Vandaag gaat de volgende fase van behandeling in. Ik heb een afspraak in het AVL. Het is misschien ongelooflijk maar ik heb goed geslapen en dat terwijl de ziekte kanker door mijn hoofd speelt vanaf het moment dat ik wakker word tot het moment dat ik in slaap val. Ik wordt misselijk wakker en krijg geen hap door m’n keel. In het ziekenhuis is het een drukte van belang, toch straalt het ook rust uit. Bij het laten maken van het ponsplaatje word ik vriendelijk verzocht nog even plaats te nemen tot ik aan de beurt ben. Hoewel ik vind dat we erg laat zijn zegt de receptioniste dat ik me daar niet druk om moet maken en dat alles goed komt. Zij stelt allerlei vragen die om administratieve redenen gesteld moeten worden en maakt een foto voor in het dossier.

Als het plaatje klaar is worden we naar een andere wachtruimte verwezen. Hier moeten we een hele tijd wachten tot we aan de beurt zijn. We worden als gast behandeld. Er wordt zelfs koffie, thee of limonade uitgedeeld. Om de tijd wat te doden bekijken we de andere patienten en verzinnen ons eigen verhaal erbij. Dan hoor ik mijn naam.

Ook nu word ik door verschillende artsen onderzocht. Niet alleen mijn mond wordt in alle hoekjes geïnspecteerd maar ook wordt mijn keelholte onderzocht. Met een dun slangetje met een cameraatje aan het uiteinde kan de arts een beetje rondkijken in mijn keel. Ik geloof dat het er goed uit ziet. Bah, niet mijn favoriete onderzoek, ik krijg er braakneigingen van. Verder komt het hoofd en de hals aan de beurt. Ik heb een klein bultje op mijn hoofd zitten. Prik er maar in zegt de ene arts tegen de andere. Ik kijk hem aan, zelfs als we je nagels knippen laten we dat nog onderzoeken grapt hij. Het is een standaard procedure hier, zo te zien is er niks aan de hand. De hals wordt bevoeld en ook dit schijnt in orde te zijn.

Ik heb al een hele tijd last van jeuk op mijn linkerarm dus ik vraag of ik daar een zalfje voor kan krijgen zodat ik daar straks tijdens de behandeling geen last meer van heb. Het wordt meteen genoteerd zodat de inspuiting straks niet in deze arm wordt gedaan en er wordt meteen een afspraak bij de dermatoloog gepland.

De arts gaat even overleggen met andere artsen en wij blijven alleen achter. We maken wat cynische grappen tegen elkaar, ik houd wel van dit soort humor. We besluiten om wat extra vitamine B12 in te nemen als we thuis zijn. Kan nooit kwaad. Wel raar hoor dat dit mij nu gebeurt. Ik heb nog steeds het idee dat de dokter straks terug komt met de mededeling dat er niets aan de hand is. Helaas, er is wel wat aan de hand.

Ik kom voor deze therapie in aanmerking dus dat hebben we meteen afgesproken. Het is een hele ingrijpende en pijnlijke behandeling. Het te behandelen deel is volgens de artsen bijzonder groot. 5 x 3 cm. Er valt dan ook een lange herstelperiode te verwachten en er zal evengoed litteken-weefsel ontstaan. Ook is er een licht spraakgebrek te verwachten. Ik heb geen keus! Er wordt een polaroid foto van mijn tong gemaakt. De artsen zijn erg aardig. Het hele circus wordt in gang gezet met alle toeters en bellen die daar bij horen. Ik meld me bij de balie waar meteen alle onderzoeken gepland worden. De dame doet erg haar best. Alle afspraken worden verdeeld over 2 dagen.

Op de benedenverdieping van het ziekenhuis zullen alle onderzoeken plaatsvinden. Heerlijk, zo hoeven we niet te zoeken. We gaan even wat eten en daarna bloed laten prikken. Nou dat is ook weer een verhaal apart. Na een paar buisjes komt er bijna geen bloed meer uit mijn rechter arm. Echt waar, de buisjes druppelen maar heel langzaam vol. Ook de 2e keer wil het niet lukken. Omdat het laatste buisje voor intern onderzoek is dat laten we maar zitten.

Ook laten we meteen een hartfilmpje maken. Dit gaat niet op afspraak, je kunt het maar gehad hebben. Het bovenlichaam moet ontbloot zijn. Daarna worden er een aantal plakkers op verschillende delen van het lichaam geplakt waarop draadjes worden aangesloten. Je voelt er helemaal niets van.

We hebben heel veel informatie gehad vandaag en hebben heel wat leeswerk mee. Vandaag lezen we helemaal niks meer. Als we thuis komen drinken we snel een bak koffie en gaan dan een paar uur plat. Het was een vermoeiende dag. Het avondeten slaan we ook over.

