Archieven

Een nieuw jaar met nieuwe kansen

Doc22016

Het is alweer februari en het is een jaar na de afronding van mijn bestraling. Niet te geloven hoe ik vooruit gegaan ben in dat jaar en het is nog steeds maar moeilijk te bevatten wat er allemaal gebeurd is. Ook zijn er 3 maanden om na de laatste controle. Toen kreeg ik de goede uitslag dat er op de echo en de scan niets meer te zien was. Ondanks deze geweldige uitslag blijf ik toch nog steeds onzeker. Bij ieder pijntje of bultje gaan alle alarmbellen weer af en het blijft moeilijk om daarmee om te gaan.

Als ik bijvoorbeeld gaap en mijn mond opendoe is dat gevoelig, het doorslikken van voedsel soms ook. Achter op mijn tong zit een rode gevoelige plek. Ik denk dat dit door mijn gebit komt. Omdat ik wat minder stuur over mijn tong heb, zakt deze vermoedelijk tussen mijn gebit als ik op mijn zij lig te slapen, waardoor er een lichte beschadiging is ontstaan. De laatste week heb ik ook wat pijn links achter in mijn keel en verhemelte. Zal dit psychisch zijn omdat ik weer op controle moet?

foto 261Het eten gaat iets beter maar blijft moeizaam. Aardappelen, brood of gewoon een koekje lukt nog niet. Ik ben zo ondertussen wel veel creatiever geworden met het aanpassen en doorslikken van eten en kan daardoor steeds meer lekkere hapjes wegkrijgen. De smaak is nog niet helemaal terug en wisselt nog steeds wat me soms wel moedeloos maakt. Het goede nieuws is dat ik niet meer afval! Mijn gebit heeft inmiddels een ware metamorfose ondergaan en daar ben ik heel blij mee. Nog 2 afspraken te gaan. Wel moet ik het nog steeds extra goed verzorgen. De fluorbehandelingen doe ik nog steeds dagelijks.

Tja, en hoe gaat het verder? Best wel redelijk maar ik heb nog steeds veel rust nodig en ik word in verband met de droge mond nog steeds met regelmaat wakker. Na 2 á 3 uur slaap moet ik wat drinken en de gel opnieuw in mijn mond doen.  Daarna val ik steeds moeilijker in slaap. Ik denk dat ik nog steeds aan het verwerken ben wat er de laatste jaren is gebeurd. De film blijft maar voorbij komen en ik heb veel last van angsten enzo. De gevolgen van de behandeling hebben een grotere impact dan ik had verwacht maar zolang ik mezelf in acht neem is het goed te doen. Mijn werk heb ik inmiddels opgebouwd tot 14 uur per week.

Woensdag 10-02-2016
foto 279
Een beetje zenuwachtig en met hoofdpijn ga ik naar de controle vandaag. De entree voor de ingang is bijna klaar en in de bloembakken staan de eerste planten. Eenmaal binnen hoef ik niet lang op mijn beurt te wachten. Als ik zit kijkt mijn arts me verwachtingsvol aan en ik vertel hoe het gaat en dat ik ondanks dat ik mij wel goed voel toch erg onzeker ben. Dat moet slijten zegt hij. Kom we gaan meteen kijken. Mijn tong en keel worden goed geïnspecteerd.

Het risicogebied ziet er onvoorstelbaar mooi uit maar we moeten goed opletten bij jou. Met de microscoop bekijkt hij het linkergedeelte nogmaals. Er is veel gebeurd in je mond dus het is logisch dat je daar de gevolgen van ziet en voelt. Die plekjes die je voelt zijn niets om je zorgen over te maken. Het zijn adertjes en bloedvaatjes. Ik zie op dit moment geen reden voor verder onderzoek. Maar…. jij bent degene die het voelt en we nemen je klachten heel serieus. Je komt hier lang genoeg om dat te weten. Mochten de klachten erger worden dan is één telefoontje voldoende om voor een extra controle langs te komen. Dat weet ik hoor maar ik ben alweer gerust gesteld.

