Ik krijg 4 prikken in mijn tong. De laatste is heel gemeen. Voor mijn gevoel prikt hij die achter in de keel maar dat weet ik niet zeker. De verdoving voel ik direkt al werken. Verder krijgt iedereen een speciale bril op. Mijn tong wordt opzij gehouden door een van de assistenten. Met een gaasje houdt zij mijn tong vast en trekt hem naar buiten. Zo kan de kaakchirurg overal goed bij.

Van het laseren zelf voel ik niets want de tong is goed verdoofd. Mijn mond-hoeken voel ik wel maar ze hebben me in de houtgreep dus ik kan geen kant op. Met het laseren is een laagje van de tong weggebrand. Tijdens het laseren stinkt en rookt het wat. De rook wordt zoveel mogelijk afgezogen. Na de behandeling wordt mijn tong nat gemaakt zodat de gaasjes verwijderd kunnen worden. Als je niet eerst de tong nat maakt dan trek je alles stuk. De chirurg-oncoloog vertelt dat de vieze smaak die ik nu in mijn mond heb door het laseren komt. Ik proef verbrand vlees, bah. Rustig overeind komen en nog even blijven zitten. Ik zit te trillen als een rietje en krijg nu pas de zenuwen.

De laser-behandeling heeft een kwartier geduurd en is goed gegaan. Ik was helemaal niet zenuwachtig van te voren. Dat begon pas toen ik op de stoel lag. De verwachting is dat de pijn ongeveer 4 dagen heftig is en daarna geleidelijk aan minder wordt. Na ongeveer een maand moet alles genezen zijn. Het kan ook zijn dat de pijn pas na 2 dagen begint.

Thuis neem ik heel voorzichting een slokje water. Het is wel eng maar het lukt. Ik neem de pijnstillers in en duik mijn bed in. Als ik wakker word wil ik zien wat er gebeurd is. De zij- en onderkant van de tong zien er uit als een krater die bruin gebrand is. Na ongeveer een dag zal er al een witte waas overheen komen en dan volgen de brandblaren. Morgen ga ik proberen om wat zacht voedsel te eten. Nu ben ik aan het koelen met waterijsjes.

De lidocaine mag naast de pijnstillers en de spoeling gebruikt worden. Volgens de chirurg-oncoloog is de hele tong in 1 keer behandeld. De actieve cellen zijn weggebrand en als het goed is komt er gezond weefsel voor terug. Nu is het even afwachten hoe het zich hersteld. Zelf zie ik, als ik in de spiegel kijk dat het puntje van de tong niet behandeld is maar misschien was dat niet nodig. 16 Januari moet ik terug voor controle.

Dag 2. Naar omstandigheden gaat het hartstikke goed. Volgens de kaakchirurg-oncoloog zou ik behoorlijk pijn krijgen. Ik heb dan ook genoeg pijnstillers mee. Ik barst van de hoofdpijn maar dat komt vast door het gebrek aan coffeïne. Warme drank durf ik nog niet aan. Inmiddels zit er een grote blaar over de hele zijkant van de tong en dat voel ik als ik de tong beweeg of praat. De pijn die ik voor het laseren had was vele malen erger dan nu.

Dag 3. Het enige wat ik doe is heel veel waterijsjes eten en slapen. Ik heb alweer een zacht kadetje gegeten en ga vanavond lekker aan de warme hap.

Dag 4 na de laserbehandeling. Auw, wat is dit nu? Ik eet een zacht bolletje en er breekt spontaan een kies in tweeën. Als ik in de spiegel kijk zie ik ook dat de vullingen aan de rechterkant helemaal zwart zien. Dit kan toch niet door die laserbehandeling komen? Het is al na half 5, ik kan de tandarts niet meer bereiken. Morgen dus maar. Vanavond toch maar geen warme hap maar een kommetje soep. Ik begin een beetje zelfmedelijden te krijgen geloof ik.

Dag 5. Op naar de tandarts. Ik dacht dat toeval niet bestond maar dat had ik dus mis. Het afbreken van de kies heeft volgens de tandarts niets met het laseren te maken. Er is voorlopig voor nood een stukje aangeplakt.

Wat zijn wij toch een boffers! De premie voor de nieuwe zorgverzekering hebben wij er als gezin dik uit dit jaar. Vanavond lekker boerenkool met worst eten. Een ware tractatie.

Op het werk laat ik me maar even niet zien. Door de slechte economische tijd heerst er veel onzekerheid en negativiteit. Ook zullen er ontslagen vallen. Van het weekeind hebben velen een brief gehad dat ze op gesprek moeten komen. Gelukkig zit ik er (nog) niet bij.

De vooruitzichten zijn goed denk ik. Met mijn mond gaat het een stuk beter. De blaar is al voor een groot deel weg en er komt weer vel voor in de plaats. Met de pijn is het reuze meegevallen. De pijn die ik voor die tijd had was vele malen erger. Wel werk ik dozen met waterijsjes weg en begin ze zelfs lekker te vinden. Toch heb ik nog steeds het gevoel dat niet alles weg is. Ik heb nog steeds pijn voor in de tong en dat ziet er ook niet helemaal goed uit. Maar goed dat hoor ik wel als ik voor controle moet.

