Woensdag 17-09-2014
Zo, de nacht is ook weer om en ik heb mijn jaarlijkse slapeloze nacht weer achter de rug. Gisteravond heb ik een beetje voor de tv gehangen en spelletjes gespeeld op mijn iPad. Hoewel ik de meeste tekst al op mijn iPad ingetypt had, had ik geen zin om naar boven te gaan en aan mijn website te werken. Echt serieus hebben we er samen nog niet over gepraat, dat komt nog wel. We laten het eerst even bezinken en ik wil eerst voor mijzelf alles duidelijk op een rijtje hebben. Bovendien is het nog helemaal niet zeker dat het uiteindelijke advies bestralen is. Het wordt eerst nog besproken in het grote artsenoverleg. Er over nadenken is nog steeds niet hetzelfde als “we gaan….”. Aan de andere kant moet ik mijzelf nu ook afvragen of ik inderdaad wel een keus heb.
Nu zit ik dan boven en ik weet niet zo goed wat ik met de boodschap van gisteren moet. De bepalende factor is dus de uitslag van de petscan. Hierop is duidelijk een beginnende tumor te zien en ik heb geen idee of dat er nu nog steeds zit. Vaak geef ik aan anderen de tip om bij lotgenoten te lezen als er veel vragen zijn. Vorige week nog gaf ik nog een tip aan iemand die veel vragen had over bestralen. Lees maar eens bij lotgenoten. Aldert, Astrid, Danny, Leo en Tessa hebben hun ervaringen beschreven. Nu ben ik zelf degene die er gebruik van gaat maken.
Dus lieve lotgenoten, kennen jullie iemand waarbij specifiek alleen de tong behandeld en bestraald is? Het zou fijn zijn als diegene zijn/haar verhaal wil delen op mijn website. In tegenstelling tot sommige mensen wil ik graag van te voren weten wat ik naast de medische info eventueel verwachten kan zodat ik me goed kan voorbereiden. Verhalen van mensen die dit meegemaakt hebben spreken mij daarom erg aan.
De eerstvolgende afspraak is op dinsdag 14 oktober. Dan zal ik ook de volgende update schrijven.
Protonentherapie
Stefan kwam gisteravond met de opmerking of ik over protonentherapie wil nadenken. In Nederland lopen ze toch een beetje achter. In Duitsland en in Praag wordt deze therapie al jaren gebruikt. In eerste instantie sta ik er afwijzend tegenover want om nou naar een buitenlands ziekenhuis te gaan lokt mij ook niet echt. Vandaag ben ik er toch wat over gaan lezen en ben heel wat wijzer geworden. Het is zeker de moeite van een vraag waard tijdens het volgende consult. Probleem is denk ik dat de verzekeringen deze behandeling in het buitenland maar in een beperkt aantal gevallen vergoeden en daar val ik waarschijnlijk buiten.
Protonentherapie is een nieuwe bestralingstechniek waarbij minimale schade aan het gezonde weefsel zal ontstaan. Op dit moment worden alleen kinderen en sommige patiënten met schedelbasistumoren of oogtumoren doorverwezen. In bepaalde gevallen wordt de behandeling vergoed door de verzekering. In Nederland is behandeling met deze therapie pas in 2018 mogelijk. Het VUmc, AMC en AVL bouwen samen op het terrein naast AVL in Amsterdam aan het APTC. (Amsterdam Proton Therapy Center)
Hoe is het mogelijk dat Nederland zo achter loopt?
Je hebt het over Duitsland en Tjechie…..en ik maar denken dat wij de beste zorg hebben!
Nou op naar Tjechie en misschien valt het wel onder jou zorgverzekering!
Xx Manda
Voor zover ik weet dekt mijn verzekering het niet en wachten tot 2018 zal geen optie zijn.
Zo..heb weer vol bewondering (en emotie) mee gelezen. Wat een dilemma!
Wel-niet-wel-niet…Zoals ik het las lijkt het ook alsof u ‘geen keuze’ heeft qua bestraling en leek het op een voorbereidend gesprek…
Ik kan daar ‘helaas ‘ geen advies bij geven..maar ik hoop wel dat dit gesprek voor jullie beide snel een plekje krijgt en het bespreekbaar gemaakt kan worden over ‘hoe nu verder’ .
Dat van Stefan klinkt ook interessant..byzonder dat ze dat in Tsjechië al kunnen.. Maar dan toch weer het dilemma…kosten enzo..
Eerst de boel maar laten bezinken!
Sterkte ermee! liefs!
Dankje voor je lieve reactie. En bespreekbaar is het gelukkig wel hoor. En ja, er is een heel goed ziekenhuis in Praag.
Hallo Marga.
Dit allemaal had ik helemaal niet verwacht. Je moet kiezen tussen behandelingen waarvan je de gevolgen nu nog niet eens kunt overzien. Het wordt op deze manier wel erg moeilijk voor jullie. Van de andere kant geef je al aan weinig keus te hebben en moet je vertrouwen op de adviezen en de alternatieven die artsen je kunnen aanbieden… Wat een dilemma’s toch.
Heel veel sterkte voor de zoveelste keer. Ik zou willen dat ik eens wat anders zou kunnen schrijven.
Hartelijke groeten!
Dankje Jo, maar er wordt helaas niet naar gevraagd wat wij willen hè. Het is wel fijn dat er zoveel mensen aan ons denken. Daar put je zoveel energie en kracht uit.
Dag Marga,
Echt ontzettend vervelend voor jullie, speciaal voor jou. Die protonen therapie had ik ook over gelezen. Ik ben dus bestraald voor strottenhoofd-kanker, gewoon met de ‘oude’ neutronen therapie. Toen ik later aan de radioloog vroeg waarom zij mij nooit iets heeft verteld over protonen, kreeg ik als antwoord dat het allemaal niet zo’n vaart loopt, en dat deze therapie zwaar overtrokken wordt en net zo goed veel bijwerkingen geeft. Eerlijk gezegd had ik zo mijn bedenkingen bij deze reaktie. Ik krijg soms het idee dat het AvL zoveel mogelijk binnenshuis wil houden. Zoek het goed uit!
Volgens mij ben je met protonen beter af dan met neutronen.
Ik wens je ontzettend veel sterkte en wijsheid bij je (jullie) beslissing.
Dankjewel Elly voor deze waardevolle reactie. De protonentherapie lijkt mij ook meer voor- als nadelen te hebben ten opzichte van de neutronen. Alleen verwacht ik niet dat ik daar veel kans op maak gezien de beperkte doorverwijzingen en het kostenplaatje. Ik heb nog genoeg uit te zoeken voorlopig.