Maandag 14 januari 2019 Pre operatieve screening
Vanmiddag om 14.00 uur mocht ik mij weer melden in Utrecht. Even een screening om te kijken of ik wel veilig geopereerd kan worden. Bij het meten van de bloeddruk bleek deze (veel) te hoog. Ik moet voor zekerheid ook een hartfilmpje laten maken. De hoogte van de bloeddruk heeft geen gevolgen voor de operatie zelf. Die kan gewoon doorgaan. ECG gaf geen bijzonderheden. Nu nog even bij Ikea voor een kop koffie

Dinsdag 15 januari 2019 De laatste dingen
Vandaag stond in het teken van nog wat spulletjes kopen. Een mooie flanellen pyjama met knoopjes bijvoorbeeld. Verder ben ik lekker wezen lunchen met Anja. Nog heel wat bezoek gekregen. Morgen op tijd opstaan. En om een uur of 10.00 in de auto.

Woensdag 16 januari 2019 Daar zijn we dan.!
Om 11.00 uur vanochtend zijn Anja en ik aangekomen in het UMC. De dag voor de grote operatie. Ik lig op een ruime 1 persoonskamer. Dat is wel erg fijn. Ik hoef geen rekening te houden met iemand anders. Lekker rustig. Dat zal ik ook wel nodig hebben. De eerste arts van er al om 11.45 uur. Even een kort gesprekje en de laatste controles. In principe mag ik vandaag niet van mijn kamer af want de hele middag zal het af en aan lopen.

Om 14.00 uur komt er nog iemand op bezoek. Een ervaringsdeskundige. Iemand die zo’n zelfde operatie heeft ondergaan. Wel fijn denk ik om daar een gesprek mee te hebben. Deze wat oudere meneer (75) is zojuist geweest. Fijn om eens te horen hoe hij dit ervaren heeft. Ondanks dat dit bij hem een ander soort operatie is geweest. Maar wel vergelijkbaar. Ondertussen 8 jaar geleden en de technieken zullen ook wel weer veranderd/verbeterd zijn. Direct maar lid geworden van de patiënten vereniging. Wel confronterend, maar het feit is nu eenmaal daar. Er is me al uitgelegd dat het een heel traject zal worden. En een beetje verteld wat ik allemaal kan verwachten.

Nu was ik al niet vrolijk maar als je dit te horen krijgt dan is het even janken. Gelukkig een pilletje gehad om een beetje rustig te worden. Het eerste buisje bloed is al afgenomen. Straks nog even op de weegschaal. Ik mag nl. niet afvallen nà de operatie. Ik moet op pijl blijven. Dit is beter voor het herstellen van de wond. 16.30 uur. Alweer een aantal mensen over de vloer gehad. Diëtiste, iemand die vroeg of ik met een onderzoek mee wil doen, alweer een nieuwe verpleegkundige. Straks nog de zaalarts, en de artsen die mij gaan opereren.

De artsen die me gaan opereren zijn ook geweest. De hele procedure is nogmaals uitgelegd. Men gaat voor algemene verwijdering van de tumor. Zekerheid kunnen ze nooit geven. Mochten de snijranden toch niet volledig schoon zijn of wordt er toch iets gevonden in de klieren dan volgt er alsnog een bestralingstraject. Laten we hopen dat dit niet nodig is. De verwachting is dat ze om een uur of 10.00 daadwerkelijk beginnen.

Zojuist lekker gegeten. Macaroni Bolognese. Voorlopig mijn laatste “normale” eten. Komende 5 dagen sonde voeding en daarna heel rustig opbouwen van voedsel via de mond. Ik ga mijn verslag stoppen. Het is nu 20.30 uur. Anja is een uurtje geleden naar huis gegaan. Mijn broer is zojuist vertrokken. Ik ga eerst maar even een pilletje vragen. Ben erg gespannen voor wat allemaal komen gaat. Heb alle vertrouwen maar dan toch. Komende dagen zal Anja het overnemen totdat ik zelf in staat ben om weer wat te schrijven. Weet je wat nu zo leuk is…. Ik mag hier ook gewoon post ontvangen?

Donderdag 17 januari 2019 Dag van de operatie
Een lange dag vandaag. Er moest dan ook veel gebeuren. Hans kreeg nog een energydrank en werd klaargemaakt voor de operatie. Het team kon aan de slag. Om half acht werd ik gebeld dat ze klaar waren. De operatie is goed verlopen. Er waren geen complicaties. Vannacht blijft Hans op de PACU. Ik ben samen met zijn broer Jasper even bij hem geweest. Fijn om hem te zien en aan te raken. Moeilijk dat hij niet praten kan. Hopelijk een rustige nacht. Nu gaat het beginnen. We gaan de strijd aan.
Anja

Vrijdag 19 januari 2019 En dan ben je patiënt
Gisteren is Hans weer teruggekomen op zijn kamer. ‘s Nacht is hij nog op de OK geweest om een bloeding aan zijn arm te verhelpen. ‘Op zich gaat het goed maar hij heeft weinig echt geslapen’ hoorde ik om 7.00 uur. Hij ligt er rustig bij. De arts is tevreden en de verpleging zorgt goed voor hem. Hij ligt aan allerlei slangen en kan zelf een morfinepompje bedienen. Regelmatig wordt de tracheostoma schoongemaakt. Dat is wel lastig. Gisterenavond heeft hij met de hulp van twee verpleegkundigen even op de rand van het bed gezeten. Als ‘beloning’ kreeg hij een rug massage. Een fijn cadeautje om weer een beetje mens te worden. Daarna werd en het bed en Hans weer in de juiste positie gebracht. Eerste dag voorbij.

