JANUARI
Er zijn 3 maanden om na laserresectie 1 en het gaat heel goed. Mijn arts is geïnteresseerd in de Carcinae, het Tsjechische drankje. Dit drankje werkte positief op het slijmvlies. Ik mag een half jaar wegblijven tot de volgende controle.

FEBRUARI
Tijd voor het borstonderzoek, alles is prima in orde. Ik heb nog steeds pijn met slikken, vooral ’s morgens. In de loop van de dag gaat het beter. Met regelmaat heb ik last van oedeem in het gezicht. Soms ben ik zelfs bijna onherkenbaar.

MAART
Er zit weer een plekje op mijn tong en de pijn in mijn tong en oor neemt toe. Na een kort beraad besluiten we om een tussentijdse controle aan te vragen. De arts neemt geen risico en er wordt meteen een onderzoek onder narcose en laserresectie ingepland.

APRIL
De oedeemvorming in mijn gezicht begint irritant te worden. Ik maak foto’s en bespreek dit met de hoofd-hals chirurg. De laserresectie 2 is weer achter de rug en er zijn biopten genomen. Nu kan ik weer gaan opknappen.

MEI
De eerste controle na de operatie. De wond geneest goed maar de biopten wijzen weer carcinoma in situ uit. Dat is niet slecht maar ook niet goed. Het is een voorstadium wat nog niet de naam kanker draagt. De pijn in mijn tong en oor neemt toe.

JUNI
Het wordt niet beter maar slechter. We gaan op vakantie maar dat viel wat tegen. Door mijn slechte conditie hebben we weinig gewandeld. Het eten ging niet zo goed, de oedeem in mijn gezicht nam toe en de pijn ook.

JULI
Er is met het blote oog wel een verkleuring van het slijmvlies te zien maar dit baart geen zorgen. Het feit dat de pijn aanhoudt wel want dat wijst op ziek slijmvlies. De arts is er niet gerust op dus krijg ik een pet/ct scan.

AUGUSTUS
Mijn eigen arts is er niet. De scan laat veel onrustige cellen zien en 2 plekjes die verwijderd moeten worden. Ik besluit om dit over 3 weken met mijn eigen arts te bespreken. Voor het oedeem moet ik naar het AMC ziekenhuis.

SEPTEMBER
Mijn eigen arts is er weer en hij vertelt dat er op de scan inderdaad 2 kleine plekjes te zien waren. De procedure voor een onderzoek onder narcose en een laserresectie wordt weer opgestart. Mijn arts informeert ook in het buitenland naar opties.

OKTOBER
We hebben 2 crematies van mensen die aan kanker zijn overleden. Ik bereid me voor op de laserresectie 3. Alles is goed gegaan en ik ga me toeleggen op het herstel. Dit wordt steeds moeilijker. Ook psychisch is het lastig te handelen om dit moment.

NOVEMBER
De eerste controle valt tegen. Ter hoogte van de keelamandelen en op de tongbasis is nog steeds carcinoma in situ waargenomen. De tandarts herstelt de laserschade aan mijn gebit en mijn arts heeft info uit Taiwan over een medicijn.

DECEMBER
Mijn leeftijd brengt ook verschillende klachten met zich mee. Ik leef op tramadol, paracetamol en ibuprofen deze maand. Naar aanleiding van de info uit Taiwan en New York stelt mijn arts een proef- behandeling met medicijnen voor. Ik ga er in mee.

Van oud op nieuw:
De maanden december en januari hebben we met gemengde gevoelens doorgebracht. Begin december is er een lotgenoot en vader van 2 kleine kindjes overleden. In januari een jonge moeder van 2 kleine kindjes. Het hakt er behoorlijk in. Gelukkig bereiken de positieve berichten ons ook, terwijl ik dit schrijf vraag ik me af of de bewoording positief wel gepast is op dit moment.

Verschillende lotgenoten hebben hard gewerkt aan hun blog. Ilse, Janine (vrouw van Robert) en Ina hebben hun blog bijgewerkt en Laetitia deelt haar ervaring over tongkanker en de behandeling hiervan tijdens haar zwangerschap. Zo. Iedereen is weer even bijgepraat en ik kan me focussen op mijn eerste controle in het nieuwe jaar.

Vrijdag 20-01-2012
Het eten gaat nog steeds redelijk. Als er scherpe kruiden in zitten kan ik het vergeten en aardappelen zijn soms een probleem. Een glas water en het eten goed en langer kauwen dan normaal helpt bij het doorslikken. Het is dan minder pijnlijk. Het laatste hapje blijft meestal in mijn keel steken.

