Het regelen van de second opinion ging niet zonder slag of stoot. Ik heb uiteindelijk mijn huisarts ingeschakeld voor een verwijzing. Mijn behandelende KNO-artsen zeggen wel dat ze willen meewerken maar, als het puntje bij paaltje komt, zijn ze niet bereid gebleken om een actieve rol te spelen naar een ander ziekenhuis. Als ik dit eerder had geweten, dan had ik veel eerder mijn huisarts ingezet om de afspraak te maken. Zonder verwijzing gebeurt er namelijk niks. Ik had dan absoluut tijd gewonnen.

Aan de andere kant, in het ziekenhuis-carrousel kom je altijd voor verassingen te staan waardoor je tijd verliest, zoals:
De verwijzing van mijn huisarts is op een verkeerde afdeling terecht gekomen … moest helemaal opnieuw worden ingediend … 1 dag vertraging!

Bij het Centraal Medisch Archief Rijnstate vraag ik, na het geven van mijn machtiging, uiteindelijk mijn persoonlijke medisch dossier op. Dit is nodig voor de second opinion – alle rapporten, onderzoeken en foto’s zijn mijn eigendom en opvraagbaar. Op deze afdeling werkt maar 1 dame die me vorige week al had gemeld dat mijn gegevens klaar lagen. Zij is sinds vorige week echter met vakantie en haar vervanger is door persoonlijke omstandigheden uitgevallen. Als ik de afdeling bel, krijg ik de hele week een antwoordapparaat. Zelfs via de receptie kom ik hierop uit. Uiteindelijk heb ik bij de klachtenfunctionaris mijn beklag gedaan en ben ik door de afdelingshoofd teruggebeld. Ik kon dezelfde dag (gisteren) mijn gegevens ophalen….4 dagen later!

Hoe dan ook … De afspraak voor de second opinion staat en we gaan er onbevangen en met een positief gevoel naar toe!

Toen was het duidelijk …
Dinsdag 30 juni 10.00 uur … Second opinion bij het LUMC in Leiden. Ik ben vannacht een paar keer wakker geweest, gewoon onrustig geslapen. Ondanks dat ik min of of meer al wist hoe e.e.a. zou verlopen, ben ik blijkbaar toch onbewust een beetje gespannen. We weten precies waar we het voor doen en krijgen vandaag in iedere geval de duidelijkheid.
We vertrekken rond de klok van acht dat geeft ons een half uur speling in het verkeer. Het kost ons uiteindelijk een half uur om Arnhem uit te komen, om vervolgens bij Lunetten aan te sluiten in een lange file. Ook in Leiden-zuid staan we vast. Hierdoor komen we 30 minuten te laat. Ik weet plotseling weer wat het is om in de file te staan. Gelukkig hebben we tijdig even gebeld met de KNO afdeling en een vriendelijke dame zei dat het geen probleem was. We konden gewoon komen, omdat er wat speling zat in het afsprakenrooster. We konden na inschrijving gewoon plaatsnemen in de wachtkamer en werden opgeroepen via een bord. Volgnummer 350, kamer 8.
De arts (dr. Petegem) was ontzettend vriendelijk en nam uitgebreid de tijd om ons verhaal aan te horen. Een groot contrast met Rijnstate Arnhem. Ze legde uitgebreid alles uit in begrijpbare taal en we konden alles vragen. Ze voelde precies aan wat ons punt was. Snelheid, zorgvuldigheid, zekerheid en behandel opties. Het LUMC krijgt van mij zo wie zo een dikke 10 voor klantgerichtheid, persoonlijke aandacht en betrokkenheid. Rijnstate kan hier een grote voorbeeld aan nemen.
Ik werd ook opnieuw onderzocht. Ze voelde aan mijn halsklieren. Haar koude handen waren aangenaam op deze warme dag. Ze keek ook in mijn mond en ja hoor …Ik mocht weer de kijkslang door mijn neus door beide neusgaten. Rechts ging nog wel maar links was erg pijnlijk omdat mijn neusschot aan de binnenkant een beetje krom staat. Op mijn vraag wat ze precies zag, zei ze dat de wond mooi heelde en nog een beetje rood zag. Maar dat is normaal. Gelukkig geen visuele tekenen dat de kanker opnieuw aan het woekeren is.
Om de snelheid erin te houden stelde dr. Petegem voor om direct te overleggen met alle betrokken personen binnen het medisch team. Normaal zou dat moeten wachten tot de vergadering op maandag, maar ze wilde in mijn geval direct opnemen met de relevante collega’s. Stel dat hetzelfde advies uitkomt dan verliezen we geen tijd en kan ik direct schakelen met Rijnstate. Om 13.00 uur konden we terugkomen. Elke en ik hebben vervolgens in het zonnetje buiten wat gegeten en gedronken. Het was warm en lunchtijd. De bankjes voor het ziekenhuis waren bijna allemaal bezet. Mij viel op dat er veel jonge mensen in het ziekenhuis werken, typerend voor academische ziekenhuis met veel studenten. Ik zie Yara, onze oudste dochter, in de nabije toekomst, al tussen al die geneeskunde studenten zitten. Die gedacht vervult me met trots.
Om 13.20 uur haalt dr. Petegem ons weer op. Er zijn twee behandeltrajecten. Bestralen zoals Rijnstate al heeft voorgesteld, is de meest logische en effectieve methode. Protonenbestraling biedt voor mijn type kanker, weinig meerwaarde en wordt ook niet voorgeschreven volgens de protocollen. Daarnaast zit je met de hogere kosten, dus ziektekostenverzekeraars zullen dat daarom niet vergoeden. Ook heb je te maken met lange wachttijden en omdat ik snel behandeld moet worden, is dat uberhaupt niet verstandig. Een tweede mogelijkheid, die niet door Rijnstate is voorgesteld, is curatief opereren. De operatie die ik heb ondergaan was puur diagnostisch. Bij de curatieve operatie verwijderen ze steeds stukjes weefsel die direct microscopisch ter plekke worden onderzocht. Ze gaan net zo lang door totdat alles schoon is. Dit is een ingrijpende operatie met behoorlijk veel risico’s, omdat er niet veel marge in mijn keel zit en moeilijk toegankelijk is. Aan d hand van de MRI scan laat dr. Petegem het zien.. Er moet ook een stuk van de tong, verhemelte en kaak worden verwijderd. Er zouden waarschijnlijk ook stukken spier worden getransplanteerd uit een ander deel van mijn lijf naar mijn keel. In de tongbasis zitten veel zenuwen die gekoppeld zijn aan de smaak en reukbeleving. Opereren is daarom niet de eerste keus, maar kan ook altijd nog in geval bestraling niet het beoogd effect heeft. De keuze is aan mij…
Op weg naar huis, hoeven we er niet lang over na te denken hoe verder. Het pad lag er al, maar nu volg ik die met 100% overtuiging. Dit betekent de bestralingstherapie zo snel opstarten bij Rijnstate. Een paar telefoontjes zijn genoeg om de molen op gang te brengen. Vrijdag 3 juli 11.15 uur heb ik de volgende afspraak bij ARTI, het radiologisch centrum van Rijnstate. Daar zullen alle voorbereidingen worden getroffen voor de volgende fase op weg naar beter worden!

