Maandag 18 februari 2019 Het masker
Vanochtend om een uur of 9 richting Utrecht. We hadden een afspraak met de bestralingsarts. Zij heeft precies uitgelegd wat er gaat gebeuren. Omdat 1 van de 15 lymfeklieren die weggehaald zijn toch niet helemaal schoon was, hebben we besloten om toch de rij met klieren daaronder mee te nemen in de bestraling. Dus de tong en de tweede rij lymfeklieren. Daar tussen hoeft dus niet bestraald te worden. In het groot overleg was een aantal artsen voor extra bestralen en een aantal niet direct voor. We gaan voor zoveel mogelijk zekerheid. De bestraling van de klieren zal wel minder zwaar zijn. Er vinden 33 bestralingen plaats. Te beginnen op maandag 4 maart of dinsdag 5.

Daarna moest ik een masker laten aanmeten. Dit is een masker die strak over het hoofd vastzit, zodat het hoofd niet kan bewegen bij de bestraling en dat het hoofd iedere keer op dezelfde plaats ligt. Dit masker wordt vastgemaakt op de onderplaat waarop je komt te liggen. Zie foto.

Nog even een CT scan laten maken. Dat is gelukkig niet zo vervelend als een MRI. Om 12.00 reden we alweer richting Ede. Lekker uitgerust verder. Even naar buiten geweest. Lekker in de zon.

Vanavond waren er twee collega’s op bezoek. Was gezellig. Ook even weer de laatste dingen gehoord hoe het allemaal loopt. Ik kan dit gelukkig allemaal loslaten. In begin vond ik dit nog wel moeilijk. Maar voor nu…. Het is niet anders. Morgen een rustdag. Woensdag ochtend naar Utrecht. En dan ‘s avonds weer voor opname van twee nachten. Gaat eindelijk die slang uit mijn neus. Wordt vervolgd.

Woensdag 20 februari 2019 Zo, daar zijn we dan weer!
Vanochtend om 10.00 richting Utrecht. Een gesprek gehad met de hoofd arts die de chemo gaat begeleiden. Er is me veel verteld. Het waarom van de chemo. (net weer wat meer procenten kans op volledig herstel). Verder zijn de bijwerkingen besproken. Eventueel vermindering van het gehoor. Mijn uitgangspositie was overigens heel erg goed voor iemand van mijn leeftijd.
Maar met name ook de misselijkheid besproken. Ik heb al recepten voor een cocktail aan medicijnen tegen de misselijkheid. Haaruitval komt heel zelden voor. Dat is dan weer een meevaller. Die gesprekken zijn dan soms best lastig. Op zich wel fijn dat ik makkelijk mijn tranen de vrije loop kan geven. . Emoties maar niet opkroppen.

En vanavond weer richting Utrecht. Ik lig nu op een tweepersoons kamer. Maar…. gelukkig, de andere bewoner is vanmiddag naar huis gegaan. Ik lig dus weer lekker alleen. Het grappige is dat ik op dezelfde afdeling lig. Allemaal dezelfde verpleging. Lekker vertrouwd. Alleen loop ik hier nu heel anders rond. Ik kan veel meer zelf. Al op mijn kop gehad omdat ik zelf de medicatie toegediend had. Maar dat is de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis. Niet meer doen dus. Morgen dus plaatsen van maagsonde via de buik. Heerlijk die slang uit mijn neus. Dan ga ik ook weer gewoon wat eten/drinken. Op vrijdag mag ik dan weer naar huis. Al ga ik wel proberen of ik morgenavond al naar huis kan. Voor de rest gewoon nemen zoals het komt.

Donderdag 21 februari 2019 YES !!
Dan weet je dat je in het ziekenhuis bent. De verpleging maakte mij om 06.30 uur al wakker. Dan heb je tijd genoeg om je te wassen en je klaar te maken. 7 uur. Helemaal klaar. Wachten. Best wel spannend. Om 8.00 uur word ik met bed en al naar beneden gereden. Daar hoorde ik pas dat het niet altijd mogelijk is. Als de darmen in de weg leggen dan wordt het lastig. Het zal toch niet waar zijn. Ben ik weer een uitzondering.?

Echo maken. Klinkt een beetje zorgelijk. Tweede arts erbij. Lucht in de maag blazen. Röntgen erbij. JA, het moet lukken. Een zucht van verlichting gaat door mij heen. Al met al is het erg meegevallen. Verdovingsprikjes  zijn niet zo lekker maar voor de rest… weer zo’n meevaller. Alleen wat last van een opgeblazen gevoel. Ze pompen heel wat lucht in de maag. Maar ook YES, de slang gaat direct uit mijn neus. De eerste 4 uur mag ik niet eten of drinken. Wel mijn mond sprayen met water. En ik moet wel rustig aan doen. ‘S Middags om een uur of 14.00 eerst rustig water door de nieuwe sonde. Dat gaat goed. Een half uurtje later wordt de voeding aangesloten. Lage stand. Rustig opbouwen. Maar nu, begin van de avond, is het niet écht fijn. Flinke steken in de buik. Eigenlijk ook niet gek. Er zijn 3 plaatjes vastgehecht. Een slang door de buikwand naar de maag. Met pijnstillers is het te doen. Net een flinke spierpijn. Hopelijk kan ik een beetje slapen vannacht. En is de pijn wat minder morgen. En ik dacht nog wel dat ik misschien vandaag al naar huis kon. Beetje foute inschatting. Maar ademen door mijn neus is erg prettig. Oh ja, die pleisters op de foto zijn er ook af. Het gaatje zit dicht.

