Zo, alles weer gehad voor even. Woensdag bedrijfsarts, donderdag laseren en vrijdag huisarts. Met de bedrijfsarts afgesproken om de 3 x 3uur op arbeidstherapeutische basis in overleg met mijn leidinggevende uit te breiden.

Het laseren gisteren viel tegen, een heel klein plekje voor en een grote plek helemaal achterin op de tong. De plek waarvan ik dacht dat hij zou doen wilde hij nog even niet doen, ik weet niet waarom. Heb last met slikken maar heb net toch al een broodje gegeten.

De hechting op mijn rug is verwijderd en dat ziet er goed uit.

Het slokdarm onderzoek is op mijn verzoek 2 weken uitgesteld. Ik hoop dat als ik nog even door ga met de medicijnen dat dan de klachten over zijn. Ik durf niet zo goed heen want het is een heel vervelend onderzoek.

Maandag 05-02-2007
De blaar op de tong is heel vervelend en ik heb er geen vertrouwen in dat dit de laatste keer was. Net als 3 maanden terug heb ik weer pijn in de keel en oren maar ik denk dat dit weerpijn is. Heb wel tegen de kaakchirurg-oncoloog gezegd dat dit de laatste keer is dat ik deze behandeling laat doen maar ik weet dat er geen andere keus is. Iedere keer zie ik er meer tegenop want ik weet nu wat er gaat komen. Ik heb ook veel meer last dan de 1e 2 keren. Ik denk dat het komt omdat de plekken al eerder gelaserd zijn en het weefsel dus erg dun is.

Net als gisteren en eergisteren heb ik de hele middag geslapen. Met mijn tennismaatjes heb ik afgesproken dat ik zondag weer kom tennissen maar daar heb ik nu spijt van.

Leo meldt mij weer ziek en stuurt een mail naar mijn leidinggevende.
Marga zal vandaag niet komen. We hebben gisteravond tot laat zitten praten om een beslissing te nemen. Marga gaat naar een ander ziekenhuis voor een second opinion. Gisteren gekeken in haar mond maar de plekken die gelaserd zijn beginnen weer plekjes en irritatie te vertonen. Dit heeft Marga erg verdrietig en onzeker gemaakt. Mij ook trouwens. Ze wil absoluut niet nog een keer door deze arts op deze manier behandeld worden aangezien zij denkt dat ze als proefkonijn gebruikt wordt. Volgende week vrijdag moet ze voor controle maar ik ga zo bellen naar het ziekenhuis om te vragen of ze morgen mag komen. Bij dat bezoek willen we aangeven dat het zo niet verder kan. We hopen dat ze morgen terecht kan. Je hoort van mij nog het verdere verloop.

Gelukkig kunnen we meteen komen. De kaakchirurg-oncoloog komt zelf al met de opmerking dat hij voorlopig niet meer wil laseren omdat het hele gebied al een keer gelaserd is. De grote zere plek komt nog van het laseren van 1 februari en moet nog verder genezen.

Voor de nieuwe plek krijg ik dermovate zalf voor op de tong en dan over 3 weken terug komen. Bah, dat is echt niet lekker. Zodra de zalf op de tong zit droogt dit deel voor mijn gevoel helemaal uit. Drie keer per dag moet de zalf aangebracht worden dus tegen de tijd dat de tong normaal begint aan te voelen is het alweer tijd voor de volgende smeerbeurt.

We vertellen toch wel ongerust te zijn en vragen hoe hij tegen een second opinion aankijkt. Hij vindt dit een goed plan. Wij stellen het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis voor maar hij vindt het verstandiger om naar een professor in het VU ziekenhuis te gaan. Deze professor is gespecialiseerd in mondziekten. Volgens de kaakchirurg-oncoloog kan het toch een slijmvlies-aandoening zijn. Helemaal duidelijk is het nog niet. Uit bloedonderzoek is ook een ontsteking gebleken. Het hart en de longen zijn goed. Het slokdarmonderzoek volgt nog.

De afspraak in het VU is op 6 maart dus dan weet ik hopelijk meer.

Afgelopen woensdag een topdag gehad. Voor het eerst voelde ik me weer helemaal mezelf. Ik had zelfs een werkaanval en heb dus het hele huis schoongemaakt. Het werk op het werk gaat weer beter. Vanaf donderdagavond weer behoorlijk last met ademhalen. Ik kan me niet voorstellen dat dit van het werk komt maar toevallig is het wel. Komende week krijg ik een slokdarm en maag onderzoek. Ik ben wel benieuwd naar de uitslag. Is het nu echt lichamelijk of is het psychisch?

Maandag 26-02-2007
Heb het hele weekeind heb ik weer last gehad met ademen. Vooral met tennis had ik behoorlijk last dus daar stop ik maar weer mee. Het humeur is nog veel te wisselend en ik heb weer erg veel geslapen. Vanavond een belasting-formulier ingevuld en heb nu behoorlijke hoofdpijn. Het moet toch niet gekker worden.

Donderdag 01-03-2007
Een nieuwe maand met nieuwe kansen. Vandaag krijg ik een scopie van de slokdarm en maag. Vanaf gisteravond 22.00 uur mocht ik niets meer eten of drinken. Ik krijg eerst een bekertje met speciale vloeistof en daarna een eetlepel met spul erin voor de verdoving voor de keel. Ik krijg een roesje en merk dus niets van het onderzoek. Heerlijk een paar uurtjes extra slaap. Leo heeft de arts gesproken en die zei dat hij geen rare afwijkingen gevonden had maar dat er wel enkele ontstekingen te zien waren. De officiële uitslag krijg ik nog via de huisarts.

