Dinsdag 6 januari
Op dinsdag 6 januari werd ik om 14 uur op de afdeling hoofd/hals/kaak chirurgie verwacht. Ik kwam op een 4 persoon kamer te liggen. Er werden controles gedaan en voorbereidingen getroffen voor de operatie die de volgende dag woensdag 7 januari om half 12 zou plaats vinden. Ik werd om 11 uur naar de OK gebracht en moest een tijdje wachten. Ik voelde me voor mijn doen vrij rustig of beter gezegd “gelaten”. Omdat de mondopening niet wijd genoeg was zou ik eerst een scoop (slangetje) in mijn keel krijgen (zonder verdoving) om te kijken of de mond wijd genoeg was voor intubatie. Intubatie is het aanbrengen van een buis (endotracheale tube) in de luchtpijp ten behoeve van beademingsapparatuur. Deze handeling is mij totaal ontgaan en achteraf kon ik gewoon onder narcose gebracht worden.

Na ruim 2 uur werd ik wakker gemaakt . Ik kon niets zien omdat er allemaal vaseline op mijn ogen was gesmeerd. Zo kon ik de dokters niet in de ogen kijken die mij geopereerd hadden. Er is een stuk weefsel helemaal achter in de keel weggesneden en de wond is niet gesloten. De chirurg zei dat dit een betere optie was dan het te bedekken met een lapje uit mijn been. Ook was er geen maagsonde geplaatst. Meevallers dus? Nee, dat viel tegen. De pijn was heftig en slikken was ook heel pijnlijk.

Na 2 dagen voelde ik me ziek. De wond zag er goed uit. Dat kon het niet zijn. Verhoging, galbraken en barstende hoofdpijn, gepaard gaande met misselijkheid, waren de verschijnselen. Toen bleek dat ik Zaldiar slikte waar behalve paracetamol ook tramadol in zat, zei dr. Dieleman dat tramadol niet samengaat met morfine die ik de eerste dagen kreeg toegediend. Het pijnteam zou met mij overleggen welke andere pijnmedicatie ik kreeg. Ik kreeg oxycolon 5 mg. Langzaamwerkend  2x en snelwerkend zonodig 6x (bij aanval van erge pijn). Samen met 4 x daags 1000mg paracetamol. Met  de Zaldiar moest ik tijdelijk stoppen. Dit kostte me 2 dagen extra ziekenhuis verblijf. Toen de stoelgang ook niet op gang wilde komen kwam er nog 1 dag bij. De verpleging was voortreffelijk!

De zaalarts minder, omdat die verantwoordelijk is voor de goede medicatie. Ook was hij vergeten een recept voor antibiotica mee te geven. De apotheek in Groesbeek meldde dat ik bij deze antibiotica geen simvastatine (cholesterolverlager) mocht slikken, wat ik al wel 6 dagen in het ziekenhuis gekregen had. Vandaar dat ik zo ziek geworden was. Geen excuses. Ook had ik een recent medicijnpaspoort meegenomen. De zaalarts voert de medicatielijst op de PC  voor de verpleging in.  Daar was ook een middel dat hij maar 1x per dag 2 tabletten had ingevoerd in plaats van 2x per dag 2 tabletten. De dienstdoende verpleegster belde hem en bij hoog en bij laag zei hij dat het maar 1 x per dag was. Hij kwam zelfs mijn medicijnpaspoort halen om het alsnog na te kijken. Ik zei tegen hem dat hij dan maar mijn apotheek in Groesbeek moest bellen. Natuurlijk had ik gelijk, maar geen excuses. Van 6 uur in de ochtend tot middernacht is er constant roering op de kamer dus thuis maar bijtanken.

