Dinsdag 18-11-2014
Ik kan me niet herinneren dat ik gisteravond in bed ben gestapt maar ik ben wel al heel vroeg weer wakker. Het is 5 uur en ik kan niet meer slapen. Het lukt me niet om mijn gedachten te verzetten. Meestal is het andersom maar nu ligt Leo nog heerlijk te knorren. Als ik hoor dat Stefan wakker is en ik Dennis op de achtergrond hoor brabbelen op zijn laptop ga ik er snel uit om Dennis gedag te zeggen en te zwaaien voor de webcam.

Om 10 uur moet ik weer in het proton centrum zijn. Ze gaan vandaag het masker aanmeten en ik krijg een CT scan. Als we in de lounge wachten tot we gehaald worden komt de dokter even bij ons aan tafel zitten voor een praatje. Een bekende kunstschaatser is vandaag hier en er worden filmopnames van hem gemaakt. Ook de oprichter van Provision, Terry Douglas loopt hier rond. Verder vertelt hij dat het zaterdag gezellig druk zal zijn in Knoxville want dan begint de kerstmarkt en hij raadt aan om daar te gaan kijken. Volgende week is het Thanksgiving en het is goed te merken dat de mensen hier er nu al onrustig van zijn.

Na het koffiepraatje mag ik meelopen en Leo en Stefan gaan ondertussen boodschappen doen en het terrein verkennen. Er staat een gebouw van de FBI, natuurlijk met bewaking. Als Stefan gaat vragen of hij een foto mag maken: stomme vraag! Dat mag natuurlijk niet. Als je nu op de openbare weg gaat staan kan ik er niets aan doen, zegt de bewaker want daar heb ik niets over te zeggen. Dat doen de mannen maar wat graag.

Wij gaan ondertussen naar hetzelfde kantoortje als gisteren en ook de lieve hoogzwangere zuster is weer van de partij. De uitslagen van het bloedonderzoek met betrekking tot de nieren zijn goed. Nu kan de pet scan met contrastvloeistof gemaakt worden en de zuster zal een afspraak voor mij regelen. De dokter vertelt nogmaals hoe de behandeling gaat verlopen. Alles moet nog precies berekend worden maar zoals het er nu uitziet ga je 32 bestralingen nodig hebben verdeeld over 7 weken. Je zult aan het eind van de behandeling heel erg ziek zijn, onderschat dat niet. De bestralingen werken nog door en ik verwacht dat je de 1e week nadat de bestralingen gestopt zijn nog niet in staat zal zijn om te kunnen reizen.

Waarschijnlijk gaat er 1 speekselklier verloren waardoor je mond droger wordt en het speeksel zal veranderen in taai slijm. Je smaak zal tijdens de behandeling verdwijnen maar komt later weer terug. Doordat de lymfen ook bestraald worden kun je last van vochtophoping in de nek krijgen. De huid in de nek gaat wat irriteren en kan branderig aanvoelen. In verband met infectiegevaar mag je er absoluut niet aan krabben of proberen te verzachten met crème. Wij schrijven voor wat erop mag om te verzachten. Al met al zijn deze bijwerkingen hetzelfde maar nog steeds veel minder heftig dan bij gewone bestraling. Bestralingen om de kanker te bestrijden veroorzaken op lange termijn ook vaak kanker op de huid. Net als bij de reguliere bestralingen is bij protonentherapie deze kans ook aanwezig, let wel…. het kan maar hoeft niet.

Amerika is het land van de schade claims dus moet ik overal voor tekenen. Ook nu krijg ik weer een formulier wat ik moet ondertekenen. Er staat in dat de dokter de bijwerkingen met mij heeft besproken. Na het ondertekenen gaat de dokter weg en geeft de verpleegkundige nog wat tips en trucks en ik krijg een proefpakketje met verschillende dingen erin:

• Speciale kauwgom voor de droge mond
• Organische lip balsem om de lippen dagelijks in te vetten
• Pakjes spoelmiddel tegen de pijn die ik 2x per dag mag gebruiken
• Pakjes spoelmiddel tegen een droge mond die ik ook 2x per dag mag gebruiken.
• Een zoutoplossing van 1 theelepel keukenzout en 1 theelepel baking soda in een kwart liter water kan ik zelf maken en moet hier 5x per dag mee moet spoelen om het slijm op te lossen.
• Gebruik geen mondwater of tandpasta behalve als dit voorgeschreven is door de dokter. De normalen producten bevatten alcohol en menthol die de mond en keel zullen irriteren.
• Als er zwellingen optreden kan eten pijnlijk zijn, vertel dit aan de dokter of zuster. Er is medicatie om de pijn te verzachten.
• Rook geen sigaretten, sigaren, pijp en gebruik geen pruimtabak.
• Drink geen alcohol.
• Eet of drink geen heet voedsel, op kamertemperatuur zal het makkelijker gaan.
• Eet zacht voedsel en gebruik sauzen.
• Eet kleine porties en wat vaker.
• De smaak zal veranderen of verdwijnen.
• Ga van vast voedsel naar gemalen voedsel en stap zo nodig over op vloeibaar.
• Je stem kan veranderen en praten kan pijnlijk zijn. Als dat gebeurt, gebruik je stem dan zo min mogelijk en geef het rust. Na ongeveer een maand na de behandelingen zal dit weer beter gaan.
• De huid kan verbranden zoals bij zonnebrand. Niet wassen met zeep en er zijn speciale verzorgingsproducten.
• Gebruik de rest van je leven een goede zonnebrandcrème.

Het is best heftig allemaal. Ik krijg een stapeltje leeswerk mee waar ik alles nog eens rustig kan nalezen. De zuster gaat zeggen dat ik klaar ben voor het maken van het masker en de scan. De radioloog komt mij halen. Hij neemt me mee naar de ruimte waar ook het scanapparaat staat. Ik mag me hier omkleden en de deur open zetten als ik klaar ben. Mooi, kan ik eerst even wat foto’s van het apparaat maken. Alleen de bovenkleding moet uit en ik moet een soort operatie jasje aan.

Even later komen ze met z’n drieën weer binnen. Als eerste ga ik door de scan heen maar dat duurt niet zo lang. Dan krijg ik uitleg over hoe het masker gemaakt wordt. Ik moet helemaal met mijn hoofd naar boven schuiven en mijn armen langs mijn lichaam leggen. Dan krijg ik een soort trekveer die ik vast moet houden. Nu wordt er een mal gekleid die strak om mijn hoofd, nek en schouder past. Daarna krijg ik een grote mal in mijn mond. Deze klemt om mijn bovengebit heen en het lange stuk moet tussen mijn tong en verhemelte komen. Als het goed zit moet ik mijn lippen over het uiteinde doen zodat alles op zijn plek blijft. Mijn mond blijft een beetje open staan. Het is net een fopspeen maar dan harder en groter.

In een bak heet water ligt inmiddels een soort gazen doek die ze strak om mijn hoofd moeten spannen. Zo te voelen en te horen trekken de twee mannen gelijktijdig de zijkanten over mijn gezicht heen en wat de derde doet weet ik niet meer. Als het gespannen is wordt de lap goed tegen mijn huid aan vastgedrukt. Vooral rond mijn ogen, mond en neus. Omdat de lap moet afkoelen om uit te harden worden er ijskoude lappen op gelegd. Ik had mijn fototoestel afgegeven en ze maken keurig een foto van mij.

Nu moet de CT scan gemaakt worden. Iedereen verlaat nu de ruimte en blijf ik alleen achter. Het masker zit heel erg strak, ik kan mijn ogen niet open doen, zelfs niet een klein beetje want ze zitten dichtgedrukt. Door mijn neus ademen lukt niet met mijn mond op een kier. Door de mond ademen gaat wel maar is erg lastig. Het ene moment heb ik het gevoel dat mijn keel uitgedroogd is en het andere moment lijkt het of er allemaal vocht inloopt en ik moet slikken. Probeer maar eens te slikken met je mond een stukje open, een hard masker wat tegen je adamsappel drukt en een tong die je niet bewegen kunt. Het lukt bijna niet maar het moet.

Mijn God, hoe lang duurt dit nog. Dit ga ik nooit redden! Ik voel tranen opkomen maar dat kan niet want mijn ogen zijn dichtgedrukt. Rustig blijven Marrie, niet in paniek raken, gewoon doorademen. Oh, dit is echt vreselijk. Ik heb het gevoel dat mijn hele lijf omhoog komt met ademen maar dat kan even niet anders. Oh, als de scan nu maar niet mislukt. Hoe moet dat nou als mijn gezicht of nek gaat opzwellen? Dan gaat alles nog strakker zitten.

