Woensdag 30 januari 2019 Wat een dag 1
Een radiostilte is vast geen goed teken. Dat is zo voor deze keer. Terwijl ik dit schrijf probeert Hans te slapen. De worsteling met het begin van eten was vandaag stopgezet. Vannacht had Hans een bloeding gehad. Dus zijn mond moest worden ontzien. Het geplande gesprek met de diëtiste kreeg daardoor een andere inhoud. Vrijdag komt ze terug. Aan het eind van de middag kreeg Hans opnieuw een hevige bloeding. Dat was schrikken. Met veel hulp werd die gestelpt. Dit herhaalde zich echter een paar keer. Er werd besloten tot operatief ingrijpen. De beste oplossing. Inmiddels is de operatie achter de rug. Onder andere een slagader was gesprongen. Ze hebben het transplantaat moeten verwijderen. Helaas, een flinke tegenvaller. Morgen hebben we een gesprek met de artsen. Nu is Hans weer op zijn kamer. Alle toeters en bellen zijn weer aangesloten en de nodige pijnmedicatie wordt gegeven. Eerst maar slapen.

Donderdag 31 januari 2019 Wat een dag 2
Ik houd het een beetje kort. Vannacht redelijk geslapen. Wel veel (keel)pijn gehad. Dat was me een ontzettende tegenvaller. De bloedingen waarbij je soms bijna denkt dat je stikt. En ook nu stond er weer een team van lieve verpleegsters m/v en artsen om mij heen. 3 bloedingen in 2 uur tijd is geen grap. Daarom dus besloten voor operatie. Écht geen andere keus. Vandaag een spannende dag. 13.30 uur. uitslag gesprek. Je probeert je in te dekken dat niet alles positief is. In mijn geval was er weinig positiefs te melden.

1 lymfe klier bleek toch niet helemaal schoon. Balen. Maar dit heeft geen gevolgen voor de rest. Hoeft niet meegenomen te worden bij eventueel bestralen. Helaas dus gisteren implantaat gesneuveld. Maar ook de snijranden zijn niet helemaal schoon. Nu wordt er morgen een scan gemaakt om te kijken hoever ze eventueel nog weg kunnen halen. Kan er niet geopereerd worden, dan wordt er bestraald. Maar omdat het implantaat gesneuveld is, wordt er ook nagedacht over een nieuwe lap. Nu van mijn rechterarm. Oftewel….. we beginnen dan gewoon opnieuw met een hele kleine kans dat er niet bestraald hoeft te worden. Je snapt dit is een ontzettende tegenvaller. Het bed voor thuis was net bezorgd.? Op mijn directe vraag aan de arts “ga ik dit overleven”, ga hij volmondig toe, JA. Daar gaan we voor. Ook zei hij daarbij dat als het anders was hij dit ook zou zeggen. Je snapt….een ontzettende tegenvaller.

Beetje duur hotel geweest voor de afgelopen 14 dagen. Komende dagen staan in het teken van plannen maken en uitvoeren. Ik ben overigens ontzettend moe.

Vrijdag 1 februari 2019 Nog steeds zo moe
Na een ontspannende voetmassage werd Hans vanmorgen pas om 9.45 uur wakker gemaakt. Tja, hij hoeft er niet uit om te ontbijten en krijgt ook geen ontbijt op bed. Een dagindeling als voor of na het eten bestaat er niet op dit moment. We communiceren vandaag door wat te appen. Slikken is lastig. Niet even lekker water drinken. Praten is ook moeilijk. Dat gaat minder duidelijk dan eerder. Alleen Gerben en ik gaan vanmiddag op bezoek. Fijn om elkaar weer even te zien. Aan het eind draait Hans zich vast op zijn goede zij om uit te rusten. Om 20.30 uur een appje: Ik ga slapen. Ben nog steeds zo moe.

Zaterdag 2 februari 2019 Geen zin om te schrijven
Vandaar ook maar een heel kort stukje. Ik heb al het bezoek dat eventueel wilde komen afgezegd behalve Anja. Ik heb nog steeds erge keelpijn. Pijnstillers doen redelijk hun werk, ongeveer de helft van de tijd heb ik niet veel pijn. Maar ze maken zooooo slaaaaaaperig . Oftewel, ik doe niet veel. Ik zit nu even in de stoel de verslagje te typen. Dat is al een hele opgave. Anja heeft net wat in het restaurant gegeten. Cordon Blue, broccoli, gebakken aardappels en een chocolade toetje. Ik duik mijn bedje weer in.

