Archieven

Verhaal van Hanneke over kaakkanker

 

Mijn naam is Hanneke, ik ben inmiddels 65 jaar en met pensioen en behalve partner en moeder van twee volwassen kinderen ook oma van een kleinzoon.

In 2018 werd er een tumor geconstateerd in mijn linkerbovenkaak. (Vanwege spanning in die kaak had ik in goed overleg met de tandarts een kies laten trekken. Dit herstelde niet dus werd er gedacht aan een ontsteking, antibiotica hielpen niet ook niet de zwaardere kuur van de Kaakchirurg waar ik heen gestuurd werd. Deze stuurde mij voor de zekerheid door naar het AVL.)

Drie maanden nadat de kies getrokken was vertelden ze me in het AVL over de tumor. Een maand later (april ‘18) werd de tumor verwijderd(commando) en is een grote klosprothese geplaatst. Zes weken later is begonnen met de bestraling (33x). Er is me ook chemo aangeboden, hier heb ik na overleg met de chirurg van afgezien. In oktober ‘19 is een herstel operatie uitgevoerd waarbij weefsel uit mijn pols in mijn wang geplaatst is. Hierdoor is mijn mondopening sterk verbeterd en ben ik in staat bijna alles te drinken en eten en verstaanbaar te praten.

Na overleg met Hanneke is dit verhaal over genomen van haar blog over kaakkanker op Kanker.nl 

Hanneke vind het fijn dat nu meer mensen haar blog kunnen lezen. Wie wil is van harte uitgenodigd om te reageren. Vragen enzo worden altijd beantwoord.

Klik om verder te lezen op: operatie en/of scrol verder naar beneden

9 maart 2018: voor de zekerheid naar het AVL

De kaakchirurg stuurt mij voor de zekerheid naar het AVL omdat ze het toch niet helemaal vertrouwt. Er zaten geen aanwijsbare onrustige cellen in het door haar genomen biopt.

Zo liep ik eigenlijk samen met mijn man zelfverzekerd het ziekenhuis binnen : ‘ hier is een gezonde vrouw met een beetje een ongemak in haar bovenkaak.’

Wat hieraan voorafging:

september 2017: ik voel enige druk in mijn bovenkaak en dat zou volgens de tandarts komen door een verstandskies die tegen de andere kiezen aan drukt. Mogelijk moet die verstandskies of de laatste kies linksboven eruit.

november 2017: de kies links boven wordt getrokken door de tandarts. De druk in de kaak bleef, er zat een scheur in de wortel van deze kies, dus dat leek de juiste oplossing.

januari 2018: de kaak was nog steeds niet hersteld. De tandarts denkt aan een ontsteking en schrijft antibiotica voor. Na een week nog geen verbetering opgetreden dus hij verwijst me door naar de kaakchirurg.

februari 2018: de kaakchirurg verwijdert twee loszittende kiezen waaronder de verstandskies en schrijft twee weken antibiotica voor. Er wordt voor nader onderzoek een biopt genomen.

9 maart 2018: de artsen in het AVL weten gelijk dat het fout zit. Er is sprake van kanker. Binnen een maand zal ik geopereerd worden. De linkerbovenkaak zal worden verwijderd en vervangen worden door een klosprothese. Nog niet duidelijk is of dit van binnenuit of van buitenaf zal gebeuren. Dit is afhankelijk van de grootte van de tumor. Wellicht wordt de operatie gevolgd door bestralingen. Ik krijg allerlei informatie mee. Er wordt bloed afgenomen voor nader onderzoek en wederom een biopt.

maart 2018: onderzoeken en voorbereidingen

Ik kies ervoor om zo goed en zo kwaad als het gaat gewoon door te gaan met mijn leven. De afspraken in het ziekenhuis gaan voor, maar verder werk ik gewoon door. Ik probeer wat betreft mijn werk alles zo goed mogelijk af te ronden en voor te bereiden voor de collega’s die alles overnemen. Ondertussen ga ik vaak wandelen om mijn lichaam zo goed mogelijk in conditie te houden.

In het ziekenhuis worden onderzoeken gedaan: CT-scan, MRI-scan ( niet zo’n succes vanwege alle kronen in mijn mond), röntgen foto, anesthesie, echo van de hals lymfeklieren, punctie van lymfeklier en wegen en meten.

