Maandag 21 januari 2019 YES Ik kan weer een beetje praten
Ik zal proberen vandaag zelf ook een stukje te schrijven. Vanochtend is 1 van de KNO artsen geweest en de stoma veranderd. Ik heb er nu 1 met een gaatje en een dopje. Als het dopje erop zit dan kan ik een beetje praten. Wel lastig want ze hebben bijna een halve tong verwijderd. Wel een plak teruggezet maar die heeft niet dezelfde functie als de tong. Met name om het af te dekken.
Ik heb ook nog koorts. Ze weten niet waar dit vandaag komt. Om 15.00 uur krijg ik een CT scan om ze te kijken waar er een ontsteking is. Het blijkt vocht bij de wond in de hals te zijn. De drain is iets verplaatst en opnieuw gehecht. Verder komen de kleine irritaties om te hoek kijken. Diarree bijvoorbeeld. Ik krijg sonde voeding. Alles wat er vloeibaar ingaat…. Maar doordat ik nog hier en daar wat slangetjes heb ben ik niet altijd op tijd. Vandaag pas drie keer 🤣. De verpleging is zo ontzettend aardig. Willen je overal bij helpen. Weer wassen, weer verschonen, niets is teveel. Tot overmaat van ramp werd ik vanmiddag zo ontzettend misselijk. Alles eruit. Alles moest schoon. Bed, kleding, vloer. Ik weet wel waarom ik bij de WUR werk
Anja is vanmiddag geweest. Vanavond komt Jasper mijn broer. Dan is het wel weer genoeg voor vandaag.
Dinsdag 22 januari 2019 Een beetje moe (Nu iets minder)
Ik werd vanochtend wakker gemaakt door een horde van artsen. Groot team bezoek. Dat was om 08.30 uur. Ik heb heerlijk geslapen. Even was er een aarzeling over de lap. Ze hebben met een echo apparaat geluisterd of ze de aders hoorden kloppen. Dat was het geval. Zowel voor hen als voor mij een opluchting.
Het was de bedoeling dat ik onder de douche zou gaan maar daar was ik toch te moe voor. Net daar voor weer diarree gehad. En dat put uit. Gewoon even (laten) wassen. Dat was ook fijn.
Vandaag voor het eerst mijn tanden gepoetst. Lekker is dat dan. En gewoon even je mond spoelen met koud stromend water. Ach wat is dat lekker. Na gebruikelijke dingen heb ik wat meer in de stoel gezeten. Ik wil wat meer op zijn. Kan ik misschien weer zo goed slapen. Om 13.00 uur toch maar even gaan rusten. Vanaf 14.00 uur volgt er een aantal bezoekmomenten. Hopelijk lukt dat vanwege het weer.
Mijn nicht met haar vriend kwamen als eerste. Verder is mijn zwager geweest. En….. daar was ik heel blij mee…. kwam Anja ‘s middags met Gerben en zijn vriendin Petra. Het was de 1e keer dat Gerben er was. Hij vond het nog wel spannend maar erg fijn om hem te zien en te kunnen knuffelen. ‘s Avonds zijn ook nog mijn schoonzus en zwager geweest. Toen was de pap op. Oh nee, Ik mag helemaal nog niet eten en drinken.
Vanavond even geen stukje. (sorry Gea) Ik voel me op dit moment erg moe. Ik zal morgenochtend dit stukje even aanvullen van vandaag. Maar op zich gaat het wel goed hoor.
Woensdag 23 januari 2019 Douchen, wat is dat lekker.!
Vanochtend rustig wakker geworden. De lap blijft een beetje zorgen geven. De huid lijkt niet helemaal mee te willen doen. Wel doen de bloedvaten het nog steeds goed. Deze zijn goed hoorbaar.
