Woensdag, 14-10-2009
Inmiddels heb ik van verschillende lotgenoten allemaal lovende woorden te horen gekregen over de profes- sor van het VU. Mijn arts van gisteren is ook profes- sor en hij wil graag de mening van zijn collega. Dat kan ik alleen maar toejuichen. Ik wil een oplossing en die is er op dit moment nog niet. Aan de andere kant weet ik dat ik niks te klagen heb. Ik ben er tot nu toe nog heel goed onderuit gekomen. Als ik lees en zie hoe het anderen is vergaan dan ben ik een gelukkig mens. Ik moet alleen nog even de zon zien schijnen.

Donderdag, 15-10-2009
Ik word laat wakker. Ik voel me goed en spring meteen onder de douche. Wat zal ik me druk maken. De pijn in mijn mond daar ben ik zo ondertussen wel aan gewend en ik moet zelfs toegeven dat het al een paar dagen iets minder lijkt te zijn. Ik ben in goeie handen en die oplossing komt er wel. Mijn optimisme is weer terug. Leo komt er ook uit en we zitten aan de koffie. “Ik heb eindelijk weer eens heerlijk geslapen” zegt hij. Wat een toeval dat we dat allebei zo voelen vanmorgen. De donkere wolken zijn weer voorbij.

Vrijdag, 16-10-2009
Het goede gevoel van gisteren is alweer weg. Ik lijk wel een weervrouwtje. Zo voel ik me goed en zo loop ik te huilen en maak ik me zorgen. Inmiddels heb ik wat ervaring met het onderzoeken van mijn eigen mond. Nu voel ik weer een bultje in mijn verhemelte. Helemaal ver achterin. Ik vraag of Leo wil voelen maar hij heeft geen zin om zijn vinger in mijn keel te stoppen. Het zal vanzelf wel weer weg gaan.

Zaterdag 17-10-2009
Ik ben lid van de SDK mailgroep. Hier kunnen mensen ervaringen uitwisselen en vragen aan elkaar voorleggen. Er zijn mensen die absoluut niet in zo’n groep willen zitten omdat je dan ook de ellende van lotgenoten moet aanhoren. Bij deze een citaat uit een mail van onze moderator (groepsleider) van de hoofd- hals groep:

Ja, je krijgt al het leed en de ellende van de anderen ook over je heen……..maar het zijn wel de mensen die als geen ander weten waar jij doorheen gaat. Die de spanning voelen bij elke controle, de zenuwen bij elke uitslag en die echt weten hoe het is als je niets meer kunt eten. Het is hoe je de dingen ervaart en hoe je er mee om kunt gaan wat maakt of deze groep iets voor je is.

Beter had ik het zelf niet kunnen omschrijven. Ikzelf ben niet zo’n actieve mailer in de groep. Toch heb ik onderstaand vraagstuk in de groep gegooid:

Bij het tandenpoetsen neem ik ook altijd mijn gehemelte en tong mee. Gisteren was dat nogal gevoelig en ik heb een bultje ontdekt. Het voelt hard aan en ik kan het niet verplaatsen. Als ik erop druk is het gevoelig maar doet niet echt pijn. Het zit aan de linkerkant. Klachten aan mijn gehemelte heb ik nog nooit eerder gehad. Ik maak me onwijs veel zorgen.

Afgelopen week ben ik nog op consult geweest in het AVL en toen had ik dat bultje nog niet opgemerkt. Ik wacht nu op een oproep van het VU ziekenhuis want mijn arts heeft mij doorgestuurd omdat hij met een professor uit het VU ziekenhuis wil overleggen. Dit consult zou zo spoedig mogelijk geregeld worden maar ik heb nog niets gehoord.

Wat is nu wijsheid? Wachten op het consult in het VU of het AVL bellen voor een extra consult? Nu niet meteen roepen dat ik natuurlijk bellen moet en dat het mijn lijf is want dat weet ik zelf ook wel. Liever hoor ik of er mensen in deze groep zijn die hetzelfde hebben (gehad) en hoelang het duurde voordat er actie is ondernomen.

Is er bij zoiets daadwerkelijk grote spoed bij of kan ik iets langer wachten voordat ik er naar laat kijken? Een carcinoom groeit toch ook niet van het ene moment op het andere? Ik wil niet die hysterische patiënt zijn die bij ieder pijntje langs komt. Bovendien heb ik al 3 jaar klachten en controle’s aan de tong en nergens anders. Het zou toch wel erg toevallig zijn als er nu ook iets groeit in mijn gehemelte? Ik ben op 18 juni nog door de scan gegaan en alles was goed. Suggesties ??????????????

Dinsdag 20-10-2009
Ik bel naar het AVL om te informeren of het zinvol is om langs te komen of dat ik rustig kan afwachten tot mijn volgende controle. Het is herfstvakantie en niet alle artsen zijn aanwezig. De assistente stelt voor om een belafspraak met de KNO arts te plannen voor aanstaande vrijdag. Dit lijkt me een goed plan. Waarschijnlijk is er niets aan de hand en maak ik me zorgen om niets. Toch ben ik er niet gerust op, de schrik zit er goed in.

