Archieven

Toch weer een update

-2021-

Mijn laatste update was in 2020. Blij kon ik toen melden dat ik op 10 maart de laatste afspraak in het AVL had gehad en ik mijzelf als genezen mocht beschouwen. Eind juni van dat jaar kreeg ik last van een zeer plekje op de tong. Het ziet een beetje rood en is al langere tijd gevoelig. Dit keer zit het aan de linkerkant van de tong op het deel wat nog niet eerder behandeld is

4 juli 2020
Het plekje bloedt bij aanraking met de nagel en heeft een klein wit randje achter. Voor nu vind ik het nog niet verontrustend maar toch schrijf ik het even op. Gewoon voor de zekerheid om in de gaten te houden vanaf wanneer ik er last van heb en om te zien of het groter wordt. Ik kan me niet meer precies de pijn herinneren die ik de vorige keren ervoer. Ook is het zo dat de artsen de ontwikkeling van zo’n plekje altijd eerst even willen aanzien, waardoor ik niet het idee heb dat ik meteen naar het AVL moet rennen.

Ik sta op scherp en hou het goed in de gaten. Vorig jaar vertelde lotgenoot Tessa dat de kanker na 11 jaar weer terug was. Gelukkig geen uitzaaiingen en opnieuw succesvol behandeld. Nu een jaar later is de kanker weer terug. Geen behandeling meer mogelijk en overleden in september. Waarmee ik maar wil zeggen dat de term ‘genezen’ wel heel betrekkelijk is en dat je moet blijven opletten. We zijn bijna 10 dagen verder en er zit geen vooruitgang in.

Ik merk dat het mijn humeur begint te beïnvloeden. Bovendien krijg ik weer een onbedwingbare lust naar voedsel en eet alles wat ik op kan. Ik kan nergens anders meer aan denken en na een slapeloze nacht besluiten we toch het AVL te bellen. In verband met corona kun je niet zomaar naar het spreekuur dus heb ik morgen eerst een telefonisch consult met mijn behandelend arts. Hij besluit mij te laten komen om de plek zelf te kunnen beoordelen.

16 juli
Vandaag heb ik dus een afspraak bij de oncologieverpleegkundige. Mijn voorgeschiedenis wordt uitgebreid besproken en mijn tong en keel met uiterste precisie onderzocht. Ze besluit de specialist te vragen om mee te kijken. Deze concludeert ook dat het plekje vrij oppervlakkig is en dat er wat leukoplakie omheen gevormd is. Mijn tong wordt verdoofd en er wordt zo diep als mogelijk is een biopt genomen. Over 2 weken de uitslag.

31 juli
De 2 weken zijn om en het plekje op mijn tong ziet er goed uit. Het is niet meer vurig rood alleen het leukoplakie heeft zich uitgebreid. Mijn arts belt vandaag met de uitslag van het biopt.  Het is een ontsteking en er zijn geen sporen van dysplasie of kanker gevonden. Het leukoplakie kan nog weggaan en is op dit moment goedaardig. Over een half jaar terugkomen voor controle. Ik vroeg nog naar wat de oorzaak van deze ontsteking kan zijn maar daar is niets van bekend. Het is domme pech en ik hoef mijn voedingspatroon niet aan te passen.

17 augustus 2021
We zijn inmiddels een aantal controles verder. Het plekje is inmiddels flink gegroeid en ziet er erg onrustig uit volgens de arts. Bij de vorige controle liet mijn arts al doorschemeren dat een laserbehandeling een goede optie zou zijn. Dat vond ik toen nog niet nodig. Nu zei hij het weer. Ik kan geen garanties geven maar het is wel degelijk een voorstadium. Bovendien wordt alles wat we weghalen goed onderzocht.

Tja, je neemt zelf de beslissing maar je wordt er wel naar toe gepraat. Hoe doen die artsen dat toch? De operatie is gepland op woensdag 15 september. Naast de laserresectie worden er ook een paar biopten genomen. Ook uit mijn wang, daar zit ook wat leukoplakie wat ze meteen gaan onderzoeken.