Zaterdag 23 februari 2019 Het valt niet helemaal mee
Ik moet zeggen, het valt me nog niet mee. Vannacht heb ik in de woonkamer geslapen omdat dat bed makkelijker is te verstellen. Op mijn zij liggen doet erg veel pijn. Ondanks de pijnstillers. Maar goed, ze zijn ook helemaal de buikwand en maagwand door gegaan om die sonde daar te krijgen. Vandaag merk ik wel dat het iets beter gaat. Maar ik weet ook zeker als de pijnstillers uitgewerkt zijn. Dus op tijd innemen. Een rustig dagje. Buurtzorg heeft de wonden weer schoongemaakt en opnieuw verbonden. Mijn arm ziet er er al best goed uit.

Het is nu zondag. Redelijk goed geslapen. De pijn wordt écht minder. Medicatie nog wel nodig. Vanmiddag even een klein blokje om, samen met Anja. Het lijkt dat de spuit i.v.m. hernia een klein beetje gaat werken. Ik kan al iets verder lopen dan vorige week. Hopelijk gaat ie zijn werk verder doen. Verder heerlijk voetbal gekeken.

Dinsdag 26 februari 2019 Ik voel me goed
Vandaag een goede dag gehad. Vanochtend begonnen met de gewone dingen. Daarna ben ik even naar Wageningen gereden om eens te kijken hoe het met mijn collega’s was. Na 6 weken geen auto te hebben gereden wel even vreemd om zelf achter het stuur te kruipen. Het was wel even gezellig. Even hier gekletst en nog even daar. Het praten valt me nog niet helemaal mee. Ik merk dat ik dan toch wel moe wordt. Natuurlijk was het niet mogelijk om alle afdelingen langs te gaan waar ik regelmatig kaartjes van krijg. Sorry

Bij thuiskomst even een paar boodschappen gedaan. Allemaal lopend. En dat gaat goed. De spuit doet zijn werk. Ik heb niet veel pijn meer bij het lopen en staan. Top. Dat is wel erg fijn moet ik zeggen. Bij terugkomst was er even visite. Aansluitend maar even gerust. Bart is vanavond op ski kamp gegaan met school. Dus die heb ik samen met Anja weggebracht. Moe maar voldaan ga ik zo slapen. Hopelijk morgen weer zo’n dag. Dan ga ik maar even een stukje fietsen denk ik. Het is voorlopig de laatste mooie dag.

Zondag 3 maart 2019 Aangekomen UMC Utrecht
Tijd om weer wat te schrijven. Afgelopen week ben ik goed doorgekomen. Elke dag wel iets ondernomen. Boodschappen gedaan. Beetje opruimen. Gewoon lekker bezig. Afgelopen vrijdag ben ik weer een tijd in Utrecht geweest. Uitleg gekregen hoe de chemo behandeling eruit komt te zien. Wat alle bijwerkingen kunnen zijn, enz. Op zondag word ik er weer verwacht.

En zover is het nu. Om 17.00 uur aangekomen. Om 17.30 uur lag ik aan het infuus. Ik lig deze keer niet alleen op een kamer maar op een kamer met twee anderen. Allemaal chemo. En dan blijkt nog maar eens dat je niet alleen bent. Ik word nu in eerste instantie volgepompt met vocht. Mijn nieren moeten goed werken. Ik zal om 3.30 uur gewekt worden om te plassen. Daarna moet ik precies bijhouden wat ik uit plas. Als dat voldoende is dan start om 8.00 uur de chemo. Dit duurt tot een uur of 12.00 uur. Voor de rest is het morgen een druk programma. Daar schrijf ik dan morgen weer over. Als ik me goed voel tenminste.

Maandag 4 maart 2019 De eerste chemo en bestraling
Vannacht redelijk geslapen. Veel wakker. De ene keer piept mijn infuuspomp. De andere keer die van 1 van de kamergenoten. Veel plassen. Dat hoef ik normaal nooit. Om 4.00 uur werd ik wakker gemaakt. Verplicht uitplassen. Vanaf dat moment moet ik bijhouden hoeveel ik plas. In de loop van de ochtend ben ik de 3 liter al voorbij.

Iets later dan gepland werd de zak met chemo om 9.00 uur aangesloten. Een vreemde gewaarwording. Het is écht zo. Dat rotspul moet zijn werk gaan doen. Verder voel je er niets van. Hopelijk valt het straks ook allemaal mee. Elk uur moet ik nu, na de chemo, bloed af staan. Is voor een bepaald onderzoek/studie. Daarom is de bestraling uitgesteld naar 17.00 uur. Mondhygiëniste gaat vandaag niet door. Zij is ziek. Ik zou om 15.00 uur naar de poli voor de sonde moeten. Maar de dame is al hier op de afdeling geweest. Hechtingen zijn verwijderd. De huid onder de knoopjes was een beetje kapot. Geen wonder dat dit nog zeer deed. Nu zijn de hechtingen en knoopjes eruit. Het voelt een stuk beter.