De laatste laserresectie is 3 maanden terug. Ik ben inmiddels aardig opgeknapt en heb mijn werk weer opgepakt. Per 2 weken breid ik de uren uit en mijn doel is nog steeds 100% herstel. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat 100% herstel mogelijk is maar dan moeten de biopten die genomen worden wel een beetje meewerken. Dit geldt natuurlijk ook voor mijn werkgever!

Het is alweer een maand terug dat ik voor het laatst op controle in het AVL ziekenhuis ben geweest dus vandaag ben ik weer aan de beurt. De vorige keer was mijn arts verbaasd dat er zich nieuwe plekken aan het vormen waren. “Dat kan niet” was toen zijn eerste reactie. Nou het kon dus wel en nu moet ik zeggen dat deze plekken groter zijn geworden.

Met de juiste pijnstilling kan ik er nog wel even mee door. Zo zie je maar dat een mens telkens weer zijn grenzen verlegt. Ik gebruik nu 2 weken de nieuwe medicijnen en het lijkt iets beter te gaan. De klachten zijn vanaf dat moment niet minder geworden maar ook niet meer. Ik verwacht dat we nog een maandje doorgaan met de proefbehandeling. Het zal me verbazen als hij iets anders besluit maar het blijft spannend.

Het is weer onwijs druk. We melden ons en gaan weer in de wachtruimte zitten. Daar horen we al fluisteren dat er meer dan een uur vertraging is op de tijd die afgesproken is. Ik vind het niet meer erg om te wachten want ik weet dat als ik binnen ben er ook voor mij alle tijd wordt genomen. Leo en ik doen een spelletje Wordfeud op onze telefoon.

Na een half uurtje hoor ik iemand mijn naam roepen. Het is de receptioniste die vertelt dat mijn arts er helemaal niet is. Hij zit op dit moment in San Francisco in Amerika. Misschien is hij wel wat pillen aan het inslaan voor mij (lol). Ik mag nu kiezen bij wie ik van de aanwezige artsen op consult wil. Er zijn er 2 die wat mij betreft in aanmerking komen en ik kies voor een aardige, ervaren en vakkundige arts die mij ook al eens heeft geopereerd en wacht geduldig op mijn beurt.

Als we binnengeroepen worden mag ik eerst aan het bureau gaan zitten. Dat vind ik altijd prettig. Eerst even een praatje en daarna het onderzoek. Deze arts heeft mijn dossier goed doorgenomen en weet zelfs nog te vertellen dat hij mij in 2010 ook een keer geopereerd heeft. Hij vertelt dat hij toen op dezelfde plaats als waar nu een plek zit deze heeft weggehaald. Hij kan zich vinden in het besluit tot een proefbehandeling. Hij vertelt dat ik de medicijnen moet blijven slikken. Genezen doet dit medicijn niet maar met een beetje geluk zal de plek op de tong zich stabiliseren en niet verder uitbreiden.

Dan volgt het onderzoek. Dit keer wordt niet alleen de rechterkant maar de hele mond en tong onder de loep genomen. Voor ik het weet zit er een spiegeltje linksachter in mijn keel. Hierna volgt de rechterkant. Voor mijn gevoel is dit spiegeltje een maatje groter dan het spiegeltje dat mijn vaste arts altijd gebruikt. Daarna word ik weer bevoeld op bobbels en knobbels in het hoofd-halsgebied. Hij is erg verbaasd hoe goed mijn hele tong genezen is na alle behandelingen die ik gehad hebt. De arts zegt verder dat het erop lijkt dat de plek zich aan het stabiliseren is en stelt voor om verder te gaan met de medicijnen. Ik heb mijn beroep gemist denk ik want wat hij nu zegt is precies hetzelfde als mijn idee.

Al met al is het een positief consult. Met een nieuw recept in de hand maak ik bij de assistente een afspraak voor over 6 weken. Zoals het er nu voor staat is er geen operatie in het verschiet. En dat heeft als gevolg dat ik mijn werkbare uren verder kan opbouwen. Op de terugweg in de auto bel ik mijn ouders nog even en zij zijn ook opgelucht.

Donderdag, 01-03-2012
Het is voor mijn gevoel heel lang geleden dat ik wat geschreven heb op mijn website. Ik voel me bijna schuldig. Het niet schrijven komt deels omdat ik geen nieuwe informatie heb maar ook omdat er een probleempje is met onze server en het gebruik van ons netwerk.

Gelukkig is Stefan even in het land en samen met Leo is hij hard bezig om alles weer in orde te maken. Zo hebben we ook onze oude e-mailadressen ingewisseld voor nieuwe. Het eerder door mij doorgegeven Gmail adres is nu ook vervallen.

Hieronder het juiste.
info@komteenvrouwbijdetandarts.nl

Ik ben best wel een beetje zenuwachtig voor de komende controle. Het is zo spannend. Niet omdat ik bang ben dat er weer iets niet goed is maar omdat ik bang ben omdat het juist wel goed gaat. Dat klinkt erg stom maar ik zal proberen of ik het kan uitleggen.

