Maandag 4 maart 2019 De eerste chemo en bestraling
Vannacht redelijk geslapen. Veel wakker. De ene keer piept mijn infuuspomp. De andere keer die van 1 van de kamergenoten. Veel plassen. Dat hoef ik normaal nooit. Om 4.00 uur werd ik wakker gemaakt. Verplicht uitplassen. Vanaf dat moment moet ik bijhouden hoeveel ik plas. In de loop van de ochtend ben ik de 3 liter al voorbij.

Iets later dan gepland werd de zak met chemo om 9.00 uur aangesloten. Een vreemde gewaarwording. Het is écht zo. Dat rotspul moet zijn werk gaan doen. Verder voel je er niets van. Hopelijk valt het straks ook allemaal mee. Elk uur moet ik nu, na de chemo, bloed af staan. Is voor een bepaald onderzoek/studie. Daarom is de bestraling uitgesteld naar 17.00 uur. Mondhygiëniste gaat vandaag niet door. Zij is ziek. Ik zou om 15.00 uur naar de poli voor de sonde moeten. Maar de dame is al hier op de afdeling geweest. Hechtingen zijn verwijderd. De huid onder de knoopjes was een beetje kapot. Geen wonder dat dit nog zeer deed. Nu zijn de hechtingen en knoopjes eruit. Het voelt een stuk beter.

Hè, hè. 17.30 uur. Weer terug op zaal. Doordat ik pas om 17.00 uur de bestraling had was de rustgevende Oxazepam volgens mij een beetje uitgewerkt. Ik vond het spannend, maar het was te doen. De tip van de de verpleging hielp goed. Handen op je buik en goed door je buik ademen. Handen naar boven en naar beneden. Het gevoel dat je vast ligt is niet fijn. De tijd dat je helemaal alleen ligt is maar 5 minuten. Morgenochtend om 8.00 uur de volgende. Dus maar lekker vroeg een pilletje nemen. Verder heb ik een klein stapje gezet in wat eten. Tot nu toe alleen dingen gedronken. Gisteren dikke vla en vandaag ben ik begonnen met kwark. Eten met een lepel. Kwark op de bolle kant van de lepel leggen en achterin op de rechterkant van mijn tong leggen. En het lukt. Geeft weer wat zelfvertrouwen.

Donderdag 7 maart 2019 Een volgend stukje
Het wordt tijd dat ik weer een stukje schrijf. Afgelopen dinsdag stond om 10.00 uur de taxi klaar om weer naar huis te gaan. Keurig op tijd. Ik voel me op dat moment nog wel redelijk. Nog niet heel veel last van de bijwerkingen al begin ik me wel een beetje misselijk te voelen. Niet dat ik moet overgeven maar meer zo’n wee gevoel. Erg vervelend. Verder ben ik erg moe aan het worden. Bij thuiskomst direct mijn bedje ingekropen. Helaas zijn de bijwerkingen als misselijkheid en moe zijn alleen maar toegenomen.
Woensdag was gelijk een vermoeiende ochtend. De taxi was er al om 07.30 uur. Om 08.30 bestraling en aansluitend de intake voor een fit onderzoek. Het lijkt bewezen dat hoe meer je beweegt tijdens de chemo en bestralingen des te sneller je herstelt. Daarna nog een gesprek bij de logopediste. Wachten op de taxi en weer naar huis. Je snapt dat dit in combinatie met de bijwerkingen slopend is. Het valt me dus eerlijk gezegd niet mee. Want vanochtend om 9.15 uur weer met de taxi naar Utrecht. Eerst mondhygiënist en daarna bestraling. Om half 2 was ik weer terug. De medicijnen tegen de misselijkheid lijken niet ècht te helpen. Ik lig alleen maar op bed en doe helemaal niets. Ik hoop dat het snel beter gaat. Gelukkig morgen pas aan het eind van de middag weer die kant op.

Maandag 11 maart 2019 Alweer een aantal dagen verder
Alweer een aantal dagen verder. Het gaat heeeel langzaam een beetje beter. Afgelopen vrijdag nog contact gehad met de oncoloog. Wat kan ik doen tegen de misselijkheid. Tevens een gesprek gehad bij de radioloog. In overleg medicatie aangepast. Van het weekend heeft dit voor mij gevoel niet heel veel gedaan. Heel veel gelegen. Misselijk en moe. Vanochtend samen met Anja om 8.00 uur alweer naar Utrecht.