Hè, hè. 17.30 uur. Weer terug op zaal. Doordat ik pas om 17.00 uur de bestraling had was de rustgevende Oxazepam volgens mij een beetje uitgewerkt. Ik vond het spannend, maar het was te doen. De tip van de de verpleging hielp goed. Handen op je buik en goed door je buik ademen. Handen naar boven en naar beneden. Het gevoel dat je vast ligt is niet fijn. De tijd dat je helemaal alleen ligt is maar 5 minuten. Morgenochtend om 8.00 uur de volgende. Dus maar lekker vroeg een pilletje nemen. Verder heb ik een klein stapje gezet in wat eten. Tot nu toe alleen dingen gedronken. Gisteren dikke vla en vandaag ben ik begonnen met kwark. Eten met een lepel. Kwark op de bolle kant van de lepel leggen en achterin op de rechterkant van mijn tong leggen. En het lukt. Geeft weer wat zelfvertrouwen.

Donderdag 7 maart 2019 Een volgend stukje
Het wordt tijd dat ik weer een stukje schrijf. Afgelopen dinsdag stond om 10.00 uur de taxi klaar om weer naar huis te gaan. Keurig op tijd. Ik voel me op dat moment nog wel redelijk. Nog niet heel veel last van de bijwerkingen al begin ik me wel een beetje misselijk te voelen. Niet dat ik moet overgeven maar meer zo’n wee gevoel. Erg vervelend. Verder ben ik erg moe aan het worden. Bij thuiskomst direct mijn bedje ingekropen. Helaas zijn de bijwerkingen als misselijkheid en moe zijn alleen maar toegenomen.
Woensdag was gelijk een vermoeiende ochtend. De taxi was er al om 07.30 uur. Om 08.30 bestraling en aansluitend de intake voor een fit onderzoek. Het lijkt bewezen dat hoe meer je beweegt tijdens de chemo en bestralingen des te sneller je herstelt. Daarna nog een gesprek bij de logopediste. Wachten op de taxi en weer naar huis. Je snapt dat dit in combinatie met de bijwerkingen slopend is. Het valt me dus eerlijk gezegd niet mee. Want vanochtend om 9.15 uur weer met de taxi naar Utrecht. Eerst mondhygiënist en daarna bestraling. Om half 2 was ik weer terug. De medicijnen tegen de misselijkheid lijken niet ècht te helpen. Ik lig alleen maar op bed en doe helemaal niets. Ik hoop dat het snel beter gaat. Gelukkig morgen pas aan het eind van de middag weer die kant op.

Maandag 11 maart 2019 Alweer een aantal dagen verder
Alweer een aantal dagen verder. Het gaat heeeel langzaam een beetje beter. Afgelopen vrijdag nog contact gehad met de oncoloog. Wat kan ik doen tegen de misselijkheid. Tevens een gesprek gehad bij de radioloog. In overleg medicatie aangepast. Van het weekend heeft dit voor mij gevoel niet heel veel gedaan. Heel veel gelegen. Misselijk en moe. Vanochtend samen met Anja om 8.00 uur alweer naar Utrecht.

Eerst bestraling. Daarna gesprekje met radioloog. Aansluitend een gesprek met de diëtiste. Weer iets afgevallen. Maar ik verdraag niet de volledige voeding. In overleg krijg ik nu andere voeding die wat minder zwaar is. Vanochtend voelde ik me wel goed maar naarmate de dag vordert wordt het wat minder. Heb veel last van oprisping. Woensdag aan de oncoloog vragen wat daar aan te doen is. Voor de verandering morgen alleen “even” naar Utrecht voor een bestraling. Gelukkig niet heel vroeg. Ik heb er nu 6 gehad. Woensdag wel dubbele afspraken. Donderdag heen en weer en vrijdag middag weer een drukke middag. Mondhygiëniste, fysio, bestraling en radioloog. Maar daarna is het weer weekend. We houden vol… toch? En bezoek…. even nog maar helemaal niet.

Woensdag 13 maart 2019 Afspraak oncoloog
Anja moest vandaag gewoon werken maar ik had wel een afspraak bij de oncoloog. Er waren toch wel wat dingetjes die ik wilde bespreken, dus was het fijn dat Akke met mee mee is geweest. Om 09.15 richting Utrecht. Daarvoor heb ik al 5 minuten rustig gefietst op de hometrainer. Ik voel me wel heel moe maar verder weer iets beter. Eerst de bestraling. Akke ging mee naar binnen en kreeg precies uitgelegd hoe dat in zijn werk gaat. Daarna de route naar het hoofdgebouw. En het UMC is nog steeds heel groot. Bloed prikken. Druppeltje voor druppeltje uit de vinger. Men wil nl. de bloedvaten sparen voor de volgende chemo. Maar zover is het nog lang niet. Daarna naar de oncoloog. Helaas zat er nog een uur wachttijd tussen bloed geven en gesprek. Een goed gesprek gehad. De arts begreep goed waar de pijnpunten zitten. Wat andere medicatie voorgeschreven gekregen om toch die misselijk tegen te blijven gaan. Bloedwaarden waren prima en ze vind dat ik, ondanks dat ik me niet niet zo lekker voel, er goed uit zie (inkoppertje natuurlijk. Wist ik allang?) en het goed doe. Maar wel leuk om te horen. De wandeltocht maar weer door het ziekenhuis en lekker in de auto naar huis. Ik lig nu even in bed. 13.00 uur. Denk dat het goed is dat mijn ogen een poosje dicht gaan. Dank je wel Akke. Fijn, familie die dit wil en kan doen.