Verder bezoek ik de tandarts, een logopediste en een verpleegkundige. De verpleegkundige bereidt me voor op de opname etc.

Na wat gedoe ( eerst zou een onbekende chirurg ons te woord staan) krijgen we toch van de chirurg, die mij ook op 9 maart heeft gezien, uitleg over de aanstaande operatie. Tevoren had er een MDO overleg plaats gevonden. We zorgen ervoor dat ik ook nog een afspraak krijg met de chirurg die me zal opereren. Dat is fijn. Hij besluit dat hij mij onderlangs, van linker mondhoek tot oor zal opensnijden. Dit zal als gevolg hebben dat ik geen gevoel meer heb in mijn linker mondhoek. Hij ziet ervan af om bovenlangs open te snijden aangezien zijn inschatting is dat hij tot vrij hoog, onder mijn oog, tumor weefsel weg moet halen. Als er dan ook nog een litteken overheen loopt is dit kwetsbaar.

De geplande vakantie in de meivakantie met het hele gezin naar Portugal wordt afgezegd. Ik ben hier heel verdrietig om. Het leek me geweldig om met z’n zessen te genieten in de zon. Er komt echter vast nog een andere gelegenheid.

Eind maart stuur ik het volgende bericht aan dierbaren om me heen:

Wat is begonnen met een hardnekkige ontsteking aan mijn linker bovenkaak, althans dat dachten de tandarts en de kaakchirurg, blijkt inmiddels veroorzaakt te worden door een kwaadaardige kanker.
Na een reeks van onderzoeken in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis hebben we vandaag gehoord dat de tumor aardig groot is en zich een weg baant door mijn kaakbot.
Het goede nieuws is dat er geen uitzaaiingen zijn, niet bij mij en meestal niet bij deze kanker.

Het nare nieuws is dat de tumor zo groot is dat ze dit niet van binnenuit kunnen opereren en dat er vrijwel zeker een serie van bestralingen op de operatie zal volgen.

Mijn operatie staat voor maandag 9 april gepland, waarschijnlijk kan ik op vrijdag weer naar huis.
Ik krijg dan aanvankelijk een tijdelijke prothese ter vervanging van mijn linker bovenkaak en gehemelte, na vier tot zes weken wordt dit een definitieve. Vanaf dat moment zal ik dagelijks bestraald worden,  30 keer op werkdagen.

Voorwaar geen al te prettig vooruitzicht maar ik heb geen keuze en probeer dit zo gezond en sterk mogelijk aan te gaan.

Dank jullie wel voor alle meelevende woorden tot nu toe, dat helpt me echt heel erg!

9 april 2018 – 13 april 2018: de operatie en het verblijf in het ziekenhuis

Ik leef er naar toe, om me heen leeft iedereen mee: gezin, familie, buurvrouw, vrienden en collega’s. Huilend fiets ik mijn laatste werkdag naar huis. Ik voel me alleen en ben bang voor wat komen gaat. Het is wel fijn zoals ook mijn collega schoolleiders betrokken zijn bij mij en mijn zorgen. Ik ga naar de kapper, de schoonheidsspecialiste en de pedicure om me lekker te laten verzorgen. Zaterdagavond gaan we nog met z’n zessen uiteten in Haarlem bij een vertrouwd restaurant. Op zijn vraag, ‘hoe gaat het?’ vertel ik de ober dat ik maandag geopereerd zal worden. Hij schrikt als blijkt dat het niet gaat om de verwijdering van een verstandskies maar van een tumor. Hij  doet de suggestie om een fles cognac soldaat te maken in plaats van me te houden aan alcoholvrije varianten.

En dan is het maandag 9 april, samen rijden we naar het AVL en ik meld me nuchter op de afgesproken afdeling. Ik krijg wat pilletjes en maak me klaar voor de operatie.

Mijn man gaat mee tot de operatiekamer en hij wenst me uiteraard sterkte. Ik word verder voorbereid, oa met een infuus uit voorzorg zowel in mijn arm als in mijn enkel. Ik zie de chirurg die me toewenst rustig te gaan slapen.

Als ik bijkom lig ik op een zaal waar andere patiënten veel kabaal lijken te maken, er wordt getelefoneerd. Ik lig versuft met een verstopte neus en een raar ding in mijn mond. Praten gaat haast niet. Ze schijnen mijn man niet te kunnen bereiken; ik kan nauwelijks zijn 06 nummer uitspreken (maar ik ben het niet vergeten!).

