekend is en dat mijn arts het verantwoord vond als ik naar huis zou gaan. Het verhaal is duidelijk en ze vertelt welke medicijnen ze voor gaat schrijven en waarom. Ook begint ze weer over de flesjes Nutridrink maar Leo overtuigt haar dat dit niet nodig is. Uiteraard moet ze eerst navragen bij de arts of de medicijnlijst akkoord is. Ze belt al snel terug en heeft de recepten al doorgefaxt naar de apotheek. Vanmiddag kan het worden opgehaald.

a940[1]Leo gaat boodschappen doen en de medicijnen ophalen. Met een grote plastic tas vol komt hij thuis. Niet alles is in voorraad dus hij zal nog een keer terug moeten. Het eigen risico van € 170,00 bij de zorgverzekeraar heb ik in de eerste maanden van het jaar al opgebruikt. Er zijn ook weer meer medicijnen uit het vergoedingen pakket geschrapt en Leo moet € 35,00 bijbetalen.

Als ik uiteindelijk pas laat weer beneden kom is Leo voor de 2e keer naar de apotheek om de pleisters op te halen. De morfinepleister is heel belangrijk omdat deze een gereduceerde afgifte heeft waardoor er een spiegel ontstaat. In gewoon Nederlands betekent dit dat de pleister 3 dagen blijft zitten en dat het medicijn gedurende die dagen verdeeld door de huid wordt opgenomen. We plakken hem gauw op. Mijn gezicht is nog steeds opgezet en ziet knalrood. Alsof ik uren in de zon gezeten heb. Misschien komt het door de koorts of de operatielampen, geen idee.

Al snel verdwijn ik weer naar boven voor een paar uur. Het is tegen tienen als ik weer beneden kom. De medicijnen helpen goed en de pijn is flink minder. Ik bel meteen naar mijn ouders en mijn moeder neemt de telefoon op. Vanmorgen heeft ze Leo al gesproken maar nu is ze toch wel heel blij dat ze mijn stem hoort. Mijn vader grijpt meteen naar een sigaartje. Ze hebben voor de operatie een paar slechte nachten gehad maar afgelopen nacht hebben ze beter geslapen vertelt ze. De zenuwen zijn weer wat gezakt.

a938[1]Mijn vader heeft afgelopen dinsdag druiven cadeau gekregen van de groenteboer op de markt. Geef die maar aan je dochter en wens haar beterschap. Mijn moeder eet ze voor mij op maar het gebaar van de groenteboer is wel heel aardig.

Het praten gaat goed en dat stelt mijn moeder gerust. Ze wil precies weten wat er gedaan is en of alles weggehaald is. Ik kan haar gerust stellen want volgens mij is alles weg. De uitslag van de biopsie volgt nog. Ze vraagt ook nog hoe het met Leo gaat en er mag van haar geen visite komen dit weekend. Leo moet ook uitrusten!

Leo wordt eindelijk wat meer ontspannen. Hij zit lekker aan een biertje en gaat zo nog een filmpje kijken. Ik zit bijna te huilen achter de pc, het lukt me niet om mijn verhaal knap op papier te krijgen en dat kan ik niet uitstaan. Ik ben stik chagrijnig en ga naar bed.

Gun jezelf de tijd om op te laden. Eenmaal weer bijgetankt zul je vanzelf weer met nieuwe hoop bezield zijn.

Zaterdag 23-04-2011
a945[1]We hebben een goede nacht gehad. Zelfs Leo heeft heerlijk geslapen. De medicijnen doen hun werk goed. Het fijne is dat ik niet misselijk ben. Dat scheelt enorm in de pijn en het zieke gevoel. Tijdens de narcose heeft de narcotiseur nog iets meer dan de vorige keer tegen de misselijkheid in het infuus gedaan. Omdat ik verteld heb dat ik niet tegen de vloeibare morfine (oramorph) kan is dit geschrapt uit de medicijnlijst en vervangen door diclofenac. Voor de mensen die deze behandeling nog moeten ondergaan is hier de medicijnlijst waarmee je het beste naar huis kunt gaan.

Fentanyl 25 mcg/ur, 1 per 3 dagen, morfinepleisters
Paracetamol 1000 mg, 4x daags 1, zetpil, pijnstiller
Diclofenac 50 mg, 3x daags 1, zetpil, pijnstiller indien nodig
Magnesium 724 mg, 2x daags 2, tegen verstopping
Primperan 20 mg, 4x daags 1 zetpil, tegen misselijkheid indien nodig
Corsodyl, 2x daags 15 ml, spoelen tegen ontsteking
Flagyl 200 mg/5ml, 3x daags 12,5 ml, tegen infectie, slechte adem

a943[1]Het is heel belangrijk om naast de Fentanyl pleister de paracetamol volgens voorschrift in te nemen. Je bouwt zo een spiegel op waardoor de pijn beter onder controle is. Als je wacht totdat de pijn erger wordt dan ben je te laat met innemen. Van de voorgaande keren heb ik nog morfine zetpillen over en deze mag ik gebruiken als het nodig is. Zeker met het weekend voor de deur is het fijn om te weten dat onze huisapotheek open blijft. De geprinte medicijnlijst doet weer dienst en uiterst precies tekent Leo alles af.

Om de Flagyl moet je zelf vragen. Ik heb erom gevraagd omdat tijdens mijn 1e PDT behandeling is gebleken dat de bijwerking van dit medicijn prima helpt tegen een slechte adem. 2 Vliegen in één klap dus. Je moet dit drankje doorslikken voor het beste resultaat. Omdat ik er de vorige keer na langdurig gebruik ziek van werd mag ik het ook spoelen. Bah, wat is dat vies zeg, een uur later proef ik het nog. Vanaf nu slik ik het gewoon weer in 1 keer door.

a944[1]Het lukt me goed om een beetje vla te eten; ik had de pijn erger verwacht. Na de eerste pillenronde ga ik weer naar bed om er vervolgens pas na de middag weer uit te komen. De post is geweest en er zit een brief bij van het AVL. Ze hebben voor mij een afspraak gemaakt op het spreekuur in de poli. Dinsdagmiddag 3 mei word ik verwacht. En weer begint het wachten want dan krijg ik ook de uitslag van de biopten.

Om geen tijd te verliezen ga ik meteen aan mijn website. Het verslag over de operatiedag wil ik er persé vandaag nog op hebben. De tekst is al klaar, alleen de plaatjes/foto’s moeten er nog bij. Ik overzie het geheel niet en kan de tekst met de foto’s maar moeilijk combineren. Het is me uiteindelijk met heel veel moeite gelukt maar ik ben helemaal op en ga weer naar bed.

Leo roept me om 21.00 uur en ik ga mee naar beneden om wat tv te kijken. Ik hou het een uurtje vol en val op de bank in slaap. Leo roept me weer als we naar bed gaan.

Hoop voedt liefde; de liefde sterft wanneer de hoop dood is.

De 1e week na de operatie

22-04-2011
Ik vind het eng om te kijken maar ik wil weten hoe de tong eruit ziet.

aa947[1]      aa948[1]

23-04-2011
Het opzij trekken van de tong is nogal pijnlijk. De open plek komt van het nemen van het biopt.

aa949[1]      aa950[1]

24-04-2011
Achter de open plek zit het behandelde gedeelte maar het lukt me niet om dit op de foto te krijgen.

aa951[1]      aa952[1]

25-04-2011
Links achter de plek op de wang die ik niet verklaren kan.

aa953[1]      aa956[1]

26-04-2011
En zo trek ik de tong opzij.

a961[1]      aa962[1]

27-04-2011
Ik eet nog steeds zacht vloeibaar.

aa969[1]      aa970[1]

28-04-2011
De eerste week zit erop.

a971[1]      aa972[1]

En nu zo snel mogelijk opknappen

Zondag, 24-04-2011
a1000[1]1e Paasdag. Hoe het precies zit kan ik me niet meer goed herinneren maar eenmaal in bed kon ik slecht inslapen vannacht. De wazige dromen zijn er weer. Gelukkig weet ik dat het door de morfinepleister en de medicijnen komt maar fictie en echt is op zo’n moment bijna niet te onderscheiden.

Het is eerste paasdag zeggen ze. De paashaas die ik in het AVL heb gekregen staat te wachten in de koelkast. Ik ben nog niet aan opeten toe en hou het nog even bij de vla. Ik neem maar een klein beetje maar na een paar lepels krijg ik last met slikken. Later op de ochtend nog maar een keer proberen.

a1003[1]Leo heeft gisteravond op marktplaats een mooie internetradio gescoord en is die aan het ophalen. Hij is al vroeg weggegaan vanmorgen zodat hij ook weer op tijd terug is en ik niet te lang alleen ben. Nu kunnen we radio Compleet FM zelfs in de vakantie glashelder beluisteren.

Het is warm buiten. Het lijkt wel alsof het iedere keer prachtig weer is als ik ziek ben. De airco op de slaapkamer wordt weer goed gebruikt. Dat is een perfecte aankoop geweest en we (nou ja, ik) hebben er al veel profijt van gehad.

a1004[1]Ik heb niet zo’n beste dag vandaag. De pijn in mijn mond neemt behoorlijk toe en de hele rechterkant van mijn gezicht doet zeer. Ik blijf niet lang beneden. Ik snap het ook niet helemaal. Met het lampje heb ik nog eens goed in mijn mond gekeken en ik zie heel duidelijk dat niet alleen mijn tong behandeld is. Rechts achteraan, waar de wang overgaat in het verhemelte en/of de keelholte is ook een klein stukje weggehaald. Ik snap er niets van want ik wist niet dat daar ook wat zat. Misschien zat het te ver achterin om het zelf goed te kunnen zien.

Pijn, pijn, nee hè. Ik slaap nog half en word wakker van die enorme pijn die ik al vaker heb gehad. Het voelt alsof de hele borstkas in een kramp zit. Het is vreselijk en ik durf me niet te bewegen van de pijn. Je zal denken dat het met de operatie te maken heeft of met de medicijnen op een lege maag. Volgens mij heb ik er iedere keer na een opname nog last van gehad maar ook in mijn “gezonde” periode heb ik het wel eens gehad. Ik blijf doodstil liggen en heel langzaam trekt de pijn weg.

a1005[1]Bijna heb ik weer de hele dag verslapen en is het alweer 20.00 uur. Ik probeer voor de tweede keer vandaag een beetje vla te eten maar het slikken doet me te zeer. Na een paar hapjes ga ik al koelen met ijswater. De geur en smaak in mijn mond wordt steeds viezer, de Flagyl helpt onvoldoende vandaag.

Als ik achter de pc ga zitten voel ik het al aankomen. Ik word er misselijk en draaierig van en moet spugen. Dat doet zeer. Jammer maar ik stop ermee en ga morgen maar weer verder.

Als er een vriend naast je loopt , lijkt geen enkele weg te lang.

Maandag, 25-04-2011
Het is 2e Paasdag. Gisteren heb ik zo goed als de hele dag op bed gelegen en dat heeft me goed gedaan. Ik heb ook nog eens een lange nacht gemaakt dus het ziet er hoopvol uit voor vandaag.

a1001[1]Ik voel me fit als ik opsta en ga vol enthousiasme proberen om wat foto’s van mijn mond klaar te zetten. De laptop zegt: “doe het zelf maar” en loopt telkens vast. Ik wijk uit naar de pc boven maar ook daar het lukt me niet. En daar is broeder Leo weer. Ga jij je bed maar in dan kijk ik wel even. Als hij me later roept is alles weer in orde.

Ik heb last met slikken en als ik lig voel ik het dubbel lijkt wel. Vanavond komen Stefan en Darina. Ze gaan eerst naar opa en oma en komen dan hier eten. Het wordt chinees. Ik ga even douchen zodat ik in ieder geval op tijd klaar ben voor vanavond. Het is een hele klus maar ik heb het gered. Beneden is het zo warm dat ik al snel weer naar boven vertrek om wat doelloos naar de tv te gaan liggen kijken. Ik heb geen energie meer over. Leo komt gezellig bij me zitten en heeft een glas ijswater mee. Het koelt goed en is lekker tegen de dorst.

a1002[1]Het is niet meer zo onwijs warm en we zitten heerlijk met z’n vieren in de serre. Iedereen eet er lekker van en het smaakt goed zo te zien. Ik zeg niet zoveel want dan houd ik het het langste vol. Ik zit aan een schaaltje bruine vla en dat gaat goed. Het is heerlijk zacht en is beter te doen dan de yoghurt, ik denk dat dat wat te zuur is. Hoewel het erg lekker ruikt heb ik nog geen behoefte aan vast voedsel. Zelfs geen ei.

Ik hou het niet langer vol en als de koffie op tafel komt ga ik naar boven. Het was fijn om de “kids” weer even te zien. De pijn is nu goed uit te houden. Het is voor mij inmiddels bewezen dat hoe meer ik me aan de vaste tijden van innemen houd hoe beter het gaat. Als ik slaap word ik precies weer wakker als ik aan de volgende pijnstilling toe ben.

Als je zorgt voor de middelen, zal het doel wel voor zichzelf zorgen.

Dinsdag, 26-04-2011
a1006[1]Alweer een goede nacht zonder misselijkheidperikelen. Ik heb de Flagyl al 2 dagen niet meer genomen omdat dit drankje ook niet zo lekker valt. Om de omgevingslucht wat plezieriger te maken moet ik er vandaag maar weer aan geloven en het drankje weer nemen. Het is kiezen tussen 2 kwaden.