Vrijdag 15 maart 2019 En dat is tien!
Het was een vermoeiende middag. 14.00 uur afspraak bij de KNO arts die mij geopereerd heeft. Ik heb zo’n last van de zwelling van de tong. Door het litteken weefsel begint de linkerkant te zakken en trekt de rechterkant omhoog. Iedere keer het gevoel dat er iets achter in mijn keel zit. Daar is weinig aan te doen. Nog wel even een verdoving spray geprobeerd maar dat was zeker geen verbetering. Toen om 14.30 mondhygiëniste. Door de verdoving spray had ik helemaal het idee dat ik moest overgeven. Dus dat werd niet zoveel. Om 15.30 de afspraak bij de fysiotherapeut. Ik had dus nog even tijd. Daarom zijn we even naar de verpleegafdeling gegaan waar ik lag toen ik geopereerd werd. Hier werd ik door “zuster Petra” met drie zoenen onthaald. Gelijk maakte ze de opmerking “niet professioneel bezig”.? Even een paar mensen begroet. Ook hier…. je ziet er goed uit.. Snel terug naar de andere kant van het ziekenhuis. Op naar de fysiotherapeut.
Ik moest bekennen dat ik de oefeningen van de week niet gedaan heb. Daar voelde ik me te slecht voor. Maar vanmiddag moest ik ze wel allemaal even doen.

Zo, even pauze. Om 16.30 uur een afspraak bij de radiotherapeut. Dat was gelukkig kort. Als laatste nog even een bestraling. Jawel, dit was “alweer ” nummer TIEN! Bijna een derde erop zitten.
Al met al was het een hele drukke middag. Ik weet niet wat ik liever heb. Elke dag bestraling met een andere afspraak of even zo’n heftige vrijdagmiddag. Nu is het in ieder geval weekend. Eerst uitrusten en hopelijk voel ik me van het weekend een beetje fit. Wederom fijn dat er iemand mee was. Dit keer niemand minder dan Anja.

Dinsdag 19 maart 2019 Gewoon even kort!
Gewoon even kort. Dat is de titel. Er is niet zoveel bijzonders te melden op dit moment. Maar wel dat ik mij de laatste dagen best goed voel. Natuurlijk een beetje moe maar dat hoort erbij. Zaterdag, met die wind, naar het dorp geweest op de fiets. Even naar de markt. Daarna de eerste helft gekeken bij voetbal van Bart. Gewoon een actieve dag. De zondag niet zoveel gedaan.
‘s Maandags was het weer de rit naar Utrecht. Dit keer bestraling en diëtiste. Ik was iets aangekomen. Dat is goed want mijn masker begint wat losser te zitten. Vandaag alleen voor bestraling geweest. Grote file. Google Maps gaf op een gegeven moment aan dat we er 2 uur over zouden doen. Gelukkig bleek dit niet juist en waren we maar een half uurtje later. Men is daar gelukkig in staat om flexibel te werken. Enig minpuntje op dit moment is dat de slijmvliezen kapot gaan. Ik krijg blaren in mijn mond. Dat is pijnlijk. Het hoort er helaas bij.

Zondag 24 maart 2019 Weer voor een paar dagen opgenomen
Zo, sinds lange tijd weer een stukje geschreven vanuit Utrecht. Vandaag is weer de opname dag. Om 18.00 uur stond de taxi voor. Anja wilde me eerst wel brengen, maar dat kost dan weer zoveel tijd. Daarom de taxi. Lekker makkelijk. Een comfortabele Mercedes bus. Mijn plek was precies dezelfde als drie weken geleden. Ook twee van de drie kamergenoten zijn dezelfde. “Lekker vertrouwd.” Ondertussen lig ik aan het infuus met vocht. Dat ging niet zonder slag of stoot. Eerst een verpleegkundige aan het prikken. Mislukt, en het deed nog even heel zeer ook. Daarna een warmte kompres op mijn arm. Dit om de aders wat beter zichtbaar te krijgen. Een andere verpleegkundige. Tweede keer ook niet goed. Maar, zoals het spreekwoord luidt, drie keer is scheepsrecht.

Verder is de pijnstilling verhoogd omdat mijn mond / tong zo’n pijn doet. Ik kan bijna niet praten. Want dat is pijnlijk. Ook water drinken doet zeer. Maar die verhoging werkt nog niet echt. Daarom is de arts langs geweest. Zij overlegt met de oncoloog wat nu te doen. Fentanyl pleister eventueel verhogen maar dat duurt minimaal 12 uur voordat dit gaat weken. Morgen om 8 uur start de chemo. Duurt een uurtje of 5. Daarna weer veel vocht in het lichaam. Om 15.30 uur bestraling. Dinsdagmorgen om 8 uur weer bestraling en ontslag en naar huis. Als ik dinsdag naar huis ga, ben ik over de helft van de bestralingen.

Nu nog naar even voetbal kijken. Ook al staan we 2 doelpunten achter. Duitsland is echt veel beter.?

Dinsdag 26 maart 2019 Weer thuis
Het ging erg goed. Ik heb een paar goede dagen gehad.  Pijnmedicatie voor de mond hebben ze nu redelijk op de rit. Dus dat is fijn. Maar hier kreeg ik ook erge jeuk van over mijn hele lichaam. Nu toch weer ander soort gekregen. Sterk spul volgens mij. Ik mag tot 6 keer per dag 1 ml. Dat is dus niet veel. Maar het doet wel zijn werk. En dat is het belangrijkste.

