Donderdag 01-05-2008
Buiten het vele slapen gaat het zowel lichamelijk als geestelijk een stuk beter. De sociale contacten met de collega’s op het werk geven mij positieve energie. Ook interesseer ik me weer meer voor andere zaken dan het ziek zijn alleen.

De afgelopen 1,5 jaar zijn we niet op vakantie geweest, zelfs geen weekeindje weg of dagje uit. We konden allebei niet de energie opbrengen om dat in te plannen. Kijk, en dat is nou het leuke van werken. Je bent verplicht om over vakantie na te denken om er zeker van te zijn dat je ook vrij kunt krijgen. Als alles goed blijft gaan heb ik de eerste 3 weken van september vrij. We gaan  samen met vrienden van ons naar het prachtige Tirol in Oostenrijk. We hebben er alle 4 enorm veel zin in.

Het fijnste van alles is natuurlijk dat ik geen pijn in mijn mond meer heb. Ik kan weer eten en drinken wat ik maar wil. Natuurlijk heb ik wel wat ongemakken overgehouden aan de PDT behandeling en de chirurchische ingreep maar dat vind ik “peanuts” en het opnoemen niet waard. Het is wel heel vervelend dat ik zo af en toe ergens in de mond een klein plekje heb. Zodra ik wat voel kan ik me enorme zorgen maken terwijl het vaak na enkele dagen weer over is. Het maalt dan door mijn hoofd vanaf dat ik wakker wordt totdat ik naar bed ga. Bovendien word ik er heel onzeker van. Ik zal het meer van me af moeten zetten maar dat is niet altijd gemakkelijk.

2 Weken na het starten van het werk heb ik ook het tennissen weer voorzichtig opgepakt. Het is fijn om mijn tennismaatjes weer te zien en het is nog veel fijner als ik ze versla en zo een game of set win. Ik merk wel dat ik wat adem tekort kom maar ook dat zal wel weer opgebouwd worden.

Vanaf 1 april tot nu toe is het op een paar dagen na prachtig zomerweer geweest. Na de PDT waren dit de eerste zonnestralen op mijn huid en dat heb ik geweten. De foscan was nog niet helemaal uit mijn lichaam verdwenen en werd dus actief. Hierdoor waren mijn nek en handen binnen de kortste tijd verbrand. Ik kon wel naar buiten maar moest goed onder de parasol blijven. Enkele weken later ben ik het weer voorzichtig gaan proberen door 5 minuutjes met mijn armen in de zon te gaan, iedere dag even wat langer en heel langzaam opbouwen.

Op dit moment kan ik mijn korte broek en hemdje aan en zo een uurtje wandelen of tennissen zonder te verbranden. De arm van inspuiting is nog wel heel gevoelig. Onderhuids zitten allemaal hele kleine bultjes en een gedeelte van de arm gaat enorm jeuken van de zon. De bultjes en de jeuk schijnen normaal te zijn dus daarmee probeer ik wat uit de zon te blijven.

Als ik het heb over de zon moet ik het natuurlijk zeker over de tuin hebben. Alles groeit en bloeit en ik raak er niet op uitgekeken. Van ieder bloemetje of vlindertje kan ik eindeloos genieten. Er is geen onkruidje veilig en dagelijks verwijder ik alle dode bloemetjes voor een betere bloei. Als ’s avonds de tuinverlichting aan gaat is alles nog mooier.

Afgelopen zaterdag heb ik mijn verjaardag alvast gevierd. We zaten met een klein groepje heerlijk in de serre. Het was weer ouderwets gezellig en ik heb ervan genoten.

En dan nu op veler verzoek een foto van een deel van mijn tuintjes.

Woensdag 11-06-2008
Vandaag is het weer tijd voor een echo van de hals. Als het nodig is zal er ook een punctie worden gedaan.

We gaan op tijd weg richting het AVL. We zijn nog maar net het dorp uit of we komen al in de file. Daar hebben we niet op gerekend. Nu de nieuwe weg naar Alkmaar klaar is kunnen we bijna altijd doorrijden. Vlakbij het tuincentrum zien we waarom we stil staan. Enorme remsporen op de weg en 2 personenauto’s in de kreukels. Op de weg ligt een platgereden meeuw.

Ondanks de langzame start zijn we ruim op tijd voor onze afspraak. De afdeling radiologie is niet meer boven in het oude gedeelte van het ziekenhuis maar op de begane grond. De nieuwe wachtruimte ziet er keurig uit. Verder zien we op deze gang vele deuren. Tijdens het wachten merken we allebei iets geks op. De nummering van de kamers loopt keurig netjes met 1 op maar zo af en toe gaat de telling met 2 omhoog. Ik zou zo graag weten waarom maar ben het vergeten te vragen.