We beleven de warmste en droogste april maand sinds de metingen begonnen zijn. Ik heb er weinig tot niets van meegekregen. Nu is de warmte weg en is het volgens Leo heerlijk buiten. Als hij de plantjes gaat sproeien loop ik mee de tuin in en kan ik het niet laten om hier en daar een onkruidje weg te trekken. Het ziet er zo mooi uit, alles bloeit en ik vraag me af of er nog iets over blijft wat van de zomer zal bloeien.

a1008[1]Wat de pijn betreft is er nog weinig veranderd. De medicatie doet goed zijn werk maar het eten van bijvoorbeeld vla is een serieuze bezigheid. De eerste paar hapjes gaan nog wel maar daarna is het nog behoorlijk pijnlijk. Yoghurt is te scherp en appelmoes durf ik nog niet aan. Misschien dat ik vanavond wat bouillon ga proberen want Leo heeft verse soep gemaakt. Maar of dat half lauw lekker is weet ik niet. Eigenlijk is ijswater het lekkerste tot nu toe.

Ik ben inmiddels wel wat meer bij mijn positieven maar ik merk dat ik gewoon mijn rust moet nemen. Daar hoef ik trouwens geen moeite voor te doen hoor, ik val vanzelf in slaap. Als ik mijn hoofd draai voel ik dat er iets in mijn keel zit, bah.

Onthoud dat morgen een nieuwe dag aanbreekt

Woensdag, 27-04-2011
Het is alweer de 7e dag na de operatie en het herstel gaat goed. Aan vast voedsel doe ik nog even niet. Voorgaande keren wilde ik kostte wat het kost zo snel mogelijk weer eten. Door alle ervaring word je daar ook makkelijker in. Waarom nu moeilijk doen terwijl het volgende week makkelijker zal gaan!

a1007[1]Gisteravond heb ik een kopje verse half lauwe kippenbouillon gedronken. De smaak was goed maar wel vet. Persoonlijk vind ik de bouillon uit een zakje net zo lekker. Leo zal bij de boodschappen bananen meenemen en ik verheug me er nu al op. Vanavond lekker chocoladevla met geprakte banaan en met een beetje geluk zit er ook nog slagroom op. Ik merk wel dat het lichaam snel verzwakt, ik voel me erg slap. Daar zijn dus die vieze flesjes Nutridrink voor.

Leo heeft een paar eieren gekookt. Goed idee en lekker zacht. Het smaakt heerlijk! Ik kauw aan de linkerkant en slik het voorzichtig door. Ik neem een half banaantje met wat vla toe maar na een paar kleine hapjes heb ik het gehad. Het slikken doet zeer, even doorzetten. Ik krijg het met moeite op. Het is nog geen tijd voor nieuwe pijnstilling dus ga ik zonder pillen mijn bed in.

a1009[1]Het kost Leo wat moeite om mij wakker te krijgen maar uiteindelijk ben ik dan toch beneden. De pijn is enorm, mijn tong brandt mijn mond uit en mijn hele kaak en oor doet zeer. Zo te voelen zit de wond aan de binnenkant op gelijke hoogte van mijn oor. Ik durf mijn tong niet te bewegen laat staan te praten. Zo snel mogelijk neem ik de paracetamol.

De beste ontsnappingsroute voert er altijd dwars doorheen.

Donderdag, 28-04-2011
Ik lig al een tijdje wakker en Leo slaapt nog. Wat raar dat ik niets voel in mijn mond. Ik kan slikken en heb zelfs geen pijn in mijn oor. Ik blijf doodstil liggen en geniet er nog even van, ik voel me een hele Piet (sorry broertje).

a1013[1]Alle gebeurtenissen van de laatste week beleef ik in gedachten voor de 80e keer opnieuw. Het geeft niet. Zodra ik wakker word denk ik toch maar aan één ding. Aan alles wat geweest is en aan alles wat nog komen gaat. Was het alvast maar volgende week, dan weet ik meer. Altijd maar wachten, wachten en nog eens wachten.

De goede tijd moet ik pakken en ik ga van bed af meteen de was opvouwen. Tegen de tijd dat ik daarmee klaar ben is de “gemiste” pijn ook weer terug. Dat komt vast doordat ik in beweging ben waardoor er meer druk op de plek ontstaat. Ik blijf lang beneden en als Leo boodschappen gaat doen ga ik weer plat.

Het lukt me nog niet om met mijn tong mijn lippen te bevochtigen. Ik denk dat het pas weer gaat lukken als alles genezen is. De smaak in mijn mond is nog steeds weerzinwekkend. Het proces rond het afsterven van het zieke weefsel is in volle gang en het voelt erg rommelig in mijn keel. Eetlust heb ik toch al niet niet dus dat is weer een gelukje.

a1012[1]Ik voel me erg lekker en zit voor het eerst weer met plezier boven achter mijn computertje. Ik ben de foto’s van mijn mond aan het selecteren en het lukt ook nog. De dagen hiervoor heb ik ook genoeg gedaan maar dat kostte me enorm veel moeite. Zelfs het overtikken van een eenvoudig stukje tekst lukte amper. Gelukkig heeft Leo mij toen wat geholpen.

Mijn website is heel erg belangrijk voor mij om alles van me af te schrijven maar ook om achteraf dingen na te lezen of op te zoeken. Door alles meteen op te schrijven krijg je het meest natuurlijke verhaal, achteraf zou me dat nooit op deze manier lukken denk ik. Van andere patiënten die nog een behandeling moeten ondergaan krijg ik veel positieve reacties. Ook familie en bekenden lezen regelmatig hoe het met ons gaat. Daarom wil ik niet al te veel achterop raken en gaat mijn website voor alles.

De pen is de tong van de geest.

Vrijdag, 30-04-2011
a1014[1]Leo waarschuwde me al gisteravond. Doe nou maar rustig aan want morgen loop je het op. De vorige keer heb je ook tussendoor wel een goeie dag gehad.

Het is nog schemerig buiten en ik ben al wakker. Mijn gezicht voelt zo raar, wat nu weer? Ik voel het al, mijn kin en bovenlip voelt weer raar, dat zal wel weer dik wezen. Niks van aantrekken en gewoon gaan slapen verman ik mijzelf. Gisteravond toen ik boven zat voelde mijn kin al raar. Zo’n vervelend verdoofd gevoel. Wat moet ik nu doen? Morgenochtend vroeg naar de huisarts zodat hij zelf kan zien wat er aan de hand is? Foto’s maken als bewijs? Het voelt alsof mijn hele bovenlip enorm opgezwollen is. Nog maar een keer een berichtje in de lotgenotengroep plaatsen om te vragen of deze mensen het op dezelfde manier ervaren? Ik weet het niet. Potverdorie, het is 6 uur en nu moet ik ook nog eens naar de wc. Slapen lukt in ieder geval niet meer, ik ga eruit.

a1010[1]Ik loop linea recta door naar de vriezer om ijsblokjes te pakken voor in mijn water, ik moet eerst drinken. Als ik langs de spiegel loop zie ik het al, mijn bovenlip is enorm opgezwollen. Mijn kin voelt raar, een beetje bobbelig. Het drinken lukt slecht, bij iedere slok krijg ik een steek in mijn oor en de tranen staan in mijn ogen. Eerst maar foto’s maken. Ik ben er niet handig in maar probeer zo goed en kwaad als het kan mijzelf op de foto te zetten.

De laptop staat inmiddels aan en meteen ga ik zoeken op internet. Mogelijke oorzaak zou een ontsteking kunnen zijn maar het ziet niet rood bij mij en ik gebruik genoeg ontstekingsremmers. Andere minder voorkomende oorzaken van een dik gezicht zijn bv. de bof, een speekselklierontsteking of een gezwel. Ik voel me niet vrolijker worden door deze informatie. Meerdere keren lees ik, raadpleeg uw tandarts of kaakchirurg. Mooi, dan ga ik dus niet naar de huisarts morgenochtend. Ik hou het voorlopig zelf op lymfe vocht net zoals andere lotgenoten hebben.

a1011[1]Ik moet huilen, de tranen stromen over mijn gezicht en ik voel me vreselijk zielig. Ik wil dit niet! Zelfs het snuiten van mijn neus voelt raar. Mijn gezicht gloeit. Zal ik misschien koorts hebben en dat de dikke lip een gevolg daarvan is?

Ik heb nog foto’s van de vorige keer en besluit deze op datum te zetten en dan samen op een a-4tje te printen. Volgende week neem ik ze dan mee naar de eerste controle en tot die tijd hou ik het nog wel uit. Het bezig zijn en het opschrijven van mijn gevoel heeft ook nu weer een goede uitwerking. Ik ben weer rustig en ga zo lekker nog een uurtje slapen, het is 7.30 uur.

Ja, voordat ik nu weer wakker word is het 12.30 uur. Hoe is het in godsnaam mogelijk dat een mens zoveel kan slapen. Het heeft me wel goed gedaan maar mijn gezicht is alleen nog maar dikker geworden. Ik heb nog wat allergiepillen over en neem er daar 1 van in, wie weet helpt het nu wel. Als het goed is moet ik binnen een uur al resultaat merken.

a1015[1]Wederom helpt de allergiepil van de huisarts helemaal niets. Leo weet ook niet zo goed wat hij hier nu weer mee aan moet. Leo zou mijn ouders ophalen vandaag. Ze willen graag komen en zelf zien dat het goed met me gaat. Nou dat stellen we maar uit. Die mensen slapen 3 nachten niet als ze mij zo zien. Ik bel ze iedere dag en dat vinden ze ook al fijn.

De foto’s van mijn opgezette gezicht zijn niet echt een visitekaartje voor op mijn website. Daarom heb ik deze foto’s toegevoegd aan het hoofdstuk “foto’s”. Ze staan onder de foto’s van de behandeling.

a1016[1]Leo is naar Middenwaard voor een nieuwe dekbedhoes. Ik heb er genoeg dat wel maar allemaal van die goedkope flut dingen. De 2 hoezen die het lekkerste liggen zijn ook de duurdere en van goede kwaliteit. Leo gaat kijken of hij er nog zo’n set bij kan halen. Wel een verrassing om nu een keer zijn smaak op bed te leggen, normaal ben ik degene die dat soort dingen koopt. Ik ben zo nieuwsgierig waar hij mee thuis komt.

Hindernissen zijn dingen die je ziet als je het doel uit het oog verliest.

Zaterdag, 30-04-2011
a1018[1]Koninginnedag 2011, de vlag hangt uit en daar blijft het bij. Geen vrijmarkt voor mij en Leo heeft geen zin om alleen de deur uit te gaan. Ik blijf lekker bij jou. Wat een geluk dat we het goed kunnen vinden samen. Ik ben op z’n best na een lange nacht dus haal ik meteen het bed af. De nieuwe dekbedhoezen zijn droog en kunnen op bed. Het staat toch mooi. Ja, je kan Leo wel om een boodschap sturen.

Mijn gezicht is nog steeds opgezet maar stukken minder dan gisteren. Het vocht heeft zich wat meer verspreid over mijn hele gezicht. Het ziet er goed genoeg uit om mijn ouders te ontvangen. We proberen de dag een beetje te plannen. Een uurtje plat, een uurtje eruit, douchen en dan 1,5 uur plat, dan komen we uit op een uurtje of half 3. Leo belt ze op om te vragen of ze het leuk vinden om even langs te komen. Daar hoeven ze niet over na te denken en zeggen meteen ja. Leo haalt nog even een slagroomtaartje voor bij de koffie.

a1017[1]Ze zitten al heerlijk in het zonnetje te wachten als Leo de auto voorrijdt. Fijn dat hij ze even haalt. Om nu voor een uurtje een taxi te bellen is niet erg handig. Ze zijn erg bezorgd en vragen steeds of ik nog niet naar bed moet. Mijn vader gaat de kaarten tellen die ik ontvangen heb. Na de koffie en een glaasje brengt Leo ze weer terug. Ze zijn heel blij dat ze en me weer even gezien hebben. Dat was dan weer het hoogtepunt van mijn dag.

Ik heb dit keer minder last heb van het afgestorven weefsel en slierten in mijn keel. De pijn in mijn keel bij het slikken en de pijn in mijn oor staat meer op de voorgrond. En of dit nu werkelijk mijn keel is of de tong of de tongbasis, ik weet het niet. Ik kan zo ondertussen niet meer bepalen waar de pijn nu exact zit. Het hele gebied is gevoelig. Al met al ben ik tevreden over het herstel en is het me iets meegevallen ten opzichte van de vorige keer.

a972[1]Het wordt een beetje saai om iedere keer hetzelfde op te schrijven maar zo ziet mijn dag er nu eenmaal uit. De pijnstilling is nog steeds nodig. Ik heb net geslapen en word weer wakker met pijn in de hele rechterkant van mijn gezicht. En jawel hoor, hoe is het toch mogelijk, ik ben precies weer aan de paracetamol toe. Ik ben blij als ik mijn schaaltje appelmoes op heb. Het is de 2e week na de operatie en ik verwacht dat het herstel zich langzaamaan voortzet. Om niet teveel in herhaling te vallen zal ik vanaf nu niet meer dagelijks iets schrijven.

Als je met velen bent om de rivier over te steken, zullen de kaaimannen je niet opeten.

Maandag, 02-05-2011
Vorige week heb ik van een lotgenoot een kaart ontvangen en aan de postzegel kon ik zien dat hij via www.greetz.nl verstuurd was. Ze heeft me al eerder zo’n kaart gestuurd maar ik heb nog nooit op de website gekeken. Nu dus wel en dat is toch leuk. Je kunt een standaard kaart uitzoeken maar je kunt ook zelf een kaart maken. Dat gaat heel eenvoudig en snel.

a974[1]Ik heb 2 kaarten gemaakt met als voorkant een eigen foto uit mijn archief. Eén voor een vriendin en één voor Leo. Allebei mantelzorgers op dit moment. Ik ben zo benieuwd hoe ze het vinden. Als het goed is zitten ze vandaag al bij de post. Ik lig te slapen als de post komt. Jammer dat ik Leo zijn gezicht niet kon zien maar hij was echt verrast. De foto van de tuin heeft hij trouwens zelf gemaakt vorige week.

