Archieven

Controle van 14 oktober

Dinsdag 14-10-2014
772873b38497e514073aa2e4e9547573_1403532834Tsjonge tsjonge, wat duurde de afgelopen 4 weken lang zeg. Te lang eigenlijk. Iemand 4 weken lang in onzekerheid laten zitten is niet leuk en gaat je niet in je kouwe kleren zitten. Ik heb nog geluk dat ik niet iedere nacht beneden gezeten heb omdat ik niet kon slapen.
Ik moest nadenken of ik in kan stemmen met bestralen. We hebben er goed over nagedacht en hebben besloten wat de chirurg natuurlijk 4 weken terug ook al wist. Als het advies bestralen is dan ga ik ervoor. Ik ben zenuwachtig en heb een vervelend gevoel in mijn maag. Leo voelt zich ook niet helemaal happy.

Mijn tong is inmiddels wel genezen denk ik. Met het slikken van warme dingen is het nog wel gevoelig maar dat is volgens mij te wijten aan het dunne velletje. Hopelijk houdt hij de controle simpel dit keer.

Mijn vaste specialist:
De arts roept je naam af als je aan de beurt bent. Deze keer steekt hij alleen maar zijn hand op als teken dat ik kan komen. We vinden het wel grappig. De eerste vraag bij binnenkomst. “Hoe was de bruiloft?” Ik vertel kort dat het geweldig was en we gaan over tot de orde van de dag. De wond is volgens verwachting genezen en ik voel me goed.  Maarja, hoe nu verder? Tja, we hebben je weer uitgebreid besproken. Niet alleen hier in het artsenoverleg maar ook in het grote overleg in Italië vorige week.

1Ik weet dat je wilt dat ik eerlijk ben dus ik vertel het je gewoon. Je bent echt een probleem! We moeten een juiste en weloverwogen keuze maken. Wat er op dit moment nog zit is net geen kanker. Het is een voorstadium maar wel in die mate dat wij als artsen ingrijpen nodig achten. Kijk, tot nu toe zijn we er nog steeds tussendoor gefietst maar ik kan niet garanderen dat dat zo blijft. Gezien de gevolgen willen we als artsen zeker niet te vroeg ingrijpen maar we willen ook geen risico lopen dat we te laat zijn. Op dat punt zitten we nu.

Bestralen zal in jouw geval erg zwaar worden met een aantal blijvende beperkingen. Als je een klein stapje verder was zou ik zeggen “wil je blijven leven of niet”. Maar jij hebt nog steeds een keuze. Bestralen is een advies, aan jou de keus of je het risico van niet bestralen durft te nemen. Wij denken dat we door middel van bestralen een goed resultaat zullen boeken. Een andere mogelijkheid is nog het toedienen van pillen (chemo) maar we achten de kans op slagen dan wel veel kleiner. Zo discussiëren we nog even door. Weet je wat, laten we nog even geen beslissing nemen maar laat me je doorsturen naar de bestralingsarts (radiotherapeut). Hij is al helemaal op de hoogte van jouw specifieke status. Hier kan ik me wel in vinden.

2Hij is de beste die er is. We hebben hem weggekocht bij een ziekenhuis in Rotterdam. Hij kan al je vragen beantwoorden. Hij zal je willen onderzoeken om zelf te kunnen bepalen of en zo ja hoeveel bestralingen je nodig zult hebben.  Wat je uiteindelijk ook beslist, wij zullen dit als artsen respecteren. Gelukkig is Leo zo slim om te vragen of die afspraak niet vandaag geregeld kan worden omdat we niet naast de deur wonen. Ik ga kijken wat ik voor jullie kan doen. Hij pakt de telefoon en regelt het meteen. Ga maar weer in de wachtkamer zitten, over ongeveer 10 minuten word je gehaald. Kijk dat is nu het voordeel als je vaste klant bent.

De bestralingsarts:
Wat een geluk hè, zeg ik tegen Leo. Hij heeft niet eens in mijn mond gekeken en mijn keel onderzocht. Ja nou, hij vertrouwt je op je woord. We zijn alle info nog aan het verwerken als we al geroepen worden door de bestralingsarts. Zo op het eerste gezicht komt deze man erg ervaren, vriendelijk en sympathiek over. Ga zitten. Na een kort gesprekje mag ik van stoel gaan verwisselen.  Nu weet ik waarom mijn eigen arts niet gekeken heeft. Hij wil me niet 2x achter elkaar pesten.

3Deze arts bekijkt de tong uitvoerig en constateert dat hij het niet helemaal goed kan zien zo. Ik ga met het slangetje kijken. Pffff, en ik nog wel denken dat ik er makkelijk afkwam vandaag. Het cameraatje gaat weer door de neus en zo bekijkt hij de binnenboel in de keel. Door de neus ademen, het gaat goed, ja keurig, je doet het goed, bijna klaar, enzovoort. Hij stimuleert me wel om rustig te blijven zitten en neemt alle tijd. Hij vertelt dat hij de plaats goed kan zien. Er zit wat littekenweefsel maar verder ziet het er keurig uit.

Ik verwissel weer van stoel. Ik merk dat deze arts inderdaad goed op de hoogte is van mijn persoonlijke situatie. Hij vertelt ons heel uitgebreid hoe de bestraling in zijn werk gaat en wat ik zoal verwachten kan:

  • De bestraling is bijna iedere dag en duurt ongeveer 6 weken. Je zult tussen de 25 en 35 behandelingen nodig hebben. Dat komt per week neer op 4x 1 en 1x 2 behandelingen per dag.
  • We verwachten dat bestralen wel het gewenste effect heeft. Een beetje bestralen kan niet, als je resultaat wilt boeken heb je dit aantal altijd nodig. Het gebied zit voor een groot deel op de tongbasis rechts achter. Het is groot en zit op een rotplek. We zullen ruim om het reeds behandelde gebied heen moeten.
  • Er zijn ook biopten genomen op plaatsen buiten het behandelde gebied en die biopten waren schoon. We weten dus tot hoever we moeten bestralen. Helaas kunnen we niet zien of er nog kleine sprietjes omheen zitten die weer verder kunnen uitgroeien.
  • De eerste 2 weken zul je niet veel hinder van de bestraling ondervinden maar daarna zal je verschillende ongemakken bemerken. Deze ongemakken worden steeds erger en zijn het hevigst tot 6 weken na de bestraling. Na afloop van deze periode volgt een periode van herstel waarvoor je zeker 3 maanden kunt uittrekken.
  • Omdat gegarandeerd 2 van de 4 speekselklieren in het gebied verloren gaan krijg je last van een droge mond en het speeksel wat over is verandert in een dik taai slijm. Je smaak verdwijnt tijdelijk. Omdat de plek in de keel zit zul je al snel het eten moeten pureren. Het slikken gaat steeds moeilijker totdat je niet meer kunt eten en moet overstappen op vloeibare voeding. Uiteindelijk zul je naar alle waarschijnlijkheid tijdelijk sondevoeding krijgen.
  • Deze behandeling is heel zwaar en heel pijnlijk. Aan de buitenkant zal je huid verbranden en stuk gaan. Van binnen zal het volledig bestraalde gebied één grote wond worden. De pijn is minstens net zo erg als de pijn die je had bij de PDT behandeling. De slokdarm ligt buiten het gebied en zal geen schade oplopen.
  • Voordat de bestraling begint krijg je een afspraak bij de tandarts van het AVL. Deze moet de conditie van je gebit onderzoeken en zorgen dat dit in orde is voordat met de bestraling begonnen wordt.
  • Ook meld ik je aan bij de diëtiste. Zij zal je tijdens en na de behandeling bijstaan met adviezen omtrent eten en drinken.
  • Er moet ook een masker gemaakt worden. Dit wordt precies op maat over je gezicht gemaakt. Je wordt dan tijdens de bestraling aan de behandeltafel vastgeklikt zodat de bestraling telkens exact op de zelfde plaats gebeurd.
  • Met het masker op wordt een ct-scan gemaakt en op het masker wordt dan afgetekend in welk gebied de bestraling precies moet komen.
  • Ik ga mijn bevindingen en advies morgen ook in het team van artsen bespreken. Daarna hebben we dan telefonisch contact. Volgende week ben ik er niet maar na die week kan gestart worden met de voorbereiding op de bestraling als je daarvoor kiest. Omdat het zo speciaal is wil ik de bestralingen zelf begeleiden.
  • Je vraagt waar het omslagpunt van het advies over wel of niet bestralen ligt. Het voorstadium van kanker heeft 3 gradaties. Jij zit op dit moment in de derde gradatie aan de gevaarlijke kant.

Illu_quiz_hn_02Hiernaast een plaatje waar de speekselklieren zitten. Nummer 1 en 2 zullen verloren gaan.
1. Oorspeekselklier
2:Onderkaakspeekselklier
3: Ondertongspeekselklier

Het is nu avond en kwart voor 12. Leo komt naar boven om te zeggen dat ik beneden moet komen. Nee, ik wil eerst dit af hebben want nu zit het nog goed in mijn hoofd. Dat weet ik wel maar ik wil niet dat je straks zo gaat slapen, dat is niet goed. Dat zien we dan wel weer! Ga jij nou nog maar even een film kijken dan ga ik nog even door. Hij ziet gelukkig in dat tegenspreken zinloos is op dit moment. Ik krijg een aai over mijn bol en hij druipt af naar beneden. Ik weet dat hij gelijk heeft maar ik wil voor mezelf alles goed op een rijtje hebben zodat ik bij twijfels in de toekomst goed terug kan lezen wat er besproken is.

Protonentherapie:
Waar ben ik gebleven? Oh ja, ik weet het weer. Het gesprek krijgt nu een andere wending want ik wil het nog over protonentherapie hebben. Uiteraard hebben we veel gelezen over bestraling maar ook over protonentherapie. Is dat geen optie voor mij want dan heb ik veel minder bijwerkingen en er is minder schade. Hoe staat u daar tegenover?  Is het mogelijk dat ik daar een verwijzing voor krijg? Zou u achter mij kunnen staan als ik beslis dat ik dat wil? Wij hebben sowieso een indicatie van u nodig voor de verzekering, wilt u die aan ons geven?

Voor protonentherapie moet je inderdaad uitwijken naar het buitenland. Ik zit zelf in een werkgroep over protonentherapie en ik sta er niet afwijzend tegenover. In Nederland zal deze therapie niet voor 2018 te realiseren zijn. Je moet echter wel van ons aannemen dat jouw situatie uniek is. Ook zijn er met protonentherapie nog geen resultaten bekend bij behandeling van de tongbasis. Een behandeling met protonentherapie is voor jou misschien wel mogelijk maar zal zeker experimenteel zijn waarbij ik me afvraag of het gewenste resultaat behaald zal worden. Ik denk echter dat als we in jouw specifieke geval informatie gaan inwinnen, ze zeker geïnteresseerd zullen zijn.

fotoEven pauze. Leo komt een wijntje (gemixt met water) en een toastje met vis boven brengen. Wat is het toch een schat hè! Ik hou zo van lekkere hapjes. Het is heerlijk maar net als met het eten voel ik het wel. Dit komt ook omdat er vandaag toch aan de plek gerommeld is natuurlijk.

Maar kunt u ons een verwijzing geven? Ja, als jullie een doorverwijzing van mij willen zal ik dat doen. Het is wel heel moeilijk om het er bij de verzekering door te krijgen. Eigenlijk moet je het aanvragen als een second opinion. Als wij hier in het AVL een aanvraag voor een second opinion krijgen dan wordt dat eigenlijk altijd geaccepteerd. Ik verwacht dat dat daar niet anders is. Een protonenbehandeling is duur. Ik stel voor dat jullie goed nadenken over wat je wilt en dat we in de loop van de week contact hebben. Kijk, meestal ben ik blij als ik het idee heb dat ik zelf kan beslissen over wat ik wel of niet wil. Nu ben ik niet blij en weet ik het niet meer.

En weer terug naar af:
Terug in de auto hebben we genoeg gespreksstof. Het is nogal wat. Ik ben er zelf in ieder geval over uit dat ik voor bestralen ga. Of dat nu met protonen of neutronen is weet ik nog niet. Ik durf het risico niet langer te lopen want ik hoef maar één keer te laat te zijn en het is exit Marga. Eigenlijk weet ik het wel. Ik heb heel veel twijfels maar als het aan mij persoonlijk ligt blijf ik in Nederland. Dit is puur een gevoel wat nog niet door mijn verstand is wakker geschud. Er zijn zoveel mensen die zeggen dat er goed te leven is met de bijwerkingen van bestraling. Als zij dat kunnen dan kan ik dat toch ook?

foto 24Aan de andere kant zie ik erg op tegen de pijn. Die is minimaal te vergelijken met de pijn na een pdt behandeling. Dat was een pijn die ik me nu niet eens meer kan voorstellen zo erg. Ik herinner me nog dat ik tijdens de 1e pdt zoveel pijn had dat ik de schaar pakte om zelf de dode stukken vlees van mijn tong af te knippen. Nou, ik kan je verzekeren dat als je vrijwillig de schaar pakt om dat te doen dat je dan echt pijn hebt.  Maar wie zegt mij dat ik minder pijn heb bij bestraling met protonen?

Als ik in mijn hart kijk zeg ik dat ik het liefst bij het AVL wil blijven en voor de traditionele bestralingen moet gaan. Is dit nu de makkelijkste weg? Geen idee. Leo, stel dat jij voor de keuze zou staan wat zou jij dan kiezen? Hij vindt het antwoord moeilijk maar zegt uiteindelijk toch dat hij voor de protonentherapie zou gaan. Ik heb er zoveel over gelezen, ik denk precies te weten hoe het werkt en vermoed dat je dan beter af bent.

Stefan:
Stefan belt en wil precies weten hoe het gegaan is vandaag en wat de opties zijn. Ik vertel hem zo goed mogelijk wat ik nog weet van vandaag. Zijn mening is natuurlijk niet bepalend maar heeft wel een grote invloed op mij. Zijn analytisch vermogen is 100x beter dan het mijne en ik hecht ook veel waarde aan zijn mening. Hij vraagt als eerste hoe ik er zelf tegenover sta om naar het buitenland te gaan. Ik vertel het hem eerlijk.

Wat ik als moeilijk of probleem zie wuift hij weg. Ik ben bang dat ik door de taal niet alles zal begrijpen. Stefan zegt: Taal is absoluut geen probleem. Ik weet zeker dat ze daar een oplossing voor hebben. En als zij dat niet hebben vraag je een tolk. Mijn Engels is heel goed, dat weet je, maar ook ik ken de medische termen niet.
We hebben het nog even over de stappen die genomen moeten worden als ik op protonentherapie wil overstappen maar ik weet het echt niet meer.

foto 20Mama, het is heel simpel. Je beslist nog helemaal niets maar gaat daar net zo om de tafel zitten als dat je nu in het AVL hebt gedaan. Stel dat je over 4 jaar leest over patiënten die met succes behandeld zijn door protonentherapie en die weinig of geen bijwerkingen hebben dan baal je wel.  Vraag je af of het je waard is om daarvoor naar het buitenland te gaan of niet. Wat wordt er precies wel en wat wordt er niet vergoed? Informeer gewoon eens wat ze jou te bieden hebben. Wat is bijvoorbeeld de blijvende schade bij protonentherapie? Tja, dat is een goeie. Juist dat heb ik niet gevraagd, stom!