De afgelopen 5 jaar kon ik voor een controle altijd vrij goed inschatten hoe ik ervoor stond. Na de controle werd mijn gevoel dan meestal bevestigd door mijn arts. Wat volgde was dat er nog zoveel mogelijk tijd gerekt werd tot een volgende behandeling. Dit keer zegt mijn gevoel echter heel voorzichtig dat het erop lijkt dat de nieuwe medicijnen hun werk doen. De proefbehandeling waarmee ik half januari gestart ben lijkt te slagen. Dat is raar en heel erg eng. Ik durf het bijna niet hardop uit te spreken. Ik ben zo bang dat ik verkeerd zit met mijn gevoel.

Je beseft normaal gesproken niet hoe vaak je slikt op een dag totdat het slikken pijn gaat doen. Ik kan nu weer slikken zonder erbij na te denken. Ik gebruikte veel pijnstillers en kon zelfs geen slokje water drinken of stukje brood eten zonder erbij na te denken. Omdat ik niet meer zoveel speeksel produceer, zijn mijn flesje water en ik onafscheidelijk. Soms kan ik door mijn droge mond moeilijk slikken. Ik moet dan zorgen dat mijn mond zo snel mogelijk vochtig wordt. Zelfs dit lijkt nu wat beter te gaan. En dan de pijnlijke steken in mijn oor. Dit is ook minder geworden.

Ik word nog steeds wakker met een droge mond, pijn in mijn keel en pijn in mijn rechteroor. Maar in de loop van de dag wordt dit al snel minder en is niet te vergelijken met hoe het was. Natuurlijk is de pijn nog niet helemaal weg maar de klachten zijn zoveel minder dat ik nu al tevreden ben. Met veel moeite kan ik zien dat de plek achter op de tong er goed uitziet. Het is niet mogelijk om zelf op de tongbasis te kijken. Daar zit het carcinoma in situ. Als ik met mijn vinger achter in de keel om het hoekje ga dan voel ik het nog heel duidelijk. Het prikt alsof het nog open is en dat brengt dan weer twijfel in mij naar boven.

Vrijdag, 02-03-2012
Het is zover. De afspraak is vanmiddag om 15.00 uur dus ik ga vanmorgen eerst werken. Het is een mooie afleiding. Om 14.00 uur haalt Leo mij op en gaan we richting Amsterdam. Spannend! Als we er zijn ga ik nog even naar het toilet en Leo gaat mij vast aanmelden bij balie 2. Hij komt terug met de mededeling dat het spreekuur behoorlijk uitloopt. Er is een arts ziek en de anderen moeten dit opvangen. We hebben een pieper meegekregen en gaan naar het restaurant. De saucijzenbroodjes zijn hier erg lekker dus ik offer me graag op. We spelen een spelletje Wordfeud en gaan na een uurtje maar weer eens richting wachtruimte.

Daar zijn we na een klein half uurtje aan de beurt. Vreemd, ik word niet geroepen door mijn eigen arts maar door een collega. Dat valt tegen maar het komt vast door de drukte denk ik. De arts die mij geroepen heeft heb ik in augustus vorig jaar ook gezien. Hij keek toen mee met mijn vaste arts. Zo te horen is het een Belg. Ik moet moeite doen om hem te verstaan maar hij is wel heel aardig. We hebben het kort over de voorgeschiedenis en ik vertel over de proefbehandeling waar ik mee bezig ben. Ik wil heel graag weten of het slijmvlies echt rustiger is dan anders of dat het nieuwe medicijn gewoon een goede pijnstiller is.

Ik zeg dat ik het jammer vind dat ik niet door mijn eigen arts geroepen ben. Juist omdat ik nu waarschijnlijk eindelijk een keer goed nieuws heb. Hij twijfelt geen moment en belt hem meteen op met de vraag er even bij te komen. Hij wil wel alvast in mijn mond kijken. De tong wordt weer naar buiten getrokken en het spiegeltje verdwijnt achter in mijn keel. Het ziet er vrij rustig uit. De keel en nek voelt ook goed.

Hij is net klaar als mijn eigen arts binnenkomt. Zo overloper, hoe gaat het? Het ijs is weer gebroken en ik vertel mijn verhaal en dat ik mijn gevoel graag bevestigd wil zien. Nou, laat maar eens kijken dan! Het ziet er al veel rustiger uit. Hij vertelt zijn collega dat het slijmvlies bij de vorige controles er erg geïrriteerd en rood uit zag en dat dit nu een stuk minder is. Als ik vertel over de plek op de tongbasis pakt hij meteen het spiegeltje weer. Ik had gedacht dat hij dit deel zou overslaan omdat die andere arts al had gekeken maar dat had ik dus mis. Het is even vervelend maar het levert wel een bevestiging van mijn vermoeden op. Ook op de tongbasis is het slijmvlies wat rustiger geworden.

