Protonentherapie in het buitenland wordt op dit moment in 3 specifieke gevallen vergoed door de verzekering:

1. Bij kinderen
2. Bij bepaalde oogtumoren
3. Bij bepaalde bottumoren in de schedel

Dit is een wettelijke verplichting. In de overige gevallen is de verzekering niet wettelijk verplicht om een behandeling ergens in Europa te vergoeden, laat staan in Amerika.

In mijn geval wordt de behandeling vergoed omdat de bestraling die ik hebben moet nogal wat nadelige effecten op langere termijn zal hebben waardoor er in de toekomst ook veel kosten te verwachten zijn. Bovendien zijn alle artsen het erover eens dat de kwaliteit van leven na een behandeling met protonen vele malen beter zal zijn dan bij de normale bestraling met fotonen.

Leo leest op internet over een rechtszaak die onze verzekeringsmaatschappij onlangs verloren heeft. Dit proces heeft een jaar geduurd. Iemand wilde voor zijn gezondheid naar een Nederlandse kliniek in Zwitserland maar kreeg geen toestemming. De verzekering is door de rechter veroordeeld tot het betalen van alle onkosten en meer. Met dit in het achterhoofd en heel veel inzet, overredingskracht en doorzettingsvermogen zijn mijn mannen de strijd aangegaan met als uiteindelijk resultaat mijn behandeling in Amerika.

Ik zal proberen in duidelijke taal kort het verschil uit te leggen tussen bestraling ofwel radiotherapie met fotonen en met protonen.

Fotonen:
Op dit moment wordt in Nederland bij hoofd-halskanker bestraling met fotonen toegepast. Dit kan in- of uitwendig zijn. In mijn geval zal dat uitwendige bestraling zijn. De naam zegt het al. Vanaf de buitenkant wordt er heel precies een straal gericht op het gebied wat bestraald moet worden. Alles wat deze straal tegenkomt op weg naar het te bestralen gebied zal beschadigd of vernietigd worden. Dus ook de gezonde cellen. Speekselklieren die in dit gebied liggen gaan dood en zullen niet meer werken. Dit herstelt zich niet. De huid daarentegen zal stukgaan maar dit herstelt zich wel. Dus … functies herstellen niet, maar cellen wel. Hieronder een link naar een folder over radiotherapie in het AVL.

Radiotherapie bij hoofd-halskanker

Protonen:
In het buitenland wordt al jarenlang bestraling met protonen toegepast. Ook dit is een uitwendige bestraling. Vanaf de buitenkant wordt er heel precies een straal gericht op het gebied wat bestraald moet worden. Met alles wat deze straal tegenkomt op weg naar het te bestralen gebied gebeurd nagenoeg niets. Pas op de plaats van bestemming gaat de straal als het ware exploderen en bestraalt dan alleen dat deel wat ook daadwerkelijk bestraald moet worden. Het grote voordeel hierbij is dat er weinig tot geen gezonde cellen verloren gaan en er achteraf veel minder restschade is.

Voordelen:
Het grootste voordeel van protonentherapie is dat het gezonde weefsel nog beter kan worden gespaard dan bij bestraling met conventionele radiotherapie. Door de nieuwe technieken is zeer nauwkeurige en scherp begrensde dosisafgifte mogelijk. Soms bevinden tumoren zich te dicht bij bepaalde organen en deze kunnen door de bestraling beschadigen. Bij protonentherapie wordt het omliggende weefsel dus beter gespaard waardoor de dosis van de straling kan worden verhoogd met als gevolg een grotere kans op genezing van de kanker/tumor. Door het omliggende weefsel minder aan te tasten kan de ernst van eventuele bijwerkingen ook verminderen.

Nadelen:
Een van de nadelen van protonentherapie zijn de hoge kosten die het met zich meebrengt. In Nederland zal voor de vier nieuwe centra’s vier nieuwe gebouwen geplaatst moeten worden. Voornamelijk de deeltjesversnellers zijn tot twee maal zo groot als de conventionele bestralingsapparatuur. Een tweede maar belangrijker nadeel (dan geld) is gerelateerd aan het voordeel van protontherapie. Door de abrupte afgifte van energie kan bij, een niet goed gerichte bundel, gezond weefsel zwaar beschadigd raken. Dit kan ook optreden als de patiënt bijvoorbeeld te veel beweegt tijdens de bestraling.