Woensdag 1 mei 2019 Hoe het nu gaat!
Het gaat heel langzaam beter. De pijn en misselijkheid zijn onder controle. Mijn tong is nog wel heel erg dik. Hopelijk slinkt dat nog wat. Verder is mijn mond aan het genezen. Nog niet helemaal hersteld maar wordt ook beter. Veel last van slijm en daar is weinig aan te doen. Misschien als ik straks weer ga eten dat dit dan beter wordt. Eerlijk gezegd zie ik daar nog wel tegenop. Al zolang helemaal niet gegeten. Daar zal ik nog wel hulp bij nodig hebben. Wel ben ik nog ontzettend moe. Ik doe nog niet heel veel. Even een boodschapje en dan weer rusten. Stapje voor stapje vooruit. Soms eentje achteruit. Bezoekjes houd ik nog steeds een beetje af. Kost mij zoveel energie. En moet wel leuk zijn voor beide partijen. 13 mei heb ik de eerste afspraak in het ziekenhuis. Controle afspraak in Ede i.v.m. de hernia en pijnklachten. Die klachten zijn trouwens helemaal verdwenen. Er mag wel iets mee zitten. Daarna de 17e . Eerste afspraak weer in Utrecht. Wel gek dat het nu “gewoon” herstellen en opknappen is.

Zondag 19 mei 2019 Ach ja, iedere dag een stukje beter!
Ach ja, iedere dag een stukje beter. Soms een kleine terugval. Ik probeer iedere dag wel wat te doen. Zoals zaterdag. Boodschapje. Auto (laten) wassen. Samen met Jasper de zomerbanden op de auto.  Dat werd echt wel tijd. Verder iedere dag het rondje om de vijver. Een blokje om van 20 minuten. Soms maak ik het rondje wat langer. En dan maar weer uitrusten. Vrijdag ben ik naar het ziekenhuis geweest . De radioloog was tevreden. Ze vond dat ik goed vooruit gegaan was. Mijn mond en tong is op een paar plaatsen nog niet helemaal genezen maar het gaat vooruit. Over 6-8 weken terugkomen voor controle. Maar dan bij de KNO arts. Hij neemt de controles verder over.
Wat betreft voeding ben ik gisteren  begonnen met vloeibare drinkvoeding in combinatie met sondevoeding. De flesjes overdag en de sonde voor de nacht. Verder wordt er een traject opgestart voor logopedie. Mijn tong doet niet wat ie moet doen. Daarom is eten zo lastig. Van de week geprobeerd om kleine stukjes brood te eten maar die krijg ik niet weggewerkt. Daarom eerst maar opbouwen met wat vla en dikke soep ofzo.

Wel is het speeksel nog een probleem. Doordat mijn tong niet wil, krijg ik dat niet voldoende weggeslikt. En dat is vervelend. Terwijl ik  juist in de nacht een droge mond heb?. Dus vaak wakker en dan maar weer een slokje water. Daarom ook niet altijd uitgerust wakker worden. Vandaag had ik een echte offday. Helemaal nergens zin in en het even niet zien zitten. Het zal er wel bij horen maar het voelt niet fijn. Ik moet bekijken wat ik hier mee moet. Misschien goed om hier met een professional over te praten.

Dinsdag 4 juni 2019 Korte update
Hierbij een korte update hoe het met me gaat. Iedere dag gaat het wel een stukje beter. Met name de conditie gaat echt wel vooruit. In probeer het bekende “rondje rond de vijver” iedere dag te lopen. Maar ook de afstand regelmatig te verlengen. Minimaal 6000 stappen per dag. Vorige week ben ik naar de bedrijfsarts geweest. Er is nog geen sprake van “moeten” werken. Eind juli terug komen. Het is fijn om helemaal geen druk te voelen. Als het zo door gaat wil ik wel per augustus een paar uur (per dag?) gaan beginnen. Ik heb nog wel veel pijnstillers nodig want mijn tong doet nog erg veel pijn. Vandaag contact gehad met Utrecht maat dat kan er wel gewoon bij horen. Niets om me zorgen over te maken.