Nou, dat is niet echt slim. Ik zeg het maar even cru mam maar met wat je nu weet is het toch behoorlijk stom om je zo maar te laten bestralen. Informatie inwinnen is nog altijd iets heel anders dan het nemen van een besluit. Maar hoe moet het dan verder, wat voor stappen moeten we dan nu nemen Steef?  Papa gaat in ieder geval morgen met de verzekering bellen. Nou geef me papa dan maar. Leo krijgt de nodige adviezen van hem voor als hij bellen gaat morgen. Zo, dat was een telefoongesprek van een uur.

Het is niet de toekomst waar je bang voor bent, het is de herhaling van het verleden waar je nerveus van wordt.
www.citatenverzameling.com

Een nieuwe fase

P1010138
2014

We gaan een nieuwe fase in. Radiotherapie ofwel bestralen. Op dit moment zijn we aan het uitzoeken of ik ga voor de traditionele bestraling met fotonen of dat ik in aanmerking kan komen voor de nieuwe methode met protonen. Uitleg en informatie over deze 2 methodes volgt in een volgend artikel.

Ik heb mijn mannen gevraagd of ze het er nog steeds mee eens zijn dat ik zoveel gevoel en informatie deel via mijn website. Ik wil dat mijn website een waardevol document is voor iedereen die hier kracht, herkenning en steun uit kan halen. Om dat te bereiken vind ik dat ik best een stapje verder mag gaan dan de doorsnee blogger. Ik weet dat ik met deze opzet tot nu mijn doel al bereikt heb. Mijn grootste doelgroep zijn de lotgenoten en natuurlijk onze familie en vrienden die met ons meeleven. Ook moet ik toegeven dat deze website een grote uitlaatklep is voor mij persoonlijk.

Gelukkig staan de mannen achter mij. Ook dit zal weer een heel persoonlijk verhaal worden. Wie dit leest moet goed bedenken dat wat ik schrijf over mijzelf gaat en dat iedereen dit proces op zijn eigen manier beleeft. Geen mens is hetzelfde en dat geldt ook voor de behandeling, bijwerkingen en beleving. Wie het interessant vindt en mij met goede bedoelingen wil volgen is ook nu weer van harte uitgenodigd. Degene die denkt een leuk sensatieverhaal te lezen wil ik met klem vragen om af te haken en zich uit te schrijven voor de updates.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Stap voor stap gaan we verder

Woensdag 15-10-2014
We zijn laat naar bed gegaan vannacht. Ik heb lang aan mijn website gewerkt en we hebben geprobeerd om daarna nog wat te ontspannen voor de tv. Toch waren we er allebei vroeg weer uit. Er zijn nog veel dingen die we uit willen zoeken. Meestal ben ik een positief type ben maar ik voel me nu toch wat terneergeslagen. Ik probeer mezelf op te beuren. Vanaf 2006 draai ik al in dit wereldje mee. We zijn nu dus 8 jaar verder. Eigenlijk moet ik mijn handen dichtknijpen dat ik nu pas aan bestralen toe ben, daar ben ik me terdege van bewust.

foto 3Maar goed, we zitten dus vroeg beneden en nog voordat ik mijn eerste kopje koffie te pakken heb zitten we alweer te lezen. Leo wil straks met de verzekering bellen maar voordat hij dat doet wil hij eerst meer informatie. We pluizen nog een keer de website van de protonenkliniek in Praag uit en daarna is de website van de verzekering aan de beurt. Dan gaat de telefoon.

De bestralingsarts:
De bestralingsarts belt en gelukkig pakt Leo de telefoon op. Naar aanleiding van jullie bezoek, het gesprek en mijn onderzoek heb ik met jullie vaste arts gesproken. We zijn het er allebei over eens dat bestralen de beste optie is op dit moment dus het advies staat vast. Elke maandag is er een overleg van een commissie met bestralingsartsen. Iedere patiënt wordt daar besproken en er wordt een behandelplan opgesteld. Pas als de commissie het eens is kan er worden begonnen met de behandeling. Het vervelende is dat de bijeenkomst van aanstaande maandag niet door gaat. De eerstvolgende bijeenkomst is op maandag 27 oktober. Daarna hebben we weer contact. Ik ga Marga wel alvast aanmelden voor de therapie zodat er wat afspraken vastgelegd kunnen worden want anders ben je zo weer een paar weken verder. Begin november kan dan met de bestraling worden begonnen.

foto 2Jullie kunnen de komende 2 weken de tijd nemen om meer informatie in te winnen over protonentherapie en om een second opinion te regelen in de kliniek in Praag. Waarom is het zo belangrijk dat er snel begonnen moet worden met de bestraling? Kunnen we niet beter wachten tot Marga weer last krijgt, dan kan ze nu in ieder geval nog genieten van een periode zonder pijn en met lekker eten. Om de kans op bijwerkingen te verminderen is het heel belangrijk dat ze geen pijn heeft bij aanvang van de bestraling. Als je wacht tot het moment dat ze weer last heeft dan ben je te laat. Er hebben zich dan weer sprieten gevormd waardoor het te behandelen gebied alleen maar groter moet worden en dat kan niet.

Leo legt me goed uit wat de arts gezegd heeft. Ik ben best opgelucht dat de arts onze overweging om te informeren naar protonentherapie serieus neemt. Hij staat er niet negatief tegenover en wil meewerken  door een indicatie te schrijven. In eerste instantie zal dit inhouden dat er een second opinion aangevraagd wordt. Ik verdwijn maar naar boven om alle informatie op papier te zetten. Leo gaat ondertussen contact opnemen met de verzekering. Als ik boven zit hoor ik hem praten. Ik zal hem niet storen maar het duurt zeker een uur voordat hij uitgebeld is.

De verzekering:
Eindelijk komt Leo boven. Ik ben heel wat wijzer geworden en heb met de verzekering en weer met de bestralingsarts overlegd. Ik ben begonnen met de verzekering. In eerste instantie kreeg ik iemand aan de lijn die gewoon voorlas wat er ook op de website staat en verder weinig kon toevoegen. Ik heb toen om iemand gevraagd die verstand van zaken had en kreeg die ook. Deze mevrouw wist precies waar ze over sprak.

fotoHet is moeilijk om alles goed te verwoorden en ik ben er best lang mee bezig. Gelukkig krijg ik van Leo alle tijd en ik moet zeggen: de catering is weer geweldig. Het is tegen zijn principes maar hij staat ineens naast mij met een beker cup a soup en een broodje kaas in zijn hand. Mmmmm, ik heb er echt trek merk ik nu.

Een second opinion is altijd mogelijk en het maakt niet uit of dit in Nederland of het buitenland is. Het wordt altijd vergoed door de verzekering maar er zitten natuurlijk wel wat voorwaarden aan vast. Je moet vooraf toestemming aan ons vragen. De huidige behandelaar moet daarvoor een verwijzing schrijven en we willen een indicatie hebben van de te verwachten kosten. Reis en verblijfkosten worden niet door ons vergoed. Alle kosten, dus ook die van het ziekenhuis in Praag, moeten door jullie voorgeschoten worden. Wij vergoeden de kosten achteraf. Wij proberen om de aanvraag zo snel mogelijk te behandelen en u te berichten wat het besluit is.

P1020585Stel dat jullie na de second opinion de behandeling in Tsjechië willen laten doen moet je dit ook weer op dezelfde manier als nu doen. Vooruit aanvragen, met indicatie en advies van de bestralingsarts in Nederland en een kostenraming. Ook in dit geval worden reis en verblijfkosten niet vergoed. Als u een reisverzekering heeft kunt u daar informeren of zij deze kosten voor hun rekening willen nemen. Dat is een goeie tip. We hebben een doorlopende reisverzekering dus wie weet.

Onze uiteindelijke beslissing om toestemming te geven voor vergoeding van een behandeling in het buitenland hangt af van het oordeel van de Nederlands behandelend specialist. Zijn advies is bepalend en hij behoudt zelf de regie. Mocht het tot een behandeling komen dan staat de buitenlandse specialist steeds in contact met de Nederlandse specialist. Zij beslissen dan samen welke behandeling geschikt is voor u en hoe dat uitgevoerd wordt. Op dit moment moet u als eerste aan ons de gevraagde formulieren sturen of mailen zodat we uw aanvraag in behandeling kunnen nemen.

Oké, dan ga ik nu het AVL weer bellen. Ik ben zo blij dat Leo dit “regelgedeelte” doet. Hij is verbaal veel sterker dan ik en hij weet precies de juiste informatie boven te krijgen. De stralingsarts krijg je niet zomaar aan de lijn. Zijn secretaresse is echter heel behulpzaam. De dame zegt Leo toe dat ze er voor zal zorgen dat de arts de indicatie schrijft. We ontvangen deze indicatie dan in het Nederlands en in het Engels. De Engelse versie kunnen we dan meesturen naar Praag.

onzekerLeo en Stefan hebben zich beiden goed verdiept in de protonentherapie en zijn het er samen over eens dat als deze behandeling bij mij mogelijk is dit alleen maar voordelen heeft. Verder moet ik gewoon nog even geduld hebben. Ik wil na al die jaren van de onzekerheid af maar het is zoals mijn arts al zei: Die onzekerheid die hou je, dat raak je niet meer kwijt. Het maakt niet uit wat voor behandeling je ook hebt gehad.

Het enige dat zeker is, is dat je eigenlijk je ganse leven onzeker blijft.
Van Hoorelbeke

Donderdag 16-10-2014 
Ik voel me erg onrustig en zenuwachtig vandaag. Het lijkt wel alsof de adrenaline maar blijft stromen in mijn lijf. Misschien is dat wel nodig om helder te blijven. Er zijn toch nog een aantal dingen die ik zo snel mogelijk wil regelen.

P1020626Als eerste ga ik naar de apotheek om een reisdocument te vragen en na te zien of de medicijnen die ik op dit moment gebruik daar goed in de computer staan. Een reisdocument is kosteloos en draaien ze zo voor je uit als je daarom vraagt. Het is zinvol om zo’n document mee te nemen als je naar het buitenland gaat. Alle informatie die een arts of apotheker wil hebben staat er in. Bijvoorbeeld wat persoonlijke gegevens, de gebruikte medicijnen met de dosering en de werkzame stof maar ook de medicijnen waar je een allergische reactie van krijgt.

De dame van de apotheek neemt alle tijd voor mij. Omdat ik straks moeilijk kan slikken wil ik weten welke medicijnen in zetpilvorm of misschien vloeibaar te bestellen zijn. Dat gaat niet zo makkelijk als ik dacht. Sommige medicijnen die ik slik geven gedurende een aantal uren telkens een kleine dosis af. Die medicijnen kunnen niet in een zetpil of vloeibaar gemaakt worden. In dat geval moet de arts samen met de apotheker kijken naar een andere vorm of dat dit via een infuus gegeven kan worden. Andere medicijnen kunnen misschien wel maar dan moet er naar de dosering gekeken worden. In dit soort gevallen treedt er een speciaal protocol in werking wat ook nog de nodige tijd in beslag neemt. Hierdoor is het niet mogelijk om dit van te voren te regelen.

Nou ze zetten er wel vaart achter zeg. Bij de post zit een grote brief van het AVL. Het is een “Kwaliteit van leven” vragenlijst. Of ik die in wil vullen en meenemen bij mijn voorlichtingsgesprek. Nou, dat wil ik wel hoor. Verder staan er alvast een aantal afspraken gepland:

Vrijdag24 oktoberTandarts
Vrijdag24 oktoberBloedprikken
Woensdag29 oktoberVoorlichting radiotherapie
Woensdag29 oktoberMoulagekamer (masker maken)
Woensdag29 oktoberCT scan

Nu maar hopen dat ik voor 24 oktober nog een second opinion kan krijgen. Dat is volgende week vrijdag al en ik betwijfel of dat gaat lukken. Ik heb met de bestralingsarts besproken dat ik deze afspraken eventueel mag afzeggen.

In het nu leven en je niet met verleden of toekomst bezighouden, is een van de gezondste keuzes die we met het oog op onze innerlijke gemoedsrust kunnen maken.
Sue Patton Thoele

 

Uitleg en informatie over bestralen

Ik zal proberen in duidelijke taal kort het verschil uit te leggen tussen bestraling ofwel radiotherapie met fotonen en met protonen.

Fotonen:
Op dit moment wordt in Nederland bij hoofd-halskanker bestraling met fotonen toegepast. In mijn geval zal dat uitwendige bestraling zijn. De naam zegt het al. Vanaf de buitenkant wordt er heel precies een straal gericht op het gebied wat bestraald moet worden. Alles wat deze straal tegenkomt op weg naar het te bestralen gebied zal beschadigd of vernietigd worden. Dus ook de gezonde cellen. Speekselklieren die in dit gebied liggen gaan dood en zullen niet meer werken. Dit herstelt zich niet. De huid daarentegen zal stukgaan maar dit herstelt zich wel. Dus…….. functies herstellen niet, maar cellen wel. Hieronder een link naar een folder over radiotherapie in het AVL.

Radiotherapie bij hoofd-halskanker

Protonen:
In het buitenland wordt al jaren bestraling met protonen toegepast. Ook dit is een uitwendige bestraling. Vanaf de buitenkant wordt er heel precies een straal gericht op het gebied wat bestraald moet worden. Met alles wat deze straal tegenkomt op weg naar het te bestralen gebied gebeurd nagenoeg niets. Pas op de plaats van bestemming gaat de straal als het ware exploderen en bestraalt dan alleen dat deel wat ook daadwerkelijk bestraald moet worden. Het grote voordeel hierbij is dat er weinig tot geen gezonde cellen verloren gaan en er achteraf veel minder restschade is.

Voordelen:
Het grootste voordeel van protonentherapie is dat het gezonde weefsel nog beter kan worden gespaard dan bij bestraling met conventionele radiotherapie. Door de nieuwe technieken is zeer nauwkeurige en scherp begrensde dosisafgifte mogelijk. Soms bevinden tumoren zich te dicht bij bepaalde organen en deze kunnen door de bestraling beschadigen. Bij protonentherapie wordt het omliggende weefsel dus beter gespaard waardoor de dosis van de straling kan worden verhoogd waardoor eerder kans is op genezing van kanker. Door het omliggende weefsel minder aan te tasten kan de ernst van eventuele bijwerkingen ook verminderen.

Nadelen:
Een van de nadelen van protonentherapie zijn de hoge kosten die het met zich meebrengt. In Nederland zal voor de vier nieuwe centra’s vier nieuwe gebouwen geplaatst moeten worden. Voornamelijk de deeltjesversnellers zijn tot twee maal zo groot als de conventionele bestralingsapparatuur. Een tweede maar belangrijker nadeel (dan geld) is gerelateerd aan het voordeel van protontherapie. Door de abrupte afgifte van energie kan bij, een niet goed gerichte bundel, gezond weefsel zwaar beschadigd raken. Dit kan ook optreden als de patiënt bijvoorbeeld te veel beweegt tijdens de bestraling.

Startpagina over protonentherapie
KNMG artseninfolijn  Met antwoord op vele vragen. Onder andere ook over het recht op een second opinion.

We worden niet wijs door de herinnering aan ons verleden, maar door de verantwoordelijkheid voor de toekomst.
George Bernard Shaw

De aanvraag voor de second opinion

Vrijdag 17-10-2014
Er is al heel wat in gang gezet zo ondertussen en mijn hoofd loopt over. Ik ben er nog niet helemaal doorheen maar ik heb toch maar vast voor de komende 3 maanden mijn medicijnen besteld. Dan heb ik daar voorlopig geen omkijken meer naar en kan ik het schrappen van mijn to do lijstje.