Na de laserbehandeling heb ik een tong die voelt als een uitgedroogd stuk vlees. Volgens mijn schoonzusje kan ik bij de apotheek een gel halen om op de tong te smeren. Een soort kunstspeeksel. Toch maar eerst even naar het ziekenhuis gebeld. Ik mag de gel gebruiken maar liever zien ze dat ik suikervrije snoepjes of kaugum eet. Hierdoor worden de speekselklieren meer geactiveerd. Het is nu 24 december en ik heb voor het eerst in jaren geen kadootjes voor onder de boom gekocht. Ik heb er echt geen zin in. Hoewel ik geen klagen heb voel ik me emotioneel gezien erg slecht. Af en toe krijg ik braakneigingen van mijn eigen vieze mond. Leo is mij ook behoorlijk zat. Het ene moment ben ik vrolijk en het andere moment voel ik me doodongelukkig en doe ik niks anders dan snauwen. Misschien komt het door de nieuwe dosering nortrilen.

Op het werk is het ontzettend druk. Door wijzigingen in de structuur geeft de jaarovergang behoorlijk wat extra druk op de salarisadministratie. Ook de maand januari zal een race tegen de klok zijn. Op dit soort momenten kun je elkaar als collega niet missen. Ik denk erover om in januari weer voor halve dagen aan de gang te gaan maar zie er wel als een berg tegenop. Geen idee wat wijsheid is.

De kerst is niet echt gezellig. Om de een of andere reden kan ik maar niet in mijn humeur komen. Ik heb ook geen zin om gezellig te doen. Later gaat het iets beter. We gaan lekker eten maar de tong is nog steeds pijnlijk. Ook heb ik doorlopend een vieze smaak in mijn mond. Ik word er misselijk van. Het lijkt alsof mijn speeksel dik en slijmerig is.

Gisteren ben ik maar weer eens gestopt met de Omeprazol (Losec) Ik gebruik dit nu 2 maanden en vindt dat de klachten nu maar over moeten zijn. Helaas vanaf vandaag weer last met ademhalen enzo.

Na veel getwijfel bellen we naar het ziekenhuis voor een tussentijdse controle. Morgen kan ik meteen terecht. Ik ben blij dat ik net als de vorige keer zo snel mag komen. De kaakchirurg-oncoloog bekijkt de tong en ziet dat deze inderdaad aan de voorkant nog niet goed is. De plek is ongeveer 1 x 1 cm.

Het reeds gelaserde deel ziet er goed uit en moet op een klein plekje na nog verder genezen. Om te voorkomen dat de nieuwe plek groter wordt besluit de kaakchirurg-oncoloog om deze plek direct weg te laseren.

Klik om verder te lezen op: laserbehandeling 2

Om te voorkomen dat de nieuwe plek groter wordt besluit de kaakchirurg-oncoloog om deze plek direct weg te laseren. De o.k. wordt in orde gemaakt en na een half uurtje wachten word ik behandeld. Wel plezierig deze snelle manier van behandelen. Ik heb geen tijd gehad om mezelf zenuwachtig te maken.

Gelukkig heb ik gisteren al oliebollen gegeten. Als het goed is ga ik nu echt gezond het nieuwe jaar in. De vieze smaak in mijn mond heeft niets met de laserbehandeling te maken. De smaak van verbrand vlees wel maar dat is met een dag over. Het kan wel zo zijn dat de mond iets anders aanvoelt en de tong wat droger is.

Als de klachten over de vieze smaak blijven moet ik de huisarts raadplegen. Dat ben ik binnenkort toch van plan want ik heb gemerkt dat het stoppen met de Omeprazol (Losec) binnen 1 dag weer de oude klachten geeft. Ik ben er dus maar weer mee begonnen.

Gelukkig de feestdagen zijn weer achter de rug. Ik heb het idee dat de nieuwe dosering Nortrilen niet goed werkt. Ik word er eerder slechter van dan beter. Ga vanaf morgen toch maar weer terug naar 3x per dag.

De tong geneest goed maar ik werd vanmorgen toch weer met pijn wakker. Niet op de gelaserde plek maar bovenop en op de rand van de tong. Ik heb dit al eerder gemeld aan de oncoloog maar die zegt dat alles er goed uit ziet. Een ijsje helpt goed.

Woensdag 03-01-2007
Op naar de nieuwe bedrijfsarts. Het valt erg mee. Wel heel vervelend om je eerst bij de receptie te melden en dan bij het zitje in de hal te wachten. Je zit daar echt te kijk. Bovendien lopen er veel collega’s langs en kan ik dus telkens gaan vertellen hoe het gaat en waarom ik daar zit. Ik ga weer voor 3×3 uur aan het werk op therapeutische basis. Ik hoop dat dit gaat lukken. Na het bezoek aan de bedrijfsarts gaan we (Leo is mee) op de afdeling koffie drinken en over het werk praten. Na een half uurtje vliegt de drukte me aan en gaan we weg. Ik heb alvast maar wat vakliteratuur mee om mezelf wat in te lezen.