Het gaat alweer een stuk beter met me. Ook het eten van de vla is veel minder pijnlijk. Dat is best wel snel en als dat zo blijft heb ik geen klagen. Misschien ga ik morgen wel een boterham proberen.

a977[1]Morgen op controle. Ik ben best wel bang voor de uitslag van de biopten en ik wil heel graag weten waarom er iets in mijn keel/wang (of hoe het daar mag heten) is weggehaald. Mijn lijf is inmiddels gewend aan alle medicatie en ik slaap al veel minder dan de eerste dagen. Nog steeds best wel veel hoor maar ik geef er ook aan toe. Slapen geneest ook plus dat mijn mond dan volledig rust krijgt.

Hoe donker de lucht ook mag zijn, de sterren staan altijd aan de hemel.

De 1e controle na 12 dagen

Dinsdag, 03-05-2011
Doctors in Morning ConferenceHet gaat best wel goed de laatste dagen. De pijn is een stuk minder maar ik gebruik nog wel de pleister en de paracetamol. De behandeling is me achteraf heel erg meegevallen en zo te voelen is er een kleiner deel behandeld dan de vorige keer. Gisteravond was ik wat nerveus maar dat is nu weer over. We hebben allebei goed geslapen. Omdat ik pas om 15.10 uur de afspraak heb kunnen we lekker rustig aan doen. We rijden ruim voor de files uit.

Als ik me bij balie 2 meld hoor ik dat mijn eigen arts er vandaag niet is. Dat valt me tegen want hij weet precies wat er aan de hand is en wat er in het verleden is gedaan. De dame achter de balie zegt dat er in een team gewerkt wordt waarin iedere patiënt, voor er een behandeling plaatsvindt, in het artsenoverleg wordt besproken. Het is goed hoor zeg ik, een ander kan ook de controle doen. Achteraf weet ik ook wel dat hij niet meer op dinsdagmiddag zit.

In het AVL is het gebruikelijk dat zodra je je hebt aangemeld je dossier overgaat van bak 1 naar bak 2. De specialist pakt het eerstvolgende dossier en neemt dat mee naar zijn kamer. Daar leest hij de bijzonderheden en eventuele historie door en pas daarna komt hij je halen. We moeten weer ouderwets lang wachten en zijn pas na vieren aan de beurt. De arts die mij nu roept heb ik nog nooit eerder gezien. Het lijkt me een aardige dokter van rond de 40 jaar.

a979[1]Ik moet meteen op de stoel gaan zitten. We gaan eens even kijken hoe de wond eruit ziet, doet u de mond maar open (bij artsen betekent we, ik). Mijn mond valt letterlijk open. Maar goed, hij bekijkt de binnenkant uiterst zorgvuldig en is niet ontevreden. Wat een geluk dat hij niet te ver achter in de keel kijkt denk ik nog want daar zag ik wel tegenop. Onder mijn tong zit een rood plekje met daarnaast een witte waas wilt u daar ook even naar kijken? Ja hoor, doet u de mond maar open. Het plekje wordt goed bekeken en is waarschijnlijk littekenweefsel.

Dan wil ik nog even naar uw keel en stembanden kijken. Ook wel neusendoscopie genoemd. Shit! Wanneer is het laatste onderzoek op deze manier gedaan? Ik weet het niet meer, misschien een half jaar terug ofzo. Mag ik wel een verdoving? Gelukkig maakt hij daar geen probleem van. Terwijl hij de juiste slangetjes zoekt kijk ik Leo hulpeloos aan. Hij haalt z’n schouders op en geeft daarmee aan dat hij ook niet weet hoe ik hier onderuit kan komen.

a976[1]De arts komt met het slangetje richting neus. Stop, u zou toch verdoven? Oh ja. De verdovingsvloeistof wordt in mijn rechter neusgat gespoten. Goed opsnuiven tot het in de keel komt. Auw, auw, dat prikt vreselijk zeg. Het werkt direct.

a975[1]Voorzichtig duwt hij het flexibele slangetje met camera door het rechter neusgat naar binnen. Ook nu bekijkt hij alles zeer goed van alle (binnen) kanten. Prima. Het ziet er schoon uit. De wond is nog niet genezen. Denk erom, een half uur niets eten en drinken want dan verslik je je door de verdoving.

Nu mag ik naast Leo gaan zitten. U bent die mevrouw van het Tsjechische drankje? Ja hoor, dat ben ik. De behandelde plekken zien er mooi uit en genezen goed. Van het weefsel wat is weggehaald is mij niet helemaal duidelijk of de snijranden schoon zijn. Er zijn 2 biopten genomen. De uitslag van de biopten is niet helemaal goed. In beide biopten zijn kwaadaardige cellen gevonden maar deze cellen zijn nog niet ingegroeid of uitgezaaid. In dit stadium heet dat carcinoma in situ. Pfffff, wat een opluchting. Weer zijn we er op tijd bij.

Uit het operatieverslag blijkt voor mij niet duidelijk op welke plaats de biopten exact zijn genomen en of dat gebied nu ook meteen behandeld is. Zo niet dan moet het alsnog behandeld worden. Kunt u me vertellen of deze biopten voor of na de behandeling genomen zijn? Nee, dat weet ik niet maar omdat ik eerst een onderzoek onder narcose heb gehad denk ik dat de biopten eerst genomen zijn. Zeker gezien het plekje op de wang, wat ik niet verklaren kan. Ik ga het toch even bespreken met een collega.

a978[1]Als hij weg is hebben wij het rijk alleen en neemt Leo wat foto’s. We zijn niet ontevreden met deze uitslag. Helemaal niets vinden is natuurlijk onze wens maar dat er iets niet goed zat wisten we zelf ook wel. Zo zie je maar dat een mens steeds zijn grenzen verlegt. Het duurt even voordat de arts terug is. De arts die geraadpleegd wordt ken ik wel. Volgens mij is hij de oudste van het stel. Een hele wijze en aardige man die mij ook een keer behandeld heeft.

Ah, daar is hij weer. Ik wil dat u een afspraak voor over 4 weken maakt met uw eigen arts. Tegen die tijd zijn de wonden ook goed genezen en beter te beoordelen. Carcinoma in situ moet wel behandeld worden maar hoeft niet persé a la minute. We hoeven wat hem betreft onze vakantie niet af te zeggen.
En dan nu punt 2 van dit consult. Het bureau ligt vol met dossiers over Marga. Ik vertel over mijn dikke gezicht en geef hem mijn fotoreportage. Ik wil graag weten of dit door mijn mond kan komen. Dat verwacht ik niet, het lijkt meer op een allergische reactie maar we gaan het meteen onderzoeken.

a980[1]

We bespreken alle mogelijkheden en mijn medicijngebruik. Laat je bloed nog maar even prikken, ik vul meteen het aanvraagformulier in voor een uitgebreid onderzoek. Over 2 weken maken we een belafspraak en zullen we de uitslag bespreken. Dan loop ik nu even met jullie mee naar de balie voor de afspraken. Al met al is het een consult van ruim een half uur geworden.

Het bloedprikken
a981[1]Het bloedprikken is ook weer een verhaal apart. Ik hoef niet lang te wachten en dezelfde aardige dame als de vorige keer komt mij prikken. Gelukkig, deze prikt tenminste goed denk ik nog. Ik vertel weer dat het prikken meestal een probleem is en wijs de goede ader aan. Ze prikt in één keer goed maar helaas, er komt bijna geen bloed uit. De naald wordt wat heen en weer gewrikt maar het helpt niet. Misschien ligt het aan het buisje en ze probeert een nieuwe maar meer dan een bodempje zit er niet in. De naald gaat er weer uit.

Dan probeert ze het in mijn hand maar hoe goed ze ook prikt en wrikt, er komt geen bloed uit. Het prikken in de hand is veel gevoeliger dan in de arm maar als ze de naald gaat bewegen om in een andere ader te komen vind ik het niet leuk meer. Ik word niet goed hoor. De naald eruit en voor mij doet ze de stoel naar achteren zodat ik even kan liggen. U gaat toch niet flauw vallen hè? Ze is heel aardig en biedt me limonade aan maar ik mag nog niets drinken. Het is inmiddels kwart over 5 en ze moet eigenlijk tot 5 uur werken. Dat geeft niet hoor zegt ze. Dat weet je als je in de zorg werkt en ik vind het voor u veel erger. Maar…….. als ik u zie volgende keer ga ik koffie drinken hoor. We moeten er allebei om lachen.

a982[1]Er zal toch bloed in het buisje moeten komen dus nu is de linkerhand aan de beurt. Helaas ook daar hetzelfde verhaal en wil het niet lukken. Nu stop ik ermee, ik ga u niet meer prikken hoor, ik zal er iemand bijroepen want ik weet niet hoe ik dit moet oplossen. Ik lig nog steeds op de stoel en kom weer wat bij.

a983[1]De collega is er snel en bekijkt ook mijn aderen op armen en handen. Ja, die zijn wel erg dun, dat gaat niet lukken. De voeten dan maar. Oeps, dat heb ik al eerder gehad en dat is niet fijn want ook daar zijn de aderen dun. We doen uw voeten even in een badje met warm water, dan zetten de aderen wat op. En zo zit ik voor ik het weet weer rechtop met mijn voeten in een bak heet water. Het heeft geholpen maar nu moet de naald er nog in. Het prikken en wrikken in de voet is pijnlijk maar dan heb je ook wat. 1 Buisje bloed voor onderzoek.

Tegen half zeven zijn we pas thuis en ik duik meteen mijn bed in. Ik kom er later nog wel uit maar ben te moe om ook nog maar iets te doen.

Pijn is tijdelijk, het kan een minuut duren, een uur, een dag of een jaar, maar uiteindelijk verdwijnt hij en komt er iets anders voor in de plaats.

De 3e week na de operatie

Donderdag, 05-05-2011
a992[1]We gaan de derde week na de operatie in. Ik ben weer in de kleren en hoef wat minder te rusten. Overdag 1 a 2 keer en aan het begin van de avond nog een uurtje werkt goed. Als ik lig, slaap ik direct. Hoe minder ik doe aan lichamelijke inspanning en hoe minder ik praat des te beter gaat het heb ik gemerkt. Ik ben 7 kilo afgevallen. Omdat de pijn duidelijk minder is ga ik de fentanyl pleister afbouwen van 25 naar 12,5 mcg. Dit is 3 dagen eerder dan gepland.

a985[1]Ik drink liters ijskoud water en eet nog steeds alleen hele zachte dingen zoals appelmoes, vla, banaan en gekookt ei. Ik moet oppassen met warme dranken maar om toch iets hartigs binnen te krijgen drink ik ook cup a soep. Dat dit lauw is vind ik niet erg maar ik heb echt geen zin in een lauwe gestampte prak warm eten. Daar ga ik dit keer geen moeite voor doen.

Er zullen tijden zijn waarin er veel van je gevraagd wordt. Ik wens je de moed en de volharding en de wijsheid die je nodig hebt.

Vrijdag, 06-05-2011
a991[1]Als ik wakker word merk ik meteen dat de pijn in mijn mond is toegenomen. Hoe kan dat nou? Het ging zo goed. Ik weet het. Gisteren heb ik niet alleen de pleister gehalveerd maar heb ook meteen maar de 4e paracetamol geschrapt. Niet echt slim natuurlijk. Het advies is om eerst de pleisters af te bouwen, dan de escape medicatie en daarna pas de rest van de medicijnen. Vandaag dus maar weer gewoon doen. De diclofenac, ofwel escape medicatie heb ik trouwens alleen de eerste 2 weken een paar keer gebruikt. Nu niet meer.

In de bitterste winterkoude heb ik ervaren dat in mij een onoverwinnelijke zomer bloeit.

Zaterdag, 07-05-2011
Zaterdag zit nog in mijn systeem als de dag waarop ik mijn huis doorwerk. Nu voel ik me goed en ga meteen van bed af de bovenverdieping stofzuigen. Pffffff, dat is een behoorlijke inspanning en ik moet even zitten tussendoor. Mijn energie is meteen weer op voor vandaag. Dan naar beneden voor mijn bakje gele vla. Ik rommel nog wat rond maar Leo ziet het al aan me. Ga jij nog maar een paar uurtjes naar bed. Voor de verandering sputter ik niet tegen en ga direct naar boven. Ik ben inderdaad toch wat te mans geweest de laatste dagen en dat loop ik nu op.

a987[1]Als Leo me wakker maakt is het al over drieën. Het is prachtig weer en ik wil een uurtje de tuin in. In de wintermaanden groeit er schaduwkant altijd wat mos. Het meeste is weg maar er moet nog wat mos tussen een paar plantjes uitgeplukt worden. Ik ga op de grond zitten en kan er goed bij. Wat is het heerlijk om weer buiten bezig te zijn. Verschillende keren moet ik naar binnen om uit te rusten maar het is weer vrij van mos en ziet er heerlijk fris uit.

