Maandag, 24-08-2009
Dag 25 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 5 minuten
Dag 21 na belichting

De vierde week na de belichting. Ik slaap nog veel maar moet daar gewoon aan toegeven volgens dokter Leo. De morfinepleister gebruik ik nog steeds, net als de paracetamol zetpillen 4 x per dag.

De verpleegkundige belt weer. Omdat ik bij de vorige belaf- spraak mijn vragen was vergeten ligt er nu een briefje klaar naast de telefoon. Volgens mij heb ik een of ander vakantie- hulpje aan de telefoon. Ze vraagt hoe het met me gaat maar werkt niet de lijst met vaste vragen af. Ze weet ook niet zo goed wat ze moet zeggen denk ik dus stel ik maar een vraag.

Ik vraag of ik vanaf nu met het opbouwen in de zon nog steeds dikke dicht geweven kleding aan moet of dat ik iets met korte mouwen aan mag. Als antwoord krijg ik: ehh, ja ehh, dat mag wel. Weet je dat wel heel zeker? Ehh, ja ehh, als u maar een goede zonnebrand gebruikt. Ik leg haar uit dat zonnebrandmiddel van wat voor factor dan ook, mij niet beschermd tegen verbranding. Ehh, ja ehh, maar je huid droogt toch uit door de zon. Ik laat het erbij en we ronden het gesprek af. Het is zinloos om de rest van mijn vragen te stellen want het kind heeft geen idee waar ze over praat.

Op mijn eigen manier begin ik weer opnieuw met het opbouwen van normaal daglicht. Vandaag dus 5 minuten naar buiten met alleen de rug van de linkerhand in de zon. Als dit goed gaat mag ik langzaamaan verder opbouwen. Ik neem gewoon weer alle voorzorgs- maatregelen. Zonnebril op en dichtgeweven kleding aan met lange mouwen. Ik zal eens bij lotgenoten informeren hoe zij de opbouw in de zomer hebben gedaan.

Dinsdag, 25-08-2009
Dag 26 na inspuiting, geen daglicht
Dag 22 na belichting

Ik kom pas heel laat uit bed. Misschien is de dag van gisteren achteraf wel te vermoeiend geweest. Geen idee maar ik word met een knallende hoofdpijn wakker. Als ik uiteindelijk beneden ben merk ik dat ik me verder ook niet zo lekker voel. Ik neem alle medicijnen in en ga weer terug naar bed.

Tegen drieën word ik wakker. Visite. Snel naar beneden. Een van mijn tennismaatjes komt een mega bos bloemen namens de hele club brengen. Meiden, bedankt! We zitten even gezellig te kletsen.

Ik heb weer het gevoel alsof er iets blijft steken in mijn keel en ik voel me slap. Het is bewolkt buiten maar ik heb geen energie om een stukje te lopen of om wat in de tuin te doen. Tegen etenstijd ben ik weer behoorlijk misselijk. Ik wil toch wat eten en neem uit voorzorg mijn bord mee naar boven. Stel dat ik wel moet spugen dan wil ik niet Leo zijn eetlust bederven. Met kleine hapjes eet ik een deel op en dat blijft er gelukkig in. Toch voel ik me niet lekker en duik tot een uur of negen mijn bed in.

De rest van de avond wordt het weinig beter. Ik heb hoofdpijn en de walgelijk vieze smaak in mijn mond is ook weer terug. Tijd voor de zaklantaarn en een grondige inspectie van de mond. Ik kan het achter in de keel niet zo goed zien maar het lijkt alsof het afgestorven weefsel weg is en dat daarvoor in de plaats een grote rode plek zit. Bovenop de tong zit een zwartbruine aanslag. We gaan evengoed een rondje lopen. De frisse lucht doet me toch wel goed. Op tijd lig ik weer in bed.

Woensdag, 26-08-2009
Dag 27 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 15 minuten
Dag 23 na belichting

Ik heb geen verbranding opgelopen bij de 5 minuten test dus mag ik vandaag wat langer naar buiten. Ik ga proberen om 15 minuten buiten te zijn. De capuchon blijft af en de arm is dubbel beschermd. Ik pluk wat onkruid uit mijn rotstuintjes. Dat is echt pietepeuterig werk want als er wat op komt lijkt dat altijd wel tussen de huislook te moeten.

Ik voel me nog steeds slap. Een groot deel van de middag breng ik weer in bed door. Leo heeft heerlijk gekookt en daar word ik wel voor wakker. Vanavond lopen we ons rondje weer. Het is heerlijk om even buiten te lopen.

Een lotgenoot die 1,5 week verder in de behandeling is dan ik en heeft nog steeds last van de tong. Van hem kreeg ik de vraag hoelang het bij mijn eerste PDT geduurd heeft voordat mijn tong weer normaal aanvoelde en wanneer ik weer gewoon kon eten net als voor die tijd. Ik heb het nagezocht op mijn site maar ik heb niet specifiek iets geschreven over de tijdsduur. Waarschijnlijk omdat er al vrij snel een nieuwe operatie volgde. Dus bij deze alsnog. De eerste 6 weken at ik alleen maar vloeibaar.

De tong en dus ook het eten wordt nooit meer zoals het was. Voordat de hele zijkant is genezen ben je een jaar verder. Tot die tijd is het nieuwe vel erg dun en moet je uitkijken met scherpe dingen en scherpe kruiden. Zelfs het gebruik van bijvoorbeeld peper geeft mij al een prikkend gevoel in de tong. In het begin kan het drinken van hete koffie of thee gevoelig zijn en zelfs brandwonden geven. Vaak had ik een tintelend gevoel in de hele tong. De smaak van het eten is na een tijdje weer helemaal teruggekomen. Na de behandeling eet ik bijna geen kauwgom meer omdat ik dan vaak op mijn tong bijt.

Na het 1e jaar is het allemaal wat ongevoeliger geworden. De hele zijkant van de tong voelt raar aan en dat is nog steeds zo. Het lijkt net alsof er een stuk aan hangt wat er niet hoort. Dit voel ik de hele dag, het is niet pijnlijk maar wel een vervelend gevoel. Hierdoor ben ik me er constant van bewust dat ik een tong heb.

Deze behandeling laat weinig of geen littekens achter. Omdat er de eerste keer zo’n groot deel is gedaan heb ik wel littekens overgehouden. Het gevolg is dat de tong wat moeilijker te bewegen is. Zo kan ik niet meer met mijn tong in de kiezen komen. Ook is hij is niet recht meer. Als ik hem uitsteek hang hij in een bocht uit mijn mond.