Dinsdag 09-01-2007
Voor het eerst 3 uurtjes werken op therapeutische basis. Het voelt goed om weer op het werk te zijn. Ik begin met ordners 2007 maken. Dit is een tijdrovend klusje wat echt moet gebeuren. Zo doe ik toch nog iets nuttigs. Na een uur vliegt het me wel aan. Niet vanwege het werk maar het aanwezig zijn tussen zoveel mensen en ik krijg weer dat branderige gevoel met ademhalen. Ik heb evengoed de 3 uur vol gemaakt.

’s Middags maar even naar bed lijkt mij verstandig. Een dag later ben ik nog moe van de inspanning. Vanavond maar vroeg naar bed want morgen ga ik weer werken. Vandaag moet ik nog voor controle naar de huisarts. Ik moet voorlopig dezelfde dosering nortrilen gebruiken en de Omeprazol 2x daags.

Het bultje op de rug is groter geworden. Ik wil dat het weggehaald wordt en maak een afspraak met de chirurg.

Vannacht weer wakker geworden van de pijn met ademhalen. Het voelt erg branderig en begint vanaf mijn keel tot tussen de borst. Het lijkt wel uit te stralen naar mijn hoofd en oren. Ik wilde eigenlijk vannacht nog mailen naar de arts maar heb toch maar gewacht tot vanmorgen. Nu heb ik geen last meer.

Donderdag 18-01-2007
Weer een slechte nacht gehad met veel pijn bij het ademen. Vanaf de borst naar boven doet alles zeer, zowel aan de voorkant als aan de achterkant. Heb nu toch maar een afspraak bij de huisarts gemaakt en kon meteen terecht. Na de huisarts direkt naar het ziekenhuis geweest om long foto’s te laten maken en om bloed te prikken. Vanmiddag of morgenochtend zal de uitslag binnen zijn. De arts wil het onderzoek wat breder doen en eerst de longen bekijken en als daar niks uitkomt een slokdarm onderzoek. De dosering Omeprazol 20 mg (Losec) wordt verdubbeld. Het is noodweer buiten. Door de harde storm is er een dakplaat uit de serre gewaaid, deze kwam 5 huizen verder in de tuin terecht maar heeft gelukkig geen schade aangericht.

Met huisarts gebeld voor uitslag. Longen en hart zijn goed maar alles duidt op een infectie. Ik heb behoorlijk veel pijn en ben niet naar het werk. Ik moet de medicijnen even de tijd geven dus dat doe ik maar.

Zondag 21-01-2006
Alweer 2 nachten erg slecht geslapen van de pijn. Iedere beweging doet vreselijk zeer. Natuurlijk is het weekeind en we twijfelen erg of we naar de huisartsenpost moeten gaan. Het risico is dat ik opgenomen wordt en volgestopt met pijnstillers tot maandag, nou dat kan ik thuis ook wel dus gaan we maar niet. De vieze smaak in mijn mond maakt me misselijk. Al met al voel ik me ziek. Vanaf zondag gaat het wat beter. Geen pijn meer met ademen.
Ik hoop dat als dat bultje op de rug weg is gehaald de rest van de pijn ook over gaat.

Vanmorgen ben ik voor controle bij de oncoloog geweest. Het gelaserde deel van de tong is nu bijna helemaal genezen en het nieuwe weefsel ziet er goed uit. Maar zoals ik al verwacht had is er toch weer een nieuwe plek ontstaan. Dit keer niet aan de zij/onderkant maar meer op de rand van de tong. Het is noodzakelijk dat dit weggehaald wordt dus moet ik op 1 februari nog een keer te laseren, hopelijk nu echt voor de laatste keer.

Gisteren naar de chirurg geweest en het bultje op de rug is weggehaald. In de verwijsbrief staat dat het gaat om een atheroomcyste.

De chirurg kon meteen al zeggen dat het er goed uitzag en dat ik me nergens zorgen over hoef te maken. Het weghalen viel me wel tegen. Ik had verwacht niets te voelen omdat ik dacht dat de prikken in mijn tong zo erg waren en dat dit dus geen pijn zou doen. Een hele verkeerde instelling dus en ook een beetje dom achteraf. Het is een behoorlijke snee geworden. Er zit een hechting in het midden. De beide kanten zijn open omdat dit gespoeld moet worden. In de wond zit aan beide kanten een gaasje. Mijn nichtje heeft dit er gisteravond uitgehaald en meteen de wond gespoeld. Handig zo’n zuster in de familie. Over 10 dagen mag de middelste hechting eruit en bij ontsteking eerder. Ik ben niet naar het werk gegaan vandaag. De schouder doet zeer en de pijn bij het adem halen is op de achtergrond nog aanwezig.

29-01-2006
Afgelopen vrijdag weer gewerkt en dat ging goed. De wond op de rug is nu bijna dicht en er komt nog maar weinig vocht uit. Het humeur is behoorlijk wisselend. De pijn met ademhalen en in rug is dankzij de medicijnen zo goed als weg. Als ik ’s morgens wakker word is het wel duidelijk aanwezig.

Klik om verder te lezen op: laserbehandeling 4

Zo, alles weer gehad voor even. Woensdag bedrijfsarts, donderdag laseren en vrijdag huisarts. Met de bedrijfsarts afgesproken om de 3 x 3uur op arbeidstherapeutische basis in overleg met mijn leidinggevende uit te breiden.

