Van inspuiting tot belichting

Donderdag, 30-07-2009
Dag 1 van inspuiting

Ik mag op mijn kamer in het ziekenhuis blijven zolang als ik wil. Nou dat is dus niet lang. Beschermende kleding aan en zo snel mogelijk naar huis. DAGLICHT IS DODELIJK. Ik weet het maar schrik niet meer van deze opmerking. Ik ben zeker van mijzelf en van de genomen voorzorgsmaatregelen.

a423[1]Tegen drieën zijn we weer terug in Heerhugowaard en zit ik boven in mijn eigen vertrouwde omgeving. Naar boven en dan eerst maar even een bakkie doen. Leo gaat naar de apotheek om het restant van de medicijnen op te halen. Ik ga slapen. Eindelijk kan en mag ik ongelimiteerd slapen van mijzelf. Daar ben ik echt aan toe.

Mijn arm en schouder voel ik nog steeds. Het lijkt alsof ik bont en blauw geslagen ben. Op de plek van inspuiting zie je niets meer dan een klein prikje.

De kunst van te leven is: thuis te zijn alsof men op reis is.

Vrijdag, 31-07-2009
Dag 2 na inspuiting
Het is niet te geloven. Gistermiddag en avond heb ik bijna alleen maar geslapen. Ook vannacht ben ik niet één keer wakker geweest. De wekker staat op tijd want de nieuwe airco wordt om 8.00 uur door de fabrikant afgeleverd. Om half 9 komen de jongens van MK airconditioning het ding plaatsen.

a424[1]Ik verhuis naar de logeerkamer. Ook daar hangen gelukkig verduistering rolgordijnen. De overgor- dijnen zijn dicht en er komt geen streepje daglicht naar binnen. Het bovenlichtje boven de deur heeft Leo dichtgeplakt met vuilniszakken. Op het tafeltje staat een lampje zodat de kamer een beetje verlicht is. Lezen kan ik vergeten, daar is het te donker voor. Mijn verslag opschrijven dat gaat goed, Een beetje op gevoel en met een klein beetje licht. Geen laptop vandaag.

a425[1]Mijn bezigheden van vandaag bestaan uit het volkladden van dit schrift, slapen, doezelen en een beetje voor me uit zitten te dromen. Ik vind het niet erg en geniet zelfs een beetje van deze verplichte rust. De arm van inspuiting doet geen pijn meer. Als Leo straks komt ga ik vragen of hij alvast mijn aantekeningen wil overtypen in Word. Dat scheelt mij weer want ik zal niet in één keer te lang achter de laptop kunnen verwacht ik.

a426[1]Ik hoor Leo buiten praten. Wat is het warm, hoor ik hem zeggen. Raar is dat, ik heb er geen idee van. Er komt geen daglicht binnen maar toch is het hier in dit kleine kamertje inmiddels ook warm geworden. De meter geeft 26 graden aan.

Ah, daar is de koffie. Leo komt er even gezellig bij zitten. Het blijft een raar idee dat ik zal verbranden als ik zonder goede bescherming in het daglicht kom. Ik weet wat het gevolg van daglicht is maar kan het waarom maar moeilijk bevatten. Voor de zoveelste keer legt Leo het mij het verschil tussen kunst- en daglicht uit.

Daglicht bevat straling die op veel verschillende frequenties uitzendt. Kunstlicht, bijvoorbeeld een gewone gloeilamp zend op een vaste frequentie uit. Deze frequentie kan minder kwaad, zeker als het ook nog gedimd wordt.
Fel licht zoals bijvoorbeeld een tl lamp zendt uit op een frequentie die meer kwaad kan voor mij. Daglicht daarentegen bevat heel veel verschillende frequenties waarop licht uitgezonden wordt. Bij zonnig weer vele malen meer dan op een bewolkte dag. Deze lichtintensiteit kunnen we meten. Dat wordt uitgedrukt in lux.
De laserstraal waarmee de tumor mee belicht gaat worden zend op de frequentie uit waarvoor de foscan het meest gevoelig is. Daarom krijg je ook zo’n heftige reactie en verbranding.

a427[1]Het is half vier als de mannen klaar zijn met de installatie van de airco. Leo gaat snel stofzui- gen en verduisteren. Ik schuif weer een deurtje op. Wat een verademing. De airco doet zijn werk. Het is heerlijk koel op de slaapkamer. We zetten het ding op de “auto” stand, dan houdt het apparaat automatisch de kamer op de temperatuur zoals wij dat instellen.

Als respect ruimte krijgt ligt verdraagzaamheid voor het oprapen.

Zaterdag, 01-08-2009
a428[1]Dag 3 na inspuiting
Er mag weer een lichtje bij vandaag. Het moet wel gedempt want mijn ogen kunnen nog geen direct licht verdragen. Met een beetje geluk kan ik van- daag wat lezen en een spelletje sudoku invullen. Er ligt een hele stapel lectuur klaar. (Alleen de Opzij mist nog, collega!).

We besluiten om er nog geen lichtje bij te zetten vandaag. In plaats daarvan ga ik een uurtje naar beneden. Leo heeft de boel goed verduisterd en de verlichting staat gedimd. Wat een feest, ik mag weer even achter de pc. Ik ben een echte computerjunk en heb mijn laptop erg gemist. Ik geniet van de berichtjes in mijn gastenboek en van de lieve mailtjes die ik heb ontvangen.

a429[1]Ik wil vandaag minimaal de dag van de belichting op de pc hebben staan. Hopelijk gaat dat lukken want ik kan niet te lang achter elkaar achter het beeldscherm zitten. Leo heeft het beeld wel heel donker gezet. De tekst is al ingetikt op mijn test website en ik hoef alleen nog maar de plaatjes en de foto’s ertussen te zetten. Iedere keer opnieuw schat ik dat verkeerd in. Het is veel werk om de juiste foto te zoeken en in de juiste afmeting naast de tekst te zetten. Ik ben daar ook zo akelig precies in.