Opnieuw in de nacht veel wakker geweest. Vanmorgen vroeg nog twee spannende uren. De verpleging vertrouwde de lap (het transplantaat) niet en heeft de KNO-arts opgeroepen. Die constateerde gelukkig dat het wel in orde was. Het ging vandaag een klein beetje beter. Hans heeft zijn ogen iets meer opengedaan en een paar woorden geschreven. Hoogtepunt van de dag is dat hij tien minuten in een stoel heeft gezeten. Nooit geweten dat dit zo’n opgave kan zijn. Maar het is gelukt. Daarna weer terug in een schoon bed. Uitrusten van een wereldprestatie. Misschien slaapt hij nu beter. Want slaapmedicatie en morfine schijnt geen veilige combi te zijn. Morgen weer een dag.

Maandag 21 januari 2019 YES Ik kan weer een beetje praten
Ik zal proberen vandaag zelf ook een stukje te schrijven. Vanochtend is 1 van de KNO artsen geweest en de stoma veranderd. Ik heb er nu 1 met een gaatje en een dopje. Als het dopje erop zit dan kan ik een beetje praten. Wel lastig want ze hebben bijna een halve tong verwijderd. Wel een plak teruggezet maar die heeft niet dezelfde functie als de tong. Met name om het af te dekken.
Ik heb ook nog koorts. Ze weten niet waar dit vandaag komt. Om 15.00 uur krijg ik een CT scan om ze te kijken waar er een ontsteking is. Het blijkt vocht bij de wond in de hals te zijn. De drain is iets verplaatst en opnieuw gehecht. Verder komen de kleine irritaties om te hoek kijken. Diarree bijvoorbeeld. Ik krijg sonde voeding. Alles wat er vloeibaar ingaat…. Maar doordat ik nog hier en daar wat slangetjes heb ben ik niet altijd op tijd. Vandaag pas drie keer ?. De verpleging is zo ontzettend aardig. Willen je overal bij helpen. Weer wassen, weer verschonen, niets is teveel. Tot overmaat van ramp werd ik vanmiddag zo ontzettend misselijk. Alles eruit. Alles moest schoon. Bed, kleding, vloer. Ik weet wel waarom ik bij de WUR werk
Anja is vanmiddag geweest. Vanavond komt Jasper mijn broer. Dan is het wel weer genoeg voor vandaag.

Dinsdag 22 januari 2019 Een beetje moe (Nu iets minder)
Ik werd vanochtend wakker gemaakt door een horde van artsen. Groot team bezoek. Dat was om 08.30 uur. Ik heb heerlijk geslapen. Even was er een aarzeling over de lap. Ze hebben met een echo apparaat geluisterd of ze de aders hoorden kloppen. Dat was het geval. Zowel voor hen als voor mij een opluchting.

Het was de bedoeling dat ik onder de douche zou gaan maar daar was ik toch te moe voor. Net daar voor weer diarree gehad. En dat put uit. Gewoon even (laten) wassen. Dat was ook fijn.
Vandaag voor het eerst mijn tanden gepoetst. Lekker is dat dan. En gewoon even je mond spoelen met koud stromend water. Ach wat is dat lekker. Na gebruikelijke dingen heb ik wat meer in de stoel gezeten. Ik wil wat meer op zijn. Kan ik misschien weer zo goed slapen. Om 13.00 uur toch maar even gaan rusten. Vanaf 14.00 uur volgt er een aantal bezoekmomenten. Hopelijk lukt dat vanwege het weer.

Mijn nicht met haar vriend kwamen als eerste. Verder is mijn zwager geweest. En….. daar was ik heel blij mee…. kwam Anja ‘s middags met Gerben en zijn vriendin Petra. Het was de 1e keer dat Gerben er was. Hij vond het nog wel spannend maar erg fijn om hem te zien en te kunnen knuffelen. ‘s Avonds zijn ook nog mijn schoonzus en zwager geweest. Toen was de pap op. Oh nee, Ik mag helemaal nog niet eten en drinken.

Vanavond even geen stukje. (sorry Gea) Ik voel me op dit moment erg moe. Ik zal morgenochtend dit stukje even aanvullen van vandaag. Maar op zich gaat het wel goed hoor.

Woensdag 23 januari 2019 Douchen, wat is dat lekker.!
Vanochtend rustig wakker geworden. De lap blijft een beetje zorgen geven. De huid lijkt niet helemaal mee te willen doen. Wel doen de bloedvaten het nog steeds goed. Deze zijn goed hoorbaar.
En dan was het zover. Lekker onder de douche. Gewoon even dat warme water over je heen laten stromen. Heerlijk. De verpleging heeft wel veel tijd maar niet alle tijd, anders zat ik daar nu nog. Zo lekker. Verder weer de gewone verzorging van alle slangen en wonden. Bloed geprikt. De waarden dalen en dat is een goed teken. Vandaag een rustig dagje. Bezoek eind van de middag en vanavond. Misschien best fijn.?.