De kleedruimte is erg ruim net als de kamer waar het onderzoek plaatsvindt. De bovenkleding moet uit en ik mag op de onderzoekstafel gaan liggen. Het kussen moet iets meer in de nek zodat mijn hoofd iets naar achter ligt. Ik heb al vaker een echo van de hals gehad maar toch legt de radioloog nog even uit wat de bedoeling is.

Het maken van een echo is pijnloos. Er wordt gel op de huid gedaan, daarna wordt de scanner langzaam heen en weer bewogen over mijn hals. Af en toe wordt er een foto gemaakt. De radioloog bekijkt alles op een soort computerscherm.

Alles ziet er heel goed uit en er hoeft gelukkig geen punctie te worden genomen. Ik had dit ook niet verwacht omdat ik zelf ook regelmatig in de hals en nek voel en niets raars ontdekt heb. Toch is het erg fijn dat dit nog een keer bevestigd wordt. Officieel krijg ik de uitslag volgende week van de KNO.

Dinsdag 17-06-2008
Er zijn alweer 6 weken om na de vorige controle. Vandaag brengen we dus weer een bezoekje aan het AVL. Ik ben heel ontspannen en zie voor de eerste keer niet op tegen een controle. Ik heb geen pijn meer in mijn mond dus ik ga ervan uit dat alles goed is.

Het is ontzettend druk en het lijkt wel alsof alle patiënten perse vandaag naar hun arts moeten. Het spreekuur loopt behoorlijk uit maar het is het wachten waard. Ik word geroepen door een arts die mij nog niet eerder onderzocht heeft. Het is een ontzettend aardige man die zijn huiswerk heeft gedaan. Hij vertelt dat hij in mijn dossier heeft gelezen welke behandelingen ik allemaal aan de tong heb gehad en vindt dit behoorlijk wat. Hij vraagt zeer geïnteresseerd hoe het nu met me gaat en of ik de psychische belasting aan kan.

Vorige week was ik jarig. Het was erg gezellig en veel van onze kennissen roken er lekker op los. Een vriendin wijst mij achteraf op het passief meeroken en vraagt of dit geen gevolgen kan hebben voor mijn tong. Natuurlijk heb ik daar ook wel eens aan gedacht maar ik vind het niet gastvrij om te zeggen “ga maar naar buiten om te roken” en bovendien heb ik er helemaal geen last van. Maar als het medisch gezien risico’s voor mij meebrengt gaat mijn gezondheid toch voor alles. Op internet lees ik dat de geleerden het over dit onderwerp niet altijd eens zijn.

Bij ieder bezoek heb ik altijd weer de nodige vragen waarop ik graag antwoord wil dus stel ik ook deze vraag:
V Kan het passief meeroken nadelige gevolgen hebben voor mij? Zeker gezien de onrustige cellen in mijn mond?
A Het antwoord is duidelijk. Neen. Zelfs als je in een rokerige ruimte verblijft is het aantal schadelijke stoffen dat je binnenkrijgt miniem. Zolang je niet dagelijks in een rokerige kroeg rondhangt heeft het voor jou geen gevolgen.

Ik mag weer op de bekende stoel plaatsnemen en de tong wordt kritisch bekeken en bevoeld. Ook deze arts vindt het verbazend dat mijn tong zo goed genezen is. Gezien alle behandelingen is het ongelooflijk dat er buiten wat littekenweefsel om bijna niets meer te zien en te horen is van de gevolgen van alle behandelingen. De hals wordt nog even gecontroleerd en ook dit brengt geen verrassingen met zich mee. De uitslag van de echo van vorige week laat ook geen bijzonderheden zien. De arts vindt het nog te vroeg om de tussenpozen tussen de controles te verlengen. Het is raadzaam om de controles voorlopig nog om de 6 weken te doen. Ik vind het allemaal goed en blij gaan we richting huis. Zouden we dan echt op vakantie kunnen dit jaar?

Het is kermis in het dorp. We hebben genoeg energie over en Leo stelt voor om oliebollen voor vanavond te halen. We zijn al jaren niet meer op de kermis geweest en kijken onze ogen uit. In de krant hebben we gelezen over een nieuwe attractie. Een zweefmolen die 60 meter hoog is. Het is een bezienswaardigheid die de moeite waard is.