Mijn behandelplan …
Vrijdag 3 juli 2015 …
Wederom een dagje ziekenhuis vandaag. ARTI om precies te zijn, de radiologische afdeling die eigenlijk helemaal los staat van Rijnstate. Een apart gebouw, een moderne rustige inrichting, een eigen receptie en een andere sfeer vergeleken met het ziekenhuis. Als je binnenkomt ervaar je een serene rust … of is het de berusting dat het goed fout zit? Het voelt aan als een tussenstation, waarbij het voor de wachtende patiënten nog niet zeker is wat de uitkomst van hun behandeling is: leven of dood? Vandaag een afspraak met een radiotherapeut. Jammer genoeg weer een nieuw gezicht, omdat de radioloog-oncoloog die we de vorige keer gesproken hebben, met vakantie is. De vaart moet erin blijven, daarom neemt een collega het over. Later op de dag wordt mijn gezichtsmasker (zie foto) gemaakt, waarmee ik op de bestralingstafel wordt vastgezet en in positie wordt gehouden. Ook volgt een CT scan, waarbij ik eerst via een infuus contrastvloeistof krijg toegediend.
Het behandelplan wordt stap voor stap uiteengezet. We luisteren aandachtig en stellen direct vragen als iets niet duidelijk is. De verbazing slaat enigszins toe, als we horen dat de behandeling korter en intensiever is en er bovendien een uitgebreider gebied wordt bestraald. Onze aanname was dat alleen het gebied rond de rechteramandel zou worden behandeld. Nu worden ook mijn lymfeklieren ‘stroomafwaarts’ meegenomen. Er wordt dus ook meer aan mijn lijf kapot gemaakt en dat is toch weer even slikken.. Het besef dring tot me door dat in deze fase alle beslissingen van de specialisten worden genomen op basis waarschijnlijkheden en protocollen. Als dit wordt gezien… dan wordt het als dat beschouwd … en dan wordt het zus behandeld (met x% kans op succes) … en dan zijn de bijwerkingen zo … Garanties worden er uiteraard niet gegeven. Hoewel er geen visueel waarneembare aanwijzingen zijn dat de kanker zich heeft verspreid, wordt het zekere voor het onzekere genomen. Mijn halslymfeklieren zouden het volgende station zijn waar niet waarneembare microcellen zich mogelijk nestelen. Daarom worden deze uit voorzorg meegenomen. Later op de dag wordt er nog een CT scan gemaakt. Tumoren vanaf een halve centimeter grootte kunnen daarmee worden waargenomen. Als dat het geval is, wordt het behandelplan aangepast. Zo niet, dan is de behandeling als volgt:
Vijf en een halve week (een tijdsbestek van 38 dagen) waarin ik 34 bestralingen krijg. Zes bestralingen per week. Vier werkdagen met een enkele bestraling en een werkdag twee bestralingen met zes uren ertussen. Startdatum is naar verwachting 15 juli, maar dat wordt nog bevestigd volgende week. Een sessie duurt 20-30 minuten en de bestraling zelf maar een paar minuten. Het zijn steeds korte stralen vanuit verschillende hoeken.De behandeling op zich is best te doen. Het venijn zit Echter in de bijwerkingen.Het gebied dat wordt bestraald wordt een soort vochtige schaafwond in de keel. Pijn met slikken. Eten zal in die weken hierdoor problematisch worden. Dit wordt versterkt doordat minder speeksel wordt geproduceerd (droge mond) omdat sommige speekselklieren ook worden bestraald. Mijn smaak, maar ook geur zal hierdoor veranderen. Dit heeft, in combinatie met pijn, weer een negatief effect op de eetlust. Verder moet ik mijn gebit om de ene dag met een fluorbad behandelen, waarschijnlijk voor de rest van mijn leven. Maar goed … Ieder mens is anders… het beste is maar om gewoon af te wachten hoe mijn lijf op alle bestralingen reageert.
Kankercellen gaan door bestraling kapot, maar tegelijkertijd ook gezonde cellen. Door de fotonen worden de cellen afgebroken in grote brokken. Kankercellen kunnen zich niet meer repareren. Gezonde cellen kunnen dat wel. Niet tijdens de behandeling, want dan krijgen ze door de continue straling geen kans om dat te doen.. Pas als deze is gestopt, repareren de cellen zichzelf. Ik heb een sterk en gezond lichaam en vertrouw op het regenererend vermogen van mijn cellen. Ik besef me sterker dan ooit hoe belangrijk voeding is in relatie tot gezondheid en zeker als het gaat om kanker. Ik ben er van overtuigd geraakt dat het merendeel van onze levensmiddelen volgestopt is met allerlei kunstmatige stoffen (zoetstoffen, conserveringsmiddelen, etc) die kanker veroorzaken. We zijn wat we eten … en het kan niet anders dan dat er een direct verband is tussen ongezonde voeding en kanker. Voor mij een reden om nog bewuster te letten op wat ik aan boodschappen in huis haal, dus zo veel mogelijk pure en onbewerkte levensmiddelen.

