Woensdag, 04-08-2010
Ik ben boven aan het stofzuigen maar red het niet om het klusje in één keer af te maken. Ik ben gewoon buiten adem, dat is toch niet normaal? Als ik nou chemo’s had gehad dan kan ik het me voorstellen maar nu niet. Steeds vaker heb ik het benauwd en het gevoel niet genoeg lucht te krijgen. Nu ik van alle medicijnen af ben zijn de opvliegers ook weer volop terug. Ik word er moedeloos van. Ik denk dat ik nu eindelijk die afspraak met de huisarts maar eens ga

Donderdag, 05-08-2010
En zo word ik vandaag verwacht op het spreekuur van mijn huisarts. De uitslag van het bloedonderzoek is binnen en er zijn geen gekke dingen gevonden. De dokter neemt alle tijd en we bespreken de laatste behandeling. Ik krijg wat voorgeschreven tegen de opvliegers en Ventolin tegen de benauwdheid. Nu is het een kwestie van uitproberen en hopen dat het helpt.

De akelige vieze smaak is weer helemaal terug. Achter op de tong voel ik een heel klein bultje zitten wat ik niet kan zien omdat het te ver in de keel zit. Hopelijk is het littekenweefsel. Ook zit er weer een heel klein plekje rechts achter op de tong wat rood/licht bloedend is. Begint dat gedonder nu weer opnieuw? Dat kan toch niet! Ik ben behandeld op die plek dus theoretisch gezien moet alles weg zijn. Misschien is het vel alleen nog maar erg dun. Net als vele andere keren ben ik weer één en al onzekerheid voor morgen.

Vrijdag, 06-08-2010
Vanmiddag hoor ik tot welk advies de specialisten en pathologen zijn gekomen. Ik denk dat ik het antwoord wel weet. Niet bestralen en bij recidief gewoon opnieuw behandelen. Het zal me tegenvallen als er iets anders besloten is.

Gisteravond belde mijn vader nog even om me sterkte toe te wensen. Ook heb ik veel lieve berichtjes ontvangen. Nu staan we op het punt om naar het AVL ziekenhuis te gaan. Mijn buurvrouw geeft me 2 dikke zoenen en een schouderklopje. Zo lief, ik moet moeite doen om niet te gaan huilen.

Het is erg druk in het ziekenhuis en we horen meteen al dat het spreekuur flink uitloopt. Ongeveer 1,5 uur te laat zijn we eindelijk aan de beurt. Het advies uit het overleg van de pathologen en chirurgen is precies zoals verwacht. Ze adviseren om op dit moment niet te gaan bestralen. De voordelen wegen niet op tegen de nadelen en ze weten niet of het beoogde resultaat behaald wordt. Het verwijderde weefsel duidt nog steeds op carcinoma in situ. Als ik weer last krijg en het weer terug komt dan zal het net zoals de voorgaande keren worden weggehaald.

Nou, reserveer in dat geval alvast de o.k. maar want volgens mij komt er een nieuwe plek opzetten op de laatst behandelde plaats achter op de tong. Ik heb ook het gevoel dat er iets in mijn keel zit en die rare ijzersmaak is ook weer terug. “Eet je wel eens pijnboompitten?” vraagt de arts. Nee, nooit. Toevallig vertelde iemand anders mij ook al dat je van het eten van pijnboompitten ook een rare ijzersmaak kan krijgen die wel 14 dagen kan aanhouden.

Dan gaan we maar eens kijken en ik verwissel weer van stoel. De tong wordt met een spatel opzij en naar beneden gedrukt, daarna wordt de tong zo ver mogelijk naar buiten getrokken en ik moet weer iiiiiiiiiiiiii zeggen. Waarom maak je het ons toch zo moeilijk zegt de arts terwijl hij me heel serieus aankijkt. Ondertussen wordt het spiegeltje verwarmd zodat hij de achterkant van de tong beter kan bekijken.

Ik wil ook nog even met het cameraatje kijken. Oh jee, duw het slangetje er dan maar zo snel mogelijk in zeg ik. Verdoven? Ik wist niet dat het kon en ik zeg gretig ja. Met een spray spuit hij wat lycocaine in mijn neus. Het smaakt vies maar het verdooft wel goed. De arts en coassistent lopen de kamer uit zodat de verdoving goed in kan trekken. Met z’n drieën komen ze weer terug. De derde man is een Engels sprekende arts uit Maleisië. Mijn arts praat hem in het kort bij.

Wat een feest. Als het slangetje door mijn neus gaat voel ik helemaal niets. Ik heb zelfs geen braakneigingen wat het onderzoek een stuk plezieriger maakt. Voortaan wil ik dus de verdoving. Het kijkonderzoek van de neus wordt ook wel neusendoscopie of nasofaryngoscopie genoemd. Zo wordt de neus en de ruimte achter de neus (neus-keelholte) bekeken. Om de beurt bekijken de mannen door de lens de binnenkant van mijn keel. Het ziet er mooi uit en is goed genezen, de heren zijn tevreden. Het cameraatje gaat er weer uit en nog één maal wordt mijn tong door de 3 artsen bekeken. Met mijn vinger moet ik de zere plek aanwijzen.

De arts vindt de bedoelde plek niet verontrustend en zegt tegelijkertijd dat hij het op dit moment niet goed kan beoordelen. Het lijkt wel alsof er een waas overheen zit en het nog niet helemaal genezen is zegt hij. Ik vraag hoe het nu verder gaat met de controles. De tong kan ik zelf wel in de gaten houden maar als er iets in mijn keel of tongbasis gaat groeien dan merk ik dat niet meteen. “Daar zijn wij voor. Met het spiegeltje en de camera kunnen wij dat prima beoordelen”. Mijn hals en nek worden nog even bevoeld. Ik krijg geen commentaar dus is het goed.

Ik vraag me hardop af hoe het nu verder moet. De arts kijkt me serieus aan. We willen je heel graag genezen en als we dat konden zouden we het zeker doen maar je bent al bij de beste professor geweest. Deze man is zowel patholoog als oncoloog en geniet internationale bekendheid op zijn vakgebied. Ook hij kan je niet genezen. Je moet erop vertrouwen dat we blijven zoeken naar een oplossing en dat ik dit ook persoonlijk blijf doen. Dat neemt niet weg dat je zelf ook mee kunt denken. We staan open voor alle mogelijkheden en als je zelf een specialist weet die hier ervaring in heeft verlenen wij graag alle medewerking. Ik betaal zelfs graag je treinkaartje om hem dan te bezoeken.

Ik wil je graag over 6 weken terug zien. Je weet het hè, als je eerder wilt komen dan mag dat altijd, al is het iedere dag. Ik bedank hem weer voor zijn tijd en we maken aan de balie een afspraak voor 15 september. We hebben lang moeten wachten tot we aan de beurt waren maar eenmaal binnen ben je de wachtkamer al vergeten. We zijn we blij dat er ook voor ons weer alle tijd wordt uitgetrokken en dat de arts zich niet laat opjagen door een volle wachtkamer.

Ik zie dat er vanavond veel mensen mijn site bezocht hebben. Lieve mensen, ik zet zo snel mogelijk mijn verhaal op mijn site maar dat kost nu eenmaal tijd.

Klik om verder te lezen op: controles enzo 2010