Ik wil nog wel dat je even gaat bloed prikken om je leverfunctie te testen. Waarom dan? Ik snapte de uitleg niet helemaal maar wat ik begrepen heb is dit nodig is om te kijken of de lever de schadelijke stoffen van de nieuwe medicijnen goed afvoert. Een gedeelte wordt afgescheiden door de lever en adem je uit en een gedeelte wordt afgescheiden door de nieren en plas je uit. Dit schijnen ze dan in het bloed weer te kunnen zien.

We spreken af dat de volgende controle over 2 maanden is in plaats van over 6 weken. Kijk dat is toch weer een grote stap in de goede richting. Voor de uitslag van het bloedonderzoek krijg ik een afspraak met de Belgische collega. Bij de balie plannen we de afspraken en word ik doorgestuurd naar het bloedprikken. Ik krijg geen formulier meer mee, tegenwoordig gaat dit alles via de computer en hoef ik me alleen maar te melden bij de balie.

Ineens schiet het me te binnen waarom ik niet door mijn eigen arts geroepen ben. Normaal gesproken meld ik me zelf bij de balie en zeg er dan bij met welke arts ik een afspraak heb. Dit keer heeft Leo mij alvast aangemeld omdat ik eerst naar het toilet wilde. Hij weet natuurlijk niet dat je erbij moet zeggen bij welke arts je wilt zijn. Als je dit niet doet dan word je geroepen door een willekeurig arts. Zo zie je maar, we komen er samen al zolang en zoiets simpels heb ik eigenlijk nooit verteld.

We rijden op de terugweg langs de chinees. De laatste tijd neem ik meestal een loempia omdat ik dat het makkelijkst naar binnen kan werken. Deze keer wil proberen of ik alweer babi pangang kan eten. Het lukt en het smaakt me zo lekker dat ik wel 2 keer opschep. Alleen de combi met een wijntje was niet helemaal verstandig maar wel erg lekker.

Vrijdag, 09-03-2012
Er staat een belafspraak voor vandaag. Het AVL belt altijd naar Leo zijn mobiel als er iets is. Ik vind dat prettiger. Ten eerste omdat ik niet alles onthoud als ik gebeld word en ten tweede ben ik op mijn werk en vind het niet prettig als ik daar gebeld word. Ons geduld wordt wel op de proef gesteld want de arts belt ons pas om 15.00 uur. Maar het wachten is beloond. De uitslag van het bloed is positief en ook de lever doet zijn werk goed. Wat ben ik toch een geluksvogel. Op naar een onbezorgde zomer!

Een vader van een overleden lotgenoot feliciteert mij met deze geweldige uitslag en vraagt ons ook op zijn dochter te klinken. Dat doen we graag want zijn dochter was een hele bijzondere vrouw. Ik sluit af met haar woorden.
“Vier het leven”

Vrijdag, 04-05-2012
Voor mijn gevoel is het een eeuwigheid geleden dat ik iets op mijn website heb geschreven. Het is precies 8 weken geleden en dat is volgens mij maar weinig voorgekomen dat ik zo lang niets te melden had. Natuurlijk is er genoeg gebeurd in deze 8 weken. Met Marga is er altijd wel wat! Gebeurtenissen die interessant zijn maar net niet belangrijk genoeg dat ze het vermelden op deze website waard zijn.

Of toch wel? Ik bedenk me ineens een woordenwisseling die ik met Leo had. Tijdens één van de bijna dagelijkse opmerkingen over mijn ziekte en/of werk zegt Leo dat hij het zat is. Hij voelt zich tekort gedaan. Ik ben alleen nog maar goed om te koken, alles voor je te onthouden, de boodschappen te doen en als taxichauffeur te dienen. Je reageert je altijd af op mij en ik moet alles maar aanhoren. De laatste jaren draait alles om jou en om jouw ziekte. Ik hoor niet anders is wat hij zegt. Ikzelf vind juist dat ik wel heel veel rekening met Leo houd. Ik probeer zo weinig mogelijk over mijn ziekte te praten, probeer niet te klagen en probeer zo min mogelijk iets te zeggen over mijn klachten die van wisselende aard zijn en 24 uur per dag in mijn hoofd zitten. Verder vind ik het heel belangrijk dat de sociale contacten en de dagelijkse dingen zoveel mogelijk doorgaan zoals dat altijd ging.

