Maandag, 01-03-2010
Het valt niet mee om de draad van het gewone leven weer op te pakken. Ik ben me ervan bewust dat ik moet leren leven met een carcinoom op mijn tong die duidelijk aanwezig is. Het moet goed in de gaten gehouden worden. Het gevoel is nog steeds heel dubbel. Er zit iets wat er niet hoort en niemand kan daar iets aan doen. Alleen de toekomst zal uitwijzen welke kant het opgaat.

Volgens de buitenwereld moet ik nu blij zijn en weer vol positiviteit de toekomst tegemoet treden. Helaas werkt het niet zo makkelijk. Om het dubbele gevoel te kunnen begrijpen moet je het haast zelf al meegemaakt hebben. De gevolgen van de behandelingen zijn blijvend merkbaar en kunnen zich uiten in allerlei rare lichamelijke en geestelijke klachten. De onzekerheid en angst zal ik wel nooit meer kwijt raken. Na mijn eerste PDT behandeling heb ik onder mijn tong een litteken overgehouden wat constant pijnlijk is en waar omheen steeds kleine open plekjes zitten. Ik moet er maar mee leren leven.

Een lotgenoot die geopereerd is, is tot op heden bezig geweest met overleven. Lichamelijk gaat het eindelijk beter en wat denk je? Nu komen de psychische klachten. Ik denk dat dit komt door het besef van wat er allemaal gebeurd is. Logisch toch dat je je dan down en verdrietig voelt? Het klinkt wat somber maar ik denk dat we “levenslang” hebben gekregen.

Zondag, 07-03-2010
Ineens schiet mij een gesprekje te binnen over iets wat ik met Leo besproken heb. Het lijkt hem een goed plan om naast de reguliere behandelingen ook wat alternatieve methoden uit te proberen. Dan kun je achteraf nooit zeggen dat je er zelf niet alles aan gedaan hebt vindt hij. Stel dat bepaalde voedingsmiddelen kunnen voorkomen dat de nieuwe plek verergert of dat het hierdoor misschien wel verbetert, dat zou toch fantastisch zijn? Er is toch nog zoiets als bijvoorbeeld het Moerman dieet.

Ik voel er helemaal niets voor en sta er zelfs sceptisch tegenover. Iedereen moet maar doen waar hij in gelooft maar ik hou me liever vast aan de gebruikelijke medische wetenschap. Eten doen we hartstikke gezond vind ikzelf. Dagelijks genoeg verse groenten, 1 keer per week nasi, bami of macaroni, 1 keer per week patat met een snack en regelmatig een paar glaasjes wijn of rosé. Om de scherpe smaak op de tong eraf te halen mix ik het glaasje rosé zelfs met water zodat een glas voor de helft gevuld is met water en de andere helft met rosé. Om Leo tegemoet te komen stel ik voor om de arts te vragen wat ik zelf kan doen om te voorkomen dat de nieuwe plek gaat ingroeien en om te vragen of het zin heeft om mijn eetgedrag te veranderen.

Zo gezegd zo gedaan. Wat kan ik zelf doen om ervoor te zorgen dat dit carcinoom niet gaat ingroeien of uitzaaien? De arts is hier heel stellig in: “Helemaal niets”. Kan ik dit proces vertragen? Heeft het zin om bijvoorbeeld een bepaald dieet te volgen of om geen wijntje meer te drinken? “Neen”. Gelukkig zit de arts op dezelfde golflengte als ik. Ik ben blij met zijn antwoord en kan nu zonder schuldgevoel eten wat ik wil.

Dinsdag 30-03-2010
Ik ben blij dat ik weer voor controle moet komen. We zijn veel te vroeg in het AVL maar dat komt nu eenmaal zo uit. Het is weer druk in de wachtruimte. Ik vraag bij de balie of het zin heeft om te wachten of dat we beter eerst koffie kunnen drinken. Nou, ze zijn met veel artsen vandaag dus misschien heeft u geluk. Nou dat had ik zeker. Na een kwartiertje ben ik al aan de beurt.

“Mijn arts kijkt mij verwachtingsvol aan. Hoe is het? Nou ja, eigenlijk nog hetzelfde, eerder slechter dan beter. Mijn tong wordt weer goed bevoeld en bekeken. Net als de andere keren moet ik aaaaaaa zeggen terwijl mijn tong naar buiten getrokken wordt. Daarna nog een keer maar dan met de iiiiiiiiiiiiii. Probeer dat maar eens te doen als iemand je tong naar buiten trekt. Wedden dat het niet lukt?

“Tja, het blijft moeilijk. Ingrijpen betekent nog meer littekenweefsel en schade maar dat wil ik je niet aandoen”. “Allemaal leuk en aardig maar als het zo is dat ik over een half jaar alsnog aan de beurt ben doe het dan nu maar meteen”.”Je mag ook nog een keer naar de professor van het VU als je dat wilt?” Dat lijkt ons niet zo zinvol. “Het is natuurlijk wel zo dat het er al een hele tijd zit. Dat maakt nu juist de keuze tussen wel of niet ingrijpen ook zo moeilijk en er is nog steeds de kans dat het vanzelf uitdooft dus zeg het maar”. Ik vind het heel moeilijk, wat is wijsheid?

We moeten het allebei goed in de gaten houden en je kunt altijd voor een extra controle komen als je je onzeker voelt. Wat de pijn betreft moet je zelf aangeven wat wel en niet acceptabel is. Denk erom, we doen dit samen hé, ik kan het niet alleen.” Oké, dan doen we het zo. Voordat we op vakantie gaan kom ik nog langs voor een controle. Met een goed gevoel loop ik de spreekkamer uit om de volgende controle afspraak te maken. Wat een dag, ik ben bekaf maar ik heb het gevoel dat ik goed zaken heb gedaan vandaag.