Geen twijfels meer …
Dinsdag 14 juli 2015
– Over minder dan 24 uur is het zover. Dan starten mijn bestralingen…. de volgende stap naar beter worden. Alle laatste twijfels of vragen die ik had, zijn gisteren door de radiotherapeut weggenomen en beantwoord. Ik had nadrukkelijk op dit gesprek aangedrongen, nog voordat de behandelingen zouden beginnen. Gisteren nam hij alle tijd om het hele behandelplan uit te leggen. Met behulp van het computerprogramma en de CT scan en 3D foto van mijn hoofd, liet hij stap voor stap zien hoe het behandelplan is opgebouwd, welke gebieden precies worden bestraald, vanuit welke hoek en met welke intensiteit. Ik wordt vanuit 6 richtingen bestraald, waarbij er honderd stralen op mijn hoofd en hals worden afgeschoten, in verschillende richtingen eb variërend in sterkte. De behandeltafel moet tijdens de bahndeling zelfs 90 graden worden gedraaid. Alles is high tech en heel indrukwekkend en met behulp van de computer geprogrammeerd. Ik kan niet anders dan erop vertrouwen dat het hele programma ook met de juiste precisie door het apparaat wordt uitgevoerd.
Op de beelden konden we precies zien welke gebieden de volle laag krijgen en welke minder. Ook was goed te zien waar men moeite had gedaan om sommige speekselklieren te sparen. Helaas ontkom ik er niet aan dat mijn schildklier ook een lading krijgt, waardoor dit vitale orgaan wordt beschadigd. In het merendeel van de gevallen herstelt dit zich weer, maar ook hiervoor worden geen garanties gegeven. We zullen moeten afwachten hoe mijn lijf op alle bestralingen zal reageren.
Woensdag 15 juli om half 1 ben ik aan beurt. Ik moet er al om half 11 zijn voor de laatste voorbereidingsgesprekken en informatie, maar dan is het zover! Het gesprek gisteren heeft mijn vertrouwen versterkt dat ik absoluut in goede handen ben. Het is de enige en ook noodzakelijke weg op weg naar beter te worden: kankervrij. Dat zal overigens pas later blijken, puur door af te wachten of de kankercellen niet meer groeien. De komende vijf jaar blijf ik onder controle. Meer dan ooit vertrouw ik op de veerkracht van mijn lichaam. Mijn gezonde cellen zullen het werk moeten doen. Om mijn lijf in goede conditie te brengen en houden, ben ik al een week dagelijks iedere ochtend aan het sporten. Niet extreem intensief, maar gewoon mijn vaste 5 km rondje hardlopen aangevuld met fitness in de sportschool. Dit hou ik vanaf nu gedisciplineerd vol met als belangrijkste motivatie: beter worden!

Klik om verder te lezen: Bestraling