En dan was het zover. Lekker onder de douche. Gewoon even dat warme water over je heen laten stromen. Heerlijk. De verpleging heeft wel veel tijd maar niet alle tijd, anders zat ik daar nu nog. Zo lekker. Verder weer de gewone verzorging van alle slangen en wonden. Bloed geprikt. De waarden dalen en dat is een goed teken. Vandaag een rustig dagje. Bezoek eind van de middag en vanavond. Misschien best fijn.🤔.
13.30 uur. Lig al een half uurtje muziek te luisteren. Gewoon koptelefoon op en lekker liggen. Ik doe dat bijna nooit maar is best wel ontspannend. Oh daar komt weer iemand aan. Lydia, iemand maatschappelijk werk. Komt al voor de tweede keer langs om te kijken hoe het gaat. Kun je het aan. Lukt het allemaal een beetje. Fijn om even te praten. Even verder genieten van de muziek. Oh daar komt weer iemand aan. De diëtiste. Ze hebben de voeding wat lager gezet omdat ik zo misselijk werd. Maar zij wil niet dat ik afval. We verschillen hier trouwens duidelijk van mening over.
Toch de voeding weer wat hoger en wat meer vocht, want gewoon drinken mag ik nog steeds niet. Zo het is 15.00 uur. Ik had mijzelf voorgenomen om nog een kleine wandeling te maken. Dus badjas aan en gaan. De kerstboom moet natuurlijk mee. zie foto. Even van de afdeling helemaal naar de hal beneden. En het is hier groot! Moe maar voldaan ben ik een half uurtje later weer terug.
Mijn broer en schoonzus kwamen om een uur of 17.00 uur. Bijna gelijk kwam ook de arts nog even kijken. Maar hij had ook een belangrijke mededeling.
De lymfen die weggehaald zijn, zijn A L L E M A A L S C H O O N.
YES wat een fantastisch bericht. Ik schiet vol. Gelukkig is er iemand bij. Direct Anja gebeld en het goede nieuws doorgegeven. Natuurlijk weer tranen. Nu alleen de uitslag van de tongranden nog. Ook een heel belangrijke natuurlijk. Dat wordt volgende week pas. Begin van de avond kwamen vrienden uit Baarn. Dat was fijn. Dit is het laatste wat ik voor vandaag schrijf. Kijk nog even naar de foto. Ik word niet vergeten. Wat een partij kaarten. Zo leuk.
Donderdag 24 januari 2019 Goedemorgen!!
Ik werd vanochtend wakker met dr vraag “mag ik even het licht aan doen, dan kan ik even schoonmaken ” Euh, sinds wanneer wordt er ‘s nachts schoongemaakt.? Maar dat viel mee/tegen. Het was 8.15 uur. Toen zij klaar was stond gelijk de dame van het lab aan mijn bed. “Ik kom even bloedprikken.” Oké, Ik ben toch nog niet helemaal wakker. Verder lekker gewassen. Douchen doen we morgen weer. Aangekleed en wondverzorging. 10.10 uur. Tijd voor een bakkie. Oh wat verlang ik daarnaar. Dat zal nog wel een week of wat duren voordat dit mag. Eerst moet die wond helemaal genezen zijn.
12.00 uur. Ik ga maar weer eens een wandeling maken naar beneden. Geen handige tijd. Uitrustend beneden zie ik veel mensen met zijn of haar lunch voorbij lopen. Dat is niet fijn om te zien. Ik heb ook zo’n zin in eten maar vooral drinken. Verder weinig gedaan. Ik ben erg moe. Anja kwam om een uurtje of 14.30 uur. Ik had gevraagd of ze gebak mee wilde nemen voor de afdeling om goede nieuws van gisteren te vieren. Anja had haar schriften bij zich. Slim. Ik was zo moe dat ik een poosje heb liggen slapen. Kon ze gewoon nuttig werk doen. En was ze toch in de buurt. Dat was fijn.
Vanavond is mijn broer weer geweest. Samen met Jasper junior. Al met al vind ik zelf een wat mindere dag. Maar er mogen best mindere dagen zijn. Je kunt niet blijven klimmen met dezelfde vaart. Morgen mag het pijpje uit mijn luchtpijp. Dat zal een hele verlichting geven. Ik denk niet dat het vanavond heel laat wordt. Morgen nieuwe dag, nieuwe kansen. Leuk om ook de reacties op mijn blog te lezen.