Mijn laatste CO₂ laserresectie (5) was in september 2014, een week na de bruiloft van Stefan en Katka. Daarna volgde de protonentherapie in Amerika. Hopelijk pakt het deze keer beter uit.  Uiteraard hou ik iedereen weer via mijn site op de hoogte. Zoals gebruikelijk staan de foto’s weer apart. Mijn voornemen is wel om het deze keer iets minder uitgebreid te doen.

Voor wie het niet meer weet, klik hier voor:
Uitleg laserresectie
Hoofd-halskankercentrum AVL

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Foto’s 2021

september 2020                                                  september 2021

         

Woensdag direct na de operatie

Over de hele lengte van de tong is aan de linkerkant een reep van ongeveer 5 cm met laser chirurgie weggehaald. Daarna is de wond gehecht.

Aan de rechterkant is uit de wang een stukje leukoplakie weggesneden en daarna ook gehecht.

2 Dagen na de operatie

Er begint zich langzaam een witte waas op de tong te vormen, het ziet er vies uit.

1 Week na de operatie

Het is precies 1 week na de operatie, de hechtingen beginnen los te laten.

Opname en de eerste dagen

Dinsdag 14-09-2021
Morgen is het zover. Leo zit nog even boven te hobbyen en ik kijk tv. We zijn er weer klaar voor. We hebben de afgelopen dagen alle denkbare lekkere dingen gegeten en zelfs nog een leuke fietstocht gemaakt.

Woensdag 15-09-2021
Tot 6 uur voor de operatie mag ik nog iets eten en tot 2 uur ervoor nog iets drinken. Om 12 uur worden we verwacht en de operatie is om 14.00 uur. We zijn er mooi op tijd en staan klaar om naar binnen te gaan.

Als ik aankom moet ik eerst nog te bloed prikken, dit is standaard. Ik mag meteen doorlopen, het is rustig en ik ben snel aan de beurt.

Vervolgens mogen we naar de 6e verdieping waar de opname zal zijn. We melden ons aan de balie en mogen in de pantry wachten op de opname zuster. Ze komt al snel en brengt mij na de gebruikelijke intake naar de opname kamer. Als ik terug kom van de ok zal dat een verdieping lager zijn. Aan de ene kant ben ik ietwat zenuwachtig en aan de andere kant denk ik dat alles wel mee zal vallen. De plek zit tenslotte voorop de tong en niet achterin waardoor ik verwacht dat ik sneller weer kan eten.

Een uur te vroeg om 13.00 uur werd ik al opgehaald om naar de ok te gaan wat een flinke meevaller was. Zoals gewoonlijk was het prikken van het infuus weer een drama. Bovenop de hand lukte niet en toen heeft de narcotiseur met een babynaaldje het infuus aan de binnenkant van de pols gezet. Het was goed dat ik vooraf gezegd had dat ik moeilijk te prikken ben. We kletsen nog even wat als hij me naar de ok rijdt. Iedereen staat al klaar en mijn arts vertelt nog één keer wat hij gaat doen. Dan krijg ik de extra zuurstof (dat is om de tijd van maximaal 6 minuten te overbruggen omdat ze de beademingsbuis pas in de keel doen als je al onder narcose bent) en vrijwel gelijk wordt de narcosevloeistof ingespoten. Doe je ogen maar dicht en denk aan iets leuks is het laatste wat ik hoor.

De operatie is goed gegaan en Leo wordt direct gebeld. Op de uitslaapkamer heb ik nog 2 of 3 keer extra pijnstilling  gekregen. Lekker makkelijk want alles gaat door het infuus. Er zit ook wat extra’s tegen de misselijkheid door. Later moest ik een waterijsje eten. Tegen half 4 lag ik weer terug op zaal. Het 1e toiletbezoek moet altijd onder begeleiding van de zuster. Ik ben nog wel wat duizelig en onvast op de benen maar het gaat goed. Natuurlijk kijk ik meteen de spiegel. Ik ben hogelijk verbaasd. De wond op de tong ziet er bijzonder goed uit en is gehecht. Dat is gek, ik had laser chirurgie verwacht. Straks maar eens even om uitleg vragen.