Het laseren gisteren viel tegen, een heel klein plekje voor en een grote plek helemaal achterin op de tong. De plek waarvan ik dacht dat hij zou doen wilde hij nog even niet doen, ik weet niet waarom. Heb last met slikken maar heb net toch al een broodje gegeten.

De hechting op mijn rug is verwijderd en dat ziet er goed uit.

Het slokdarm onderzoek is op mijn verzoek 2 weken uitgesteld. Ik hoop dat als ik nog even door ga met de medicijnen dat dan de klachten over zijn. Ik durf niet zo goed heen want het is een heel vervelend onderzoek.

Maandag 05-02-2007
De blaar op de tong is heel vervelend en ik heb er geen vertrouwen in dat dit de laatste keer was. Net als 3 maanden terug heb ik weer pijn in de keel en oren maar ik denk dat dit weerpijn is. Heb wel tegen de kaakchirurg-oncoloog gezegd dat dit de laatste keer is dat ik deze behandeling laat doen maar ik weet dat er geen andere keus is. Iedere keer zie ik er meer tegenop want ik weet nu wat er gaat komen. Ik heb ook veel meer last dan de 1e 2 keren. Ik denk dat het komt omdat de plekken al eerder gelaserd zijn en het weefsel dus erg dun is.

Net als gisteren en eergisteren heb ik de hele middag geslapen. Met mijn tennismaatjes heb ik afgesproken dat ik zondag weer kom tennissen maar daar heb ik nu spijt van.

Leo meldt mij weer ziek en stuurt een mail naar mijn leidinggevende.
Marga zal vandaag niet komen. We hebben gisteravond tot laat zitten praten om een beslissing te nemen. Marga gaat naar een ander ziekenhuis voor een second opinion. Gisteren gekeken in haar mond maar de plekken die gelaserd zijn beginnen weer plekjes en irritatie te vertonen. Dit heeft Marga erg verdrietig en onzeker gemaakt. Mij ook trouwens. Ze wil absoluut niet nog een keer door deze arts op deze manier behandeld worden aangezien zij denkt dat ze als proefkonijn gebruikt wordt. Volgende week vrijdag moet ze voor controle maar ik ga zo bellen naar het ziekenhuis om te vragen of ze morgen mag komen. Bij dat bezoek willen we aangeven dat het zo niet verder kan. We hopen dat ze morgen terecht kan. Je hoort van mij nog het verdere verloop.

Gelukkig kunnen we meteen komen. De kaakchirurg-oncoloog komt zelf al met de opmerking dat hij voorlopig niet meer wil laseren omdat het hele gebied al een keer gelaserd is. De grote zere plek komt nog van het laseren van 1 februari en moet nog verder genezen.

Voor de nieuwe plek krijg ik dermovate zalf voor op de tong en dan over 3 weken terug komen. Bah, dat is echt niet lekker. Zodra de zalf op de tong zit droogt dit deel voor mijn gevoel helemaal uit. Drie keer per dag moet de zalf aangebracht worden dus tegen de tijd dat de tong normaal begint aan te voelen is het alweer tijd voor de volgende smeerbeurt.

We vertellen toch wel ongerust te zijn en vragen hoe hij tegen een second opinion aankijkt. Hij vindt dit een goed plan. Wij stellen het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis voor maar hij vindt het verstandiger om naar een professor in het VU ziekenhuis te gaan. Deze professor is gespecialiseerd in mondziekten. Volgens de kaakchirurg-oncoloog kan het toch een slijmvlies-aandoening zijn. Helemaal duidelijk is het nog niet. Uit bloedonderzoek is ook een ontsteking gebleken. Het hart en de longen zijn goed. Het slokdarmonderzoek volgt nog.

De afspraak in het VU is op 6 maart dus dan weet ik hopelijk meer.

Afgelopen woensdag een topdag gehad. Voor het eerst voelde ik me weer helemaal mezelf. Ik had zelfs een werkaanval en heb dus het hele huis schoongemaakt. Het werk op het werk gaat weer beter. Vanaf donderdagavond weer behoorlijk last met ademhalen. Ik kan me niet voorstellen dat dit van het werk komt maar toevallig is het wel. Komende week krijg ik een slokdarm en maag onderzoek. Ik ben wel benieuwd naar de uitslag. Is het nu echt lichamelijk of is het psychisch?

Maandag 26-02-2007
Heb het hele weekeind heb ik weer last gehad met ademen. Vooral met tennis had ik behoorlijk last dus daar stop ik maar weer mee. Het humeur is nog veel te wisselend en ik heb weer erg veel geslapen. Vanavond een belasting-formulier ingevuld en heb nu behoorlijke hoofdpijn. Het moet toch niet gekker worden.

Donderdag 01-03-2007
Een nieuwe maand met nieuwe kansen. Vandaag krijg ik een scopie van de slokdarm en maag. Vanaf gisteravond 22.00 uur mocht ik niets meer eten of drinken. Ik krijg eerst een bekertje met speciale vloeistof en daarna een eetlepel met spul erin voor de verdoving voor de keel. Ik krijg een roesje en merk dus niets van het onderzoek. Heerlijk een paar uurtjes extra slaap. Leo heeft de arts gesproken en die zei dat hij geen rare afwijkingen gevonden had maar dat er wel enkele ontstekingen te zien waren. De officiële uitslag krijg ik nog via de huisarts.