Iets anders…. Ik zou het leuk vinden om (ander) bezoek te ontvangen dan alleen de familie. En ook om de familie een beetje te ontlasten. Voor het weekend is er hier en daar nog wel een plekje vrij en zeker volgende week ben ik nog niet volgeboekt. Mocht je op bezoek willen komen dan mag je contact opnemen met met broer en schoonzus. Zij verzorgen het agendabeheer.
vrijdag 25 januari 2019 Temperatuur veel te hoog??
Even tempen… Enigszins vreemd kijkende verpleegster. Volgens mij klopt het niet helemaal zegt ze. Je temperatuur is rond de 99. Ik, net wakker, maar wel goed wakker, dat klopt toch, alleen staat het apparaat op Fahrenheit. Ze kijkt nog een keer op het apparaat en zegt dat ik gelijk heb. Temperatuur was 37,2 dus prima in orde. 1-0 voor mij. Vandaag stond in het teken van zorgen dat ik zo min mogelijk met wonden naar huis ga volgende week ergens. Hopelijk net voor het weekend.

De ” kaasplak” van mijn been was nog steeds beplakt met een soort folie. Daarom voelde ik daar niets van. Die folie moest er tijdens het douchen af. Ja, je leest het goed. Weer lekker gedoucht. Maar het ergste was dat er niets voor in de plaats kwam. Dan heb je dus de bekende schaafwond die aan de lucht moet drogen. Niet prettig dus. Hele dag in een korte broek. Maar… het zit nu 17.00 uur wel bijna dicht. Artsenbezoek was rond 11. De drain van de wond in mijn hals loopt nog steeds. Daarom mag/moet hij nog even blijven zitten.
Wel moet het verband van mijn arm af. Een een soort schuimkussen dat op de wond zit moet verschoond. Nou, dat is geen grapje. Dat kussen zit met 25 krammen vast. Ik heb maar muziek opgezet en de verpleegsters haar werk laten doen. Toen het eraf was heb ik gekeken. Nou, ze had even mogen waarschuwen. Ik wist wel dat het niet zo mooi zou zijn maar dit gapend gat had ik niet verwacht. Het zal nog wel beter worden. Nieuw schuimkussen erop (zonder krammen ), verband erom klaar. Medisch gezien zag het er mooi uit🤣.
Daarstraks hebben de artsen gelijk weer naar de lap gekeken. Nog steeds twijfel. Canule mag er nog steeds niet uit. Spanning neemt toe. Het zal toch niet dat ik toch weer geopereerd moet worden. Mijn schoonzus en schoonmoeder zijn op bezoek. De arts zou om een uur of 15.00 weer terugkomen. Misschien dat dan de beslissing is gevallen. Annelies vraagt of ze moet blijven. Ik zeg dat dit niet hoeft. 16.00 uur. Nog geen arts gezien. Wel komen er twee verpleegsters binnen. De Canule mag eruit. Y E S . Nu is de kans op een volgende operatie wel heel klein. Enige rust valt over me heen. Nog wel de spanning dat dit ding eruit gaat. Voordat ik het in de gaten heb is ie er al uit. Gelukkig. Dakpansgewijs drie pleisters verticaal. Daarna drie horizontaal. Dat is het dan. Alleen moet ik er wel aan denken dat ik met mijn vinger erop druk als ik wil praten of als ik moet hoesten. Hoe minder vocht/slijm er nog doorkomt hoe sneller het dichtgroeit.
