Maandag 18 februari 2019 Het masker
Vanochtend om een uur of 9 richting Utrecht. We hadden een afspraak met de bestralingsarts. Zij heeft precies uitgelegd wat er gaat gebeuren. Omdat 1 van de 15 lymfeklieren die weggehaald zijn toch niet helemaal schoon was, hebben we besloten om toch de rij met klieren daaronder mee te nemen in de bestraling. Dus de tong en de tweede rij lymfeklieren. Daar tussen hoeft dus niet bestraald te worden. In het groot overleg was een aantal artsen voor extra bestralen en een aantal niet direct voor. We gaan voor zoveel mogelijk zekerheid. De bestraling van de klieren zal wel minder zwaar zijn. Er vinden 33 bestralingen plaats. Te beginnen op maandag 4 maart of dinsdag 5.
Daarna moest ik een masker laten aanmeten. Dit is een masker die strak over het hoofd vastzit, zodat het hoofd niet kan bewegen bij de bestraling en dat het hoofd iedere keer op dezelfde plaats ligt. Dit masker wordt vastgemaakt op de onderplaat waarop je komt te liggen. Zie foto.
Nog even een CT scan laten maken. Dat is gelukkig niet zo vervelend als een MRI. Om 12.00 reden we alweer richting Ede. Lekker uitgerust verder. Even naar buiten geweest. Lekker in de zon.
Vanavond waren er twee collega’s op bezoek. Was gezellig. Ook even weer de laatste dingen gehoord hoe het allemaal loopt. Ik kan dit gelukkig allemaal loslaten. In begin vond ik dit nog wel moeilijk. Maar voor nu…. Het is niet anders. Morgen een rustdag. Woensdag ochtend naar Utrecht. En dan ‘s avonds weer voor opname van twee nachten. Gaat eindelijk die slang uit mijn neus. Wordt vervolgd.
Woensdag 20 februari 2019 Zo, daar zijn we dan weer!
Vanochtend om 10.00 richting Utrecht. Een gesprek gehad met de hoofd arts die de chemo gaat begeleiden. Er is me veel verteld. Het waarom van de chemo. (net weer wat meer procenten kans op volledig herstel). Verder zijn de bijwerkingen besproken. Eventueel vermindering van het gehoor. Mijn uitgangspositie was overigens heel erg goed voor iemand van mijn leeftijd.
Maar met name ook de misselijkheid besproken. Ik heb al recepten voor een cocktail aan medicijnen tegen de misselijkheid. Haaruitval komt heel zelden voor. Dat is dan weer een meevaller. Die gesprekken zijn dan soms best lastig. Op zich wel fijn dat ik makkelijk mijn tranen de vrije loop kan geven. . Emoties maar niet opkroppen.
En vanavond weer richting Utrecht. Ik lig nu op een tweepersoons kamer. Maar…. gelukkig, de andere bewoner is vanmiddag naar huis gegaan. Ik lig dus weer lekker alleen. Het grappige is dat ik op dezelfde afdeling lig. Allemaal dezelfde verpleging. Lekker vertrouwd. Alleen loop ik hier nu heel anders rond. Ik kan veel meer zelf. Al op mijn kop gehad omdat ik zelf de medicatie toegediend had. Maar dat is de verantwoordelijkheid van het ziekenhuis. Niet meer doen dus. Morgen dus plaatsen van maagsonde via de buik. Heerlijk die slang uit mijn neus. Dan ga ik ook weer gewoon wat eten/drinken. Op vrijdag mag ik dan weer naar huis. Al ga ik wel proberen of ik morgenavond al naar huis kan. Voor de rest gewoon nemen zoals het komt.
Donderdag 21 februari 2019 YES !!
Dan weet je dat je in het ziekenhuis bent. De verpleging maakte mij om 06.30 uur al wakker. Dan heb je tijd genoeg om je te wassen en je klaar te maken. 7 uur. Helemaal klaar. Wachten. Best wel spannend. Om 8.00 uur word ik met bed en al naar beneden gereden. Daar hoorde ik pas dat het niet altijd mogelijk is. Als de darmen in de weg leggen dan wordt het lastig. Het zal toch niet waar zijn. Ben ik weer een uitzondering.?