Ook dit hoort bij het ziek zijn maar niemand praat erover. We vinden dat we niet moeten zeuren maar er komen niet voor niets zoveel echtscheidingen voor bij mensen met een ernstige of chronische ziekte. Ik denk dat de lotgenoten en hun partners hier goed in kunnen meevoelen of het herkennen en dat is waarom ik het op mijn website schrijf. Iemand vertelde mij dat we in dit geval allebei iets geven maar hier een ander gevoel bij hebben dan de ontvanger. Geven en nemen doen we allebei alleen ervaren we hetzelfde gevoel op een ander moment.

Vandaag moet ik dus weer op controle. Leo haalt mij om 13.00 uur op van mijn werk en daar gaan we weer. Voor de zoveelste keer rijden we naar Amsterdam. Als ik een keer niets te doen heb zal ik het aantal bezoeken eens gaan optellen. Ik ben erg stil in de auto en zit in mijn eigen wereldje. Leo vraagt of ik zenuwachtig ben voor deze controle. Nee hoor, zeg ik stoer maar van binnen ben ik heel onzeker en bang. Als ik me meld bij balie 2 vraag ik maar meteen of het spreekuur veel uitloopt vandaag. Het valt mee, er zijn nog 3 mensen voor mij. Het is al gewoon dat we in de wachtkamer op de telefoon een spelletje doen.

Dan wordt er iemand geroepen met een bekende naam en ik kijk meteen achterom. Ik ken de naam wel maar de persoon niet. Er staan 2 mensen op en ze lopen vlak voor ons langs naar de arts. Vervolgens vragen wij ons af of dit de mensen zijn die ik via lotgenoten heb leren kennen. Waarschijnlijk hadden zij hetzelfde want na hun consult komen ze naar ons toegelopen. We schudden elkaar net de hand als ik word geroepen en zij moeten weg want de taxi staat te wachten. Jammer dat we elkaar niet langer konden spreken.

Daar zit ik weer, aan de andere kant van de tafel. Mijn arts kijkt me vragend aan en ik begin te vertellen. Ik ben niet tevreden. De laatste 2 weken neemt de pijn in mijn oor steeds meer toe en de pijn in mijn keel/tong ook. Ik merk het vooral in de ochtend als ik mijn broodje eet. Het slikken gaat dan erg moeilijk. In de loop van de dag neemt de pijn dan af en blijven de steken in mijn oor over. Ik word er zo onzeker van. Aan de linkerkant van mijn tong zitten ook weer bultjes waar ik me zorgen over maak. Alles wat ik zeg wordt weer meteen genoteerd. Ik vind het raar want de vorige keer ging het juist zo goed. Zou het kunnen dat mijn lichaam aan het medicijn van de proefbehandeling gewend is en dat het nu minder helpt? Ik krijg niet meteen een antwoord. Mijn arts leest nog eens aandachtig terug in mijn dossier en in de pc. We zijn wel begonnen met een lage dosering. De uitslag van het bloed was ook goed. Tja, wat zullen we doen?

Ik wil eerst even kijken. De stoelendans is begonnen en ik neem plaats op de gevreesde stoel. Zoals altijd wordt mijn hele binnenkant van de mond weer geïnspecteerd. Over de bultjes aan de linkerkant is hij duidelijk. Je moet je pas zorgen gaan maken als die bultjes er niet meer zitten. Oké, dan is dat vast opgelost.

Ah, het spiegeltje! Ik dacht dat ik daar inmiddels wel aan gewend was maar niets is minder waar. Hoewel ik zoveel mogelijk probeer door te ademen voelt het niet prettig. Als ik weer iiiiiiiiiiiiii moet zeggen duwt hij het spiegeltje nog iets verder. Ja hoor, voor elkaar. Er komen weer vervelende geluiden uit mijn keel. God, wat een vak, sorry. Ik schrik er niet van hoor, zegt hij. Maar toch vind ik het zelf erg vervelend. Wat hij ziet is niet al te verontrustend. Ik heb het wel eens erger gezien en als ik eraan kom begint het niet te bloeden. Maar ik ga af op wat jij zegt en voelt en niet op wat ik hier zie. Ik denk dat hij doelt op de oorpijn.

Nou, wat mij betreft is de pijn nog niet zo erg dat het behandeld hoeft te worden. Het is wat toegenomen ten opzichte van de vorige controle, dat is alles. Er wordt weer van alles genoteerd en ik wissel weer snel van stoel. We besluiten om door te gaan met de proefbehandeling en de dosering te verdubbelen. Maakt mij niet uit hoor, ik ben toch al een wandelende apotheek. Wat doen we, over 8 weken? De afspraak wordt gemaakt en we kunnen weer huiswaarts.

Dinsdag, 15-05-2012
Lotgenoot Frank is overleden.
Frank was één van de eerste personen die een PDT behandeling heeft ondergaan. Hij heeft een eigen website waar heel veel informatie voor lotgenoten op staat. Hij schrijft niet alleen over zijn PDT behandeling maar ook over zijn bestralingen, behandelingen in de zuurstoftank, vermoeidheid en alle andere klachten die hij heeft moeten ondergaan.