13.30 uur. Lig al een half uurtje muziek te luisteren. Gewoon koptelefoon op en lekker liggen. Ik doe dat bijna nooit maar is best wel ontspannend. Oh daar komt weer iemand aan. Lydia, iemand maatschappelijk werk. Komt al voor de tweede keer langs om te kijken hoe het gaat. Kun je het aan. Lukt het allemaal een beetje. Fijn om even te praten. Even verder genieten van de muziek. Oh daar komt weer iemand aan. De diëtiste. Ze hebben de voeding wat lager gezet omdat ik zo misselijk werd. Maar zij wil niet dat ik afval. We verschillen hier trouwens duidelijk van mening over.
Toch de voeding weer wat hoger en wat meer vocht, want gewoon drinken mag ik nog steeds niet. Zo het is 15.00 uur. Ik had mijzelf voorgenomen om nog een kleine wandeling te maken. Dus badjas aan en gaan. De kerstboom moet natuurlijk mee. zie foto. Even van de afdeling helemaal naar de hal beneden. En het is hier groot! Moe maar voldaan ben ik een half uurtje later weer terug.

Mijn broer en schoonzus kwamen om een uur of 17.00 uur. Bijna gelijk kwam ook de arts nog even kijken. Maar hij had ook een belangrijke mededeling.
De lymfen die weggehaald zijn, zijn A L L E M A A L S C H O O N.
YES wat een fantastisch bericht. Ik schiet vol. Gelukkig is er iemand bij. Direct Anja gebeld en het goede nieuws doorgegeven. Natuurlijk weer tranen. Nu alleen de uitslag van de tongranden nog. Ook een heel belangrijke natuurlijk. Dat wordt volgende week pas. Begin van de avond kwamen vrienden uit Baarn. Dat was fijn. Dit is het laatste wat ik voor vandaag schrijf. Kijk nog even naar de foto. Ik word niet vergeten. Wat een partij kaarten. Zo leuk.

Donderdag 24 januari 2019 Goedemorgen!!
Ik werd vanochtend wakker met dr vraag “mag ik even het licht aan doen, dan kan ik even schoonmaken ” Euh, sinds wanneer wordt er ‘s nachts schoongemaakt.? Maar dat viel mee/tegen. Het was 8.15 uur. Toen zij klaar was stond gelijk de dame van het lab aan mijn bed. “Ik kom even bloedprikken.” Oké, Ik ben toch nog niet helemaal wakker. Verder lekker gewassen. Douchen doen we morgen weer. Aangekleed en wondverzorging. 10.10 uur. Tijd voor een bakkie. Oh wat verlang ik daarnaar. Dat zal nog wel een week of wat duren voordat dit mag. Eerst moet die wond helemaal genezen zijn.

12.00 uur. Ik ga maar weer eens een wandeling maken naar beneden. Geen handige tijd. Uitrustend beneden zie ik veel mensen met zijn of haar lunch voorbij lopen. Dat is niet fijn om te zien. Ik heb ook zo’n zin in eten maar vooral drinken. Verder weinig gedaan. Ik ben erg moe. Anja kwam om een uurtje of 14.30 uur. Ik had gevraagd of ze gebak mee wilde nemen voor de afdeling om goede nieuws van gisteren te vieren. Anja had haar schriften bij zich. Slim. Ik was zo moe dat ik een poosje heb liggen slapen. Kon ze gewoon nuttig werk doen. En was ze toch in de buurt. Dat was fijn.

Vanavond is mijn broer weer geweest. Samen met Jasper junior. Al met al vind ik zelf een wat mindere dag. Maar er mogen best mindere dagen zijn. Je kunt niet blijven klimmen met dezelfde vaart. Morgen mag het pijpje uit mijn luchtpijp. Dat zal een hele verlichting geven. Ik denk niet dat het vanavond heel laat wordt. Morgen nieuwe dag, nieuwe kansen. Leuk om ook de reacties op mijn blog te lezen.
Iets anders…. Ik zou het leuk vinden om (ander) bezoek te ontvangen dan alleen de familie. En ook om de familie een beetje te ontlasten. Voor het weekend is er hier en daar nog wel een plekje vrij en zeker volgende week ben ik nog niet volgeboekt. Mocht je op bezoek willen komen dan mag je contact opnemen met met broer en schoonzus. Zij verzorgen het agendabeheer.

vrijdag 25 januari 2019 Temperatuur veel te hoog??
Even tempen… Enigszins vreemd kijkende verpleegster. Volgens mij klopt het niet helemaal zegt ze. Je temperatuur is rond de 99. Ik, net wakker, maar wel goed wakker, dat klopt toch, alleen staat het apparaat op Fahrenheit. Ze kijkt nog een keer op het apparaat en zegt dat ik gelijk heb. Temperatuur was 37,2 dus prima in orde. 1-0 voor mij. Vandaag stond in het teken van zorgen dat ik zo min mogelijk met wonden naar huis ga volgende week ergens. Hopelijk net voor het weekend.

De ” kaasplak” van mijn been was nog steeds beplakt met een soort folie. Daarom voelde ik daar niets van. Die folie moest er tijdens het douchen af. Ja, je leest het goed. Weer lekker gedoucht. Maar het ergste was dat er niets voor in de plaats kwam. Dan heb je dus de bekende schaafwond die aan de lucht moet drogen. Niet prettig dus. Hele dag in een korte broek. Maar… het zit nu 17.00 uur wel bijna dicht. Artsenbezoek was rond 11. De drain van de wond in mijn hals loopt nog steeds. Daarom mag/moet hij nog even blijven zitten.

Wel moet het verband van mijn arm af. Een een soort schuimkussen dat op de wond zit moet verschoond. Nou, dat is geen grapje. Dat kussen zit met 25 krammen vast. Ik heb maar muziek opgezet en de verpleegsters haar werk laten doen. Toen het eraf was heb ik gekeken. Nou, ze had even mogen waarschuwen. Ik wist wel dat het niet zo mooi zou zijn maar dit gapend gat had ik niet verwacht. Het zal nog wel beter worden. Nieuw schuimkussen erop (zonder krammen ), verband erom klaar. Medisch gezien zag het er mooi uit?.