Op internet een stukje gelezen van iemand met precies dezelfde pijn als ik alleen kan zij het iets duidelijker verwoorden…. De pijn kwam vanuit het niets en was zeer hevig. Ik had een enorme druk op de borst en kon heel moeilijk ademhalen. Ik had het gevoel te gaan stikken, ook straalde de pijn uit richting mijn rug, tussen de schouderbladen. Deze was in vergelijking tot de eerste aanval een paar maanden geleden veel heftiger. Precies wat ik ook voel dus.

Uit het slokdarm onderzoek blijkt dat op een drietal plaatsen in de slokdarm een soort ontsteking zit (graad B refluxoesofagitis, hp infectie). Heel veel mensen schijnen dit ook te hebben maar volgens de maag, darm en leverarts kan dit ook een verklaring zijn voor de klachten in de mond. Er wordt een proefbehandeling met Nexium aangeraden.

De huisarts schrijft Pantozol voor. Sinds een week slik ik nu de nieuwe medicijnen voor de ontstekingen in de slokdarm. De ergste pijn bij het ademen is verminderd maar ik kan nog steeds duidelijk voelen dat er iets niet goed zit.

Vandaag mag ik weer naar de bedrijfsarts. Direct bij binnenkomst krijg ik een compliment dat ik er zo goed uit zie. Veel beter dan de vorige keer. Het gaat zeker erg goed he? Ondertussen werd mijn (elektronische) dossier opgestart. De klachten over de tong worden weggewuifd en laseren kunnen ze onbeperkt blijven doen dus daar hoef ik me ook geen zorgen over te maken.

Het komt op mij over alsof hij denkt dat ik alleen voor psychische klachten thuis ben. Zijn missie om iedereen zo snel mogelijk weer aan het werk te krijgen is voor mij overduidelijk. Vanaf vandaag 4 x 4 uur per dag beter melden. Ik zeg dat ik liever op atb basis wil werken omdat ik regelmatig weg ben voor onderzoeken. Morgen ben ik bijvoorbeeld de hele dag afwezig ivm onderzoek in het MCA, volgende week dinsdag moet ik naar het VU ziekenhuis en dan vrijdag weer naar het MCA. Hij is verbaasd over de klachten van mijn slokdarm terwijl we dit bij het vorige consult toch echt uitvoerig besproken hebben.

Ik lijk ook wel een of andere allergische reactie op mijn arm te vertonen. Vooral ‘s avonds en ‘s nachts is de onderhuidse jeuk het ergste, regelmatig ga ik mijn bed uit om mijn arm te koelen onder de kraan.

Nou, we melden je toch voor 12 uur per week arbeidsgeschikt en voor 4 uur op atb basis. Dit na 2 weken uitbreiden. Dat je afwezig bent voor onderzoek spreekt vanzelf. Begin maar met tellen van die 2 weken na de volgende week en als het niet gaat dan meld je je gewoon weer ziek. Ik heb nog nooit zo’n vreemd advies gehoord maar de missie is duidelijk, de goede man doet ook alleen maar zijn werk.

Vandaag gaan we voor een second opinion naar het VU. De klachten in de mond blijken volgens de professor een slijmvlies aandoening te zijn. Er is nog geen middel in de handel om dit te genezen.

Hij is het met de kaakchirurg-oncoloog eens dat dit een voorstadium van kanker is en adviseert onder controle van de kaakchirurg-oncoloog te blijven. Als er nieuwe plekken ontstaan is er geen andere mogelijkheid dan deze te verwijderen. Dus wat schieten we er mee op………. gewoon doorgaan op de oude voet, wat medicijnen uitproberen, eventueel opnieuw laseren en dan maar hopen dat de klachten verdwijnen.

De uitslag van het slokdarm onderzoek heb ik vandaag mee naar het VU. De professor stelt dat er geen relatie bestaat tussen de klachten van de slokdarm en de klachten in de mond. Het is volgens hem zuiver toeval dat deze 2 klachten zich op hetzelfde moment openbaren. De huisarts moet de klachten van de slokdarm verder behandelen.

Ik heb al weer meer dan een week last van die misselijk makende smaak in mijn mond. Volgens mij heeft dit zeker te maken met de plekken op de tong. Zodra er een nieuwe plek ontstaat krijg ik er last van. Vorige week ben ik nog op controle geweest bij de kaakchirurg-oncoloog en nu zit er alweer een gevoelige plek. Laseren zien we beiden even niet zitten dus maken we een afspraak voor 12 april. Hij heeft dan nog een laser afspraak dus dan staat de apparatuur toch al klaar.

We spreken af om op de 12e te besluiten of er wel of niet gelaserd wordt. Ik moet er rekening mee houden dat ik zo ondertussen in een meer zorgelijk stadium terecht gekomen ben maar dat het nog geen kanker is.

