Woensdag 14-05-2015
Voor vandaag heb ik 4 afspraken staan in het AVL. De logopediste, mijn specialist, de bestralingsarts en de mondhygiëniste. De eerste afspraak is om half 11 dus we vertrekken op tijd.

Logopediste:
Precies op tijd ben ik aan de beurt. Vertel eens, hoe is het gegaan de afgelopen periode. Nou ik heb vooral ‘s nachts en ‘s morgens veel last met slikken. Pijn? Nee, ik heb geen pijn meer maar als ik wakker word is mijn mond zo droog dat ik ervan moet braken en niet meer kan slikken. Als ik een slokje water of thee neem komt er altijd wat in mijn luchtpijp terecht waardoor het mij een onaangenaam gevoel geeft of ik mij verslik.

Ze pakt meteen een bekertje water en ik moet wat slokjes water achter elkaar drinken terwijl de logopediste mijn keel voelt, daarna diep ademhalen en ze kan horen dat er water in de luchtpijp is gekomen. Dit komt doordat het strottenklepje de luchtpijp niet helemaal meer afsluit. Ik krijg een aantal tips en trucks om te zorgen dat ik me niet meer verslik. We doen nog wat slikoefeningen en die krijg ik op papier mee naar huis. Dagelijks 4 á 5 keer goed oefenen en misschien sluit het strottenklepje daarna beter. Ik bel je over een week om te kijken hoe het gaat.

En lukt het eten alweer een beetje? Nou ja, zoals je zegt een beetje. Het doorslikken van vast voedsel is nog steeds moeilijk maar inmiddels probeer ik iets door te slikken door toevoeging van komkommer, tomaat en appelmoes. Dit is vochtig, helpt enorm en is weer eens wat anders dan water. De meeste warme gerechten smaken nog steeds vies maar ik merk wel dat ik aan die vieze smaak begin te wennen. Dagelijks proef ik iets vanaf Leo zijn bord om weer aan de smaak te wennen en ik moet zeggen dat het helpt. Of ik begin gewoon aan de vieze smaak begin te wennen.

Je moet zeker zo veel mogelijk dingen proeven en dit blijven doen. Zo kun je wennen aan de nieuwe smaak. Je smaak zal anders worden dan voorheen. Vroeger zei men altijd dat je de zoete smaak voor op je tong proeft en de bittere en hartige smaak meer achter op de tong. Daar denken de wetenschappers tegenwoordig anders over. Onderzoek heeft namelijk aangetoond dat de smaak kris kras door je tong zit en dat je achter op de tong ook zoet kunt proeven.

Of je speekselproductie weer op gang komt weet ik niet maar zeker is dat de samenstelling van je speeksel anders zal zijn dan voorheen en dat heeft ook weer invloed op de smaak. We zeggen altijd dat je het tot een jaar na de laatste bestraling de tijd moet geven. De smaak en speekselproductie zullen daarna meestal niet meer veranderen.

Heb je nog contact gehad met de diëtiste?  Nee, de laatste weken niet meer. Ik heb zelf een boek gekocht over gezonde voeding (de voedingspiramide) zodat ik weet dat wat ik eet ook gezond is. De lijnzaad, amandelen en paranoten gebruik ik iedere dag. Het probleem is nu dat ik wel gezond eet maar nog steeds moeite moet doen om op gewicht te blijven. We bespreken wat ik zoal eet op een dag en ook daarin krijg ik adviezen en tips.

Vooral de Bouwsteentjes en Easy to Eat leveren veel meer calorieën dan bijvoorbeeld de drinkvoeding. Ik heb ze zelf geproefd en het smaakt erg lekker. Ze zijn te koop bij de Jumbo, C1000 of via internet maar dan zijn ze duurder. Je moet er rekening mee houden dat je lichaam heel hard moet werken om te herstellen en dat je het 1e jaar meer calorien nodig hebt dan je met gezonde voeding binnen krijgt.

Behandelend specialist
De 2e afspraak van vandaag. Als de dokter komt aanlopen ziet hij ons al zitten en ik ben aan de beurt. 2e deur links. Hij zit net en zegt meteen dat de uitslag van de ct scan goed is. Vertel, hoe gaat het met je? Op zich wel goed maar het eten blijft moeilijk. We bespreken nog het een en ander en uiteraard komt ook onze Amerika ervaring weer voorbij.

Kom we gaan eens kijken. Uitnodigend wijst hij naar de gevreesde stoel. Het is volgens mij de eerste keer dat ik lachend op de stoel ga zitten. De vorige keer zei ik het ook al maar ik heb nog steeds last van een gevoelig plekje aan de linkerkant van mijn tong. Je kunt het ook zien, het is een heel klein plekje wat een beetje rood ziet. De handschoenen gaan aan en het lichtje op zijn hoofd brandt. De metalen spatel duwt mijn tong opzij en in de gewenste stand.