Voorheen was de kermis klein maar nu kun je gerust zeggen dat Heerhugowaard een volwaardige grote kermis heeft staan. Ik wist niet dat de kermisfotograaf nog bestond maar we zijn op de foto gezet en gaan deze later zeker ophalen. Er is veel afwisseling in attracties voor groot en klein.

Als Leo de oliebollen aan het kopen is ga ik in de kraam ernaast een zachte zuurstok kopen. Ik kan er niet afblijven en het ding moet zo snel mogelijk op; heeeeeeeeerlijk.

Vrijdag 25-07-2008
Het is alweer een aantal dagen prachtig weer en de zon schijnt volop. Het is heel raar. Voorheen wist ik niet hoe gauw ik buiten moest komen als de zon scheen en het liefst lag ik de hele dag heerlijk te bakken. Tegenwoordig is het mij al snel te warm en blijf ik liever binnen. We stappen heerlijk in de auto met de airco aan. Even de plantjes water geven en de post doen in Utrecht.

Mijn humeur is niet optimaal. Nog steeds maak ik me zorgen om mijn werk. We hebben nog geen concrete afspraken kunnen maken en dat zit me niet lekker.

In vele delen van het land is het gisteravond noodweer geweest. In Noord-Holland hebben wij daar geen last van gehad. Wij hebben tot laat in de avond buiten gezeten en genoten van de prachtige lucht.

Dinsdag 29-07-2008
Regelmatig bekijk ik in de spiegel mijn tong van alle kanten. Ook mijn hals en onderkaak inspecteer ik bijna dagelijks. Tot op heden zijn er geen rode plekjes, witte vlekken of bultjes te ontdekken. Ik voel me ook weer goed en ben in een rap tempo bezig met reïntegreren. Ik hoop vanaf volgende week 100% hersteld te zijn.

Als ik wakker word gaan mijn eerste gedachten uit naar een lotgenoot. Hoe zal zij de nacht doorgekomen zijn? Snel even op haar website kijken maar er staat nog niets over geschreven. Net als iedere ochtend ga ik gewoon naar mijn werk. Het is erg druk vandaag en ik heb geen tijd om na te denken over mijn naderende controle.

Mijn vader is inmiddels weer thuis uit het ziekenhuis en dat scheelt een hoop geloop. Mijn ouders wonen nog steeds in het zorgspectrum waar ik werk. Ik ga mijn broodje onder de middag bij hen opeten.

Op dinsdag is er altijd markt in de wijk en mijn moeder is erop uitgestuurd om aardbeiden voor mij te halen. Vaak word ik op dinsdag verwend met iets lekkers van de markt.

Nog even aan het werk en dan is het 14.00 uur en staat Leo buiten op me te wachten. Ik moet om 15.00 uur in Amsterdam zijn. Het is stil op de weg en we zijn ruimschoots op tijd. Het is weer hartstikke druk maar na een half uurtje ben ik toch al aan de beurt. Alle spreekkamers zijn bezet en mijn consult wordt in de tandartskamer gedaan. Het dossier wordt bestudeerd en kort samengevat. Ook wordt nog eens herhaald dat het team na de chirurgische ingreep van april twijfelde tussen wel of geen vervolgbehandeling. “U mag op de tandartsstoel plaatsnemen en dan zullen we eens kijken”. Mijn tong en de rest aan de binnenkant van de mond wordt weer grondig onderzocht. Ook de hals wordt goed nagekeken. Zoals verwacht ziet alles er goed uit. Zo goed zelfs dat ik pas over 3 maanden terug moet komen. Bij klachten uiteraard direct bellen.

Super!! Dat alles op dit moment goed is hadden we beiden wel verwacht. Maar de volgende controle pas over 3 maanden is een echte verrassing. We maken snel de vervolgafspraak en lopen blij naar de auto. Het is een heel raar onwerkelijk gevoel. Aan de ene kant ben ik ontzettend blij en aan de andere kant is het moeilijk om mijn eigen lichaam weer te vertrouwen.

Na het eten ga ik weer samen met een vriendin een uurtje wandelen. Als ik thuiskom voel ik me een stuk beter. De koffie staat klaar met 2 heerlijke gevulde koeken om de goede controle te vieren.

Zondag 27-07-09
Een lotgenoot met longkanker is aan haar laatste levensfase begonnen. Ik word er heel verdrietig van. Een vrouw, precies even oud als ik en met een leuke tienerdochter. Regelmatig contacten wij via e-mail. Ook zij heeft haar eigen website waar ze haar ervaringen heel open en duidelijk van zich afschrijft. Het is ineens pijnlijk duidelijk dat het afscheid nemen begonnen is. Op de valreep van het leven stuur ik haar mijn laatste mailtje en hoop dat de familie het haar zal voorlezen.