Op het werk gaat het goed maar als ik thuiskom lig ik binnen een half uur in bed. Het lijkt wel of ik niet langer dan 4 uur op kan zijn. Zodra ik lig val ik in diepe slaap en wordt wakker als Leo me roept voor het eten. ’s Avonds ga ik weer blij naar bed en slaap goed. Ik werk vanaf ongeveer half 10 tot half 3. Dit komt neer op 4,5 uur werken en een half uur pauze.

Voor vandaag staat de 4e laserbehandeling gepland. Bij controle blijkt dat het slijmvlies in de mond er bijzonder onrustig uit ziet. Het voorstel is om vandaag het grootste deel van het gebied dat al eerder behandeld is, opnieuw te laseren en dan dieper te gaan dan de voorgaande keren. Dit is de laatste keer dat de kaakchirurg-oncoloog de “oude” plekken op deze manier behandeld. Mocht het zo zijn dat de plekken nu weer terug komen dan volgt er een chirurchische ingreep waarbij dit deel van de tong wordt weggehaald.

Vandaag is er een plek van ongeveer 4 bij 1 cm gelaserd. Dat wordt dus weer heel veel ijsjes eten. Nu maar duimen dat het wegblijft.

Donderdag 10-05-2007
Tijd voor controle. Voor de 1e keer sinds september is de kaakchirurg-oncoloog positief. Het grootste deel dat 1 maand terug gelaserd is, is nu genezen en ziet er goed uit. Een klein gedeelte is nog niet helemaal hersteld en is nog steeds pijnlijk. Op dit moment kan deze plek nog niet goed beoordeeld worden maar gezien het resultaat van de rest ziet het er goed uit. Ervan uitgaande dat het laatste stukje ook goed geneest lijkt het erop dat de laatste behandeling succesvol was. Zelf ben ik gematigd enthousiast en hoop maar dat het niet meer terug komt. Uiteraard blijf ik wel onder controle. Hoewel ik gematigd moet zijn met alcohol heb ik toch maar een extra borrel gedronken op dit goede nieuws.

Donderdag 31-05-2007
Omdat ik het gevoel heb dat de plek achter op de tong niet geneest en dat er voor op de tong weer een nieuwe plek ontstaat ga ik vandaag op extra controle. Mijn gevoel heeft helaas gelijk. De kaakchirurg wil nog even geen actie ondernemen en wil eerst zien hoe de plek zich ontwikkeld. Over 3 weken moet ik terugkomen en dan besluit hij of het laseren of opereren wordt.

De tandarts heeft inmiddels alle vullingen aan de rechterkant vervangen. Ook heeft hij mijn gebit aan de rechterkant wat afgerond.

Vandaag is de huisarts aan de beurt. Met diverse lichamelijke klachten en voor een nieuw recept van Nortrilen bezoek ik het spreekuur. De klachten van de slokdarm zijn niet verdwenen. Het advies is om de dosering Pantozol te verdubbelen. Voor wat betreft de vermoeidheid is het advies om dit nog een week of 4 aan te zien. Als er geen verbetering optreed terugkomen.

De huisarts is verrast dat ik voor 24 uur aan het werk ben. Zeker gezien de omstandigheden vindt hij dit vrij snel. Ik zei dat de bedrijfsarts hier anders over denkt. Als huisarts zit ik hier met een heel andere pet op dan de bedrijfsarts zegt hij. Vandaar dat er een verschil is in het medisch advies.

Vrijdag 01-06-2007
We zijn een paar weken verder in zitten alweer in juni. Samen met Leo bezoek ik de huisarts met een waslijst van klachten. Klachten met betrekking tot slokdarm zijn wel minder maar nog niet weg. Verder kan ik vooral na het slapen of na lang zitten niet gewoon lopen door pijnlijke voeten. Na het traplopen heb ik het gevoel dat de benen vol vocht zitten en enorm stijf zijn. Als ik ‘s morgens wakker wordt heb ik bijzonder pijnlijke gewrichten, vrij snel na het opstaan wordt dit minder. Als ik dan mijn vingers tot een vuist knijp is dit pijnlijk en geeft het gevoel dat er vocht in zit. Zelfs na geringe inspanning heb ik het gevoel geen lucht meer te krijgen. Ik heb last van hartkloppingen en overmatig transpireren. Volgens mij zit ik gewoon in de overgang. Vanaf vorige week ben ik korter gaan werken. Het werken kost enorm veel energie. Vaak heb ik na een half uur al hoofdpijn. Ik vraag me af of dit nog beter zal worden. Is hier therapie voor? Zelfs autorijden is eigenlijk onverantwoord. Ik heb het gevoel niet langer op te kunnen zijn dan ongeveer 4 uur. Op een vorig consult is dit ook al besproken.

De huisarts neemt alle tijd voor ons. Hij denkt dat de lichamelijke klachten komen door het gebruik van de Nortrilen. Zonder professioneel advies wil hij niet overstappen naar een ander medicijn of de dosering wijzigen. Ik krijg een verwijsbrief mee voor een psychiater van het GGZ. Dit omdat een psychiater een arts is die ook medicijnen mag uitschrijven, dit in tegenstelling tot een psycholoog.