Echo maken. Klinkt een beetje zorgelijk. Tweede arts erbij. Lucht in de maag blazen. Röntgen erbij. JA, het moet lukken. Een zucht van verlichting gaat door mij heen. Al met al is het erg meegevallen. Verdovingsprikjes zijn niet zo lekker maar voor de rest… weer zo’n meevaller. Alleen wat last van een opgeblazen gevoel. Ze pompen heel wat lucht in de maag. Maar ook YES, de slang gaat direct uit mijn neus. De eerste 4 uur mag ik niet eten of drinken. Wel mijn mond sprayen met water. En ik moet wel rustig aan doen. ‘S Middags om een uur of 14.00 eerst rustig water door de nieuwe sonde. Dat gaat goed. Een half uurtje later wordt de voeding aangesloten. Lage stand. Rustig opbouwen. Maar nu, begin van de avond, is het niet écht fijn. Flinke steken in de buik. Eigenlijk ook niet gek. Er zijn 3 plaatjes vastgehecht. Een slang door de buikwand naar de maag. Met pijnstillers is het te doen. Net een flinke spierpijn. Hopelijk kan ik een beetje slapen vannacht. En is de pijn wat minder morgen. En ik dacht nog wel dat ik misschien vandaag al naar huis kon. Beetje foute inschatting. Maar ademen door mijn neus is erg prettig. Oh ja, die pleisters op de foto zijn er ook af. Het gaatje zit dicht.
Zaterdag 23 februari 2019 Het valt niet helemaal mee
Ik moet zeggen, het valt me nog niet mee. Vannacht heb ik in de woonkamer geslapen omdat dat bed makkelijker is te verstellen. Op mijn zij liggen doet erg veel pijn. Ondanks de pijnstillers. Maar goed, ze zijn ook helemaal de buikwand en maagwand door gegaan om die sonde daar te krijgen. Vandaag merk ik wel dat het iets beter gaat. Maar ik weet ook zeker als de pijnstillers uitgewerkt zijn. Dus op tijd innemen. Een rustig dagje. Buurtzorg heeft de wonden weer schoongemaakt en opnieuw verbonden. Mijn arm ziet er er al best goed uit.
Het is nu zondag. Redelijk goed geslapen. De pijn wordt écht minder. Medicatie nog wel nodig. Vanmiddag even een klein blokje om, samen met Anja. Het lijkt dat de spuit i.v.m. hernia een klein beetje gaat werken. Ik kan al iets verder lopen dan vorige week. Hopelijk gaat ie zijn werk verder doen. Verder heerlijk voetbal gekeken.
Dinsdag 26 februari 2019 Ik voel me goed
Vandaag een goede dag gehad. Vanochtend begonnen met de gewone dingen. Daarna ben ik even naar Wageningen gereden om eens te kijken hoe het met mijn collega’s was. Na 6 weken geen auto te hebben gereden wel even vreemd om zelf achter het stuur te kruipen. Het was wel even gezellig. Even hier gekletst en nog even daar. Het praten valt me nog niet helemaal mee. Ik merk dat ik dan toch wel moe wordt. Natuurlijk was het niet mogelijk om alle afdelingen langs te gaan waar ik regelmatig kaartjes van krijg. Sorry
Bij thuiskomst even een paar boodschappen gedaan. Allemaal lopend. En dat gaat goed. De spuit doet zijn werk. Ik heb niet veel pijn meer bij het lopen en staan. Top. Dat is wel erg fijn moet ik zeggen. Bij terugkomst was er even visite. Aansluitend maar even gerust. Bart is vanavond op ski kamp gegaan met school. Dus die heb ik samen met Anja weggebracht. Moe maar voldaan ga ik zo slapen. Hopelijk morgen weer zo’n dag. Dan ga ik maar even een stukje fietsen denk ik. Het is voorlopig de laatste mooie dag.
Zondag 3 maart 2019 Aangekomen UMC Utrecht
Tijd om weer wat te schrijven. Afgelopen week ben ik goed doorgekomen. Elke dag wel iets ondernomen. Boodschappen gedaan. Beetje opruimen. Gewoon lekker bezig. Afgelopen vrijdag ben ik weer een tijd in Utrecht geweest. Uitleg gekregen hoe de chemo behandeling eruit komt te zien. Wat alle bijwerkingen kunnen zijn, enz. Op zondag word ik er weer verwacht.
En zover is het nu. Om 17.00 uur aangekomen. Om 17.30 uur lag ik aan het infuus. Ik lig deze keer niet alleen op een kamer maar op een kamer met twee anderen. Allemaal chemo. En dan blijkt nog maar eens dat je niet alleen bent. Ik word nu in eerste instantie volgepompt met vocht. Mijn nieren moeten goed werken. Ik zal om 3.30 uur gewekt worden om te plassen. Daarna moet ik precies bijhouden wat ik uit plas. Als dat voldoende is dan start om 8.00 uur de chemo. Dit duurt tot een uur of 12.00 uur. Voor de rest is het morgen een druk programma. Daar schrijf ik dan morgen weer over. Als ik me goed voel tenminste.