De smaak in mijn mond is de hele dag al zo vies. Ik kan het niet verwoorden maar als ik het toch probeer kom ik tot de conclusie dat het een grondsmaak vermengt met poep moet zijn. Best wel raar want de behandelde plekken die ik kan zien genezen prachtig en bevatten geen necrose (afstervend weefsel) meer maar een heel dun nieuw velletje.

a986[1]Tijd voor een grondige inspectie. Omdat alles wat meer genezen is kan ik nu wat verder in de keel kijken. Door het plekje wat op mijn wang behandeld is, ben ik niet meer alleen gefocust op de tong. Ik schrik me lam. Even slikken en nog een keer kijken. Dit kan toch niet, ik moet het verkeerd zien. Nog een keer. Helemaal achter in de keel aan de zijkant zie ik een paar rode geïrriteerde vlekjes. Ik kan het bijna niet geloven. Volgende controle over 2,5 week schiet het door mijn hoofd. Nog één keer goed kijken. De vlekjes doen geen pijn. Het is voor het eerst na de operatie dat ik zover in de keel kan kijken. Misschien is het een stukje wat nog genezen moet. Ja dat moet het wel zijn.

a984[1]We hangen lekker op de bank en zitten de film Sonny-Boy te kijken. Een indrukwekkend waar gebeurd verhaal wat ook voor mij op dit moment goed te volgen is. Toch dwalen mijn gedachten telkens af en als Leo wat te drinken gaat pakken sta ik weer voor de spiegel. De vlekjes zitten er nog. Grote kans dat het met een paar dagen weggetrokken is. Ik zit met de tranen in mijn ogen en de twijfel is meteen weer terug. De gedachte aan weer een behandeling maakt me wanhopig.
Leo heeft gelukkig niets in de gaten. De film heeft een droevig einde en zo voel ik me ook. We gaan naar bed.

Besluiteloosheid en angst zijn voor de geest en de ziel wat de pijnbank is voor het lichaam.

Zondag, 08-05-2011
Het is moederdag. Stefan en Darina zijn verhinderd. Leo ligt in bed. Hij heeft de laatste dagen behoorlijk last van zijn rug. Ik red me zelf weer dus nu is hij aan de beurt voor wat extra rust. Het zal ook wel te maken hebben met de spanning van de laatste weken die er nu uitkomt. Het ligt in de bedoeling om aan het eind van de middag naar mijn ouders te gaan. Voor die tijd kan ik dan ook nog mooi een uurtje plat.

a988[1]Ik kan het niet laten en moet in mijn mond kijken. Hé, het lijkt nu wel veel minder rood dan gisteravond. Als ik nog eens goed kijk zie ik dat dit de onverklaarbare behandelde plek moet zijn en dat het misschien nog niet goed genezen is. Zie je wel, ik zie gewoon spoken, er is niets aan de hand. Dit verhaal maakt misschien wel duidelijk wat voor invloed de onzekerheid en twijfel heeft in mijn hoofd en wat een weerslag dit heeft op ons leven. Ook weer één van de dingen die je er allemaal gratis bij krijgt.

De regenboog zou nog mooier zijn als hij geen gratis schouwspel was.

Dinsdag, 10-05-2011
Leo vindt het nu wel mooi geweest. Als ik beneden kom zie ik dat de tafel gedekt is voor 2 personen. Omdat er niemand anders aanwezig is moet dat 2e bord dus wel voor mij zijn. Er staan broccoli en aardappels op het menu.

a989[1]Ik schep een klein beetje op, extra jus erbij en prakken maar. Het zou wel op een schoteltje passen. Ik kan niet zeggen dat ik veel trek heb maar vooruit maar. Het eten gaat goed. Ik neem hele kleine hapjes, het vlees sla ik over maar om nu te zeggen dat ik het lekker vind! Eigenlijk is het een smakeloze prak eten (sorry Leo) maar dat ligt vast aan mij. Mijn darmen genieten er wel van want tijdens het eten beginnen ze al te rommelen.

Je moet problemen uitstellen, dan gaan ze meestal vanzelf over.

Woensdag, 11-05-2011
a990[1]Ik lig nog in bed en ik voel het meteen, de pijn is toegenomen. Mijn rechterkaak voel ik en het slikken ook. Hoe kan dat nou? Vast verkeerd gelegen vannacht. Ik voel me een beetje depri maar dat is later zo weer over als ik voor mijn kledingkast sta. Er liggen een paar broeken opgevouwen, te klein! Zal ik die witte broek eens passen? En ja hoor, hij past weer. Wauw, dat is leuk.

Ik zit achter de laptop om nieuwe medicijnen te bestellen als er ineens een belletje gaat rinkelen. Waarom heb ik daar niet meteen aan gedacht? De laatste morfinepleister heb ik zaterdagavond opgeplakt en die werkt 3 dagen. Nu ben ik zonder pleister, dat is het. Ik ben gewoon aan het afkicken in de allerlichtste vorm. Wat een geluk dat ik die pleisters zo kort gebruikt heb zeg. Toevallig heb ik gisteren een heel stuk gelezen over het afkicken van deze pleisters bij mensen die dit medicijn al langere tijd gebruiken. Dat is echt verschrikkelijk en bijna niet voor te stellen.

Verslaving is een vriendschap zonder vriend.

De 4e week na de operatie

Donderdag, 12-05-2011
a995[1]Hoera, ik eet weer! Na de mislukte poging van vorige week dinsdag is het Leo nu wel gelukt om me weer aan het eten te krijgen. Hij heeft me gelokt met lekkere frisse ijsbergsla met alles erop en eraan, gekookte aardappelen en een biefstukje. En naast mijn bord staat een heerlijk glaasje water aangelengd met een scheutje rosé. Nou, tegen zoveel lekkers kan zelfs ik niet op. Het eten gaat goed en het smaakt heerlijk. Het biefstukje heb ik met Leo geruild voor zijn ei. Volgende keer beter.

De mens bezit slechts wat hij overwonnen heeft.

Vrijdag, 13-05-2011
Na mijn laatste update over de 3e week heb ik best veel reacties ontvangen. In mijn mailbox zit ook een bericht van iemand van het SDK lotgenoten forum. Deze email in het bijzonder heeft mij ontroerd want deze man heeft niet alleen precies verwoord waarom mijn website zo belangrijk is voor mij persoonlijk maar tussen de regels door ook hoe belangrijk het is om ervoor te zorgen dat de relatie met de partner gelijkwaardig is en blijft. Alleen dan kun je op elkaar bouwen en vertrouwen. Beter had ik het zelf niet kunnen verwoorden. Ook de spreuk van vandaag komt van diezelfde lotgenoot.

Citaat:
b114[1]jouw updates houden mij op de hoogte, waarbij ik mij verbaas over de kracht waarmee wij als lotgenoten zaken durven te ondernemen en te beschrijven. Het is een drive die ons door laat gaan, waar anderen al lang hadden opgegeven. Ga door Marga en blijf leunen en steunen op je Leo. Ik heb ook zo’ n krachtig en rustgevend thuisfront, zonder haar was ik al heel lang zonder moed.

En één ding is voor ons duidelijk: Moed MOET!

Zondag, 15-05-2011
Het eten gaat nog steeds goed zolang ik het maar bij de zachtere en smeuïge dingen houd. De eerste koffie heb ik ook alweer gedronken. Ook al drink ik het nog niet al te heet, het is lekker om weer mee te doen.

Het warme weer is gelukkig weer over. Het is een stuk koeler nu maar de zon laat zich vaak genoeg zien. Ik geniet weer van mijn tuintje. Er is jammer genoeg geen onkruidje of stukje mos meer te bekennen. Misschien is dat ook wel beter voor mij op dit moment. Echt in de zon zitten doe ik na de laatste PDT behandeling toch al bijna niet meer. Nog steeds zien mijn armen binnen de kortste tijd rood. Bij de 1e PDT behandeling is de Foscan in mijn linkerarm gespoten en bij de 2e behandeling in de rechterarm. Er blijft altijd iets van de Foscan in de aderen plakken vandaar de extra gevoeligheid in de beide armen.

a994[1]We hebben visite vanmiddag en dat is gezellig. Toch voel ik me depri vandaag. Ik merk aan mijzelf dat ik nog niet alles aankan en dat irriteert me mateloos. Ik kan er niet zo goed tegen als ik de dingen niet zelf in de hand heb. Maar er is ook goed nieuws. Vanavond heb ik mijn eerste bordje patat weer gegeten en dat was toch lekker!!!

Geen zonsopgang treft ons aan waar zonsondergang ons achtergelaten heeft.

Dinsdag, 17-05-2011
b115[1]Als het even kan pak ik nog steeds de middag voor een extra uurtje slaap, daar moet ik nog wel vanaf. Ook is het nu de hoogste tijd om in beweging te komen. Daarom ben ik weer begonnen met mijn dagelijkse loopje naar de supermarkt.

Vandaag heb ik de belafspraak met de specialist van het AVL ziekenhuis over de uitslag van de allergietest. Het zal mij benieuwen of daar wat uitkomt waar ik iets mee kan. De artsen doen de telefonische afspraken altijd in de ochtenduren. Ik heb Leo gevraagd de telefoon op te nemen en hij zit netjes vanaf 9.00 uur naast de telefoon te wachten. Wat is het toch een schat hè! Ik voel me al een paar dagen niet zo lekker. Ik heb nergens zin in, huil snel en ben behoorlijk terneergeslagen. Geen gezellig gezelschap. Vandaag doet de specialist daar nog een schepje bovenop.

b116[1]Wat een verrassing, mijn eigen specialist (hoewel, er is niets van mij bij geloof ik) belt mooi op tijd. De uitslag van het bloedonderzoek is nog niet binnen en dat was eigenlijk de reden van deze belafspraak. De allergietest wordt extern gedaan en daarom duurt het wat langer. Hij vraagt of ik nog steeds last heb van het vocht in mijn gezicht. Ik denk wel dat ik weer vocht vasthoud in mijn gezicht maar het is gelukkig niet meer zo extreem.

Hij vertelt dat de uitslag van de biopten inderdaad carcinoma in situ is en dat de biopten aansluitend aan het behandelde gedeelte genomen zijn. Eén uit de tongbasis en één wat meer naar voren op de tong. Niet gunstig dus want dat betekent dat daar nog steeds erg onrustig slijmvlies zit wat normaal behandeld zou worden. Of in mijn geval behandelen op dit moment zinvol is moet je jezelf wel afvragen. Gelukkig is het in zo’n vroeg stadium dat het op dit moment niet meteen behandeld hoeft te worden. Maar zodra de plek gaat veranderen zal ik zeker wel weer geopereerd moeten worden.

b117[1]Hoewel ik deze uitslag had kunnen verwachten voel ik me toch erg gedeprimeerd. Ik blijf hopen dat er een dag komt dat alles wel schoon is maar op dit moment vind ik het moeilijk om positief te blijven. Er is in dit stadium geen reden tot paniek maar ik maak me zo ondertussen toch steeds meer zorgen. De tong kan ik zelf goed beoordelen maar de tongbasis niet omdat dat verder in de keel zit. Goed naar mijn gevoel luisteren dus en maar hopen dat ik het op tijd merk als er in dat gedeelte iets mis gaat.

Volgende week moet ik weer op controle en dan praten we er verder over. Maar wat er ook gebeurt, we gaan eerst op vakantie want daar zijn we hard aan toe en kijken daar erg naar uit.

Denk niet “Dit is hopeloos” en “Het wordt toch niet beter”. Denk in plaats daarvan: “Waar hoop is, is een weg.

Woensdag, 18-05-2011
b119[1]Eerlijk gezegd valt het me nogal tegen dat ik nog steeds de pijnstilling nodig heb. Er zijn nu 4 weken om na de operatie en zeker omdat het zo goed gaat had ik verwacht ook van de pijnstilling af te zijn. Ik gebruik alleen nog de paracetamol. Als ik dat niet doe blijf ik mijn keel en oor voelen, vooral ‘s morgens en bij het eten. Misschien wil ik wel te veel en te snel.

Ik kan wel weer warme dranken drinken en bijna alles weer eten. Sommige dingen zijn lastig en nog steeds pijnlijk zoals bijvoorbeeld de korstjes van het brood en vlees. Als ik een onverdund roseetje wil drinken wordt dat direct afgestraft. Het doorslikken voelt nog steeds heel branderig aan alsof er letterlijk zout in een open wond gestrooid wordt. Dit is voor mij wel een graadmeter om te voelen of alles al goed genezen is.

b120[1]Na het telefoontje van de specialist van gisteren is mij wel het één en ander duidelijk geworden. Als ik de foto’s nog een keer bekijk zie ik op mijn tong een bebloed plekje zitten. Ik heb me al die tijd verbaasd dat er over dit plekje geen brandblaar zit. Het zal wel goed zijn dacht ik zonder er verder over na te denken. Nu achteraf vallen de puzzelstukjes weer in elkaar.

Het is het plekje op de tong waar het biopt genomen is. Dat dit stukje open en bloederig ziet is logisch. Sommige artsen hechten de plek na het nemen van een biopt. Mijn arts doet dat nooit omdat hij ervan overtuigt is dat je meer last van de hechting hebt dan van het plekje zelf. De tong is een spier die constant in beweging is. Als je daar gaat hechten is de kans groot dat de hechting los springt. Trouwens, een litteken meer of minder valt op mijn tong toch niet op.

b118[1]Het onderzoek met het cameraatje door de neus zal ik vanaf nu wel vaker krijgen. Daar baal ik van. Ik heb er zo’n hekel aan als dat gebeuren moet. Ik krijg altijd braakneigingen of er ontsnapt lucht waardoor het lijkt of ik een boer laat. Ik weet dat bijna iedereen daar last van heeft bij zo’n onderzoek maar ik voel me er erg ongemakkelijk onder en vind het vervelend voor de arts die altijd met zijn gezicht vlakbij mijn mond lijkt te zitten als dit gebeurt.

De meeste mensen boeren het best tijdens hun eerste levensjaar.