Als we naar Tsjechië gaan voor de second opinion wil Leo met de auto heen en weer. Desnoods zeggen we de afspraken die in het AVL staan gewoon af. Ik vind het nogal wat om alleen voor de second opinion 2x zo’n kleine 1000 kilometer te rijden. Ik heb de oplossing voor handen.

Weet je wat, we kunnen proberen of ik heen kan als Stefan zijn vrije dagen heeft. Dan ga ik gewoon alleen met het vliegtuig heen en weer. Als Stefan me dan van het vliegveld in Praag kan halen en met mij mee wil gaan naar het ziekenhuis dan vind ik het prima. Oh nee, geen sprake van. Ik laat je daar niet alleen naar toe gaan zegt Leo. Nou, ik ben een grote meid hoor, dat red ik wel. Het scheelt een hoop tijd en als ik alleen met het vliegtuig ga scheelt dat ook nog eens een ook hoop geld.

images (1)De post! Zo, dat is snel. De indicatie cq doorverwijzing ligt al in de bus. In het Engels dat wel maar het is een keurige brief. Werk aan de winkel dus. Ik scan de brief en Leo heeft ondertussen contact met Stefan zijn vrouw Katka. Op de website hebben we gelezen dat ze bij een aanvraag voor een second opinion binnen 48 uur een reactie proberen te geven. Maarja, het is vrijdagmiddag dus dat gaat vast niet lukken.

Hoewel de bestralingsarts het al verteld had schrik ik toch nog een beetje als ik lees wat hij geschreven heeft. Het is dus echt waar en het gaat echt over mij, mijn naam en geboortedatum staan erop.  Er staat in vanaf wanneer ik onder behandeling ben, welke behandelingen ik heb gehad en wat het behandelplan is. De tong zal van de holte van de oroparyngeal (wat dat ook moge zijn) over de hele lengte aan de rechterkant tot aan het midden van de tong bestraald gaan worden. Dat is inderdaad een groot gebied.

Een-goede-motivatiebrief-schrijven-300x219Leo neemt meteen contact op met Katka om de aanvraag in te dienen. Zij vult het aanvraagformulier in, stuurt de verwijzing door en schrijft als toelichting een motivatiebrief. Per direct ontvangt ze een automatische email dat de aanvraag ontvangen is en dat er zo snel mogelijk contact met haar/mij wordt opgenomen. De familie werkt als een geoliede machine, daar ben ik best trots op. Nu maar afwachten.

Het krachtigste principe van groei is de menselijke keuze.
George Eliot

Geduld, geduld en nog eens geduld

Maandag 20-10-2014
IMG_0767We zitten aan tafel aan de koffie. We zijn allebei wat onrustig. Leo, leg jij alles klaar wat mee moet waar een stekker aan zit? Als we wel weg moeten zit de kans erin dat we meteen voor langere tijd weg gaan. Stel dat we halsoverkop weg gaan en je moet alles nog klaar leggen dan vergeten we vast de helft. Het is best wel veel wat we aan apparaten en laders mee willen nemen. Ja, daar had ik nog niet aan gedacht. Dat ga ik doen zegt Leo.

En dan moeten ook alvast de fietsen naar de serre en de tuintafel moet weer aan de schutting vast zodat die niet in het water kan waaien als we er niet zijn. In een voorgaande vakantie heeft de buurman een van onze tuinstoelen uit het water moeten vissen. Dat willen we hem niet nog een keer aandoen dus de stoelen worden netjes in het schuurtje opgeslagen.

Er breekt een vleugeltje af van Leo zijn bril. Hup, naar Middenwaard dan maar. Ga ik meteen even naar het Kruidvat om de huisapotheek aan te vullen en een flesje Kamillosan te halen om te spoelen. De markt is aan de beurt voor het bekende patatje en bij de visboer halen we een makreeltje voor op brood vanavond.

IMG_0769Ow, en ik moet het lijstje van de laatste verjaardag van mijn moeder opzoeken. Het is zo 18 november. Ik kan hetzelfde bestellen als de vorige keer toen ze het ook op de plaza vierde. Dit keer zal ik niet vergeten om ook een kapstok te bestellen. Vorig jaar lagen alle jassen over de stoelen, dat was jammer. Ik zet ook alvast de e-mail klaar die ik naar de familie stuur.

Eigenlijk ben ik doodmoe. Ik ben nog aan het herstellen van de laatste behandeling maar dat is helemaal naar de achtergrond verdrongen. Ik praat meer dan goed voor me is, mijn keel is nog niet geheel pijnvrij en ik wil nog van alles doen. Het kan nog wel eens lang duren voordat er weer rust in de tent is hier.

Geduld is liefde, die in een moeilijke situatie tot uitdrukking komt.
D.Pryse

Dinsdag 21-10-2014
Afb._Smiths_Nibb-it_Sticks_22_gram_Na de laatste behandeling zijn er weer heel wat kilootjes verloren gegaan. Geen nood, ik doe mijn uiterste best om die er weer zo snel mogelijk aan te eten. Het heeft geen zin om nu op de calorieën te letten want dat ik straks ga afvallen is wel duidelijk. De lekkerste stamppotten komen op tafel en ik doe mijn uiterste best om iedere avond een zak Nibbit leeg te eten, eventueel aangevuld met een lekker stukje kaas of worst. Nou, als dat niet iets is om jaloers op te zijn dan weet ik het niet meer.

Het wordt een spannende dag want ik verwacht nu toch wel een reactie uit Praag. Mijn leidinggevende op mijn werk is inmiddels ook van alle plannen op de hoogte. Straks moet ik naar de bedrijfsarts en dan zal ik het er ook met haar over hebben. Bah, wat een geregel allemaal.

Als we terug in de auto zitten belt Stefan. Katka is net gebeld door het ziekenhuis. Ze gaan de aanvraag bespreken en beoordelen. Morgenmiddag hoor ik of het zin heeft om naar Tsjechië te komen. Ojee, als we maar geen heimwee krijgen. Leo ziet er net als ik ook wel wat tegenop. We zitten straks toch in een vreemd land. Leo moet de tent draaiende houden als ik ziek ben. Het ziekenhuis bemiddelt ook in woonruimte maar we kunnen zelf ook een gemeubileerd appartementje zoeken. Dat is van latere zorg.

foto 3We hebben een nichtje met haar vriend bereid gevonden om hier te komen wonen als we weg zijn. Dat is een veilig idee want je hoort zoveel rare verhalen tegenwoordig. Dan ga ik nu de warmere kleren uitzoeken en wassen. Het kan erg koud zijn in Tsjechie weten we uit ervaring.  Ook weer klaar! Leo gaat nog even langs de garage voor een klein mankementje aan de auto. Op een kleinigheidje na is alles zo voorbereid dat we snel weg kunnen.

Niets kalmeert zozeer als een genomen besluit.
De Talleyrand

 

Vraag en antwoord

Woensdag 22-10-2014
foto 1Gisteravond heb ik nog een aantal vragen doorgestuurd naar Stefan. Vragen waarop ik graag antwoorden wil. Hoe langer het duurt, hoe langer deze lijst wordt. De Tsjechische communicatie loopt via Katka. Ze denkt dat ze die vragen op dit moment nog niet kan stellen omdat de belangrijkste vraag eerst beantwoord moet zijn, namelijk “heeft het zin om naar Tsjechie te komen voor een second opinion”. Ze verwacht ook alleen de secretaresse te spreken te krijgen en niet de arts zelf.

Het kriebelt wel in mijn buik. De snowboots en handschoenen moeten ook mee hoor. Er wordt vanaf vandaag in delen van Duitsland en Tjechie veel sneeuw verwacht. Ook daar moeten we rekening mee houden. Zeker op de heenweg.

Een antwoord uit Praag
Katka heeft de secretaresse van het protonencentrum in Praag gesproken. Helaas kunnen ze daar niets voor mij betekenen. Ze hebben de therapie nog nooit op de tong toegepast. De tong is een spier die constant in beweging is en dat is de reden dat ze deze precisie therapie niet op die plaats kunnen en willen toepassen. Ze kunnen niet zeggen of ergens anders in de wereld die ervaring er wel is.

Dan ga ik vrijdag maar beginnen aan het traject in het AVL. Jammer! Aan de ene kant een grote opluchting en aan de andere kant een grote tegenvaller.

foto 13Maar Stefan zou Stefan niet zijn als hij het hierbij zou laten. Als die zijn zinnen ergens op gezet heeft dan bijt hij zich erin vast, zeker als hij overtuigd is van zijn gelijk. Van wie heeft ie dat gedram toch? Hij heeft gelezen dat sommige protonenklinieken de tong wel behandelen. Hij heeft het internet afgestroopt en vertelt me nu dat hij al deze klinieken ook aangeschreven heeft en hoopt hier snel antwoord op te krijgen.

Leo is het helemaal met Stefan eens. Er is toch wel een manier om een tong lam te leggen? Dat moet toch niet zo moeilijk zijn. Wel fijn dat Stefan er zoveel tijd in steekt. Straks kunnen we hopelijk een aantal antwoorden naast elkaar leggen en met elkaar vergelijken. Wat het ook wordt, we kunnen achteraf altijd zeggen dat we alle opties uitgezocht hebben en voor de beste hebben gekozen.

Hieronder de lange lijst met ziekenhuizen of protonenklinieken die hij aangeschreven heeft voor meer informatie:

Houston, TX
http://www.mdanderson.org/patient-and-cancer-information/proton-therapy-center/conditions-we-treat/head-and-neck-cancers/index.html

Munich, Germany
http://www.rptc.de/en/important-information/treatment-spectrum.html

Jacksonville, FL
http://www.floridaproton.org/cancers-treated/head-neck-cancer

Seattle, WA
http://www.seattlecca.org/diseases/head-neck-cancer-overview.cfm

Boston, MA
http://www.massgeneral.org/radiationoncology/burrprotoncenter.aspx

Hampton, VA
http://www.hamptonproton.org/

New Jersey / Oklahoma / Seattle
http://www.procure.com/

Knoxville, TN
http://www.provisionproton.com/cancers-we-treat/head-and-neck-cancer/

San Diego, CA
http://www.scripps.org/services/cancer-care__proton-therapy/conditions-treated__proton-therapy-for-head-and-neck-cancers

St. Louis, MO
http://www.siteman.wustl.edu/contentpage.aspx?id=7775

Villigen PSI West, Switzerland
http://www.psi.ch/protontherapy/

Shizuoka, Japan
http://www.scchr.jp/english/hospital/toha.html

Van een aantal heeft Stefan bericht gekregen dat ze de therapie niet op de tong toepassen. Dit heeft te maken met het feit dat de tong een spier is die constant in beweging is. Ook heeft hij een reactie gehad waar hij eerst  $14,300.00 moet overmaken voordat er een second opinion wordt gedaan. $14,300.00 is gelijk aan € 11,307.00. Maarrrrrrrrrrr, hij heeft ook een hele positieve reactie ontvangen van een gespecialiseerde kliniek met ervaring in hoofd-hals kanker. Hij heeft rechtstreeks contact met de specialist. Ze willen nu naast de verwijsbrief meer specifieke medische informatie hebben. Dit gaan we opvragen in het AVL en ik moet een verklaring ondertekenen dat zij mijn medische informatie mogen inzien.

foto 14Zolang er niets zeker is begin ik vrijdag denk ik toch maar alvast aan het traject in het AVL. Ik kan tot aan het moment van bestralen altijd nog zeggen ik doe het niet. Het voelt een beetje alsof dit niet over mij gaat. In de discussies met al die klinieken speelt “Mijn Tong” de hoofdrol. Mijn hoofd duizelt ervan. Dat de mannen het er niet bij laten zitten vind ik prima maar ik moet nu aan mezelf denken en wat afstand nemen. Ik hoor het wel als men mij nodig heeft. Snapt iemand mij nog?

Mensen die zich toeleggen op de Weg moeten voordat ze deze betreden, allereerst het werkelijke van het onwerkelijke leren onderscheiden.
Thomas Cleary

Informatie verzamelen

Donderdag 23-10-2014
naamloos
Stefan laat het er niet bij zitten en hij is nog steeds informatie aan het verzamelen en  uitwisselen. Hij heeft heel veel reacties gehad uit verschillende ziekenhuizen. Een ziekenhuis in Japan adviseert een heel andere therapie, Carbon-ion radiotherapie. Deze therapie schijnt nog beter te zijn dan protonentherapie. Dat leggen we maar naast ons neer en wie het interessant vindt moet zelf maar even googlen.

Stefan zijn vrije dagen zijn om en hij is weer onderweg naar zijn werk als hij ons belt om de laatste ontwikkelingen door de praten. Hij heeft alle informatie van de verschillende ziekenhuizen in een overzichtelijk document gezet. Later zal ik dit document van hem krijgen en ergens (weet nog niet waar) op mijn site plaatsen. Zeker als protonentherapie vanaf 2018 in Nederland mogelijk is zullen veel meer mensen op zoek gaan naar informatie. Het is even een georganiseer allemaal maar toch staan we er nog steeds vierkant achter om een second opinion te vragen. Als de restschade meevalt is het dit alles zeker waard.

Leo heeft opdracht gekregen om het AVL weer te contacten en mijn complete dossier op te vragen. Voordat men mij onnodig kosten van reizen laat maken gaan de specialisten daar eerst (kosteloos) mijn dossier verder bekijken. Met name gaat het natuurlijk om uitslagen van scans en biopten enzo. Het is niet zomaar wat allemaal. Ik ben toch wel wat ongerust en praat hierover met Leo en Stefan. Ik heb het idee dat er ziekenhuizen tussen zitten die “de Tong” van Marga wel interessant vinden. Ik ben bang dat ik een studieobject word en dat zie ik niet zitten. Wie er geen ervaring mee heeft valt wat mij betreft direct af. Ook heeft de radiotherapeut uitgelegd waarom het zo belangrijk is om snel te starten met de bestraling. Hoeveel tijd is er nodig voor een second opinion en behandeling met protonen?

EPD578Mijn dossier bevat inmiddels heel veel pagina’s. Deze pagina’s printen is ondoenlijk en misschien niet eens zinvol. De mevrouw van het secretariaat wil dit wel voor ons op een stickie zetten. De uitslagen van foto’s, biopten en scans etc. beslaan maar 25 pagina’s en die zal ze vast voor ons printen. Omdat we morgen toch in het ziekenhuis zijn zal dit klaar leggen bij balie 2.

Een fractie tijd is als een flinter goud, maar als die voorbij is, kun je die fractie tijd niet met een flinter goud kopen.
David Baird

Vrijdag 24-10-2014
foto 5 (3)
Het dossier wat we vandaag meegekregen hebben is aan de beurt. Ik moet de printjes inscannen en Leo moet de dvd’s en het stickie zo op de computer zetten dat Stefan het vanuit zijn hotel kan uploaden en doorsturen naar de artsen die daarom gevraagd hebben. Stefan belt aardig wat heen en weer met en voor ons. Aan de ene kant prachtig dat de artsen meer info willen maar aan de andere kant is het zoveel werk. Ik heb er zelf geen grip op en dat staat me helemaal niet aan.Leo en Stefan steken er zoveel tijd in. Stel je voor dat de verzekering weigert dan is alles voor niets geweest. foto 6 (2)Leo heeft wel al gesproken met de verzekering maar die willen weer eerst een raming van de kosten. Het ziekenhuis wil dat wel geven maar zij willen weer eerst meer medische info. Stefan heeft inmiddels verschillende artsen gesproken. Grrrrrrrrrrrr, wat een gedoe allemaal, ik word er niet vrolijker op.