Dinsdag 29-07-2008
Als we thuis komen na de positieve controle in het AVL is het blije gevoel snel verdwenen.

Gaby is vanmorgen vroeg overleden.
Baf…… dat komt aan zeg, de keiharde werkelijkheid.

Woensdag 06-08-2008
Vandaag heb ik een verrassend mailtje in mijn mailbox zitten. Het komt van de jongeren zender BNN. Ze willen graag een advertentie zetten op mijn site. Ik heb er bewust voor gekozen om op mijn site geen reclame te zetten. Voor het programma “Je Zal Het Maar Hebben” zijn ze op zoek naar jongeren die kanker hebben in het hoofd hals gebied.

De sterren, zon en maan, die zijn mijn vuur en baken.

Zondag 11-08-2008
Na een vervelend weekend waarin “kanker” alweer de hoofdrol speelt besluit ik alsnog om terug te mailen naar BNN. Ik vind het heel belangrijk dat kanker onder de aandacht van jongeren wordt gebracht. Dit is de reden waarom ik toestemming geef voor een advertentie op mijn site.

Woensdag 23-09-2008
Beste Marga,
Ik wil je heel hartelijk danken voor de hulp die je ons hebt geboden bij het zoeken naar kandidaten. Helaas hebben we geen enkele aanmelding binnen gekregen en daarom besloten dat we geen aflevering zullen maken over mond-, kaak- of keelkanker.
Toch hartelijk bedankt voor alles.

Met vriendelijke groet,
Team Je Zal Het Maar Hebben

01-07-2008
De oudste zus van Leo belt ons dat ze wordt opgenomen in het ziekenhuis. Ze heeft vreselijke pijn in haar rug en er moet worden uitgezocht wat hiervan de reden is. Ze wordt opgenomen voor onderzoek. Later blijkt dat zij kanker heeft in een ver gevorderd stadium.

Vrijdag 08-08-2008
We worden vanavond gebeld door één van de kinderen van Leo zijn zus. Het gaat niet goed met hun moeder. We bellen de andere broers en zussen en gaan samen naar het ziekenhuis. We kunnen al niet meer met haar praten en schrikken enorm.

Zaterdag 09-08-2008
We worden weer gebeld en als we willen, kunnen we nog afscheid komen nemen. Het is erg moeilijk en confronterend. Iedereen is enorm aangeslagen. Hoe is het toch mogelijk dat je de ziekte kanker kunt hebben zonder het zelf te weten. Als je het dan uiteindelijk wel weet is het veelal te laat. De kinderen van Leo zijn zus hebben het zwaar. Vanmorgen vroeg is in hetzelfde ziekenhuis ook hun oma overleden. Ze verliezen op één dag hun moeder en hun oma.

Dinsdag 12-08-2008
Vanmiddag mogen de kinderen, broers en zusters even in alle rust bij hun moeder/zus zijn. Dit was een heel fijn moment. Wil ligt er zo vredig bij en het lijkt zelfs of zij een beetje lacht.

Vrijdag 22-08-2008
Vandaag is het definitieve afscheid. Mijn oudste schoonzus is er niet meer……… We moeten verder maar het is moeilijk om de juiste balans te vinden tussen leven en dood.

Vrijdag 22-08-2008
Wat er ook allemaal gebeurt, het leven gaat door. Lichamelijk voel ik me nog steeds erg goed. De pijn in mijn mond is helemaal weg. Wel lijkt het alsof ik wat meer moeite krijg met het spreken. Vooral als ik de telefoon op mijn werk oppak en een ellenlange zin achter elkaar moet zeggen of als ik weer eens overenthousiast een verhaal zit te vertellen. Ik slis er zo af en toe aardig op los maar dat deert me niet. Na een wijntje is het helemaal raak. Een groot gedeelte van de tong voelt een beetje gevoelloos aan en het lijkt alsof dit stuk eraan hangt. Het litteken op de plek van de chirurgie trekt een beetje.

Ik werk inmiddels alweer enkele weken voor 100% op lokatie Alkmaar en dat gaat erg goed.
Vanmorgen ben ik ook bij een arts van het UWV geweest. Deze arts moet beoordelen of ik wel of niet arbeidsgeschikt ben en voor welk percentage. Het was een fijn en bevredigend consult (haha, wat zeg ik dat toch weer netjes). De beslissing krijgt zowel de werkgever als ikzelf toegestuurd.

Hoewel er flink over en weer gediscussieerd wordt heb ik van de fusiepartner nog steeds geen schriftelijke afspraken mogen ontvangen. Zo voorspelbaar, het loopt precies zoals ik al verwachtte.