Je ziet er erg goed uit trouwens. Dank u wel! Dan is dit de laatste keer dat we elkaar gezien hebben want ik ga hier weg. Ik val bijna van mijn stoel van verbazing. Dat kan toch zomaar niet? Ik ga over 2 jaar met pensioen en dan moet ik hier weg. Een ziekenhuis elders in het land heeft mij gevraagd om daar te komen werken. Ik wil graag langer door blijven werken en het aanbod dat ik gekregen heb kan ik niet afslaan. We praten nog even door over zijn nieuwe werkzaamheden en we kunnen goed begrijpen dat hij deze keus gemaakt heeft. Het gaat hem wel aan het hart om dit goede ziekenhuis te verlaten.

imagesFYUIUR0MWe vinden het allebei heel jammer dat we elkaar niet meer zullen zien. Hij is toch mijn favoriete arts. En naar wie moet ik nu voortaan voor de controles? Dat mag je zelf zeggen. Ik hoef eigenlijk niet na te denken en kies voor een arts die mij al meerdere keren geopereerd heeft en die mijn historie kent. Alle artsen hier zijn heel kundig maar het moet ook een beetje klikken. Ik ben in ieder geval blij dat ik je zo heb kunnen afleveren aan mijn collega. Met dank en respect nemen we afscheid van een zeer kundig en gewaardeerde arts.

Als je werk nauw aansluit bij wat je wilt zijn, is het waarschijnlijker dat je ervan geniet. Iets te doen wat ons inspireert, kan ons aan de gang houden.
Jane Garton

 

 

Voorlopig de laatste update

Dinsdag 10-05-2016
foto 2Het is weer tijd voor de 3 maandelijkse controle in het AVL. Bij de bestralingsarts deze keer. In tegenstelling tot de vorige keer ben ik nu niet zenuwachtig. Toch geeft het iedere keer weer een apart gevoel als ik de entree van het ziekenhuis nader. Deze keer voel ik me vooral dankbaar en trots op het AVL als we de mooie nieuwe entree naderen.

Precies op tijd zijn we aan de beurt. We bespreken hoe het de afgelopen maanden gegaan is en wat de klachten nog zijn. Voor wat betreft de smaak hoef ik geen verbetering meer te verwachten. Door de bestraling zijn de smaakpapillen aan één kant helemaal verdwenen.

Over het slikken is hij iets positiever. Je ziet vaker na bestraling dat de speekselklieren toch weer wat herstellen waardoor je iets meer speeksel krijgt. Dit gaat heel langzaam en kan wel tot 3 jaar na afloop van de bestralingen duren. Het is niet te voorspellen of dit wel of niet gebeurt. Ik vraag nog of het feit dat het voedsel vaak in mijn keel blijft steken komt door de droge mond of dat het ook te maken kan hebben met bijvoorbeeld mijn slokdarm die misschien wat gekrompen is door het mindere gebruik. Het heeft niets met je slokdarm te maken, daar is niets mee gebeurd. Het komt puur en alleen door het tekort aan vocht in je mond.

Mijn nek en mond worden net als altijd weer nauwkeurig bevoeld en bestudeerd en de arts is tevreden met wat hij ziet. Geen gekke dingen te zien en er is wat vocht betreft vooruitgang ten opzichte van de vorige keer. De plekjes aan de linkerkant van de tong zijn duidelijk “radiatieschade” en heeft geen verdere gevolgen. Ik vind het raar want juist dat deel van de tong heeft de minste straling gekregen.