Het contact wat ik met Frank had ging altijd via email. Ik heb Frank één keer telefonisch gesproken maar hem nooit persoonlijk ontmoet. Toch had ik het gevoel een band met hem te hebben. Hij kwam op mij over als een hele lieve en vriendelijke man die in zijn leven veel heeft meegemaakt. Ik ben blij voor Frank dat zijn lijden nu voorbij is en dat hij is heengegaan op zijn geboortedag. Hij heeft zijn rust verdiend.

Zaterdag, 09-06-2012
Eindelijk vakantie! Wat ben ik blij zeg, even 3 weken niets. De auto is gepakt en vroeg in de morgen vertrekken we weer naar de sprookjeswereld in het dorpje Ötz in Tirol/Oostenrijk. Ik ga even wat boodschapjes halen bij de Spar in het dorp. Als ik de bocht om ben zie ik het inmiddels vertrouwde dorpje. Ik blijf even stil staan en de tranen schieten in mijn ogen. Wat is het hier toch verschrikkelijk mooi. Tegen de bergwand staat een klein kerkje. Ik zie de groene omgeving met uitgestrekte weides en bossen met daarachter een enorme steenmassa met op de toppen sneeuw. We zijn hier nog maar net maar ik weet nu alweer waar we volgend jaar naartoe op vakantie gaan.

De mensen zijn nog net zo vriendelijk als altijd en het lijkt alsof men hier nog steeds geen stress kent. We hebben 2 weken geboekt in een fantastisch appartement. Vanuit de tuin zien we de bergen en horen we de wilde rivier.

Het weer is schitterend en we vervelen ons nog lang niet. Het huisje is de week na ons nog niet verhuurd. We hebben het zo naar de zin dat we besluiten om de vakantie met een week te verlengen. Wat een goede en verstandige keuze. We hebben het gevoel dat we het nu veel rustiger aan kunnen doen en blijven zelfs een paar dagen gewoon bij het huisje om te genieten van de riante tuin en het prachtige uitzicht. En het leukste is…………….. de boodschappen zijn binnen dus het verblijf is all inclusieve.

Zaterdag, 30-06-2012
Met pijn in ons hart gaan we na 3 weken onbezorgd leven weer huiswaarts. We zien er allebei als een berg tegenop om weer in de malle molen van het leven te vallen. Dit weekend moeten we weer terug op aarde zien te komen want dinsdag word ik geacht weer te gaan werken. Als we thuiskomen staan er bloemen op tafel. Het voelt goed om weer thuis te zijn.

Woensdag, 11-07-2012
We zijn al weer even thuis van vakantie en staan weer midden in de dingen van alle dag. Leo komt me van mijn werk ophalen en we rijden weer richting Amsterdam voor de periodieke controle in het AVL ziekenhuis.

Het is druk en de wachtkamer zit vol. Toch zijn we verrassend snel aan de beurt vandaag. Hoe is jullie vakantie geweest is de 1e vraag als we zitten. Dat is een leuke binnenkomer en volgens mij zit ik te stralen. Ik vertel dat ik gewoon iedere dag zonder problemen de Semmeln kon eten en dat ik het gevoel heb dat het erg goed gaat. Hij schrijft het meteen op. Kom, dan gaan we snel kijken.

Na een korte blik achter op de tong zegt hij dat het er mooi uitziet. Nu de binnenkant nog en hij pakt zijn spiegeltje weer. Jeetje, het lijkt wel of die spiegeltjes al groter worden. Hij moet lachen, nou vooruit dan maar, omdat jij het ben zal ik een kleinere pakken. Hij knikt goedkeurend en zegt dat het er goed en rustig uitziet. Ik wil van de stoel af. Hoho, we zijn nog niet klaar, de rest moet ook nog. Deze ken je wel hè? Je weet het, je mag altijd wraak nemen. De blauwe handschoen gaat aan en zijn vinger verdwijnt achter in mijn keel. Zo bevoelt hij de binnenkant. Hij knikt tevreden; alles voelt heel soepel aan. Hoewel mijn tanden best scherp zijn durf ik het weer niet aan om revanche te nemen door in zijn vinger bijten (maar de gedachte daaraan is ook wel leuk). Nu mag je eraf.

We zitten weer aan het bureau en overleggen over de medicijnen van de proefbehandeling en of we ermee doorgaan. Doen de medicijnen nu zo goed hun werk of komt het doordat het ook een pijnstiller is en dat ik daarom bijna geen last meer heb? Tja, wie zal het zeggen. Daar kunnen we alleen maar achter komen door het uit te proberen. Leo vraagt of het mogelijk is dat door dit medicijn de goede cellen het uiteindelijk winnen van de slechte. Hij moet het antwoord schuldig blijven want er zijn in Nederland nog geen onderzoeksresultaten van. Op dit moment ziet het er rustig uit.