Misselijkheid begint wel iets te komen maar is goed te doen. Ben wel heeeel erg moe. Gisternacht slecht geslapen. Ieder uur wel een paar keer de tijd gezien. Vannacht wat beter maar ik had een klysma gekregen  ‘s middags omdat de ontlasting niet goed ging. Was al 5 dagen niet geweest. Nou dat heb ik geweten. Word ik om 3.00 uur wakker, hele bed onder. Het liep via de benen naar beneden toen ik naar de douche ging. Nou, een beetje ongelukkig voel je je dan wel. Dus ik mijzelf onder de douche gezet.  Toen ik klaar was, was mijn bedje alweer lekker schoon. #Lieve nachtzuster.

Verder heb ik vannacht heel goed geslapen. Ik werd om 7 uur wakker. Bestraling om 8 uur. Dus mooi op tijd. Daarna hoor ik dat ze bloed wilde prikken bij mijn buurman. Dat was om 08.05 uur.
Dus te laat. Snel aangekleed en naar beneden. 20 minuutjes te laat. Bij bestraling is dat nooit een probleem. Terug naar de afdeling. De laatste papieren moesten nog in orde gemaakt worden.
Zo,… klaar. Alle medicijnen opgehaald. Taxi gebeld en naar huis. Daar was ik om 12.00 uur. Mijn bedje in. Ik heb bijna de hele middag geslapen. Erg lekker overigens. En het goede nieuws… Ik ben over de helft met de bestralingen. 17 gehad, nog 16 te gaan. Woensdag de 17e april. En nog maar 1 chemo. Maandag de 15e april.

Dinsdag 2 april 2019 Even een kort stukje
Lieve allemaal
Er is weer heel wat gebeurd sinds mijn vorige stukje. In eerste instantie viel de ik me na de chemo redelijk goed. Maar naarmate het vrijdag werd voelde ik mij steeds beroerder / misselijker worden. De Radioloog had mij vrijdag al en beetje gewaarschuwd. Het kan best nog wat erger worden. Nou…. dat heb ik geweten. Het werd erger en erger. Ik kom niets meer verdragen. Geen mensen om mij heen. Maar ook de sondevoeding werd steeds lastiger. Dan maar een standje lager. En nog een standje tot op een gegeven moment helemaal uit. Spugen alles kwam eruit. Zelfs de medicijnen bleven er niet in. En dan wordt het lastig.

Zondag om 00.00 uur toch maar contact gezocht met Utrecht. Ik moest toch maar komen. Heel gedoe natuurlijk. Om 3 uur lag ik in een bedje op zaal. Gelukkig weer alleen. Infuus aangesloten. En proberen de nacht door te komen. Het is nu dinsdag avond. Twee bestralingen verder. Dat telt gelukkig gewoon af. Sinds een uurtje de voeding op een hele lage stand aangesloten. Kijken of dit gaat. Kan er nog niet veel van zeggen. Hopelijk gaat de weg weer wat naar boven.
Dank je wel lieve lezers.

Donderdag 4 april 2019 Stijgende lijn
De stijgende lijn zet zich door. De misselijkheid is bijna over. Omdat ik morgen middag nogal veel afspraken heb staan is er besloten dat ik morgen na de afspraken weer naar huis ga.
Dus met het weekend weer thuis. Verder “spelen” we vandaag of ik gewoon thuis ben. Gewoon wandelingetje maken. Hometrainer. Even rusten. Hetzelfde als thuis. Opbouw van de sondevoeding is bijna weer op peil. Wel is er besproken dat de derde kuur van hetzelfde kaliber zal zijn. Dat is op 15 april. Grootste probleem is de misselijkheid. Dus daar zetten ze vol op in. De nierwaarden e.d. zijn allemaal prima. Dat is heel positief.

Woensdag 10 april 2019 Een beetje vreemd idee
Vanochtend had ik een afspraak bij de oncoloog / internist. Na de tweede chemo had ik zelf zoiets van, laat die derde chemo maar zitten. Zo misselijk wil ik niet nog een keer zijn. Maar de misselijkheid speelde voor haar geen rol, zodat de chemo toch door zou gaan. Maar, zoals ik al zelf in de gaten kreeg, mijn gehoor gaat achteruit. En dat was voor haar een reden om toch af te zien van de derde chemo. Hopelijk herstelt mijn gehoor nu nog een beetje. Na de 3e kuur was het zeker onherstelbaar beschadigd. Vandaar deze keuze.

Daarom is het einde nu ineens ook anders geworden. Ik heb nog 5 bestralingen en dan is het KLAAR. Nog wel een nasleep van de bestralingen, maar geen chemo meer. De nasleep bestaat met name uit kapotte mond / slijmvliezen. En dat wordt zeker niet minder. Dat zal nog een week of 2/3 duren. Maar het einde is in zicht.