De 5e week na de operatie

Donderdag, 19-05-2011
Er zijn nu 4 volle weken om en het lijkt eerder dat de pijn in mijn keel toe- in plaats van afneemt. Als ik terug kijk naar de vorige behandeling dan lees ik dat ik daar meer last van pijn heb gehad dan deze keer en dat ik in de 5e week pas de laatste morfine pleister plakte. In de 6e week was ik toen helemaal pijnvrij. Misschien loop ik nu voor op schema omdat de behandelde plek kleiner is.

b121[1]Ik probeer mijn conditie wat op te bouwen en daarom loop ik sinds vorige week weer iedere dag. Op dit moment loop ik een half uur zonder problemen. Iedere dag ga ik een stukje verder.

Als de T.V. en de koelkast niet zo ver van elkaar stonden, zou menigeen helemaal geen lichaamsbeweging hebben.

Zaterdag, 21-05-2011
Wat we meestal op zaterdag doen is het eten van soep met pistoletjes. Ik kan weer wat meer warmte verdragen in mijn mond dus ik waag het erop. Bij de soep eet ik een pistoletje met boter. Wat een drama. Het doorslikken van het brood doet behoorlijk zeer in mijn keel. Toch eet ik 2 pistoletjes op maar durf bij het 2e broodje bijna niet meer te slikken door de pijn in mijn keel en oor. Ik wil er persé 2 opeten om te bewijzen dat ik straks in Oostenrijk best kan genieten van de heerlijk broodjes die ze daar hebben.

b122[1]Ik moet ook blijven eten om mijn herstel te bevorderen en mijn conditie op peil te houden en zeker niet onbelangrijk, om mijzelf te overtuigen van het feit dat het allemaal meevalt. Nou, meevallen doet het zeker niet. Mijn keel en oor doen vandaag zo zeer, dat ik weer begin met de paracetamol.

Zondag, 22-05-2011
Het voelt een beetje als terug bij af. De paracetamol helpt wel maar niet alle pijn is verdwenen. Ik snap het echt niet want als ik in de spiegel kijk zie ik geen schokkende dingen.

a996[1]Vanavond eten we shoarma en ik moet mij ertoe zetten om ieder hapje weer door te slikken. Ik moet blijven eten, hoe zeer het ook doet. Ik ben me er erg van bewust dat ik moet eten zolang het nog kan en zolang ik nog zoet en zout kan proeven. Er zal ongetwijfeld een moment komen dat ik dit al dan niet tijdelijk niet meer kan. Mijn ervaring leert dat dit heel vervelend is.

Vandaag is morgen gisteren. Leef dus vandaag!

Woensdag 25-05-2011
De 4 weken na de vorige controle zijn om en we gaan weer naar het AVL ziekenhuis toe voor controle. Het zal mij benieuwen wat dit nu weer brengen gaat. Ik heb een plan bedacht voor een behandeling die misschien afdoende is en dat wil ik vandaag bespreken.

b124[1]In de wachtkamer zie ik de eerste nieuwsbrief liggen van de stichting Klankbord. Die heb ik nog niet en ik lees hem helemaal door. Deze nieuwsbrief gaat over allerlei voedingsmiddelen die patiënten met hoofd- halskanker over het algemeen wel en niet kunnen eten. Heel herkenbaar allemaal en het maakt het voor de naasten misschien ook wat meer te begrijpen.

Dan ben ik aan de beurt en word geroepen. Voordat mijn arts iets kan zeggen roept Leo, 2e deur links. Oké, ik hou mijn mond al zegt de arts lachend. We zitten aan zijn bureau en ik mag vertellen hoe het gaat. Ik zeg dat ik er niet gerust op ben en dat de pijn in mijn keel en oor eerder toe- dan afneemt. Ik hoop dat u mij kunt vertellen of de wond al helemaal goed genezen is. En ik heb een idee voor een afdoende behandeling maar ik weet niet of het uitvoerbaar is. Laat maar eens horen zegt hij serieus.

b123[1]De plek waar de biopten genomen zijn was niet goed. Als we nu eens een aantal biopten gaan nemen aan de kant van de tongbasis en meer naar voren op de tong, dan komen we vanzelf bij een stuk wat wel goed is. Op het stuk tussen de 2 goede biopten passen we nog een keer laserresectie toe en dan weten we zeker dat alles weg is. Hij gaat er heel serieus op in.

Ik zou het met alle plezier op die manier doen maar het is niet mogelijk. Als ik op die manier laserresectie ga doen dan kan dit niet zonder gevolgen. Ik beschadig dan teveel. Je kunt nu al bijna je tong niet meer uitsteken en dat wordt na iedere behandeling slechter. Ook op de tongbasis is niet zoveel ruimte meer. Mijn taak is ook om je te behoeden voor beslissingen die verregaande gevolgen hebben. Nogmaals, als ik erin zou geloven dat je er dan af bent dan zou ik het heel graag doen maar niemand kan dat garanderen.

b126[1]Ik heb inmiddels weer uitvoerig contact gehad met professor de Waal. (de beste professor nationaal en internationaal op het gebied van mondziekten) Waar- schijnlijk is het slijmvlies in je hele mond onrustig. Het weefsel op de plek waar de biopten genomen zijn ziet er als normaal weefsel uit. Dat het toch niet goed is komt voor ons ook als een verrassing. Er is echt niet veel ruimte meer om te behandelen en als we dat doen dan zal het niet zonder gevolgen zijn.

Zolang ik niet al te veel last heb word ik dus niet behandeld. Het moet wel heel serieus in de gaten gehouden worden en bij veranderingen in mijn mond moet ik direct contact opnemen. Nou, dan zit ik hier over 2 maanden weer om dan alsnog weer behandeld te worden zeg ik. Zo doorgaan kan toch ook niet? Er hangt constant een dreiging boven mijn hoofd en ik voorzie problemen op mijn werk. We praten er nog uitgebreid over en mijn arts nodigt bij deze de bedrijfsarts uit om meer specifieke inlichtingen op te vragen.

b125[1]Het is gewoon een hele pijnlijke behandeling en dat je aan de buitenkant niets ziet zegt niets over de behandeling zelf. Ik zeg dat ik er moedeloos van word. Stel dat ik over een maand weer een behandeling moet. Tja, je hebt van die mensen …………. zegt hij betekenisvol. Jij bent er daar helaas één van.

Dan wil ik nu toch echt even in de mond kijken als het mag zegt hij voor de 2e keer. Met een zucht ga ik in de stoel zitten. Met een spatel wordt de tong weer opzij geduwd en goed bekeken. Ja hoor, het spiegeltje komt er weer aan te pas. Ik moet mijn tong uitsteken waarop hij hem vast pakt en naar buiten trekt. Het spiegeltje is inmiddels warm en ik moet weer iiiiiiiii zeggen. Het spiegeltje verdwijnt achter in mijn keel en zo kan hij de tongbasis bekijken. Hij is niet ontevreden over wat hij ziet. Het voelt niet prettig maar is altijd nog beter dan het cameraatje door de neus.

b130[1]Oh, nee hè, de blauwe handschoenen gaan aan zodat hij de tong en de keel goed kan bevoelen. Tot zover geen probleem maar dan verdwijnt zijn vinger in mijn keel. Hij kan vast gedachten lezen. Je mag wraak nemen hoor, zegt hij. Heel even twijfel ik of ik dan maar zo hard mogelijk in zijn vinger zal bijten maar ik durf het niet. Achteraf had ik het gewoon moeten doen want hij vroeg er wel om. Ook de nek wordt weer bevoeld en alles voelt heel normaal aan. Ik mag weer van stoel wisselen.

Wat zullen we afspreken, wanneer wil je weer op controle komen? Zeg het maar. Over zes weken is dat goed? Ik ben zo onzeker en over 2 maanden een controle dat duurt me eigenlijk te lang. Het maakt mij niet uit zegt de arts, met 4 weken mag ook hoor. Nee, laten we maar afspreken over 6 weken, dat red ik wel. We doen nog net geen handjeklap.

b128[1]Het bloedonderzoek is nog steeds niet binnen maar hij is er meteen achteraan gegaan en de uitslag volgt nu binnen 2 weken. Het ligt aan de uitslag of er verder onderzoek wordt gedaan. In dat geval word ik waarschijnlijk doorverwezen naar het AMC ziekenhuis. Waarom persé daar naar toe heb ik niet gevraagd. Zullen we hierover een webafspraak maken?

Een webafspraak is een internetspreekuur via een beveiligde internetverbinding. Dit is nieuw en de artsen zijn erg terughoudend vertelt de assistente. Mijn persoonlijke arts vindt het echter helemaal geweldig en is eigenlijk de enige die wat met deze mogelijkheid doet. Het lijkt mij ook wel wat dus heb ik ergens in de week van 31 mei mijn 1e webafspraak.

b127[1]Als we thuis zijn eet ik een kiwi maar dat lukt niet zonder problemen en het doet zeer bij het slikken. Potverdorie, ook al is er nog niets te zien, ik voel wat ik voel en dat is niet goed. Ik kan het even niet opbrengen om iets te schrijven voor op mijn website en ik ga een spelletje doen. Ik ben het gewoon even zat.

Leo zit een film te kijken en komt tussendoor even aan de achtertafel buurten Heb je geen zin om te schrijven? Nee, ik word er zo moedeloos van. En dan zegt iedereen wel dat ik zo positief ben en dat ik humor heb. Nou, godzijdank dan maar want zonder humor zou het helemaal een droevige boel worden en daar heeft niemand iets aan. En dan nog wat, wat zou ik in hemelsnaam moeten zonder positiviteit? Als een zielig vogeltje op de bank gaan zitten of zo? Nou, dan kan je net zo goed mijn kist vast gaan bestellen. Als ik verder wil in dit leven heb ik geen andere keus dan te leven zoals ik nu doe maar dat wil niet zeggen dat het altijd even makkelijk is.

b129[1]Leo heeft hier ook weinig zinnigs op te zeggen. Iedereen doet zijn uiterste best voor jou, dat weet je toch. Je moet het accepteren. En zo zit ik ongemerkt toch weer mijn verhaal te typen. Het is laat en Leo gaat naar bed. Ik ga nog een half uurtje door. Verstandig is het misschien niet maar ja, zo ben ik nu eenmaal.

Als we nergens meer op mogen hopen, breekt ons hart.

De 6e week na de operatie

Donderdag 26-05-2011
Iedere ochtend als ik wakker word is het weer raak. De pijn in mijn oor en in mijn keel is dan irritant duidelijk aanwezig en de hele rechterkant van mijn gezicht doet zeer. Ik moet dan direct een slok water nemen omdat ik anders niet kan slikken en dat is een heel naar en angstig gevoel. Voorheen kon ik me er geen voorstelling van maken hoe het zou zijn als je geen speeksel in je mond hebt waardoor je niet kan slikken. Tegenwoordig gebeurt het me meerdere malen per dag.

a997[1]In de loop van de dag neemt de pijn wel wat af maar ik ga niet meer de deur uit zonder drinken en/of waterspray. Het eten gaat op zich best goed al ben ik nog steeds bezig om te kijken wat ik wel en niet kan eten. Dat is best heel lastig. Een lekker balletje gehakt eten lukt niet en is pijnlijk bij het doorslikken. Gisteren hadden we macaroni met gehakt erdoor en dat lukte weer wel. Alles hangt nauw samen met de manier waarop iets is klaargemaakt.

De folder van de Stichting Klankbord heeft mij laten inzien dat het helemaal niet gek is dat ik sommige dingen wel en sommige dingen niet meer kan eten. Ook is het voor mij een bevestiging dat ik niet de enige ben. Dat wist ik natuurlijk wel maar soms moet het kwartje vallen om iets door te laten dringen. De klachten die ik nog over heb horen nu gewoon bij mij en dat heeft even tijd nodig om te accepteren.

Om zorgeloosheid te kunnen ervaren, moet je pijn kennen; om zoetheid te proeven, moet je bitterheid kennen en om het goede te waarderen, moet je het kwaad hebben gezien.

Woensdag, 01-06-2011
De eerste 6 weken zijn om. Tijd om te stoppen met het beschrijven van mijn wel en wee op deze plaats. Mijn inspiratie is op dit moment ook een beetje op dus dat komt mooi uit.

a969[1]

Ik wil iedereen weer heel hartelijk bedanken voor alle belangstelling en steun in de vorm van een praatje, berichtje, kaartje, mailtje, bloemetje of cadeautje. En zeker niet te vergeten……….. een potje Keezen als afleiding.

Onderaan deze pagina heb ik nog 2 onderwerpen toegevoegd. Als eerste de folder van de Stichting Klankbord over eten. Onze omgeving realiseert zich vaak niet dat het eten vaak moeilijk is, door bijv:

  • ingrepen aan kaken, wangen, tong en/of
  • ontbrekende tanden, en/of
  • stralingsgevolgen en/of
  • ontbrekende stukken tong en/of
  • gebrek aan speeksel (het smeermiddel) en/of
  • het bijna niet kunnen openen van de mond (kaken) etc..

Deze folder is interessant voor lotgenoten maar ook voor iedereen die meer wil weten over eten bij of na kanker in het hoofd- halsgebied.

Het 2e onderwerp gaat over het internetspreekuur op de afdeling hoofd- hals oncologie van het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Dit is nieuw en behoeft zeker wat toelichting. Deze info is vooral interessant voor cliënten van het AVL ziekenhuis.

a970[1]Het enige wat mij nu nog rest is iedereen een geweldige zomer toe te wensen. Voor diegene die op pad gaat, doe voorzichtig en kom weer veilig thuis. Wie thuis blijft wens ik een zomer met heerlijk weer en het gegeven dat thuis eigenlijk het mooiste vakantiehuis is wat je kunt hebben. Een goed bed, lekkere stoelen, een gevulde koelkast en misschien zelfs een barbecue met vlees bij je eigen, bekende slager. Wie toevallig thuis blijft om te bevallen wens ik een gezonde baby en veel geluk toe.

Veel liefs van Leo en Marga.