Daarstraks hebben de artsen gelijk weer naar de lap gekeken. Nog steeds twijfel. Canule mag er nog steeds niet uit. Spanning neemt toe. Het zal toch niet dat ik toch weer geopereerd moet worden. Mijn schoonzus en schoonmoeder zijn op bezoek. De arts zou om een uur of 15.00 weer terugkomen. Misschien dat dan de beslissing is gevallen. Annelies vraagt of ze moet blijven. Ik zeg dat dit niet hoeft. 16.00 uur. Nog geen arts gezien. Wel komen er twee verpleegsters binnen. De Canule mag eruit. Y E S . Nu is de kans op een volgende operatie wel heel klein. Enige rust valt over me heen. Nog wel de spanning dat dit ding eruit gaat. Voordat ik het in de gaten heb is ie er al uit. Gelukkig. Dakpansgewijs drie pleisters verticaal. Daarna drie horizontaal. Dat is het dan. Alleen moet ik er wel aan denken dat ik met mijn vinger erop druk als ik wil praten of als ik moet hoesten. Hoe minder vocht/slijm er nog doorkomt hoe sneller het dichtgroeit.

De verpleegster komt even later weer binnen. Stapel van 10 kaarten. Ik heb al om een tweede prikbord gevraagd, de eerste is vol. Al wel 50 kaarten gekregen. F a n t a s t i s c h . 10 minuten later is ze er weer. Een prachtige bos bloemen, namens de FS en FB collega’s uit Wageningen. Nu even rusten. 18.30 uur. Vrienden uit Ede op bezoek. Gezellig. Ze blijven niet te lang. Ze zien dat ik moe ben. Anja zou ook nog komen. Even bellen of ze al weg is. Nee, ze is nog thuis. Toch maar gezegd dat ze maar niet meer moet komen. Nog even gezellig gekletst. Misschien zo nog even tv kijken en dan de ogen maar dicht. Nog wel even vragen hoe het met de schaafwond moet. Tot morgen maar weer.

Zaterdag 26 januari 2019 Tja, wat zal ik zeggen
De stijgende lijn is er voor mij gevoel een beetje uit. Mijn bed uit, en zelf een beetje gewassen. Oké, toch weer wat vooruitgang. Aangekleed. Erg moe. En dat wordt er in de loop dan de dag eigenlijk niet beter op. Zo vroeg (11 uur) stond de kamer vol met visite. Josette, Anne en Kim waren er. Maar ook gelijk Thomas en Bart. Ik wist hier wel van dus dat was prima. Twee aan 3 zijn ze op de kamer geweest verder.

De middag rustig doorgekomen. Een beetje tv liggen kijken, een geslapen, heel even op de stoel. Als ik niet op bed lig heb ik zoveel last van slijm/speeksel in mijn mond. Dit krijg ik bijna niet weg. Ik merk dat dit mij beperkt in de dingen die ik (moet) doen. Even in de stoel. Stukje wandelen. Belangrijk voor herstel. Verder krijg ik erge keelpijn. Gelukkig wel pijnstillers gekregen. En iets om het slijm wat dunner te maken. Helpt beperkt. Eind van de middag is mijn broer er alweer met zijn vrouw. Ze blijven niet zo heel lang. Als laatste is Anja nog geweest, ‘s avonds. Na wat tv gekeken te hebben ben ik in slaap gevallen. Een goede nacht gemaakt. Ik ga zo douchen.

Zondag 27 januari 201 Te negatief?
Ik merk dat ik gisteren een beetje te negatief geschreven had Ik kreeg zoveel opbeurende berichten. Dank jullie wel. Vanochtend zelf wezen douchen. Zonder hulp van een verpleegkundige. Geeft voldoening. Dat toch weer zelf gedaan te hebben.

Ik merk dat ik het een beetje lastig begin te vinden om iedere dag iets te schrijven omdat de dagen een beetje hetzelfde blijven. Dus zal het af en toe niet en soms misschien een beetje kort. Lastig op dit moment is dat ik nogal veel keelpijn heb. Wel pijnstilling maar helpt niet heel geweldig. Ik voel me ok gewoon een beetje grieperig. Zal er allemaal wel bij horen. Ik zal blij zijn als de sonde eruit gaat. Dat scheelt misschien ook weer voor de keelpijn. Maar dan moet ik eerst zelf wat eten. Kijken of dat goed gaat. Ook vandaag was het bezoek weer prima geregeld. 3 x bezoek op een dag is genoeg. Ik weet niet meer of ik het ergens geschreven had maar ik mag trouwens wel lekker water drinken. Ik heb een kan met ijswater naast me staan waaruit ik regelmatig een glaasje tap. H e e r l i j k.

Maandag 28 januari 2019 Een werkdag aangebroken
Wat ik nog niet wist vanmorgen toen ik mijzelf stond te wassen, is dat dit een echte werkdag zou worden. Al vroeg (08.30 uur) stond Hidde aan mijn bed. Eén van de weinige mannen hier. Hidde komt overigens uit het zuiden maar heeft een Friese naam. ? Verder houdt hij van Ajax, net als ik. Dus we laten het voetbal direct voor wat het is. Ander onderwerp. De keelpijn is nog lang niet verdwenen maar die slang zit in de weg.