Als ik terug gebracht wordt naar mijn kamer zijn mijn man en dochter er om me op te wachten. Zij zeggen dat het erg meevalt…  Ik bel met mijn zoon die ook nog even langs wil komen.  Als mijn bezoek vertrokken is mag ik proberen te gaan staan. Ik val echter flauw en lig snel bij te komen op mijn bed met allemaal verplegend personeel om me heen.

Mijn man stuurt mede namens mij en de kinderen het volgende bericht aan iedereen die meeleeft:  H. is vanmiddag onder het mes geweest in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Ze is weer terug op haar kamer. De verpleegster heeft namens de chirurg meegedeeld dat de operatie volgens plan is verlopen. Wij zijn nu bij haar en ze is helemaal bij, kan praten en slikken, al kost dit een beetje moeite. Ze hebben alleen onderlangs (van lip tot oor) een snede gemaakt en dus gelukkig niet langs haar neus en oog. Het grote genezen kan beginnen.

We houden jullie op de hoogte!

De eerste ochtend krijg ik van de nachtverpleegster zetpillen voor Diclofenac en paracetamol. Hoewel ik aanvankelijk dacht wat moet ik daar nou mee, bleek het erg gemakkelijk om dit in te brengen.

In de loop van de dinsdag wordt er twee keer geprobeerd een sonde in te brengen via mijn neus. Volgens de geleerden zou ik niet kunnen slikken dus een sonde was echt nodig. Ik wilde dit niet en ook mijn lichaam protesteerde hevig. Overigens was mijn gevoel eerder dat ik wel kon slikken maar geen mogelijkheid had om iets in mijn mond te krijgen,

Er werd afgezien van de sonde gezien mijn reacties. Ik heb samen met mijn man met succes appelmoes en een nutridrink flesje binnen gekregen. Later bleek dat ik een tuitbeker kon krijgen om de nutridrink te kunnen drinken. Ik heb de laatste dagen ook gepureerd voedsel kunnen eten.

Ik kreeg bezoek van een diëtiste die mij en mijn man uitlegde dat ik voor de inname van voldoende calorieen  en eiwitten moest zorgen ivm mijn herstel.

De mondhygieniste kwam langs om het gebruik van de mond- en neusdouche uit te leggen.

Ondertussen probeerde ik te rusten en me af te sluiten voor alle gedoe om me heen, met name mensen die op de gang uitgebreide telefoongesprekken voerden stoorden me hevig.

De zetpillen werden vervangen door fijngemalen en in water opgeloste pillen.

Ik had erg veel bloed verloren tijdens de operatie en kreeg dan ook een liter bloed toegediend op de dag voordat ik naar huis ging.

Ik heb de eerste dag mezelf niet gezien in een spiegel, wel liet ik een foto maken. Pas de tweede dag bekeek ik mezelf en zag een opgezwollen wang en hals, een ritssluiting van mond tot oor en opgezwollen neus en mijn ogen stonden strak gespannen.

13 april 2018 tot 21 mei 2018, herstel en start van de bestraling

Het was heerlijk om weer thuis te zijn. In het begin ging ik elke middag echt een uur naar bed om te rusten. Al snel maak ik dagelijks een wandeling om te werken aan een goede conditie. Ik ga af en toe gewoon boodschappen doen of naar mijn school. Ik voel dat het me helpt in mijn herstel om onder de mensen te blijven komen. Al voel ik me wel kwetsbaar met mijn gehavende uiterlijk.

Eten moet gepureerd met de staafmixer en elke dag gebruik ik 2 tot 3 flesjes Nutridrink. De Nutridrink vermeng ik het liefste met kwark omdat het dan minder zoet is. Aangezien ik elke dag 1900 calorieën en 80 à 100 gram eiwit moet binnenkrijgen noteer ik alles wat ik eet of drink en ben pas tevreden als ik het gehaald heb. Ik ontdek producten met veel calorieën, bijvoorbeeld ijs, cake en ice macchiato. Als ontbijt neem ik een flink bord Brinta (met volle melk natuurlijk) waardoor ik in ieder geval al vezels binnen krijg.