Eten in de praktijk

a967[1]

EETTIPS VAN ERVARINGSDESKUNDIGEN
Dit Tiptopje is het eerste nummer van een nieuwsbrief van het bestuur, na een eerder experimentje in augustus. Een bestuurder, of iemand anders op invitatie, gaat in Tiptopje iets schrijven wat van belang kan zijn voor u. Denk aan een aankondiging van een lotgenotenbijeenkomst, een onderzoek, een artikel van een (para)medisch professional, of wat dan ook. Anders dan in ons eigen Klankbord magazine met haar onafhankelijke redactie concentreert Tiptopje zich steeds op één thema. Onze huisstijl is trouwens ook hier weer herkenbaar. Tiptopje verschijnt in tegenstelling tot het magazine alleen als er aanleiding voor is, anders niet.

Dit eerste nummer van Tiptopje is gewijd aan eten, bijna een vast onderwerp van gesprek tussen lotgenoten. Veel zinvolle tips blijven beperkt tot een groepje lotgenoten en komen niet snel terecht bij anderen. We hebben daarom de ervaringen van een aantal patiënten die enige tijd geleden werden geopereerd verzameld en ingedeeld in twee categorieën: “Ja, dit soort voedsel kan mij blij maken” en “nee, liever niet zo”. Deze invalshoek heeft niets te maken met gezondheidsaspecten of wetenschap, maar eerder met de praktijk. Gebruik alleen die informatie, die u zelf zinvol acht.

Als u vooral verantwoord wilt eten: ons kookboek is ook te gebruiken als bron van ideeën en is wetenschappelijk getoetst door diëtisten. Mocht u daarentegen op zoek zijn naar een creatief idee, kijkt u dan ook eens in ons magazine. Daarin is een vaste kookrubriek opgenomen, eveneens geredigeerd door een ervaringsdeskundige.

ERVARINGSDESKUNDIGEN OVER ETEN EN DRINKEN
Diëtisten geven adviezen over de beste voeding, logopedisten weten veel van eten, slikken en voeding. Onderzoekers en wetenschappers zoeken voortdurend naar de beste voeding voor een lang gezond leven en denken
over oplossingen voor ondervoeding en uitdroging. Te vaak wordt vergeten dat onze ervaringsdeskundigen vaak helemaal niet eens kunnen eten wat zoal wordt bedacht en geadviseerd.

Hoofd/halskanker ervaringsdeskundigen gebruiken direct na zware operaties meestal vloeibaar voedsel, of krijgen hun voeding op andere wijze binnen. Meestal tijdelijk, bijvoorbeeld na ingrepen bv. aan kaak, gebit, wangen of tong; maar ook door ontbreken van tanden, stukjes tong, verhemelte. Soms functioneren de speekselklieren als gevolg van straling of operatie niet (goed) meer, waardoor het speeksel, als middel om het voedsel smeuïg te maken, ontbreekt. Soms kan men zelfs de mond niet ver genoeg openen.

Uw omgeving realiseert zich vaak niet dat het eten vaak (tijdelijk of soms zelfs blijvend) uitsluitend in vloeibare vorm mogelijk is. In de fase na de operatie(s) probeert iedere patiënt voorzichtig om weer te gaan eten. Maar eet- en slikproblemen blijven toch vaak aanhouden. Wanneer men weer vast voedsel wil eten, kan het eten zelf soms uren tijd vergen. Men blijft in dat geval toch aangewezen op deels vloeibare voeding, omdat men anders de sociale contacten en/of arbeidsmogelijkheid ook mist door ondervoeding. Dat begrijpt de buitenwereld niet goed.

Maar ook sociaal tafelen is nagenoeg onmogelijk. Praten tijdens het eten veroorzaakt vaak hoestbuien, verslikken of erger. U kent het onbegrip dat u ontmoet als u met anderen in een restaurant aan tafel zit. Koks zijn soms begripvol, maar als het eten op tafel staat, is het toch niet altijd
zoals u dat zelf het beste kunt eten. Best lastig dus om dan uw probleem te verwoorden. Hoe dan ook, eet- en slikproblemen worden door ervaringsdeskundigen individueel heel verschillend ervaren. Iedere patiënt is wel altijd in de weer om verbeteringen te vinden en wil die resultaten graag delen met lotgenoten. Want meer kwaliteit van leven blijft terecht een hartenwens.

TIPS VOOR DE INKOOP EN DE KOK
Een groot deel van de patiënten kan binnen 1 tot 2 jaar weer enigszins
eten, ondanks reuk of smaakuitval. En dan kunt u het praktische kookboek van St. Klankbord eens proberen. Met gezonde, verantwoorde en gemakkelijk bereidbare gerechten. Maar ook de buitenwereld moet weten hoe zij onze patiënten blij kunnen maken tijdens sociale ontmoetingen met een “hapje en een drankje”. We willen trouwens ook van elkaar leren. Daarom heeft Stichting Klankbord gewerkt aan twee soorten informatie.

Gerechten waarmee u patiënten blij kunt maken en gerechten waarvan patiënten in het algemeen niet zo blij worden. Die informatie houden wij actueel en bevat uitsluitend gegevens van ervaringsdeskundigen. Het is niet gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, noch wetenschappelijk getoetst. We gaan ook niet in op thema’s zoals ondervoeding, diëten, sondevoeding en dergelijke. Vraag daarom gerust of onderstaande informatie nog actueel is. Natuurlijk blijven er altijd individuele verschillen in beleving, dat wist u al, maar misschien kunt u de tips gebruiken.

GERECHTEN WAARMEE U ONS MEESTAL BLIJ MAAKT
Hieronder enkele gerechten die onze ervaringsdeskundigen overwegend vrij redelijk kunnen eten. Het voedsel moet wel smeuïg zijn en in kleine stukjes of gemakkelijk te snijden worden opgediend. Goed kauwen is lastig, dus het voedsel moet zo zacht zijn, dat het als het ware naar binnen kan glijden. Gebruik sausen en maak het eten vooral niet te droog. Zorg voor water bij het eten en vermijd scherpe kruiden. Gerechten die bij meerdere ervaringsdeskundigen “in de smaak” vallen, zijn:

  • Broodbeleg zoals jam, honing, appelstroop, smeerkaas, sandwichspread, zachte leverpastei
  • Drank, bijvoorbeeld water, melk, karnemelk, koffie en thee
  • Eierensalades
  • Fruitsoorten als bananen, mango’s
  • Gewelde, zachte producten
  • Groenten, gekookt
  • Hacheegerechten
  • IJs zonder nootjes en harde stukjes
  • Kippenpootje in saus (geen filet)
  • Lasagne, paddenstoelen en pasta
  • Pap; havermout, brinta, custard
  • Puree
  • Risotto (mits smeuïg)
  • Sandwiches zonder korsten
  • Sausen
  • Smoothies en milkshakes
  • Soepen, liefst iets gebonden
  • Taartjes, mits smeuïg en zonder harde versierselen
  • Toetjes, zoals vla en yoghurt
  • Tomaten in stukjes
  • Vis, garnalen, st.Jacobs schelpen, mosselen
  • Zachte vis als kabeljauw. Vermijd graten
  • Vlees, in stoofvorm of als ragout
  • Vleesvervangers, mits zacht

GERECHTEN WAARVAN ERVARINGSDESKUNDIGEN NIET BLIJ WORDEN
Ja, die zijn er heel veel. Vermijd in elk geval scherpe kruiden, korreltjes of graten in voedsel. Vermijd ook voedsel dan in de keel kan blijven hangen of steken. Gebruik nooit grote stukken, hard en/of droog vlees, waar veel kauwwerk bij te pas komt (zoals kipfilets of biefstuk). Voedsel dat kan blijven steken in de keel geeft zeer veel ongemak, men kan zelfs in ademnood komen. Dus niet serveren:

  • Beschuit
  • Broodbeleg dat hard is, zoals kaas of erger: oude kaas
  • Chips
  • Citrusvruchten met scherpe smaak zoals sinaasappels en grapefruits
  • Cornflakes
  • Crackers
  • Droge verse groentes, die blijven plakken in de keel, zoals sla.
  • Gekookte aardappels
  • Gerechten zonder saus
  • Geroosterd brood en toast
  • Harde broodjes
  • Korrelige zaken (irritatie, verslikken e.d.)
  • Noten, zoals pinda’s, cashewnoten
  • Rauwkost
  • Sambal, pepers en scherpe kruiden
  • Tabak in alle vormen
  • Vis die stevig is of graten bevat.
  • Vlees, dat stevig, hard is, of na het snijden hoekig blijft

a968[1]Met bovenstaande informatie hopen wij op meer begrip en medewerking vanuit uw maatschappelijke omgeving. Ook als u op reis bent. Wij hopen dat uw eigen beleving “een hapje en een drankje” daardoor een stukje plezieriger wordt. Trouwens, als u dit lezend op de één of andere manier betrokken wil zijn bij de St. Klankbord, mail dan naar onze secretaris en wij nemen contact op over uw wensen.

Bestuur Stichting Klankbord.

Juni

Donderdag, 23-06-2011
Voordat ik mijn volgende controle heb gaan we eerst op vakantie naar het mooie Tirol in Oostenrijk. Wij zijn de eerste huurders in een compleet gerenoveerd appartement. Alles is nieuw en voorzien van alle gemakken. We voelen ons meteen thuis door de hartelijke ontvangst. De eerste week gaat totaal langs ons heen. We slapen veel en ik hou Leo wakker door telkens gillend wakker te worden. Waarom? Geen idee!

In de 2e week gaat het wat beter. We doen rustig aan en gebruiken de middaguren voor wat uitstapjes. Het lopen in de bergen valt vies tegen. Ik had verwacht genoeg conditie opgebouwd te hebben om meer dan een half uur te wandelen maar in de bergen is dit helaas niet haalbaar. Jammer, maar nu doen we gewoon wat meer met de auto.

a998[1]‘s Morgens word ik steevast wakker met pijn in mijn keel en rechteroor. In de loop van de dag neemt dit een beetje af. Het eten van een pepermuntje of dropje voelt alsof of er letterlijk zout in een wond gestrooid wordt. Het eten van de zogenaamde “semmeln” gaat nog wel. Deze broodjes zijn minder hard dan verwacht dus dat valt mee. De schnitzels zijn te hard en te droog dus ik pas de maaltijden aan de situatie aan wat de meest heerlijke creaties oplevert.

Mijn gezicht houdt weer behoorlijk veel vocht vast en het is 1 keer gebeurd dat ik in het appartement ben gebleven omdat ik me echt niet buiten durfde te vertonen. Leo heeft een nieuw koosnaampje bedacht. “Wat heb je toch een lekkere plofkop”. Ik vat het maar op als een compliment.

We zijn niet in de zogenaamde “hoera stemming” geweest deze vakantie. Nu zijn we weer we thuis en het leven van alledag begint weer. Eerst bloedprikken, een bezoekje aan de huisarts, op controle bij de bedrijfsarts en me opmaken voor de eerstvolgende controle in het AVL. Ik ben benieuwd wat dat brengen zal maar ik heb er weer geen goed gevoel over.

a999[1]

De belangrijkste dingen in de wereld zijn bereikt door mensen die maar bleven proberen toen de zaak volkomen hopeloos leek.

Juli

Woensdag, 06-07-2011
a1021[1]Tja, het is weer zover. Tijd voor de periodieke controle. Het is gek maar vandaag heb ik ineens veeeeeeeeel minder pijn bij het slikken en in mijn oor. Onder de middag had ik nog moeite met de korstjes van het brood maar nu voel ik niets meer. Hoewel het de rustigste middag van de week is, is daar niet veel van te merken. Leo zet mij alvast af voor de deur zodat ik mij kan melden en gaat terug naar de parkeerplaats en wacht geduldig op een plekje.

We worden redelijk op tijd geroepen voor de afspraak. Vragend kijkt de arts mij aan. Ik vertel meteen dat ik er moedeloos van word en dat ik iedere ochtend met pijn in mijn keel en oor wakker word. Hij is niet eens verbaasd als ik dat vertel. De vorige keer was dit ook al zo. Omdat het steeds verder achter in de keel pijnlijk wordt vraagt Leo of dit niet uit kan breiden naar de slokdarm omdat hij daar toch wel bang voor is. Deze mogelijkheid is wel degelijk aanwezig vertelt de arts. Controle is en blijft de enige mogelijkheid.

De pijn in de oren is absoluut weerpijn. Er loopt daar een zenuw die aangeeft dat er pijn is. Kan die zenuw dan niet losgemaakt worden zodat ze die pijn niet voelt zegt Leo? Ik werp hem een vernietigende blik toe. Kom op zeg, jij bent lekker! Niet meer gesleutel dan strikt noodzakelijk is hoor!

a1023[1]Blijkbaar heb ik een arts die niet ongevoelig is voor de natuurgeneeskunde. Weer vraagt hij of ik het drankje uit Tsjechië nog gebruik. Ik ontken dat en zeg dat ik nog maar 1 flesje heb. Leo voelt zich gesterkt en gedrieën besluiten we dat ik per direct het drankje weer ga innemen. Als het werkt gaan we een handeltje beginnen zegt mijn arts. Ik vertrouw zelf niet op een genezende werking maar geloof wel dat het mijn algemene gesteldheid kan verbeteren.

