Donderdag, 13-08-2009
Dag 15 na inspuiting, schaduw gedurende 10 minuten, geen zon
Dag 11 na belichting
En weer ben ik als eerste beneden. Ik werk meteen maar alle pillen en papjes weg dan heb ik dat alvast maar gehad. Maar die smaak in mijn mond, het is werkelijk niet te harden. Door de flagyl is de walm om mij heen wel weg. Zelf ruik ik dit niet. Dus mensen, als je ooit bij iemand op bezoek komt die een PDT behandeling heeft ondergaan en niet zo fris ruikt zeg het dan gewoon eerlijk want er is iets aan te doen.
De verpleegkundige belt en het hele lijstje wordt weer doorgenomen. Het lijkt alsof er meer gevoel terugkomt in mijn tong en kaken. Net zoiets als een verdoving die aan het uitwerken is maar dan anders (LOL). De hele rechterkant van het gezicht voelt enigszins verkrampt aan. Dit alles is heel normaal. De paracetamol zetpillen heb ik met 1 verhoogd zodat ik niet terug hoef te vallen op de morfine.
Vol enthousiasme zeg ik tegen Leo dat ik als lunch vandaag een stukje mokkataart wil hebben, daar heb ik trek in. Dat staat nog in de koelkast. Hoe meer de ochtend vordert hoe minder mijn trek. Net als gisteren kom ik weer nergens aan toe.
Ik voel me steeds zieker, duizelig en misselijk worden. Ik heb het zo warm en zit als een zombie aan tafel. Ga lekker naar bed, zegt Leo maar dat durf ik niet aan. Wat een geluk dat we een voorraadje kartonnen bakjes hebben. Ik kan er nog net op tijd een paar pakken. Die arme Leo staat erbij, helpt me en ruimt alles op.
Ik denk trouwens dat ik er nu wel achter ben waarom ik telkens misselijk ben. Er kwam weer bloed mee en van bloed in de maag word je misselijk. Eerder zei ik al dat ik het gevoel heb dat de stukken achter op de tong groter worden en er een deel in mijn keel en een deel in mijn mond hangt. Als er weefsel loslaat van het deel wat in mijn keel zit kan ik dit niet uitspugen dus komt het vanzelf in mijn maag terecht. Daar hoort het niet, met als gevolg: ik word niet lekker en spuug het er weer uit. Bij de volgende belafspraak zal ik het wel opnoemen.
Ik snap niet hoe de mensen die alleen zijn het redden of waarvan de partner de hele dag weg. Je kunt eigenlijk niet alleen zijn na deze behandeling. Het is inmiddels een half uur later en ik ben er weer. “Eet dat gebak zelf maar op. Ik wil geen visite vandaag en ga naar bed”.
Tegen etenstijd zit ik weer spik en span aan tafel en wacht op wat ik voorgeschoteld krijg. Mmm, poffertjes, lekker zacht en zoet. Dat zal er wel ingaan. Ze smaken heerlijk. Na de eerste 4 is mijn rechterkant van mijn gezicht het al zat en heb ik water nodig om het goed door te kunnen slikken. Het duurt even, maar met wat extra boter gaan ze toch alle 12 op.
Na een uurtje ben ik toch weer wat licht misselijk en ik doe mijn best om vooral niet aan eten te denken. Het helpt niet. Leo ligt op de bank een tukkie te doen en wordt wakker van mijn gespuug. Ook die paar poffertjes blijven er weer niet in. Gelukkig drink ik veel water en zal ik niet meteen uitdrogen. De flesjes Nutridrink die ik liever niet dan wel neem blijven er wel in, alleen het vaste voedsel niet. Toch vinden we dat dit niet normaal is en dat we morgen zo niet het weekend in kunnen gaan. Als het niet over gaat zal Leo morgen de verpleegkundige gaan bellen. Het risico is wel dat ze dan begint over sondevoeding en dat wil ik absoluut niet.
Het is midden in de nacht en we zitten heerlijk beneden, de deur van de serre staat los en het gordijn is open. Ik ben niet misselijk meer maar heb ook geen trek. Ik heb wel dorst maar durf niet meer dan 1 glas water heel langzaam op te drinken. Sinds vandaag is het geen ijswater meer voor Marrie. Dat is wel veel lekkerder maar op dit moment niet verstandig denk ik.
Het afgelopen weekend heb ik mail gehad van een lotgenoot die ook een PDT behandeling heeft gehad. Zijn behandeling is vergelijkbaar met mijn eerste PDT behandeling.
In zijn mail schreef hij het volgende:
Tijdens mijn herstelperiode heb ik veel aan jouw website gehad. Voornamelijk om te kunnen lezen dat bepaalde ‘ongemakken’ gewoon bij het herstel horen en dus dat er even doorgezet moet worden. Wat een behandeling is het! Er is door het ziekenhuis wel verteld dat het heftig wordt maar toch kan je je daarbij dan moeilijk voorstellen hoe heftig het is. Door een site zoals de jouwe, met alle ervaringen, kan iemand zich beter inleven op datgeen wat er gaat komen.
Kijk, dat is één van de doelen van deze website. Tegelijkertijd stuurde hij mij zijn verhaal. Voor mij de 1e keer dat ik zo’n verhaal lees van iemand die hetzelfde heeft ondergaan als ik. De afgelopen week heb ik aan zijn verslag veel gehad. Verschillende keren heb ik het doorgelezen. De krachtige, bondige manier waarop het geschreven is en de duidelijke foto’s maken dit geheel een heel waardevol document. Zijn verhaal is te vinden in de rubriek lotgenoten.
Net als gisternacht gaan we weer even een blokje om, arm in arm en voetje voor voetje. Ik sta niet zo erg vast op mijn benen.