Gisteren is de logopediste thuis geweest. We hebben de oefeningen vanuit Utrecht doorgesproken en gesproken over waar ik mee zal beginnen met eten. Fijn maken en vooral smeuïg. Zodat het als het ware naar binnen glijdt. De beweging van de tong is nog maar matig. Wat ik wel merk is dat ik weinig scherp eten kan verdragen. Vanavond had ik gekochte Broccoli soep. Mijn hele tong prikte en deed zeer. Niet prettig dus.

Ik heb me voorgenomen om iedere week even op het werk langs te gaan. Gewoon een bakkie doen. Vandaag ben ik een paar uur bij de grote sportdag van mijn werk geweest. Dat was gezellig. Veel mensen gesproken. Ik was wel moe toen ik thuis kwam. Misschien teveel van het goede maar dat zien we morgen dan wel weer. Van de week wil ik ook even langs de huisarts. Ik wil laten kijken of mijn oren misschien uitgespoten kunnen worden of dat het toch gewoon het gevolg is van de chemo. Het verminderde gehoor en met name het gevoel dat het gedempt wordt is lastig. Mochten er mensen op bezoek willen komen dan vind ik dat gezellig. App maar dan kijken we wel wat uit komt. Tot zover. Veel meer heb ik niet te melden.

Woensdag 19 juni 2019 Goed nieuws.!!
Ik begon mij steeds meer zorgen te maken over het herstel van mijn mond/tong. Ik heb er nog erg veel pijn aan. En ik gebruik (heel) veel pijnstillers. De afspraak van 21 juli was al vervroegd naar 8 juli maar gisteravond baalde ik zo van de pijn dat ik weer aan de bel getrokken heb of ik toch niet eerder terecht kon. Ik vertrouwde het niet. En jawel, er was vanochtend iemand uitgevallen. De KNO arts heeft alles heel goed bekeken en ziet geen reden voor zorg. Het zag er allemaal goed uit. Ook heeft hij in mijn hals en klieren gevoeld. Ikzelf vind ze erg dik maar hij vond het erg meevallen. Het hoort er allemaal bij.

De pijn waar ik last van heb lijkt op zenuw pijn. Vandaar dat de pijnstillers niet heel veel doen. Ik moet 17 juli terugkomen. Als het dan niet beter is met de pijn kan er zuurstof therapie overwogen worden. 6-8 weken alle werkdagen bijna 2 uur aan de 100% zuurstof. Dat vindt dan plaats in het ziekenhuis. Dat zou dan weer een heel traject zijn. Maar wel één waarvan je weet dat de klachten niet erger worden. Maar als het goed is minder. We wachten af. Maar voor nu in ieder geval positief nieuws. Ik maak me een stuk minder zorgen.

Woensdag 10 juli 2019 Even een update hoe het nu gaat
Misschien dat je het wel weet maar ik ervaar nog steeds veel pijn in mijn mond en onder en in mijn tong. Begin van de week heb ik dit aangekaart in Utrecht en de afspraak van volgende week kon vervroegd worden naar vandaag. Vanochtend was ik om 08.30 uur al in Utrecht. De KNO arts die me ook geopereerd heeft heeft alles bekeken maar kon geen rare dingen zien. Op zich goed nieuws maar de pijn die ik nog steeds heb zou eigenlijk minder moeten zijn. Het is nu bijna 3 maanden na de laatste bestraling. Iets wat ze eigenlijk niet doen in dit stadium is het maken van een MRI. De arts vond het toch zinnig om dit te gaan doen. Hij kan net niet genoeg “in de diepte” kijken. Hij wil zekerheid of er wel of niets zit. Het zal een ” MRI in masker” worden. Dit betekent dat ik met het bestralingsmasker op de MRI inga. Nu vind ik een MRI al vervelend maar met het masker op lijkt me helemaal geen pretje. Een rustgevend pilletje zal dus wel nodig zijn.

