Dinsdag 08-01-2008
De dag van de waarheid is aangebroken. Ik word misselijk wakker maar weet toch nog een halve tosti weg te werken. Stefan is ook hier. Als we straks naar het AVL gaan zetten we hem eerst af op schiphol. Hij heeft zijn halfjaarlijkse check up en moet voor 8 dagen naar Amerika. Zo gezegd zo gedaan. Wij rijden meteen door naar Amsterdam en zijn lekker op tijd. We hebben zelfs nog even tijd voor een bakkie. Leo zegt dat hij nog zenuwachtiger is dan ik maar dat kan vast niet.

PECH VOOR MARRIE!
Precies op tijd worden we geroepen voor de afspraak. Er wordt het een en ander gevraagd en wij vertellen dat het hoesje voor over het gebit er nog niet is. Dan wordt met een kritische blik de tong bekeken. Er komt een tweede arts bij. Hij herkent mij meteen als de patiënt met die enorme zwelling in haar mond. De tong is wonderbaarlijk goed genezen en ziet er prachtig uit. Helaas met uitzondering van de plek achter op de tong! Ten opzichte van 2 weken terug is de plek groter geworden. Toch hoef ik me geen zorgen te maken want het is goed te behandelen. Er wordt even snel gerekend want een 2e PDT behandeling mag niet binnen 3 maanden. De inspuiting was op 6 oktober dus dat kan net. Ik wil nog even zekerheid en vraag of ik het wel goed begrijp.

Wordt het weer een PDT behandeling ??? Ja !!!

Het antwoord komt aan als een mokerslag en voor het eerst heb ik de tissues nodig. Op ieder bureau in het AVL staan die al klaar. Leo kan zich ook nog maar net goed houden. Inmiddels zitten we weer met onze eigen arts en die is erg begripvol. Het gebeurt niet vaak dat een patiënt voor een 2e keer behandeld moet worden. Meestal is één behandeling afdoende. Ach ik ben het wel gewend, bij mij gaat nooit iets normaal. Het zal wel in mijn genen zitten. De behandeling wordt weer even kort doorgesproken. Ik heb alle informatie nog dus dat hoef ik niet mee. De luxmeter hadden we zelf al gekocht dus dat hoeft ook niet. Ook de medicijnen zijn gelijk aan de vorige keer en verdere uitleg is niet nodig.

Mijn hartslag is nog steeds erg hoog. Daarom moet er nog wel een hartfilmpje gemaakt worden. Ik vertel dat ik erg bang ben geworden na de vorige behandeling. Vooral het benauwde gevoel en het idee om te stikken ligt nog vers in mijn geheugen. De arts legt mij uit dat dat absoluut niet mogelijk is. Er wordt niets aan de luchtwegen gedaan. Wel moet ik goed door de neus ademen. De zwelling van de tong zal veel minder zijn omdat de te behandelen plek kleiner is.

Als ik interesse heb kan ik doorverwezen worden naar maatschappelijk werk. Op dit moment lijkt me dat niet nodig. Ik vertel dat ik verwacht dat deze uitslag nog wel eens negatieve gevolgen voor mijn werkplek kan hebben en dat ik mij daar zorgen om maak. Hier is over nagedacht. In het AVL kan ik ook terecht voor al mijn vragen voor wat betreft mijn rechten en plichten, juridisch advies of bemiddeling inzake het werk. Kijk dat vind ik nu echt SUPER.

Ik geef aan dat als het toch moet gebeuren ik de behandeling zo snel mogelijk wil. De arts wijst mij erop dat het niet niks is wat er gebeurd is en wat nog komen gaat. Het komt erop neer dat ik het eerst even moet laten bezinken. Waarschijnlijk wordt de PDT behandeling ingepland in februari.

Alle vragen zijn beantwoord en de arts gaat op zoek naar het beschermhoesje voor over mijn gebit. Ondertussen cancelen wij alle controle afspraken omdat het circus weer van voor af aan begint. Op 23 januari is de afspraak bij de anesthesist. Mijn gebitje is ook terecht. Het lag dus nog steeds in het vakje “te verzenden”.

Mijn arts is zeer geïnteresseerd in de foto’s van mijn tong die op mijn website staan. Deze kunnen eventueel bij presentaties gebruikt worden. We beloven de originelen te mailen.

De 2e afspraak van vandaag sluit mooi aan op de eerste. Er moet een echo gemaakt worden van de nek. De vorige keer zijn een paar biopten genomen en dat was niet leuk. Ook hier zijn we stipt op tijd aan de beurt. Pffffffffff, dat valt mee zeg. Alles ziet er goed uit en er hoeft geen biopt te worden genomen. Heb ik ook eens mazzel. Nu het hartfilmpje nog. De arts wilde dit vandaag laten doen zodat het bekeken is voordat ik de afspraak bij de anesthesist heb. Ook hier zijn we snel klaar en kunnen gelukkig naar huis.

Volgens mij hebben we tijdens de rit naar huis bijna geen woord gewisseld. We waren zomaar weer in Heerhugowaard. Eerst maar even koffie drinken en bijkomen.

Er wacht nog één vervelend klusje vandaag. Wie gaat het mijn vader en moeder vertellen? Ik moet alle moed bij elkaar rapen om de boodschap een beetje luchtig over te brengen. Na een korte repetitie ga ik ze bellen. Ze zijn toch wel aangedaan en zouden het liever zelf willen hebben. Het zal een rare wereld worden als dit zou kunnen. Ik pak alvast de spreuk voor vandaag en zie eens hoe toepasselijk.

Wie niet meer weet wat de PDT behandeling precies inhoudt kan even teruglezen in PDT – deel 1. Hier staat alles uitvoerig beschreven.