De hele middag zijn we ermee bezig. Het dossier is in het Nederlands. Hoewel we het complete dossier meesturen proberen we daarnaast nog iets te maken door de  medische info zo te scheiden dat de relevante stukken makkelijk op te zoeken zijn in één van de volgende rubrieken. Bloedonderzoek – Cardio en urine – correspondentie naar collega’s – pathologie verslagen  – radiologie en nucleaire verslagen en een uittreksel uit het elektronische patiëntendossier. Het is veel van al die jaren, heel veel en we zijn er de hele middag mee bezig.

Stefan heeft vanavond intussen weer contact met één van de 2 artsen die mijn status beoordelen. Deze man is vanaf maandag 4 dagen weg en heeft beloofd vandaag nog (het is hier avond maar daar middag) de stukken door te nemen. Ook zal hij op papier zetten waarom hij wel protonentherapie op de tong toepast en wat de voordelen in mijn geval zullen zijn. Ongelooflijk zeg. Ik weet niet hoe Stefan het voor elkaar gekregen heeft maar na middernacht stuurt hij een e-mail door met veel nuttige informatie waaronder ik de belangrijkste zal delen:

Het voordeel van protonen bestraling is dat de oorspeeksellymfklieren aan de linkerkant volledig gespaard blijven waardoor ik een aanzienlijke speekselvloed op lange termijn behoud. De behandeling zelf zal makkelijker zijn en ik zal aan de linkerkant kunnen blijven kauwen en slikken. Het moet wel gezegd worden dat een grote meerderheid van de tong en de rechter tonsillen en lymfklieren, met inbegrip van de nekknooppunten aan beide zijden van de hoek van de kaak naar beneden bestraald moeten worden. Het volume dat moet worden bestraald is voor beide bestralingsmethoden gelijk.

foto 4

We hebben de afgelopen ziekteperiode weer heel veel steun gekregen van de mensen om ons heen. Dat doet ons zo goed en we willen iedereen nog eens extra bedanken voor alle aandacht die zij ons hebben gegeven.

De behandeling zal leiden tot 39 behandelingen, 5 dagen per week, ongeveer een uur per dag in het centrum (40 minuten in de machine). Dat vertaalt zich in 8 weken van de behandeling + 2 weken voor planning, enz. Totaal zal de complete behandeling dus ten minste 10 weken duren. Verder schrijft hij een soort motivatie waarom deze kliniek wel en andere niet de tong behandelen.

Deze arts heeft 23 jaar ervaring met pototonentherapie. 1991-2002 Harvard, Indiana 2002-2010, en nu in Virginia.  Er is in de vroege jaren negentig al een protocol geschreven over protonentherapie bij tumoren van de orofarynx (net als bij uw moeder). Het was een zeer positieve proef en de patiënten hebben goed op deze behandeling gereageerd . De scherpte van de rand van de lichtbundel vereist echter ervaring en er is dagelijkse zorg nodig. Eerlijk gezegd hebben niet veel centra’s de ervaring om dit te doen. De technologen in Virginia hebben meer dan 20 jaar met mij samengewerkt en komen uit de oorspronkelijke Harvard proton faciliteit. We zijn bekend met dat vroege protocol en de technieken die worden gebruikt.

foto 2

Dat klinkt wel heel positief allemaal maar we zijn moe. Leo is er ook al dagen mee zoet en ziet in gedachten verschillende praktische problemen voorbij komen. Inderdaad is 10 weken in een hotel met iemand die ziek is geen pretje. We zitten een beetje te bekvechten. Zie je, dat komt er nou van. Straks krijgen wij nog ruzie omdat het teveel wordt allemaal.  Daar hebben we allebei geen zin in en zetten de tv nog maar even aan.

Wie ook een second opinion in het buitenland wil laten doen moet zich goed realiseren dat dit een grote psychische belasting en heel veel werk is. Het is moeilijk om de juiste informatie boven water te krijgen en de juiste personen te spreken en er hangt een aardig kostenplaatje aan. Alleen, en zeker als je ook nog eens patiënt bent, is al dat werk niet te doen. Gelukkig staan wij er niet alleen voor.

De moeilijkste en langste reis is de reis van het hoofd naar het hart.
Leo Fijnen

Tandarts, mondhygiëniste en bloedprikken

Vrijdag 24-10-2014
Het is zover. Vandaag staan de eerste afspraken in het AVL gepland. Ik ben een beetje stil in de auto want het doet me toch wel wat. Geen file vandaag dus we zijn een half uur te vroeg. Mooi, dan ga ik eerst te bloedprikken, heb ik dat tenminste gehad. Het is super rustig. Ik zit nog niet eens als mijn nummer op de display verschijnt. Dat is mooi, ik kan meteen door. Er zit een vrij jonge dame en wonderwel gaat het prikken in één keer goed. Dat is een goed begin van de ochtend.

Vlug meld ik me aan bij balie 2. Ah, u bent er. Kijk dit is voor u klaargelegd. Dat is keurig geregeld zeg. Ik krijg 2 dvd’s in een doosje en een dikke envelop. In de envelop zit nog het usb-stickie met daarop alle filmpjes en scans die ooit van mij gemaakt zijn. Verder is alle belangrijke info zoals bloedonderzoek, pathologische verslagen, radiologie en nucleaire verslagen ook nog eens geprint.  En er zit ook nog een uittreksel van de laatste controles op de poli in 2013 en 2014 bij. Ik heb nu mijn complete EPD (electronisch patiënte dossier) in huis. In mijn dossier staat duidelijk dat we protonentherapie overwegen dus dat hoef ik verder aan niemand uit te leggen.

Om 9.30 uur is de afspraak bij de tandarts. Hij legt vriendelijk uit waarom ik bij hem moet komen. Je tong moet bestraald worden en de kaak, tanden, kiezen en speekselklieren liggen in het bestralingsgebied. Daarom moet ik je gebit beoordelen. Tanden en kiezen die twijfelachtig zijn gaan eruit en ik controleer de vullingen en de conditie van je kaak. Van de boven en onderkaak maak ik een afdruk in gips waarvan ik een bit maak om over het gebit te doen in verband met de fluor behandeling, maar dat legt de mondhygiëniste je wel uit.

boven onderIk mag op de stoel en hij zegt dat mijn gebit en tandvlees in een prima conditie is. Er hoeft dus niets te worden getrokken. Dan moet ik happen voor het bitje. Ik krijg een vormpje van metaal met daarin een kauwgomachtige brei wat best snel hard is. Daarna is de onderkant aan de beurt. Zo, dat is klaar.

rontgenfoto gebitDan meld ik je nu aan bij de afdeling radiologie om een röntgenfoto van je kaak en je gebit te laten maken. Als je klaar bent kom je hier weer terug en dan praten we verder. Ik zie Leo in het restaurant zitten aan een bak koffie en een broodje. Mmmmm… dat wil ik ook.  Ik meld me op radiologie waar ik ook vrijwel direct aan de beurt ben. De foto is snel gemaakt dus ik meld me weer bij balie 2.

Het is toch geweldig tegenwoordig hè. De tandarts heeft de foto al op het scherm staan. Hij legt duidelijk uit wat hij ziet. Onder uiteraard het kaakbot met daarin het gebit. Het witte deel zijn de vullingen en je zit bij de 2e kies rechts onder en de 1e kies rechtsboven dat de vulling niet mooi aansluit. De 3 streepjes bij het bovengebit komen door de wortelkanaalbehandeling die je daar hebt gehad. Boven de lip zie je de neusgaten en de oogkassen. Op de wachttijd na heeft alles bij elkaar zo’n 3 kwartier geduurd dus dat is best snel.

Na de bestraling mag de tandarts nooit meer een kies of tand trekken. Als dit toch moet of er zijn andere ingrijpende behandelingen dan moet dat via de tandarts in het AVL. Wij gaan dan kijken of daar een andere oplossing voor is. Hij heeft dit op zijn opleiding geleerd maar het kan geen kwaad om het nog eens extra te vermelden. Begrijp ik het goed, nooit meer???  Dat begrijp je goed. Omdat het kaakbot in het bestralingsgebied ligt zal dit worden aangetast en bij een wond niet makkelijk genezen. De röntgenfoto zal ik je e-mailen. Als jij die dan doorstuurt naar je tandarts dan kan hij je vullingen verder controleren. Die 2 vullingen die niet goed aansluiten moet hij even bijwerken. Oké, ik had al zoiets verwacht dus de afspraak is al gemaakt. Maandag kan ik bij de tandarts terecht.

Ik mag meteen door naar de mondhygiëniste. Ik heb haar al eerder bezocht en toen ik voor de PDT behandeling was opgenomen is ze langs geweest om mijn tanden te poetsen. Voordat ze mijn gebit gaat schoonmaken en van tandsteen gaat ontdoen maken we eerst een praatje aan haar bureau. Ze legt uit wat haar rol is tijdens de bestraling en waarom dit zo belangrijk is. Als je speekselklieren niet meer goed werken krijg je minder maar ook taai slijmerig speeksel in je mond. Daardoor worden bacteriën niet meer gedood en kunnen ongestoord hun gang gaan om het gebit te voorzien van gaatjes en het tandglazuur aantasten.

waterZe ziet dat ik regelmatig een slokje water neem. Heb je een droge mond? Ja, dat heb ik van alle behandelingen over gehouden. Dan raad ik je toch iets anders aan. Het drinken van veel water is prima maar niet met het doel om een droge mond tegen te gaan. Door het nemen van een slokje water spoel je het speeksel juist weg. Het lijkt dan wel te helpen maar dat duurt maar kort. Het is juist belangrijk om zoveel mogelijk speeksel te creëren om de bacteriën in je mond tegen te gaan. Er zijn genoeg middelen om het speeksel op te wekken. Je kunt bijvoorbeeld gaan kauwen op kauwgum want daarmee activeer je de speekselklieren.

Ze gaat nu mijn gebit verder in orde maken. Oh, ik kan goed zien dat je een droge mond hebt. Ondanks het spoelen zit het gips nog steeds tussen en op te tanden. Ik krijg een spiegel in mijn handen en zie het ook. Ik geef je straks een tube tandpasta mee die speciaal ontwikkeld is voor mensen met een droge mond en je krijgt een recept voor fluoride. Totdat de kapjes klaar zijn kun je dit met je vinger of een tandenborstel opsmeren, laten inwerken en daarna een half uurtje niet eten of drinken.  Ze maakt alles goed schoon en laat zien wat de zwakke plekken zijn zodat ik daar extra aandacht aan kan geven.

We gaan nog even zitten om alles goed samen te vatten:
– Dentaid Xeros heeft een compleet systeem tegen een droge mond en is verkrijgbaar via internet
– De tandpasta in ieder geval voor het slapen gaan gebruiken
– Bij de apotheek het fluoride recept ophalen
– Rolletje met hydrofiel gaas van 3-5 cm halen om de achterste kiezen schoon te houden
– Kauwgom zonder menthol halen, bijvoorbeeld Stimorol senies
– De fluoridebehandeling iedere dag herhalen, ook na de bestraling zeker gedurende het 1e jaar dagelijks
– Tijdens de bestraling is er iedere week een afspraak met de mondhygiëniste

Leo vertelt dat ik langer dan een uur bij de mondhygiëniste binnen ben geweest. Het is inmiddels al na 13.00 uur en ik ben wel aan een bak koffie en een broodje toe. Maar goed, we hebben het weer gehad. Maandag en woensdag heb ik nog wat afspraken staan en dan ben ik er klaar voor.

KnipselnaamloosOp de terugweg gaan we nog even bij mijn ouders langs. Als ze mijn gezicht weer even hebben gezien is het goed en zijn ze weer gerust. Mijn vader is erg bang dat hij informatie mist omdat hij zo doof is. Daarom is even langs gaan beter dan een belletje. Als we thuiskomen komt de buurman aanlopen met een bos bloemen die gebracht is. Wat mooi. Er zit een kaartje aan, spannend! Hij komt van mijn leidinggevenden en collega’s. Zo lief, dankjewel. We zijn bekaf en gingen het liefst allebei slapen maar daar is nu even geen tijd voor.

Het beste aan de toekomst is dat ze dag voor dag komt.
Abraham Lincoln

 

Kennis en wijsheid

Zondag 26-10-2014
Tsjonge tsjonge, we hebben het er druk van. De emails vliegen ons letterlijk om de oren. Gelukkig dat Stefan zowel in woord als geschrift onze contactpersoon is met de medici in het buitenland. Hij filtert alle email en reacties zodat wij alleen datgene hoeven te lezen wat relevant en belangrijk is.

Het elektronische patiënten dossier is inmiddels in bezit van verschillende artsen  waarmee Stefan contact heeft. Ook moet ik een verklaring ondertekenen waarin ik de artsen toestemming geef om meer specifieke informatie over mij op te vragen. Als blijkt dat ik daadwerkelijk een keuze heb tussen bestraling met fotonen of protonen wil ik de blijvende beperkingen het zwaarst laten meewegen bij het nemen van een beslissing.

Building 2Een van de gegadigden is de “Hampton University Proton Therapy Institute” maar er zijn er meer. Zelfs als de verzekering de behandeling wil vergoeden brengt dat voor ons toch een aanzienlijke kostenplaatje mee. Reis en verblijfskosten worden niet vergoed. Ook mogen we een verblijf en behandeling van 3 maanden in het buitenland niet onderschatten. Het is tenslotte geen vakantietripje.

Daarom heb ik de radioloog gevraagd  de laatste mailwisseling te lezen. Voordat iedereen er nog meer uren in steekt dan tot nu toe gedaan is zouden wij heel graag zijn zeer gewaardeerde zienswijze willen horen. Maandagmiddag word ik besproken in het overleg tussen de radiologen en zal er eventueel een bestralingsplan gemaakt worden. Vreselijk, al die onzekerheden.

Wetenschap is georganiseerde kennis, wijsheid is georganiseerd leven.
Immanuel Kant

Maandag 27-10-2014
Het is tijd voor een halfjaarlijkse controle bij de tandarts. Zoals altijd is hij weer belangstellend naar het wel en wee van Marga. Ik vertel kort wat me te wachten staat en alweer zit ik met mijn mond open. Alles ziet er goed uit en de 2 vullingen rondt hij wat af zodat mijn gebit helemaal tip top in orde is. Het feest kan beginnen.

imagesVQLMULSKWe doen wat boodschappen en als we rond half 4 thuis zijn ben ik bekaf. Ik ga naar bed en Leo zegt even op de bank te gaan liggen. In werkelijkheid heeft Leo geen tel geslapen maar had het druk met allerlei telefoontjes. Ik was even vergeten dat we telefoon van het AVL konden verwachten en heb van al het geroezemoes niets gemerkt.

De bestralingsarts van het AVL belt. Ik ben weer besproken en iedereen is het ermee eens dat bestraling de beste optie is. Niets staat een behandeling in de weg tenzij het prototonenverhaal doorgaat. Ook dit is besproken. Leo vertelt dat het oordeel van mijn behandelend arts en de bestralingsarts heel belangrijk voor ons is. Als zij zeggen “niet doen” dan stoppen we ermee maar het is duidelijk.

De uitleg in de e-mails waarom de ziekenhuizen elders wel de tong behandelen en ook de ervaring in huis hebben is duidelijk. Als je kunt kiezen moet je voor protonentherapie gaan! De verwijzing die je van mij ontvangen hebt moet goed genoeg zijn voor de verzekering maar als ze meer willen weten dan zal ik daaraan meewerken. De afspraak in het AVL van aanstaande woensdag wordt uitgesteld. Wordt de protonentherapie niets dan pakken we het zo weer op. Het is onzin om nu in het AVL hoge kosten te gaan maken als de behandeling hier misschien niet doorgaat.

skypeLeo heeft geluk want Stefan is ook bereikbaar. Wat zijn we toch blij met Skype. Ze bespreken uitgebreid de mogelijkheden die er zijn en de praktische inpassing. Om nu zo’n 10 weken een hotel te zitten is geen optie, dan word je gek dus moet er een appartement worden gehuurd. Dat doe je gewoon via Airbnb.