Erg spannend allemaal. De wereld staat weer even op zijn kop. Ik weet best dat het te vroeg is mij zorgen te maken maar je houdt toch rekening met het feit dat de kanker niet weg is. Dat de bestraling en de chemo hun werk niet goed genoeg gedaan hebben. Gelukkig kan ik volgende week dinsdagmorgen al terecht voor de MRI. Volgende week woensdag krijg ik eind van de middag al de uitslag. Ik merk dat ik hiervan redelijk van slag ben. Mocht er nog iets zitten dan is de enige optie weer opereren. Terwijl ze in januari eigenlijk niet verder de diepte ik konden ivm functie verlies van de tong. Hoe het dan verder moet weet ik nu nog niet. Wat de consequenties zullen zijn is ook nog niet bekend. Maar ik ben wel druk met wat ik allemaal nog wel of niet zal kunnen na een eventuele operatie. Het is dus een spannende week waarbij ik niets weet. Ik hoop maar dat ik de pech heb dat het “gewoon” nog erg zeer doet en dat alles schoon is. Voorlopig maar even niets doen. Wordt vervolgd.

Woensdag 17 juli 2019 Snel een berichtje
Even kort het goede nieuws met jullie delen. Zojuist uitslag gehad van de MRI van gisteren. Er zijn geen afwijkingen gevonden. Waar de pijn vandaan komt kunnen ze niet helemaal zeggen.
Daarom word ik doorgestuurd naar de pijnpoli om te kijken of ze iets kunnen betekenen. Maar voor nu F A N T A S T I S C H nieuws. Over 3 maanden een nieuwe MRI om alles goed te monitoren.
Feest vieren is een beetje lastig omdat de pijn niet weg is . Maar het gevoel is goed.

Dinsdag 23 juli 2019 Pijnpoli
Ik ben vanochtend vroeg samen met Anja naar Utrecht geweest. Ik had een afspraak op de pijnpoli. Een uitgebreid gesprek gehad. Aardige arts. Het lijkt er op dat het zenuw pijn is. Zeker omdat de pijnstillers die ik slik niet écht helpen. Ik heb een recept gekregen voor medicatie. Deze medicijnen helpen niet direct. Na 2 weken waarschijnlijk eerste resultaat. Na 6 weken weet ik of het wel of niet voldoende is. Ik moet dus nog even volhouden.

Zondag 4 augustus 2019 Vakantie!
Even een update hoe het met me gaat. Eerst had ik helemaal geen zin om op vakantie te gaan. De meesten van jullie weten waarschijnlijk wel van de situatie van Gerben. De laatste maanden woonde Gerben weer bij ons thuis. Dit ging met ups en downs. Sinds ruim een week heeft Gerben een eigen appartementje. Hij wordt begeleid door het RIBW, een organisatie in Ede. Gerben redt zich prima. Bart is op vakantie met mijn schoonzus en zwager en zijn neef. Daarom hebben we besloten om toch op vakantie te gaan. Best wel spannend want je weet niet hoe het loopt met Gerben. Hij moet alles doen in zijn huisje. Eten koken, afwassen, wassen, de boel opruimen enz. En dat is hij niet gewend. Maar we hebben vertrouwen in de begeleiding. Normaal gaan we kamperen met onze De Waard tent maar dat zag ik niet zo zitten. Wij hebben vrienden van ons in Duitsland. Zij zijn zelf op vakantie en wij mochten gebruik maken van hun huis. We kennen het huis goed dus dat is lekker vertrouwd. Afgelopen woensdag zijn we met onze nieuwe auto vertrokken naar Dieblich. We rijden nú op gas/benzine en dat is een stuk stiller dan onze diesel. Ook iets om van te genieten. Dieblich is een plaatsje 18 km van Koblenz. Het huis staat aan de Moezel dus we hebben een prachtig uitzicht.
Het weer is fantastisch. We rusten lekker uit (maar dat deed ik thuis ook wel?) maar trekken er ook veel op uit. We hebben al heel wat wandelingen gemaakt. Zelfs 1 van 9 km. Dus ik ben mijn grens redelijk aan het verleggen. We hebben gezelschap van Paul. Een goede vriend van ons. Dat is voor Anja wel gezellig voor het eten want mijn eten bestaat nog steeds uit alleen vloeibaar.
Vanmiddag had ik geen zin om te wandelen (formule 1) en dus gingen Paul en Anja samen op pad. Gezelliger dan alleen. Anja heeft vandaag nog gezwommen in de Moezel. Ik zei vanmiddag tegen Anja dat ik sinds heel lange tijd écht weer kan genieten. Dus dat is een goed teken.