Ik ga mijn collega’s even gedag zeggen op mijn werk. Niet iedereen is er vandaag maar ik heb toch veel collega’s kort gesproken. Natuurlijk is de tijd die ik ervoor uitgetrokken heb veel te kort. Misschien heb ik sommige collega’s iets te lang van het werk afgehouden maar het bezoekje heeft mij wel goed gedaan. Ik ben al 2,5 maand thuis en dat praat je niet bij in een half uurtje. De KEMA komt volgende maand weer een 3 daagse audit houden. Dit brengt altijd spanning en heel veel werk met zich mee. Het kost me moeite om me niet met de werkzaamheden te bemoeien.

Via de post heb ik afgelopen zaterdag de probleem- analyse en advies ontvangen. Volgens de Wet Verbetering Poortwachter is de werkgever verplicht om dit document in de 6e week van de ziekmelding door de bedrijfsarts op te laten maken. Mijn leidinggevende moet samen met mij in de 8e week een plan van aanpak maken voor terugkeer op de werkvloer. Dat hebben we ook meteen in orde gemaakt vandaag en het advies van de bedrijfsarts overgenomen.

Vrijdag, 23-10-2009
Ik hoef niet lang te wachten op het telefoontje van de arts. Om 8.30uur word ik al gebeld. Het bultje zou een vergroeiing van het bot kunnen zijn of een ontstoken speekselkliertje. Als ik er niet gerust op ben mag ik ook langskomen aan het einde van de ochtend. Nou, dat doe ik graag. Telkens als ik iets vreemds voel in mijn mond overvalt me toch een grote onzekerheid en heb ik de angst dat er iets niet goed is.

Het is veel minder druk dan de laatste keer, mis- schien komt dat omdat het herfstvakantie is. Mijn afspraak is om kwart voor 12 en om 12 uur zijn we al aan de beurt. Ik word geroepen door een vrouwe- lijke arts die hier tijdelijk werkt. Ze bekijkt en bevoelt het bultje. Volgens haar hoort het daar wel te zitten maar aan de andere kant voel je bijna niets. Voor de zekerheid wil zij de KNO arts er ook naar laten kijken en roept hem erbij. Hij ziet het direct. Het is een vergroeiing van het bot, aan de rechter kant zit het ook, alleen zit daar geen bultje op.

Dat krijg je hè als je ouder wordt. Hij vindt het wel verstandig dat ik langs geweest ben want die onzekerheid moet weg.
Ik heb nog geen vervolgafspraak in het AVL staan omdat ik eerst naar het VU moet dus die maken we ook maar meteen. We maken er een belafspraak van, 2 weken na het bezoek in het VU. Dan hebben de artsen genoeg tijd om te overleggen.

We zijn blij en ontzettend opgelucht. Onderweg naar huis zeg ik tegen Leo dat dit de laatste keer geweest is dat ik me druk maak om mijn mond. “Ja, dat kan je nu wel zeggen maar de volgende keer doe je het toch weer” zegt hij. Dit hele gedoe geeft wel aan hoe wij in deze ziekte staan. Heel onzeker en door het minste geringste zijn we van slag. Dat moet over maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Ik ben altijd ontzettend moe als we uit het AVL vandaan komen. Het kost iedere keer weer behoorlijk veel geestelijke energie. Eenmaal thuis duik ik mijn bed in. Een paar uur later word ik uitgerust en opgelucht wakker.

Zondag, 25-10-2009
Ik ben al bijna 3 maanden thuis en dat begint ons zo af en toe op te breken. Normaal gesproken heeft Leo overdag het rijk alleen en ben ik op mijn werk. Niet alleen mijn stemmingen zijn wisselend maar het lontje van Leo is zo ondertussen ook een stuk korter geworden. Het kan ook niet anders. De onzekerheid en zorgen zijn hier mede oorzaak van.

Terwijl Leo mij een enkeltje Timboektoe toewenst zit ik mokkend in de serre mijn puzzel af te maken. Dan gaat de bel. Hopelijk geen visite want dat is wel het laatste waar ik nu zin in heb. Leo doet open en komt met een grote tas de serre in lopen. Alsjeblieft, dit is voor jou. Het is net afgegeven en je mag iedere dag een pakje open maken. De tas zit vol met kadootjes, een kaart en een brief.

De mand (tas in mijn geval) wordt juist op een goed moment bezorgd. Een oppepper is precies nodig op dit moment. Toeval of niet, dat is precies de doelstelling van de Stichting De Mand. In de mand/tas zitten 7 pakjes. Het is de bedoeling dat ik iedere dag 1 cadeautje open maak. Op deze manier wil de Stichting de Mand, kankerpatienten steunen om door een moeilijke fase van de behandeling te komen.

Woensdag, 28-10-2009
Het duurt nog best wel lang tot ik naar het VU kan maar de professor is dan ook een druk bezette man. Zowel nationaal als internationaal is hij een grootheid op het gebied van mondziekten. Ik heb gehoord dat hij gezien zijn leeftijd nog wel onderzoekt en adviseert maar niet meer opereert. Ik mag blij zijn dat ik er tussendoor mag.