Zonder auto begin je daar helemaal niets er er rijdt geen bus. Jullie moeten dus een auto huren. Voorts moet je een credit card aanschaffen en misschien een visum. Stefan heeft het allemaal al bedacht. Mochten jullie naar Amerika gaan dan ga ik in ieder geval de 1e week met jullie mee. Ik heb dat al met Katka besproken en die vindt het een goed idee. Op mijn werk verwacht ik geen problemen. Ik kan dan helpen met alle formulieren invullen en dan kan ik ook mee naar het eerste gesprek. Zelfs de raming van de kosten waar we sowieso voor komen te staan heeft hij al voor ons klaar liggen.

Leo maakt me pas om 19.00 uur weer wakker. Ik lig nog lekker maar als hij begint te vertellen over zijn middag zit ik meteen rechtop. En Stefan heeft gezegd dat hij in ieder geval de 1e week met ons mee wil gaan om ons te helpen met alle formaliteiten. Hij komt dan eerst naar Nederland en gaat vanuit hier met ons mee. Hij zal daarvoor wel verlof moeten vragen maar hij verwacht dat zijn baas in dit geval niet moeilijk zal doen. Zo lief, het ontroert me en de tranen staan in mijn ogen. Wat hebben we toch een geweldige zoon dat hij dit allemaal voor ons doet.

IMG_1047Het gesprek tussen Leo en de bestralingsarts heeft bij mij het laatste beetje twijfel weggenomen. Maar, als dit allemaal doorgaat is dit wel de meest heldhaftige daad die ik ooit gedaan heb. Ik heb nooit de ambitie gehad om naar Amerika of een ander ver vreemd land te gaan en nu het er misschien toch van gaat komen maak ik echt geen vreugdedans. Dat komt misschien wel als alles achter de rug is.

Ik zit boven en Leo zit beneden. Ook hij is er weer druk mee. We hebben van Stefan de opdracht gekregen om een creditcard aan te vragen dus dan doen we dat braaf. In Amerika betaal je alles met creditcard. Aan je gewone bankpasje heb je niet veel. Nou vooruit dan maar, we hebben er nooit een willen hebben maar nood breekt wetten. Ondertussen moet ook de procedure om officieel toestemming aan de zorgverzekering te vragen, worden opgestart. Even later zie ik al een email voorbij komen. Leo wil weten welke procedure hij nu verder moet volgen want hun website is hier niet helemaal duidelijk in. En weer mogen we wachten op een reactie.

IMG_1042In de tussentijd heeft Stefan weer contact met verschillende artsen over mijn dossier en krijgen we bericht van een arts die de afdeling ict opdracht gegeven heeft de files bij ons te downloaden. Deze kunnen niet zoveel met een Nederlands dossier want dat kunnen ze echt niet lezen. Haha, dat wisten wij allang natuurlijk. Het hoeft niet door een beëdigde tolk vertaald te worden. Arme Stefan, die is op dit moment dus druk bezig om de belangrijkste stukken te vertalen naar het Engels.

Neig uw oor en luister naar de woorden van wijzen en richt uw hart op mijn kennis.
Spreuken van Salomo 2:2

Dinsdag 28-10-2014
Stefan denkt vanavond met het vertalen van de belangrijkste stukken klaar te zijn. Zodra het klaar is zal hij het meteen naar de verschillende ziekenhuizen sturen. De tijd begint te dringen maar zoals iemand al gezegd heeft in een reactie kun je sommige dingen niet versnellen. De doctoren hebben nu eenmaal tijd nodig om te overleggen en de stukken te bestuderen.

IMG_1048Van de verzekering hebben we nog geen bericht terug gehad. Dat had ik ook niet verwacht. Ik denk dat ze de aanvraag in 1e instantie standaard altijd zullen afkeuren. Dan volgt wat heen en weer getrek met weer een afwijzing. Als we dan nog steeds overeind staan verwacht ik dat ze dan pas de aanvraag serieus gaan beoordelen. Ik zeg het niet graag maar ik hoop dat ik ongelijk heb en dat ze wel snel en positief reageren. Stefan twijfelt net als ik en biedt aan om de verzekering te bellen zodra hij tijd heeft. Nou, dat lijkt me een goed plan want het zou deze procedure een stuk makkelijker maken als we weten dat de verzekering achter ons staat. Verschillende ziekenhuizen hebben al gezegd dat ze problemen verwachten met de verzekering.

Zo gezegd, zo gedaan. In eerste instantie krijgt ook hij te horen dat hij een formulier in moet vullen. Op dat formulier moet een handtekening staan van het ziekenhuis waar ik behandeld ga worden. Oh, en de verwijsbrief van de specialist is niet helemaal goed. Er moet duidelijker instaan waarom hij me doorverwijst en ook dat hij deze behandeling aanraadt om de bijwerkingen te minimaliseren en waarom de kans op vervolgbehandelingen kleiner is. Zo blijven we ronddraaien in een kringetje tussen artsen in Nederland, artsen in het buitenland en de zorgverzekering. Dat schiet niet op zo. Na enig aandringen wil de mevrouw hem toch doorverbinden met buitenlandhulp. Ach wat jammer nu, ze werken op die afdeling maar tot 16.30 uur dus ik kan u niet doorverbinden. Volgens mij is dit het bekende ontmoedigingsbeleid.

En dan krijgt Stefan een verrassend telefoontje van een arts uit een protonenkliniek in Knoxville TN. Hij heeft reeds eerder met hem gesproken en heeft ook nu weer een uitgebreid gesprek van wel een half uur. Stefan is erg enthousiast over deze man. Ze hebben al het beeldmateriaal gedownload en bekeken.

IMG_1043Ze denken mij zeker te kunnen behandelen en verwachten dat de bijwerkingen tijdens de behandeling minder zijn en dat er niet of nauwelijks blijvende beperkingen zullen ontstaan. Ze kunnen niet garanderen dat de speekselklieren volledig behouden blijven. Naast de tong zullen ook de lymfeklieren zowel links als rechts bestraald gaan worden maar als ik het goed begrepen heb zou dat in het AVL ook gebeuren. De voor- en nadelige gevolgen op lange termijn zijn niet in te schatten. Hij kan net als in Nederland niet garanderen dat ik na de behandeling genezen ben. Ik zal waarschijnlijk zo’n 35 bestralingen nodig hebben en een voortraject van 3 weken.

Voor wat betreft de verzekering zijn ze optimistisch. Als ik mijn gegevens doorgeef dan zullen zij contact opnemen met de zorgverzekering. Op de website lees ik dat ze ook bemiddelen in huisvesting. De kosten van alleen de bestraling komen, als ik het goed onthouden heb, ongeveer neer op 70.000,00 USD. (ongeveer € 55000,00) Dat valt me reuze mee.

Er zijn nog 3 ziekenhuizen in de race en ik zal ze alle 3 nog eens bestuderen.
Hampton, VA   Hampton University Proton Therapy institute

Knoxville, TN   Provision center for Proton Therapy

Sommerset NJ  ProCure

Geduld is de metgezel van wijsheid.
St. Augustinus van Hippo

 

Geloof, hoop en liefde

Woensdag 29-10-2014
geloof, hoop en liefdeHet is nog nacht als ik wakker word. Een gevoel van paniek overmeestert mij. Wat moet ik in godsnaam doen? Eén telefoontje naar bijvoorbeeld de kliniek in Knoxville is genoeg om het proces verder in werking te stellen. Als alles geregeld is kan ik direct komen en start de behandeling zeggen zij. Als we willen  nemen zij contact op met de verzekering. Het ziekenhuis kan bemiddelen in woonruimte en wij moeten een visum aanvragen voor het geval dat we langer dan 3 maanden wegblijven. Pffff, wat een gedoe toch. Ik lig te huilen in bed en ga er maar uit. Ik wil Leo niet wakker maken.

De hele dag praten we over niets anders. Vannacht om 01.00 uur zat ik nog allerlei medische machtigingen te onderteken en te scannen. Er is volgens mij 6 of 7 uur tijdsverschil met Amerika. Ik weet het niet meer en ik heb niet de behoefte om het na te zoeken.

Ik huil niet zo snel dus misschien is het wel goed dat dat nu gebeurd. Het is oorlog in mijn hoofd. Ik ben zo bang voor wat er komen gaat. Iedereen die ik spreek zegt dat ik voor Amerika moet gaan maar ik weet het niet en ik wil het niet. Maar de bestraling in Nederland wil ik ook niet. Is de behandeling daar nu echt zoveel beter dan hier? Kan ik de dokters wel verstaan? Net als in Nederland zal ik ook daar met verschillende afdelingen te maken krijgen. Wat als ik teveel pijn heb of misselijk ben van alle medicijnen?

apotheekHet medische paspoort van de apotheek hebben ze al. Zouden ze wel beseffen dat ik mijn huidige medicijnen moet blijven slikken, ook als ik niet slikken kan. Dan moet er een andere oplossing komen. Moet ik niet juist dankbaar zijn als ik wel de kans krijg om naar Amerika te gaan?

Iedereen zegt dat het prachtig is om met de kerst in Amerika te zijn. Wat kan mij dat schelen? Dennis wordt 2e kerstdag 1 jaar, daar had ik willen zijn. Stefan zegt dat ik de 1e weken nog niet ziek zal zijn en dat ik het ook van de andere kant moet bekijken. Je bent er toch, ga dan ook maar leuke dingen doen. Wat nu leuke dingen doen? Ik wil helemaal geen leuke dingen doen in Amerika. Ons spaargeld zullen we er evengoed wel doorheen jagen. En wat als er iets met mijn ouders gebeurd? Het zijn mensen van de dag. Ik kan niet terugkomen als er iets is.

Ik ben mezelf gek aan het maken. Mijn neus bloedt door het vele snuiten en ik kan bijna niet meer uit mijn ogen kijken van het huilen. Ik ben echt wanhopig. Als ik hier iets tegen de dokters zeg weten ze dat ze mij serieus moeten nemen omdat ik niet zomaar iets roep. Ik vertrouw ze blindelings. Zal ik de artsen daar ook vertrouwen? Het moet toch wel een beetje klikken ook als je zo’n zware behandeling moet ondergaan.

naamloosLeo zal zo wel beneden komen en ik moet mezelf echt tot de orde roepen nu. Ik merk ook aan hem dat het allemaal een beetje veel is. De lontjes worden steeds korter. De enige die zijn hoofd koel houdt op dit moment is Stefan. Of lijkt dat alleen maar zo? Ik ga maar even de reclame folders doorkijken hopend dat dat de gedachten een beetje afleidt.

Elke nacht hebben we de mogelijkheid de bron van onze creatieve geest aan te boren, waar wijsheid sluimerend wacht op een helder bezoek.
Fariba Bogzaran

De verzekering en meer deel 1

Woensdag 29-10-2014
Het ontmoedigingsbeleid van de verzekering hebben we begrepen maar we laten ons er niet door uit het veld slaan. Leo is inmiddels beneden en ik ben weer overgestapt op de orde van de dag. Het kantoor hier draait weer overuren. Stefan roept ons via Skype. Ik heb net de verzekering weer gebeld en nu de afdeling buitenlandhulp in de hoop daar wat verder te komen. Niet dus en ik werd doorverbonden met dezelfde afdeling als gisteren.

Nu vertellen ze dat protonentherapie die nodig is voor jou niet op de lijst staat die wettelijk voorgeschreven is door de overheid. Op deze lijst staat wat verzekeraars verplicht zijn te vergoeden. Ja, dat weet ik maar misschien kunnen jullie het van de menselijke kant bekijken. Gezien de bijwerkingen van gewone bestraling zullen de kosten daarvan op langere termijn aanzienlijk hoger uitvallen. Ook zal de kwaliteit van leven na protonentherapie vele malen beter zijn.

tipIk werd weer doorverbonden. Maar, terwijl mij gisteren nog verteld werd dat er geen email adressen mogen worden doorgegeven, was de meneer die ik nu aan de telefoon kreeg veel hulpvaardiger. Hij begreep de situatie helemaal en van hem heb ik wat tips en een email adres gekregen.

Het aanvraagformulier moet wel ingevuld en meegestuurd worden met mijn email. Ook al kunnen we het nog niet volledig invullen en is de uiteindelijke behandelaar nog niet bekend. Samen met Stefan neemt Leo het formulier door waar uiteindelijk de 3 overgebleven ziekenhuizen op komen te staan. En weer moet ik een machtiging tekenen en emailen waarin ik het de verzekering toestemming geef om relevante gegevens over mij op te vragen.

imagesVIHR2B3LWie weten wil wat een bepaalde behandeling kost kan dat per ziekenhuis zelf nakijken. Even googelen en je hebt het zo gevonden. Het zijn lijsten met daarop de zorgproductcode, declaratiecode en kosten van de behandeling. Hierbij de Passantenprijzen AVL 2014 tbv publicatie. Als je in het document op het vergrootglas met het plusje klikt vergroot je de letters.

Stefan wordt opgehangen op Skype en Leo belt weer met het AVL. Hij vraagt de secretaresse of de bestralingsarts een duidelijker verwijzing wil schrijven. Nu had hij al gezegd dat hij dat wilde dus daar verwachten we geen probleem mee.

Stefan belt weer. Hij heeft een email naar de verzekering opgesteld en wij moeten hem even doorlezen. Het is een uitgebreide uiteenzetting met daarin de duidelijke vraag of deze aanvraag met enige spoed beantwoord kan worden. De tijd begint te dringen want ik wil en kan geen weken meer wachten. Ondertussen hebben wij ook de nodige formaliteiten weer ingevuld, gescand en naar Stefan gemaild. Een complete papierwinkel is het inmiddels. Met deze email stuurt hij het zo goed mogelijk ingevulde aanvraagformulier mee en de mailwisseling met de artsen uit Amerika waarom protonentherapie zoveel voordelen biedt ten opzichte van gewone bestraling. Zou dat voldoende zijn?

Leo ontvangt van de afdeling klantenservice van de verzekering een email naar aanleiding van zijn vraag van woensdag 15 oktober over een second opinion. Er staat letterlijk in:
2 imagesGGKUYB8YBedankt voor uw vraag over de vergoeding van een second opinion/behandeling  in het buitenland. Hieronder geef ik een toelichting op uw vraag. Het is niet mogelijk om een second opinion aan te vragen voor zorg die in Nederland ook niet vergoed zou worden. Wij vergoeden een second opinion alleen als deze kosten ook in Nederland voor vergoeding in aanmerking komen. De kosten voor uw verzoek voor een second opinion in het buitenland komen voor uw eigen rekening.

Onzin natuurlijk, omdat deze zorg in Nederland niet bestaat wijken we juist uit. Eerder is ons telefonisch verteld dat een second opinion altijd mogelijk is en het maakt niet uit of dit in Nederland of het buitenland is. Het wordt altijd vergoed door de verzekering maar er zitten natuurlijk wel wat voorwaarden aan vast. Je moet vooraf toestemming vragen en reis- en verblijfkosten worden niet vergoed. Maar goed, het stadium van second opinion zijn we inmiddels voorbij dus we kunnen deze email naast ons neerleggen.