Woensdag 17 april 2019 Ja….. daar is ie dan toch
Daar is ie dan toch aangekomen. Dag 33 van de bestralingen. Nu eerst wachten bij de mondhygiëniste. Kijken of ze nog iets kunnen doen. Maar dat zal wel niet zoveel zijn. Mijn hele linker kant van mijn mond is kapot. Tandenpoetsen is lastig en pijnlijk en dus schoonmaken zal ook wel niet makkelijk zijn. Ze moet maar kijken wat ze kan doen. Daarna een afspraak bij de fysiotherapeut. Ik ben nog steeds erg moe en misselijk. Lastig om dan de oefeningen te doen. En dan….. als klap op de vuurpijl…. de LAATSTE bestraling. YES. Achteraf gezien is het dan toch wel weer snel gegaan. Met ups en, voor mijn gevoel, meer downs. De bestraling zal nog zo’n 1,5 week doorwerken. Daarna moet het herstel gaan beginnen. Even volhouden dus. Mijn blog zal ik waarschijnlijk nog minder gaan schrijven. Maar je kunt me rustig appen als je wilt weten hoe het met me gaat.

Woensdag 1 mei 2019 Hoe het nu gaat!
Het gaat heel langzaam beter. De pijn en misselijkheid zijn onder controle. Mijn tong is nog wel heel erg dik. Hopelijk slinkt dat nog wat. Verder is mijn mond aan het genezen. Nog niet helemaal hersteld maar wordt ook beter. Veel last van slijm en daar is weinig aan te doen. Misschien als ik straks weer ga eten dat dit dan beter wordt. Eerlijk gezegd zie ik daar nog wel tegenop. Al zolang helemaal niet gegeten. Daar zal ik nog wel hulp bij nodig hebben. Wel ben ik nog ontzettend moe. Ik doe nog niet heel veel. Even een boodschapje en dan weer rusten. Stapje voor stapje vooruit. Soms eentje achteruit. Bezoekjes houd ik nog steeds een beetje af. Kost mij zoveel energie. En moet wel leuk zijn voor beide partijen. 13 mei heb ik de eerste afspraak in het ziekenhuis. Controle afspraak in Ede i.v.m. de hernia en pijnklachten. Die klachten zijn trouwens helemaal verdwenen. Er mag wel iets mee zitten. Daarna de 17e . Eerste afspraak weer in Utrecht. Wel gek dat het nu “gewoon” herstellen en opknappen is.

Zondag 19 mei 2019 Ach ja, iedere dag een stukje beter!
Ach ja, iedere dag een stukje beter. Soms een kleine terugval. Ik probeer iedere dag wel wat te doen. Zoals zaterdag. Boodschapje. Auto (laten) wassen. Samen met Jasper de zomerbanden op de auto.  Dat werd echt wel tijd. Verder iedere dag het rondje om de vijver. Een blokje om van 20 minuten. Soms maak ik het rondje wat langer. En dan maar weer uitrusten. Vrijdag ben ik naar het ziekenhuis geweest . De radioloog was tevreden. Ze vond dat ik goed vooruit gegaan was. Mijn mond en tong is op een paar plaatsen nog niet helemaal genezen maar het gaat vooruit. Over 6-8 weken terugkomen voor controle. Maar dan bij de KNO arts. Hij neemt de controles verder over.
Wat betreft voeding ben ik gisteren  begonnen met vloeibare drinkvoeding in combinatie met sondevoeding. De flesjes overdag en de sonde voor de nacht. Verder wordt er een traject opgestart voor logopedie. Mijn tong doet niet wat ie moet doen. Daarom is eten zo lastig. Van de week geprobeerd om kleine stukjes brood te eten maar die krijg ik niet weggewerkt. Daarom eerst maar opbouwen met wat vla en dikke soep ofzo.

Wel is het speeksel nog een probleem. Doordat mijn tong niet wil, krijg ik dat niet voldoende weggeslikt. En dat is vervelend. Terwijl ik  juist in de nacht een droge mond heb?. Dus vaak wakker en dan maar weer een slokje water. Daarom ook niet altijd uitgerust wakker worden. Vandaag had ik een echte offday. Helemaal nergens zin in en het even niet zien zitten. Het zal er wel bij horen maar het voelt niet fijn. Ik moet bekijken wat ik hier mee moet. Misschien goed om hier met een professional over te praten.

Dinsdag 4 juni 2019 Korte update
Hierbij een korte update hoe het met me gaat. Iedere dag gaat het wel een stukje beter. Met name de conditie gaat echt wel vooruit. In probeer het bekende “rondje rond de vijver” iedere dag te lopen. Maar ook de afstand regelmatig te verlengen. Minimaal 6000 stappen per dag. Vorige week ben ik naar de bedrijfsarts geweest. Er is nog geen sprake van “moeten” werken. Eind juli terug komen. Het is fijn om helemaal geen druk te voelen. Als het zo door gaat wil ik wel per augustus een paar uur (per dag?) gaan beginnen. Ik heb nog wel veel pijnstillers nodig want mijn tong doet nog erg veel pijn. Vandaag contact gehad met Utrecht maat dat kan er wel gewoon bij horen. Niets om me zorgen over te maken.

Gisteren is de logopediste thuis geweest. We hebben de oefeningen vanuit Utrecht doorgesproken en gesproken over waar ik mee zal beginnen met eten. Fijn maken en vooral smeuïg. Zodat het als het ware naar binnen glijdt. De beweging van de tong is nog maar matig. Wat ik wel merk is dat ik weinig scherp eten kan verdragen. Vanavond had ik gekochte Broccoli soep. Mijn hele tong prikte en deed zeer. Niet prettig dus.

