In de krant las ik dat ieder jaar zo’n 550 ouderparen te horen krijgen dat hun kind kanker heeft. Van deze kinderen overlijdt ongeveer 30 procent. Nou ging het in het artikel over kinderen die nog niet volwassen zijn, die nog bij hun ouders thuis wonen.

Kinderen als Anke, die al wat ouder zijn en niet meer thuis wonen worden hier niet meegeteld, maar de gevoelens die je hebt als ouder zullen niet verschillen. Je bent in de war, radeloos, onzeker, opstandig, moedeloos soms, verdrietig, op van de zenuwen en vooral ook angstig. Doorlopend bang over hoe het verdergaat, hoe het met je kind zal aflopen. Zo bang dat je nauwelijks nog als een normaal mens kunt functioneren.

Je weet ook niet hoe je moet handelen, wat je beter wel of niet kunt doen of zeggen. Niet tijdens de ziekte en niet na een eventuele dood. En in ieder geval moet je ook nog eens proberen rekening te houden met de gevoelens van en zorgdragen voor andere achterblijvers.

Ik lees: “Als een kind geboren is, wordt er gedurende de kraamweek allerlei hulp georganiseerd. Maar als het gaat sterven, is er geen standaardzorg geregeld. Daar moeten ouders meestal zelf achteraan, al dan niet met behulp van een Persoons Gebonden Budget. Het is echter de vraag of ze daar in die verwarrende fase toe in staat zijn.”

In het artikel wordt gepleit voor een vast aanspreekpunt, iemand met wie de ouders een vertrouwensrelatie kunnen opbouwen, die op de hoogte is van de sociale kaart maar ook aandacht heeft voor de gevoelens en emoties. Soms kan een huisarts die taak vervullen, maar als niemand die rol op zich neemt kunnen ouders zich enorm in de steek gelaten voelen.

Het Belgische thuiszorgproject Koester wordt geroemd: “Ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind ongeneeslijk ziek is, krijgen een vast begeleidingsteam toegewezen, waar behalve artsen, verpleegkundigen en thuiszorgmedewerkers ook een psycholoog deel van uitmaakt.”

Nu ging het in het artikel om ongeneeslijke zieke kinderen die nog thuis wonen, maar voor mij is duidelijk dat ook op momenten zoals wij meemaken moesten, dergelijke hulp gewenst zou zijn geweest. Heel erg welkom, want wat hebben we zo’n hulp – en andere – gemist. Maar aangezien in Nederland de kosten voor (geestelijke) zorg toch al als erg hoog worden ervaren, zal het er hier niet licht van komen. Ben ik bang.

Sowieso heb ik het gevoel dat je in ons land (en wellicht ook in veel andere landen) beter een hartaanval kunt krijgen dan een ernstig psychisch probleem. In het eerste geval staan binnen 10 of 15 minuten een paar ambulances met loeiende sirenes en zwenkende zwaailichten aan je deur. Als het zo uitkomt nog vergezeld van politie en zelfs brandweer. Je moet eens proberen in het weekend hulp te zoeken als je het psychisch heel erg moeilijk hebt. Je kunt blij zijn als je binnen enkele uren überhaupt hulp krijgt. Maar dit terzijde.

We zijn nu – bij de publicatie – meer dan zes jaar verder en proberen er het beste van te maken. Ik had ooit de gedachte om in deel twee van dit verslag te schrijven over de tijd na de dood van Anke. De sfeervolle crematie-plechtigheid, de mooie redes, de foto’s, wat er met haar as is gebeurd, hoe we geprobeerd hebben te overleven, onze regelmatige bezoeken aan het kapelletje in de Ardennen, over feestdagen, de straat in Rotterdam waar ze woonde en Hotel New York die aan ons blijven trekken, de pijn en het gemis, over onze toekomst die verdween, over de klaprozen die voor ons zó speciaal geworden zijn, de angst die je in zijn greep houdt, over nieuw onheil dat ons evengoed niet bespaard is gebleven – ook al dacht je misschien dat je niks meer hoeft mee te maken -,  de mensen die je ontwijken, vrienden die je in de steek laten, en over nieuwe die hopelijk nooit hetzelfde zullen doen. Op mijn weblog (categorie Persoonlijk) is daar al veel over geschreven en gedicht.

Maar we hebben het overleefd, al zal het gemis blijven en omdat we Anke nooit zullen vergeten, zal het dus altijd pijn blijven doen. En omdat het zo moeilijk was om bovenstaand verhaal tot een goed einde te brengen, zie ik me deel twee voorlopig nog niet afmaken…

Bedankt voor het lezen.