Het is inmiddels middag. Onvoorstelbaar hoeveel tijd dit alles kost. Stefan alleen al heeft vele uren in de verschillende telefoongesprekken met medici gestoken. Tel daarbij nog de uren aan overleg en uitleg met ons. Wat een megaklus. Zelf zijn we er zeker in ons hoofd ook 24 uur per dag mee bezig.

imagesGGKUYB8YVoor de vertaling van de pathologische- en radiologierapporten heeft Stefan de hulp ingeroepen van een vriendin die 10 jaar medische ervaring heeft. Zij kent alle terminologieën en heeft alles vertaald naar het Engels. Mijn dank is groot! Nu dit klaar is, verstuurd Stefan dit direct naar de arts in Hampton en vraagt gelijk of zij het IZZ kennen en eventueel kunnen en willen bemiddelen voor ons.

Op de plaats rust. Nu is het wachten op antwoorden van verschillende kanten. Ah, de post. Een brief van het AVL. De afspraken van deze week zijn uitgesteld en verzet naar volgende week woensdag. Voor mezelf stel ik de deadline op aanstaande maandag 3 november. Dan moet definitief vast staan of ik naar Amerika kan. Zo niet dat blijf ik in Nederland.

De verzekering reageert op de spoedaanvraag die Stefan gedaan heeft. Ze keuren de verwijzing van de oncoloog niet goed. Ze zeggen een actieve verwijzing nodig te hebben. Wat dat is weet ik ook niet. Stefan stelt weer een email op voor de arts van het AVL. In de email moet de oncoloog onderstaande vragen beantwoorden.

wereldkaart-De oncoloog moet duidelijk onderbouwen waarom uw moeder op protonentherapie is aangewezen en dat de arts hier ook achter staat.
-Waarom er wordt gekozen voor een centrum in Amerika en niet binnen Europa (Duitsland/Zwitserland).
-De arts dient dan ook in de verwijzing te verwijzen naar een specifiek centrum in Amerika.

Het is hier inmiddels avond en het email verkeer met Amerika is ook weer  in volle gang.

Note:
In Europa is er geen protonencentrum die de tong zo behandeld zoals door de radioloog is voorgesteld en daarom zijn we uitgeweken naar Amerika waar ze al 20 jaar ervaring hebben.

Het verdient aanbeveling, dat de verzekeraars een verzekering uitbrengen die de gevolgen dekt van een niet geheel begrepen verzekering.
W.Schuurmans

Donderdag 30-10-2014
Stefan belt alweer vroeg. Er is een verrassende ontwikkeling met het ziekenhuis in München. Ze willen heel graag meer informatie hebben en vragen om de radiologie-, nucleaire- en pathologische rapporten alsmede het beeldmateriaal. Volgens ons heeft dit ziekenhuis eerder al gezegd de tongbasis wel maar daarbij tegelijk de rest van de tong bestralen niet te doen. En dus gaan er de rest van de dag weer de nodige emails heen en weer. Uiteindelijk zijn we het er allemaal over eens dat dit ziekenhuis niet geschikt is en niet over de noodzakelijke ervaring beschikt.

Er zijn 2 brieven van het AVL binnen gekomen. In de eerste die ik openmaak zit een afspraak voor 11 november. Dan wordt er een slikvideo gemaakt. Later zal ik hier meer over vertellen.

images1AL60OJJDe 2e brief komt van de radioloog met daarin nogmaals een verwijzing voor protonentherapie en een uitleg waarom dit zo geschikt is. Snel inscannen maar weer, mailen naar Stefan zodat hij dit weer naar de verzekering toe kan sturen. Hij doet er een begeleidende brief bij en het telefoonnummer van het secretariaat. Als ze nog meer willen weten moeten ze daar maar contact mee opnemen want wij kunnen nu niets meer doen.

Gisteren hebben we besproken dat we voor onszelf een duidelijke deadline moeten afspreken. Vandaag hebben we afgesproken dat we als we maandagmiddag nog niets gehoord hebben we de verzekering nog één keer contacten en een uitloop hebben naar dinsdag. Anders blazen we de hele boel af. Is dit wat de verzekering nu juist wil? Je mag het niet hardop zeggen maar …. Woensdag starten de resterende onderzoeken en gesprekken in het AVL en die kunnen we niet nog een keer afzeggen.

optimistNu is het avond en er is een positieve ontwikkeling die ons dichter bij het doel brengt. We hebben bericht ontvangen van het ziekenhuis in Knoxville dat zij morgen voor ons contact opnemen met de verzekering. Wat zal het mooi zijn als zij wat voor ons kunnen bereiken. Als dit positief uitpakt hebben de artsen het laatste woord.

Pessimist of optimist, je vindt altijd wel redenen om je standpunt te rechtvaardigen.
Hazrat Inayat Khan

Vrijdag 31-10-2014
We hebben weer een conference call met Tsjechië. Stefan heeft zo weer contact met de kliniek in Knoxville. Men wil daar weten of de normale bestraling in Nederland volledig vergoed wordt en hoe het zit met het ziekenvervoer/taxi. Ook willen ze weten welke protonentherapie in het buitenland de verzekeraars wettelijk verplicht zijn te vergoeden. Dit is mooie achtergrondinformatie die de kliniek kan gebruiken bij hun onderhandelingen met de verzekering.

Het wordt een spannende dag en we hopen dat er vandaag een beslissing valt over de vergoeding van de behandeling door de verzekeringsmaatschappij. Er komt de laatste weken niets uit mijn handen. Misschien dat ik zo de stofzuiger maar eens pak. Of zal ik maar weer lekker op de bank neerploffen.

geldEen collega heeft ooit eens tegen mij gezegd: Het is goed dat ik weer aan het werk ga want als je de hele dag met je tablet op schoot op de bank zit dan kost het scheppen met geld. Nou, ze heeft gelijk hoor. Ook ik heb al veel mooie spulletjes verzameld. Mijn laatste aanwinst is de perfecte standaard voor mijn tablet en ik ben er toch blij mee. Wij zitten altijd aan de eettafel en nu kan ik mijn tablet precies in de gewenste stand voor mij op tafel zetten. Horizontaal of vertikaal maakt niet uit.

Stefan heeft inmiddels een naam en contactpersoon bij de zorgverzekering afgedwongen. Na het contact met Knoxville stuurt Stefan de dame van de verzekering ook weer een bericht zodat ze weet dat er vanuit Amerika contact met haar opgenomen zal worden. Bij de post zit een brief over de aangevraagde creditcard dus dat loopt goed.

foto 5 (1)De ontwikkelingen gaan maar door. Vanwege het tijdsverschil zijn de middagen en avonden het drukste. Ook nu weer. Stefan heeft regelmatig contact met de diverse artsen die allemaal hun uiterste best doen. Dat is niet zomaar natuurlijk want de protonenklinieken in Amerika zijn commercieel. Eén kliniek was zelfs zo brutaal om voor de totale behandeling een bedrag van 100.00,00 USD te vragen als we de behandeling zelf moeten betalen. Gaat het echter via de verzekering dan kost de totale behandeling 200.00,00 USD. Je begrijpt dat ze door deze actie bij ons direct geschrapt worden van de lijst.

Er zijn nog steeds 3 klinieken in de race, die allemaal hun best doen. Eén heeft een prachtige motivatiebrief naar de verzekering gestuurd. In 2 a-viertjes leggen zij haarfijn uit waarom ze het eens zijn met de verwijzing van mijn arts in het AVL, wat de voordelen van protonentherapie zijn in mijn persoonlijke situatie, en daarnaast vooral de kwaliteit van leven na de behandeling. Hier kan de verzekering niet meer omheen. Nummer 2 en 3 sturen soortgelijke reacties. Bij 1 kliniek  schetsen ze de mogelijkheid om te bemiddelen bij een verblijf in één van hun huizen, en misschien kunnen “de vrienden van” ook nog iets betekenen.

IMG_0772Door alle 3 de klinieken wordt (zonder dat we hierom gevraagd hebben) het AVL genoemd als een zeer goed ziekenhuis. Het AVL is wereldwijd bekend en onderhoud goede contacten met klinieken en ziekenhuizen. Ook dit mag wel eens gezegd worden. Het contact met de radioloog in Nederland zal tijdens de behandeling optimaal zijn. Dus bij deze: AVL, jullie zijn geweldig.

Beledigingen moeten in zand geschreven worden en complimenten in steen gegraveerd.
Arabisch

Zaterdag 01-11-2014
Hoe nu verder?  We hebben duidelijk afgesproken dat maandag voor ons de deadline is. Als er dan geen resultaat is blazen we de hele boel af. Aan mij de vraag wat nu te doen. Doorgaan of afblazen? Mam, als je ziet wat we in deze korte tijd allemaal bereikt hebben, dat is niet mis. De verzekering kan niet meer om je heen en als ze besluiten het niet te vergoeden heb ik nog wel wat troeven in de kast. Ik heb de deadline ook met een arts besproken en die is ervan overtuigd dat het niet uitmaakt als er enige weken later met de behandeling wordt begonnen.

IMG_0774Dat denk ik ook dus we gaan alle afspraken die in het AVL staan afzeggen. De bestralingsarts heeft aangegeven dat ik als het niets mocht worden meer dan welkom ben om alsnog de traditionele radiotherapie te doen. Stefan stelt een email op voor het AVL waarin hij ze nog eens extra bedankt voor de medewerking tot nu toe. Wie zich afvraagt waarom Stefan dit doet terwijl ik dit zelf ook makkelijk kan een kleine toelichting. Stefan is onze contactpersoon die vanwege zijn beroep, ondertussen Engels als eerste taal heeft. Alle communicatie gaat uiteraard in het Engels dus vandaar. Om alles overzichtelijk te houden is het niet wenselijk dat verschillende mensen gaan e-mailen. Uiteraard zien en lezen we alle belangrijke email wel.

Er is weer post. We hadden het niet verwacht maar de radiotherapeut van het AVL heeft nog een brief voor mijn verzekering opgesteld. Dit is inmiddels de derde verwijsbrief die hij gemaakt heeft. Als de verzekering nu nog niet tevreden is dan weet ik het niet meer. Iedereen, op de verzekering na heeft alles uit de kast getrokken met maar één doel. De genezing van Marga met de best mogelijke kwaliteit van leven op lange termijn. Ik ga snel naar boven om de brief te scannen en te mailen naar Stefan. Ondanks dat het weekend is gaan de zaken gewoon door.

Beter dan honderd jaar passiviteit, is één dag van vastberadenheid.
De Dhammapada

 

De verzekering en meer deel 2

Zondag 02-11-2014
De specialist van het AVL heeft inmiddels zijn 3e verwijsbrief geschreven welke wij afgelopen zaterdag ontvingen. De arts uit Amerika heeft zijn behandelplan en kostenraming gestuurd en we kunnen echt niets meer verzinnen waar de verzekering om kan vragen. Stefan stuurt ze weer een email met de laatste documenten bijgevoegd. Hij hoopt dat hij alle benodigde informatie heeft aangeleverd en spreekt de hoop uit om zo spoedig mogelijk een positief uitsluitsel te mogen ontvangen. Spannend want nu kunnen we echt niet meer doen dan afwachten.

Ook zonder zakken vol geld of de verkennersgeest van een Marco Polo kunnen we allemaal onze horizon verruimen.
Victoria Moran

Maandag 03-11-2014
naamloosDe dag duurt lang maar we horen niets. Dat lijkt ons een goed teken want dat zou kunnen betekenen dat de verzekering nu alle gegevens binnen heeft. We zijn de vriezer maar een beetje aan het leegeten en zijn ook alvast naar de kapper geweest. Er ligt een briefje klaar met dingen die we moeten doen als de verzekering zijn toestemming geeft.

Wil je blijheid, wees dan blij. Wil je rust, wees dan rustig.
Cheri Huber

Dinsdag 04-11-2014
Stefan heeft inmiddels Skype op zijn telefoon geïnstalleerd. Hij belt voor een testgesprek en vertelt dat hij een email naar de verzekering heeft gestuurd met de vraag of alle documenten nu compleet zijn. Binnen een half uur heeft hij al antwoord: Wij hebben de documenten ontvangen en het dossier is gisteren voorgelegd aan onze medisch adviseur. Wij moeten nu even de beslissing van de medisch adviseur afwachten. Zodra wij antwoord hebben, wordt u hiervan op de hoogte gebracht.

Jouw zienswijze heeft daadwerkelijk en concreet invloed op wat er gaande is.
John O’Donhohue

Donderdag 06-11-2014
images3IR8NV1IOndanks dat het een buitenland spoedaanvraag is hebben we nog steeds geen antwoord van de verzekering. Leo gaat ze maar weer eens bellen.  Natuurlijk doet de verzekering niets voor niets. Het nummer dat hij bellen moet kost € 0,20 per minuut plus lokaal tarief. Maar voor dat geld krijg je dan wel iemand aan de telefoon.

Een vriendelijke vrouw neemt op en wil eerst al mijn gegevens hebben. Vervolgens herhaalt ze tergend langzaam alles wat Leo zegt. Ze kan zien dat mijn gegevens doorgestuurd zijn naar de medisch adviseur en meer kan zij ons niet vertellen. Ze verbindt Leo niet door met de medisch adviseur maar ze wil wel even voor ons informeren of er al iets bekend is. En hij staat weer in de wacht; tab, tab, tab. Na een paar minuutjes is ze er weer. De medisch adviseur gaat er morgen voor u naar kijken. Leo mag morgen aan het eind van de middag bellen of er al iets bekend is.

Stefan is optimistisch en hoopt op een “ja” morgen. Hij stuurt ons een link om het ESTA formulier alvast in te vullen voor het geval we dit weekend al weg gaan. Dat we nog geen exacte datum en verblijfplaats hebben is geen probleem zegt hij. Als je korter dan 90 dagen in Amerika verblijft hoef je geen visum aan te vragen. Een zogenaamd ESTA formulier is dan voldoende. Dit formulier kun je via internet aanvragen.

imagesBO5MP6M8Tja, hoe voorspelbaar kun je zijn? De medisch adviseur gaat er morgen naar kijken. Wat nu spoedaanvraag! Dit bewijst maar weer eens dat je ook bij de zorgverzekering gewoon een nummer bent. Wij zijn een stuk pessimistischer dan Stefan, dat weet ik maar ik ben de laatste jaren al te vaak teleurgesteld in mensen en bedrijven. Ik moet zelfs oppassen dat ik geen verbitterde oude vrouw word.

Ik denk dat het volgende gaat gebeuren morgen: Leo mag aan het eind van de middag bellen en krijgt een afwijzing. De medisch adviseur is dan net naar huis, het is tenslotte vrijdagmiddag en wij kunnen niemand meer bereiken. Wij hebben dan het weekend om onze boosheid af te reageren en zijn zo weer een paar dagen verder. Kijk maar eens om je heen hoe het gaat in de praktijk. Slechte berichten zoals bijvoorbeeld ontslag krijg je meestal vlak voor de feestdagen te horen. Als dat niet lukt dan is vrijdagmiddag een ideaal alternatief. Ik zeg het niet vaak maar nu hoop ik dat ik er helemaal naast zit en dat ik ongelijk heb.

MTE5NTU2MzE2MzMwMjk2ODQzLeo heeft inmiddels opgezocht hoe de medisch adviseur zijn werk behoort te doen. Die man zegt echt niet zomaar ja of nee. Hij wil weten of de beste man al wel iets uitgezocht heeft en belt nogmaals naar de verzekering. Zelfde kosten, zelfde ritueel, andere dame. Nee, u heeft mijn collega verkeerd begrepen hoor. Er staat hier gewoon dat het in behandeling is. Ja, maar dat duurt wel lang voor een spoedaanvraag. Valt wel mee hoor, het verzoek is pas maandag bij de medische afdeling ontvangen. Dat u al 3 weken op antwoord wacht is niet juist. Grrrrrrrr, tja dan ging het vroeger wel anders.

