Herstel vanaf april
De  laatste 6 weken heb ik als een kluizenaar geleefd. Ik wilde alleen maar rust en af en toe een kort bezoekje van familie. Ik heb wel veel telefoontjes en mooie beterschap kaarten ontvangen. Elke dinsdag ga ik naar de aardige oncoloog verpleegkundige Heidi voor controle van de mond. Mijn wang was weer erg rood geworden en dr. Dieleman werd erbij gehaald. Ik “mag” weer 14 dagen aan de antibiotica.

Medisch psycholoog op donderdag 9 april
Elke keer was het huilen bij Heidi. Ze stelde daarom voor om met een medisch psycholoog te gaan praten. Donderdag 9 april was de 1^e afspraak. Daar heb een half uur zitten huilen. Nog nooit zoiets meegemaakt. Het klikte goed met de psycholoog die Nelleke heet en ik ga verder met haar.

Hessel heeft al die tijd de boodschappen gedaan. De laatste week ga ik ook weer mee. Het eten gaat goed. Ik kan steeds meer eten zonder tanden maar dan moet het wel zacht zijn.

Controle dr. Dieleman op dinsdag 14 april
De wond zag er veel beter uit. Alleen nog een klein plekje in het verhemelte wat nog moet genezen. De wang is ook minder rood. Er kan een stukje tong van de wond gesneden worden. Daardoor krijg ik meer ruimte in mijn mond en kan er een aangepaste prothese worden gemaakt zodat ik weer een beter uiterlijk krijg.

Mijn vraag over de ernstige dysplasie die er nog zit (voorstadium kanker) werd verrassend beantwoord door dr. Dieleman. Hij kan de onrustige plek nu zien en kan het ook zien als er  weer kanker ontstaat. Als dat zo is dan kan die plek gelaserd worden. Er is weer hoop.

Ik  moet zonlicht vermijden voor mijn wang, die reageert op warmte en wordt dan rood. Met de morfinedrank ben ik 2 weken terug gestopt. Dat gaat goed. Zondag 19 april ben ik begonnen met het afbouwen van de morfine pleisters. Ik heb al 12 microgram minder. Als de pijn terugkomt dan mag ik weer het morfine drankje innemen.

Moederdag, 10 mei
Mijn zoon Oscar, Jacqueline, Laura en Evi kwamen op bezoek. Gezellig. Laura zou die dag bij ons blijven en na het avondeten gingen we haar naar huis brengen.  Ze woont in Kleef bij haar moeder.

Na het middag rusten zouden we voor het eerst weer gaan fietsen. We hebben 5 km in de natuur gefietst. Ik was de koning te rijk. Ik was 2 maanden geleden al bezig om een scootmobiel en rolstoel te bekijken. Toen dacht ik dat ik nooit meer op de fiets kon en kijk hier. Een week later ga ik samen met Hessel weer op de fiets en halverwege hebben we cappuccino en bosbessentaart bij de boer buiten genuttigd. Heerlijk. Toen we thuis kwamen hadden we 10 km gefietst.

20 Mei 2015
Na 4 weken was ik helemaal van de morfine pleisters af. Dat was niet altijd even prettig. Er zaten nare dagen tussen, dat je je niet lekker voelde. Op 29 april ben ik weer begonnen met de Zaldiar pijnstillers (een combinatie van tramadol en paracetamol) die ik voor de operaties ook al jaren slikte. Het was ook de bedoeling dat ik die weer zou slikken zodra ik van de morfine af was. Ik voelde me de volgende dag meteen als herboren!!! Ik was weer de oude Marieke. Voelde me weer helder en prettig.

Ik heb zo’n nare tijd gehad en was mezelf niet. Achteraf denk ik dat de morfine een grote rol heeft gespeeld en mijn medicijnspiegel in het bloed is maanden lang totaal verstoord geweest. Het begon al op de dag van de operatie 25 februari. Ik heb vanaf dat moment geen eigen medicatie meer gehad. Alles was in de war. Narcose en morfinepomp een aantal dagen. Dat hakt er in.

Ik heb tijdelijk oxazepam geslikt. Nadat ik de laatste 2 nachten dit middel had gekregen in het ziekenhuis sliep ik beter en voelde me ook beter. Toen ik een paar weken geleden de oxazepam niet op recept kreeg omdat mijn eigen huisarts afwezig was, dacht ik, dan stop ik er maar meteen mee want het is verslavingsgevoelig. Daar heb ik niets van gemerkt gelukkig.

Ochtendrust
Sinds ik thuis ben nam ik om 7 uur mijn medicijnen in en bleef nog tot 8 uur liggen, zodat ik me beter voelde met opstaan. Aanvankelijk kon ik het dan tot 10 uur volhouden en moest weer naar bed. Sliep dan ook altijd weer een uurtje. Langzamerhand ben ik dat aan het afbouwen. Ik wil  ’s morgens graag opblijven. Dat lukt me nu meestal.

Psychologe
Ik heb nog een 2e gesprek gehad met de psychologe. Hessel was er ook bij. Ik was minder enthousiast dan de 1e keer en vond haar afstandelijk. Ik had ook het gevoel dat ik het wel weer zou redden.

Inloophuis Groesbeek
Ongeveer 1 jaar geleden is hier een inloophuis gekomen. Ik ben er nog steeds niet geweest. Nu ik zelf weer geconfronteerd ben met kanker is het de moeite waard om er eens een kijkje te nemen. Vrijdag 29 mei is er een seminar waar verschillende mensen wat komen vertellen over de ontwikkelingen rondom kanker, palliatieve zorg en psychologische zorg. Het thema: Omdat ik ben wie ik ben en worden wie je bent. Helaas zat ik die middag weer op de poli.

Pijn
Gisterenavond kreeg ik opeens hevige pijn aan de wond. Heb 1000 mg paracetamol ingenomen en na 2 uur zakte de pijn. Even afwachten.

Na 4 geweldige weken kreeg ik dus weer pijn in mond. Dat bleef maar zeuren en ik voelde mij al 3 dagen ook niet lekker. Het liefste lag ik op bed.