Afdelingsarts kwam langs. Gewone ritueel. Kijken, vragen en dat is het. Ik vraag hem of er al stappen gemaakt kunnen worden voor wat betreft vloeibaar voedsel. Hij zal overleggen met de hoofdarts. Het duurt even maar tussen de middag hoor Ik dat ik wat vloeibaar voedsel mag. Vanille vla. Een theeglas vol. Ik krijg een kleine en grote lepel. Kijk maar wat lukt. Nou daar gaat we dan. Eerst maar een klein hapje met een klein lepeltje. Dus bijna geen vla. De smaak is prima. Van die heerlijke échte vanille vla. Maar verdorie wat is dat lastig. Mijn tong doet niet wat ik wil. Ik krijg de vla niet door mijn mond geduwd, laat staan doorgeslikt. Tellen… 1,2, 3 en slik. Ja daar is wat naar binnen. Nog maar 126 van dit soort hapjes te gaan. Dat schiet niet op. Daarom de grotere lepel geprobeerd met wat meer vla. Dat gaat iets beter. Zo, dat was weer een hap. De rest even wegspoelen met water. Water doorslikken gaat goed. Nog een hapje en nog 1. Water erbij. Weg. Even liggen. Even uitrusten. Dat is toch niet normaal. Dit zal toch niet de rest van mijn leven zo blijven. Ik wordt een beetje moedeloos. Nu al?. Ja, dat ben ik. Ik ploeter voort zoals beschreven. Drie kwartier later is het glas leeg. Poeh poeh.

De diëtiste komt binnen. Even horen hoe het gaat. Ik ben niet veel afgevallen. Ze is tevreden. Een afspraak gemaakt voor woensdag. Dan komt ze terug en dan zal Anja er ook zijn. Gaat ze wat uitleggen over hoe het straks thuis moet. Ah, bezoek. Mijn lieve vrouw komt binnen. Bijna gelijk komt ook de logopediste binnen. Ze heeft appelmoes meegenomen en drie verschillende lepeltjes. We gaan samen oefenen. Niet te grote lepel. Rechts op de tong (het goede deel) leggen. Daarna een krachtige slikbeweging maken. En zo proberen het in 1 keer door te slikken. Ontspannen, schouders laag. Volgende hapje. Dit gaat al beter. Nooit gedacht dat “leren eten”, iets waar ik normaal niet zo’n moeite mee heb ?, mij zoveel moeite zou kosten. Maar gelukt. Morgen komt ze weer. Verpleegkundige Hanneke komt binnen. Ze snapt precies wat er aan de hand is. Ja”zegt ze”, Nu ben jij aan de beurt. Die sonde moet er zo snel mogelijk uit en daar moet jij voor zorgen. Laat zien dat je goed vloeibaar kunt wegwerken. In overleg geeft ze me een tuitflesje met enigszins verdunde vla. Kijk maar hoe dat gaat. Ik kan makkelijk met dat (lange) ruitje de vla rechtsachter op mond tong krijgen. Nu doorslikken gaat een stuk makkelijk. Rechtop. Hoofd iets gebogen naar rechts. En slik. Het lukt. Het flesje is vrij snel leeg. Maar wat is dit topsport zeg. En dan hebben we het over 100 ml. vla.

Even genoeg voor vandaag. Maar Hanneke geeft aan dat ik vanavond weer zo’n flesje krijg. Oké het is voor het goede doel. Hoe beter dit gaat, hoe sneller de sonde eruit mag. Anja gaat even wat eten in het restaurant beneden. Ik rust wat uit. Nog een kopje koffie voor Anja en ze vertrekt weer richting Ede. Het is nu 20.15 uur. Hanneke houdt woord. Ze komt net met de vla binnen. Ik ga de strijd weer aan. 10 minuten later is het flesje leeg. Een nieuw record. Straks nog wat tv kijken. Daarna mondverzorging en dan weer slapen. Op naar de dinsdag.

Dinsdag 29 januari 2019 Gefeliciteerd broer
Vandaag sla ik even over. Misschien schrijf ik morgen ochtend.

Woensdag 30 januari 2019 Wat een dag 1
Een radiostilte is vast geen goed teken. Dat is zo voor deze keer. Terwijl ik dit schrijf probeert Hans te slapen. De worsteling met het begin van eten was vandaag stopgezet. Vannacht had Hans een bloeding gehad. Dus zijn mond moest worden ontzien. Het geplande gesprek met de diëtiste kreeg daardoor een andere inhoud. Vrijdag komt ze terug. Aan het eind van de middag kreeg Hans opnieuw een hevige bloeding. Dat was schrikken. Met veel hulp werd die gestelpt. Dit herhaalde zich echter een paar keer. Er werd besloten tot operatief ingrijpen. De beste oplossing. Inmiddels is de operatie achter de rug. Onder andere een slagader was gesprongen. Ze hebben het transplantaat moeten verwijderen. Helaas, een flinke tegenvaller. Morgen hebben we een gesprek met de artsen. Nu is Hans weer op zijn kamer. Alle toeters en bellen zijn weer aangesloten en de nodige pijnmedicatie wordt gegeven. Eerst maar slapen.

Donderdag 31 januari 2019 Wat een dag 2
Ik houd het een beetje kort. Vannacht redelijk geslapen. Wel veel (keel)pijn gehad. Dat was me een ontzettende tegenvaller. De bloedingen waarbij je soms bijna denkt dat je stikt. En ook nu stond er weer een team van lieve verpleegsters m/v en artsen om mij heen. 3 bloedingen in 2 uur tijd is geen grap. Daarom dus besloten voor operatie. Écht geen andere keus. Vandaag een spannende dag. 13.30 uur. uitslag gesprek. Je probeert je in te dekken dat niet alles positief is. In mijn geval was er weinig positiefs te melden.

