01-02-16
Weet ik dat ik toch moet bellen, de pijn is niet te doen. Oke, morgen weer naar Enschede tevens ziet de kaakchirurg me dan… ben zo op van de heftige pijn. Ik bel de oncologie verpleegkundige. Ze vind het goed dat ik bel in verband met de klachten en stelt voor dat zijzelf of haar collega morgen aanwezig is bij de afspraak. Ook vind ze dat er een foto gemaakt moet worden. Gelukkig, actie!

2-02-16
Ik heb een afspraak bij de mondhygiëniste  en ze ziet dat het niet goed gaat. Vanwege de hevige pijn stopt ze halverwege met sprayen. De kaakchirurg komt en peinst ook over wat hij moet doen. Geen van beide oncoloog verpleegkundigen zijn aanwezig en er wordt niet gesproken over een foto maken. Er wordt überhaupt “nergens” over gesproken wat ik de laatste tijd meer opmerk. Wel oppert de kaakchirurg nu oxy codon voor te schrijven. Ja bij het eerste tabletje wel even wennen aan het highe gevoel in m’n koppie maar de scherpste randjes zijn er nu wel heel even een uurtje af. Als ik slaap heb ik geen pijn maar ik zie er tegenop om wakker te worden want daar is het monster ‘pijn’ weer. Ik heb nu voor de 3e week antibiotica en daardoor is mijn tong en gehemelte rood en gevoelig.

Wat gaat er gebeuren, wanneer moet de kaakchirurg eventueel weer opnieuw de boel rechts losmaken? Kunnen de afspraken met implantoloog wel doorgaan? Zijn er andere opties… ik wordt niet ingelicht over wat er gaat gebeuren… ik moet gewoon elke keer terugkomen om te sprayen en zodat de kaakchirurg ook kan kijken hoe het gaat. Hoe lang en vaak nog? Begin soms te twijfelen. Ik had heimelijk gehoopt tegen de zomer zover te zijn… maar k vraag het me af. Het hoeft van mij niet deze zomer al klaar, als ik maar weet dát het goed komt. Het is zelfs zo dat ik het zelf raar vind dat ik geen antwoord kan geven op vragen van bijvoorbeeld mijn zoon: wat gaan ze nu doen dan, hoe willen ze de implantaten gaan verhogen, wanneer dit of dat, hoe nu verder?

Er is er één die pijn heeft, dat ben ik. Er is er één die dat vele uren van de dag met mij meemaakt, dat is Richard. Hij wil de pijn wel even van me overnemen… we weten beide beter. Ik ben al één keer een niveau gezakt, aan de zopiclon en temazepam. De nodige pijnstilling ect. Achteraf logisch dat de spoedpost me geen ora-morf durfde voor te schrijven. Die vrouw verbaasde zich sowieso al over dit medicijngebruik. Daar moet ik straks allemaal nog af… Ik geef niet op, ik laat me niet kennen. Maar help me waar nodig is alsjeblieft wel. In Enschede zit de wijsheid van de kaakchirurgen echter ook zij kunnen mijn geval een “moeilijk” geval vinden. Er is ook nog de woensdagmiddag als het team de patiënten bespreekt met Utrecht… ik ben vanaf mijn operatie tot nu niet meer op dat spreekuur geweest terwijl de radiotherapeut aangaf dat ik sowieso nog een aantal keren daar moest komen. Ik hoor hier niets over of moet ik dat zelf regelen? Ben ik m’n mond verloren?

Hierboven heb ik uitgesproken wat ik voel aan pijn en twijfel, niet bedoeld om iemand onjuist te beoordelen. We moeten tenslotte nog een poosje met elkander door één deur haha ?? en ik heb ook totaal geen behoefte aan een wijzende vinger of iets dergelijks maar bovenstaande is zéker een item waar ik -in het beter worden- tegenaan loop als de pijn écht niet meer te doen is. Het contact tussen arts en patiënt lijkt een stilzwijgend “onbesproken” consult, in mijn geval zoveel mogelijk komen sprayen en over een week opnieuw kijken. Dat kijken weet ik nu wel, wanneer komt er schot in?

Komt het goed met mij?
Wat is de volgende stap en dan..?
Moet er operatief iets worden gedaan?
Komen er überhaupt tanden in? Wanneer..?
Kan ik straks weer zonder pijn en droge mond praten?
Met vele dingen kan ik leven bv: het strakke gevoel om m’n keel, er anders uitzien, een eventueel klein spraakgebrek zonder pijn.  maar soms denk ik dat het anders uitpakt.

11 februari 2016
Ik schrijf een brief aan de huisarts:
Het is nu donderdag 01.30 uur en ik heb net een pleister fentanyl bijgeplakt en 10 Mg oxy codon genomen. Vrijdagavond loopt mijn pijn weer langzaam op naar ondraaglijk. Had gehoopt het vandaag met 2 x 10 Mg oxy codon en 1 fentanhyl pleister 12,5 mg aan te kunnen. Maar mijn lip voelt 3 keer zo dik alsof die op knappen staat en m’n tong zwelt vooraan op. Richard zegt aan de buitenkant niets van verdikking te kunnen zien. Ik heb met het spuitje de wond een paar keer uitgespoten met lauwwarm water waar ik totaal niets van voelde en heb het toen gedaan met chloorexidine. Dit voelde ook niet pijnlijk. Om 19.30 uur neem ik toch nog m’n 10 Mg oxy codon (de 3e dus). Links en rechts aan het eind van de bovenkaak kauw ik (onbewust) met de kiezen op het rauwe vlak van de onderkaak. Ik voel het kraken alsof het verticaal splijt. Ik weet het niet meer en wil de huisartsenpost bellen.

Maarja, ze zien me aankomen… Het enige wat aan de buitenkant zichtbaar is zijn de buitenste implantaten die m’n lip naar buiten duwen. Ik jank voor de 1e keer om de pijn.
De pijnstilling begint te werken en ik lig in bed tot 01.15 uur, dan ben ik klaarwakker en meteen die gruwelijke pijn weer! Hoe moet dit verder? Alsjeblieft, niet zo.

21 februari 2016
Ik schrijf weer een brief aan de huisarts:
Ik wil u toch laten weten hoe het nu gaat en u bedanken. Vorige week (vanaf 7 februari) was een drama voor wat betreft pijn. Gelukkig is het nu draaglijk en heb ik sinds eergisteren geen oxy codon meer genomen, was wel ff afkicken brr. Vooral het hallucineren was erg naar. Dat gaat nu goed en heb alleen nog 1 fentanhyl pleister. Donderdag moet ik weer naar de kaakchirurg die het rechter implantaat weer wat verder gaat blootleggen… Hopelijk hoef ik niet weer aan de oxy codon maar dat zie ik dan wel weer.

Heel hartelijk bedankt voor uw komst na het schrijven van mijn brief. Dat heeft me goed gedaan. Vooral het feit dat u me serieus nam, dat gevoel heb ik nog steeds niet bij de kaakchirurg. Hij zal z’n vak zeker verstaan echter omgaan met mensen is niet aan hem besteed. Hopelijk gaat de genezing vanaf nu voorspoedig en dan kom ik onder behandeling bij de implantoloog. Een erg vriendelijke man, die de verhoging en de prothese gaat plaatsen. Heb nu afspraken bij hem staan tot eind april en hoop (dan) met een stralende glimlach weer door het dorp te kunnen fietsen. Houd ik me voor…