Eerst bestraling. Daarna gesprekje met radioloog. Aansluitend een gesprek met de diëtiste. Weer iets afgevallen. Maar ik verdraag niet de volledige voeding. In overleg krijg ik nu andere voeding die wat minder zwaar is. Vanochtend voelde ik me wel goed maar naarmate de dag vordert wordt het wat minder. Heb veel last van oprisping. Woensdag aan de oncoloog vragen wat daar aan te doen is. Voor de verandering morgen alleen “even” naar Utrecht voor een bestraling. Gelukkig niet heel vroeg. Ik heb er nu 6 gehad. Woensdag wel dubbele afspraken. Donderdag heen en weer en vrijdag middag weer een drukke middag. Mondhygiëniste, fysio, bestraling en radioloog. Maar daarna is het weer weekend. We houden vol… toch? En bezoek…. even nog maar helemaal niet.

Woensdag 13 maart 2019 Afspraak oncoloog
Anja moest vandaag gewoon werken maar ik had wel een afspraak bij de oncoloog. Er waren toch wel wat dingetjes die ik wilde bespreken, dus was het fijn dat Akke met mee mee is geweest. Om 09.15 richting Utrecht. Daarvoor heb ik al 5 minuten rustig gefietst op de hometrainer. Ik voel me wel heel moe maar verder weer iets beter. Eerst de bestraling. Akke ging mee naar binnen en kreeg precies uitgelegd hoe dat in zijn werk gaat. Daarna de route naar het hoofdgebouw. En het UMC is nog steeds heel groot. Bloed prikken. Druppeltje voor druppeltje uit de vinger. Men wil nl. de bloedvaten sparen voor de volgende chemo. Maar zover is het nog lang niet. Daarna naar de oncoloog. Helaas zat er nog een uur wachttijd tussen bloed geven en gesprek. Een goed gesprek gehad. De arts begreep goed waar de pijnpunten zitten. Wat andere medicatie voorgeschreven gekregen om toch die misselijk tegen te blijven gaan. Bloedwaarden waren prima en ze vind dat ik, ondanks dat ik me niet niet zo lekker voel, er goed uit zie (inkoppertje natuurlijk. Wist ik allang?) en het goed doe. Maar wel leuk om te horen. De wandeltocht maar weer door het ziekenhuis en lekker in de auto naar huis. Ik lig nu even in bed. 13.00 uur. Denk dat het goed is dat mijn ogen een poosje dicht gaan. Dank je wel Akke. Fijn, familie die dit wil en kan doen.

Vrijdag 15 maart 2019 En dat is tien!
Het was een vermoeiende middag. 14.00 uur afspraak bij de KNO arts die mij geopereerd heeft. Ik heb zo’n last van de zwelling van de tong. Door het litteken weefsel begint de linkerkant te zakken en trekt de rechterkant omhoog. Iedere keer het gevoel dat er iets achter in mijn keel zit. Daar is weinig aan te doen. Nog wel even een verdoving spray geprobeerd maar dat was zeker geen verbetering. Toen om 14.30 mondhygiëniste. Door de verdoving spray had ik helemaal het idee dat ik moest overgeven. Dus dat werd niet zoveel. Om 15.30 de afspraak bij de fysiotherapeut. Ik had dus nog even tijd. Daarom zijn we even naar de verpleegafdeling gegaan waar ik lag toen ik geopereerd werd. Hier werd ik door “zuster Petra” met drie zoenen onthaald. Gelijk maakte ze de opmerking “niet professioneel bezig”.? Even een paar mensen begroet. Ook hier…. je ziet er goed uit.. Snel terug naar de andere kant van het ziekenhuis. Op naar de fysiotherapeut.
Ik moest bekennen dat ik de oefeningen van de week niet gedaan heb. Daar voelde ik me te slecht voor. Maar vanmiddag moest ik ze wel allemaal even doen.

Zo, even pauze. Om 16.30 uur een afspraak bij de radiotherapeut. Dat was gelukkig kort. Als laatste nog even een bestraling. Jawel, dit was “alweer ” nummer TIEN! Bijna een derde erop zitten.
Al met al was het een hele drukke middag. Ik weet niet wat ik liever heb. Elke dag bestraling met een andere afspraak of even zo’n heftige vrijdagmiddag. Nu is het in ieder geval weekend. Eerst uitrusten en hopelijk voel ik me van het weekend een beetje fit. Wederom fijn dat er iemand mee was. Dit keer niemand minder dan Anja.