Zondag 3 februari 2019 Vandaag schrijft en leest Hans zelf niet
Deze keer twee berichtjes.
De toestand van Hans is niet veel anders dan gisteren. Vandaag zijn er verder ook geen onderzoeken. Morgen een CT- scan of een vorige scan, van na de operatie, geeft voldoende informatie. Anja

Verboden voor Hans om te lezen
Dinsdag is Hans jarig. Het zou leuk zijn als hij deze dag in het ziekenhuis verrast wordt met veel kaarten! Stuur je/ jullie ook een kaartje?! Dinsdag willen we een verassingsbox aan Hans geven met kleine attenties zodat hij vaak en wanneer hij er zelf energie voor heeft van zijn verjaardag kan genieten. Voor degene die een attentie in de doos willen doen kunnen dit afgeven bij Anja of bij Josette. Wij zullen ervoor zorgen dat het een feestelijk doos wordt!
Groeten, Annelies en Josette

Maandag 4 februari 2019 Nog niet jarig
Gisteren was echt een offday. Er gebeurde niets en Hans voelde zich in meerdere opzichten niet fijn. Het was wel een mooie rustdag. Vandaag was de stemming wat beter. Wel meteen weer moe. Een reis door het ziekenhuis om een foto te laten maken. Er moest gecontroleerd worden of de maagsonde nog goed functioneerde. Het lijkt er toch op dat de hals wond wat ontstoken is. Weer wat open en opnieuw aan het infuus met antibiotica. Ook nog zelf een rondje op de gang gelopen en vanavond weer. Plannen om dit morgen minstens dubbel te herhalen. Voor nu genoeg.

Dinsdag 5 februari 2019 Jarig! Echt wel
Ik ontkom er natuurlijk niet aan om iets te schrijven vandaag. Al was het maar om iedereen te bedanken voor alle felicitaties via de app en de stapel kaarten die ik ook vandaag mocht krijgen.
Verpleging is hier sprakeloos. Ik ook trouwens. En…… Laat Facebook nu maar lekker Facebook zijn. Ik heb twee keer zoveel échte kaarten gekregen dan FB felicitaties. Ruim 50 kaarten erbij.
En twee ballonnen en bloemetjes. En dat heb ik het nog niet over die prachtige kist met kado’s. Het lijkt wel een kraampakket. Ik word hier écht niet vergeten.

Verder is er nog niet bijzonders te melden. Ik ben begonnen met mijn baard af te scheren na een vermoeiende douche beurt. Anja is een tijd geweest. Aan het begin van de avond mijn broer. De arts kwam eind van de middag nog binnen. Gelukkig was Anja er. Wel is het volgende traject bekend. En dat is nog een heel eind te gaan. Er wordt een PEG sonde aangevraagd. Sonde voeding via de buikwand. Dat is een kleine ingreep. Verder geen operatie meer. Wel bestraling. 7 weken iedere werkdag. In die periode van 7 weken 3 keer een chemokuur. Geen haar verlies. En niet écht misselijk. Dat is de ervaring. En in die periode dus opnieuw leren slikken en praten.

Ik heb via de app veel felicitaties gekregen en ook de nodige vragen. Bedankt. Maar ik ga niet iedereen persoonlijk terug appen. Dat kost teveel energie. Ik ben nu (20.30 uur) erg moe.

Woensdag 6 februari 2019 Aftellen
Niet handig om zelf aan het eind van de dag nog te willen schrijven. Ik ben eigenlijk veel te moe. Weer een paar kado’s uitgepakt vandaag. Anja kwam nog met een prachtige bos bloemen. Waren thuisbezorgd. Verder niet veel bijzonders.

Behalve,
als alles goed gaat, ik vrijdag in de loop van de middag naar huis mag. Dat is wel een fijn vooruitzicht. Verder laat ik het hierbij. Ik ga jullie niet vermoeien met de bezoekjes van de arts, fysiotherapeut, diëtiste, logopediste, uitleg hoe het thuis verder moet, verpleging die mij dingen uitlegt hoe het thuis met de medicatie gaat, wilt-u-een-tijdschrift-lenen, oh ik-heb-nog-wat-kaarten-voor-u. En zo vliegen de uren voorbij.

Donderdag 7 februari 2019 Nog 1 nachtje
Vandaag een rustig dagje geweest. De gebruikelijke dingen. Uitleg gekregen over de sonde voeding die mee naar huis gaat. Komt speciaal een vertegenwoordiger om dit uit te leggen. De buik/maag sonde is nog niet geplaatst. Zal volgende week dus ergens pas worden. Nog een dagje terug naar Utrecht. Tot die tijd nog die slang in mijn neus. En die begin ik nu wel echt zat te worden.
Vanmiddag was Anja er al lekker vroeg. Gezellig. Kon ze gelijk meelopen naar een andere afdeling voor de gehoortest. De chemo die ik krijg kan van invloed zijn op het gehoor. Daarom een nulmeting. Later tussentijdse metingen om te kijken of het gehoor minder wordt. Is dit het geval dat wordt de chemo minder toegepast of gestopt.

Anja heeft vandaag al het nodige meegenomen. Anders krijgen we het allemaal niet in 1 keer mee naar de uitgang morgen. Misschien dat er straks nog bezoek komt. Dan kunnen die ook gelijk wat meenemen. De 16 liter sonde voeding bijvoorbeeld. Misschien begin ik straks al wel met het verwijderen van de vele kaarten. En dan is het straks een paar weken rustig. De bestraling zal met 3 à 4 weken starten. Dat is ook nog een hele opgave. Ben erg benieuwd hoeveel last ik daarvan zal krijgen. 7 weken, iedere werkdag met de taxi naar Utrecht. We wachten af. Eerst morgen naar huis genieten van het weer thuis zijn .