Voor alle klachten die ik nog heb geldt dat tijd, aanpassing en acceptatie de belangrijkste factoren zijn voor een zo goed mogelijk herstel. De controles blijven om de 3 maanden. De volgende keer weer bij de KNO arts en 3 maanden daarna weer de bestralingsarts enz.

downloadAansluitend heb ik een afspraak bij de mondhygiëniste. Ook dit was weer een positief bezoekje. Ze is heel positief over de 6 kronen die ik heb gekregen. Als ze mijn gebit nakijkt ziet ze dat de tandarts de andere kiezen en tanden heeft opgeknapt en voor zover mogelijk beschermd. Toch heeft mijn gebit nog steeds extra aandacht nodig en dat zal zo blijven. De fluorbehandelingen moet ik blijven doen, ten minste 3x per week.

Natuurlijk wisselen we weer ervaringen uit die andere patiënten en ik hebben met de verschillende producten om de mond vochtig te houden. Zo heeft ze bijvoorbeeld een nieuwe spray, die ik meteen al minder vind dan de mondspray van Dentaid.

Kamillo zalf 001

Een hele goede tip die ik zeker uit ga proberen is het voor de nacht insmeren van vaseline op de lippen. Kamillosan zalf schijnt ook te helpen. Volgens een andere patiënt helpt dit goed om net iets langer te slapen voordat je weer van de droge mond wakker wordt. Daardoor heb je wat meer tijd om in een diepere slaap te komen waardoor je ook weer wat meer uitgerust kan zijn.

IMG_0085

Zo lieve mensen, dat is het dan. Vanaf nu zal ik geen regelmatige update’s meer sturen. Het heeft niet zoveel zin meer omdat ik dan teveel in herhaling zal vallen. Als er positieve of negatieve ontwikkelingen zijn zal ik uiteraard weer wat van me laten horen.

Onzeker ben ik nog steeds en ik moet accepteren dat er nu eenmaal iets van blijvende schade is. Ik richt me nu vooral op een positieve toekomst. Mijn gezin en het genieten van alle leuke dingen die op mijn pad komen staan op de eerste plaats en zijn het allerbelangrijkste in mijn leven. Al het andere is maar bijzaak. In november verwachten we ons 2e (klein)kindje en over een paar weekjes gaan we met z’n allen weer op vakantie naar Oostenrijk. Heerlijk toch!!!

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Iedereen die mij gevolgd heeft en ons als gezin gesteund heeft in wat voor vorm dan ook wil ik uit de grond van mijn hart en namens ons vijfjes heel hartelijk bedanken. Het is niet te beschrijven wat een klein woordje of gebaar al niet kan doen voor een mens.

DSC_1993
Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

 

3 Jaar na dato

2017

2017 was een goed jaar
Het afgelopen jaar is het best wel goed gegaan. Medisch gezien zat er wat betreft het speeksel nog steeds vooruitgang in. De eetlust is helemaal terug maar het doorslikken van met name vlees blijft lastig. Ik mis mijn gewone broodje kaas nog wel maar het eten gaat zoveel beter dat ik niet mag klagen. Ik neem de vermoeidheid voor lief en als ik maar zorg voor genoeg rust tussen 2 activiteiten in dan is dat heel goed te doen. Dagelijks worden we beiden nog steeds geconfronteerd met en herinnerd aan wat er allemaal is gebeurd. Hoe goed we ons best ook doen, het verleden blijft ons dag en nacht lastigvallen.

electrische fiestVerder heb ik mijzelf in augustus 2016 eindelijk een elektrische fiets cadeau gedaan. Wat een rijkdom. Ik ben nu veel minder afhankelijk van Leo die mij overal naar toe moest brengen. Ik kan nu zelfs weer op de fiets naar mijn werk. In het voorjaar van 2017 is ook Leo overstag gegaan. Wat hebben wij genoten van de vele fietstochtjes die we samen hebben kunnen maken.