Ik houd nog steeds vocht in mijn gezicht vast. Niet veel maar de ene keer is het erger dan de andere keer. Als we binnen zijn bespreken we eerst de uitslag van het onderzoek. “Uit het bloedonderzoek is niets naar voren gekomen. Alle testen zijn negatief wat betekent dat alles goed is en je niet allergisch bent. Toch vind ik de foto’s dusdanig ernstig dat ik je door wil sturen naar mijn collega in het AMC ziekenhuis”. Ik vind het prima zeg ik. Het zal fijn zijn als er een verklaring voor is want het is toch wel een lastig probleem.

a1024[1]Als ik op de stoel zit zet hij meteen zijn onderzoek verlichting op zijn hoofd. Ik ben bang dat u het daarmee niet kunt zien want het zit heel diep in de keel zeg ik. “Dat weet ik maar je krijgt het hele pakket”. Voor ik het weet zit er weer een vinger in mijn keel en wordt mijn tong opzij geduwd en naar buiten getrokken. God wat een vak zeg. Zeg eens iii. Zodra ik de kans heb zeg ik dat het nooit kan lukken iiiiiii te zeggen als je tong naar buiten getrokken is. “Dat hoeft ook niet” is het antwoord. Vaak is de poging net genoeg om mij wat ruimte te geven.

Het spiegeltje is warm dus vooruit maar weer. Rechts achter ziet hij een rood geïrriteerd plekje maar dat is juist het plekje waar ik niet zoveel last van heb. Dan volgt het cameraatje door de neus. Aan welke kant wil je hem hebben? Rechts graag maar de vorige keer heeft u het verdoofd, mag dat nu ook weer? Ja hoor, natuurlijk mag dat. Bij vaste klanten doen wij niet moeilijk. Ik lach een beetje schaapachtig en ben blij met het spuitje verdovingsvloeistof in mijn neusgat.

a1022[1]Hij neemt uitgebreid de tijd en bekijkt de binnenkant van mijn keel en tongbasis aan alle kanten. Het ziet er een beetje rood maar niet al te verontrustend uit. Ik begrijp niet hoe dat kan terwijl ik duidelijk voel dat er iets zit en dat het voelt als een open wond. Ja, dat kan heel goed, zegt de arts. Ook al is er aan de buitenkant niet zoveel te zien betekent dit niet dat het slijmvlies niet ziek is. Dat hebben we gezien aan de biopten.

Ik ga toch weer overleggen of het wel of niet behandeld moet worden en wat dan de beste optie is. Het feit dat je pijn hebt is een teken dat het niet goed is. Stel je een stoep voor waarvan de tegels scheef en los liggen. Als het gaat regenen komt het water onder de tegels en dat is niet de bedoeling. Zo is het in je mond ook. Het slijmvlies is ziek en de cellen liggen door elkaar. Eten of drinken kan dus naar binnen dringen wat pijn veroorzaakt.

We moeten dit zeker verder onderzoeken en ik wil graag een pet-ct scan laten maken. Ik verwacht geen verrassingen maar afhankelijk van de uitslag bepalen we hoe nu verder. Misschien dat er onder narcose weer een aantal biopten genomen kunnen worden om erachter te komen tot hoever we de tong eventueel moeten behandelen. Na de uitslag van de pet-scan ga ik dit met mijn collega’s bespreken. Ik stel voor dat we een afspraak voor het web spreekuur maken. Dan hoor je de uitslag van de pet-scan en vertel ik wat er is besloten omtrent verdere behandeling.

Hoe gaat het verder met het AMC, maakt de secretaresse een afspraak voor mij of krijg ik een verwijsbrief? Ik weet eigenlijk niet hoe dat precies in zijn werk gaat maar ik ga de afspraak in het AMC zelf voor je maken. Via het webspreekuur hoor je dan wanneer je er terecht kunt, is dat oké? Prima.

a1020[1]Alles is weer gezegd en uitgesproken. Van de secretaresse krijg ik een briefje mee om me te melden bij de nucleaire geneeskunde en daar een afspraak te maken voor de pet-scan en dan weer bij haar terug te komen. Zo gezegd, zo gedaan en na 10 minuten meld ik me weer aan de balie. De pet-scan is op donderdag 21 juli. De afspraak voor het webspreekuur is een week later.

Alles komt op tijd voor hem die wachten kan.

Juli, PET-CT scan

Ik ken 3 verschillende scan onderzoeken. Bij al deze onderzoeken moet je stil liggen en word je in/door een soort tunnel geschoven:

a1038[1]De MRI-scan:
Hierbij worden beelden van organen en weefsels gemaakt. Halverwege het onderzoek wordt er ook contrastvloeistof in een bloedvat in de arm ingespoten. Dit onderzoek duurt ongeveer 45 minuten.

De CT-scan:
Hierbij worden met röntgenstraling doorsnedefoto’s van het lichaam gemaakt. Meestal wordt er contrastvloeistof in een bloedvat in de arm ingespoten. Dit onderzoek duurt ongeveer 10 minuten.

De PET-scan:
Hierbij worden foto’s gemaakt van de stofwisseling van cellen. Kankercellen delen zich sneller dan gezonde cellen en dit wordt vastgelegd. Er wordt radioactieve stof ingespoten en soms ook valium toegediend. Je moet nuchter zijn en vanaf 2 uur voor het onderzoek een liter water, koffie of thee drinken. Dit onderzoek duurt ongeveer 50 minuten en heeft een voorbereidingstijd van 1 uur.

 

Donderdag 21-07-2011
Gisteren ben ik nog gebeld door het AVL om het onderzoek nogmaals door te nemen. Ik moet er rekening mee houden dat ik valium toegediend krijg en dus niet zelf mag autorijden. Dit is gebruikelijk omdat juist de tong een spier is die constant in beweging is. Door de valium wordt deze activiteit verminderd. Ook moet ik proberen om niet te slikken op het moment dat de foto’s gemaakt worden.

Vandaag krijg ik dus een PET-CT scan. In het AVL ziekenhuis wordt de PET scan altijd gecombineerd met een CT scan. Het totale onderzoek duurt ongeveer 2 uur. Ik zie er niet tegenop want ik heb dit onderzoek al vaker gehad. Het onderzoek is pijnloos alleen de tijd dat je stil moet liggen is erg lang.

a1033[1]Bij het onderzoek van vandaag moet ik nuchter zijn. Geen lekker ontbijt dus voor Marrie. Koffie en thee mag gelukkig wel en vanaf 2 uur voor het onderzoek moet je zelfs nog minimaal 1 liter vocht drinken. Een kwartier voor de afspraak moet je aanwezig zijn. We zijn mooi op tijd en we melden ons aan de balie van nucleaire geneeskunde. We mogen naar wachtruimte 3 en daar word ik stipt op tijd opgehaald door een nucleair medewerker. Ik ben de op 1 na de laatste voor vanmiddag.

Ik word geroepen door een aardige assistent. Eerst even naar het toilet en goed uitplassen. Oké. Daarna word ik naar een 1 persoons kamertje gebracht. Ik moet mijn bh en alles waar iets van metaal in zit uit/af doen. Dan moet ik op de weegschaal om mijn gewicht te controleren. Het klopt netjes met de opgave.

a1034[1]Daarna mag ik rustig op bed gaan liggen. Boven me zie ik een groot blauw scherm. Cadeautje van meneer Philips vertelt de praatgrage medewerker. Er worden mooie rustgevende dia’s op gedraaid. In de andere ruimtes is het minder luxe hoor. Ik zet hem vast aan. Er komen prachtige dia’s voorbij en ik zie de bergen van Oostenrijk voorbij komen. De assistent geeft een vingerprikje om het bloed te controleren. Het werkt hoor, ik was goed afgeleid zeg ik lachend.

Ik moet nog een valium hebben hoor. Dat is goed maar u lijkt me behoorlijk rustig, denkt u dat u het nodig heeft? Welnee, ik heb het ook niet nodig maar het moet omdat ik de tong zo min mogelijk bewegen mag. Dan zal ik het even pakken. Wat zullen we doen 5 of 10 mg? Weet ik veel…., doe maar 5. De deal is rond en het pilletje wordt gehaald. Dan ga ik nu de arts bellen die de radioactieve vloeistof toedient. De jonge arts is er snel en prikt in één keer goed in het bloedvat en spuit het spul in. Ik voel er niets van.

Ga maar lekker even rusten. Het licht gaat uit en de diashow ook. Na een half uurtje start de diashow weer en met een uurtje wordt u weer opgehaald. Alles gaat stipt op tijd en weer word ik naar het toilet gestuurd met het verzoek om goed uit te plassen. Ik word in een stoeltje gestald waarvandaan ik snel opgehaald word.

a1036[1]Ik ben in de ruimte waar de scanners staan en maak snel een paar foto’s. Dan moet ik op een soort tafel gaan liggen met mijn armen in een mof. Zo liggen ze niet in de weg tijdens het onderzoek. Kussentje onder mijn hoofd en een kussentje onder mijn knieën en het feest kan beginnen.

a1035[1]Als eerste wordt het hoofd hals gebied gedaan. Langzaam schuif ik de scan in. Eerst door de eerste en meteen ook door het 2e apparaat. Dan weer terug naar het beginpunt. Mijn armen mogen uit de mof en nu moet ik met mijn armen omhoog langs mijn hoofd liggen. Vanaf dit moment gaan ze scannen vanaf de kin naar beneden. Ook nu ga ik weer door beide tunnels heen. Al met al is de tijd best snel gegaan en verbaas ik me erover dat het onderzoek alweer achter de rug is.

a1037[1]U weet dat u niet mag autorijden nu? En nog even niet in de buurt van baby’s of ouderen komen hoor. Dan begint het lange wachten op de uitslag en het oordeel van het medische team. In de week van 1 augustus staat er een afspraak via het internet spreekuur op de agenda. Ik hoor dan de uitslag van de scan en hoe het nu verder gaat. Het wachten is zo moeilijk, er hangt veel van af.

Leo moet ongeveer 2 uur wachten totdat ik klaar ben. Deze keer viel het wachten mee. Hij heeft een tijd in de hal gezeten en kon zo iedereen zien komen en gaan. Hoewel er in het ziekenhuis absoluut geen bedroevende sfeer hangt viel het hem op dat bijna iedereen met een ernstig gezicht binnenkwam en zo ook weer vertrok. Als hij terug wandelt naar de wachtruimte om daar wat te lezen is er een hoop drukte. Er is een nieuwe onderzoeksruimte gemaakt en er wordt net een nieuw scanapparaat afgeleverd. Dit is nog een heel gedoe. Leo krijgt wat uitleg en vindt alles reuze interessant.

Het apparaat weegt ongeveer 4.500 kilo en daar zijn de vloeren niet op berekend. Via de hal en op speciale rijplaten wordt het apparaat richting de onderzoeksruimte geduwd. Alleen dat is al een onwijze klus. In de onderzoeksruimte zijn de muren, vloer en plafond van koper voorzien. Wij zien hier uiteindelijk niets van want er komt nog gipsplaat of andere bekleding overheen. Zo is de bekende “kooi van Faraday” gecreëerd en kan er geen straling naar buiten komen.

Met zijn telefoon heeft hij wat foto’s gemaakt van dit unieke gebeuren. Volgens mij heb ik de primeur om de foto’s van de aflevering te hebben en te plaatsen. Jammer dat we niet bij het opbouwen en installeren van dit apparaat kunnen zijn.

a1025[1]      a1026[1]

a1027[1]      a1028[1]

a1029[1]      a1030[1]

a1031[1]      a1032[1]

En dan kunnen we weer naar huis. Op de parkeerautomaat hangt een briefje met het verzoek om gepast te betalen. De chip knip werkt niet en we hebben enkel een briefje van € 10,00. Het apparaat slikt het keurig in maar geeft niets terug. Ja een kaartje met een tegoed erop van € 5,50. Leo loopt naar de balie om opheldering te vragen. Als je geld terug wilt hebben moet je een formulier invullen van het Slotervaart ziekenhuis en dan wordt het tegoed op je bankrekening gestort. Het Slotervaart ziekenhuis is de beheerder van het parkeerterrein. Je bent dus gewaarschuwd.

Als er twee wegen zijn, neem dan de moeilijke want op de gemakkelijke is het meestal dringen.

Zaterdag, 30-07-2011
a1039[1]De op één na laatste dag van de maand. Er zit een brief bij de post van het AMC ziekenhuis. Het Academisch Medisch Centrum (AMC) is één van de acht universitair medische centra in ons land en wordt op het gebied van de academische geneeskunde gerekend tot de internationale top. Mijn arts uit het AVL heeft voor het vochtprobleem in mijn gezicht een afspraak voor mij gemaakt en ik kan maandag over een week op 8 augustus al terecht. Ik moet naar de afdeling keel- neus-oorheelkunde, poli allergologie. Nou het zal mij benieuwen of ze daar een oorzaak kunnen vinden.

Mijn internet, ofwel webafspraak heb ik in de week van 1 augustus, volgende week dus. Als het goed is krijg ik een sms’je op mijn telefoon zodra de specialist iets op de website heeft gezet. Via de site “webspreekuur.nl” kan ik dan inloggen met mijn wachtwoord en lezen wat hij geschreven heeft. Ook kan ik antwoorden op de eventueel gestelde vragen. Ik hoop dat ik snel bericht krijg want het wachten op de uitslag van de PET-CT scan valt me zwaar.

Er gaat zoveel door mijn hoofd de laatste weken. Ik zal proberen om het zo goed mogelijk te verwoorden. Ik merk met eten en drinken dat de plek op de tongbasis gevoeliger wordt. Het lijkt wel of ik ook een 2e plek voel komen. Als ik met het lampje in mijn mond schijn, kan ik op de reeds eerder behandelde plek zien dat hier iets zit waar ik last van heb. Misschien moet ik het maar gewoon negeren, accepteren en mijn gewoontes aanpassen. Ik ben alleen bang, dat als ik dat doe, dat dit het begin van het einde is en dat wil ik niet. Uitstellen tot een behandeling echt niet meer wachten kan is misschien ook een optie maar durf ik dat risico te nemen?

a1040[1]De maanden juni en juli zijn lichamelijk en geestelijk zwaar geweest. Hopelijk brengt augustus ons weer rust, regelmaat en duidelijkheid. Ik ben ook weer begonnen met werken. Ik zag er als een berg tegenop. Het steeds weer opnieuw beginnen en eigen maken van bepaalde zaken kost me moeite. Ik vind het werk leuk maar het moet wel zinvol zijn om daar mijn energie voor te gebruiken en ik moet niet weer opnieuw uitvallen.