1 lymfe klier bleek toch niet helemaal schoon. Balen. Maar dit heeft geen gevolgen voor de rest. Hoeft niet meegenomen te worden bij eventueel bestralen. Helaas dus gisteren implantaat gesneuveld. Maar ook de snijranden zijn niet helemaal schoon. Nu wordt er morgen een scan gemaakt om te kijken hoever ze eventueel nog weg kunnen halen. Kan er niet geopereerd worden, dan wordt er bestraald. Maar omdat het implantaat gesneuveld is, wordt er ook nagedacht over een nieuwe lap. Nu van mijn rechterarm. Oftewel….. we beginnen dan gewoon opnieuw met een hele kleine kans dat er niet bestraald hoeft te worden. Je snapt dit is een ontzettende tegenvaller. Het bed voor thuis was net bezorgd.? Op mijn directe vraag aan de arts “ga ik dit overleven”, ga hij volmondig toe, JA. Daar gaan we voor. Ook zei hij daarbij dat als het anders was hij dit ook zou zeggen. Je snapt….een ontzettende tegenvaller.

Beetje duur hotel geweest voor de afgelopen 14 dagen. Komende dagen staan in het teken van plannen maken en uitvoeren. Ik ben overigens ontzettend moe.

Vrijdag 1 februari 2019 Nog steeds zo moe
Na een ontspannende voetmassage werd Hans vanmorgen pas om 9.45 uur wakker gemaakt. Tja, hij hoeft er niet uit om te ontbijten en krijgt ook geen ontbijt op bed. Een dagindeling als voor of na het eten bestaat er niet op dit moment. We communiceren vandaag door wat te appen. Slikken is lastig. Niet even lekker water drinken. Praten is ook moeilijk. Dat gaat minder duidelijk dan eerder. Alleen Gerben en ik gaan vanmiddag op bezoek. Fijn om elkaar weer even te zien. Aan het eind draait Hans zich vast op zijn goede zij om uit te rusten. Om 20.30 uur een appje: Ik ga slapen. Ben nog steeds zo moe.

Zaterdag 2 februari 2019 Geen zin om te schrijven
Vandaar ook maar een heel kort stukje. Ik heb al het bezoek dat eventueel wilde komen afgezegd behalve Anja. Ik heb nog steeds erge keelpijn. Pijnstillers doen redelijk hun werk, ongeveer de helft van de tijd heb ik niet veel pijn. Maar ze maken zooooo slaaaaaaperig . Oftewel, ik doe niet veel. Ik zit nu even in de stoel de verslagje te typen. Dat is al een hele opgave. Anja heeft net wat in het restaurant gegeten. Cordon Blue, broccoli, gebakken aardappels en een chocolade toetje. Ik duik mijn bedje weer in.

Zondag 3 februari 2019 Vandaag schrijft en leest Hans zelf niet
Deze keer twee berichtjes.
De toestand van Hans is niet veel anders dan gisteren. Vandaag zijn er verder ook geen onderzoeken. Morgen een CT- scan of een vorige scan, van na de operatie, geeft voldoende informatie. Anja

Verboden voor Hans om te lezen
Dinsdag is Hans jarig. Het zou leuk zijn als hij deze dag in het ziekenhuis verrast wordt met veel kaarten! Stuur je/ jullie ook een kaartje?! Dinsdag willen we een verassingsbox aan Hans geven met kleine attenties zodat hij vaak en wanneer hij er zelf energie voor heeft van zijn verjaardag kan genieten. Voor degene die een attentie in de doos willen doen kunnen dit afgeven bij Anja of bij Josette. Wij zullen ervoor zorgen dat het een feestelijk doos wordt!
Groeten, Annelies en Josette

Maandag 4 februari 2019 Nog niet jarig
Gisteren was echt een offday. Er gebeurde niets en Hans voelde zich in meerdere opzichten niet fijn. Het was wel een mooie rustdag. Vandaag was de stemming wat beter. Wel meteen weer moe. Een reis door het ziekenhuis om een foto te laten maken. Er moest gecontroleerd worden of de maagsonde nog goed functioneerde. Het lijkt er toch op dat de hals wond wat ontstoken is. Weer wat open en opnieuw aan het infuus met antibiotica. Ook nog zelf een rondje op de gang gelopen en vanavond weer. Plannen om dit morgen minstens dubbel te herhalen. Voor nu genoeg.

Dinsdag 5 februari 2019 Jarig! Echt wel
Ik ontkom er natuurlijk niet aan om iets te schrijven vandaag. Al was het maar om iedereen te bedanken voor alle felicitaties via de app en de stapel kaarten die ik ook vandaag mocht krijgen.
Verpleging is hier sprakeloos. Ik ook trouwens. En…… Laat Facebook nu maar lekker Facebook zijn. Ik heb twee keer zoveel échte kaarten gekregen dan FB felicitaties. Ruim 50 kaarten erbij.
En twee ballonnen en bloemetjes. En dat heb ik het nog niet over die prachtige kist met kado’s. Het lijkt wel een kraampakket. Ik word hier écht niet vergeten.