Ik heb me voorgenomen om iedere week even op het werk langs te gaan. Gewoon een bakkie doen. Vandaag ben ik een paar uur bij de grote sportdag van mijn werk geweest. Dat was gezellig. Veel mensen gesproken. Ik was wel moe toen ik thuis kwam. Misschien teveel van het goede maar dat zien we morgen dan wel weer. Van de week wil ik ook even langs de huisarts. Ik wil laten kijken of mijn oren misschien uitgespoten kunnen worden of dat het toch gewoon het gevolg is van de chemo. Het verminderde gehoor en met name het gevoel dat het gedempt wordt is lastig. Mochten er mensen op bezoek willen komen dan vind ik dat gezellig. App maar dan kijken we wel wat uit komt. Tot zover. Veel meer heb ik niet te melden.

Woensdag 19 juni 2019 Goed nieuws.!!
Ik begon mij steeds meer zorgen te maken over het herstel van mijn mond/tong. Ik heb er nog erg veel pijn aan. En ik gebruik (heel) veel pijnstillers. De afspraak van 21 juli was al vervroegd naar 8 juli maar gisteravond baalde ik zo van de pijn dat ik weer aan de bel getrokken heb of ik toch niet eerder terecht kon. Ik vertrouwde het niet. En jawel, er was vanochtend iemand uitgevallen. De KNO arts heeft alles heel goed bekeken en ziet geen reden voor zorg. Het zag er allemaal goed uit. Ook heeft hij in mijn hals en klieren gevoeld. Ikzelf vind ze erg dik maar hij vond het erg meevallen. Het hoort er allemaal bij.

De pijn waar ik last van heb lijkt op zenuw pijn. Vandaar dat de pijnstillers niet heel veel doen. Ik moet 17 juli terugkomen. Als het dan niet beter is met de pijn kan er zuurstof therapie overwogen worden. 6-8 weken alle werkdagen bijna 2 uur aan de 100% zuurstof. Dat vindt dan plaats in het ziekenhuis. Dat zou dan weer een heel traject zijn. Maar wel één waarvan je weet dat de klachten niet erger worden. Maar als het goed is minder. We wachten af. Maar voor nu in ieder geval positief nieuws. Ik maak me een stuk minder zorgen.

Woensdag 10 juli 2019 Even een update hoe het nu gaat
Misschien dat je het wel weet maar ik ervaar nog steeds veel pijn in mijn mond en onder en in mijn tong. Begin van de week heb ik dit aangekaart in Utrecht en de afspraak van volgende week kon vervroegd worden naar vandaag. Vanochtend was ik om 08.30 uur al in Utrecht. De KNO arts die me ook geopereerd heeft heeft alles bekeken maar kon geen rare dingen zien. Op zich goed nieuws maar de pijn die ik nog steeds heb zou eigenlijk minder moeten zijn. Het is nu bijna 3 maanden na de laatste bestraling. Iets wat ze eigenlijk niet doen in dit stadium is het maken van een MRI. De arts vond het toch zinnig om dit te gaan doen. Hij kan net niet genoeg “in de diepte” kijken. Hij wil zekerheid of er wel of niets zit. Het zal een ” MRI in masker” worden. Dit betekent dat ik met het bestralingsmasker op de MRI inga. Nu vind ik een MRI al vervelend maar met het masker op lijkt me helemaal geen pretje. Een rustgevend pilletje zal dus wel nodig zijn.

Erg spannend allemaal. De wereld staat weer even op zijn kop. Ik weet best dat het te vroeg is mij zorgen te maken maar je houdt toch rekening met het feit dat de kanker niet weg is. Dat de bestraling en de chemo hun werk niet goed genoeg gedaan hebben. Gelukkig kan ik volgende week dinsdagmorgen al terecht voor de MRI. Volgende week woensdag krijg ik eind van de middag al de uitslag. Ik merk dat ik hiervan redelijk van slag ben. Mocht er nog iets zitten dan is de enige optie weer opereren. Terwijl ze in januari eigenlijk niet verder de diepte ik konden ivm functie verlies van de tong. Hoe het dan verder moet weet ik nu nog niet. Wat de consequenties zullen zijn is ook nog niet bekend. Maar ik ben wel druk met wat ik allemaal nog wel of niet zal kunnen na een eventuele operatie. Het is dus een spannende week waarbij ik niets weet. Ik hoop maar dat ik de pech heb dat het “gewoon” nog erg zeer doet en dat alles schoon is. Voorlopig maar even niets doen. Wordt vervolgd.

Woensdag 17 juli 2019 Snel een berichtje
Even kort het goede nieuws met jullie delen. Zojuist uitslag gehad van de MRI van gisteren. Er zijn geen afwijkingen gevonden. Waar de pijn vandaan komt kunnen ze niet helemaal zeggen.
Daarom word ik doorgestuurd naar de pijnpoli om te kijken of ze iets kunnen betekenen. Maar voor nu F A N T A S T I S C H nieuws. Over 3 maanden een nieuwe MRI om alles goed te monitoren.
Feest vieren is een beetje lastig omdat de pijn niet weg is . Maar het gevoel is goed.

Dinsdag 23 juli 2019 Pijnpoli
Ik ben vanochtend vroeg samen met Anja naar Utrecht geweest. Ik had een afspraak op de pijnpoli. Een uitgebreid gesprek gehad. Aardige arts. Het lijkt er op dat het zenuw pijn is. Zeker omdat de pijnstillers die ik slik niet écht helpen. Ik heb een recept gekregen voor medicatie. Deze medicijnen helpen niet direct. Na 2 weken waarschijnlijk eerste resultaat. Na 6 weken weet ik of het wel of niet voldoende is. Ik moet dus nog even volhouden.