Zullen we er nog even mee doorgaan of durven we het aan om de dosering weer terug te brengen naar het niveau waarmee we gestart zijn? Hij kijkt me vragend aan en ik mag het zeggen. Deze medicijnen zijn natuurlijk een ramp voor de lever en maag. Toch kies ik ervoor om door te gaan. Het gaat nu zo goed en dat wil ik graag zo houden en ervan genieten. Misschien wordt het zelfs nog wel beter als we doorgaan. We spreken af dat ik in ieder geval tot aan de volgende controle nog door ga en dat we het dan opnieuw bekijken.

Zeg het maar, wil je nog bloed prikken? Het lijkt mij niet nodig. Vorige maand ben ik op het risicospreekuur bij de huisarts geweest en toen is alles nog nagekeken. Zijn de leverfuncties toen ook getest? Ja, en die zijn vooruitgegaan in vergelijking met de vorige keer. Over een maand moet ik weer opnieuw bloedprikken. Oké, dan doen we dat nu niet.

Wat zullen we afspreken, over 4 maanden? Wauw, dat duurt lang! Ja, zegt hij maar we kennen elkaar al zo lang. Als er iets is dan kom je zelf wel. We schudden elkaar weer de hand en maken bij de balie een afspraak. Hoe doet die man dat toch, is het een speciale gave of kan je dat leren? Hij weet het altijd zo te brengen dat ik het idee heb dat ik zelf mag zeggen wat er gaat gebeuren maar dat het uiteindelijk dezelfde beslissing is die hij voor ogen heeft.

Hoewel ik denk dat niet iedereen even gelukkig is met deze uitslag is zijn wij in een jubelstemming. Snel naar de auto en naar huis. Zullen we wat lekkers halen voor vanavond? Om onszelf wat extra te verwennen maken we er samen maar een feestje van. De wijn staat koud en het stokbrood en de kaasjes liggen al te wachten tot ze geconsumeerd worden.

Dinsdag, 18-09-2012
Binnenkort zijn mijn ouders 60 jaar getrouwd. Vandaag gaan officieel de bruidsdagen in. Wat hebben ze veel gedeeld samen. Heel veel lief maar ook heel veel leed. Allebei zijn ze 88 jaar en aan de gezichten kun je de tekenen van het leven aflezen. Wat een voorrecht dat we ze nog steeds in ons midden hebben.

Dinsdag, 02-10-2012
Ik wil van mijn website geen blog maken waarin ik al mijn bezigheden beschrijf. Dat is niet mijn opzet maar voor mijn ouders maak ik graag een uitzondering. Ik wil hun 60 jarige huwelijksfeest niet onbeschreven laten. Zij spelen zo’n belangrijke rol in mijn leven dat ik het een eer vind om dat te delen op mijn website. Bovendien mogen ze best wel eens goed in het zonnetje worden gezet.

Al een aantal jaren wonen mijn ouders in het mooie verzorgingshuis in Alkmaar. Als dank voor de goede zorgen trakteren ze het personeel van hun afdeling op een flesje wijn of frisdrank. 7 Oktober valt in het weekend en dan is er niet zoveel personeel aanwezig. Daarom beginnen ze vandaag alvast met uitdelen. Het is een groot succes.

Zondag, 07-10-2012
Eindelijk is het dan zo ver. Wat hebben ze lang uitgekeken naar deze dag en wat zijn ze allebei zenuwachtig. Het is een heel bijzondere dag waar iedereen op zijn eigen manier even bij stil staat. Dit gaf soms best wel een emotioneel gevoel. De gasten zeggen het meerdere malen: “Wie had ooit kunnen bedenken dat ze dit zouden halen”. De meeste gasten die er zijn hebben 8 jaar terug afscheid genomen van mijn vader maar dankzij de volharding van mijn moeder is hij beetje bij beetje weer opgeknapt met dit als resultaat.

Ook tegen mij wordt meermalen gezegd dat men het fijn vindt dat ik er weer bij ben. Toen mijn ouders 55 jaar getrouwd waren gaven ze ook een feest maar daar kon ik toen niet bij zijn omdat ik net een PDT behandeling achter de rug had. Ook op verschillende verjaardagen kon ik er niet bij zijn. Gelukkig kan ik nu zeggen dat het heel goed met me gaat en dat we er een gezellige avond van maken.