Verder is er nog niet bijzonders te melden. Ik ben begonnen met mijn baard af te scheren na een vermoeiende douche beurt. Anja is een tijd geweest. Aan het begin van de avond mijn broer. De arts kwam eind van de middag nog binnen. Gelukkig was Anja er. Wel is het volgende traject bekend. En dat is nog een heel eind te gaan. Er wordt een PEG sonde aangevraagd. Sonde voeding via de buikwand. Dat is een kleine ingreep. Verder geen operatie meer. Wel bestraling. 7 weken iedere werkdag. In die periode van 7 weken 3 keer een chemokuur. Geen haar verlies. En niet écht misselijk. Dat is de ervaring. En in die periode dus opnieuw leren slikken en praten.

Ik heb via de app veel felicitaties gekregen en ook de nodige vragen. Bedankt. Maar ik ga niet iedereen persoonlijk terug appen. Dat kost teveel energie. Ik ben nu (20.30 uur) erg moe.

Woensdag 6 februari 2019 Aftellen
Niet handig om zelf aan het eind van de dag nog te willen schrijven. Ik ben eigenlijk veel te moe. Weer een paar kado’s uitgepakt vandaag. Anja kwam nog met een prachtige bos bloemen. Waren thuisbezorgd. Verder niet veel bijzonders.

Behalve,
als alles goed gaat, ik vrijdag in de loop van de middag naar huis mag. Dat is wel een fijn vooruitzicht. Verder laat ik het hierbij. Ik ga jullie niet vermoeien met de bezoekjes van de arts, fysiotherapeut, diëtiste, logopediste, uitleg hoe het thuis verder moet, verpleging die mij dingen uitlegt hoe het thuis met de medicatie gaat, wilt-u-een-tijdschrift-lenen, oh ik-heb-nog-wat-kaarten-voor-u. En zo vliegen de uren voorbij.

Donderdag 7 februari 2019 Nog 1 nachtje
Vandaag een rustig dagje geweest. De gebruikelijke dingen. Uitleg gekregen over de sonde voeding die mee naar huis gaat. Komt speciaal een vertegenwoordiger om dit uit te leggen. De buik/maag sonde is nog niet geplaatst. Zal volgende week dus ergens pas worden. Nog een dagje terug naar Utrecht. Tot die tijd nog die slang in mijn neus. En die begin ik nu wel echt zat te worden.
Vanmiddag was Anja er al lekker vroeg. Gezellig. Kon ze gelijk meelopen naar een andere afdeling voor de gehoortest. De chemo die ik krijg kan van invloed zijn op het gehoor. Daarom een nulmeting. Later tussentijdse metingen om te kijken of het gehoor minder wordt. Is dit het geval dat wordt de chemo minder toegepast of gestopt.

Anja heeft vandaag al het nodige meegenomen. Anders krijgen we het allemaal niet in 1 keer mee naar de uitgang morgen. Misschien dat er straks nog bezoek komt. Dan kunnen die ook gelijk wat meenemen. De 16 liter sonde voeding bijvoorbeeld. Misschien begin ik straks al wel met het verwijderen van de vele kaarten. En dan is het straks een paar weken rustig. De bestraling zal met 3 à 4 weken starten. Dat is ook nog een hele opgave. Ben erg benieuwd hoeveel last ik daarvan zal krijgen. 7 weken, iedere werkdag met de taxi naar Utrecht. We wachten af. Eerst morgen naar huis genieten van het weer thuis zijn .

Vrijdag 8 februari 2019 Weer thuis
Vanochtend om 12.30 uur zij we met een auto vol spullen richting Ede gereden. Heerlijk om weer thuis te zijn. Wel heel vermoeiend. Maar het bed stond in de woonkamer klaar. Gewoon lekker zo’n verstelbaar bed. Wel even wennen. Moet voor mijn eigen “eten” zorgen. Maar ook zorgen voor mijn eigen medicijnen. Groot voordeel is dan weer dat dit niet 6 uur ‘s ochtends hoeft, zoals in het ziekenhuis het geval was maar gewoon op de tijd die ik zelf een beetje kan kiezen.

Zojuist lekker van woonkamer naar slaapkamer. Ik lig nu echt in mijn eigen bed. Hopelijk heeft Anja niet veel last van mij vannacht. We zullen zien. De buurtzorg komt om 10.00 uur pas, dus kunnen we een beetje uitslapen.

Zaterdag 9 februari 2019 Best fijn om thuis te zijn
Nu ik weer thuis ben zal ik niet iedere dag wat schrijven. Er gebeurt hier natuurlijk niet zo veel als in het ziekenhuis. Afgelopen nacht een redelijk goede nacht gemaakt. Wel een droge mond, dus regelmatig even sprayen met water. Dat maakt het wat onrustig zo’n nacht.

Vandaag niet kunnen opbrengen om te douchen. Morgen ochtend om 9.00 uur is de zorg er weer. Voor die tijd wil ik wel gedoucht hebben. Overdag voldoende tijd om weer uit te rusten. Dat heb ik voor mijn gevoel vandaag te weinig gedaan. Aan de andere kant ook niet veel mijn bed uit geweest. Maar toch de nodige bezoekjes gehad en tv gekeken. Morgen proberen iets actiever te zijn. Hans en Marijke hebben de hometrainer gebracht dus dat wordt fietsen.‍ Niet te veel, maar iedere keer een klein stukje. Door de hernia kan ik niet veel lopen. Ik mag de komende weken wel een spuit laten zetten met ontsteking remmers maar mag zeker niet geopereerd worden. Het lichaam heeft alle energie nodig voor de wond en straks de bestraling en chemo. Dat is wel lastig. Daarom maar een beetje fietsen. Slaap lekker.