Op internet een stukje gelezen van iemand met precies dezelfde pijn als ik alleen kan zij het iets duidelijker verwoorden…. De pijn kwam vanuit het niets en was zeer hevig. Ik had een enorme druk op de borst en kon heel moeilijk ademhalen. Ik had het gevoel te gaan stikken, ook straalde de pijn uit richting mijn rug, tussen de schouderbladen. Deze was in vergelijking tot de eerste aanval een paar maanden geleden veel heftiger. Precies wat ik ook voel dus.

Uit het slokdarm onderzoek blijkt dat op een drietal plaatsen in de slokdarm een soort ontsteking zit (graad B refluxoesofagitis, hp infectie). Heel veel mensen schijnen dit ook te hebben maar volgens de maag, darm en leverarts kan dit ook een verklaring zijn voor de klachten in de mond. Er wordt een proefbehandeling met Nexium aangeraden.

De huisarts schrijft Pantozol voor. Sinds een week slik ik nu de nieuwe medicijnen voor de ontstekingen in de slokdarm. De ergste pijn bij het ademen is verminderd maar ik kan nog steeds duidelijk voelen dat er iets niet goed zit.

Vandaag mag ik weer naar de bedrijfsarts. Direct bij binnenkomst krijg ik een compliment dat ik er zo goed uit zie. Veel beter dan de vorige keer. Het gaat zeker erg goed he? Ondertussen werd mijn (elektronische) dossier opgestart. De klachten over de tong worden weggewuifd en laseren kunnen ze onbeperkt blijven doen dus daar hoef ik me ook geen zorgen over te maken.

Het komt op mij over alsof hij denkt dat ik alleen voor psychische klachten thuis ben. Zijn missie om iedereen zo snel mogelijk weer aan het werk te krijgen is voor mij overduidelijk. Vanaf vandaag 4 x 4 uur per dag beter melden. Ik zeg dat ik liever op atb basis wil werken omdat ik regelmatig weg ben voor onderzoeken. Morgen ben ik bijvoorbeeld de hele dag afwezig ivm onderzoek in het MCA, volgende week dinsdag moet ik naar het VU ziekenhuis en dan vrijdag weer naar het MCA. Hij is verbaasd over de klachten van mijn slokdarm terwijl we dit bij het vorige consult toch echt uitvoerig besproken hebben.

Ik lijk ook wel een of andere allergische reactie op mijn arm te vertonen. Vooral ‘s avonds en ‘s nachts is de onderhuidse jeuk het ergste, regelmatig ga ik mijn bed uit om mijn arm te koelen onder de kraan.

Nou, we melden je toch voor 12 uur per week arbeidsgeschikt en voor 4 uur op atb basis. Dit na 2 weken uitbreiden. Dat je afwezig bent voor onderzoek spreekt vanzelf. Begin maar met tellen van die 2 weken na de volgende week en als het niet gaat dan meld je je gewoon weer ziek. Ik heb nog nooit zo’n vreemd advies gehoord maar de missie is duidelijk, de goede man doet ook alleen maar zijn werk.

Vandaag gaan we voor een second opinion naar het VU. De klachten in de mond blijken volgens de professor een slijmvlies aandoening te zijn. Er is nog geen middel in de handel om dit te genezen.

Hij is het met de kaakchirurg-oncoloog eens dat dit een voorstadium van kanker is en adviseert onder controle van de kaakchirurg-oncoloog te blijven. Als er nieuwe plekken ontstaan is er geen andere mogelijkheid dan deze te verwijderen. Dus wat schieten we er mee op………. gewoon doorgaan op de oude voet, wat medicijnen uitproberen, eventueel opnieuw laseren en dan maar hopen dat de klachten verdwijnen.

De uitslag van het slokdarm onderzoek heb ik vandaag mee naar het VU. De professor stelt dat er geen relatie bestaat tussen de klachten van de slokdarm en de klachten in de mond. Het is volgens hem zuiver toeval dat deze 2 klachten zich op hetzelfde moment openbaren. De huisarts moet de klachten van de slokdarm verder behandelen.

Ik heb al weer meer dan een week last van die misselijk makende smaak in mijn mond. Volgens mij heeft dit zeker te maken met de plekken op de tong. Zodra er een nieuwe plek ontstaat krijg ik er last van. Vorige week ben ik nog op controle geweest bij de kaakchirurg-oncoloog en nu zit er alweer een gevoelige plek. Laseren zien we beiden even niet zitten dus maken we een afspraak voor 12 april. Hij heeft dan nog een laser afspraak dus dan staat de apparatuur toch al klaar.

We spreken af om op de 12e te besluiten of er wel of niet gelaserd wordt. Ik moet er rekening mee houden dat ik zo ondertussen in een meer zorgelijk stadium terecht gekomen ben maar dat het nog geen kanker is.

Op het werk gaat het goed maar als ik thuiskom lig ik binnen een half uur in bed. Het lijkt wel of ik niet langer dan 4 uur op kan zijn. Zodra ik lig val ik in diepe slaap en wordt wakker als Leo me roept voor het eten. ’s Avonds ga ik weer blij naar bed en slaap goed. Ik werk vanaf ongeveer half 10 tot half 3. Dit komt neer op 4,5 uur werken en een half uur pauze.