Dinsdag 19 maart 2019 Gewoon even kort!
Gewoon even kort. Dat is de titel. Er is niet zoveel bijzonders te melden op dit moment. Maar wel dat ik mij de laatste dagen best goed voel. Natuurlijk een beetje moe maar dat hoort erbij. Zaterdag, met die wind, naar het dorp geweest op de fiets. Even naar de markt. Daarna de eerste helft gekeken bij voetbal van Bart. Gewoon een actieve dag. De zondag niet zoveel gedaan.
‘s Maandags was het weer de rit naar Utrecht. Dit keer bestraling en diëtiste. Ik was iets aangekomen. Dat is goed want mijn masker begint wat losser te zitten. Vandaag alleen voor bestraling geweest. Grote file. Google Maps gaf op een gegeven moment aan dat we er 2 uur over zouden doen. Gelukkig bleek dit niet juist en waren we maar een half uurtje later. Men is daar gelukkig in staat om flexibel te werken. Enig minpuntje op dit moment is dat de slijmvliezen kapot gaan. Ik krijg blaren in mijn mond. Dat is pijnlijk. Het hoort er helaas bij.

Zondag 24 maart 2019 Weer voor een paar dagen opgenomen
Zo, sinds lange tijd weer een stukje geschreven vanuit Utrecht. Vandaag is weer de opname dag. Om 18.00 uur stond de taxi voor. Anja wilde me eerst wel brengen, maar dat kost dan weer zoveel tijd. Daarom de taxi. Lekker makkelijk. Een comfortabele Mercedes bus. Mijn plek was precies dezelfde als drie weken geleden. Ook twee van de drie kamergenoten zijn dezelfde. “Lekker vertrouwd.” Ondertussen lig ik aan het infuus met vocht. Dat ging niet zonder slag of stoot. Eerst een verpleegkundige aan het prikken. Mislukt, en het deed nog even heel zeer ook. Daarna een warmte kompres op mijn arm. Dit om de aders wat beter zichtbaar te krijgen. Een andere verpleegkundige. Tweede keer ook niet goed. Maar, zoals het spreekwoord luidt, drie keer is scheepsrecht.

Verder is de pijnstilling verhoogd omdat mijn mond / tong zo’n pijn doet. Ik kan bijna niet praten. Want dat is pijnlijk. Ook water drinken doet zeer. Maar die verhoging werkt nog niet echt. Daarom is de arts langs geweest. Zij overlegt met de oncoloog wat nu te doen. Fentanyl pleister eventueel verhogen maar dat duurt minimaal 12 uur voordat dit gaat weken. Morgen om 8 uur start de chemo. Duurt een uurtje of 5. Daarna weer veel vocht in het lichaam. Om 15.30 uur bestraling. Dinsdagmorgen om 8 uur weer bestraling en ontslag en naar huis. Als ik dinsdag naar huis ga, ben ik over de helft van de bestralingen.

Nu nog naar even voetbal kijken. Ook al staan we 2 doelpunten achter. Duitsland is echt veel beter.?

Dinsdag 26 maart 2019 Weer thuis
Het ging erg goed. Ik heb een paar goede dagen gehad.  Pijnmedicatie voor de mond hebben ze nu redelijk op de rit. Dus dat is fijn. Maar hier kreeg ik ook erge jeuk van over mijn hele lichaam. Nu toch weer ander soort gekregen. Sterk spul volgens mij. Ik mag tot 6 keer per dag 1 ml. Dat is dus niet veel. Maar het doet wel zijn werk. En dat is het belangrijkste.

Misselijkheid begint wel iets te komen maar is goed te doen. Ben wel heeeel erg moe. Gisternacht slecht geslapen. Ieder uur wel een paar keer de tijd gezien. Vannacht wat beter maar ik had een klysma gekregen  ‘s middags omdat de ontlasting niet goed ging. Was al 5 dagen niet geweest. Nou dat heb ik geweten. Word ik om 3.00 uur wakker, hele bed onder. Het liep via de benen naar beneden toen ik naar de douche ging. Nou, een beetje ongelukkig voel je je dan wel. Dus ik mijzelf onder de douche gezet.  Toen ik klaar was, was mijn bedje alweer lekker schoon. #Lieve nachtzuster.

Verder heb ik vannacht heel goed geslapen. Ik werd om 7 uur wakker. Bestraling om 8 uur. Dus mooi op tijd. Daarna hoor ik dat ze bloed wilde prikken bij mijn buurman. Dat was om 08.05 uur.
Dus te laat. Snel aangekleed en naar beneden. 20 minuutjes te laat. Bij bestraling is dat nooit een probleem. Terug naar de afdeling. De laatste papieren moesten nog in orde gemaakt worden.
Zo,… klaar. Alle medicijnen opgehaald. Taxi gebeld en naar huis. Daar was ik om 12.00 uur. Mijn bedje in. Ik heb bijna de hele middag geslapen. Erg lekker overigens. En het goede nieuws… Ik ben over de helft met de bestralingen. 17 gehad, nog 16 te gaan. Woensdag de 17e april. En nog maar 1 chemo. Maandag de 15e april.

Dinsdag 2 april 2019 Even een kort stukje
Lieve allemaal
Er is weer heel wat gebeurd sinds mijn vorige stukje. In eerste instantie viel de ik me na de chemo redelijk goed. Maar naarmate het vrijdag werd voelde ik mij steeds beroerder / misselijker worden. De Radioloog had mij vrijdag al en beetje gewaarschuwd. Het kan best nog wat erger worden. Nou…. dat heb ik geweten. Het werd erger en erger. Ik kom niets meer verdragen. Geen mensen om mij heen. Maar ook de sondevoeding werd steeds lastiger. Dan maar een standje lager. En nog een standje tot op een gegeven moment helemaal uit. Spugen alles kwam eruit. Zelfs de medicijnen bleven er niet in. En dan wordt het lastig.

Zondag om 00.00 uur toch maar contact gezocht met Utrecht. Ik moest toch maar komen. Heel gedoe natuurlijk. Om 3 uur lag ik in een bedje op zaal. Gelukkig weer alleen. Infuus aangesloten. En proberen de nacht door te komen. Het is nu dinsdag avond. Twee bestralingen verder. Dat telt gelukkig gewoon af. Sinds een uurtje de voeding op een hele lage stand aangesloten. Kijken of dit gaat. Kan er nog niet veel van zeggen. Hopelijk gaat de weg weer wat naar boven.
Dank je wel lieve lezers.

Donderdag 4 april 2019 Stijgende lijn
De stijgende lijn zet zich door. De misselijkheid is bijna over. Omdat ik morgen middag nogal veel afspraken heb staan is er besloten dat ik morgen na de afspraken weer naar huis ga.
Dus met het weekend weer thuis. Verder “spelen” we vandaag of ik gewoon thuis ben. Gewoon wandelingetje maken. Hometrainer. Even rusten. Hetzelfde als thuis. Opbouw van de sondevoeding is bijna weer op peil. Wel is er besproken dat de derde kuur van hetzelfde kaliber zal zijn. Dat is op 15 april. Grootste probleem is de misselijkheid. Dus daar zetten ze vol op in. De nierwaarden e.d. zijn allemaal prima. Dat is heel positief.

Woensdag 10 april 2019 Een beetje vreemd idee
Vanochtend had ik een afspraak bij de oncoloog / internist. Na de tweede chemo had ik zelf zoiets van, laat die derde chemo maar zitten. Zo misselijk wil ik niet nog een keer zijn. Maar de misselijkheid speelde voor haar geen rol, zodat de chemo toch door zou gaan. Maar, zoals ik al zelf in de gaten kreeg, mijn gehoor gaat achteruit. En dat was voor haar een reden om toch af te zien van de derde chemo. Hopelijk herstelt mijn gehoor nu nog een beetje. Na de 3e kuur was het zeker onherstelbaar beschadigd. Vandaar deze keuze.

Daarom is het einde nu ineens ook anders geworden. Ik heb nog 5 bestralingen en dan is het KLAAR. Nog wel een nasleep van de bestralingen, maar geen chemo meer. De nasleep bestaat met name uit kapotte mond / slijmvliezen. En dat wordt zeker niet minder. Dat zal nog een week of 2/3 duren. Maar het einde is in zicht.

Woensdag 17 april 2019 Ja….. daar is ie dan toch
Daar is ie dan toch aangekomen. Dag 33 van de bestralingen. Nu eerst wachten bij de mondhygiëniste. Kijken of ze nog iets kunnen doen. Maar dat zal wel niet zoveel zijn. Mijn hele linker kant van mijn mond is kapot. Tandenpoetsen is lastig en pijnlijk en dus schoonmaken zal ook wel niet makkelijk zijn. Ze moet maar kijken wat ze kan doen. Daarna een afspraak bij de fysiotherapeut. Ik ben nog steeds erg moe en misselijk. Lastig om dan de oefeningen te doen. En dan….. als klap op de vuurpijl…. de LAATSTE bestraling. YES. Achteraf gezien is het dan toch wel weer snel gegaan. Met ups en, voor mijn gevoel, meer downs. De bestraling zal nog zo’n 1,5 week doorwerken. Daarna moet het herstel gaan beginnen. Even volhouden dus. Mijn blog zal ik waarschijnlijk nog minder gaan schrijven. Maar je kunt me rustig appen als je wilt weten hoe het met me gaat.