Het werken heb ik voor de helft weer opgebouwd en voor de overige uren ben ik in september 2016 afgekeurd. Ik zag erg tegen de UWV keuring op maar de arts was heel positief en ik kreeg veel complimenten over het feit dat ik het werken weer opgebouwd heb tot 18 uur per week. Maar toch….zelfs 15 maanden na de keuring heb ik er nog steeds moeite mee om de “werkuren” volgens schema vol te houden. Vaak verspreid ik de te werken uren over de hele dag en dan is het goed te doen. Vermoeidheid en concentratie blijft een probleem maar na de bevestiging van het UWV is er wel een grote last van mijn schouders gevallen en ben ik pas echt gaan opknappen. Ik heb niet meer het gevoel dat ik me constant moet verdedigen en dat geeft zoveel rust.

maxIn november 2016 zijn we voor de 2e keer opa en oma geworden. Het is een jongetje en zijn naam is Max. Dennis is apetrots op zijn kleine broertje en kan niet wachten tot hij met hem kan spelen. Dennis is een hele leuke kleuter geworden. Ondanks de afstand is hij gek van opa en oma en spreekt moeiteloos 3 talen. We zijn zo trots op hem.

In november moest ik voor de halfjaarlijkse controle naar de tandarts. Deze vertelde mij dat er leukoplakie aan de binnenkant van de rechterwang zit. Daar schrok ik van omdat ik aan de rechterkant in mijn mond bijna niets meer voel. Ik heb er dan ook niets heb gemerkt. Hij pakt een spiegel en laat het me zien. Maak je er niet teveel zorgen om. Het kan komen door irritatie van de kiezen. Veel mensen hebben daar last van en ze houden je in het AVL goed in de gaten. Hij slijpt mijn kiezen rond en zegt dat het nog kan verdwijnen als de oorzaak inderdaad langdurige irritatie is. Dat ik me geen zorgen moet maken heb ik net iets te vaak gehoord maar ja, het zij zo. Toch ben ik wat zenuwachtig over de leukoplakie en het slaat op mijn stem. Op de eerstvolgende controle bevestigt de bestralingsarts de conclusie van de tandarts. Het is inderdaad leukoplakie. Het probleem is echter dat de plek in het bestralingsgebied ligt. Als het niet hoogst noodzakelijk is mag hij daar geen biopt nemen. De kans dat het wondje daarna niet of slecht geneest in dit gebied is groot en hij wil dat risico op dit moment nog niet nemen.

foto 1Zo blijven de controle’s iedere 3 maanden doorgaan op de afdeling hoofd/hals oncologie. De ene keer naar de bestralingsarts en de volgende keer naar mijn eigen professor. De laatste controle was in december 2017. Omdat de laatste behandeling nu 3 jaar terug is vraag ik de arts of ik mezelf nu als genezen mag beschouwen of dat dit een fabeltje is.

Hij legt het me haarfijn uit: Als er een plaatselijke tumor weggehaald wordt en deze is in 3 jaar tijd niet teruggekomen dan zal hij ook niet meer terugkomen op dezelfde plek. In jouw geval ligt dat wat anders omdat er een afwijking in het slijmvlies in de hele mond zit. De kans dat er kanker ontstaat is daarom aanzienlijk groter maar het is niet zeker dat dat ook daadwerkelijk gebeurd. Er zit wat leukoplakie op de tong en er zijn wat plekjes aan de binnenkant van de wang te zien. Dit  houden we nauwlettend in de gaten.

Op 25 januari is het dus 3 jaar terug dat ik mijn bestralingsperiode heb afgerond.

“Ik kan jou genezen” zei de arts in Amerika al bij de 1e kennismaking. Hij kon mij toen niet meteen overtuigen maar nu houd ik me aan zijn uitspraak vast. Het blijft moeilijk te bevatten hoeveel geluk ik heb gehad. Wat de toekomst brengt zien we dan wel weer.

Wij wensen iedereen alle goeds voor het nieuwe jaar toe. En voor iedereen die het moeilijk heeft heel veel geluk, liefde en wijsheid.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman