De laatste berichten

Juli 2016
imgp4257Ik ben sinds juli langzaam verward geraakt.. Het ergste was dat Gea, mijn vriendin uit Groningen maandag 22 augustus met de trein vanuit Groningen een dagje zou komen. Haar aankomst weet ik nog, maar verder weet ik niets meer van de hele dag. Daar ben ik behoorlijk van geschrokken.Wat heb ik allemaal gezegd? Het eten aan laten branden, (had ik de dag er voor al gemaakt en hoefde alleen nog in de oven).

Dat noemen ze delier, heb ik bij of na de operatie van de bloedvaten ook in ernstiger vorm gehad. Ik ben verward met welke dag het is, vergeet afspraken, kan met moeite de recepten van de maaltijden op papier zetten en maak veel fouten. Dus ik ben gestopt met recepten schrijven voor mijn Smulweb site. Heel jammer, maar ik moet keuzes maken.

Augustus 2016
marieke-wandelenSinds augustus j.l. krijg ik periodiek hevige pijn in mijn keel, mond, kaak en hals. Daarom heb ik meer opiaten gekregen. Oxycodon 5 mg. 2x per dag langzaam werkend en snelwerkende bij een aanval, die ook echt snel werkt. Daarnaast krijg ik een verhoging van de fentanyl pleisters. Die had ik al een tijdje. Ook nog 2 x antibiotica erbij gehad. De verwardheid kan ik vaak zelf herstellen. Verder zijn de mensen om me heen ook opmerkzaam. Ik heb een agenda gekocht om op te schrijven wanneer ik de fentanyl pleisters moet verwisselen.

Oktober 2016
We beginnen met leuke berichten. Oscar was vorig jaar 23 november jarig geweest en had nog steeds een etentje tegoed. Bijna een jaar later woensdag 19 oktober is het er dan eindelijk van gekomen. In een trendy restaurant van mijn achternicht in Nijmegen, Restaurant Voldaan. Haar oma was mijn peettante en heeft mij na de geboorte een paar jaar verzorgd. Mijn moeder stond de hele dag in het café, dus hadden wij altijd een dienstmeisje. Ik had er al een keer gegeten. Sfeervolle ambiance, maar vooral heerlijk eten. Originele combinaties en er was voor elk wat te eten. Laura, Evi, Jacqueline, Hessel en ik waren de gasten. Mijn nicht, dus de moeder van de eigenaresse en schoonzoon kwam speciaal ook langs. Het was een avond om op terug te kijken. Oscar geniet er nu nog van. Het cadeau van dit jaar weet ik al en vindt hij leuk. Als groot Ajax fan krijgt hij het boek van Johan Cruyff. Ik heb het goed vol gehouden en er van genoten.

Maar al gauw kwamen er weer klachten, erge pijn aanvallen, die ik nog niet eerder gehad had. Vooral pijn in de wond van de 2e operatie en kaak/hals. Weer naar het ziekenhuis; MRI liet weer een ontsteking zien. Weer antibiotica. Ook weer extra opiaten en verhoging van de fentanyl pleisters. Een maand later weer een ontsteking, weer antibiotica, die deze keer niet werkte. Ik kreeg capsules die snel werkte bij pijnaanval en dan zakte de pijn na een half uur. De afspraak met de kaakchirurg heb ik 2 weken kunnen vervroegen. Volgende week dinsdag 25 oktober om 2.30 uur. Ik wil met name het verloop naar het einde van mijn leven bespreken wat pijnstilling betreft. Ik was gisteren dus vervroegd bij mijn kaakchirurg.vanwege te veel pijnklachten. Hij vindt dat ik al heel veel pijn medicatie slik. Bij onderzoek zei hij tegen zijn assistente dat er veel pus zat. Dat had ik thuis al gezien en verwijderd met een nat watje. Er volgt weer een MRI want de kaakchirurg was bang dat er weer een tumor zat. (er zitten nog slapende kankercellen helemaal onder in mijn keel). De uitslag bepaalt de te volgen behandelingen. Eerst hyperbare zuurstof therapie van 4-6 weken en daarna mogelijk nog die zware operatie. Vrolijk wordt je er nier niet van.

November 2016
Op 8 november ben ik naar de eet club geweest en heb weer lekker gegeten bij Toos.  Gelukkig was er op de MRI geen kanker te zien maar wel een opnieuw gebroken kaak. Achteraf weet ik wanneer dat is gebeurd. Het voelt heel eng als ik de rechter onderkaak omhoog duw en daarna de linker onderkaak. Zoals komieken doen als Andre van Duin. Vrijdag 11 november heb ik de uitslag gehad bij kaakchirurg Weijs. Geen kanker, hoera. Acties: Te beginnen met een CT scan; dan 4 weken alle werkdagen hyperbare zuurstof therapie in Het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Informatie hierover kun je op internet vinden. Je krijgt 100% zuivere zuurstof in je lichaam dat naar de ontsteking/wond getransporteerd wordt. Ik moet naar de dermatoloog.

Verder ga ik steunkousen dragen. Ik heb erge oedeem aan beide enkels en de linker knie. Het einddoel is een zware operatie van een hele dag.  Ze gaan een plaat met gaas op de wond plaatsen. De techniek weet ik verder niet. Ik heb nog een delier gehad en ben 3 dagen verward geweest. Ik vergeet veel, weet niet altijd welke dag het is of vergeet afspraken. Dat gaat nu een beetje beter. Ik kan geen drukte om me heen hebben. Als ik me goed voel ga ik met de rollator naar buiten een kleine wandeling maken. Ja, ik wilde niet meer geopereerd worden, maar de pijn werd zo erg dat ik dat niet volhoud. Ik heb alleen deze keus, maar dan moet het wel mogelijk zijn vanwege de slechte bloedstroom in beide benen, die nog 50 % verkalkt zijn. Weer spannend. Het lijkt een opsomming van feiten, maar het zal een zware klus worden en ik ben verdrietig dat het niet anders kan. Ook weet ik niet of ik het deze keer zal doorstaan of dat een operatie mogelijk is. Ik ga er wel voor en zal doen wat ik kan.

December 2016
Ik heb een schriftelijke afspraak met de dermatoloog. Vrijdag 2 december en vrijdag 9 december volgt een uitgebreid onderzoek van hart en longen bij de anesthesiologie.