Dinsdag 05-06-2007
Ik meld mezelf weer volledig ziek. Vandaag krijg ik al telefoon van het GGZ. Gezien de situatie krijg ik zo snel mogelijk een afspraak direct bij een psychiater. De afspraak wordt gepland op 29 juni a.s. Wel vervelend want Leo zou samen met Stefan een weekje op vakantie gaan. Leo wil perse mee naar de afspraak dus de vakantie wordt afgezegd.

31-07-2007
Alweer naar de huisarts. Vanaf afgelopen zaterdag is mijn rechter bovenbeen behoorlijk pijnlijk geworden. Iedere dag een beetje meer. Vannacht heel erg slecht geslapen vanwege de pijn. Het bovenbeen is ook dik. Toch maar even naar laten kijken of het niet weer trombose is.

Morgen moet ik onder narcose voor de laser behandeling. Volgens de huisarts heb ik een slijmbeursontsteking in mijn bovenbeen. Nou dat weer.  Het kan 2 tot 6 weken duren. Over de jeuk op mijn arm die al weken duurt durf ik niets meer te zeggen. Het is niet normaal zoveel klachten. Ook maak ik me erg veel zorgen over mijn herstel.

Vandaag moet ik weer naar de bedrijfsarts toe. Ik zie er weer erg goed uit, veel beter dan de vorige keer. We spreken het een en ander door en zijn het met elkaar eens dat ik op dit moment niet belast ben voor werkzaamheden. Na mijn bezoek aan de psychiater en specialist zal hij dit opnieuw beoordelen.

18-07-2007
Er is alweer een maand om dus ben ik weer opgeroepen door de bedrijfsarts. Ik zie er alweer nog beter uit dan de vorige keer. Na 1 augustus gaan we opnieuw de balans opmaken en de belastbaarheid beoordelen.

Vandaag ga ik weer op controle bij de kaakchirurg-oncoloog. Buiten de tong heb ik ook af en toe pijn bij het slikken. Voor zover hij het kan bekijken ziet de keel er wat rood en geïrriteerd uit. Eerst gaat hij op vakantie en als hij terug is word ik op 1 augustus weer gelaserd. Dit keer onder algehele narcose. De tong wordt dan gedaan en misschien ook de keel. Tegelijkertijd zal hij dan ook weer enkele biopten nemen.

Afhankelijk van de grootte van het te laseren gebied en het tijdstip dat ik word geholpen moet ik misschien 1 nachtje blijven. Het laseren van alleen de tong alleen kan ook wel eerder gedaan worden maar ik heb er voor gekozen om alles in 1 keer te doen.

Vandaag heb ik een 1e consult bij een psychiater van het GGZ. In verband met mogelijke bijwerkingen van mijn medicijnen ben ik doorgestuurd door de huisarts om te bepalen wat de juiste therapie cq medicijnen zijn. We spreken af dat er een bloedonderzoek gedaan wordt om te bepalen of de werkzame stof uit de medicijnen in het bloed terechtgekomen is en in welke hoeveelheid. Het kan zijn dat de dosering te hoog of te laag is.

Woensdag 11-07-2007
We brengen maar weer eens een bezoekje aan de psychiater. De uitslag van het bloedonderzoek is heel goed. De werkzame stof uit de Nortrilen zit voldoende in mijn bloed. We spreken af om half augustus een nieuwe afspraak te plannen. De 5e laserbehandeling zal dan achter de rug zijn.

Het plan is om de Nortrilen onder begeleiding heel langzaam af te bouwen tot 0, dit 2 weken volhouden en pas dan eventueel met andere medicatie te startten. Wel moet ik eerst lichamelijk hersteld zijn van de laserbehandelingen voordat we hier mee beginnen.

Klik om verder te lezen op: laserbehandeling 5

1 Augustus.
Dit keer een laserbehandeling onder algehele narcose. Van de behandeling zelf heb ik dus niets gemerkt. Tegelijkertijd is er ook weer een biopt genomen maar nu uit het achterste gedeelte van de tong. Het onder narcose zijn tijdens de ingreep is me goed bevallen. Bij het wakker worden was ook de pijn in het bovenbeen (slijmbeurs onsteking) stukken minder. Waarschijnlijk door alle pijnstillers. Om 15.45 uur kwam Leo me weer ophalen.

Thuis heb ik wel erg veel geslapen maar dat is ook een beetje een familie trekje. Zelfs gisteren, de dag na de narcose was ik nog behoorlijk moe en heb heel veel geslapen. Ik lijk iedere keer wel meer last van de laserbehandeling te krijgen maar er is dan ook een behoorlijk groot gebied gedaan tot ver in de keel.

De pijnstillers helpen ook wel voor de pijn in mijn been. Eigenlijk is mijn hele lijf 1 grote ontsteking. De gewrichten, bovenbeen, slokdarm en mond.

Er zijn alweer 4 weken voorbij dus op consult bij de bedrijfsarts maar weer. Net als alle voorgaande keren vertelt hij mij dat ik er zo goed uit zie, veel beter dan de vorige keer. Ik zie er zelfs zo goed uit dat ik vast wel weer 2 ochtenden in de week kan gaan werken.

Het lijkt hem niet verstandig om op de eigen werkplek te gaan zitten. Misschien heeft hij daar wel gelijk in. Het is moeilijk om na een paar uurtjes weer naar huis te gaan. De werkdruk op de afdeling is zeer hoog en als je weer achter je eigen buro zit dan ben je er weer hè!