De pijn in mijn mond is nog steeds aanwezig. Met twee weken zou ik misschien wat moeten gaan merken van de nieuwen medicijnen. En dat is morgen. Soms denk ik dat het iets minder wordt.
Even doorzetten nog. Hopelijk gaan ze hun werk doen. Van de week geprobeerd een ijsje te eten maar het bewegen van mijn tong doet dan erg zeer. ijsje was wel lekker. Van de week willen we nog een dag naar Trier. Verder nog geen plannen. De vrienden komen zaterdag weer thuis. Zaterdag avond is er in Koblenz “Rhein in Flammen. Alles prachtig verlicht en een afsluiting met groot vuurwerk. Zondag weer naar huis. Dus we gaan nog een week genieten.

Vrijdag 27 september 2019 Daar zijn we weer
Ik heb van verschillende kanten gehoord dat men wel graag op de hoogte gehouden wíl worden. Daarom hierbij weer een stukje. Met met conditie gaat het best wel goed. Ik fiets best flinke stukken. We hebben een paar keer zelfs een rondje van 40 km gefietst. Ik had van de week een gesprek met de bedrijfsarts. Ik heb haar voorgesteld om vanaf oktober te beginnen met mijn werk.
2 x 2 uur. Rustig aan opbouwen. Het plan was om dit te doen tot de herfst vakantie.

In de herfst vakantie hebben mijn broer en schoonzus een huisje gehuurd. Dit kwam zo ter sprake en we hebben besloten om met hen mee te gaan. Lekker een weekje naar Oostenrijk.  In het Zillertal. Het eten van de heerlijke Oostenrijkse schnitzel zit er helaas nog niet in. De pijn in mijn mond is zeker nog niet verdwenen. Vandaag had ik een telefonische afspraak. Ik heb weer andere medicijnen erbij gekregen. Duurt weer een paar weken voordat ik de werking ervan kan merken. Maar dat houden we wel weer vol.

Maar sinds een paar weken heb ik ook pijn gekregen in mijn kaak. Links onder. De plek die ook bestraald is. Daarvoor ben ik vanmiddag bij de kaakchirurg geweest. Hij heeft gekeken en wist vrij snel wat het was. Op zich niet zulk mooi nieuws. Er is dood bot en dat komt bloot te liggen. Dit wordt wel vaker gezien bij mensen die bestraald  zijn. Dit moet verwijderd worden. Operatie duurt een uurtje. Onder lokale verdoving. Daarna moet ik wel de zuurstof therapie gaan volgen. Hij heeft me daar al voor aangemeld. Minimaal 20 keer naar Arnhem. Al met al weer een flinke tegenvaller. Net nu ik afgesproken had om 2 x 2 uur te gaan werken. Eens kijken of dit te combineren valt. 10 oktober is de operatie. Hopelijk ben ik genoeg opgeknapt om toch naar Oostenrijk te gaan. Zo….. Jullie zijn weer een beetje op de hoogte.

Klik om verder te lezen op: zuurstoftherapie