En dan heb ik nu nog niet eens pijn in mijn keel. Als ook mijn tong gaat opzwellen of als ik moeilijk slikken kan wordt het allemaal nog veel erger. Ik wil dit niet, laat ze alsjeblieft stoppen. Denk aan iets leuks, wat is leuk? Ik kan niets bedenken. Een liedje zingen in mijn hoofd. Dat helpt ook niet. Hè hè, de scan is klaar en er kan afgetekend worden. Dan komt mijn dokter binnen om te kijken hoe het masker zit. Nee, dit kan niet waar zijn. Hij keurt het masker af. Waarom nu, wat is er niet goed? Ik weet het niet precies maar er staat of zit iets een beetje scheef. De liniaal wordt er bijgehaald en alles wordt weer heel precies opnieuw gemeten. Millimeter naar links, millimeter omhoog en ga zo maar door.

Ik moet moeite doen om niet in huilen uit te barsten en krijg een schouderklopje en een slokje water. Moet alles nu opnieuw? Ja. De scan ook? Ja. Zijn jullie nu weer 3 kwartier met mij bezig? Ja. Willen jullie dan gaten in het masker knippen voor mijn ogen en neus? Nee, dat doen we niet, het masker moet stabiel zijn en dat kan veranderen als we er gaten in knippen. En bij mijn adamsappel dan? Kan daar wel een gat in geknipt worden? In principe niet maar als het echt niet gaat dan misschien wel. Het hele circus begint weer opnieuw en ik word weer aan de tafel vastgeklikt. Het voelt hetzelfde als de 1e keer. Vreselijk! Het masker is nu gelukkig wel goed en het enige wat ik nu nog wil is zo snel mogelijk wegwezen hier.

Oh, en er is nog iets gemarkeerd net boven de borst. Een druppel inkt en daarna is er met een naald een gaatje in geprikt zodat de inkt onder de huid verdwijnt. Een soort tattoo dus. Pleister erop en klaar. Of dat nu na of voor de scan is gedaan kan ik me niet meer herinneren.

Leo en Stefan zitten al een tijdje te wachten en zitten heerlijk samen te puzzelen als ik terug kom. Deze puzzel ligt klaar voor iedereen en wie wil kan wat stukjes aanleggen totdat de puzzel af is. Ik ben wel toe aan een bak koffie. Natuurlijk willen ze meteen weten hoe het gegaan is maar ik vraag ze te wachten tot vanavond. Ik moet eerst even bijkomen. Tot nu toe heb ik me eigenlijk nooit een kankerpatiënt gevoeld maar vandaag wel en dat was heel confronterend.

Stefan is ook weer achter de koffers aan geweest. Ze zijn er nog steeds niet en niemand kan vertellen waar ze wel zijn. We drinken nog wat en maken een plan voor de rest van de dag. Als eerste moeten we wat appartementen gaan bekijken. Het appartement waar we nu zitten bevalt erg goed en ligt op 10 minuten rijden van Provision. We kunnen er niet blijven omdat het vanaf maandag al verhuurd is aan iemand anders. Het 2e appartement wat we zien bevalt ons wel maar ligt op de begane grond naast enorme airco/heater units die heel veel lawaai maken. Alles is enkel glas dus dat is niet fijn. Het 3e appartement ligt in hetzelfde gebouw maar dan 1 hal verder van de units en op de 1e verdieping. Het huis op zich is hetzelfde. We kunnen het niet van binnen bekijken omdat het nog schoongemaakt moet worden. Met slechts 20 minuten rijden naar Provision vinden we dit acceptabel en Stefan gaat bellen dat het goed is. We stappen weer in de auto om naar het kantoor de gaan en de nieuwe contracten te ondertekenen. Het is nog niet duidelijk wanneer we erin kunnen maar in ieder geval voor maandag.

Het is inmiddels avond. We gaan wat eten bij Hooters waar de dames in een kort broekje en hemdje de klanten bedienen. Stefan kreeg op facebook commentaar van iemand. Daar neem je je moeder toch niet mee naar toe? Nou mams heeft heerlijk gegeten hoor. Morgen gaan we weer hierheen. Als we thuis komen zijn we alweer zo moe dat we bijna direct naar bed gaan.