Zo ga ik dus de dinsdag- en donderdagochtend de directie secretaresse ondersteunen. De nieuwe directrice vindt dat het opbouwen van de te werken uren veel te langzaam gaat. Zij zegt de bedrijfsarts gesproken te hebben en afgesproken heeft dat er iedere week 1 dagdeel meer gewerkt wordt. Heel vreemd! De bedrijfsarts weet hoe het met me gaat en met mij is iets heel anders afgesproken. Ik denk er het mijne van. Op het werk ziet men mij alleen als ik me er goed genoeg voor voel. Hoe ik de rest van de dag doorbreng is waarschijnlijk niet voor te stellen voor sommige mensen.

Hetzelfde geld natuurlijk ook voor mensen in mijn directe omgeving. We hadden vrienden (tenminste dat dachten wij) die vanaf het moment dat ik ziek werd niets meer van zich hebben laten horen. Dit soort dingen kan ik niet begrijpen. Als we weg moeten of visite krijgen zorg ik dat ik voor die tijd geslapen heb. Zo hou ik het beter vol en kan ik ook genieten van een gezellige avond.

Er wordt ook niet over enge ziektes gepraat. Natuurlijk kom je hier niet helemaal onderuit maar we proberen toch om het zo gezellig mogelijk te houden. Want zeg nou zelf, alles waar je van geniet kan niemand je meer afnemen.

Het leven is één groot spel. Dat hebben we Stefan ook proberen mee te geven in zijn opvoeding. Soms win je wat en soms verlies je wat. Ik ben van plan om dit spelletje te winnen maar dan wel op mijn manier.

We hebben het er maar druk mee. Vandaag op controle bij de kaakchirurg-oncoloog. De gelaserde plek is nog niet helemaal genezen maar ziet er toch al redelijk uit.

De uitslag van het biopt is toch minder positief dan ik dacht. De cellen zijn bijzonder actief. Het is nog steeds een voorstadium van kanker maar ik zit inmiddels wel in de 3e fase aan de zorgelijke kant. Hij noemde het erythroplakie met zeer ernstige dysplasie.

Als ik voel dat er weer een nieuwe plek ontstaat moet ik direct contact opnemen en krijg ik een afspraak op het hoofd/hals spreekuur zodat de andere artsen mee kunnen kijken. We hopen er maar het beste van.

Het hoofd-halsspreekuur is het spreekuur van het hoofd-hals team. Dit team bestaat uit verschillende medisch specialisten en een diëtist. Ze houden samen spreekuur voor patiënten met kanker of een goedaardig gezwel (tumor) in het gebied van hoofd of hals. Ook mensen van wie vermoed wordt dat ze kanker in dit gebied hebben worden hier onderzocht.

Tijdens de laatste controle bij de kaakchirurg-oncoloog op 16 augustus leek alles nog goed. Op 17 augustus leek ik alweer een plek te voelen. De 18e is Leo jarig dus ik zeg nog maar even niets. De dag na zijn verjaardag heb ik het toch maar verteld. We hebben meteen gebeld en kunnen de 22ste al komen.

Vandaag is het dus zover en heb ik de eerste afspraak op dit spreekuur.
De nieuwe plek valt mee en is zo gevoelig omdat er al zo vaak gelaserd is. Ik word uitgebreid onderzocht door 3 specialisten. De keel wordt met een piepkleine camera geïnspecteerd. De ontstekingen in de slokdarm hebben niets met de mond te maken. Wel wordt de dosering van de pantozol verdubbeld.

De tong is een ander verhaal. Omdat we er zo vroeg bij zijn is het goed te behandelen maar eerst moet de tong nog verder genezen van de laatste laserbehandeling. Ik krijg een kuur met zuigtabletten mee ter voorkoming van ontstekingen en schimmels. Over 2 weken, op 5 september moet ik terugkomen en dan zullen er verdere afspraken worden gemaakt over de vervolgbehandeling.

Vandaag de 2e afspraak op het hoofd-hals spreekuur. Wat een drukte, 4 specialisten en een verpleegkundige. En allemaal maar meekijken. Ik was in de veronderstelling dat we bijzonderheden gingen bespreken ivm. de operatie aan mijn tong maar dat pakte iets anders uit. De 4e specialist heeft alles goed bekeken en stelt voor om te informeren of ik in aanmerking kom voor fotodynamische therapie. Groot voordeel is dat er na de genezing bijna geen littekenweefsel zit en dat de tong grotendeels normaal blijft. Nadeel is dat deze behandeling bijzonder pijnlijk is en dat ik niet onbeschermd met licht in aanraking mag komen.

Ik mag zelf kiezen welke methode ik wil maar de artsen hier adviseren fotodynamische therapie. Wat voor keus heb je dan nog hè?

Donderdag hebben de artsen overlegd met artsen uit het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Dinsdag heb ik daar dus een afspraak en wordt er beoordeeld of ik in aanmerking kom voor deze therapie. Ik word dinsdag al vroeg verwacht. Op de website van het AVL heb ik opgezocht wat deze therapie precies inhoud.

Klik om verder te lezen op: AVL ziekenhuis