Voor de bestraling moest eerst in de mouldroom een (thermoplast) masker gemaakt worden om mijn hoofd tijdens de bestraling te fixeren. Dit was best wel interessant om eens mee te maken.

Men had een rechthoekig plak kunststof(thermoplast) met fixatie randen in een bak water van 70 graden C. liggen waardoor het zacht en kneedbaar zou worden. Deze plak werd over jouw gezicht gelegd en men boetseerde het helemaal over mijn gezicht en schouder heen. Toen men tevreden was, moest ik nog stil blijven liggen en deed men koude doeken met ijsklontjes er op om uit te harden. Dan weer foto’s met masker om er aantekeningen(fixatiepunten) op te kunnen maken. Zie hier het resultaat.  (Ik mocht het na afloop van de bestraling mee naar huis nemen als “aandenken” ).

Enfin, 5 weken na de operatie moest ik dus aan de bestraling beginnen. Dat zou 33 keer, 5 dagen per week, waarvan één dag twee keer zijn. Ik moest voor deze 33 bestralingen elke dag naar het Erasmus Medisch Centrum, omdat er in de Daniël geen plaats was voor een “langere” bestraling dan normaal. Hiermee bedoelden ze dus dat elke bestraling 16 minuten zou gaan duren. Een maal per week zelfs twee keer, één keer ’s ochtends en één keer ’s middags. Dat ging mij eerlijk gezegd niet in mijn “kouwe kleren” zitten. Vaak moest ik ’s ochtend om 6 uur opstaan omdat om kwart voor zeven de taxi al voor de deur stond.

Op aanraden van de verpleegkundig consulent hebben we contact opgenomen met de ziektekosten verzekering. Dat was trouwens door mijn ziektekosten verzekering wel perfect geregeld. Ze hadden direct geregeld dat ik elke dag door een ziekentaxi werd opgehaald, deze bleef wachten tot ik klaar was en bracht mij weer thuis. Elke week vooraf kreeg ik op de afd. radiologie de tijden dat ik bestraald zou worden. Dat briefje gaf ik dan aan de taxichauffeur en zij zorgden dan dat ze ruim tevoren bij mij voor de deur stonden. Aangezien dat in de periode januari / februari was, dus veel gladheid en sneeuw, was hij/zij er vaak een uur voordat ik er aanwezig moest zijn. Soms zelfs al om 06.45 uur!! Ik was dan vaak al thuis voordat Marian naar haar werk ging. Die periode was bijzonder zwaar, dat had ik echt te licht ingeschat.

Eén vervelend neven effect van de bestraling was dat de pas geheelde wond weer helemaal open ging. Dus weer opnieuw die wondverzorging. Voor de behandeling daarvan kreeg ik een soort van vochtinbrengende zalf. Voorts werd de wond bijzonder pijnlijk zodat ik Fentanyl 12 ug (morfine pleisters) en Oramorph (morfine drankje) kreeg. Door die morfine heb je kans op obstipatie. Hiervoor krijg je een laxeermiddel, wat je beslist moet innemen anders krijg je het echt moeilijk!!!!

Nou die periode ben ik dus redelijk doorgekomen. Wel ben ik door het slecht kunnen eten in die tijd 5 kilo afgevallen. Ik was al niet zwaar, dus van 57 kilo naar 52 kilo is relatief natuurlijk wel aardig wat. De diëtiste schreef mij “zalige” vloeibaar eten voor en gaf mij telkens weer om mijn donder dat ik maar niets aan gekomen was.

De gevolgen van de bestraling zijn nu nog dat mijn smaak geheel weg is. Ik vind koffie enz. opeens smerig en kan geen sterke kruiden o.i.d. meer verdragen. Zelfs mijn wijntje bij het avondeten verdun ik nu voor 50% met water. ( Wel lekker goedkoop dus.) Bovendien heb ik tamelijk veel moeite met slikken. Alles moet ik weg spoelen met water of melk. Inmiddels ben ik van de pijn medicatie af en heb ik al twee keer controle gehad door zowel de KNO arts als de radioloog. Tussendoor af en toe naar de verpleegkundig consulent en mijn “lieve” diëtiste. Beide specialisten zijn tot zover redelijk tevreden.

Tenslotte nog wat klein min puntjes als gevolg van de operatie:

• Ik kan mijn linker arm slecht omhoog kan brengen (pijnlijk).
• Ik heb een pijnlijke onderkaak aan de linker zijde als ik er op druk. (dan moet ik er maar niet op drukken.)
• Ik heb een verdikking bij mijn kin omdat het de afval stoffen (vocht) uit mijn hoofd daar niet meer door de lymfklier kan worden afgevoerd en een andere weg zoekt.

Maar vergeleken met al die verhalen die ik de laatste tijd van iedereen gelezen heb, ben ik voor alsnog toch maar een heel erg gelukkig mens denk ik.

Ik denk vaak aan de situaties, die lotgenoten hebben ondergaan of misschien nog moeten ondergaan. Ik heb in de wachtkamer (kelder van de bestralingsruimte) een spreuk gezien die we allemaal maar ter harte moeten nemen:

“IK MAAK ME GEEN ILLUSIE, MAAR IK BLIJF EEN OPTIMIST” (Jules Deelder).

 Neem dit standpunt ook maar in. Ik heb deze spreuk nu ook aan de muur hangen en af en toe moet mijn vrouw mij er even op wijzen.

Ik wens alle lotgenoten heel veel sterkte toe.