De verpleegster komt even later weer binnen. Stapel van 10 kaarten. Ik heb al om een tweede prikbord gevraagd, de eerste is vol. Al wel 50 kaarten gekregen. F a n t a s t i s c h . 10 minuten later is ze er weer. Een prachtige bos bloemen, namens de FS en FB collega’s uit Wageningen. Nu even rusten. 18.30 uur. Vrienden uit Ede op bezoek. Gezellig. Ze blijven niet te lang. Ze zien dat ik moe ben. Anja zou ook nog komen. Even bellen of ze al weg is. Nee, ze is nog thuis. Toch maar gezegd dat ze maar niet meer moet komen. Nog even gezellig gekletst. Misschien zo nog even tv kijken en dan de ogen maar dicht. Nog wel even vragen hoe het met de schaafwond moet. Tot morgen maar weer.
Zaterdag 26 januari 2019 Tja, wat zal ik zeggen
De stijgende lijn is er voor mij gevoel een beetje uit. Mijn bed uit, en zelf een beetje gewassen. Oké, toch weer wat vooruitgang. Aangekleed. Erg moe. En dat wordt er in de loop dan de dag eigenlijk niet beter op. Zo vroeg (11 uur) stond de kamer vol met visite. Josette, Anne en Kim waren er. Maar ook gelijk Thomas en Bart. Ik wist hier wel van dus dat was prima. Twee aan 3 zijn ze op de kamer geweest verder.
De middag rustig doorgekomen. Een beetje tv liggen kijken, een geslapen, heel even op de stoel. Als ik niet op bed lig heb ik zoveel last van slijm/speeksel in mijn mond. Dit krijg ik bijna niet weg. Ik merk dat dit mij beperkt in de dingen die ik (moet) doen. Even in de stoel. Stukje wandelen. Belangrijk voor herstel. Verder krijg ik erge keelpijn. Gelukkig wel pijnstillers gekregen. En iets om het slijm wat dunner te maken. Helpt beperkt. Eind van de middag is mijn broer er alweer met zijn vrouw. Ze blijven niet zo heel lang. Als laatste is Anja nog geweest, ‘s avonds. Na wat tv gekeken te hebben ben ik in slaap gevallen. Een goede nacht gemaakt. Ik ga zo douchen.
Zondag 27 januari 201 Te negatief?
Ik merk dat ik gisteren een beetje te negatief geschreven had Ik kreeg zoveel opbeurende berichten. Dank jullie wel. Vanochtend zelf wezen douchen. Zonder hulp van een verpleegkundige. Geeft voldoening. Dat toch weer zelf gedaan te hebben.
Ik merk dat ik het een beetje lastig begin te vinden om iedere dag iets te schrijven omdat de dagen een beetje hetzelfde blijven. Dus zal het af en toe niet en soms misschien een beetje kort. Lastig op dit moment is dat ik nogal veel keelpijn heb. Wel pijnstilling maar helpt niet heel geweldig. Ik voel me ok gewoon een beetje grieperig. Zal er allemaal wel bij horen. Ik zal blij zijn als de sonde eruit gaat. Dat scheelt misschien ook weer voor de keelpijn. Maar dan moet ik eerst zelf wat eten. Kijken of dat goed gaat. Ook vandaag was het bezoek weer prima geregeld. 3 x bezoek op een dag is genoeg. Ik weet niet meer of ik het ergens geschreven had maar ik mag trouwens wel lekker water drinken. Ik heb een kan met ijswater naast me staan waaruit ik regelmatig een glaasje tap. H e e r l i j k.
Maandag 28 januari 2019 Een werkdag aangebroken
Wat ik nog niet wist vanmorgen toen ik mijzelf stond te wassen, is dat dit een echte werkdag zou worden. Al vroeg (08.30 uur) stond Hidde aan mijn bed. Eén van de weinige mannen hier. Hidde komt overigens uit het zuiden maar heeft een Friese naam. 🤔 Verder houdt hij van Ajax, net als ik. Dus we laten het voetbal direct voor wat het is. Ander onderwerp. De keelpijn is nog lang niet verdwenen maar die slang zit in de weg.
