04-04-2015
Stefan is met zijn gezin weer naar Tsjechië vertrokken en de rust is teruggekeerd in huize den Engelsman. We zijn moe, dat wel maar het was het waard. Het was zo gezellig en Dennis is zo’n pienter mannetje. We zijn echt trots op hem. Het is wel even slikken dat we ze weer moeten laten gaan maar we kunnen terugkijken op een fantastische week.

06-04-2015
Geveld door de griep. Na de leuke week met Stefan, Katka en Dennis blijven wij achter met een griepgevoel. Leo is als eerste de klos en ik begin een dag later. De pijn in de keel is er meteen weer maar gelukkig zal dat deze keer wel sneller over zijn. Vooral ’s nachts is het heel vervelend. Doordat mijn neus telkens verstopt zit adem ik door mijn mond waardoor deze nog sneller uitdroogt. Iedere 1,5 uur word ik wakker om te spoelen en de gel opnieuw aan te brengen.

Donderdag 09-04-2015
Via de huisarts heb ik een verwijsbrief gekregen voor oncologische fysiotherapie. Het is fijn dat ik daar niet voor naar Amsterdam hoef. We hebben het zelfs bij Refysio hier in Heerhugowaard, daar noemen ze het oncologische revalidatie. Het programma komt volgens mij overeen met het meer bekende programma “Herstel en Balans”. De therapeuten voldoen aan alle kwalificaties.

Vandaag is dus mijn eerste afspraak voor een intakegesprek. Het is een plezierig gesprek waarin ze alles over mijn ziekteverleden wil weten. Ik moet opgeven wat mijn doelen zijn. Nou dat zijn er vele. Misschien weer genoeg energie om te tennissen. Ik wil weer een uur kunnen wandelen en een stuk kunnen fietsen. Deze doelen moeten te halen zijn. De eerste keren zal de begeleiding 1 op 1 zijn. Daarna misschien samen met iemand anders.

Ik ga in beginsel van 40 behandelingen uit. Wordt dat wel vergoed? Ja, de eerste 20 halen we uit het aanvullend pakket en de volgende 20 uit de basisverzekering. Je bent goed verzekerd. Houdt wel rekening met het eigen risico. Nou, daar was ik begin januari al doorheen hoor. We maken de eerste afspraken. Aanstaande maandag kan ik al voor de 1e keer terecht. Wie meer wil weten over Refysio kan op de volgende link klikken. Refisio Fysiotherapie

Zaterdag 11-04-2015
De verkoudheid gaat maar niet over. Gisteren weer de hele dag op bed gelegen. De verkoudheid samen met de droge keel en tong is killing. Vannacht werd ik ook wakker van het slijm wat uit mijn ogen kwam. Schoonwassen met koud water hielp wat.

Lotgenoot Lia is helaas overleden. Vanmiddag gaan we naar de herdenking in Den Helder. Ze was erg geliefd en het was ontzettend druk. Het was best aangrijpend maar tegelijkertijd ook heel mooi.

Nu zit ik op de bank met 2 ontstoken ogen en heb veel last van het hoesten. Ach, er moet wat aan mankeren hè. Het eten blijft moeizaam gaan. Inmiddels heb ik hier en daar wat rondgevraagd maar men is niet zo positief over het eventuele herstel van de speekselklieren, over het herstel van de smaakpapillen is men ook niet al te enthousiast.

Iemand moet zelfs 5 jaar na de bestraling nog steeds al het eten wegspoelen en wordt ’s nachts ook wakker van een droge en gevoelige mond. Een andere lotgenoot vertelt ook ’s nachts van een droge mond wakker te worden. Zeker in de eerste 9 maanden na de bestraling. Dan kun je niks. Niet slikken of praten. Weer iemand anders vertelt dat hij na jaren nog steeds ’s nachts wakker wordt en dan taai slijm achter in de keel heeft en dit er dan uit moet halen. Ikzelf ben vooral bang dat ik ergens ben en dan zonder water kom te zitten waardoor ik niet kan slikken of zal stikken.

Ook over het terugkeren van de smaak is men niet zo niet enthousiast. De zoete dingen worden redelijk herkend maar de hartige dingen smaken volgens de kenners anders dan in hun herinnering. Kruiden zijn ook vaak niet te verdragen. Het inmiddels meer dan bekende patatje op de maandagmiddag markt zal wel nostalgie worden voor mij. De smaak wordt niet meer zoals het was in de herinnering maar geeft wel gewenning. Het eten van vlees blijft voor iedereen, zelfs na jaren nog steeds een probleem. Via internet vind ik verschillende sprays om overdag te gebruiken tegen de droge mond. Ook schijnt het dat het het slikken tijdens het eten vergemakkelijkt.

Ik word er niet echt vrolijk van maar men vindt dat er goed mee te leven is dus dat zal ik over een tijdje ook wel zo ervaren hoop ik. Ik kreeg wel een tip dat er naast de Biotene gel die ik ’s nachts tegen de droge mond gebruik ook sprays te koop zijn.