Op 17 april worden de hechtingen verwijderd. Het litteken ziet er mooi uit. Er zit een dunne plek in mijn linker wang omdat de tumor daar tot dicht aan de huid was gegroeid en is weggehaald. De zwelling wordt langzaam minder.

Regelmatig heb ik een afspraak met de tandarts en de mondhygiëniste in het AVL om te zorgen dat mijn mond schoon blijft. Thuis maak ik mijn mond zo goed en zo kwaad als het gaat schoon met de monddouche. Het exemplaar dat ik meekreeg uit het ziekenhuis (AEG) begeeft het en na overleg met de mondhygiëniste schaf ik een waterflosser van het merk Waterpik aan.

Twee weken na de operatie heb ik een afspraak met een chirurg om de operatie en het vervolg te bespreken. Deze chirurg had ik nog niet eerder gesproken. Hij vertelde voor het eerst dat er ook aan chemo werd gedacht voor mij. De chirurg die mij geopereerd heeft bevestigde dit een week later: Ik was zo’n vitale vrouw dat ze me gunnen dat ik echt helemaal schoon zou worden.

‘s Nachts moet ik elke nacht twee of drie keer opstaan om met de neusdouche (een spuitfles met zoutwater gevuld) mijn neus schoon te maken. Dit is nodig omdat ik onder andere vanwege de prothese graag door mijn neus wil ademen.

Begin mei gaan we met z’n zessen naar Zuid Limburg. We verblijven in een huisje, er wordt gefietst en gewandeld en het is erg gezellig!

Op 9 mei wordt de operatieklos onder narcose verwijderd. Het bovenstuk wordt definitief van de klos afgehaald waardoor het mogelijk wordt de klos handmatig uit mijn mond te krijgen. Het eruit halen kost nog steeds veel moeite maar het lukt wel.

De internist begon in het voorgesprek over de chemotherapie  met ‘u heeft er dus voor gekozen de bestraling aan te vullen met chemotherapie’. Ik dacht ‘hoe zo gekozen?’…  De internist legde uit wat de bijwerkingen zouden kunnen zijn van de chemotherapie. Er werd voor mij gedacht aan drie keer chemo, voor veel patiënten blijkt de derde keer niet haalbaar gezien de effecten op met name de nieren. Ik vraag om een afspraak met het hoofd van de mondhals oncologie afdeling. Het wordt een telefonische afspraak. Tevoren stuur ik hem een mail met daarin mijn vragen en kanttekeningen bij het ondergaan van de chemotherapie. Hij is erg begripvol en snapt mijn twijfels. Chemo is een hele zware behandeling en niemand weet of kan mij duidelijk maken of er nog kankercellen in mijn lichaam zitten. Ik heb ervoor gekozen de chemotherapie achterwege te laten. Wat mij betreft zijn de mogelijke bijwerkingen van de chemo zo heftig, het voelt als ziek maken van mijn zo gezonde lichaam, dat ik dit niet aanga. De arts vertelde dat bij 90% van de mensen blijkt dat de chemotherapie onnodig is uitgevoerd.

De radioloog legt uit wat er staat te gebeuren bij de bestraling. Hij benadrukt dat ik gedurende de bestraling echt op gewicht moet blijven. Mocht dit niet lukken dan wordt er overgegaan op sonde voeding. Er wordt een masker aan gemeten en een CT scan gemaakt. Hiermee wordt een berekening voor de bestraling gemaakt.

33 keer zal ik bestraald worden, dit voelt als een niet te overziene hoeveelheid dagen. Dit betekent gedurende 7 weken dagelijks naar het AVL. De bestraling zelf duurt niet langer dan 2×2 minuten, met al het voor en nawerk dus hooguit 15 minuten. Wekelijks wordt er ook een afspraak met de radioloog of practioner, de diëtiste, de logopediste en de mondhygiëniste ingepland. Elke donderdag zal ik de afspraken horen voor de week erna..

Om een beetje voor mezelf te zorgen ben ik naar een psychosynthese therapeut gegaan. Mijn vraag aan haar is vooral om me te ondersteunen bij het verbinding houden tussen mijn gevoel en mijn gedachten. Het eerste gesprek was erg prettig en nuttig voor mij. De afspraak is dat ik haar benader als ik weer toe ben aan een gesprek.

Klik om verder te lezen op: bestraling