Donderdag, 20-08-2009
Dag 22 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 5 minuten
Dag 18 na belichting
Netjes volgens afspraak belt de verpleegkundige om te informeren hoe het gaat. Als eerste vraagt ze naar de brandwonden. Gelukkig kan ik ook nu weer zeggen dat ik daar geen last van heb. Het hele lijstje wordt afgewerkt. Of ik nog vragen heb. Tsja, normaal gesproken altijd maar nu even niet. Ze heeft me wakker gebeld, mijn ogen zijn open maar de rest slaapt nog.
Het is een zonnige dag. Ik ga 5 minuten naar buiten in normaal daglicht. Sokken aan, dichte kleding, arm extra beschermd, capuchon en zonnebril op en uitproberen maar. Ik zorg ervoor dat ik de zon in de rug heb. Het is 32 graden en de zon schijnt fel. Met deze temperaturen bevalt de avond me beter. Ik pluk wat onkruidjes uit mijn tuintje en voel de warmte van de zon op mijn rug. Ik vind het best wel eng.
Het lijkt wel of ik steeds meer in plaats van minder last van mijn tong krijg. Hoe kan dat nou? Het eten en slikken geeft pijn. Aardappelen en groenten gaat nog maar het vlees wordt zeuren. Leo heeft wat peper op de kipfilet gedaan, een klein beetje maar nog te veel. Het lijkt wel alsof mijn hele tong in de brand staat.
Vrijdag, 21-08-2009
Dag 23 na inspuiting, normaal daglicht gedurende 10 minuten
Dag 19 na belichting
De pijn in mijn kaak is weer helemaal terug. het voelt alsof het blauw gestompt is. Zelfs het eten van de appelmoes voel ik weer met slikken
Ik begin steeds meer vocht vast te houden. Dat komt vast omdat het zo warm is en ik tekort beweeg. Ik ben een goeie drinker en drink met gemak 3 liter water op een dag. Ik verhoog de dosering plastabletten en zal proberen wat minder ijswater te drinken.
Na de onweersbuien van gisteren is het flink opgefrist buiten. Het noodweer zoals voorspeld bleef uit. Vandaag is het een bewolkte dag en kan ik de opbouw in de zon vergeten. Het voordeel van de bewolking is dat ik nu wat langer overdag buiten kan zijn. Jammer voor de zonaanbidders maar voor mij een welkome afwisseling.
Samen met Leo ga ik voor de eerste keer overdag een blokje om. Daarna nog even de tuin in. Wat een heerlijkheid, geen zon. Ik blijf zo’n 3 kwartier buiten. Ik heb volgens schema mijn verblijf in de schaduw opgebouwd dus het moet kunnen.
Het valt op dat ik meer pijn in mijn mond heb. Na het avondeten bedenken we dat er vandaag een nieuwe pleister geplakt had moeten worden en dat dat nog wel eens de oorzaak kan zijn. Snel opplakken maar.
Het is avond en mijn linker pols en hand begint te jeuken. Om de rechterarm had ik de kous als extra bescherming, van deze hand zien alleen mijn vingers rood. Op de foto hiernaast mijn handen. Mijn ogen prikken een beetje. Het zal toch niet door vanmiddag komen? Ik zeg nog maar even niets tegen Leo.
Zaterdag, 22-08-2009
Dag 24 na inspuiting, geen daglicht
Dag 20 na belichting
Als ik in de spiegel kijk schrik ik een beetje. Mijn gezicht ziet vuurrood, ik snap er niets van. Mijn ogen jeuken. Mijn linker hand jeukt ook behoorlijk en ziet ook rood. Aan de arm van inspuiting is niets te zien alleen de vingers zien rood maar doen geen pijn. Gelukkig had ik de kous als extra bescherming om.
Dat wordt een dagje straf en niet naar buiten. Ik ben gisteren blijkbaar toch te lang buiten geweest. Bij het opbouwen van de tijdsduur moest ik in de schaduw blijven. Omdat het zo extreem zonnig is geweest de laatste weken ben ik pas naar buiten gegaan op het moment dat de zon al onder was. Ook al was het nog wel licht buiten is dit voor de opbouw vast niet goed genoeg geweest.