Ik ben blij dat Leo er nog is maar kan niet wakker blijven. Dan is er de artsenronde. Ik vraag meteen of hij wel laser chirurgie heeft gedaan en waarom het gehecht is. Ja dat heb ik zeker maar het  weggesneden stuk is zo’n 5 cm lang en dus een grote wond. Als we dit hechten heb je veel minder pijn. Ik heb hechtingen gebruikt die vanzelf oplossen maar het kan zijn dat ze bij het bewegen los springen en er een klein wondje ontstaat. Rustig aan en de tong niet naar buiten trekken. Ook de wang is behandeld. Laat me maar eens kijken. Het ziet er goed uit. Voorlopig koud vloeibaar.

De zuster komt om de gebruikelijke controles te doen. Zowel de bloeddruk als de temperatuur is erg laag. Het infuus doet zeer en ik heb het idee dat het niet goed meer zit. Ze maakt het meteen los en spuit er een beetje water door. De pols wordt meteen dik dus het infuus gaat eruit. Dat lucht op.

Om de 2 uur krijg ik pijnstilling en dat gaat redelijk goed. Met water doorslikken gaat niet maar ik heb wel vaker last dat er iets blijft steken in de keel dus daar schrik ik niet van. Met een lepeltje vla lukt het wel. Telkens na het eten of drinken goed spoelen met zoutoplossing.

Donderdag 16-09-2021
Ik heb goed geslapen en heb er wel vertrouwen in. Als ik praat voel ik de tong en de wang is pijnlijk maar het is te doen. De dokter had het gisteren al gezegd. Rustig aan, de echte pijn begint meestal na 2 dagen. Heb als ontbijt appelmoes gegeten en een beker karnemelk. De mondhygiëniste komt langs, ik ken haar nog van de vele consulten en het is leuk om haar weer te zien. Ze bekijkt de mond en zal de vervolgafspraak op dezelfde dag plannen als de 1e controle bij de arts. Mochten er nog hechtingen zitten zal ze die er ook meteen uit halen.

Het is tijd voor de artsenronde:
De arts heeft de tong gehecht wat mij enorm verbaasde. Ik had hetzelfde verwacht als bij de 1e laserresectie, toen keek ik tegen een groot gat in de tong aan. Wilt u het me nog een keer uitleggen? Hij legt uit: Ik was zelf niet bij de operatie maar met laser chirurgie is de plek weggehaald. Er kunnen verschillende redenen zijn waarom de arts besluit om de wond wel te hechten. Als de wond niet al te groot is kan de wondgenezing goed in de gaten gehouden worden als er niet gehecht wordt. Als de wond te groot is wordt er wel gehecht, ook is de pijn dan minder. Bij jou is er een reep over bijna de hele lengte van de tong weggehaald. De wang is moeilijker te hechten maar hij heeft dit wel gedaan. Hij is tevreden en ik mag naar huis.

Leo haalt me op en de rest van de dag lig ik op bed. Ik zet tussendoor even snel wat op mijn site maar ben erg moe. Mijn tong en wang zijn opgezet, pijnlijk en ik heb koorts.

Vrijdag 17-09-2021
Vandaag heb ik veel pijn bij het wakker worden. Het valt me tegen en ik word er wat depri van. Het viel in eerste instantie nog wel zo mee. Ik blijf in bed tot na de middag. Als ik nu in de spiegel kijk zie ik dat er ook een klein stukje op het verhemelte gelaserd is en de tong ziet er vies uit. Naast de vla heb ik ook een perenijsje gegeten. Mijn vriendin komt even kort kijken hoe het gaat. Dat was gezellig.