Zondag 4 augustus 2019 Vakantie!
Even een update hoe het met me gaat. Eerst had ik helemaal geen zin om op vakantie te gaan. De meesten van jullie weten waarschijnlijk wel van de situatie van Gerben. De laatste maanden woonde Gerben weer bij ons thuis. Dit ging met ups en downs. Sinds ruim een week heeft Gerben een eigen appartementje. Hij wordt begeleid door het RIBW, een organisatie in Ede. Gerben redt zich prima. Bart is op vakantie met mijn schoonzus en zwager en zijn neef. Daarom hebben we besloten om toch op vakantie te gaan. Best wel spannend want je weet niet hoe het loopt met Gerben. Hij moet alles doen in zijn huisje. Eten koken, afwassen, wassen, de boel opruimen enz. En dat is hij niet gewend. Maar we hebben vertrouwen in de begeleiding. Normaal gaan we kamperen met onze De Waard tent maar dat zag ik niet zo zitten. Wij hebben vrienden van ons in Duitsland. Zij zijn zelf op vakantie en wij mochten gebruik maken van hun huis. We kennen het huis goed dus dat is lekker vertrouwd. Afgelopen woensdag zijn we met onze nieuwe auto vertrokken naar Dieblich. We rijden nú op gas/benzine en dat is een stuk stiller dan onze diesel. Ook iets om van te genieten. Dieblich is een plaatsje 18 km van Koblenz. Het huis staat aan de Moezel dus we hebben een prachtig uitzicht.
Het weer is fantastisch. We rusten lekker uit (maar dat deed ik thuis ook wel?) maar trekken er ook veel op uit. We hebben al heel wat wandelingen gemaakt. Zelfs 1 van 9 km. Dus ik ben mijn grens redelijk aan het verleggen. We hebben gezelschap van Paul. Een goede vriend van ons. Dat is voor Anja wel gezellig voor het eten want mijn eten bestaat nog steeds uit alleen vloeibaar.
Vanmiddag had ik geen zin om te wandelen (formule 1) en dus gingen Paul en Anja samen op pad. Gezelliger dan alleen. Anja heeft vandaag nog gezwommen in de Moezel. Ik zei vanmiddag tegen Anja dat ik sinds heel lange tijd écht weer kan genieten. Dus dat is een goed teken.

De pijn in mijn mond is nog steeds aanwezig. Met twee weken zou ik misschien wat moeten gaan merken van de nieuwen medicijnen. En dat is morgen. Soms denk ik dat het iets minder wordt.
Even doorzetten nog. Hopelijk gaan ze hun werk doen. Van de week geprobeerd een ijsje te eten maar het bewegen van mijn tong doet dan erg zeer. ijsje was wel lekker. Van de week willen we nog een dag naar Trier. Verder nog geen plannen. De vrienden komen zaterdag weer thuis. Zaterdag avond is er in Koblenz “Rhein in Flammen. Alles prachtig verlicht en een afsluiting met groot vuurwerk. Zondag weer naar huis. Dus we gaan nog een week genieten.

Vrijdag 27 september 2019 Daar zijn we weer
Ik heb van verschillende kanten gehoord dat men wel graag op de hoogte gehouden wíl worden. Daarom hierbij weer een stukje. Met met conditie gaat het best wel goed. Ik fiets best flinke stukken. We hebben een paar keer zelfs een rondje van 40 km gefietst. Ik had van de week een gesprek met de bedrijfsarts. Ik heb haar voorgesteld om vanaf oktober te beginnen met mijn werk.
2 x 2 uur. Rustig aan opbouwen. Het plan was om dit te doen tot de herfst vakantie.

In de herfst vakantie hebben mijn broer en schoonzus een huisje gehuurd. Dit kwam zo ter sprake en we hebben besloten om met hen mee te gaan. Lekker een weekje naar Oostenrijk.  In het Zillertal. Het eten van de heerlijke Oostenrijkse schnitzel zit er helaas nog niet in. De pijn in mijn mond is zeker nog niet verdwenen. Vandaag had ik een telefonische afspraak. Ik heb weer andere medicijnen erbij gekregen. Duurt weer een paar weken voordat ik de werking ervan kan merken. Maar dat houden we wel weer vol.

Maar sinds een paar weken heb ik ook pijn gekregen in mijn kaak. Links onder. De plek die ook bestraald is. Daarvoor ben ik vanmiddag bij de kaakchirurg geweest. Hij heeft gekeken en wist vrij snel wat het was. Op zich niet zulk mooi nieuws. Er is dood bot en dat komt bloot te liggen. Dit wordt wel vaker gezien bij mensen die bestraald  zijn. Dit moet verwijderd worden. Operatie duurt een uurtje. Onder lokale verdoving. Daarna moet ik wel de zuurstof therapie gaan volgen. Hij heeft me daar al voor aangemeld. Minimaal 20 keer naar Arnhem. Al met al weer een flinke tegenvaller. Net nu ik afgesproken had om 2 x 2 uur te gaan werken. Eens kijken of dit te combineren valt. 10 oktober is de operatie. Hopelijk ben ik genoeg opgeknapt om toch naar Oostenrijk te gaan. Zo….. Jullie zijn weer een beetje op de hoogte.

Klik om verder te lezen op: zuurstoftherapie