Na gesprekken met de fysiotherapeut en de psycholoog van het HDI ben tot inzicht gekomen, dat ik wat gas moet terugnemen. Het heeft alles te maken met de beperkte hoeveelheid energie die ik momenteel heb. Mijn energieverbruik, mijn beschikbare energie en mijn voeding moet ik beter leren afstemmen, anders werkt het averechts op mijn herstel.

De vermoeidheid waar ik de laatste dagen zo last van had, is op zich niet zo vreemd. Het is een verschijnsel dat volledig past bij mijn herstelproces… aldus de specialisten en artsen. De verwerking van de klappen die ik fysiek en mentaal heb moeten incasseren. Mijn lijf heeft door de bestralingen een fikse opdonder gekregen en is nu met alle macht aan het regenereren. Dat kost heel veel energie. De herstelfase is mentaal en emotioneel zwaar. Dit is de periode waar over het algemeen het echte besef komt van de impact van kanker en van de dingen die door ziekte verloren zijn. Het is per individuele persoon natuurlijk anders, maar het verlies is aanzienlijk en bovendien op verschillende gebieden. Er ontstaat in de herstelfase ruimte om te rouwen over het verlies. In de voorgaande fases was hier niet echt gelegenheid voor. Zo staat de wereld op zijn kop bij de diagnose kanker en kom je in een roller coaster terecht. Voor je het weet ben je beland in de behandel fase. Er ontstaat tijdsdruk is er meestal geen andere keuze dan het maar te ondergaan.

In veel gevallen, zoals ook bij mij, gaat het na de laatste bestraling nog wekenlang bergafwaarts. Op een gegeven moment is er ook verdriet. Vaak onverwachts komt dat als een mokerslag keihard binnen. Ik heb gemerkt dat elke confrontatie met iets wat ik door de kanker kwijt ben geraakt (ongeacht of het tijdelijk of permanent is) trigger is voor emotie in de vorm van verdriet of frustratie. Bijvoorbeeld het niet meer normaal kunnen eten, als we met zijn allen aan eettafel zitten. Of een collega die een aardig berichtje stuurt, dat voelt als aandacht en steun , maar ook weer verdrietig maakt, omdat ik besef dat ik momenteel niet kan werken. Mijn actieve lijf wil bezig zijn, ondernemen, sporten en bewegen, maar is te verzwakt. Het rouwen om al het verlies is logisch en ook nodig om uiteindelijk verder te kunnen. Maar het kost ook een heleboel energie.

Ik sta iedere dag op met een beperkte hoeveelheid energie in mijn mandje. Daar moet ik het voor de dag mee doen. Herstel is prioriteit nummer 1. Als ik in al mijn enthousiasme meer energie verbruik dan dat ik beschikbaar heb, pleeg ik roofbouw. Ik verbruik dan mijn energie die eigenlijk bedoeld en nodig is voor het herstel van het lichaam. Met als gevolg dat ik het de dagen daarna meestal bekopen met extra vermoeidheid en langer herstel. Dit betekent dat ik de intensiteit van mijn wandelingen beter moet afstemmen op mijn beschikbare energie. “Niet de mate van mijn inspanning (wat ik kan/doe), maar de mate van mijn herstel na de inspanning, is de enige echte graadmeter voor de voortgang van het herstel”…. was voor mij een echte eyeopener. Mijn lijf heeft momenteel gewoonweg nog niet de energie voor zware inspanningen, dus is het beste om voor nu even wat gas terug te nemen.

Week 3 na “ground zero”
Dinsdag 20 oktober 2015
Het is week 9 na de laatste bestraling. Week 3 na “ground zero” oftewel het dieptepunt. De stijgende lijn heeft zich de laatste dagen doorgezet, mede doordat ik bewust wat gas terug heb genomen. Ik wandel nu om de ene dag en het zijn geen lange afstanden meer. Ik heb hierdoor meer energie – weliswaar nog lang niet mijn normale niveau- maar ik voel me er in ieder geval vitaler door. Zo tegen de eind van de middag voel ik wel de vermoeidheid opkomen, maar ik herstel me sneller. Ik krijg 2x per week Oncofit fysiotherapie. Vooralsnog hoefde ik alleen maar te ontspannen liggen met mijn ogen dicht om mijn halsgebied, waar de lymfeklieren zitten, te laten masseren en te te stimuleren. Vanaf de volgende begin ik ook met fietsen op de hometrainer. Rustig opbouwen.

Het eten blijft een enorme worsteling waar ik behoorlijk mee zoet ben. Het is momenteel mijn belangrijkste dagtaak. Het is hard werken om genoeg voeding binnen te krijgen. De melkachtige, volle smaak van de flesjes nutridrink (nog steeds de basis van mijn voeding) komen me na al die maanden echt de neusgaten uit. Ook havermoutpap die toch een paar weken een vaste, welkome aanvulling was, krijg ik niet meer weg. Na een hap ervan kokhalzen. Gelukkig kan ik nu overschakelen naar hartige dingen, omdat ik zout al aardig goed proef. Zoet proef ik nog steeds niet.

Mijn eer wapenfeiten in de afgelopen dagen:
– Avocado met zout- Zachtgekookt ei- Kokosnoot water- Sneetje brood zonder korst met veel boter en filet americain.
Moet ik wel wegspoelen met veel water.- Noedel soep, extra lang en zacht gekookt

Van alle melkproducten krijg ik enorme plakken aanslag op mijn tong en in mijn keel. Ik kan voorzichtig wat weg schrapen met een stokje of een lepel, waarbij ik moet oppassen dat ik niet ga kokhalzen als ik te ver achter in mijn keel kom.

De KNO arts, waar ik vorige week een spoedbezoek aan heb gedaan, heeft het schrapen afgeraden, omdat ik het risico loop het mijn slijmvliezen te beschadigen. Ik heb vorige week, na enkele behoorlijk benauwde nachten, erop aangedrongen dat er naar mijn keel werd gekeken,. Maakte me ongerust. Alles voelde dik en opgezwollen. Ademhalen in bed ging moeilijk en was beangstigend. Toen ik ARTI belde, kreeg ik te horen dat geen enkele oncologen beschikbaar was. Allen waren op een medisch congres. Ehhh…. Kan dat zomaar? Ik werd dus verwezen naar de KNO afdeling. Daar kreeg ik te horen dat ook alle KNO artsen, op eentje na, ook op dat zelfde congres waren. Gelukkig was er om 15.00 uur dezelfde dag nog een gaatje voor een afspraak.

Ik belandde die middag uiteindelijk in een overvolle wachtkamer met bijna een uur uitloop. Ondanks alle drukte en hectiek nam de vervangende KNO arts alle tijd voor mij. Tussendoor stuurde ze wat assistenten en artsen in opleiding aan die blijkbaar de overige patiënten hielpen. In mijn mond zar niks vreemds, voorzover men dat kon zien. Met de neusslang camera wilde ze toch inwendig even kijken. Pffffff …. niet echt mijn favoriete instrument. Ik zette me schrap en met tranen in de ogen, onderging ik het onderzoek. Het zag er allemaal keurig uit. Er zal alleen veel taai slijm … de oorzaak van mijn benauwdheid. Kreeg als tip om mijn neusholtes te spoelen met zoutwater. Ik heb inmiddels een zogenaamde neushoorn bij de apotheek gekocht. Ziet eruit als een mini gieter. Je schenkt zout water in een neusgat en het loopt vanzelf uit het andere… verdomd het werkt!

De eerste controle …
Het is donderdag 22 oktober. Een spannende dag … vanmiddag voor de eerste controlebezoek bij de radiotherapeut/oncoloog samen met de KNO-arts. Zoals eerder gezegd geen scans, maar louter en alleen een visuele inspectie. Omdat ik vorige week al inwendig met de laryngoscoop (slangetje met een camara) door mijn neus ben onderzocht, hoefde er vandaag alleen maar door de mond te worden gekeken. Verder werden mijn hals en nek uitgebreid met de handen gevoeld of er geen opgezwollen klieren waren. Ik moest aansluitend nog wel bloed afgeven om de effecten op mijn schildklier te onderzoeken.

Inwendig ziet het er allemaal keurig uit. Mijn slijmvliezen herstellen zich keurig. Geen onrustige plekken te zien. Littekenweefsel en taai slijm is normaal en dat verdwijnt in de loop van de tijd vanzelf. De artsen waren zichtbaar enthousiast over het voorspoedige verloop van mijn herstelproces. Ik slik geen pijnstillers of andere medicijnen meer. Mijn smaak is sneller dan verwacht aan het herstellen. Het eten is op dit moment weliswaar de grootste uitdaging, maar het gaat stapje voor stapje beter. Mijn energienivo zal de komende tijd onder goede begeleiding rap verbeteren. Kortom, het geeft allemaal heel veel vertrouwen voor de toekomst. De volgende controle is op 17 december.

Onlangs (juni 2015) verscheen er een medische publicatie waarin stond dat onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen een nieuwe bestralingstechniek hebben ontdekt voor patiënten met een tumor in het hoofdhalsgebied. Met deze techniek kan de veelvoorkomende bijwerking, de droge mond, worden voorkomen. De kans is in ieder geval een stuk kleiner is vergeleken bij traditionele bestralingsmethodes. Speekselklieren blijken een gevoelig gebiedje te hebben. Als deze wordt gespaard geeft dat uiteindelijk veel minder schade aan de speekselklier. Verder heeft men ontdekt dat beschadigde speekselklieren (na bestraling) kunnen worden hersteld door middel van stamceltherapie. Dit laatste is voor mij wellicht interessant om verder uit te zoeken. Uiteraard hebben we dit onderwerp aangesneden vanmiddag tijdens mijn controle bezoek. Men gaat het verder uitzoeken. Eventuele stamceltherapie is pas opportuun als alles mijn keel is hersteld … over een jaar.

Morgenochtend ga ik op bezoek op mijn werk. In juni was ik er voor het laatst en het leek me een om weer een keer langs te gaan voor het contact met mijn collega’s. In de nabije toekomst komt er een moment dat ik weer ga werken. Dat zal ook in kleine stapjes gaan. Wanneer dat moment is, durf ik niet te zeggen. Wat ik wel weet, is dat hoe langer de periode van absentie duurt, hoe moeilijker het wordt om weer naar het werk te gaan. Voor mij is herstellen prioriteit nummer 1. Eerst maar zorgen voor een stabiele basis en waarop ik verder kan bouwen.

Elke en ik hebben het plan bedacht om volgende maand een weekje met zijn tweetjes naar de zon te vliegen. Waarheen? Ergens waar de zon schijnt en het warm is, om energie bij te tanken. Te meer ook omdat afgelopen zomer onze vakantie er bij is ingeschoten. Ik twijfel nog een beetje vanwege mijn eetproblemen. Ik ben nog afhankelijk van drinkvoeding en thuis hebben we alles bij de hand om voeding te bereiden die ik kan hebben. Op vakantie is dat een stuk lastiger. Aan de andere kant … over een maand voel ik me waarschijnlijk stukken beter. Ook ten aanzien van mijn smaak en het slikken. Vakantie zal ik bovendien ook eerst met mijn werkgever moeten overleggen.

Balanceren …
Het is vrijdag 30 oktober 2015. De herfst is nu wel echt aangebroken. Overal om je heen sneeuwt het goudbruine bladeren die bij iedere windvlaag als sneeuwvlokjes uit de bomen dwarrelen. Het is heerlijk om te wandelen en buiten te zijn … zonder een dikke jas, want echt koud is het niet. De zon laat zich volop zien en heeft nog veel kracht. Zon is energie en dat heeft ons doen besluiten om deze op te zoeken. Elke en ik gaan in december twee weekjes naar het zonovergoten Jamaica om energie bij te tanken. Zon, zee en rust. We vertrekken 11 december en zijn op 2e Kerstdag terug. Het voelt wel een beetje vreemd: voor de eerste keer Kerst zonder de kinderen en familie.
Ik ben vorige week vrijdag op bezoek geweest op mijn werk. Begin juni was ik er voor het laatst, vlak voor de operatie ruim vier maanden geleden. Ik ben er anderhalf uur geweest en heb veel mensen gesproken. Niet iedereen was binnen. In verband met de vakantieweek waren al velen eerder vrij en op vrijdag is ‘t zo wie zo altijd wat rustiger. Ik mocht ook voor heel even toehoorder zijn in een teammeeting die ik normaliter zou leiden voor de Logistica, een belangrijke driejaarlijkse vakbeurs. Ik heb noodgedwongen het hele project los moeten laten, maar ik ben blij om te zien dat men alles van concept naar realisatie heeft weten te brengen, precies zoals ik het voor ogen had.
Het was heel fijn om weer te midden van collega’s te zijn. De warmte en betrokkenheid gaf me het gevoel van thuis komen. Mijn afwezigheid is voelbaar, maar tegelijkertijd zie ik ook dat het team dit goed heeft opgevangen. Moe en voldaan ging ik weer naar huis. Helaas … de rest van de dag en ook de zaterdag en zondag daarna was ik volledig gesloopt en leeggezogen. Het bezoek aan mijn werk was blijkbaar voor mij een te zware inspanning. Ik ben blijkbaar weer voorbij een kritische grens gegaan en moest het weer moet bekopen met extreme vermoeidheid. Door deze ervaring besef ik me wederom hoe belangrijk het is om in deze fase goed te balanceren. De kunst is uiteraard om niet passief achterover te blijven hangen, maar ook om wel steeds mijn grenzen op te zoeken en te verleggen. En daar heb ik gelukkig professionele begeleiding voor om me stap voor stap door dit proces te loodsen en te balanceren.
Balanceren geldt overigens op alle gebieden. Net zoals met sporten en fysieke inspanning. Of met het eten … steeds opnieuw proberen van nieuwe dingen op zoek naar smaak. Ik ben nog steeds afhankelijk van flesjes drinkvoeding, maar sinds een paar dagen eet ik alweer wat zachter vast voedsel. Moussaka met aubergines, aardappelen en gehakt. Gisteren koolrabischotel met rijst. Alles ook zelf gekookt op geheugen uiteraard. Het tussendoor proeven is gedaan door een van de dames. Ik proef nog totaal geen zoet. Sommige aroma’s zoals knoflook, koriander, kerrie en zwarte peper herken ik. Ze overheersen en de balans is nog totaal verstoord. Maar het is volop in beweging en dat is een goed teken. Het is aan het herstellen. Het opeten van al dat voedsel blijft voorlopig nog hard werken, vanwege de smaak op de eerste plaats en omdat mijn mond en keel nog heel erg gevoelig en droog zijn. Ik moet iedere hap wegspoelen met water, anders blijft het plakken in mijn mond. Volgens mijn diëtiste is het moment nabij om de flesvoeding af te bouwen, maar voor de zekerheid hou ik deze voorlopig nog aan.

Klik hier om verder te lezen: Herstel