Na een uurtje moet ik er mee stoppen. Mijn ogen beginnen te branden en ik ga wat wazig zien. Eén uur lijkt misschien veel maar dat is het echt niet want achter de pc is een uur zo om.

Ik ga naar boven om even in het donker te liggen. En zo verslaap ik de rest van de dag. Om 19.00 uur komt Leo me roepen omdat het eten bijna klaar is. Ik ga naar beneden en we eten weer gezellig samen aan tafel. Lekkere Hollandse kost. Kippendrumsticks met gekookte aardappelen en sla, heeeeeeeeeerlijk.

Met tussenpozen en hulp van Leo staat de donderdag op mijn site. Het is inmiddels bijna half 11 ’s avonds. Straks nog even wat tekst intikken voor morgen. Dit lukt me wel zonder al te veel op het scherm te kijken. Maar eerst gaan we een stokbroodje met brie wegwerken en mijn ogen wat rust gunnen.

Zondag, 02-08-2009
Dag 4 na inspuiting
a430[1]Als ik wakker word ga ik zo zachtjes mogelijk naar beneden. Alles is nog verduisterd dus dat kan geen kwaad. Ik hoor dat het regent, dat had ik niet verwacht vandaag. Ik start direct de laptop op want dan kan ik dag 2 tm 4 na inspuiting afmaken. Met tussenpozen om mijn ogen te laten rusten en de hulp van Leo moet dat lukken.

Ah, daar komt Leo aan. Koffie en een glaasje water graag. De gang en keuken zijn nog steeds verboden terrein voor mij.

Zolang de gordijnen goed dicht zijn en de keuken afgeschermd is kan ik me vanaf nu vrij bewegen op de bovenverdieping en de kamer. Dat is toch wel even lekker hoor, wat meer bewegingsvrijheid. Het licht boven de eethoek is weer een beetje aan en eindelijk kan ik beginnen om me door die stapel tijdschriften (zonder de Opzij, haha) heen te worstelen.

a431[1]De 20 pagina’s tellende behandelwijzer ligt op tafel. Hier staat alle info in over de fotodynamische therapie zoals lichtopbouw, kleding, medicijnen, telefoonnummers enzovoort. We kennen hem inmiddels uit ons hoofd. Mijn tas staat klaar. Via de checklist “ziekenhuis PDT” heb ik gecontroleerd of ik alles mee heb. Hoewel ieder bed in het ziekenhuis over draadloos internet beschikt laat ik mijn laptop thuis. Daar zal ik de eerste dagen te ziek voor zijn. De bak met medicijnen staat klaar voor als ik weer thuis kom.

En dan nu het hoogtepunt van de dag. Wat eten we vandaag? Ik heb een verrassingsmenu besteld maar ik heb al zo’n vermoeden.

De schemer valt in dus het wordt zo ondertussen tijd om alle beschermende kleding weer aan te trekken zodat we kunnen we gaan. Ik heb het zo lang mogelijk voor me uitgeschoven maar nu kan ik niets anders meer dan aan de behandeling van morgen denken. En weet je wat? Ik schijt in mijn broek van angst. Dat deze woorden uit mijn mond komen zegt genoeg denk ik.

Iedereen bedankt voor de belangstelling in de vorm van e-mail, telefoon, gastenboek op mijn website en kaarten die ik via de post heb gekregen. Dat zijn dingen die mij behoorlijk sterken in deze vervelende tijd. Ik laat zo snel mogelijk weer wat van me horen.

Alvorens zich te beklagen is het nuttig zich deze vraag te stellen: zou ik een ander willen zijn?

7 gedachten over “Van inspuiting tot belichting

  1. marga ik heb gelezen wat jij ben over komen,kanker in wat voor vorm ook vreselijk mijn zoon had een bobbeltje in zijn nek nu heeft hij tehoren gekregen tong kanker hij word nu bestraald 23x en dan opereren wij gaan door een hel hij kan al niet meer eten ik loop alles uit tezoeken op internet als moeder kan je niets ik hoop dat jij nog wat weet van lotgenoten vriendelijke groetjes voor man en kind doei dina

  2. Lieve Marga,
    Henk en ik wensen jullie heel veel sterkte!! Wat kun je meer zeggen? We leven met jullie mee.

  3. Zo te zien past die pet meer dan alleen heren.
    Sterkte morgen bij het belichten.
    Blij dat alles goed loopt.
    Groeten
    Aldert

  4. Marga,
    Heel veel sterkte de komende dagen en weken, ik zal zeker vaak aan je denken.
    Ik heb bewondering voor je,vooral nu je zo goed weet wat je te wachten staat.
    Hou moed en blijf zo sterk.

    Volgende zomer sta je vast weer op de tennisbaan.

    groetjes
    Thea

  5. He Marga,
    veel sterkte voor morgen bij de belichting. Ik lees je verhalen op de website bijna met ingehouden adem ! Het is dat het jou overkomt maar nog nooit had ik van deze behandeling gehoord.
    Hou je goed he.
    Groetjes Ina

  6. Marga morgen de grote dag …heel veel sterkte toegewenst ook voor de komende dagen. We zullen voor je bidden dat alles goed komt.
    Leo en Stefan ook voor jullie veel kracht toegewenst, ze zal het nodig hebben.

    Hartelijke groeten Manda en Herman

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.