Nou, gezellig was het zeker. Dat mijn ouders bijzonder geliefd zijn bij velen is maar weer eens gebleken. Ze zijn overladen met heel veel felicitatie kaarten, bloemen en prachtige cadeaus. Bijzonder was een fotoboek met foto’s uit de oude doos. Ook hebben ze de felicitaties van de koningin gekregen op koninklijk briefpapier. Iedereen moest deze brief natuurlijk zien. Er was een warm en koud buffet met eten en drinken in overvloed. We kunnen terug kijken op een heel geslaagd en gezellig feest.

Donderdag, 11-10-2012
Het is nog steeds een beetje feest. Vandaag komt de burgemeester. De directrice zal hem ontvangen waarna ze samen naar mijn ouders gaan. Het huis heeft gezorgd voor de koffie met gebak en alles staat klaar. Mijn moeder heeft haar mooiste servies op tafel gezet want koffie drinken uit de kopjes van het huis vindt zij niet gezellig. Er staat een bloemetje op tafel en samen met mijn ouders en 2 broers zijn we in afwachting van het hoge bezoek. Mijn ouders vinden het reuze spannend allemaal.

Zij ontvangen de felicitaties, bloemen en cadeaubon en dan is er koffie met gebak. Het is gezellig met mijn ouders als stralend middelpunt. Er wordt gepraat over hun arbeidsverleden, hobby’s en natuurlijk over hun appartement waar ze zo naar hun zin wonen. Na zo’n 3 kwartier stappen ze weer op. Wij kunnen weer aan het werk en mijn ouders gaan zich opmaken voor het eten en de bingo van vanmiddag. En zo begint voor iedereen het gewone leven weer.

Woensdag, 07-11-2012
De herfst is begonnen en ik kan nou niet zeggen dat ik erg vrolijk word als ik naar buiten kijk. Het is vast een combinatie van regen en wind en de naderende controle dat ik de laatste dagen erg snel geïrriteerd ben. Ik voel me goed, daar gaat het niet om maar zo’n controle brengt altijd weer de nodige spanning met zich mee. We zullen afwachten of mijn voorgevoel terecht is.

Leo haalt mij op van mijn werk en daar gaan we weer voor de zoveelste keer richting het AVL ziekenhuis in Amsterdam. Als we het ziekenhuis inlopen realiseren we ons dat het een tijd terug is dat we hier geweest zijn. Precies 4 maanden en dat is al heel lang niet meer voorgekomen volgens mij. Ik meld me bij de balie en we zitten weer in de inmiddels vertrouwde wachtruimte. Ik zit hier nu toch een stuk prettiger dan een jaar terug zegt Leo.

We zijn vrij snel aan de beurt. Als we zitten kijkt mijn arts me alleen maar aan met zo’n blik van: “vertel het maar”. Hij heeft natuurlijk allang aan mijn gezicht gezien dat het goed gaat. Ik mag meteen op de stoel en het spiegeltje verdwijnt weer in mijn keel met alle braakneigingen als gevolg. Je bent er nog steeds niet aan gewend hè? Nee! Deze ken je ook wel. En jawel hoor de handschoen gaat weer aan en hij bevoelt weer de binnenkant van mijn keel. Prima! Alles voelt soepel aan en het slijmvlies ziet er niet meer zo vurig uit.

Er is weer een stagiaire bij en hij vertelt haar van het “Toverdrankje” uit Tsjechië wat ook een tijdje een goede invloed had op het slijmvlies. Dat de medicijnen van de proefbehandeling zo goed hun werk doen is prachtig. Hoe lang moet ik nog doorgaan met deze medicijnen? Ik weet het niet zegt hij eerlijk. Het maakt mij niet uit hoor. Zolang het maar helpt. Laat je regelmatig je bloeddruk meten? Ja hoor, dat doe ik zelf en die bloeddrukmeter is goed. Dan moeten nog wel de leverfuncties gecontroleerd worden. Geen probleem, dan laat ik nog even bloed prikken. Ik vraag of de plek op de tongbasis nog steeds de status van Carcinoma in Situ heeft. De enige manier om dat met zekerheid te bepalen is door het nemen van een biopt zegt hij. Laat maar, dan hoef ik het niet te weten.

We spreken af dat ik over 4 maanden weer terugkom. Glunderend geef ik een hand en loop ik de deur uit. Voor mij is deze controle als een feestje. We maken een afspraak voor over 4 maanden en voor het webspreekuur van volgende week. De secretaresse meldt me aan bij het bloedprikken. Ook daar zijn we snel aan de beurt en met een blij gevoel gaan we weer naar huis. Zo’n controle kost veel energie, we zijn bekaf maar het is het waard.

Wij willen vanaf hier iedereen hele gezellige kerstdagen toewensen en natuurlijk ook….

….Veel goeds, geluk en gezondheid in 2013….

Leo en Marga.

Klik om verder te lezen op: controles enzo 2013