En de arts geeft nog meer informatie, maar op een gegeven moment neem je niets meer op. Hij heeft het ook nog over dat de communicatie binnen het team soms wat gebrekkig zal kunnen zijn, omdat niet iedereen even goed Nederlands spreekt. In een academisch ziekenhuis werkt een internationaal gezelschap, wil hij maar zeggen. Maar waarom hij dit nu zo zegt ?

Gelukkig stopt hij op een gegeven moment met zijn verhaal, want eigenlijk wil je niet nog meer van dit soort nieuws horen. Het liefst zou ik de kamer, het ziekenhuis uit willen rennen en thuis in een donker hoekje gaan zitten huilen.

Maar we moeten blijven.

Na dit gesprek, vervolgt hij, zal een Verpleegkundig Consulente Anke verder inlichten over de meer praktische aspecten van haar leven na de operatie. Dus verhuizen we naar een andere kamer om haar relaas aan te horen. Zij is wat minder zakelijk dan de arts die we net hebben gehoord en vertelt over nieuwe afspraken die ze al voor Anke heeft geregeld, over hoe haar leven straks zal uitzien. Anke zal nooit meer gewoon kunnen eten en zal zich in leven moeten houden met kunstmatige voeding. Die zal ze via een sonde moeten inspuiten. Nooit meer gewoon eten, dat kun je toch niet bedenken. Je hele leven lang geen broodje meer, geen frites, geen etentje met vrienden, collega’s, familie. Wat een gruwelijk vooruitzicht. Ons hele leven bestaat toch voor een groot deel uit eten en drinken. En denk eens aan feestdagen als Kerstmis of Pasen. Anke realiseert zich dit ook en krijgt het nu ook te kwaad en tranen vullen haar ogen. Wij beginnen opnieuw ook te huilen. De verpleegkundige is heel vriendelijk en neemt alle tijd om vragen te beantwoorden. Ze vertelt over de operatie die zeer zwaar zal zijn; een zogenaamde commando-operatie. Een van de moeilijkste operaties die in Nederlandse ziekenhuizen kunnen worden uitgevoerd.

Uit de Patiënteninformatie Erasmus MC:

Wat gebeurt er bij de operatie?

Wanneer de tumor klein is, kan deze vrij gemakkelijk operatief worden verwijderd. De plaats waar de tumor heeft gezeten groeit in de loop van de tijd vanzelf dicht (bij hele kleine ingrepen) of wordt gehecht. Wanneer er een uitzaaiing in de hals aanwezig is of de kans daarop groot is, worden ook de klieren uit de hals weggenomen.

Bij grotere tumoren is het doorsnijden van de onderlip en onderkaak veelal noodzakelijk om de tumor goed te bereiken.

Soms worden tijdens de operatie ook enkele tanden of kiezen getrokken indien hun conditie te slecht is om een bestralingsbehandeling te kunnen ondergaan, of als de tumor in de boven- of onderkaak is ingegroeid. Aan het eind van de operatie wordt de onderkaak weer hersteld met behulp van een of meerdere metalen plaatjes en wordt de onderlip weer gehecht. Wanneer zo’n grote tumor tezamen met de halsklieren is verwijderd, wordt de ontstane holte opgevuld met weefsel. Dit weefsel kan afkomstig zijn van de borstspier, de arm, het onderbeen, maar ook van andere plaatsen van het lichaam. Het opvullen van de holte die ontstaan is na het weghalen van de tumor met weefsel af- komstig van een andere plaats van het lichaam, noemt men een reconstructie. Dit gedeelte van de operatie wordt uitgevoerd door de plastisch chirurg.

De operatie in zijn geheel wordt een commando-operatie genoemd. In bepaalde gevallen wordt er een stukje huid van het bovenbeen gebruikt om de borst, de arm, het been of de hals af te dekken.

Bij Anke zal dus ook een reconstructie van de tong moeten plaatsvinden. Daartoe zal weefsel elders uit het lichaam worden weggehaald en worden gehecht aan het restant van de tong. Het spreekt voor zich dat ook dit gedeelte van de operatie uiterst nauwkeurig en onder de microscoop zal moeten gebeuren. Duidelijk wordt erbij verteld dat de nieuwe ‘tong’ weinig functie zal hebben. Natuurlijk kan ze er niet mee proeven. Alleen met het overgebleven gedeelte zal ze wellicht nog een klein beetje smaak overhouden, maar hoeveel is onzeker. Ook ligt de nieuwe ‘tong’ betrekkelijk vast in de mondholte en zal ze daar mee geen voedselprop naar achteren kunnen verplaatsen. Pas als je zelf een boterham eet en eens precies nagaat wat je tong allemaal voor toeren uithaalt om het voedsel in de keelholte te krijgen, besef je pas hoe belangrijk de tong is voor het transport van het eten. Ook het drinken wordt na de operatie om dezelfde reden moeilijk, zo niet onmogelijk. Een afschuwelijke gedachte.

Omdat na de operatie de keel kan gaan opzwellen en de ademhaling ernstig kan bemoeilijken wordt er een zogeheten canule in de hals geplaatst waardoor beademing mogelijk wordt:

Het tijdelijk ademen via de canule in de hals

De eerste paar dagen na de operatie kunnen de mondholte en hals zo gezwollen zijn dat de patiënt moet ademen via de canule in de hals. Als de zwelling afneemt, wordt de kunststof canule veelal vervangen door een metalen canule. De verpleegkundige kan deze canule via een stopje afsluiten om te controleren of de patiënt weer via de normale weg kan ademen. Als dit lukt dan wordt de canule verwijderd en het gaatje met pleisters afgeplakt. Dit gaatje groeit vanzelf weer dicht. Wel moet om dit dichtgroeien te bevorderen, tijdens praten, slikken en hoesten, door de patiënt zelf op de plaats waar de opening gezeten heeft geduwd worden. Op deze manier voorkomt de patiënt dat door het ontsnappen van lucht de opening wordt opengehouden.

Zolang de canule niet afgesloten of verwijderd is, kan de patiënt niet praten. De communicatie verloopt via schrijven.

In de canule wordt vocht gedruppeld. De droge lucht kan namelijk indroging van slijm en korstvorming in de luchtpijp bevorderen waardoor de ademhaling kan worden bemoeilijkt.

Tot slot krijgen we te horen welke voorbereidende afspraken voor onderzoeken op de rol staan o.a. een aansluitende op een andere locatie. Ze neemt ruim de tijd om alles door te spreken en geeft tot slot haar mobiele nummer. Anke en Stijn kunnen haar altijd bellen als er iets is, als ze iets willen weten, als ze kan helpen dingen te regelen. Het duizelt ons van alle informatie die we te horen kregen. Het is teveel om in een keer te verwerken en als we afscheid nemen lopen we verslagen naar de uitgang. In de lift naar beneden staat een groepje van vier meiden in de leeftijd van Anke gezellig te praten en te lachen. Meteen schiet door mijn hoofd dat Anke dat nooit meer zo onbezorgd met vriendinnen of collega’s zal kunnen vertellen. Als ze weer zal kunnen spreken zal het nooit meer zijn zoals toen ze nog geen tongtumor had. Zelfs nu al wordt het praten door de tumor bemoeilijkt. De laatste weken is haar spraak steeds slechter geworden, maar tot voor kort hadden we steeds het idee dat haar spraakvermogen na de operatie wel weer zou verbeteren. Maar nu ben ik daar niet meer zo zeker van. Weer schieten mijn ogen vol en ik zoek steun bij Annie.