De tong en keel worden goed beken en dan is het rode plekje aan de beurt. Ja, ik zie wat je bedoelt. Ik pak even de microscoop erbij. Er zitten wat rode adertjes in maar ik zie verder niets verontrustend. Heeft het zin om een biopt te nemen? Nee, ik ben heel laagdrempelig voor wat het nemen van biopten betreft maar nu is het echt niet nodig. De binnenkant van mijn keel, tong en nek worden weer bevoeld en klaar alweer. De dokter wijst naar de stoel als teken dat ik de gevreesde stoel mag omruilen voor de stoel aan zijn buro.Er wordt weer het nodige genoteerd in mijn elektronische dossier. Je hebt nu de ct scan gehad maar ze zien liever een MRI scan. De volgende keer zul je dat dus krijgen. Ach wat, we kunnen daar ook nog wel even mee wachten. Volgende keer doen we alleen controle. Wat zullen we doen? Hij kijkt me vragend aan. Nou, de arts uit Amerika heeft gezegd dat het niet meer terugkomt en de scan is goed dus doe maar over een half jaar. Nee, dat hij dat gezegd heeft betekent niet dat we je niet in de gaten moeten houden. De controles zijn echt nodig. We doen 3 maanden, akkoord? Ja hoor.

Bestralingsarts
En daar zitten we weer. In de wacht voor het consult aan de bestralingsarts. Ook nu weer worden we vriendelijk verzocht mee te lopen. Na de bestralingen is dit het eerste consult bij hem dus bedank ik hem eerst voor alle moeite die hij gedaan heeft om ervoor te zorgen dat we naar Amerika konden. Nou mevrouw, ik heb er minder werk aan gehad dan dat ik u hier moest bestralen hoor. Als we hier de keuze hadden gehad dan had ik u hier zelf ook met protonen behandeld.

Kunt u nu stellen dat ik inderdaad beter af ben geweest met de protonentherapie? Ik kan dit zelf niet beoordelen want ik heb nooit de gewone bestraling gehad. Over de effecten op de langere termijn kan ik niet veel zeggen maar je loopt qua herstel zeker op voor. De meeste mensen met een vergelijkbaar bestraald gebied hebben nog steeds sondevoeding na 4 maanden en jij kunt zelf alweer eten. Het is een verstandige keus geweest.

Hij bekijkt uiteraard ook de binnenkant van mond en bevoelt de buitenkant. Hij is net als mijn behandelend specialist uitermate tevreden. Hoe nu verder? De volgende afspraak met je eigen specialist is over 3 maanden. Na weer 3 maanden zie ik je weer terug op mijn spreekuur. Vanaf nu gaan de afspraken om en om. De ene keer bij de behandelend specialist en de keer erna weer bij mij. Nu moet je dus voor mij een afspraak over een halfjaar maken.

Mondhygiëniste
De laatste afspraak voor vandaag. Hier ga ik alleen heen en Leo gaat naar het restaurant. We hebben afgesproken met een lotgenoot. Leo kan dan in de gaten houden of ze er aankomt.

Ik hoef niet lang te wachten voordat ik aan de beurt ben. We bespreken het speekselprobleem. Spoel je wel genoeg en waar spoel je mee dan? Ik spoel zeker een keer of 6-7 per dag. Iedere keer als ik in de keuken kom eigenlijk. Ik gebruik het NaCi 0,9% en ‘s avonds gebruik ik de Biotene spoeling voor een droge mond. Dan zie ik liever dat je naast de NaCi de Biotene 2x per dag gebruikt en de gel voor de droge mond ‘s nachts.

Ik adviseer je ook om meer suikervrije snoepjes te nemen of de suikervrije kauwgom. Je moet de speekselklieren zoveel mogelijk zien te activeren. De fluorbehandeling moet je toch maar om de dag doen in plaats van 2x per week. Ook hier mag ik weer met mijn mond open op de stoel. Ik zal je tanden even polijsten dan zien ze er weer wat witter uit. Wanneer ben je hier weer? Over 3 maanden. Oke dan wil ik dat je een afspraak maakt met de tandarts. Hij kan dan beoordelen of de donkere gleuven in de tandhalzen gevuld moeten worden. Wil je ook laten noteren dat de tandarts mij er dan bij roept? Ja hoor. Ik krijg nog wat adviezen en dan kan ik gaan.

Aan de balie probeer ik alle afspraken weer achter elkaar en op dezelfde dag te plannen. Jammer genoeg lukt het niet helemaal en de tandarts moet ik helaas op een andere dag plannen. Op de dag dat iedereen werkt, werkt de tandarts helaas niet. Na zo’n dagje AVL realiseer ik me weer hoeveel geluk ik heb gehad dat ik zo goed onder alle behandelingen vandaan gekomen ben.