Controle kaakchirurg 16 januari
Het weefsel dat de kaakchirurg uit mijn keel heeft gesneden is onderzocht. Daarin zat een kleine kwaadaardige tumor. Ik schrik en begin meteen te huilen. Hier had ik echt niet op gerekend. Wat nu? Dokter Dieleman maakt een tekening van de tong. Ik moet weer geopereerd worden. Er wordt rondom de plek van de vorige operatie een rand weg gesneden. Dan wordt er een stukje tongweefsel op gelegd. Het tongweefsel is goed doorbloedt en dat zal de genezing bevorderen. Wonden in bestraald gebied genezen heel langzaam. Dit is het technische verhaal.

Ik heb nog heel erg veel pijn. Eten en drinken  is een opgave, zowel de wond (die niet gesloten is) als het slikken gaat moeizaam. Ik mag nog meer pijnstillers. Eerst moet de wond genezen zijn voordat er geopereerd mag worden. Over 3 weken moet ik terug komen en dan wordt er, als alles goed is, een datum  geprikt voor de volgende operatie. Ik slaap erg veel en lig de meeste tijd op bed of de bank.

Bijna 3 weken later,  zaterdag 24 januari
Eindelijk heb ik wat energie om het verloop van het herstelproces te beschrijven. Wat een zware weken waren dit. Echt heavy. Vooral de pijn overheerste de eerste 2 weken na de operatie. Pijn van de wond, pijn bij het slikken en ook nog een opvallende necrosepijn die ik niet kan plaatsen. De necrose van het kaakbot was het laatste half jaar rustig en na de operatie komt het weer opvallend opzetten. Sinds gisteren kan ik met 2 pijnstillers ( oxycodon 5 mg) minder. Heb al die tijd het maximum aantal nodig gehad. De necrosepijn blijft continu voelbaar. Slikken kan ik nu zonder al teveel pijn. Het eten gaat zonder tandprothese in wel lastig, maar het smaakt goed en ik kan nu meer van de smaak genieten. Ik ben 2 kg afgevallen, ondanks het bijna dagelijks gebruik van (slagroom)taart. Eten koken gaat heel moeilijk en dat vind ik echt erg, maar ik laat me verwennen door Jac en Joke die met allerlei lekkere gerechten aan komen zoals pompoensoep, bami, macaroni, erwtensoep. Nog steeds slaap ik erg veel, zowel overdag als ‘s nachts. Heftige dromen!

Thoraxfoto, woensdag 21 januari
Woensdag 21 januari moest ik een thoraxfoto laten maken en een echo van de hals. Ik vroeg aan de radioloog waar hij naar zoekt bij de echo. Naar lymfeklieren die in 2002 verwijderd waren. Misschien was niet alles weg. Op de altijd pijnlijke plek op mijn linker onderkaak zag hij iets wat hij niet kon plaatsen. Na overleg met zijn meerdere is besloten dat het de volgende dag in het teamoverleg besproken gaat worden. De kans bestaat dat ik nog een CT scan krijg. Woensdag 28 januari heb ik een gesprek met dr. Dieleman. Ook wordt er informatie opgevraagd in de VU waar ik in 2002 een commando operatie heb gehad en 30 bestralingen. Kortom; nog veel onzekerheid.

Afspraak bij dr. Dieleman, woendag 28 januari 14.30uur
Het was niet druk op de poli en na 20 minuten wachten was ik aan de beurt. Hoe gaat het momenteel. Ja, ik heb heel veel pijn gehad en nog steeds heb ik veel pijnstillers nodig. Dat vindt hij geen punt. Ik mag gewoon hiermee doorgaan. Het zit ook op een hele lastige plek, zei hij. Laat ik maar even kijken. Met zijn pincet of hoe noem je zo’n haakje, zat hij te prikken in het slijmvlies. Au! Het zag er verder goed uit. Dan gaan we nu nog een longfoto maken en een echo. Dat heb ik al gehad, zei ik. De longfoto was goed maar op de echo van de hals en kaak was wat te zien. Daar ging hij meteen over bellen met de radioloog. Morgen word ik  gebeld wanneer ik voor een MRI terecht kan. Aan de hand van de uitslag daarvan gaan ze me inplannen voor de operatie.