Dinsdag, 13-10-2009
Om een goede nachtrust te waarborgen gaan we laat naar bed. Helaas lig ik vanaf 5 uur alweer wakker tot het tijd is om op te staan. Vandaag krijg ik eindelijk de uitslag van de genomen biopten. Dat wordt tijd ook want ik ben behoorlijk zenuwachtig, Leo ook trouwens. Ik heb een afspraak om half 12 dus we kunnen mooi na de spits weg. Als we bij het AVL ziekenhuis aankomen staat er een lange rij wachtende auto’s voor het parkeerterrein. Telkens als er 1 auto weg is mag er 1 auto het terrein op. Zo druk hebben we het nog niet eerder meegemaakt. Ik stap vast uit want dit gaat nog wel even duren.

Ik meld me bij de inmiddels zo vertrouwde balie 2 en neem plaats in de wachtruimte. Sneller dan verwacht zie ik Leo al aan komen lopen. Het is druk en het wachten duurt lang. Omdat ik om een speciale arts heb gevraagd duurt het wat langer voor we aan de beurt zijn. De wachtkamer is al bijna leeg als we geroepen worden.

Tweede deur links. Ik zie dat mijn dossier al open ligt. Wat haal je nu toch weer allemaal aan hand? zijn de eerste woorden van de arts. Je stelt ons voor een probleem. De cellen uit het genomen biopt zijn niet goed maar zijn nog niet geïnfiltreerd in het onderliggende weefsel. In gewoon Nederlands betekent dit dat de foute cellen oppervlakkig zijn en niet zijn uitgezaaid naar de rest van de tong.

Het probleem is dat we niet weten hoe we dit verder moeten behandelen. Nog een laser- of PDT behandeling is geen optie, zeker nu het binnen 8 weken weer teruggekomen is. We moeten ervoor waken dat we nu geen behandeling gaan doen die blijvende schade aanricht terwijl we niet weten hoe groot de kans is dat dit afdoende zal zijn.

Ik vraag of het zin heeft en of het mogelijk is om van de hele tong rondom een stuk af te schaven. Hij legt uit dat er over de hele rechter zijkant inmiddels al een behoorlijk stuk af is. In dit gebied is door chirurgie al een stuk weggehaald en met de laatste PDT behandeling zijn we zelfs dieper gegaan en is de plek ruim rondom behandeld.

Het probleem is dat het in het slijmvlies zit. Het foute slijmvlies is allemaal al weggesneden of verbrand. Normaal gesproken komt hier gezond slijmvlies voor terug. In jouw geval komt er echter ziek slijmvlies voor terug en we weten niet hoe dit komt. Deze vorm komt nagenoeg niet voor. Daarom wil ik alle biopten van de afgelopen 3 jaar naast elkaar leggen en nogmaals laten onderzoeken. Misschien ontdekken we dan iets waardoor we meer duidelijkheid krijgen. Ook stel ik voor om professor X uit het VU ziekenhuis naar de biopten te laten kijken. Ik wil je voorstellen om deze professor ook naar je tong te laten kijken. Uiteraard ga ik hiermee akkoord. Ik ben 2,5 jaar terug ook al bij deze gerenommeerde professor geweest.

Kom maar even zitten. Nauwkeurig wordt mijn tong weer onderzocht. De plek ziet er redelijk uit en de rest van de tong roept ook geen ongerustheid op. De situatie is niet levensbedreigend. Wat niet wil zeggen dat we niets hoeven te doen want we zullen het donders goed in de gaten moeten houden. Ik spreek mijn zorgen uit omdat ik me afvraag hoeveel geluk ik nog zal hebben voordat het te laat is. De arts zegt het eerlijk; ik weet het niet.

De arts heeft alle tijd voor ons genomen en alles zo goed mogelijk uitgelegd en doorgesproken. Vanmiddag gaat hij een brief schrijven naar de professor in het VU en zal er een afspraak worden geregeld. Ik schijn een speciaal geval te zijn. Dat zal wel in mijn genen zitten.

Dinsdag, 13-10-2009
Voordat we naar huis gaan drinken we koffie in het restaurant. Wat nu? We bespreken wat er allemaal gezegd is. De artsen hier weten het even niet meer. Moet er op dit moment wel of niet behandeld worden en op wat voor manier zal dat dan moeten gebeuren of is het wijs om te wachten totdat de klachten vanzelf over gaan of juist erger worden? We zijn wel blij dat dit open en eerlijk met ons besproken is maar wat moeten we ermee, wat kunnen we ermee? De arts begrijpt dat dit ons leven beheerst maar heeft ons op dit moment niets te bieden.

Eerst maar naar huis gaan. Het is al ver na de middag. Ik heb mijn ouders beloofd om ze direct te bellen na het consult. Waarschijnlijk zitten ze nu ongeduldig te wachten. Ik pak mijn mobiel en bel ze vanuit de auto. Ik krijg mijn moeder aan de telefoon. Ik leg haar zo goed mogelijk uit wat de arts heeft gezegd. Ik vraag of ze het heeft begrepen en ze herhaalt bijna letterlijk wat ik gezegd heb.

Eenmaal thuis nemen we een lekker bakkie troost. Het helpt niet. Stefan is bereikbaar dus bellen we hem en vertellen wat de arts heeft gezegd. Hij weet niet zo goed wat hij erop moet zeggen. Ik ga mijn website bijwerken want ik zie dat er al veel mensen op mijn site gekeken hebben vandaag. Leo duikt weg in de krant op de pc en gaat daarna eten koken. Wonder boven wonder eten we de pannen leeg, maar het was dan ook wel onwijs lekker. Rauwe witlof met spekjes, ei en tomaat, gekookte aardappels, een bruine jus en heerlijk doorbakken speklapjes. Hollandser kan niet. Het water loopt me alweer in de mond.

We zijn allebei bekaf. De telefoon gaat eruit en we gaan lekker op tuk. Leo valt direct in slaap maar het wil mij niet lukken. Ik ben zo moe maar ik kan de knop even niet omzetten. Ik heb heel veel lieve en opbeurende mailtjes gehad vandaag. Dat er zoveel mensen met ons meeleven blijf ik bijzonder vinden.

Gelukkig wordt er niet alleen aan ons gedacht. Mijn ouders worden gelukkig geweldig opgevangen. Al vanaf mijn ziekmelding krijgen ze extra aandacht en worden goed begeleid. Ze kunnen niet alleen hun verhaal maar ook hun zorgen kwijt. Kijk, dat vind ik nu zorg van kwaliteit, professionaliteit en van ongekende waarde. Dat leer je niet uit een boek. Als je dit kunt geven aan de bewoners dan ben je je gewicht in goud waard. Voor ouders moet dit verschrikkelijk zijn om mee te maken en ik zou niet graag met ze ruilen.

Het is dinsdagavond en ik voel me uit het veld geslagen, leeg en ontzettend verdrietig. Ik kan niet eens meer boos zijn. Ik had verwacht de woorden “er is niets aan de hand” te horen of de mededeling te krijgen welke behandeling zou volgen. Voor mijn gevoel is het nu uitstel van executie. Ik heb me voorgenomen om me vanavond maar eens flink te gaan bezatten. Het is middernacht, de wasmachine draait en ik zit nog steeds aan het water, ik heb er geen zin in. We zijn allebei stil en verzonken in onze eigen gedachten. Het bericht moet nog even een plaatsje krijgen.