‘s Avonds komt mijn broer nog even op visite om te horen wat er allemaal gebeuren gaat. Nu alles nog opschrijven (nou ja, schrijven).

Vandaag weer naar de bedrijfsarts. Goedemorgen mevrouw Poelman zegt hij. Ik kijk hem aan vertel dat dit niet mijn naam is. Slechte zaak hoor zo’n binnenkomer, de toon is weer gezet. En dat terwijl mijn humeur vandaag toch al te wensen over laat.

Ik vertel dat we naar het Antonie van Leewenhoek ziekenhuis zijn geweest en dat ik daar behandeld gaat worden. Voor het eerst in al mijn bezoekjes aan de bedrijfsarts blijft de volgende zin uit: “wat zie jij er goed uit zeg, veel beter dan de vorige keer. Je voelt je zeker wel erg goed?”. Tijdens het gesprek komen we op het nieuwe verzuimprotocol. Hij is niet op de hoogte van het nieuw protocol. Nou dat wordt net tegen de goeie gezegd. Ik kan het niet nalaten om mijn ongenoegen te laten merken.

Ik moet me beter melden voor de uren waarin ik eigen werkzaamheden verricht, ook al doe ik over die werkzaamheden 4x zo lang dan normaal. Arbeidstherapeutisch werken bestaat niet meer volgens de arts. Mijn leidinggevende heeft mij dus hersteld gemeld voor de uren die ik aanwezig ben, ook al doe ik nog niet volledig mijn eigen werk.

Als het goed is hoor ik binnen 2 weken wanneer ik aan de beurt ben. De artsen hebben al gezegd dat dit zeker niet binnen een maand is want het is erg druk.

Normaal ben ik nooit ziek en weet amper wat een griepje is maar het laatste jaar heb ik de meest vreemde kwaaltjes gehad. Nu weer een heel pijnlijke rechter arm. Zelf denk ik dat dit ook een slijmbeursontsteking is want het is vergelijkbaar met de pijn die ik ook in mijn been had. Naar de dokter ga ik niet, daar ben ik al veel te vaak geweest dit jaar. We dokteren zelf wel wat.

Leo zorgt voor de fourage hier in huis. Hij is me nog even aan het vetmesten nu het nog kan. De ene dag eten we nog lekkerder dan de andere en voor de avond vaak nog een heerlijke snack.

Het is nu midden in de nacht. Ik ben weer eens wakker geworden van de jeuk op mijn linker arm. In mijn slaap krab ik net zo lang totdat de jeuk niet meer te harden is. Talkpoeder erop dat wil wel eens helpen. Niks hoor, bed uit en koelen onder de koude kraan dat helpt maar niet voor lang. Ik lig in mijn bed te kijken naar al het licht in de slaapkamer. Wekker… rood licht, andere wekker…oranje licht, televisie staat stand bye…fel blauw licht, jeetje mijn electrische tandenborstel geel licht, ledje op de telefoon… geel licht, zou dit echt allemaal weg moeten na de inspuiting? De talkpoeder helpt niet, eruit maar weer. Naar beneden en koelen met ijs. Zo zit ik hier voor de zoveelste keer midden in de nacht beneden. Met 1 vinger tik ik dit verhaal en de andere hand houdt het zakje met ijs op zijn plaats. Het zakje ijs is bijna helemaal gesmolten. Snel proberen om weer in slaap te vallen.

Hoewel het niet altijd makkelijk is maken we van deze toestand geen drama. Het is wel lastig maar het kan altijd erger. Bovendien ga ik ervan uit dat ik na deze behandeling overal af ben. Als we visite krijgen of zelf ergens heen gaan willen we vooral gezelligheid en geen narigheid. Ik moet zeggen dat dat goed lukt. Een avondje gezelligheid met vrienden of bekenden vinden wij heel belangrijk. Als ik weet dat we visite krijgen zorg ik dat ik goed uitgerust ben door wat extra slaap van te voren.

Zaterdagavond hebben we visitite gehad. Ik vind het geweldig om dan allerlei lekkere hapjes op tafel te zetten. Als we merken dat de visite het naar de zin heeft genieten we zelf nog veel meer. Lekker wijntje erbij nu het nog kan en de avond is helemaal goed.

De herfst is begonnen maar vandaag (zondag) is het een uitgesproken zomerdag. De temperatuur is goed en we gaan voor de eerste keer dit jaar een stukje fietsen. We hebben er allebei heerlijk van genoten.

Ik merk wel dat de plek op de tong weer snel groter wordt en daarmee ook pijnlijker. De narcose vind ik niet eng maar zie wel erg tegen de behandeling op voor wat betreft de pijn. Toch hoop ik dat de oproep snel komt. Hoe eerder ik eraf ben hoe sneller we het “gewone” leventje weer kunnen oppakken.

Klik om verder te lezen op: intro 2007 – PDT behandeling 1