Ik denk dat gevoelens verspild worden in woorden; ze moeten allemaal geconcentreerd worden in daden die resultaten opleveren.
Florence Nightingale

Vrijdag 07-11-2014
imagesG75SB251Ik ben alweer vroeg wakker en ga er maar uit. Leo ligt nog heerlijk te slapen. Tegen de tijd dat hij naar beneden komt is de koffiepot leeg, heb ik de kamer gedaan, de krant gelezen, Facebook doorgespit en een spelletje gedaan. Om de tijd te doden ga ik boven ook maar aan de gang. Stel je voor dat we wel snel weg gaan dan kan het alvast maar klaar zijn.

imagesVGT2VSC0We besluiten om naar de Middenwaard te gaan voor een broodje vis en kopen ook meteen een wereldstekker. Als wij hem niet gebruiken heeft Stefan er wel wat aan. Als we terug komen dan ga ik bellen zegt Leo. We lopen in de Middenwaard als Stefan belt. De verzekering heeft hem gebeld.

Onze aanvraag is niet goedgekeurd maar ook niet afgekeurd. Er moet nog aan 2 voorwaarden voldaan worden voordat ze een besluit nemen:
1. De verwijzing van de bestralingsarts moet naar een specifiek ziekenhuis/protonenkliniek in Amerika zijn. Op zijn verwijsbrief staan nu 3 protonenklinieken die in aanmerking komen en dat accepteren ze niet. Het moet een actieve verwijzing worden en daarvoor moet de bestralingsarts eerst zelf bellen met de bestralingsarts daar en vervolgens dit in een brief melden aan de verzekering.
2. De bestralingsarts moet telefonisch contact opnemen met de bestralingsarts van de protonenkliniek in München en zelf constateren dat ze mij daar niet kunnen behandelen. Ook dit moet hij weer schriftelijk melden aan de verzekering.

Ik word hier zo moe van. Waarom zeggen ze niet meteen wat ze willen en hoe ze het willen? In plaats daarvan komen ze telkens weer met wat anders. Het is goed dat Stefan zo vasthoudend is want ik denk dat wij het zelf allang opgegeven zouden hebben. De kliniek in München heeft al eerder aan Stefan aangegeven dat ze wel de tongbasis kunnen bestralen maar niet daarbij ook de rest van de tong. De verzekering wil dit van de artsen zelf horen.

En zo stuurt Stefan weer een email naar de secretaresse van de bestralingsarts in het AVL. Ook heeft hij inmiddels contact met de Patiënt Services Manager van de kliniek in Knoxville. Als alles doorgaat zal zij graag voor ons bemiddelen bij het huren van een appartement.

anwbAls de aanvraag goedgekeurd wordt dan besteedt de verzekering het regeldeel uit aan de ANWB. Dan hebben wij en zij er geen omkijken meer naar. We komen steeds een stapje dichter bij het doel. Hopelijk is de bestralingsarts van het AVL bereidt om voor ons te bellen en dit weer op papier te zetten en naar de verzekering te sturen. Hij heeft al 3x een verwijsbrief geschreven en telkens na enkele dagen verzinnen ze weer iets anders. Ik kan me voorstellen dat hij er net zo van baalt als wij want ook hij heeft nog meer te doen.

Hoop kijkt op de lange termijn en is het rotsvaste geloof in de goede afloop.
Jane Garton

 

Leo is boos

Zaterdag 08-11-2014

LEO IS BOOS!!!

images (1)Nou ik kan je wel vertellen dat je van goeie huize moet komen wil je Leo boos krijgen. We hebben alles gedaan wat de verzekering ons opdroeg de laatste weken. Niet alleen wij maar ook de verschillende specialisten hebben zich meer dan ingezet en nog is het niet genoeg. Om zijn ongenoegen te uiten heeft Leo een email opgesteld voor onze zorgverzekering. Hij is nog niet verstuurd want we zijn bang dat ons verzoek dan meteen in de prullenmand verdwijnt. Toch willen we jullie zijn frustratie niet onthouden dus bij deze de nog niet verstuurde email van Leo.

Van: Leo en Marga
Datum: 8 november 2014 08:00:36 CET
Aan: XYZ (onze zorgverzekering)
Onderwerp: Casus M. den Engelsman Mantel met klantnummer xxxxxxxx

Beste mevr. H,

Helaas is dit het enige email adres van XYZ wat wij hebben kunnen ontfutselen bij een collega van u dus u bent “de Sjaak” in deze zaak.

Mevr. H. van vesting XYZ (ja, u leest het goed), wat maakt u het de mensen lastig.
Waarschijnlijk doet u dit in opdracht van “uw baas” want eigenlijk bent u zelf niet zo… toch?

Na vele euro’s te hebben opgemaakt aan telefoonkosten naar jullie, 29 cent per minuut (20+9) ben ik een gefrustreerd mens geworden. Wat er allemaal niet uit de grote trukendoos is gehaald om ons af te poeieren: Chapeau!

Het vervelende voor u (en uw baas) is dat wij ook een lange adem hebben. Echter wordt de adem van mijn vrouw steeds korter en waarom? Zij is ziek! Om die reden hebben wij toch bij u aangeklopt voor hulp? Daar betalen wij u en uw baas, vind ik, ruimschoots voor iedere maand. Ik noem 350 euro premie aan de zorgverzekering te betalen per maand voor 2 mensen ruim voldoende om daar iets tegenover te stellen. Wij hebben volgens ons het meest uitgebreide en duurste pakket wat jullie aanbieden of zijn we soms het extra pakket “service” vergeten af te sluiten? Ik heb voor het gemak de 2 keer eigen risico maar meegenomen in het maandbedrag aangezien die ieder jaar steevast op gaan.

Ons verzoek voor hulp in deze moeilijke periode is door u en uw baas diverse malen weggewuifd met de mededeling: “wij hebben meer informatie nodig”. We hebben de specialisten in het ziekenhuis AVL meerdere keren lastig moeten vallen met uw wensenlijstje. Waarom vraagt u niet in 1 keer wat u wilt? Ik krijg het idee: “verdorie, ze hebben het weer voor elkaar om de info te bemachtigen, wat zullen we nu weer eens vragen?” Zie ik het verkeerd of…? U hoeft hier geen eerlijk antwoord op te geven naar mij hoor, doet u dat maar aan uzelf.

Intussen is uw verlanglijstje voor de zoveelste keer bijgesteld en heeft u ons weer aan het werk gezet. Wij moeten van u een medisch gesprek laten arrangeren door 3 secretaresses van 3 drukbezette specialisten in 3 verschillende landen. Als die gesprekken geweest zijn moeten wij een schriftelijke bevestiging van die gesprekken vragen want die wilt u hebben.

Ik meen mij te herinneren dat u van onze specialist uit het AVL reeds een uiteenzetting heeft gehad waarom mijn vrouw voor deze behandeling in aanmerking komt. Ook heeft u van de Amerikaanse specialist een uiteenzetting van 2 A4-tjes gehad waarom zij mijn vrouw kunnen behandelen met als doel een betere kwaliteit van leven na de behandeling en minder pijn tijdens de hele cyclus.

Mevr. H, waar bent u mee bezig. Dit is volgens mij uw taak als vertegenwoordiger van een zorgverzekering. Het staat zelfs op uw website: Wij helpen u graag! Ik begin hier zo ondertussen aan te twijfelen. “Wij helpen u graag binnen te komen bij XYZ” moet er staan. En daarna: zwemmen maar! Het is ook, dacht ik, uw taak om te “ontzorgen en verzorgen”. Niet “bezorgen”.

Wij zijn het hele verhaal begonnen als spoedaanvraag omdat mijn vrouw op zeer korte termijn behandeld moet worden volgens de specialist in het AVL. Ik weet niet welke termijn uw bedrijf voor spoed aanhoudt maar wij moeten dat niet te letterlijk nemen denk ik.

Het zou u sieren als u en uw baas ons wat werk uit handen zouden nemen in deze vervelende tijd in plaats van ons op te zadelen met “klusjes” die voor ons heel veel tijd kosten en waar u veel beter in bent en eigenlijk al voor betaald wordt door ons. Lijkt mij redelijk toch? U weet welke wegen er bewandeld moeten worden, welke mensen u wilt spreken en alle telefoonnummers hebben we al aangeleverd. Waarom belt u de doktoren zelf niet even, zodat u hen alle vragen in één keer kunt stellen?

Zo, mijn taak als mantelzorger gaat weer beginnen. Het is nu 08.00 uur en ga mijn vrouw haar medicijnen brengen op bed.

Ik wens u nog een hele fijne tijd bij uw werkgever mevr. H. U gaat vast nog heel veel mensen helpen die voor zorg aankloppen bij XYZ.

Met vriendelijke groet,

Leo den Engelsman

 

Gefrustreerd zijn, is vervelend. Maar de ware rampen in het leven beginnen pas als je echt krijgt wat je wil.
Irving Kristol

De verzekering en meer deel 3

Zondag 09-11-2014
gebroken-punt-90355We voelen ons allebei uit het veld geslagen. Het zou verstandig zijn om naar het strand te gaan om lekker uit te waaien maar we kunnen ons er niet toe zetten. Ik sta op het punt van breken. Het is heel naar om je zo machteloos te voelen en afhankelijk te zijn van zo’n zorgverzekering. Stefan belt weer en hij vindt dat we nog even door moeten zetten. Het kind heeft weer eens gelijk. Ik verwacht morgen trouwens nog geen antwoord. Eerst maar afwachten of de radiotherapeut er nog meer tijd in wil steken. Als hij zegt stop er maar mee dan doe ik dat.

Een bevriende advocate neemt contact met ons op. Ze heeft zelf te weinig kennis op dit gebied maar ze raad ons aan om alvast de rechtsbijstand in te schakelen. Die advocaat zal zichzelf ook eerst moeten inlezen. In sommige gevallen kun je een behandeling namelijk afdwingen. Een gespecialiseerde advocaat weet precies of dit kan en hoe dit dan moet. Als je er achteraf geen gebruik van hoeft te maken geeft dat niets, dat gebeurt wel vaker. Ik weet niet of ik wel zover wil gaan. Recht of geen recht, ik moet bestraald worden en ik kan toch moeilijk mijn gezondheid langer op het spel zetten door nu ook nog eens tijd te gaan steken in een procedure met een advocaat. Dat kan altijd later nog. Wel superlief dat ze met ons meedenkt.

downloadDe brief van Leo wordt zeker verstuurd alleen nog niet op dit moment.We hebben er heel veel reacties op gekregen. Vooral via email. Heel erg bedankt allemaal voor de steun en het meedenken. Een week terug heeft iemand aangeboden om samen met ons iets op te zetten voor geld. Een andere lotgenoot wilde helpen met namen en email adressen van artsen die protonentherapie uitvoeren. Anderen willen weer meehelpen om de media op te zoeken. Heel goed bedoeld allemaal maar op dit moment maak ik daar liever nog geen gebruik van. Ik heb genoeg aan mijzelf. Negatieve reacties heb ik gelukkig niet gehad.

Eer behoeft niet te worden gewonnen, men mag hem alleen niet verliezen.
Arthur Schopenhauer 

Maandag 10-11-2014
Er zijn weer wat nieuwe ontwikkelingen. In München in Duitsland hebben ze nogmaals gekeken en misschien kunnen ze het daar toch wel doen. Als ze net zo kundig zijn als in Amerika dan zal dat voor de verzekering maar ook voor mijzelf een betere optie zijn. Ze hebben daar ook de foto’s van mijn gebit bekeken maar voordat ze een eventuele behandeling zouden doen moet eerst mijn gebit gereconstrueerd worden. In mijn hele mond moet al het metaal eruit. In 1e instantie hadden ze gezegd dat ze alleen de tongbasis kunnen bestralen en niet tegelijk ook de lymfen en de zijkant van de tong omdat ze er nog geen ervaring mee hebben. Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet denken en of ik wel genoeg vertrouwen heb om me daar te laten behandelen.

Ik snap niet dat het vervangen van een paar vullingen een complexe behandeling genoemd wordt. Ik bel mijn tandarts of ik veel metaal in mijn mond heb en of hij me daar meer over kan vertellen. Ik krijg een verhelderend antwoord: De vullingen die er zitten kunnen vervangen worden dat is het probleem niet.

rontgenfoto-gebitIn het verleden heb je echter wortelkanaalbehandelingen gehad. Tegenwoordig gebruikt men rubber stiften maar vroeger gebruikte men daarbij zilveren stiften. Als deze ook verwijderd moeten worden is dat, als het al lukt, een zeer complexe behandeling die uren duurt. De stiftjes zijn namelijk met een soort lijm vastgemaakt in de wortel en dat moet met speciaal gereedschap los getrild en verwijderd worden. Dit kan de tandarts niet zelf maar moet door een specialist gebeuren. Het voordeel voor mij is dat het pijnloos is omdat de boel toch al dood is.

Dat wisten we niet en nu moet ik dus eerst weer beslissen of ik dat wel wil. We worden aardig zoet gehouden. Mijn medische kennis gaat niet verder dan de EHBO doos in de auto en ik vind het moeilijk dat we hier allemaal zelf achter moeten komen. We blijven onze grenzen steeds maar verleggen terwijl we eigenlijk maar 2 dingen willen weten. Wat zijn de beste mogelijkheden en wat zijn de consequenties? Alles wat daaromheen hangt laat ik liever aan de specialisten en de verzekering over.

Amerika is ontwaakt en de berichtjes vliegen weer door de lucht. Stefan is bij verschillende klinieken aan het informeren hoe dat nu zit met metaal in de mond en of dat ze daar misschien een andere techniek gebruiken. De x-ray van mijn gebit stuurt hij mee. Hij krijgt al heel snel antwoord.

Allemaal zijn ze het erover eens dat de metalen pennen geen probleem zijn. De metalen vullingen aan de onderkant mogen eventueel wel vervangen worden. Het metaal in de mond is op dit moment niet het grootste probleem. In Somerset zijn ze 10 jaar terug al gestopt met het verwijderen van metalen omdat ze daar omheen kunnen werken. Dit vereist wel de nodige ervaring. In Knoxville maken ze zich meer zorgen over de termijn wanneer gestart kan worden met de bestralingen. Of dat nu met photonen of protonen gaat gebeuren maakt niet uit maar er moet een beslissing vallen. Tja, daar was ik zelf ook al achter maar breng dat de verzekering maar aan het verstand, of zouden ze dat stiekem wel weten?

dcd5b92f0fe073b87735a43380f70d1bMorgen ga ik wel mijn tandarts bellen of hij de metalen vullingen zo spoedig mogelijk wil vervangen. Kwaad kan het in ieder geval niet en het kan maar vast gebeurd zijn. Stefan stuurt nog een update naar de radioloog in het AVL. Hij heeft beloofd hem op de hoogte te houden dus dat doet hij dan ook. Als laatste stelt hij zelfs de zorgverzekering op de hoogte. Misschien hebben we hem toch iets te netjes opgevoed.

Opvoeding: een kwestie van liefde, geduld en wijsheid. De laatste twee groeien waar de eerste heerst.
J.Lighart 

Dinsdag 11-11-2014
De afspraak met de tandarts is gemaakt. Donderdag worden de metalen vullingen vervangen.