Zaterdag 18-09-2021
Ik slaap nog veel maar het lichaam is hard aan het werk. Mijn tong brandt in mijn mond en is bedekt met een witte laag. Zowel de tong als de wang zien er verder goed uit maar het praten gaat moeilijk. Vandaag hou ik het nog een dagje op koud vloeibaar. Er staat een smoothie klaar en de Easy to eat van Innopastry liggen in de vriezer. Het is belangrijk om genoeg eiwitten naar binnen te krijgen. De komende weken ga ik me bezig houden met het verder herstellen en opbouwen van energie.

Op 1 oktober is de vervolgafspraak in het AVL, dan volgt er weer een update.

Blijf niet hangen in het verleden. Dat is voorbij. Raak niet gestrest van de toekomst. Zo ver is het nog niet. Leef in het heden en geniet.
www.voorpositiviteit.nl

Herstel vanaf dag 5 tot eerste controle

Zondag 19-09-2021
Het is tijd voor de pillen. Leo is net naar de winkel om de nodige smoothies in te slaan als ik gerommel hoor bij de voordeur. Ik zie door het keukenraam dat mijn broer en schoonzusje iets op het tafeltje leggen buiten. Ze wilden niet aanbellen maar ik was gelukkig net op tijd om ze even binnen te vragen.
Vanavond durf ik het aan om een bakje vla te eten met daarin een halve gesneden banaan. Hoewel het kleine stukjes zijn gaat het kauwen moeizaam. De banaan brandt op de tong en wang.

Maandag 20-09-2021
Uit onverwachte hoek word ik verrast met een prachtige bos bloemen. Heel erg bedankt.

Dinsdag 21-09-2021
Vandaag lijkt de pijn iets meer onder controle. De eerste hechtingen op de tong zijn aan het loslaten. Hoewel ik nog heel veel slaap heb ik tussendoor 2x een klein wandelingetje gemaakt.

Woensdag 22-09-2021
Ik gebruik een zachte baby tandenborstel om mijn tanden te poetsen. Toch merk ik dat ik bloed bij het poetsen. Dat komt waarschijnlijk doordat er een hechting is losgelaten en er een wondje is ontstaan. Ik denk dat het uit mijn wang komt. De hechting in mijn verhemelte zit er nog goed in. Volgens Leo is de geur uit mijn mond ook weer niet te harden. Eten doe ik nog steeds koud vloeibaar. Ook vandaag wachtte mij weer een verrassing. Van mijn werk ontving ik een heerlijk pakket met biologische sapjes.

Donderdag 23-09-2021
Gisteravond heb ik een minuscuul stukje kaas genomen maar dat is me duur komen te staan. Er bleef een stukje in het litteken op de tong vast zitten wat ik er met spoelen niet uit kreeg. Uiteindelijk kreeg ik het er met mijn vingers uit. Een goede les want nu weet ik weer waarom ik zacht en vloeibaar voedsel moet nemen.

Vrijdag 24-09-2021
De diëtiste van mijn werk appt mij om te vragen hoe het gaat, zo lief. Ze vraagt meteen hoe het met eten gaat en ik geef aan dat ik de smoothies en innopastry wel zat ben. Alles is zo zoet en ik heb trek in iets hartigs. Warme soep gaat nog niet en koud vind ik het niet lekker. Ze geeft meteen wat goede en simpele tips. Eiersalade of de Johma salades kun je ook zo opeten. Ook de visboer heeft genoeg keuzes en heeft ook vast zachte salades of kan die maken. Het is zo stom, het is niet de eerste keer dat ik dit meemaak en toch kom ik zelf zonder aansporing niet op ideeën.

Mijn geheugen komt op gang en ik vraag een vriendin naar het recept van de hammouse die zij eens gemaakt had. Meteen krijg ik antwoord terug met het recept van de hammouse  en een heerlijke zalmmousse. Ik stuur Leo naar de supermarkt en ga vanmiddag aan de slag. Heb nu al trek:-)