Ik sluit de maand helemaal in stijl af met een dik gezicht en een opgezette lip. Als ik recht in de spiegel kijk is er van mijn linkeroor niets meer te zien, deze zit verstopt achter mijn gevulde wangen.

Hoopvolle mensen houden hun doelen duidelijk voor ogen en denken onafgebroken na over nieuwe manieren om ze te verwezenlijken.

Augustus, uitslag PET-CT scan

Woensdag, 03-08-2011
De eerste helft van de week is om en ik heb nog steeds niet de uitslag van de PET-scan. Het wachten duurt erg lang en ik slaap er slecht van. Dit komt ook doordat ik niet precies weet wanneer de arts iets op het web zet. Ik heb besloten om in het vervolg weer een bel-afspraak te maken. Dan weet je in ieder geval wel wanneer je gebeld wordt en leef je daar naar toe. Als de arts iets op het web-spreekuur heeft gezet krijg ik een sms’je op mijn telefoon zodat ik in kan loggen en lezen. Toch kijk ik nu 3x per dag op het web-spreekuur want stel je voor dat het sms’je niet werkt. Ik word er erg onrustig van. Maar aan de andere kant denk ik:

Geen bericht is goed bericht.

a1041[1]

Donderdag, 04-08-2011
Het wachten duurt ons te lang en daarom belt Leo voor mij naar het AVL. Mijn arts is er niet dus weer geen uitslag vandaag. Leo maakt voor morgen een belafspraak want we willen nu toch echt wel weten waar we aan toe zijn.

Is niet alles illusie en illusie niet alles ?

Vrijdag, 05-08-2011
Er wordt mooi op tijd gebeld en Leo neemt de telefoon aan. Helaas is onze eigen arts er weer niet maar de arts die nu belt kennen wij ook. Hij heeft mij ook een keer geopereerd.

a1042[1]De uitslag van de PET-CT scan is goed. Er is niets op te zien en dat is super goed. Het enige plekje waar hij wel wat kan zien zit op de plek waar al eerder geopereerd is en dat is niet verontrustend heb ik begrepen. Geen kanker in mijn lijf maar wel veel onrustige cellen op verschillende plaatsen. Er zit wel een operatie aan te komen zegt hij. De slechte cellen moeten operatief verwijderd worden en/of heel goed in de gaten worden gehouden. Hij stelt sowieso een 4 wekelijkse controle voor. Omdat er geen afspraak meer gepland staat moeten we zelf bellen om een afspraak te maken met onze eigen arts. Dat doe ik volgende week wel. Ook moeten we met hem dan bespreken wat de volgende stap is. Er is op dit moment geen spoed bij.

a1043[1]Opereren of toch nog even afwachten hoe de cellen zich ontwikkelen? Tja, wat is wijsheid. Aan de ene kant denk ik; snij alle onrustige cellen maar weg, dan ben ik er af en aan de andere kant denk ik; doe nog maar even niet want het komt toch net zo hard weer terug. Kan ik het aan om nog even af te wachten of is het alleen maar zinloze uitstel? Is er nog ruimte genoeg om te snijden of krijg ik dan te maken met allerlei nadelige gevolgen? De pijn in mijn keel en oor is vooral bij het eten irritant aanwezig. Zal ik mijn eetgewoontes aanpassen? Of gaan voor een pijnloze periode na een operatie waarvan onbekend is hoelang deze periode zal duren? Vragen genoeg maar niemand kan mij hierop een pasklaar antwoord geven.

Ik wil er nog eens heel goed over nadenken. We hebben visite vanavond en als die weg zijn praten Leo en ik er nog lang over. Via Skype mengt ook Stefan zich in de discussie. Met z’n drieën besluiten we om in ieder geval de volgende afspraak over een week of 3 te maken. Zo hebben we nog even speling. Zelf denk ik dat ik net als de voorgaande keren maar op het advies van mijn arts vertrouw en deze opvolg.

a1044[1]Dat we de afspraak over een week of 3 inplannen wil niet zeggen dat we in de tussentijd niets doen. Enige tijd terug hebben wij een tip gekregen over Prof. Dr. Titia de Lange. Titia de Lange is een bekende Nederlandse wetenschapper in Amerika, verbonden aan de Rockefeller University in New York en zij houdt zich bezig met kankeronderzoek. We hebben haar aangeschreven in de hoop dat zij ons kon vertellen of er in Amerika behandelingen bekend zijn om mij van de onrustige cellen af te helpen. Binnen enkele uren hadden we al bericht terug dat zij ons niet verder kan helpen.

Wel heeft zij ons 3 adressen gestuurd van gerenommeerde academische ziekenhuizen die zich uitsluitend bezig houden met kankeronderzoek en de behandeling daarvan. We kunnen daar verder informeren en eventueel een second opinion aanvragen maar we hebben dan wel alle informatie, inclusief de pathologische rapporten van de huidige behandelaar nodig. Dit moet geen probleem zijn want mijn arts heeft meermalen gezegd dat hij open staat voor alle goede ideeën die bij kunnen dragen aan mijn herstel.

a1045[1]In eerste instantie spreken we af dat we deze 3 weken gebruiken om ons te laten informeren en oriënteren op de behandelingen in Amerika. Stefan gaat voor ons informeren met wie in het betreffende ziekenhuis contact kan worden opgenomen. Daarna zal hij de door ons geschreven brief vertalen in het Engels en zorgen dat deze op de juiste plek terecht komt. Hopelijk krijgen we snel een reactie zodat we dit op het eerstvolgende consult met mijn eigen arts kunnen bespreken. Iedere impuls in de goede richting is welkom.

Pijn doet een mens nadenken, gedachten maken een mens wijs, wijsheid maakt het leven draaglijk.

Maandag, 08-08-2011
Vandaag een uitstapje naar weer eens een ander ziekenhuis in verband met mijn van tijd tot tijd misvormde opgezette gezicht. Het AMC ziekenhuis. Wat een doolhof zeg als je daar voor de eerste keer komt. Ik moest zijn op de KNO poli, afdeling allergologie. Daar had ik een gesprek met een aardige vrouwelijke arts. Er zijn wat onderzoeken opgestart maar daar zal ik op deze plaats niet verder over uitwijden omdat dit losstaat van mijn belevenissen in het NKI-AVL ziekenhuis.

Ziekenhuis: plaats waar vrienden van de patiënt bijeenkomen om symptomen uit te wisselen.

Donderdag, 11-08-2011
Na een paar dagen met een pest humeur te hebben rondgelopen heb ik vandaag toch maar weer een afspraak gemaakt met mijn vaste arts uit het NKI-AVL. Woensdag 24 augustus word ik verwacht.

De natuur, tijd en geduld zijn de drie beste dokters.

Woensdag, 24-08-2011
Nou, dat is me het middagje wel. Om 14.00 uur is de afspraak met mijn specialist in het AVL ziekenhuis in Amsterdam. Mijn arts heeft mijn dossier goed doorgenomen en tijdens de controle blijkt dat hij het net ook nog heeft besproken met een andere chirurg.

Ik ben redelijk op tijd aan de beurt. “2e Deur links”. Dit keer is de openingszin niet de vraag hoe het met me gaat maar hoe de afspraak in het AMC (vocht in gezicht) verlopen is. Ik doe uitgebreid verslag en zo nu en dan wordt er iets in mijn dossier geschreven. Een Belgische arts luistert en kijkt geïnteresseerd mee.

a1049[1]We hebben een serieus gesprek over de uitslag van de scan en mijn arts vraagt of we alles wat zijn collega heeft gezegd goed begrepen hebben of dat er nog vragen zijn. Omdat op de scan alleen kankercellen weergegeven worden wil ik graag weten wat er nu precies bedoeld wordt met het kleine plekje dat wel te zien is. Er zijn er 2 plekjes zichtbaar legt hij uit maar deze zitten op de laatst behandelde plaats. Met een beetje fantasie kun je daar iets in zien maar op die plaatsen is ook altijd wel enige beweging te zien van spieren die daar lopen en dat wordt ook weergegeven op de scan.

Tijdens het praten draait het gesprek buiten onze inbreng om richting ervaringen en behandelingen in het buitenland. Mijn arts heeft contact gehad en overleg gepleegd met het ———– hospitaal in de USA. Ook daar hebben ze geen ervaringen met resultaten die bij mijn ziektebeeld horen. Uiteraard zijn wij zeer te spreken over zijn werkwijze. Hoe toevallig het ook lijkt, hij geeft ons een mooie voorzet om te vertellen over onze acties om informatie in te winnen in het buitenland.

Dit onderwerp is al vaker aangeroerd en mijn arts staat er zeer positief tegenover. We vertellen over het ziekenhuis dat eerst een borg van omgerekend ongeveer € 10.000,= wil ontvangen voordat ze mijn vraag in behandeling nemen. Dit terwijl ik alleen maar wil weten of zij andere ervaringen met patiënten met hetzelfde ziektebeeld hebben. Maar ja, niemand werkt voor niets natuurlijk en zo simpel is het nu ook weer niet.

a1047[1]Ook bespreken we de tot nu toe positieve reactie van onze verzekeringsmaatschappij en de voorwaarden waaraan we moeten voldoen. We geven hem de email wisseling met de diverse ziekenhuizen en hij zegt ons toe contact te zoeken en te informeren naar de mogelijkheden. Ik denk dat ik inmiddels een prestige object ben geworden want degene die mij kan genezen heeft een doorbraak gescoord op het gebied van preventie in de kanker geneeskunde.

De stoel: iedere keer weer een vervelend moment. We komen maar niet van elkaar af grap ik nog. Met het spiegeltje kijkt mijn arts en zijn collega achter in mijn keel. Dan moet ook de tongbasis geïnspecteerd worden. De verdovingsvloeistof krijg ik zonder te vragen. Ik moet erom lachen. Vaste klant hè?! Deze vloeistof wil ik niet als verdoving want het doet geen pijn als het cameraatje naar binnen gaat. Het helpt mij om de ergste braakneigingen tegen te gaan en dat vind ik wel prettig. Nog even controleren op verdikkingen en dan is de excursie afgelopen en ik zit weer voor het bureau naast Leo.

De pijn in mijn keel en oor blijft toenemen en de plekken worden groter voor mijn gevoel. We maken een afspraak voor weer een onderzoek onder narcose (OON). Tijdens dit onderzoek zal ik verschillende hapjes/biopten nemen. Op die manier wil ik kijken of we het gebied met onrustige cellen kunnen afbakenen en daardoor beter kunnen behandelen. Ik zal het onderzoek zelf doen. We reserveren de ok langer zodat er ruimte is voor eventuele laserresectie. Tijdens het onderzoek wordt besloten of er meteen laserresectie wordt gedaan of dat eerst de uitslag van de biopten wordt afgewacht.

a1046[1]Er wordt een collega bijgeroepen die mij ook al eens behandeld heeft. Mijn arts vertelt wat hij gezien en geconstateerd heeft en wat voor beleid er is afgesproken. Ook deze arts is het hiermee eens en de benodigde formaliteiten worden op papier gezet. Het blijft een feit dat we er bovenop zitten en iedere verandering in mijn mond serieus nemen en behandelen. Tot dusver weinig nieuws.

Lastig …………….. “dat wel natuurlijk”.

Het is een heel lang consult geworden en dat is wat ik nu zo fijn vind aan het AVL. Je moet soms lang op je beurt wachten maar als je eenmaal binnen bent wordt er alle tijd voor je genomen en is er geen merkbare stress om de volgende patiënt. We gaan naar de assistente. Het is makkelijk want ik hoef geen hartfilmpje te laten maken en niet naar de verpleegkundige voor uitleg. Ervaring genoeg helaas. Wel moet ik nog naar de anesthesist en de assistente gaat meteen informeren of ik vanmiddag nog langs mag komen. Gelukkig, het mag en we kunnen in de wachtruimte 4 plaats nemen.

Het duurt even voordat ik aan de beurt ben en de beste man verontschuldigt zich. Ik wil geen opstand in de wachtruimte veroorzaken door mensen direct op te roepen. Dat begrijpen we helemaal en zeggen dat wij geen moeite hebben met de lange wachttijd en blij zijn dat we er tussendoor mochten. Het scheelt toch weer een ritje Amsterdam. Het gesprek komt op de vloeibare morfine en mijn reactie daarop. Hoor ik toch nog wat nieuws!!! Misselijkheid en braken is een normaal verschijnsel bij het gebruik van morfine. Het is bewezen dat vrouwen hier meer last van hebben dan mannen. Het schijnt genetisch bepaald te zijn.

a1048[1]Het is half 6 en ik zit nu te wachten in de auto terwijl Leo een portie chinees haalt en voor mij een loempia speciaal mee zal nemen. Het eten smaakt heerlijk en we gaan allebei een uurtje slapen. Alsof er niets aan de hand is installeer ik me voor de tv om een waar gebeurd verhaal te kijken. Nu is de film afgelopen en ik werk mijn website bij. Het lijkt wel alsof tijdens het beschrijven van deze dag de berichtgeving nu pas tot mij doordringt. Incasseren maar weer en morgen gewoon naar mijn werk en doorgaan met de dagelijkse dingen alsof er niets aan de hand is. Het lijkt wel alsof ik schizofreen ben. Ik leef constant in 2 werelden.

En dan nu:”Oogjes dicht en snaveltjes toe”.