Maandag 15-09-2008
We hebben genoten van een heerlijke vakantie in Oostenrijk. Nog steeds is dit onze favoriete vakantiebestemming. We hebben op 1 dag na alle dagen warm zomerweer gehad. We hebben veel gewandeld en op terrasjes gezeten. Nog één weekje lekker thuis en dan weer aan het werk.

Maandag 06-10-2008
Vandaag hoor ik van een lotgenoot een heel vervelend bericht. Wat ik in mijn tong heb heeft zij in haar kaak. Inmiddels heeft ze 2 pdt behandelingen gehad en moet nu alsnog een operatie ondergaan. Er wordt in de bovenkaak een stuk verwijderd. Deze operatie is nog niet alles want er komt veel meer bij kijken. Als ze van de operaties hersteld is krijgt ze nog eens 35 bestralingen toe. Het bericht grijpt ons heel erg aan.

Vrijdag 24-10-2008
Op het werk is er nog steeds niets formeel vastgelegd. Ik word maar aan het lijntje gehouden en krijg van de interim manager HRM regelmatig vage opmerkingen. Door de fusiepartner zelf word ik dood gezwegen. Zo gaat men daar dus met mensen om. Mijn werk als kwaliteitsmedewerker is wel leuk en wordt met de dag interessanter.

Onder aan de voorkant van de tong lijkt wel een verdikking te zitten. Met praten heb ik constant het gevoel dat dit tegen de mondbodem aankomt. Ook zit er vlak naast het litteken onder de tong weer een heel gevoelige plek. Als ik in de spiegel kijk lijkt het alsof de spier onder de tong, die weggebrand is door de pdt weer aangroeit. Als dat zo is dan is alles weer verklaard en is er niets aan de hand. Ik kan natuurlijk best eerder op controle gaan maar dan had ik dat een maand terug al moeten doen.

Ik moet mezelf geen dingen aanpraten die er niet zijn. Ik wil tot aan de volgende controle nog even genieten van het “niet” ziek zijn en van alle dagelijkse beslommeringen. Toch komt de angst die heel diep van binnen zit de laatste weken weer naar boven borrelen. Dit gevoel kan ik niet beschrijven. Je moet het meegemaakt hebben om te kunnen begrijpen wat dit gevoel inhoudt.

Dinsdag 04-11-2008
Vandaag is er na 3 maanden eindelijk weer een controle. Het duurde voor mijn gevoel erg lang maar dat komt door een stukje onzekerheid denk ik.

Voordat we naar de wachtruimte gaan neemt Leo een bakkie koffie in het restaurant en ga ik even bij een lotgenoot op bezoek. Zij heeft een zware operatie achter de rug die gelukkig goed verlopen is. Ik blijf maar kort en ga dan naar beneden voor mijn eigen afspraak.

Zoals altijd treffen we weer een overvolle wachtruimte. Maar het is het wachten weer meer dan waard. Het blijkt dat er weer wat spieren en zenuwen onder de tong aan het groeien zijn en dit verklaart de verdikking. De pijnlijke plek onder de tong zit vlak naast het litteken. Met grote precisie wordt het bekeken. Het littekenweefsel is hier de schuldige van. De tong wordt verder weer uitgebreid bevoeld en daarna is de nek aan de beurt. Alles ziet er prima uit. Wat een opluchting.

Zaterdag 29-11-2008
Vandaag zijn we 30 jaar getrouwd. Normaal gesproken zouden mijn ouders op de koffie komen maar vandaag niet. We hebben nieuwe deuren in de gang gekocht en ik mag me uitleven met een kwast en een pot verf. Dan gaat ineens de bel. De bloemist staat voor de deur met een bloemstuk van Stefan. Wat lief zeg.

Maandag 01-12-2008
De laatste maand van het jaar. Hopelijk brengt die nog wat goeds en krijg ik eindelijk mijn lang verwachte contract.

Ik ga naar de tandarts voor mijn halfjaarlijkse controle. Hij is weer oprecht geïnteresseerd en vraagt hoe het met me gaat. Mijn gebit ziet er goed uit dus dat is snel klaar. Hij kijkt nog even onder de tong omdat ik verteld heb van de plekjes. Hij ziet inderdaad een geïrriteerd plekje en was blaasjes. Het lijken wel aften te zijn. Een afte is een pijnlijk grijswit zweertje in het mondslijmvlies wat vanzelf weer over moet gaan. Nou, daar hopen we dan maar op.

Klik om verder te lezen op: controles enzo 2009