Afdelingsarts kwam langs. Gewone ritueel. Kijken, vragen en dat is het. Ik vraag hem of er al stappen gemaakt kunnen worden voor wat betreft vloeibaar voedsel. Hij zal overleggen met de hoofdarts. Het duurt even maar tussen de middag hoor Ik dat ik wat vloeibaar voedsel mag. Vanille vla. Een theeglas vol. Ik krijg een kleine en grote lepel. Kijk maar wat lukt. Nou daar gaat we dan. Eerst maar een klein hapje met een klein lepeltje. Dus bijna geen vla. De smaak is prima. Van die heerlijke échte vanille vla. Maar verdorie wat is dat lastig. Mijn tong doet niet wat ik wil. Ik krijg de vla niet door mijn mond geduwd, laat staan doorgeslikt. Tellen… 1,2, 3 en slik. Ja daar is wat naar binnen. Nog maar 126 van dit soort hapjes te gaan. Dat schiet niet op. Daarom de grotere lepel geprobeerd met wat meer vla. Dat gaat iets beter. Zo, dat was weer een hap. De rest even wegspoelen met water. Water doorslikken gaat goed. Nog een hapje en nog 1. Water erbij. Weg. Even liggen. Even uitrusten. Dat is toch niet normaal. Dit zal toch niet de rest van mijn leven zo blijven. Ik wordt een beetje moedeloos. Nu al?. Ja, dat ben ik. Ik ploeter voort zoals beschreven. Drie kwartier later is het glas leeg. Poeh poeh.
De diëtiste komt binnen. Even horen hoe het gaat. Ik ben niet veel afgevallen. Ze is tevreden. Een afspraak gemaakt voor woensdag. Dan komt ze terug en dan zal Anja er ook zijn. Gaat ze wat uitleggen over hoe het straks thuis moet. Ah, bezoek. Mijn lieve vrouw komt binnen. Bijna gelijk komt ook de logopediste binnen. Ze heeft appelmoes meegenomen en drie verschillende lepeltjes. We gaan samen oefenen. Niet te grote lepel. Rechts op de tong (het goede deel) leggen. Daarna een krachtige slikbeweging maken. En zo proberen het in 1 keer door te slikken. Ontspannen, schouders laag. Volgende hapje. Dit gaat al beter. Nooit gedacht dat “leren eten”, iets waar ik normaal niet zo’n moeite mee heb 🤣, mij zoveel moeite zou kosten. Maar gelukt. Morgen komt ze weer. Verpleegkundige Hanneke komt binnen. Ze snapt precies wat er aan de hand is. Ja”zegt ze”, Nu ben jij aan de beurt. Die sonde moet er zo snel mogelijk uit en daar moet jij voor zorgen. Laat zien dat je goed vloeibaar kunt wegwerken. In overleg geeft ze me een tuitflesje met enigszins verdunde vla. Kijk maar hoe dat gaat. Ik kan makkelijk met dat (lange) ruitje de vla rechtsachter op mond tong krijgen. Nu doorslikken gaat een stuk makkelijk. Rechtop. Hoofd iets gebogen naar rechts. En slik. Het lukt. Het flesje is vrij snel leeg. Maar wat is dit topsport zeg. En dan hebben we het over 100 ml. vla.
Even genoeg voor vandaag. Maar Hanneke geeft aan dat ik vanavond weer zo’n flesje krijg. Oké het is voor het goede doel. Hoe beter dit gaat, hoe sneller de sonde eruit mag. Anja gaat even wat eten in het restaurant beneden. Ik rust wat uit. Nog een kopje koffie voor Anja en ze vertrekt weer richting Ede. Het is nu 20.15 uur. Hanneke houdt woord. Ze komt net met de vla binnen. Ik ga de strijd weer aan. 10 minuten later is het flesje leeg. Een nieuw record. Straks nog wat tv kijken. Daarna mondverzorging en dan weer slapen. Op naar de dinsdag.
Dinsdag 29 januari 2019 Gefeliciteerd broer
Vandaag sla ik even over. Misschien schrijf ik morgen ochtend.