Woensdag 13 februari 2019 Behandeling hernia
Behandeling i.v.m. pijnklachten hernia staat gepland. Vrijdag a.s. mag ik me om 10.00 uur melden in het ziekenhuis Gelderse Vallei. Ik heb dan een gesprek om te kijken of een pijnblokkade mogelijk is. Als dat kan dan moet ik om 13.30 uur terugkomen voor een spuit. Hopelijk helpt dat en kan ook wat beter uit de voeten. Het wordt mooi weer dus kan ik misschien een blokje om zonder pijn in mijn been. Fijn dat dit snel geregeld is.

Vandaag is de dag weer voorbij gevlogen. Opstaan, aankleden. Blijkt de Buurtzorg bijna een uur te vroeg. Ik was net aangekleed. Snel naar beneden. Wonden verzorgen. Arm, en de wond van stoma. Dat was weer dat. Toen de medicijnen. Eerst alles klaarleggen. Glaasjes met water. Alles oplossen en door de sondevoeding spuiten. Ik was daar net mee klaar toen de eerste visite al op de stoep stond. Gezellig, iemand uit de buurt. Daarna kwam de “hulp in de huishouding”. Mijn schoonmoeder . Zij heeft de was opgevouwen en het strijkgoed meegenomen. Ook eten Anja en Bart daar bijna dagelijks. Wat fijn dat ze dat doet voor ons.

Daarna moest ik wel bijkomen hoor. Lag ik net even te rusten, was de zak met eten leeg. Verder geprobeerd een aantal kleine dingen te doen. Vaatwasser leeghalen, wat spulletjes naar de schuur, de eerste uitgebloeide bloemen weggegooid. Ik merk wel dat ik nog niet veel waard ben. Maar het geeft een goed gevoel. Vanmiddag ook nog even op de hometrainer gefietst.
Mocht je op bezoek willen komen, iets wat ik erg leuk vind, dat kun je gewoon met mij contact opnemen. Hoeft dus niet via mijn broer. De bezoekjes wil ik wel beperken tot 2 per dag. Maar dat overleggen we eventueel wel.

Donderdag 14 februari 2019 Korte update
Even een korte update wat ik gedaan heb vandaag en wat er de komende week staat te gebeuren. Buurtzorg was vandaag weer heel vroeg, 9 uur. Nog geen tijd gehad om mij aan te kleden.
Er kwam ook nog een speciale wijkverpleegkundige. Kijken hoe de wond van mijn arm eruit zag. Die kan voorlopig een paar dagen zonder verschoning. Wond ziet er niet uit maar de genezing gaat voorspoedig. Het begint af en toe te jeuken dus dat is een goed teken.

Douchen en aankleden. De boel boven een beetje opgeruimd. Mijn schoonmoeder zou even komen stofzuigen. Daarna een poosje gerust. Het was prachtig weer. Dus ben ik even buiten geweest.
Even een paar honderd meter gelopen naar het winkelcentrum. En daar ben ik zelfs naar de kapper geweest. Het was hard nodig vond ik zelf. En misschien komt er de komende weken wel niets van. Ik weet niet hoe ik me straks zal voelen bij de chemo en bestralingen. Erg moe maar voldaan heb ik verder niet veel gedaan. Nog wel twee keer 7 minuten op de hometrainer. (Langzaam opbouwen). Help waar is mijn conditie gebleven. Dit valt niet mee. Begin van de avond kwamen vrienden uit de straat met een prachtige vergroting van scholeksters. Nog voor mijn verjaardag. Die zal mooi staan in de gang.

Ik moet niet teveel denken wat er de komende week allemaal te gebeuren staat. Dit valt me zwaar. Daar zie ik best wel tegenop. Morgen dus voor de pijnblokkade naar het ziekenhuis in Ede.
Verder:
Maandag naar Utrecht i.v.m. bespreking bestraling traject. Van 10.00-14.00 uur. Woensdag morgen bespreking over chemo. Woensdagavond word ik weer voor 2 dagen opgenomen. Donderdag gaan ze die PRG sonde plaatsen. Vrijdag dan weer naar huis. Wanneer bestraling en chemo start weer ik nog niet. Al met al dus weer genoeg te doen straks.

Vrijdag 15 februari 2019 De spuit
Vanochtend weer niet écht uitslapen. Want om 10.00 uur werd ik verwacht in het ziekenhuis. Een gesprekje gehad met de arts hoe ze de spuit zouden zetten. Ook uitgelegd dat het meestal niet direct werkt maar soms 2 weken nodig heeft. De behandeling stond gepland voor 14.00 uur. Best wel gespannen kom ik daar aan. Ik mocht me omkleden en in een bed gaan liggen. Het was een komen en gaan van mensen die allemaal een spuit kregen. Een hele rij bedden. De meeste mensen kregen een spuit i.v.m. een hernia. 1 mevrouw naast mij kreeg een spuit in haar nek.

Daar ben ik aan de beurt. Met bed en al word ik naar een andere ruimte gereden. Ik moest op mijn buik liggen. De plaats werd gemarkeerd aan de hand van röntgenstraling. Plek gedesinfecteerd. Daar komt de prik zegt ze. Eerst de huid. Die is wel vervelend geeft de arts aan. Daarna even zoeken naar de goede plek. Een kleine pijnscheut door mijn bil. Vloeistof erin, klaar. Oh, was dit het al. Dat viel geen 100% mee maar wel 200%. Heb ik me hier nu zo druk over gemaakt. Terug in de “bedden ruimte” moet ik een half uurtje blijven liggen. Aankleden en weer naar huis. Dat was weer dat. Nu lekker rusten.

Klik om verder te lezen op: chemo en bestraling