Zondag 28-06-2009
Ik vraag mij af waarom ik in godsnaam ingestemd heb met deze behandeling. Als ik aan de 1e PDT behandeling denk dan lijkt het op een slechte horror film. Ik loop een beetje doelloos in huis rond vandaag.

Zal ik mijn PDT spullen alvast klaarleggen? Nee, daar is het nog te vroeg voor. Hoe gaan we verduisteren? Blijf ik straks boven of kan ik ook naar beneden? Zal ik alvast het aantal lux gaan meten als ik alle rolgordijnen naar beneden en de gordijnen dicht doe? Kan niet, er zit geen batterij meer in de lux-meter. Beneden moet in de doorloop naar de keuken nog een verduisteringsgordijn komen. Ik moet mijn broer bellen en vragen of hij nog ergens een verduisteringsgordijn heeft liggen. Ook daar is het nog te vroeg voor. Zullen we nog een keer op vakantie gaan voor de behandeling? Dan moeten we weer een huisje gaan zoeken en de koffers inpakken waar ik eigenlijk geen zin in heb. De serre moet nog verder schoongemaakt worden anders komt het er niet meer van. Ik heb er geen energie voor. Ik moet een briefje gaan maken met vragen voor de verpleegkundige want morgen belt zij. Oh, en ik mag niet vergeten om morgen een afspraak te gaan maken bij de tandarts. Hoe ga ik het regelen op mijn werk? Ik zal weer enige tijd uit de roulatie zijn. Zal mijn werkgever nu weer stappen ondernemen om te proberen van mij af te komen?

Ik heb het op mijn manier razend druk met dingen die ook later kunnen of helemaal niet belangrijk zijn. Mijn hoofd moet een beetje op orde komen. Er zijn nog teveel zaken die afgerond moeten worden maar wat nog tijd nodig heeft.

Leo heeft het aardig door. Hij stelt voor om lekker een stuk te gaan wandelen. We moeten onze gedachten verzetten want met piekeren schiet niemand iets op. Zo gezegd, zo gedaan en we gaan op stap. Onderweg pakken we nog even een terrasje mee en na een paar uurtjes zijn we weer thuis.

Maandag 29-06-2009
Inmiddels heb ik alle folders en boekjes over het AVL en de behandeling bij elkaar gezocht en op tafel gelegd. Als ik na een goede nachtrust beneden kom is dat het eerste wat ik zie. Niet zo slim natuurlijk maar de verpleegkundige belt vandaag en dan wil ik alles bij de hand hebben. Ik hoef gelukkig niet lang te wachten voordat zij belt. Om half 10 gaat de telefoon al. In het kort wordt de behandeling doorgesproken. Er zijn bijna geen veranderingen ten opzichte van de behandeling die ik in 2007 heb gehad.

Wel heb ik natuurlijk toch weer een aardig lijstje met vragen voorbereid.
Kan ik de medicatie weer in de vorm van zetpillen krijgen? Ja, dit is geen probleem. De recepten worden naar mijn huis gestuurd zodat ik de medicatie alvast bij de apotheek kan bestellen.
Ik heb het alarmkaartje voor in mijn portemonnee na de vorige behandeling weggegooid. Kan ik een nieuw kaartje krijgen? Ja, dit wordt opgestuurd.
Kan ik net als de voorgaande keer meteen een recept voor de flagyl krijgen? Nee, dit hoort niet bij de standaard medicatie. Op het moment dat iemand tegen je zegt dat je uit de mond begint te ruiken wordt dit voorgeschreven. Ik vind dit jammer want flagyl is een ontstekingsremmer met als bijwerking dat je er een frisse adem van krijgt. Ik ben panisch voor ontstekingen.
Het is zomer, kan de inspuiting zo laat mogelijk? Nee, de inspuiting is altijd op zaterdag ochtend.
Kan ik in het ziekenhuis blijven totdat de zon onder is? Dit is afhankelijk van de drukte op de afdeling en moet op dat moment besproken worden.
Wanneer zal de inspuiting plaatsvinden? Dit is niet te zeggen. Afspraken worden gemaakt met de afdeling patiëntelogistiek.

Er is post van het AVL. In een brief wordt bevestigd dat de afdeling patienlogistiek een operatie voor mij gaat plannen. Ongeveer 10 tot 14 dagen voor de operatie zal ik op woensdagochtend gebeld worden. De opnamedatum en de procedure wordt dan ook meteen besproken. Verder nog een e-mail adres en een telefoonnummer waar ik voor vragen terecht kan.

Dinsdag 30-06-2009
Ik ga weer gewoon naar mijn werk alsof er niets aan de hand is. Mijn ouders wonen in het verzorgingshuis waar ik werk. Nu bekend is welke behandeling ik krijg heeft mijn vader niet langer zijn mond kunnen houden. Als ik binnen kom en bij de receptie de post op ga halen wordt er meteen gevraagd hoe het met me is en of het waar is dat de kanker terug is.

Ik geef een korte toelichting en weet dat deze mededeling genoeg voer geeft tot het verder vertellen. Het is altijd leuk om een nieuwtje te vertellen en dan maakt het niet uit of dit goed of slecht nieuws is.

Nu er meer duidelijkheid is zal er ook iets geregeld moeten worden zodat het werk tijdens mijn afwezigheid doorgang kan vinden. Mijn leidinggevende is terug van vakantie. Ik ga het maar meteen bespreken. Gelukkig is de maand juni 2009 om.