Stefan is alweer vroeg in de weer voor ons. Hij belt en er komen weer verschillende e-mails voorbij van en aan de kliniek in München.  Stefan belt ook met de bestralingsarts van het AVL. Gelukkig is het Stefan gelukt om beide artsen te overtuigen van het belang om te doen wat de verzekering vraagt en er volgt een telefoongesprek tussen beide artsen. Het zelfde verhaal geldt ook  voor de artsen in Knoxville en ook dat wordt vandaag geregeld. Alle 3 de artsen zijn bereid om deze gesprekken schriftelijk te bevestigen. Voordat de bestralingsarts de definitieve brief naar de verzekering stuurt wil hij eerst een schriftelijke bevestiging uit Knoxville hebben dat ik daar ook daadwerkelijk behandeld ga worden. Ook dat is te regelen.

Captura-de-pantalla-2014-05-20-a-las-09Alles is nu in een stroomversnelling geraakt. Vandaag spreken alle artsen elkaar dus met een beetje geluk zijn morgen de brieven klaar om naar de verzekering te sturen. In Knoxville kan, zodra we daar zijn, begonnen worden met de voorbereidingen die zo’n 2 weken zullen duren.De bestralingsarts van het AVL geeft wel aan dat hij zich ernstige zorgen maakt over de tijd die dit alles in beslag neemt; de behandeling moet zsm gestart worden. Wat zouden we toch moeten we zonder Stefan en zijn organisatietalent. Het lijkt wel een pitbull die zich ergens in vastgebeten heeft.

Niet alle radiologie en pathologie rapporten zijn vertaald want dat zijn er heel wat van al die jaren. Nu wordt Stefan gebeld door Amerika of hij ook de oudere rapporten wil laten vertalen. Hij roept meteen weer de hulp van zijn vriendin in Nederland in en zij is vanaf vanmiddag alweer bezig met verder vertalen. Een deel is klaar, ze hoopt de rest morgenochtend klaar te hebben.

Tegenslag breekt sommige mensen, maar laat anderen records breken.
Brent N. Hunter

Woensdag 12-11-2014
Dat de gesprekken gisteren hebben plaatsgevonden heeft mij nieuwe hoop gegeven. Ik zit achter de computer boven en betrap mijzelf erop dat ik met de muziek aan het meezingen ben. Dat is een tijd terug en ik voel me helemaal blij. Onvoorstelbaar wat een beetje positiviteit met een mens doet. Ik kijk met smart uit naar de postbode. Het AVL mailt niet en doet alles per post. Hopelijk is het de radioloog gisteren nog gelukt om voor 17.00 uur Nederlandse tijd de brief voor de verzekering te schrijven en te posten. Gezien het tijdsverschil met Amerika is die kans klein maar dan vertrouw ik erop dat deze morgen bij de post zit.

Je bent de enige baas over je gedachten. Kies ervoor te geloven in wat je hoopt.
Jane Garton

Donderdag 13-11-2014
tandartsIk heb mooi op tijd een afspraak met de tandarts. Er moeten nog 3 metalen vullingen verwijderd worden. Al met al een klusje van zo’n 3 kwartier. Het is mooi weer om een stukje te lopen maar we durven niet weg te gaan. Als de brief van het AVL bij de post zit moet deze linea recta naar Stefan gemaild worden zodat hij het met de verzekering in orde kan maken. Juist vandaag komt de postbode heel laat. Verdorie, geen brief bij de post.

Leo gaat meteen het AVL bellen en hoort dat de brief vandaag op de bus is gegaan. Die krijgen we dus morgen. Mailen mag ze hem niet maar we krijgen de tip om de brief via de huisarts op te vragen. Hij heeft de brief namelijk wel al digitaal ontvangen. En jawel hoor, de assistente gaat hem voor ons printen en we kunnen de brief ophalen. We lezen hem snel en dit is precies de (4e) brief die de verzekering wil hebben.

Het is een prachtige verwijsbrief geworden waarin hij aangeeft dat hij mij verwijst naar de Verenigde Staten omdat er in Nederland geen protonenfaciliteit bestaat en het feit dat er in Europa te weinig en/of geen ervaring is specifiek gericht op de tongrand. Ook staat erin dat hij telefonisch uitgebreid overleg heeft gehad met collega X en dat hijzelf maar ook collega X uit Knoxville zich zorgen maken over de vertraging die ik oploop als gevolg van de procedurele afhandeling. Verschillende keren dringt hij erop aan dat er nu gehandeld moet worden.

Ik scan de brief in en stuur hem door aan Stefan. Hij is er ook blij mee en verstuurt deze met een email naar onze verzekering. Citaat: De afgelopen drie weken zijn voor ons hele gezin erg zwaar geweest. Ik heb meer dan 200 emails verstuurd en ontvangen en zo’n 10 uur totaal getelefoneerd met verschillende ziekenhuizen en de verzekering. Nagenoeg elke avond heb ik wel met mijn ouders overlegd over het “hoe nu verder”. Het is een prachtige duidelijk email geworden. Volgens ons kan de verzekering nu onmogelijk nog moeilijk doen. Hopelijk doen ze morgen een positieve  uitspraak.

StatistiekStefan is net als ik gek op lijstjes, overzichten en grafieken. Eerder had ik al een prachtig overzicht ontvangen van de stand van zaken en dingen te doen. Maar ik kijk ook uit naar de grafiek met daarin het aantal verzonden en ontvangen e-mails en het aantal telefoongesprekken. Ik denk dat het heel hard schrikken is als hij alles wat hij gedaan heeft op papier heeft gezet. Het staat niet bovenaan op zijn “to do” lijstje maar zodra het af is komt het op mijn site. Dit om te laten zien wat er allemaal bij komt kijken.

Als je iets een obstakel noemt, dan is het een obstakel. Noem je het een mogelijkheid dan is het een mogelijkheid.
Jetsunma Tenzin Palmo

De verzekering en meer deel 4, de ontknoping

Vrijdag 15-11-2014
Vandaag moet er absoluut een uitspraak afgedwongen worden. Helaas denken ze daar bij de verzekering anders over. Stefan is vandaag niet in de mogelijkheid om enig contact te onderhouden dus hebben we de nodige instructies gehad en neemt Leo de honneurs waar. Omdat er maar geen reactie binnen komt gaat Leo maar bellen. De jongeman aan de telefoon zegt de mevrouw X waarmee alle contacten lopen, niet te kennen. Hij kan na veel aandringen wel zien dat de email met verwijsbrief 4 ontvangen is en dat het doorgestuurd is naar de medisch adviseur. U kunt het beste aan het eind van de dag terug bellen, misschien weten ze dan meer. Nee, doorverbinden kan hij absoluut niet. Leo vraagt hem door te verbinden met zijn leidinggevende, nee mag niet stottert de inmiddels ietwat zenuwachtige jongeman.

telefoonGeef me dan in ieder geval zijn naam. Die weet ik niet. Geef me dan maar zijn telefoonnummer. Nee. Leo voert de druk wat op en jawel hoor, de jongeman gaat informeren wat hij nu moet doen. Ik heb wel eens gehoord dat ze daar niet als eerste mogen ophangen, maar wij hangen ook niet op. We wachten dus en denken dat de jongen niet meer terug komt. Na een behoorlijke tijd komt de jongen toch weer aan de telefoon en geeft ons  bij hoge uitzondering een nummer wat we kunnen bellen. Nee, geen namen. Met hem komen we niet verder en Leo belt het telefoonnummer.

Het is de afdeling buitenlandhulp maar de meneer aan de telefoon weet er al van. Een hele kleine overwinning. Mevrouw X heeft de email keurig doorgestuurd en meer kunnen wij niet voor u doen. Jawel zegt Leo, ik wil die mevrouw X spreken. Helaas zal dat niet gaan want ze is met lunchpauze. Dan zult u me nu echt moeten doorverbinden met de medisch adviseur. Dat zal niet gaan meneer, die werkt vandaag niet. Leo loopt zo ondertussen paars aan en vraagt waar ze in godsnaam mee bezig zijn. Is de vrije dag van de medisch adviseur bij jullie werkelijk belangrijker dan een mensenleven? Uiteindelijk gaat hij toch informeren of de medisch adviseur te bereiken is. En jawel hoor, hij zegt dat de medisch adviseur om half 2 zal bellen dan zal ik voor u vragen of er al iets bekend is. Mooi zegt Leo, dan bel ik u terug om vijf over half twee.

downloadOndertussen komt er een roosterwijziging van Stefan binnen. De roosters van Stefan worden altijd cc naar ons gestuurd. Dat is gek, er staat dat hij “sick on Tour” is. Vreemd! Zou hij soms al wat meer weten en dat zijn baas hem ziek gemeld heeft? Het is wel raar want hij had reeds besproken dat hij direct weg kon als er duidelijkheid zou zijn maar hij zou zich niet ziek melden. Hij heeft zelfs extra kleding mee en nu zien we dit voorbij komen. Leo neemt contact op met zijn vrouw. Stefan is inderdaad ziek en heeft verschillende keren overgegeven. Dat betekent dat hij niet (zelf) mag vliegen. Of hij terug naar Praag gaat of naar Amsterdam vliegt hangt af van onze zorgverzekering. Gatverpillekes, (ik houd niet van vloeken) nu ben ik ook boos.

Om mijzelf in de hand te houden ga ik maar een uurtje onder de douche staan. Warm – koud – heet, het maakt niet uit. De onrust en boosheid wordt alleen maar erger. Ik sta helemaal te trillen en moet moeite doen om niet hysterisch te gaan huilen. Een mens kan heel veel hebben maar zodra ze aan je kind komen komen gaat het mis. Wat ze mij flikken is tot daar aan toe maar ik houd ze er wel verantwoordelijk voor dat Stefan nu ziek is en niet kan werken. Ik heb geen goed woord meer voor deze club over. Er zijn al heel wat benamingen en hatelijkheden over deze zorgverzekering door mijn hoofd gegaan en hoe graag ik het ook zal willen, ik denk dat het verstandig is om dit niet uit te spreken.

Tot overmaat van ramp komt de nieuwe polis met de verhoogde premies ook nog eens binnen. Een lezer schreef eerder in een reactie: Ik had al een mooie verklaring voor de afkorting van 3 letters van een niet nader te noemen zorgverzekering. Enige gelijkenis met bestaande verzekeringen is niet geheel uitgesloten en evenmin geheel toevallig :-) :-). We wachten zijn column af.

Leo leest op internet over een rechtszaak die deze verzekerings- maatschappij pas verloren heeft. Dit proces heeft een jaar geduurd. Iemand wilde voor zijn gezondheid naar een Nederlandse kliniek in Zwitserland maar kreeg geen toestemming. De verzekering is door de rechter veroordeeld tot het betalen van alle onkosten en meer.

amerikaansevlag_mastHet is tijd om te bellen. Ik zit boven en Leo beneden. Ik hoor hem bellen maar wil hem niet storen en blijf boven. Het is stil en Leo komt naar boven. Hij heeft de tranen in zijn ogen. De medisch adviseur heeft zijn goedkeuring gegeven. We vliegen elkaar in de armen en kunnen het bijna niet geloven. Zou het echt nog goed komen dan? Vertel, wat heeft hij gezegd: Als eerste kreeg ik bij wijze van uitzondering mevrouw X persoonlijk te spreken en ze was erg vriendelijk. Ze heeft de medisch adviseur gesproken en die heeft zijn goedkeuring gegeven. De financiële goedkeuring kan ze echter niet eerder dan maandag naar Knoxville sturen maar wij kunnen vast weg.

Hoe nu verder vraagt Leo? Ik heb contact gehad met de ANWB want zij nemen het vanaf hier van ons over. Vanmiddag om 14.30 uur heb ik weer contact met ze en daarna nemen zij contact met u op. Doet u nog even niets en wacht op de ANWB. Het is voor mij ook de eerste keer dat ik dit meemaak. Het is nog niet eerder voorgekomen dat iemand voor een behandeling naar Amerika is doorverwezen.

Tijd voor de lijstjes die al even klaar liggen. Er moeten nu heel snel veel mensen op de hoogte gesteld worden en er is heel veel te regelen. Leo is net aan het bellen om de doorlopende reisverzekering om te laten zetten naar werelddekking als de mevrouw van de verzekering weer belt. Ze heeft contact gehad met de ANWB en die regelen inderdaad alles verder. Er is in de USA een instantie GEM  die garant staat voor de betalingen aan de kliniek in Knoxville. Dit is ook al door-gecommuniceerd aan de kliniek.

Stefan gaat ook meteen weer bellen om door te geven dat we eraan komen en er wordt meteen een 1e afspraak gepland voor aanstaande maandagmiddag. De telefoon staat nu roodgloeiend en het email verkeer is weer volop in beweging. Alles om rond te breien dat we zo snel mogelijk kunnen vertrekken. Hij gaat met ons mee naar Amerika om bij de eerste gesprekken aanwezig te zijn en te helpen met het invullen van het nodige papierwerk. Hij komt morgenochtend om 11.00 uur aan op Schiphol.

pcpt_building_buttonHier gaan we dus naartoe:
Provision Center for Proton Therapy
6450 Provision Cares Way
Knoxville, Tennessee 37909
http://www.provisionproton.com/cancers-we-treat/head-and-neck-cancer/

De tickets naar Amerika boekt hij ook voor ons. We zullen vertrekken zondag om 10.50 uur vanaf Schiphol naar Frankfurt. Vanaf Frankfurt gaan we verder om 13.30 uur naar New York. Vanaf New York vertrekken we om 18.40 naar Knoxville waar we dan maandag om 02.50 uur Nederlandse tijd aankomen. Het verschil is 6 uur dus komen we daar om 20.55 aan. Ik werk de strijkwas weg en begin met het klaarleggen van alles wat mee moet. Ik trek gewoon de kledingkast leeg en weeg later de koffers wel. We mogen per persoon 23 kilo bagage meenemen.

De contactpersoon in Knoxville heeft mijn afspraak voor aanstaande maandag ingepland om 14.30 uur. Ik moet mijn identificatie en verzekeringsbewijs meenemen en een kwartier van te voren aanwezig zijn om nog wat papierwerk af te handelen. Ze heeft ook een hotelboeking voor ons gemaakt die Stefan bij het hotel moet bevestigen en maandag zullen we dan het appartement in orde maken. Het meeste van al dat geregel gaat langs mij heen. Leo zegt dat de adrenaline ons op de been houdt.

imagesLeo zijn zus komt ons nog even gedag zeggen en alle sterkte toewensen. Zo lief, en de weg was ook nog opgebroken zodat ze helemaal om moesten rijden en er een uur over gedaan hebben om hier te komen. Het is nu 19.00 uur en Leo gaat chinees eten halen. We lusten wel wat zo ondertussen. Verder werk ik mijn site bij, draai wat wasjes en verstuur wat e-mails. Voor de medewerkers van het AVL bestellen we een hele grote taart, dat hebben ze wel verdiend.

Ik denk dat het AVL heel blij is dat we naar Amerika gaan en mij met belangstelling zullen volgen. In 2018 gaan de poorten open voor protonenbehandeling in Nederland. Vooruitlopend daarop is dit vast een mooie ervaring. Zelf ben ik heel dankbaar dat ik de kans krijg om bestraling met protonen te laten doen. Al ben ik niet in een “hoera” stemming.

Hoop is de metgezellin van kracht en de moeder van succes; want wie hoopt, bezit het vermogen om wonderen te verrichten.
Samuel Smiles

Dinsdag 10-06-2015
De afhandeling met de verzekering krijgt nog een vervelend staartje. Meer hierover kun je lezen in het hoofdstuk protonentherapie, verzekering, deel 5 tm….