Mijn nichtje komt gezellig weer helpen met wat klusjes in huis. Zelf rommel ik ook wel wat rond maar stofzuigen bijvoorbeeld is toch wel zwaar werk. Leo is naar die mooie snoepwinkel in Zoetermeer. Oh, nu snap ik waarom mijn nichtje om half elf al voor de deur stond. Leo wil me vast niet zo lang alleen thuis hebben. Wat doorzichtig en onnodig zeg.
Leo is redelijk vroeg weer thuis. Hij gaat snel boodschappen doen want mijn ouders komen vanmiddag op visite. Ik ga nog even naar bed voordat ze komen. Het is een gezellige middag en keurig op tijd worden ze door de taxi weer opgehaald.
Zondag, 23-08-2009
Dag 25 na inspuiting, geen daglicht
Dag 21 na belichting
Het is een echte ouderwetse zondag. We komen laat uit bed en doen rustig aan. We verwachten geen visite vandaag. Leo gaat lekker met zijn hobby bezig en ik besluit om mijn ogen wat rust te gunnen en een laptoploze zondag te houden. Na het douchen nestel ik mij heerlijk in de kussens op de slaapkamer. Airco aan en ik duik weg in een tijdschrift.
Het is een prachtige warme zomerdag. De zon schijnt volop. Ook vandaag blijf ik binnen. Mijn hand en arm zien niet meer zo erg rood. Mijn oogleden daarentegen zijn nog steeds dik en zien eruit alsof ze vol met vocht zitten. Mijn bovenste oogleden hangen over het onderste deel heen. Mijn gezicht heeft een gezonde kleur.
De rolgordijnen in de keuken zijn weer open. Ik kan daar met een gerust hart een glaasje water ofzo pakken. Als ik daar langer moet zijn doe ik ze weer dicht.
De eerste 3 weken zijn om en we hebben het ergste weer gehad. Om niet te veel in herhaling te vallen zal ik vanaf nu de website nog maar 1x of 2x per week bijwerken.
Dag lieve Marga,
Ik denk aan je.
Misschien helpt het je kracht te vinden om te dragen wat gedragen moet worden.
Misschien werkt het zo niet. Ik doe het toch!
Maar tekens van leven komen zo wel binnen.
Mijn complimenten voor je site!
Lieve groet,
atje.
Ik probeer mee te voelen wat er allemaal gebeurt. Voel dat de strijd die je levert in fases gaat. Je benut de nacht om buiten te kunnen zijn en enig kwaliteit van leven hebt. Je zoekt oplossingen voor de situatie waarin je zit waarmee het draaglijk wordt. Mijn probleem was van een heel andere aard, maar na 5 jaar gaan wij voor het eerst weer 3 weken naar Frankrijk. Niet om je jaloers te maken, maar voor ons is dit voor lange tijd niet mogelijk geweest. 5x was een operatie voor mijn knie oorzaak van aanpassingen in onze vakantie. Het duurt nog wel even bij jullie, maar ik hoop toch echt dat ook voor jullie eens de dag komt dat je het gevoel hebt dat je volop op vakantie kan gaan. Julius gaat mee en daar genieten we allebei al bij voorbaat van.
Groetjes van John en Ans en een lik van Julius.
Lieve Marga,
Net je ouders gesproken en de laatste updates van je site..Ik heb veel aan je gedacht tijdens mijn vakantie, jij de medische molen in en ik 3 weken vakantie met prachtig weer…
Je hebt weer veel steun aan broeder Leo lees ik..topteam!
Je vader houdt me op de hoogte en vandaag kwam ie met beter nieuws..
deze vooruitgang graag volhouden…
heel veel sterkte, rustig aan doen..
grtz Renate
Hoi lieve tante :]
Was erg gezellig gister
XXX kusjes !!!
Hallo Leo en Marga….
even een krabbel vanuit Den Helder. Herman is de planten buiten water geven en ik ga je laatste updates even lezen.
Tja wat een buitengewoon geluk hebben jullie dat het ‘s nachts zo heerlijk buiten is. En Marga vertel eens…is Leo toch een beetje op de romantische toer, toch!!!
Geintje…Marga je gaat als een trein. Hou vol hé..het ergste is achter de rug!
We denken aan jullie, groeten Herman en Manda